#aandacht

Over vrouwen (en chocola)

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik lees een stukje over het nabootsen van menstruatiepijn, bij mannen, zodat zijn kunnen ervaren wat vrouwen voelen. Op zich niet verkeerd, gewoon om eens te voelen hoe het is, kan zijn, misschien. Zin of onzin? Ik twijfel, want menstruatiepijn is iets dat bij iedere vrouw verschilt. De een voelt weinig tot niets, de ander is er serieus ziek van. En als wij vrouwen elkaar al niet begrijpen, terwijl wij het doormaken, hoe moeten mannen het dan begrijpen?

Ik moet eerlijk bekennen dat ik van mijn menstruaties minder ‘last’ had dan van die verrekte overgang. Nee, ik mis de bloederige ellende niet, al zorgde ik ervoor daar zo min mogelijk last van te hebben door de pil zo lang mogelijk door te slikken. Dat hielp. Krampen, yup, check, aanwezig. Volop. Pijn in de onderrug, ook check. Irritant? Zeker! Maar het hielp dat ik wist wat het was en vooral dat het ‘maar’ een paar dagen was. Alles is betrekkelijk en ik kom uit een ‘niet mauwen, maar doorgaan’ achtergrond. Waarmee ik absoluut niet wil zeggen dat deze manier altijd goed is en ook niet iedere vrouw over één kam wil scheren, want menstruatiepijn verschilt bij iedereen, zoals het ook de ene maand beter hanteerbaar was als de andere.

Zoveel vrouwen, zoveel verschillen. De een crepeert, de ander heeft geen greintje last. Ook dat is weer afhankelijk van verschillende factoren. Ik zal niemand als aansteller bestempelen, pijn is echt, kan heftig zijn en is ook nog eens subjectief. Hoe kunnen we mannen dan laten voelen wat wij vrouwen doormaken? Niet, denk ik. Ze voelen de stemmingswisselingen niet, ze voelen het kramperige gevoel niet. Dat kan ook niet. Het zit diep van binnen, dieper dan de buikspieren die de simulatie vermoedelijk aanspreekt. Ik heb EMS training gehad, lijkt echt niet op dat gevoel. Ik denk dat het ook niet nodig is dat ze het voelen, het is wel nodig ze duidelijk te maken dat ze er niet te lacherig over doen. Hoe vaak werden klachten niet door collega’s belachelijk gemaakt? En ook daar zijn het vaak de meer fortuinlijke vrouwen (die geen klachten hebben) die hier het hardst aan meedoen.

Nu ik in de overgang zit merk ik pas hoeveel invloed hormonen hebben (gehad) op mijn leven. De afgelopen jaren was ik bij vlagen een draak, een helse vuurspuwende variant. Bij vlagen een depressieve doos, klagerig en onzeker. Ik had last van stemmingswisselingen, kon echt sneller dan Max Verstappen van nul naar honderd gaat wisselen van humeur, was soms ontoerekeningsvatbaar en mezelf bij vlagen volledig kwijt. De grote achteruitgang kwam exact toen ik in de overgang belandde, al weet ik dat nu pas, nu ik er (hoop ik) grotendeels doorheen ben. Mijn lijf heeft het zwaar te verduren gehad, maar inmiddels merk ik ook dat het weer beter met me gaat. Er is dus hoop.

Ik ervaar de opvliegers als heftig, vooral omdat ze mijn hele systeem overhoop gooien. Ik lachte mijn moeder vroeger weleens uit, als ze met een handdoek om haar nek binnenkwam, nu doe ik hetzelfde. Altijd een hand- of theedoek paraat, waaier op elke hoek van de tafel. In de bioscoop zit ik met een sjaal voor als ik het koud krijg en een waaier voor als ik het warm krijg. En warm dekt de lading niet, het is instant sauna. Van binnen uit, een explosie die het zweet in je bilnaad laat staan (en daar wapperen staat zo raar).

Zullen we afspreken dat we gewoon iets beter luisteren naar elkaar? Dat we elkaar serieus nemen en niet alles wat ongemakkelijk grinnikend afdoen als aanstelleritus? En er mag echt ook best om gelachen worden, humor maakt dingen dragelijk, maar uitlachen maakt het niet beter. En laten we ook eens ophouden met die taboes, de menstruatie is een compleet normaal en natuurlijk gegeven, net zoals de overgang dat is. Daar moeten we toch gewoon normaal over kunnen doen? Dat zal echt al enorm schelen, als je gewoon kunt zeggen dat het niet je dag is. Zodat ze weten hoe de vlag erbij hangt. Niets bijzonders, gewoon even een meno-dag, kunnen ze je even verwennen met een reep chocola. Misschien moeten we die dan gewoon op de hoek van het bureau leggen, weet iedereen hoe laat het is. Alhoewel, dan zou iedereen denken dat ik iedere dag de pineut ben. Meno-pauze, de chocola is nooit ver weg bij mij… net zoals de waaier.

Ps dit is de bloedrode heidelibel, wel passend dacht ik, al vind ik het vooral een mooie foto 😉

Waarheid?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Stom is dat, hoe je denkwijze in bijzonder korte tijd compleet kan omdraaien. Hoe je door dingen anders te belichten ineens ook compleet anders naar de wereld kunt gaan kijken. Het bewijst maar weer dat er niet zoiets is als de echte waarheid, maar dat jouw waarheid toch echt gekoppeld zit aan jouw visie, naar hoe jij op dit bewuste moment in de tijd in het leven staat. Wie je vrienden zijn, hoe je bent opgevoed, waar jouw interesses liggen, waar je op dit moment in gelooft, allemaal onderdeel van hoe jij de wereld beschouwd en hoe jouw waarheid eruit ziet.

Ik interesseer mij soms (afhankelijk van mijn dag en mijn humeur) in de politiek, vooral in wat de politiek in mijn ogen zou moeten doen eigenlijk en lees dan op mijn tijdlijn de kijk van anderen hierop. Een aantal mensen springen er altijd uit, een paar die mijn visie delen, maar ook een aantal waar ik het meestal hartgrondig mee oneens ben.

Wie mij al langer volgt weet wel waar ik (voor) sta. Ik ben van het delen, van het samen doen en van het denken aan hoe we de wereld achterlaten voor onze kinderen. Dat ik links denkend ben wil overigens niet zeggen dat ik het altijd oneens ben met de rechter kant en het wil ook niet zeggen dat ik het altijd helemaal eens ben met mijn kant. Dat kan ook niet, er zijn nu eenmaal altijd dingen waar je anders over zult denken, je zoekt die partij die het meest compatibel is met jouw waarheid.

Het verschilt nogal, hoe jij in de wereld staat, wat jouw achtergrond is. Als je ondernemer bent voelen sommige ideeën van links misschien benauwend. Als je uit de arbeidersklasse komt voelt de ideologie van rechts wellicht ietwat oneerlijk. Als je boer bent voelen de plannen van beide misschien als een persoonlijke aanval. Het is nogal wat, het goed doen voor een compleet land vol verschillen.

Doe je het goed voor de een verpruts je de kansen van de ander. Hoe ga je daarmee om? In mijn visie is het belangrijk dat je als land zorgt voor een goede en vooral ook eerlijke basis. Dat wil zeggen dat zorg, scholing, energie, voedsel en openbaar vervoer gewoon goed geregeld zijn. Dat dat alles toegankelijk is voor iedereen. Iedereen verdient een eerlijke kans, zo denk ik en zo zal ik ook blijven denken. Het een sluit het ander overigens niet uit. Wat mij betreft ben je vrij te ondernemen, doe vooral waar je gelukkig van wordt. Ik denk namelijk ook dat een gelukkige maatschappij een eerlijke maatschappij is.

Iedereen in dit land heeft een eigen unieke achtergrond, geen twee mensen zijn gelijk. We zijn allemaal het product van onze opvoeding, van onze mogelijkheden en onmogelijkheden, van onze dromen, van onze ervaringen. We kijken allemaal naar dezelfde dingen, maar vanuit een andere hoek, door een andere bril. We hebben allemaal onze eigen waarheid, eentje die totaal verschillend kan zijn. En die waarheid kan maar zo veranderen als onze intenties veranderen. Als we bijvoorbeeld te maken krijgen met een beperking, als het ineens meezit of juist tegen. Hoe jij de wereld ziet is anders dan hoe ik hem zie en daartussendoor laveren mensen die het beste proberen te doen voor hun land, voor óns land. Vanuit hún waarheid.

Wat ik wil zeggen is laten we een beetje afstand nemen. Laten we ervan uitgaan dat de meeste mensen het echt goed proberen te doen en dat doen ze vanuit hun visie, hun waarheid. Zullen er mensen zijn die slechts geilen op macht, die hun ego hoogtijd willen laten vieren? Vast en die zullen er ook altijd zijn. Maar ook dat zul je nooit honderd procent zeker weten, jij kijkt tenslotte slechts door jouw gekleurde bril.

Wat ik zeker weet is dat negativiteit meer negativiteit aantrekt en we daar erg goed in zijn. Modder gooien, mensen onderuit halen, overhalen en overladen soms met nare berichten. Als we massaal denken aan een mooiere wereld, met kansen voor iedereen, zonder jaloezie, zonder beperkingen, dan moet het kunnen toch? Niemand wordt slechter van een beetje positiviteit en dat begint bij onszelf. Laten we ophouden mensen proberen over te halen door anderen naar beneden te halen. Als we leven vanuit angst creëren we juist dat, een angstige samenleving.

Laten we ophouden modder te gooien en volwassen worden. Laten we dromen van onze ideale toekomst, stem eens wat vaker af op hoe jij die toekomst ziet, niet op hoe je hem niet wenst, dan kan hij echt alleen maar mooier worden.

Food for thought

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een bericht aan iedereen met een chronische aandoening, met een beperking. Een vraag eigenlijk. Stel je voor dat je weer gezond door het leven zou kunnen gaan, zou je dit dan doen?

Ik denk dat iedereen in eerste instantie volmondig ja zou roepen toch? Als je je hart laat spreken zou je toch liever gezond zijn?

Ok, ik denk dat we vast kunnen stellen dat het antwoord op deze vraag voor de meeste mensen inderdaad ‘ja’ zou zijn. Een soort van huwelijkscontract met jezelf, met je gezondheid. Ik hou van jou en ik blijf je trouw, zoiets. Maar zo werkt het niet, niet echt. Er komt namelijk heel wat meer kijken bij zoiets ogenschijnlijk simpels als gezondheid en ik kan het weten.

Stel je voor dat ik als door een wonder ineens weer normaal zou kunnen functioneren? Dat ik weer zou kunnen lopen, dat mijn handen, armen, schouders weer sterk zouden zijn. Zou ik dan een gat in de lucht springen?

Ja! En misschien ook een beetje nee?

Hoezo?
Je zou het toch omarmen?

Ja, maar ergens in je achterhoofd zou misschien ook dat stemmetje zitten. Dat stemmetje dat de stemmen van de buitenwereld verwoord. Want hoewel je directe omgeving (hoop ik) niets dan liefde voor je voelt en even enthousiast met je mee zou leven, zou dansen en springen, krijg je hoogstwaarschijnlijk ook te maken met de veroordelende kant van mensen. Want hoe zouden zij moeten begrijpen dat je eerst niets kon, terwijl je later toch genezen blijkt. Terwijl jouw erfelijke aandoening niet te genezen is. Hoe zit dat?

Zij zouden misschien denken dat alle aanpassingen niet nodig waren. Dat de rolstoel puur daar was om aandacht te trekken. Dat je toch, zoals de artsen ooit al zeiden, psychische problemen zou hebben. Dat de aandoening toch niet echt daar was en de gevolgen ervan dus ook niet echt bestonden. En dat zou dan direct grote gevolgen hebben voor anderen met deze aandoening.

Zie je hier wat dit denkpatroon doet? Het zet je in het denken in angst. En dat maakt het aantrekken van gezondheid onmogelijk, want als je denkt in tekorten, trek je het aan. Zo werkt de wet van de aantrekkingskracht.

Angst houdt groei tegen. Positiviteit aantrekken en er met je hele volledige zelf in geloven betekent dat je dit soort denkpatronen los moet laten. Je hebt gewoon niet in de hand wat anderen denken en waarom zou je jezelf tegenhouden omdat anderen niet zouden begrijpen?

Het is jouw leven! Jij hebt de regie, jij bent verantwoordelijk voor jouw denkwijze. Jij kunt alles veranderen, die kracht bezit je. Je moet alleen weten hoe. En je moet vertrouwen hebben. Los kunnen laten wat anderen vinden, denken.

Jij moet het voelen.

Durf jij dit?
Durf jij je los te maken van de oordelen van anderen? Durf jij te denken ‘fuck it’ het is mijn leven en ik leef het zoals ik het vormgeef?

Durf jij samen met mij dit traject aan te gaan en te ontdekken hoe mooi het leven zonder beperkingen kan zijn? Want die moeten we loslaten. En ik voel dat dat kan, als we de angst voor de veroordeling achter ons laten.

Onze aandoening is echt, is er echt. De pijn is echt, is er echt. Maar we kunnen genezen, dat geloof ik oprecht. Dat zegt niets over ons verleden, maar alles over het heden en de toekomst.

Want stel je voor, als je durft.
Een toekomst waarin alles mogelijk is….

Durf jij het aan?

Welkom in de wereld van Tien!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een verandering van naam. Waarom? Ik ga jullie meenemen in een spannend, nee een traject waar ik ontzettend enthousiast van word. Al maanden ben ik bezig met transformatie, met manifestatie. Al jaren heb ik dat gevoel diep van binnen dat ik voor zoveel meer bestemd ben dan dat ik doe. Ik liep alleen continu vast in het hoe. Ik liep spaak in bepaalde keuzes en ik begreep niet goed waarom. Ik was niet bewust op de hoogte van bepaalde wetten, van bepaalde omstandigheden, maar ik voelde dat er meer was. Dat ik meer was.

Een maand of twee geleden kwam ik om theater terecht bij Michael Pilarzyck. Ik heb erover geschreven, was onder de indruk, maar het voelde niet helemaal compatibel zeg maar. Ik begon wel met mediteren, niet zo lang, eigenlijk meer bewust ademhalen, maar het was een start. En ik las zijn boeken, leef je mooiste leven zegt hij. Ik bleef steken bij het hoe. Ik las over het beheersen van je gedachten, over dat jij met hard werken alles kunt bereiken, maar daar liep ik vast, want hoe doe je dat als je niet hard kunt werken, als je de energie daar gewoon niet voor hebt. En zo liep ik vast in denken, dacht ik in tekorten. Zoals ik blijkbaar vaker daarop vastgelopen ben.

De tijd liep door, ergens in mijn achterhoofd vond een verandering plaats, het voelde alsof ik als een magneet werd aangetrokken naar bepaalde boeken. Ik kocht van alles over de reis van de ziel, over reïncarnatie, over de kracht van gedachten en ik volgde een aantal van dit soort pagina’s op Instagram. En toen was daar een oproep voor een webinar van Kim Munnecom. Ik gaf me op en logde ook zowaar eens in, luisterde de middag en schreef me in een opwelling in voor een van haar cursussen. Werken aan mezelf, soulsearching, nodig. Ik bestelde nog wat boeken en bij het boek ‘de wet der resonantie’ ging de knop om. Een boek over de wet van de aantrekkingskracht. Een bijzonder boek, een boek dat bij mij ineens alles duidelijk maakte. Ik weet niet precies hoe ik het moet omschrijven, maar het voelt alsof ik weer weet waar ik vandaan kom ofzo. Vaag, ja, maar voor mij niet meer. Dit is het. Dit is het antwoord op de vraag waarvan ik niet wist dat ik hem moest stellen. Ik verslond het boek en begon aan de volgende. Steeds meer weet ik wat ik moet doen. Wat ik anders moet doen.

En toen begon ik aan de cursus. Les één, verantwoordelijkheid nemen. Gek genoeg vind ik het niet eens gek, ik geloof namelijk dat ik de situatie waar ik in zit op een bepaald niveau zelf veroorzaakt heb. Niet bewust, zeker niet, en dat ik deze ook zelf in stand hou. Dit is lastig om te zeggen, want ik zeg nogal wat. Het betekent dat ik zelf op enig niveau zelf verantwoordelijk ben voor mijn aandoening. Hoe zit dat dan met die erfelijkheid? Food for thought. Een jaar geleden zou ik in de verdediging zijn geschoten, ben jij gek, ik heb toch niet gevraagd om dit lijf? Maar ik denk dat ik dit, onbewust, toch echt zelf gemanifesteerd heb. En al ben ik altijd positief geweest en gebleven, op een bepaald niveau ben ik ergens begonnen, trok ik het aan en zette dat door. Een lastige in mijn hoofd, want waarom geef je het door en is het mijn schuld, maar nee, het is geen geval van schuld. Je kiest het niet bewust en misschien kies je onbewust wel wat nodig is om te overleven. Ik denk dat het mijn leven op bepaalde fronten veranderd heeft op een positieve manier. Ik moest leren over grenzen en leerde op de harde manier. Maar ik denk wel dat ik het heb aangetrokken en dat wil zeggen dat ik ook de mogelijkheid heb om het te veranderen.

Waarom dan niet eerder, wat hield je tegen? Misschien was dat onbewust wel angst, want wat gaan mensen zeggen als je hele leven omdraait? Zijn ze dan oprecht blij? Of zullen ze eerder over je roepen dat je je dan hebt aangesteld? Ik kan je verzekeren dat dat echt niet het geval is. Ik kan je ook vertellen dat ik die angst als eerste los ga laten. Ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen situatie. Ik heb niet bewust deze aandoening gemanifesteerd, maar ik denk wel dat ik deze steeds meer aangetrokken heb. Nogmaals, onbewust, niet mijn schuld. Wel mijn verantwoordelijkheid, groot verschil. En dat maakt dat ik in staat ben en ga zijn om dit te veranderen. En dat anderen ook in staat zijn dit te doen en daar word ik echt heel enthousiast van. Want stel je voor dat je jouw leven op zo’n manier kunt veranderen! Dat je echt in staat bent dat te doen wat jij maar wilt. Dan kun je toch niet anders dan daar heel enthousiast van worden?

En dus verander ik mijn naam. Hou ik op met schrijven over hoe een leven met EDS voelt en ga ik mij volledig focussen op de mooie en positieve dingen in mijn leven. Op dat wat ik wil bereiken, en dat is veel! Ga ik jullie meenemen in dit proces, want als ík het kan, kun jij het ook. En dat gun ik je, het allerbeste, je mooiste leven. Dat wil niet zeggen dat ik mij een perfect plaatje aanmeet, want eerlijkheid is een groot goed vind ik. Maar ik ga dit wel doen. Ik ga de verantwoordelijkheid nemen over alles wat ik gemanifesteerd heb en ga vol voor mijn dromen. Zonder bomen en zonder beren. Ik weet dat ik het kan, want ik heb het al vaker gedaan, alleen toen niet bewust.

En dus verander ik mijn naam. Want ik ben niet langer een kneus. Die naam heeft mij gediend toen ik hem nodig dacht te hebben, maar dient mij niet langer. Ik ben Tien, die tien zit niet voor niets in mijn naam. Ik ben bestemd voor grote dingen.

Dus dag kneus en welkom in de wereld van Tien!

Luilekkerland

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kom een blog tegen van 2020 en ik word zelf geraakt door de woorden van toen. Dan is het er eentje om nogmaals te delen. Wel met een aantekening, dingen zijn op een aantal belangrijke punten veranderd. Allereerst is manlief inmiddels onderdeel van mijn zorgteam, dat geeft rust. En ik heb een aantal extra zeer gewaardeerde hulpverleners erbij gekregen. Ik hoef echt niets meer zelf te doen en dat heeft ruimte gegeven om juist weer iets zelf te kunnen. Het is een keuze, enorm verschil! Mijn lijf is erop vooruit gegaan, ik kan weer dingen ondernemen op een goede dag. En er zijn meer goede dagen, ik ben een gezegend, dankbaar en gelukkig mens! Ik heb een omslag moeten maken in mijn denkpatroon. Ik gun het mezelf nu, ik gun het mezelf er te mogen zijn, ik heb mijn beperkingen los durven laten, de hulp durven accepteren en dat heeft me meer gedacht dan ik ooit had durven denken!

Maar goed, even terug naar juni 2020… Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

De jongen in de trein

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Een gewone dinsdagavond, ergens op een station in Nederland. De zoon van een van mijn lieve vriendinnen stapt op de trein richting huis, vindt een plekje en gaat zitten. Niets bijzonders, gewoon een ritje vanuit de stad naar huis. Een man stapt in en neemt tegenover hem plaats. Nog steeds weinig aan de hand. Tot dan tenminste.

De zoon van mijn vriendin heeft last van tics, hij heeft Gilles de la Tourette. Mensen denken hierbij direct aan schelden en vloeken, maar deze vorm komt niet eens zo vaak voor. Bij Tourette moet je denken aan tics als steeds snel achter elkaar knipogen, met het hoofd schudden of bijvoorbeeld steeds de schouders optrekken, bij motorische tics tenminste. Je hebt ook zoiets als vocale tics, kuchen bijvoorbeeld of steeds de keel schrapen, achter elkaar steeds dezelfde woorden zeggen. En dan is daar nog een combinatie van deze twee. De zoon van mijn vriendin heeft op deze avond vooral last van vocale tics. Irritant? Ja, dat klopt, bloedirritant, maar hij kan er niets aan doen.

De (volwassen!) man tegenover hem ergert zich echter groen en geel en sommeert de jongen op te houden met het maken van irritante geluiden. De jongen blijft rustig en legt vriendelijk uit dat hij Tourette heeft en dat ophouden gewoon niet lukt. Sterker nog, de tics onderdrukken maakt ze alleen maar erger. Niets houdt de man tegen zijn boeltje te pakken en naar een ander plekje te verhuizen, naar een andere coupé, de trein is lang gevoeg en meneer heeft ogenschijnlijk twee gezonde benen, maar nee, deze ‘meneer’ vindt dat de jongen op moet zouten. Wegwezen, irritant gedrag, zoiets.

De jongen blijft nog steeds vriendelijk, probeert nogmaals uit te leggen hoe de vork in de steel zit, maar de man wordt verbaal steeds agressiever. Tot op een punt dat de jongen hulp in moet roepen van de conducteur, die gelukkig zijn taak serieus neemt en zich uiteindelijk genoodzaakt voelt de man de trein uit te zetten. Dit laatste zegt in mijn ogen ontzettend veel over twee dingen. Ten eerste het verschrikkelijk vervelende gedrag van deze zogenaamde volwassen man en ten tweede het uitermate volwassen gedrag van deze inmiddels zeer verdrietige jongvolwassene.

Mijn vriendin deelde dit verhaal dezelfde avond op Facebook. Veel verontwaardiging en veel lieve reacties, gelukkig. Toch moet dit breder gedeeld worden, want mensen hebben geen idee. Geen idee hoeveel invloed zo’n, noem het maar incidentje, heeft op deze jongen en daarmee ook op dit gezin. De negatieve aandacht, gericht op zijn tics, maakt de tics erger. Soms zelfs resulterend in een zogenaamde tic-storm. Ik denk dat je aan het woord wel kunt opmaken dat dit heftig is. Het is al frustrerend genoeg dat je geen controle hebt over je lichaam, denk je eens in hoe jij je zou voelen als anderen hier ook nog eens extra de aandacht op vestigen. En als ouder, hoe frustrerend is het dat jouw kind zo belaagd wordt, door een volwassen man. Stel je de frustratie van moeder en zoon even voor.

De wereld is hard en wordt alleen maar harder. De reactie van andere mensen is vaak toch dat kinderen zich uiteindelijk aanpassen en het beter langs zich heen kunnen laten gaan (volwassen worden heet dat). Deze jongen kon en kan gewoon niet begrijpen dat de man niet wilde luisteren, dat hij alleen maar agressiever werd. Eigenlijk is dit ontzettend mooi, van deze jongen. Dat hij niet begrijpt dat de man zelfs na zijn uitleg niet normaal kan reageren of gewoon ergens anders gaat zitten, zegt mijns inziens heel veel over zijn karakter, over de persoon die hij nu al is. Ik hoop dat hij dit vast kan houden. Dat hij niet leert zich te wapenen tegen dit soort mensen, maar dat hij het lieve en vriendelijke in zijn karakter vasthoudt, want dat is een mensheid waar we naartoe moeten. Een wereld waarin empathie een grote rol speelt. Geen harde, liefdeloze, chagrijnige volwassenen met een veel te kort lontje, maar begrip.

Ik vertelde mijn vriendin dat ik trots op haar zoon ben, op hoe hij omgaat met zijn aandoening en hoe hij zo rustig bleef en hulp inriep. En dat ze trots mag zijn op zichzelf en op haar man, want hoe de jongen reageerde zegt veel over zijn opvoeding. Niets dan respect voor hoe volwassen deze knul dit heeft opgelost. Zonder een grote bek op te zetten, wat ik echt zou hebben begrepen, maar met een eindeloos geduld. In een situatie waarin ik niet weet of ik me op deze manier staande had weten te houden.

Dit is een blog met een boodschap, leer iets van deze jongeman. Luister naar een ander, zonder direct om je heen te slaan, verbaal of non verbaal. En probeer in de schoenen van die ander te gaan staan voor je je smoel opentrekt. En bij deze nog een keer een dik vet compliment voor deze knul en voor de conducteur, die daar was en handelde, chapeau!

Foto Pixabay

Adem in. Adem uit.

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zoiets ogenschijnlijk eenvoudigs, ademen. Het gaat zonder na te denken. Als het goed is tenminste. Adem in. Adem uit. En opnieuw, en opnieuw. Als het goed gaat. Zo eenvoudig. Zo van nature. Zo noodzakelijk.

Begin juni 2015, acht jaar geleden alweer, belandde ik op de spoedeisende hulp. Ik had het al meer dan een week ontzettend benauwd. Ben in die tijd vier keer bij de huisarts geweest, eerst dachten ze aan een keelontsteking. Antibiotica volgde, ik knapte een dag op en werd toen beroerder dan ervoor. Terug naar dok, longfoto, conclusie longontsteking. Andere antibiotica. Nog beroerder, bellen, assistente aan de lijn, nee hoor even wat langer aanzien. Weer bellen, intussen zag ik eruit als smurfin, blauwe lippen, blauwe handen, niet ok. Terug naar dok die me met spoed doorstuurde. Liggend in de auto, anders kreeg ik geen lucht. Pijn, meer dan normaal. Maar praatjes zat, meer dan zat. Op de SEH gingen alle alarmbellen af, met spoed door de scan. Opname. Conclusie longembolieën (volgens mij had ik er acht), longinfarct en een longontsteking. Dikke shit dus.

Adem in. Adem uit. Je weet pas wat je mist als het niet meer zo makkelijk gaat. Ik moest vechten voor zuurstof. Iedere ademhaling deed pijn, ging moeizaam. Gelukkig was ik op tijd, al scheelde het echt niet veel. Ik heb nog een taak te vervullen hier, blijkbaar. Na een kleine week ziekenhuis mocht ik naar huis en in ben gelukkig goed hersteld. Het scheelt dat ik geen marathons loop, ieder nadeel heeft zijn voordeel.

Ik kreeg een melding op Facebook, over de datum. Gek genoeg realiseer ik me steeds meer hoeveel geluk ik heb gehad toen. Per jaar krijgen 10.000 mensen een longembolie, 1000 van hen krijgen een bijkomend longinfarct. 7000 mensen sterven aan een embolie, waarvan de helft geholpen had kunnen worden. Aantallen die ik niet kende toen en dat was maar goed ook. De ernst van de situatie drong echt niet tot mij door, toen. Nu wel. Dat doet ouder worden met je. Het maakt je bewuster, mij wel tenminste.

Adem in. Adem uit. Waarom dit ieder jaar herhalen? Omdat het belangrijk is. Omdat het belangrijk is de signalen te kennen en te herkennen. Ik heb me vier (!) keer naar huis laten sturen. Ik geloofde niet in mijn lijf, in mijn klachten. Dacht dat ik me weer aanstelde en dat werd bijna mijn ondergang. Dok heeft toen zijn excuses aangeboden, was enorm geschrokken, al had ik daar zeker zelf ook schuld aan, ik heb de neiging de dingen luchtig te brengen. De grapjas uit te hangen en de boel te onderdrijven (als overdrijven een woord is, zou dit dat ook moeten zijn).

Adem in. Adem uit. Aandacht voor trombose, het is belangrijk. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik er nog ben. Ik heb zoveel geleerd in de afgelopen jaren. Al duurden sommige lessen nog best lang. Trage leerling blijkbaar, of bijzonder eigenwijs stuk vreten, dat laat ik aan jullie over.

Adem in. Adem uit. Vertrouw erop, op dat wat jouw lijf je vertelt. Je leven kan ervan afhangen…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. Samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle, en gewoon omdat ik deze foto gewoon echt heel mooi vindt 😉

In de herhaling…

Kleinkunst

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ben al actief op Instagram, er als zoveel andere mensen. Ik vind het vooral leuk om een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar nog steeds niet echt veel actie). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een vervelende kant. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik blijf aanlopen aan tegen de grenzen van mijn fysieke kunnen, het blijft lastig te accepteren dat niet alles mogelijk is. Ik zit echter niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen al loop je ook daar op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Altijd. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Het valt me echter op dat het leven van zoveel mensen gepolijst is. Levens worden nog steeds opgepoetst, geüpgraded, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, nog steeds te weinig van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar ik hiervoor ben. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben.

ik leef mijn leven
op het podium des levens
kleinkunst voor kneuzen

Rijkdom

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Rijkdom. Niet iets dat ik echt bewust ambieerde. Ik vond andere dingen van groter belang. Vond, vind ik dat nu dan niet meer? Dat is een vraag die ik eigenlijk niet zo maar kan beantwoorden. Niet zonder er direct een hele lading bijkomende vragen over te moeten behandelen.

Gezondheid, liefde, dingen die bij mij bovenaan het wensenlijstje stonden en nog steeds staan. Gezondheid is niet iets dat iedereen zo maar in de schoot geworpen krijgt. En toch gaan we er vrij achteloos mee om. Als we het hebben, maar ook als we het dreigen te verliezen. Niets is zeker in het leven, ook niet als het gaat om in hoeverre de dingen die we gedaan hebben in het verleden invloed hebben op de toekomst. Je kunt je hele leven gerookt hebben en zonder problemen honderd worden. En je kunt pech hebben en zonder ooit ook maar een sigaret opgestoken te hebben ziek worden. En juist dat gegeven, dat we het niet weten, maakt dat het risico kleiner lijkt. Er zijn tenslotte mensen…

Liefde dan. Ik hoop dat iedereen veel liefde op zijn pad vindt. Liefde maakt het leven de moeite waard. Zonder liefde is het leven vlak, kleurloos. Iedereen verdient het zich geliefd te voelen. Vriendschap is zeer verwant aan liefde, een vorm van zelfs. Houden van mens, van dier, van natuur. Het is een basis. Een basis waar we steeds verder vandaan lijken te groeien. Tot het ons inhaalt en we ten onder gaan aan ons eigen succes. Zonder liefde geen leven, geen fijn leven tenminste. Wat mij betreft.

Belangrijk toch? Hoe zit het dan met die rijkdom? Bovenstaande dingen zíjn rijkdom, dat vind ik echt en toch denk ik na over meer dan deze rijkdom. Er is één stuk in het boek dat ik lees (‘Think and grow rich’) dat iets triggert in mij. Het gaat over het verdienen van geld, het zélf verdienen van geld.

Ik citeer: “Iemand zonder geld heeft zeeën van tijd. Misschien probeert hij aan een baan te komen, maar lukt dat telkens niet. Hij wordt nergens verwacht, dus slentert hij maar rond. Hij kijkt in etalages naar dingen die hij niet kan kopen. Hij weet niet dat zijn doelloosheid hem verraadt. Misschien ziet hij er goed uit en draagt hij een net pak, maar zijn kleren kunnen zijn hangende schouders en zijn uitstraling niet verbergen. De man kijkt weemoedig naar andere mensen die wel werken. Zij hebben hun onafhankelijkheid, hun zelfrespect, hun waardigheid. Hij kan zichzelf er niet van overtuigen dat dit ook voor hem binnen handbereik is. Het enige wat hem van anderen onderscheidt is geld. Met een beetje meer geld zou hij weer zichzelf zijn.”

Ok, stel je voor dat je gezondheid je in de steek laat, dat dat zo ver gaat dat je bij het UWV in de rij belandt. Afgekeurd. Over negatieve woorden gesproken, ik denk dat afgekeurd zijn alleen hierdoor al iets doet met je onderbewuste. Afgekeurd, laat dat woord eens goed tot je doordringen. Dat zeggen we als maatschappij over je als je niet langer kunt werken door problemen met je gezondheid. Afgekeurd. Niet goedgekeurd. Afgekeurd.

Ik hou het even bij mezelf, al denk ik dat meerdere chronisch zieken dit herkennen. Je gaat het traject in van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Onderschat niet wat dit doet met je mentale gestel. Je bent niet langer een radertje in de machine die de werkende maatschappij heet. Dat is , als je dat nog wel wilt zijn, echt wel een dingetje. En dan is daar dat punt dat je op goede dagen best nog íets kunt. Niet structureel, dat niet. Niet bij een werkgever, want die zit niet te wachten op een werknemer die maar zo tien minuten voor werktijd kan bellen met de mededeling dat het hem toch niet gaat worden vandaag. En heel vaak gaat het ook gewoon niet. Maar soms gaat het wel. Een half uurtje, of iets langer misschien zelfs wel. Ik heb een kleine MacBook gekocht en zo kan ik af en toe wat vormgeven en wat teksten redigeren. Het gaat niet snel en zeer zeker niet op vaste tijden. Maar ik doe het wel, vrijwillig, vanwege bovenstaande.

Vrijwilligers zijn van hele grote waarde (sorry, ik spring even van de hak op de tak), onmisbare waarde zelfs. Onze maatschappij zou op punten instorten zonder hen zelfs. En toch wordt hier geen waarde in de vorm van geld tegenover gesteld. Ja, ze zijn onmisbaar en zeer belangrijk, maar waar geld op zoveel punten prestaties een waarde geeft, telt dat hier niet. Veel vrijwilligers leven van een uitkering, zoals de mijne. Je zou dus kunnen zeggen dat dat hun salaris zou kunnen zijn. En toch doen mensen hier minderwaardig over. Een uitkering voelt dan als het afvoerputje, niet als het vangnet dat het is en zou moeten zijn. Ik voel mij soms opgesloten in die uitkering. Hij voelt aan de ene kant als mijn basis, mijn vangnet en ik ben echt ontzettend dankbaar daarvoor, maar soms voelt hij ook als de strop om mijn nek. Hij weerhoudt mij ervan te kunnen groeien. Me te kunnen ontplooien. Hij onttrekt mij van mijn eigen waarde.

Ga dan voor jezelf beginnen! Dat geeft zoveel stress, alleen het idee al me weer te moeten melden bij dat UWV (de periode van keuring was een serieuze mentale hel), die dan voor mij zou kunnen bepalen dat er toch nog wel verdiencapaciteit zou kunnen zijn en in staat is mijn basis, die zo hard nodig is, af te nemen maakt dat ik compleet bevries in mijn enthousiasme.

Het UWV in de huidige staat is aan vervanging toe. Geef mensen die blijvend afgekeurd zijn op basis van invaliditeit de kans zich te blijven ontwikkelen. Ik zou echt graag een groot deel van de misschien wel mogelijke inkomsten afstaan. En ja, ik weet dat dat kan, maar ik weet ook dat er grote periodes zullen zijn waarin ik niets kan en dat is iets dat veel keuringsfiguren niet begrijpen. Stel je voor dat vijftig procent van de mensen in zo’n situatie gestimuleerd zouden worden zichzelf te ontwikkelen, op welk front dan ook. En dat zij iets zouden kunnen bijverdienen, dat is geld dat beschikbaar zou komen en ten goede zou komen aan onze maatschappij. Geld dat niet verloren zou gaan in de diepe zwarte put van gebrek aan eigenwaarde.

Stimuleren zonder dwang. Gaat het, dan is dat prachtig, je uitkering blijft bestaan als dat waar het voor bedoeld is, een vangnet. Lukt het een maand, een jaar, dan deel je en geef je terug. Lukt het niet, dan mag je leunen. Win/win toch? Gelukkige mensen, die zich gewaardeerd voelen. De angst voorbij. We worden al genoeg gestraft en teruggefloten door ons eigen lijf, geef ons de kans mentaal te groeien. Krijg je een leukere samenleving van.

Dit werkt overigens alleen als de maatschappij de jaloezie en afgunst los kan laten. Een blijvende invaliditeitsuitkering is namelijk geen gratis geld. Het is een basis die nodig is om mensen te helpen die door hun aandoening niet meer in staat zijn dit zelf te kunnen. Hoe deze tot stand komt is nog een ander verhaal, want ook daar valt wel iets te verbeteren…

Ik zou echt graag eens in gesprek gaan met mensen die hier iets over te zeggen hebben, beleid maken. Gewoon wat inside-information. Dus wie iemand kent, of als je die iemand bent…