Op deze dag kan ik losgaan over Trump, over oorlogen en het feit dat we als mensheid nooit schijnen te leren. Over dat dat me zorgen baart, al probeer ik zoveel mogelijk de problematiek in de wereld langs me heen te laten gaan. Ik kan er weinig aan doen, behalve me bewust te zijn van het feit dat we wél moeten leren. Iets waar ik me later wel weer druk om maak.

Vandaag, op deze dag van de vrijheid, vertel ik over míjn vrijheid, want ook die telt. Mijn drang en hang naar vrijheid in een lichaam dat me vaak gevangen houdt. Jawel, onderwerp van de dag (en de maand) is wederom EDS. Zie het als een les.

Ik schreef al eerder dat het momenteel niet echt heel lekker gaat, al zou je dat misschien niet zeggen als je me voorbij ziet lopen. Mensen roepen dat ik de pas er flink in heb, ik heb geen keuze. Slenteren maakt mijn gewrichten wiebelig, beter doorlopen. Dan ben ik er ook eerder, ergo kan ik eerder de druk van mijn gewrichten afhalen. Dat is hoe het voelt, alsof je constant naar beneden getrokken wordt, alsof de zwaartekracht ineens harder gaat trekken. En dat is dan nog het minste van de lastigheid. Door mijn losbandige benen wiebelen mijn knieën, mijn enkels en mijn heupen. Echt zo’n wiebelpoppetje, waar ik ooit als peuter mee speelde. Het kost me enorm veel moeite om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Dat moet ik doen met behulp van mijn spieren, maar ook die bestaan uit bindweefsel, en zijn slapper. Daarnaast krijgen ze geen rust, nooit. Vierentwintig uur per dag zijn ze aan het werk. Nu snap je waarom ik altijd overbelast ben. En moe, best logisch.

Ik zou willen dat ik meer kon trainen, heb het geprobeerd en probeer het nog steeds, maar mijn grenzen liggen altijd lager dan de grens die ik zoek. En ja, gelukkig zijn er mensen met EDS die het wél kunnen! Ik moedig ze aan, ik ben blij voor ze, en ok, ook best een beetje jaloers soms, maar ik gun het ze. En zou het zelf ontzettend graag willen. En ik klaag niet, absoluut niet. Als ik zie waar ik nu ben en waar ik vijf jaar geleden was, dan ben ik dankbaar, ontzettend dankbaar. Maar denk niet dat ik ‘beter beter’ ben, want er zijn nog uitdagingen genoeg.

Pijn is mijn hele leven al mijn metgezel, ik weet niet beter of ik had pijn. Niet zo erg als nu, gelukkig, maar er was altijd wel een onderdeel dat klierde. Nu zijn het zo ongeveer alle onderdelen tegelijk. Ze zijn gefuseerd ofzo. Ik leef en loop op pijnstillers, zware pijnstillers. Ik kan niet zonder en wil het ook niet meer, zonder ga ik tegen het plafond (en ja, ik heb het echt wel geprobeerd en probeer het nog steeds, als het kan). Ik heb geen zin om als een dood vogeltje op bed te liggen, dus accepteer ik dat mijn leven wellicht iets korter zal zijn. Kwaliteit boven kwantiteit. Ik hoop dat ik de tachtig mag halen (krakende wagens lopen het langst, honderd heeft niet echt mijn voorkeur in dit lijf). Maar pijn, had ik, heb ik, hoort er blijkbaar bij. Niet alleen acuut, van een luxatie of in mijn geval subluxatie, maar vooral ook chronisch. Geen idee soms waar het nu weer vandaan komt.

Dysautonomie, het zijn eigen gang gaan van het autonome zenuwstelsel. Een hart dat versnelt zonder sport of vlinders, een bloeddruk die ineens van slag raakt, zweetklieren in overdrive. Het is minder nu ik bio-identieke hormonen gebruik, maar weg is het niet. Kwaad kan het geloof ik niet, het is vooral vervelend.

Huidproblemen, tja, ik ben een litteken op mijn been dat lijkt alsof kapitein haak me te pakken heeft gehad en niet de dermatoloog. Ergens tegenaan stoten staat garant voor flinke blauwe plekken die weken blijven plakken, ook als dat waar ik tegenaan stootte de vrije lucht was.

Mijn darmen zijn lui, even lui als ik, als je even vergeet dat ik dus ook altijd moe ben, want ook dat hoort erbij. Maar ik weet niet hoeveel energie een ander heeft, ik weet slechts hoeveel ík heb en dat lijkt toch heel vaak een heel stuk minder.

Er is meer, maar ik hou het hier maar even bij. Het is al genoeg. En zo is dit toch een lang stuk geworden. Beroof ik jou als lezer ook van een paar minuten vrijheid, op deze dag van de vrijheid. Maar het dient een goed doel, de bekendheid van die drie voor ons zo belangrijke letters.

EDS berooft ons van onze vrijheid. Daar moeten we mee leven, dat is ons pad, maar we kunnen de obstakels op dat pad wellicht iets beter hanteerbaar maken. De pijn een beetje verlichten. Door te delen, door artsen te leren waar ze op moeten letten en hoe ze ermee om moeten gaan. Om ons serieus te nemen, van kind af aan. Door naar ons te luisteren in plaats van direct hun oordeel te vellen.

EDS kan ons gevangen houden in een lichaam vol pijn, maar de deur kan wellicht ook op een kiertje, waarmee onze vrijheid een vlucht kan nemen…