#beperkt

Het slappe koord

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Om het pad in te slaan van genezing, moet je eerst geloven in die genezing. Moet je dúrven geloven in heling, en moet je kúnnen geloven, in een positieve uitkomst.

Bovenstaande klinkt eenvoudiger dan het is, en niet eens omdat je het zelf niet wilt of kunt geloven. Je loopt aan tegen een samenleving, waarin heel veel mensen hier niet in kunnen (of willen) geloven. En geloof het of niet, dit is van grote invloed op het eigen vertrouwen. Zie maar eens overeind te blijven, als zoveel mensen je met gefronste wenkbrauwen aankijken.

Ik heb geluk, ik heb veel mensen om me heen die mij steunen. Die wel in mij geloven, al zijn er echt wel de nodige sceptische blikken. Meestal niet recht in mijn gezicht, denk ik, deze veronderstelling speelt zich natuurlijk ook vooral af in mijn brein. Ik vul graag in voor anderen.

Vertrouwen op je eigen kracht is best ingewikkeld, vooral door de reacties, van anderen, vermoed of onvermoed. En ik blijf hierover schrijven, omdat er nog veel onwetendheid is, als het om dit onderwerp gaat. En omdat het, zeker bij mensen als ik, die zo ontzettend vaak in aanraking gekomen zijn met de term aanstelleritus, gevoelig ligt.

Gisteren ging ik een middagje uit, met een van mijn oudste vriendinnen (als in een van de langste vriendschappen). Ze kent mij al een jaar of dertig, is meegegroeid in mijn hele proces. Ze weet waar ik vandaan kom, maar snapt het niet. Ze ziet mijn vooruitgang en denkt dat daarmee alle problemen zijn opgelost. Klaar om de wereld volledig en onbeperkt weer tegemoet te treden. En dan volgt een voor mij lastig dilemma, want, volgens de theorie die ik aanhang, moet ik blijven geloven in de versie van mijzelf die op dit moment al gezond is, ook al is dat nog verre van het geval. En die laatste toevoeging, die moet ik dus niet denken, want dan richt ik mijn bewustzijn op dat wat ik nog wél mankeer.

Ik wil uitleggen, ik gá uitleggen. Ik hoor mij vertellen hoe ik al mijn energie stop in de taak van de dag die ik voor mij zie. Ik hoor me mijzelf toch weer verantwoorden, voor het feit dat ál mijn energie gaat zitten in dat lopen, met Lewis. Dok zei het van de week treffend wat dat betreft, meneer Ehlers Danlos is er nog, de problemen met mijn gewrichten zijn er nog, het is mijn omgang mét die veranderd is. En ik weet niet goed welk standpunt ik in deze kán, of moet innemen. Ik voel mijn schouders nog steeds subluxeren, ik voel mijn lijf, maar probeer mijn aandacht hier zo min mogelijk op te richten. Zonder de grens te overschrijden, al blijft dat voor mij een dingetje. Op het moment dat je je aandacht erop richt, is de pijn terug, zo werkt het écht. En dus heb je invloed, door je bewustzijn te sturen. En ik geloof écht dat ik de grootste problemen zelf kan overwinnen.

Maar dan moet ik wel af van dat woordje ‘maar’. Én van dat mezelf moeten willen verantwoorden.

Ik hoop dat mensen kunnen begrijpen dat ik midden in een proces zit. En dat al dat onbegrip, hoe goed bedoeld ook, mij niet helpt. Laat mij maar gewoon even gaan. Laat alle, hoe goedbedoeld ook, adviezen maar even. Ik moet zelf mijn weg vinden tussen wat wel kan, en wat niet. Maar ik móet mijn hoofd, en hart, vrij houden van twijfel, want die gaat mij niet helpen.

Om te kúnnen geloven, moet je eerst dúrven geloven. En dat gaat niet gepaard met moeten en maren. Dat kost tijd. Dok zag het goed, dankzij het team zorgverleners dat ik om mij heen heb verzameld, dankzij al die hulp, dankzij de hulpmiddelen die er zijn als ik ze wél nodig heb, dankzij dát kan ik het ook loslaten. Wetend dat mocht ik vallen, ik ook weer opgeraapt wordt. Noem het mijn vangnet.

Zie mij als de acrobaat, daar hoog boven in de lucht, op het slappe koord. Iedereen kijkt, ademloos, naar de toeren die ze uithaalt. De tanden op elkaar geklemd, hopend dat ze niet valt. Maar als ze zou vallen, dan is daar dat net, om die val te breken. En áls ze valt, dan klimt ze weer omhoog, om het nogmaals te proberen. Net zolang tot het lukt.

Eén ding is zeker, om te slagen, moet ze geloven. In zichzelf.

Pijn zit in je brein

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een lastige uitspraak. Eentje waarbij ik vijf jaar geleden waarschijnlijk mijn telefoon naar mijn eigen hoofd had geslingerd, als ik dit mezelf had horen zeggen. Of denken maar zelfs.

Pijn zit in je brein.
Dat klinkt alsof ik zeg dat het tussen je oren zit toch?

Je binnenwereld weerspiegelt je buitenwereld. Iedere goeroe die ik volg (en dat zijn er nogal wat), zegt dit. En dat je de verantwoordelijkheid moet nemen voor dat wat je zelf gemanifesteerd hebt.

Die uitspraak maakt best wat los, niet alleen in mij, denk ik. Want, ben je zelf verantwoordelijk voor jouw aandoening? Voor de pijn in je lijf? Voor misschien wel meer? Ik denk dat het genuanceerder ligt dan dat het woord, verantwoordelijkheid, suggereert.

Wat is verantwoordelijkheid nemen voor? Is dat zeggen dat iets eigen schuld en dus dikke bult is? Of is dat zeggen, ok, dit is wat het is en nu ga ik mijn uiterste best doen er het beste van te maken! Nu stop ik met slachtoffer zijn van de situatie en neem ik de verantwoordelijkheid voor mijn eigen toekomst in mijn eigen handen. Nu neem ik de tijd mezelf, mijn gewoontes, mijn patronen, mijn voeding, mijn gezondheid, dat wat ík nodig heb, op de eerste plaats te zetten. Op een manier die bij míj past, op welke manier dan ook, én ongeacht wat iemand anders daar dan ook van vindt, want geloof mij, mensen vinden overal wel wat van. Maar dat maakt niet uit, je doet dit niet voor een ander. Je doet het voor jezelf. Omdat je het aan jezelf verplicht bent. Omdat je jezelf op de eerste plaats mág zetten. Het is jouw leven!

Dat is wat ik gedaan heb. Ik heb mezelf bevraagd. Ik heb gelezen, geleerd, mezelf dingen afgevraagd. Ik heb verschillende dingen bestudeerd, op verschillende fronten. Ik ben afgegaan van de begaanbare paden en heb geitenpaadjes gecreëerd.

Ik luister naar helende frequenties, doe kwantumtherapie, pas NLP toe, gebruik bio identieke hormonen. Ik mediteer, werk aan en met voeding (nog niet genoeg, maar het gaat steeds beter) én ik geloof in mijzelf.

En dat laatste is zeker niet het minste, ík geloof in de kracht van mijn gedachten.

Pijn zit in je brein.

Het kostte wat tijd om bovenstaande opmerking écht door te laten dringen, tot mijn eigen brein, maar ik snap het, nu. Rijkelijk laat misschien, want ik verdiep me al heel wat jaren in dat leven met pijn. Heb een revalidatietraject achter de rug, maar ik was daar op dat moment gewoon nog lang niet aan toe. Als je wereld in rap tempo kleiner wordt, ben je niet toe aan mogelijkheden, ook al denk je misschien van wel. Ik dacht altijd positief te zijn -en dat was ik waarschijnlijk ook-, maar het punt dat ik nu bereik gaat verder dan positief zijn. Veel verder.

Ik heb jaren in de overleef-stand gestaan, of gelegen. Ik deed mijn uiterste best om te gaan met mijn groeiende aantal beperkingen. Met de pijn die ermee gepaard ging, die me overviel. Met het verlies van mijn werk, mijn hobbies, het sporten. Met het verlies van mijn sociale leven. Alles werd teruggebracht tot een paar miezerige vierkante meters. Best een prestatie eigenlijk, om dan de mooie dingen nog te kunnen zien. Daar mag ik mezelf best een compliment voor geven.

Pijn zit in je brein.

Het is kort door de bocht als je het zo ziet staan, maar álles bevindt zich in je brein. Zonder je brein besta je niet, niet in deze fysieke wereld tenminste. En als pijn bestaat in je brein, dan is die pijn ook te beïnvloeden. En dat kan, door gebruik van pijnstillers, iets waar ik jaren geleden voor koos, met een fysieke verslaving als gevolg. Maar het kan ook door meditatie, door te luisteren naar bepaalde frequenties. Door te ontspannen, door rustiger te ademen.

En pijn is te beïnvloeden door je hersenen voor de gek te houden. Interessant! Nu ga ik een experimentje aan, in overleg met dok. Ik heb hem denk ik het meest vreemde verzoek gedaan, dat hij ooit gehad heeft. Ik heb hem gevraagd om een placebo. Ik wil pillen die in alles lijken op mijn oxycodon pillen. Dezelfde kleur en dezelfde grootte, het liefst zelfs dezelfde verpakking. Dezelfde pillen, maar dan zonder de werkzame stoffen, want daar wil ik van af.

Uit onderzoek blijkt dat je je lijf voor de gek kunt houden, zélfs als je weet dat je je lijf voor de gek gáát houden.

Dat vind ik een interessante, want de werking, zonder de zooi, win-win toch? Ik wil dat wel proberen, en ook dok is geïnteresseerd, in dit experiment. Misschien is dit wel dé manier voor mij om dit stukje van mijn verslaving te verslaan. Ik durf die uitdaging wel aan, ik heb niks te verliezen in deze, want pijn. komt uiteindelijk vanuit het brein…

Een beetje aandacht

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren had ik een gesprek op het gemeentehuis, met een stagiaire op de afdeling WMO. Een goed gesprek was het. Uiteraard was ik veel aan het woord, ik hou van praten en als je mij vragen stelt krijg je antwoorden. Veel antwoorden.

Het gesprek ging vooral over EDS en de rol die de WMO hierbij kan spelen. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken, maar ik heb mijn best gedaan mijn ervaring zo goed mogelijk te vertalen naar wat je met een aandoening als EDS nodig kunt hebben, hoe een medewerker dit het beste kan verifiëren (lastige!) en hoe zoiets het best te benaderen. Ik heb aangegeven dat ík het ontzettend belangrijk vind dat ze me serieus nemen. Dat de drempel naar de aanvraag voor hulpmiddelen voor mij ontzettend hoog was. En dat ik ontzettend bang was om weer voor aansteller uitgemaakt te worden.

Ik was eerlijk, bloedeerlijk, over alles. En dat vond ik best heel eng. Ik heb dus ook eerlijk gezegd dat ik weer loop. En dat ik daarmee direct bang ben dat ze mij mijn rolstoel zouden afnemen. En mijn parkeerkaart. Want dat ik loop, zegt niet dat ik niet rol. En dat is lastig te begrijpen voor veel mensen. Dat het een naast het ander kan bestaan. Tegelijk. Dat ik het ene moment prima uit de voeten kan en een volgend niet eens meer van mijn parkeerplaats naar de winkel, of huis, kan komen. Dat EDS grillig is en het voor mijzelf al moeilijk in te schatten is hoe het zich kan gedragen. En dat het dus zo goed als onmogelijk is voor een ander dat te kunnen.

Ik heb verteld dat ik bang ben voor de mening van artsen. Daarmee vooral doelend op keuringsartsen, die zien dat je de honderd meter (zonder horden) makkelijk haalt, en oordelen dat je daarmee niet in aanmerking komt voor het hulpmiddel dat je toch echt zo hard nodig bent. Ik heb gezegd dat mensen je zien als je je goed voelt, en niet als dat niet het geval is. Maar dat diezelfde mensen je wél beoordelen op dat goede moment. En dat veel van mijn lotgenoten, net als ik, vervelende ervaringen hebben op dat gebied van niet serieus genomen worden.

Dat zeg ik, EDS is grillig, en onvoorspelbaar.

Het is lastig om beide kanten te zien, als een medewerker van de WMO noodgedwongen tegenover je zit heb je het echt nodig, denk ík, omdat ik het nog steeds echt nodig ben. Maar blijkbaar zijn er mensen die op grote schaal misbruik maken van deze voorzieningen. En het daarmee verpesten voor de mensen die het wél nodig hebben. Maar een maatschappij die uitgaat van wantrouwen staat mij niet aan. Een wankele balans.

We (eh, ik) hebben het gehad over de bizarre prijzen, want laten we eerlijk zijn, marktwerking heeft ook hier veel invloed. Over hoe ik aankijk tegen de regeltjes (en geloof mij, dat kost wat tijd). Over hoe we dit kunnen verbeteren, over EDS en op welk front dit allemaal invloed heeft. Zij koos EDS binnen de WMO als onderwerp en daar ben ik haar (en haar stagebegeleider) dankbaar voor. Het is een lastige aandoening in deze. Ik hoop dat ik een goed beeld heb kunnen schetsen van waar wij tegenaan lopen, of rollen.

Ik heb goede hoop. De jeugd heeft de toekomst en staat (nog) open voor een andere kijk.

Ik mocht een beetje aandacht geven aan een belangrijk onderwerp, een beetje extra aandacht aan EDS, van álle kanten. En ook al wordt mijn leven niet meer beheerst door mijn aandoening, het is niet weg, daar ben ik me echt nog wel van bewust (al richt ik mijn bewustzijn liever op mijn intentie; gezond en sterk zijn). Een dik compliment voor deze stagiair, en haar begeleidster. Sámen maken we de samenleving mooier, effectiever en beter voor iedereen!

Inspiratie?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Eergisteren stond op de pagina van de Engelse EDS stichting een inspirerend verhaal van een lotgenoot die dankzij de diagnose én de juiste medicijnen en therapie weer een normaal leven kon leiden. Fantastisch natuurlijk! Zijn leven veranderde enorm in tien jaar tijd. Van niets naar weer iets, van een leven ‘lijden’ naar een leven ‘leiden’. Je zou verwachten dat mensen dat inspirerend vinden, maar er zijn ook negatieve reacties. En ik kan beide begrijpen. Inmiddels.

Even een sprongetje terug in de tijd. Een jaar of zes denk ik. Ik lag meer dan twintig uur per dag, en oogde dan misschien positief, maar inmiddels weet ik dat ik lang niet alles zo kon zien. Toen stond er ook een heel inspirerend stukje op een pagina voor lotgenoten, iets met sporten, topsport zelfs. Ik wilde het best zien als inspirerend, maar ik kon het gewoon niet. Mijn situatie was uitzichtloos, dacht ik. Een toekomst die bestond uit eindeloos liggen. Geen werk, geen sport, geen culturele uitjes. Geen avondje bioscoop, slechts ik en de tv, of een boek, als mijn concentratie dat toeliet. Netflix was mijn grootste vriend. Niet echt een inspirerend beeld. En ik bleef positief hoor, ik probeerde op mijn manier er het beste van te maken, en dat lukte vaak ook best aardig, maar ik vond het ontzettend moeilijk om te lezen hoe anderen wél konden sporten. Uitgaan. Léven.

Ik was één van de mensen die eigenlijk stiekem vond dat de succesverhalen een verkeerd beeld schetsten van een leven met EDS. Ik was bang dat mensen door de succesverhalen míjn situatie niet zouden kunnen begrijpen. Nu begrijp ik dat deze reactie dus vooral voortkwam uit angst. Míjn angst, de angst om niet begrepen te worden door anderen. Maar eigenlijk begreep ik het zélf ook niet. Kon ik zelf niet goed omgaan met mijn situatie. Snapte ik er zelf geen ene moer van hoe ik zo achteruit gegaan kon zijn. Ik was bang dat het mijn eigen schuld was, dat ik iets verkeerd gedaan had. En ik was bang om dat onder ogen te zien, want het is best heel erg confronterend.

Ik wist niet goed hoe ik om moest gaan met de relatief goede (of eigenlijk ‘betere’) dagen, de slechtere dagen waren makkelijker, op een bepaalde manier. Raar eigenlijk. De slechte dagen kon ik verantwoorden, voor mijzelf. Op slechte momenten hoefde ik me niet schuldig te voelen. Sinds ik ‘ziek’ werd, was er dat gevoel dat ik mezelf moest verantwoorden, voor de uitkering, voor het niet in staat zijn tot. Tegenover anderen. Terwijl ík degene was die alles onderging, niet alleen de pijn en de beperkingen, maar ook, en misschien wel vooral, mijn eigen oordeel. Een keihard oordeel.

Ik kon in die periode niet verder kijken dan mijn eigen situatie. Ik wilde het wel, maar het ging gewoon niet. En dat besef komt nu pas. Echt jaren later. Ik vond het in die tijd moeilijk om het positieve te horen, over hoe een ander vooruitging. Omdat ik het gevoel had dat ik dat ook zou moeten kunnen. Ik weet dat dit heel vaag klinkt, maar misschien zijn er mensen die dit herkennen. Je moet eraan toe zijn anders te kunnen kijken. Anders te durven kijken. Naar jezelf.

Nu lees ik het inspirerende verhaal van lotgenoten met een enorme grijns op mijn gezicht. Ben ik oprecht blij voor hen, hoe mooi dat ze eindelijk weer kunnen léven! Hun proces staat volledig los van het mijne en nu kan ik dat ook zo zien. Voel ik minder de noodzaak me continu te moeten verantwoorden. Minder, want helemaal loslaten lukt me nog niet. Maar ik vind het echt fantastisch, niet alleen voor hen, maar ook voor mij, want het geeft mij hoop. Ooit kom ik daar ook, het kan!

En nu de moraal van dit verhaal. Er zijn altijd meerdere kanten, en zelfs de eigen verhaallijn kan alle kanten op. Ik had nooit durven dromen weer te kunnen wat ik nu kan. Ik had nooit gedacht dat hoe ik dacht, hoe ik tegen dingen aankeek, invloed zou hebben op mijn aandoening. Ik zag het zwart/wit, terwijl ik juist zo prat ga op mijn vermogen het grijs te kunnen zien.

Ik had dit pad nodig om dit te kunnen leren, en ik ben er nog niet, maar ik verruim mijn blik en ben nu dankbaar dat ik de stap naar binnen heb durven zetten.

Het is echt een proces, een persoonlijk pad, dat leven met een chronische aandoening. Zoals het hele leven een persoonlijk pad is en wat ben ik dankbaar dat ik dat nu kan zien!

Aanstellerij

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Als we dan toch bezig zijn met het ontleden van oude overtuigingen, dan hoort bovenstaande er ook bij, aanstellerij. Een bijzonder hardnekkige, in mijn geval tenminste. Een heel groot deel van mijn leven heb ik mij een aansteller gevoeld, een gevoel dat denk ik herkenbaar is voor veel chronisch zieken. Als je meer mankeert dan gemiddeld, en dan ook nog niet echt de vinger kunt leggen op de oorzaak, dan zijn er altijd mensen die jou (onbewust!) dat gevoel kunnen geven. En die mensen kunnen overal op de loer liggen. Meestal ligt er onbegrip aan ten grondslag. Soms ook onwil. Vaker is het een niet weten hoe om te gaan met al het ongemak dat de ander ervaart.

EDS is een lastige aandoening, zoals veel multisysteemaandoeningen lastig zijn. Je kunt je als normaal functionerende, gezonde persoon bijna niet voorstellen hoeveel verschillende kwalen zich kunnen manifesteren binnen één enkele persoon. Het is voor de persoon zélf al een uitdaging de verschillende symptomen serieus te nemen, hoe moet een ander dat dan kunnen? En veel dingen zijn of voelen vaag, en ook dat helpt niet mee. De ene dag zit de pijn in de knie en de volgende dag kan het maar zo in de schouders zitten. Eigenlijk zit het bijna altijd overal, maar meld je hetgeen dat de boventoon voert. Iets dat voor de meeste mensen niet te begrijpen is. Lastig dus. En dan is de diagnose aansteller al snel gesteld. Niemand heeft (of kan) zoveel klachten tegelijk op zoveel verschillende fronten ervaren. Denkt men.

Wel dus. Toen ik nog hele dagen plat lag waren mijn klachten voor mensen beter te begrijpen. Nu ik me weer meer op de openbare weg begeef, wordt het lastiger. Want hoe kan dat? Waren al die problemen wel echt daar? Ik zie het sommige mensen denken, of dat denk ik, want ik weet niet of ze dat wel echt denken. Of dat ík vooral die conclusie trek. Over mijzelf. Ingewikkeld hoor, de psychologie achter de, ja wat, klacht? Overtuiging?

En toch weet ik dat dát is wat mensen denken, of dachten in ieder geval. Ik zie nog de blik van de neuroloog voor me, jaren geleden. Ik was amper twintig en had een dubbele hernia. Pijn in mijn onderrug, beide benen én mijn SI gewrichten, jaja, dacht de neuroloog, die is rijp voor de psycholoog. En die werd ook daadwerkelijk opgeroepen, aan mijn ziekenhuisbed, waar ik twee weken plat moest liggen, voor die hernia. Gelukkig keek de psycholoog verder dan zijn neus lang was en verklaarde hij me mentaal meer dan gezond. Maar dit akkefietje liet wel sporen na.

Aansteller.
Tja, schud dat maar eens af dan.

Werkgevers, collega’s, leraren, teamgenoten, artsen, overal trok wel iemand een wenkbrauw op bij mijn algehele kneuzerigheid. Bij de krukken en de spalken. Bij mijn toch weer uitvallen.

En ook díe blikken lieten sporen na. Ik voel ze nog, maar laat ze achter me, bij en met het schrijven van dit stukje. Want ik mag het achter me laten. Ik bén geen aansteller, ik ben eerder het tegenovergestelde. En als je me dan een keer hoort zeggen dat iets in mijn lijf pijn doet, denk dan maar aan al die onderdelen die ik niet noem, want geloof mij, daar zijn er nog steeds veel meer van. En dat zeg ik niet om medelijden te krijgen, want dat hoef ik niet. Maar het is wel de realiteit.

Wat ik wel wil zeggen is, denk goed na voordat je een oordeel over iemand velt. Want je hebt vaak werkelijk geen idee wat zich afspeelt achter het masker van de lach. Of zelfs achter de traan.

En dat woord, aansteller, laat sporen na.
Altijd.

Bewijsdrang

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Nu ik mezelf eens goed onder de loep neem, kom ik nogal wat dingen tegen die te maken hebben met mijn chronische ziek zijn. Of met mijn chronische pijn, beter gezegd, want ik heb mezelf nooit ziek gevoeld. Sterker nog, mijn gezondheid is prima. Ik heb een ontzettend goed immuunsysteem en daar ben ik zeer gezegend mee.

Maar pijn heb ik wel. Chronisch, acuut, verschillende varianten, die een flinke invloed op mijn leven hebben. En nu mag ik dit aspect van mijn leven onder ogen zien, ontleden. Wat zit eronder, erachter, en vooral, wat kan ik doen om het te helen? Want dat ik delen kan helen, dat weet ik zeker.

Ik heb al vaker benoemd dat ik verschillende cursussen volg en ook meerdere therapieën heb. Eén van die cursussen is van Jan Bommerez, oefeningen die jeugdtrauma uit je lichaam halen. Dat klinkt heel heftig, jeugdtrauma, maar de gebeurtenis an sich hoeft helemaal niet zwaar geweest te zijn. Het kind in jou heeft het echter wel als zodanig ervaren, en je lichaam heeft het opgeslagen.

Vorig jaar had ik fascia therapie, een therapie op het bindweefsel. Best logisch dat daar problemen zitten als je een bindweefselaandoening hebt, maar ik kon het niet verdragen. Mijn lijf sloeg volledig op hol. Mijn therapeut opperde dat hier weleens een jeugdtrauma aan ten grondslag kon liggen. Dingen die ik mij niet bewust kan herinneren, maar mijn lijf blijkbaar wel. Dingen waar ik mee aan de slag ben gegaan, en waar ik ook nog verder mee aan de slag moet gaan (wil gaan, want ik moet niks). Overigens heeft dit niets te maken met iets dat mijn ouders gedaan hebben, het woord trauma klinkt altijd zo zwaar, hen treft absoluut geen blaam. Niemand eigenlijk, laten we het maar bij levenslessen houden. Helemaal niet waar ik naartoe wilde, maar ik denk dat deze cursus voor veel mensen met chronische pijn iets kan betekenen, dus zie het maar als de tip van de dag.

Ik wilde toe naar een ander iets dat ik tegen kom onder dat vergrootglas, bewijsdrang. Ik weet niet of het in deze context wel het juiste woord is, maar ik weet geen ander. Ik bedoel het in de meest letterlijke zin, ik heb het gevoel altijd te moeten bewijzen dat ik iets mankeer. Het is best logisch, want ik heb natuurlijk, net zoals veel andere lotgenoten, te vaak gehoord dat ik me niet moest aanstellen. Dat ongeloof, zeker van artsen, heeft wel iets van trauma aangericht. Ik heb dus altijd het gevoel mezelf te moeten bewijzen. En dat botst met het traject waar ik nu in zit, mezelf helen.

Ik kan niet in het kort uitleggen hoe dat werkt, er zitten zoveel zijweggetjes in, zoveel mitsen en maren van mensen (die ik in mijn hoofd echt allemaal wel een keer gehoord heb). Dat uitleggen is onmogelijk, al hoop ik ooit hierover te kunnen spreken, als de tijd rijp is. Ik geloof met volle overtuiging dat ik álles kan helen, als ik afgerekend heb met die stemmetjes in mijn hoofd, want ik ben ze nog niet kwijt. Als ik iemand bijvoorbeeld hoor vertellen over een probleem in zijn of haar rug, dan voel ik direct de noodzaak om uit te leggen dat mijn rug op de scan ook niet zonder gedoe is. Vooral naar, voor en aan mezelf. En dat moet ik loslaten. Om mijn lichaam te vertellen dat het gezond, sterk en normaal functionerend is, moet ik gelóven dat het zo is. En dat gaat niet samen met de bewijsdrang. Ik moet daar dus van af.

Ik kan serieus pagina’s vol schrijven over hoe lastig het is af te komen van alle overtuigingen, overlevingsmechanismen en andere shit die we tussen onze oren hebben zitten (en direct daarmee trigger ik weer een ander puntje van frustratie). De medische wereld maakt ons zoveel dingen wijs die niet kloppen, die juist tegengesteld werken. Misschien doe ik dat ook nog wel, die pagina’s vol schrijven hierover. Misschien moet ik juist híer wel een boek over schrijven. Maar eerst moet ik dit oplossen. Eerst moet (mag) ik de bewijsdrang loslaten.

Om te kunnen helen hoef je niet eerst te bewijzen dat je echt wel pijn hebt, of hebt gehad.

Dit is vooral een pleidooi naar mezelf. Want om de pijn los te kunnen laten, mag ik de overtuigingen loslaten. Mag ik het feit dat ik pijn héb loslaten, hoe onzinnig dat sommige mensen ook in de oren zal klinken. Het helingsproces is voor iedereen anders, maar dat het kan, dat weet ik zeker. Wel jammer dat ik nog steeds het gevoel heb dat ik me ook moet verantwoorden voor precies dat proces. Ik zit dus nog steeds gevangen in het cirkeltje van mijn gedachten.

Een groot deel van dit alles zit echt tussen mijn oren. Maar de gebreken zijn echt, de scans bewijzen het.

Toch?

Balans

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mijn brein speelt een spelletje met mij en ik moet serieus mijn best doen om de touwtjes in handen te krijgen. Klinkt maf hè? En toch is dit precies wat er gebeurt. Ons brein werkt als een computer, het filtert op basis van wat we kennen. En laat dat nu juist niet de richting zijn ik uit wil. Dat veranderen vergt tijd, aandacht, bewustwording, inzicht en moed, want je moet alles van een afstandje durven bekijken en daar ook nog eens conclusies aan durven verbinden. Best eng, want niet alles is even leuk. Wel noodzakelijk, denk ik.

Dat brein van mij dus. Om het te begrijpen trek ik mij terug in de wereld van de boeken, de podcasts, ik laat mij onderwijzen. Kijk uren naar video’s, noteer en notuleer, mijn eerste notitieboek is bijna vol. Een tweede ligt te wachten op de eettafel.

Ik probeer een balans te vinden. Ik weet wat ik wil (gezond zijn!) en tegelijk word ik dagelijks pijnlijk herinnerd aan wat ik heb. Ik wil lopen, ik kán lopen, ik geloof dat ik steeds verder kan, maar hoe ga ik om met een lijf dat toch echt weer in strijd is met een aantal, laten we zeggen beperkende, omstandigheden?

Mijn eerste strategie was die van het negeren. Een oudje (het brein haalt alles wat het kent uit de kast om jou binnen je comfortzone te houden). Ik heb het jaren gedaan. Het is niet echt heel moeilijk, voor mij tenminste. Verstand op nul en stappen zetten. Pijn is te negeren, zeker als je de beschikking hebt over zware pijnstillers. Stap, stap, nog een stap. Tot de pijn zich echt niet meer aan de kant laat zetten. Ik kan heel goed gelóven dat iets werkt, maar moest ik niet ook luisteren naar mijn lijf? Val ik nu niet keihard terug in die kuil van me, die van het willen?

Wat is de achterliggende les hier?
Is het niet tijd die eens te leren?

Het blijft altijd weer terugkomen op balans. Ik ga van nul naar honderd in een seconde. Van niets naar alles en met een beetje pech ook weer terug. Het bekende patroon. Mijn brein lacht in haar vuistje, zoveel theorie opgedaan, maar praktisch weer niets geleerd. Comfortabel binnen het oncomfortabele.

Het is nog niet te laat, ik heb de kans om nú iets te veranderen. Ik moet op zoek naar de tussenweg. Zonder mijn geloof in die gezonde toekomstige versie van mezelf te verliezen, want ze bestaat, dát weet ik zeker. En dus vervolg ik mijn weg op het door mij ingeslagen pad, met echter een klein (waarin kleine dingen groot kunnen zijn) verschil. Ik hoef geen tijdsframe te hangen aan mijn gezondheid. Het komt als het komt. Stapje voor stapje. In het nu.

Terug in mijn stoel dus. Eerlijk gezegd was ik hem gaan haten. Gisteren keek ik hem aan, hij stond in de schuur, opgeladen en wel, alsof hij het wist. Ik sprak mijn twijfels uit. Overlegde met mezelf of ik nu weer eigenwijs ging doen, met alle gevolgen van dien, of gewoon maar weer ging zitten. Me liet rijden, achterover leunend. Ik koos voor het laatste, en dat was zeer zeker niet de makkelijkste optie.

Pijn voelt bijna comfortabel, het is wat ik ken, waar ik misschien onbewust stiekem wel naar verlang. Niet omdat het zo fijn is, maar omdat het zo herkenbaar is, voor mijn brein dus, en wat het brein kent, daar houdt het ons in gevangen.

En nu?

Nu zit ik dus weer. Een stapje (nou ja, stapje) terug, mijn lijf de rust gunnend.

Adem in en adem uit, zoek de ontspanning, een uitdaging die vele malen groter is dan ervoor gaan, met volle verwachting, om toch weer te stranden. Zoals gezegd, het brein weet wat het kent en doet er echt alles aan je daar te houden. Ik trap er niet in. Niet weer. Ik weet wat het wil en ik ga het níet doen.

Ik ga mijn rust vinden ín de rust. Ik breek uit mijn hokje en zal overwinnen. Ooit is dit heden een verleden, en loop ik gezond en wel, in het nu.

The only way is…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Afgelopen zaterdag had ik een uitje, een festival, een event, het is maar hoe je het noemen wilt. Het klonk veelbelovend, op papier. Iconen, goeroe’s, alles en iedereen op dezelfde plek. De uitnodiging beloofde dat de frequentie hoog zou zijn, en dat deze dag je lang bij zou blijven. Ik was een tikkeltje gespannen, wat te verwachten? High vibes, hét toverwoord, en een woord waar ik gevoelig voor ben, blijkbaar.

Ik ben ook redelijk (eh misschien zelfs ietsje meer dan redelijk) gevoelig voor influencers, van een bepaalde soort tenminste. Die van de cursussen om precies te zijn, de teller staat inmiddels op drieëntwintig stuks. En ik doe ze allemaal tegelijk. Ik wil alles weten, stort me erin, en erop, tot mijn interesse weer langzaam wegebt en ik me in en op de volgende stort (ik heb het nog steeds over cursussen, dat dat maar even duidelijk mag zijn). En ik voel meer dan een kern van waarheid in de laat ik het ‘heel jezelf varianten’ noemen, maar de puzzelstukjes passen nog steeds niet helemaal goed in elkaar. En dus leer ik door, met vallen en opstaan. En blijf ik geïnteresseerd. En vatbaar dus, voor, je raadt het al, meer cursussen, online vooral.

Veel van mijn, laat ik ze even voorbeelden noemen, waren aanwezig, afgelopen zaterdag. Dat vind ik spannend. Slaat nergens op, zijn gewoon mensen, maar toch, zij staan op dat podium, en ik zit ervoor. Zij spreken hun waarheid en ik hang aan hun lippen, als een waar tienermeisje met een fan-complex. Ook dat slaat nergens op, maar ja, ik zei het al, ik ben er gevoelig voor, voor die influencers (en hun boodschap).

De opening was interessant, een grootschalige meditatie door master Oh, ik moet zeggen, dat was wel bijzonder. Al werd ik behoorlijk afgeleid door de muziek en de stemmen vanuit de garderobe, achter mij, en door langs- en loslopende fotografen (die vooral zichzelf erg interessant leken te vinden). Hierna waren er lezingen van verschillende grote namen op het gebied van manifesteren. Helaas was er maar weinig tijd per persoon en bleef daardoor alles heel oppervlakkig. Hier konden de mensen op dat podium weinig aan doen, maar jammer was het wel.

Tussen de bedrijven door liep alles vrij rond, iconen in het wild dus. Veel zelfverzekerde mensen, dressed to impress, blik op oneindig, borst vooruit. Ik zat, een hele verdieping lager, en keek aan tegen een zee van goedgevormde (en minder goedgevormde), deinende achterwerken. Vooral vrouwelijk, gehuld in voornamelijk kleurige pakken (fashionably), paars, roze en rood. Zoals gezegd, blik op oneindig, en daarmee over mij heen. Elkaar omhelzend, een ons-kent-ons gevoel verspreidend, een ons-kent-ons waar ik overduidelijk niet bij hoorde.

Voor mij voelde deze dag vooral verwarrend, daar waar de boodschap eigenlijk ‘wees jezelf, voel je goed in je eigen vel en leef je mooiste leven’ zou zijn, voelde ik mij vooral buitengesloten, niet de moeite waard en voelde ik mij zelfs letterlijk steeds kleiner worden. Blijkbaar pas ik in het echte leven niet binnen de grenzen van de te manifesteren mogelijkheden. Dit gevoel werd vooral veroorzaakt doordat de blikken echt óver mij heen gericht waren. De grote namen in de kramen namen totaal nul notie van mij. Niet vóór hen, niet naast hen. Gewoon nul, bewust of onbewust, niet bestaand. In dik tien jaar rollen heb ik dit nog nooit eerder zó ervaren. De ultieme high vibe voelde zo voor mij toch een heel stuk lager.

Ik ga door op het door mij ingeslagen pad. Ik blijf leren wat er te leren valt. Ik blijf open en geïnteresseerd, vooral naar andere mensen. In deze realiteit leven we tenslotte met mensen, naast mensen. Mensen die (te) vaak over het hoofd gezien worden. Mensen die al deze dure shit niet kunnen betalen, maar de kennis zo goed kunnen gebruiken.

Ergens ga ik een manier vinden om daar iets mee te doen. Als ik dan alles kan manifesteren wat ik wil, dan wil ik deze kennis delen, zonder duur en mooi verdienmodel, zodat we er allemaal iets aan kunnen hebben. Samen maken we de wereld tenslotte mooi.

Maar eerst richt ik mijn blik maar eens naar binnen. Ik moet eerst mijn eigen trauma’s helen, mijn eigen lijf helen (en mijn zelfvertrouwen opvijzelen). Als ik daarmee klaar ben, kijkt niemand meer over mij heen. En zal ik op niemand neerkijken…

These boots

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ooit zocht ik naar een diagnose…
Om me gesteund te voelen.
Om te verklaren.
Om mijn groeiende onzekerheid te helpen temmen.
Om mezelf te kunnen verantwoorden, waarom kon ik niet wat een ander kon.

Omdat ik mezelf geen raad wist.
Met de pijn die me zo vaak overviel.
Met het groeiende aantal beperkingen.
Met hoe ik moest werken met zo weinig energie, met zoveel klachten.
Met hoe ik me staande moest houden in een maatschappij die maar doorging.

Jaren heb ik gevochten. Met mezelf, en tegen mezelf. Jaren heb ik mijn leven gepauzeerd, uit onmacht. Jaren heb ik hardnekkig geprobeerd positief te blijven, te lachen, hoewel het huilen soms me soms echt wel nader stond. Dat is het ding met vechten, je gaat tegen de stroom in. En dat wringt, op enig punt.

De diagnose EDS bood me steun. Gaf me een gevoel van ergens bij horen, want ik voelde me verstoten door de gewone gemeenschap. Ik deed niet meer mee, telde niet meer mee, hoorde er niet meer bij. Al deze gevoelens, gemaskeerd door een lach. Ik omhelsde mijn aandoening, als ware hij mijn beste vriend. Tot ik hem leerde zien voor wat hij was, en langzaam leerde hem los te laten. Ik hoefde niet te voldoen aan een vast stramien. Ik ben de baas over mijn eigen leven. Ik heb de controle. Ik bepaal.

Dat klinkt simpel, zo in een alinea, maar dat is het niet. En toch ook weer wel, want mindset heeft echt enorm veel invloed, meer dan we geneigd zijn te denken. Zie je jezelf als een deelnemer van het leven of als een toeschouwer? Ik heb mezelf tien jaar lang als een toeschouwer gezien en nu doe ik weer mee.

Loopt alles op rolletjes, nu? Nee, ik worstel soms echt nog wel om mijn hoofd boven water te houden. Maar dan weet ik weer dat mezelf laten drijven op de stroom van het leven beter werkt. Soms moet je er even bij gaan liggen en jezelf de rust gunnen. En soms duurt dat even wat langer, zeg een jaar of tien.

Vandaag kreeg ik er officieel (weer) een diagnose bij. Tien jaar immobiel zijn is waarschijnlijk van grote invloed geweest op mijn botdichtheid. Tel daar een laag vitamine d gehalte bij op en je hebt een probleem in de dop. Maar het hoeft geen probleem te worden, nóg niet. Ik kan het tij nog keren en dat ga ik doen. Ik was al uiterst gemotiveerd om te blijven bewegen, dit motiveert juist extra.

Dok was enthousiast, blij dat ik deze diagnose zie als een uitdaging in plaats van als een probleem. Ik heb er genoeg, diagnoses, ze zijn uiteindelijk niet meer dan een verzameling van letters. De échte diagnose, de grote uitdaging, zit in mijn hoofd. Ik ga door op het door mij ingeslagen pad. Leren wat er te leren valt en genieten van het proces. Iedere stap vooruit is er eentje, en ik, ik loop in zevenmijlslaarzen!

FEAR – Face Everything And Rise

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Waarin kleine stapjes groot kunnen zijn…

I am Facing my fears, ik zie mijn angsten onder ogen en ik probeer er iets van te leren. Ja hoor, gaat ze weer, cursus nummer (wat zal het zijn?) twintig ofzo? Het wordt me regelmatig voor mijn voeten gegooid, dat ik kennis uit een boekje deel. Tja, de kans is groot dat dat voorkomt, waar je mee omgaat (en mee bezig bent), daar word je mee besmet en ik lees nu eenmaal graag en veel. Kijk webinars, volg podcasts en praat ook graag (en veel) over dat wat mij bezig houdt. Ik gooi er echter wel altijd mijn eigen sausje overheen, overdenk alles en vul aan waar ik denk dat iets mist. Klakkeloos delen is niet mijn stijl, daar ben ik simpelweg te eigenwijs en eigenzinnig voor.

Ik denk dat we hier op aarde zijn om te leren. Er zijn lessen zat en op ieder vlak ligt ergens wel een uitdaging. Of mogelijkheid, het is maar hoe je het ziet. Ik hou best van een uitdaging, op zijn tijd, maar ik zie en denk toch liever in mogelijkheden. In mijn huidige leven en tijd liggen die uitdagingen (en potentiële mogelijkheden) vooral op het fysieke vlak. Ik voel dat er meer inzit, dat er meer in mij zit en om dat te onderzoeken, onderzoek ik mijzelf. Ik duik hiervoor in de krochten van mijn ziel, ben op zoek naar mijn kernwaarden, naar de dingen die ik belangrijk vind en ook naar mijn schaduwkanten. Ik zet ze in het licht (kijk, weer zo’n wijsheid uit een boekje), onderzoek ze en laat los wat niet langer bij mij past. En daar komen ook mijn angsten om de hoek kijken.

De afgelopen tien jaar ben ik afhankelijk geworden. Letterlijk, omdat ik veel dingen niet meer alleen of zelf kan, of kon, maar dat heeft ook veel invloed gehad op mijn zelfstandigheid, op mijn gevoel van zelfstandigheid, en op mijn zelfvertrouwen. Deze week kwamen er een aantal van die angsten boven, angsten waarvan ik niet eens bewust wist dat ik ze had.

Maandag had ik een afspraak in de stad, met Charlie, waar ik een aantal boeken mee heb mogen maken. Om daar te komen moest ik wat drempels over, en een aantal keuzes maken. Keuzes die er vorig jaar niet waren, ga ik lopen (ik voel direct de drang om me te moeten verantwoorden), of rol ik. Als ik loop, is het dan niet te ver? En als ik rol, hóe ga ik dan, met het openbaar vervoer of met mijn bus. Bij de eerste heb ik geen hulp nodig en bij de tweede wel, die viel dus eigenlijk al af in mijn hoofd. Ik hakte de knoop door; ik ging met de trein en pats, daar was hij, angst. Met Lewis naast me voel ik me veilig in mijn stoel, geen enkel probleem, maar ik ging zonder Lewis en heel eerlijk, dat durf ik dus niet. Dan voel ik mij kwetsbaar, en alleen. Op basis daarvan maakte ik de keus te gaan lopen. Zelfverzekerd en sterk, trots, maar ook op het randje van mijn grens. Nou ja, een beetje erover denk ik zelfs. Face your fear, of sta erbij en kijk ernaar. In dit geval denk ik meer van dat laatste.

Deze keuze om te lopen maakte dat ik een andere afspraak af moest zeggen. Iemand teleur moest stellen, en eigenlijk ook mezelf teleur stelde. Het leven is vol lastige keuzes, vooral als je ze op gaat zoeken.

Vanmorgen las ik de quote in de titel, ergens in mijn herinneringen hier op Facebook.

FEAR – Forget Everything And Run, or Face Everything And Rise.

Ik voel me al weken aangetrokken door het bos, de hei, de natuur. Ik wil dwalen en verdwalen, maar ben afhankelijk van anderen om met me mee te gaan. Denk ik. Dacht ik. En toen bedacht ik mij dat ik best een stukje alleen kan lopen. Niet te ver en niet te lang, maar het kan. Ik had het alleen nog niet gedaan, nog niet gedurfd. Ik pakte mijn angst bij de lurven en stopte hem in mijn achterzak. Ik pakte de riem, Lewis en ik, samen op avontuur. Op onbekende (maar toch ook een beetje bekende) paden. Spannend! Kan ik het, durf ik het?

Ik keek nogmaals naar het plaatje, las de tekst en nam een besluit. Het is tijd. Tijd om mijn angsten te overwinnen. Tijd om mezelf weer te gaan vertrouwen. Tijd om mijn lijf te gaan vertrouwen. Niet te ver en niet te lang. Gewoon een klein stukje, even eruit. Rome is ook niet in één dag gebouwd (ik hou van die wijsheden uit de boekjes).

Ik ging.
Ik genoot.
En ik ben trots!

Man, wat ben ik trots op mezelf!