Waarheid?

Stom is dat, hoe je denkwijze in bijzonder korte tijd compleet kan omdraaien. Hoe je door dingen anders te belichten ineens ook compleet anders naar de wereld kunt gaan kijken. Het bewijst maar weer dat er niet zoiets is als de echte waarheid, maar dat jouw waarheid toch echt gekoppeld zit aan jouw visie, naar hoe jij op dit bewuste moment in de tijd in het leven staat. Wie je vrienden zijn, hoe je bent opgevoed, waar jouw interesses liggen, waar je op dit moment in gelooft, allemaal onderdeel van hoe jij de wereld beschouwd en hoe jouw waarheid eruit ziet.

Ik interesseer mij soms (afhankelijk van mijn dag en mijn humeur) in de politiek, vooral in wat de politiek in mijn ogen zou moeten doen eigenlijk en lees dan op mijn tijdlijn de kijk van anderen hierop. Een aantal mensen springen er altijd uit, een paar die mijn visie delen, maar ook een aantal waar ik het meestal hartgrondig mee oneens ben.

Wie mij al langer volgt weet wel waar ik (voor) sta. Ik ben van het delen, van het samen doen en van het denken aan hoe we de wereld achterlaten voor onze kinderen. Dat ik links denkend ben wil overigens niet zeggen dat ik het altijd oneens ben met de rechter kant en het wil ook niet zeggen dat ik het altijd helemaal eens ben met mijn kant. Dat kan ook niet, er zijn nu eenmaal altijd dingen waar je anders over zult denken, je zoekt die partij die het meest compatibel is met jouw waarheid.

Het verschilt nogal, hoe jij in de wereld staat, wat jouw achtergrond is. Als je ondernemer bent voelen sommige ideeën van links misschien benauwend. Als je uit de arbeidersklasse komt voelt de ideologie van rechts wellicht ietwat oneerlijk. Als je boer bent voelen de plannen van beide misschien als een persoonlijke aanval. Het is nogal wat, het goed doen voor een compleet land vol verschillen.

Doe je het goed voor de een verpruts je de kansen van de ander. Hoe ga je daarmee om? In mijn visie is het belangrijk dat je als land zorgt voor een goede en vooral ook eerlijke basis. Dat wil zeggen dat zorg, scholing, energie, voedsel en openbaar vervoer gewoon goed geregeld zijn. Dat dat alles toegankelijk is voor iedereen. Iedereen verdient een eerlijke kans, zo denk ik en zo zal ik ook blijven denken. Het een sluit het ander overigens niet uit. Wat mij betreft ben je vrij te ondernemen, doe vooral waar je gelukkig van wordt. Ik denk namelijk ook dat een gelukkige maatschappij een eerlijke maatschappij is.

Iedereen in dit land heeft een eigen unieke achtergrond, geen twee mensen zijn gelijk. We zijn allemaal het product van onze opvoeding, van onze mogelijkheden en onmogelijkheden, van onze dromen, van onze ervaringen. We kijken allemaal naar dezelfde dingen, maar vanuit een andere hoek, door een andere bril. We hebben allemaal onze eigen waarheid, eentje die totaal verschillend kan zijn. En die waarheid kan maar zo veranderen als onze intenties veranderen. Als we bijvoorbeeld te maken krijgen met een beperking, als het ineens meezit of juist tegen. Hoe jij de wereld ziet is anders dan hoe ik hem zie en daartussendoor laveren mensen die het beste proberen te doen voor hun land, voor óns land. Vanuit hún waarheid.

Wat ik wil zeggen is laten we een beetje afstand nemen. Laten we ervan uitgaan dat de meeste mensen het echt goed proberen te doen en dat doen ze vanuit hun visie, hun waarheid. Zullen er mensen zijn die slechts geilen op macht, die hun ego hoogtijd willen laten vieren? Vast en die zullen er ook altijd zijn. Maar ook dat zul je nooit honderd procent zeker weten, jij kijkt tenslotte slechts door jouw gekleurde bril.

Wat ik zeker weet is dat negativiteit meer negativiteit aantrekt en we daar erg goed in zijn. Modder gooien, mensen onderuit halen, overhalen en overladen soms met nare berichten. Als we massaal denken aan een mooiere wereld, met kansen voor iedereen, zonder jaloezie, zonder beperkingen, dan moet het kunnen toch? Niemand wordt slechter van een beetje positiviteit en dat begint bij onszelf. Laten we ophouden mensen proberen over te halen door anderen naar beneden te halen. Als we leven vanuit angst creëren we juist dat, een angstige samenleving.

Laten we ophouden modder te gooien en volwassen worden. Laten we dromen van onze ideale toekomst, stem eens wat vaker af op hoe jij die toekomst ziet, niet op hoe je hem niet wenst, dan kan hij echt alleen maar mooier worden.

Food for thought

Een bericht aan iedereen met een chronische aandoening, met een beperking. Een vraag eigenlijk. Stel je voor dat je weer gezond door het leven zou kunnen gaan, zou je dit dan doen?

Ik denk dat iedereen in eerste instantie volmondig ja zou roepen toch? Als je je hart laat spreken zou je toch liever gezond zijn?

Ok, ik denk dat we vast kunnen stellen dat het antwoord op deze vraag voor de meeste mensen inderdaad ‘ja’ zou zijn. Een soort van huwelijkscontract met jezelf, met je gezondheid. Ik hou van jou en ik blijf je trouw, zoiets. Maar zo werkt het niet, niet echt. Er komt namelijk heel wat meer kijken bij zoiets ogenschijnlijk simpels als gezondheid en ik kan het weten.

Stel je voor dat ik als door een wonder ineens weer normaal zou kunnen functioneren? Dat ik weer zou kunnen lopen, dat mijn handen, armen, schouders weer sterk zouden zijn. Zou ik dan een gat in de lucht springen?

Ja! En misschien ook een beetje nee?

Hoezo?
Je zou het toch omarmen?

Ja, maar ergens in je achterhoofd zou misschien ook dat stemmetje zitten. Dat stemmetje dat de stemmen van de buitenwereld verwoord. Want hoewel je directe omgeving (hoop ik) niets dan liefde voor je voelt en even enthousiast met je mee zou leven, zou dansen en springen, krijg je hoogstwaarschijnlijk ook te maken met de veroordelende kant van mensen. Want hoe zouden zij moeten begrijpen dat je eerst niets kon, terwijl je later toch genezen blijkt. Terwijl jouw erfelijke aandoening niet te genezen is. Hoe zit dat?

Zij zouden misschien denken dat alle aanpassingen niet nodig waren. Dat de rolstoel puur daar was om aandacht te trekken. Dat je toch, zoals de artsen ooit al zeiden, psychische problemen zou hebben. Dat de aandoening toch niet echt daar was en de gevolgen ervan dus ook niet echt bestonden. En dat zou dan direct grote gevolgen hebben voor anderen met deze aandoening.

Zie je hier wat dit denkpatroon doet? Het zet je in het denken in angst. En dat maakt het aantrekken van gezondheid onmogelijk, want als je denkt in tekorten, trek je het aan. Zo werkt de wet van de aantrekkingskracht.

Angst houdt groei tegen. Positiviteit aantrekken en er met je hele volledige zelf in geloven betekent dat je dit soort denkpatronen los moet laten. Je hebt gewoon niet in de hand wat anderen denken en waarom zou je jezelf tegenhouden omdat anderen niet zouden begrijpen?

Het is jouw leven! Jij hebt de regie, jij bent verantwoordelijk voor jouw denkwijze. Jij kunt alles veranderen, die kracht bezit je. Je moet alleen weten hoe. En je moet vertrouwen hebben. Los kunnen laten wat anderen vinden, denken.

Jij moet het voelen.

Durf jij dit?
Durf jij je los te maken van de oordelen van anderen? Durf jij te denken ‘fuck it’ het is mijn leven en ik leef het zoals ik het vormgeef?

Durf jij samen met mij dit traject aan te gaan en te ontdekken hoe mooi het leven zonder beperkingen kan zijn? Want die moeten we loslaten. En ik voel dat dat kan, als we de angst voor de veroordeling achter ons laten.

Onze aandoening is echt, is er echt. De pijn is echt, is er echt. Maar we kunnen genezen, dat geloof ik oprecht. Dat zegt niets over ons verleden, maar alles over het heden en de toekomst.

Want stel je voor, als je durft.
Een toekomst waarin alles mogelijk is….

Durf jij het aan?

Welkom in de wereld van Tien!

Een verandering van naam. Waarom? Ik ga jullie meenemen in een spannend, nee een traject waar ik ontzettend enthousiast van word. Al maanden ben ik bezig met transformatie, met manifestatie. Al jaren heb ik dat gevoel diep van binnen dat ik voor zoveel meer bestemd ben dan dat ik doe. Ik liep alleen continu vast in het hoe. Ik liep spaak in bepaalde keuzes en ik begreep niet goed waarom. Ik was niet bewust op de hoogte van bepaalde wetten, van bepaalde omstandigheden, maar ik voelde dat er meer was. Dat ik meer was.

Een maand of twee geleden kwam ik om theater terecht bij Michael Pilarzyck. Ik heb erover geschreven, was onder de indruk, maar het voelde niet helemaal compatibel zeg maar. Ik begon wel met mediteren, niet zo lang, eigenlijk meer bewust ademhalen, maar het was een start. En ik las zijn boeken, leef je mooiste leven zegt hij. Ik bleef steken bij het hoe. Ik las over het beheersen van je gedachten, over dat jij met hard werken alles kunt bereiken, maar daar liep ik vast, want hoe doe je dat als je niet hard kunt werken, als je de energie daar gewoon niet voor hebt. En zo liep ik vast in denken, dacht ik in tekorten. Zoals ik blijkbaar vaker daarop vastgelopen ben.

De tijd liep door, ergens in mijn achterhoofd vond een verandering plaats, het voelde alsof ik als een magneet werd aangetrokken naar bepaalde boeken. Ik kocht van alles over de reis van de ziel, over reïncarnatie, over de kracht van gedachten en ik volgde een aantal van dit soort pagina’s op Instagram. En toen was daar een oproep voor een webinar van Kim Munnecom. Ik gaf me op en logde ook zowaar eens in, luisterde de middag en schreef me in een opwelling in voor een van haar cursussen. Werken aan mezelf, soulsearching, nodig. Ik bestelde nog wat boeken en bij het boek ‘de wet der resonantie’ ging de knop om. Een boek over de wet van de aantrekkingskracht. Een bijzonder boek, een boek dat bij mij ineens alles duidelijk maakte. Ik weet niet precies hoe ik het moet omschrijven, maar het voelt alsof ik weer weet waar ik vandaan kom ofzo. Vaag, ja, maar voor mij niet meer. Dit is het. Dit is het antwoord op de vraag waarvan ik niet wist dat ik hem moest stellen. Ik verslond het boek en begon aan de volgende. Steeds meer weet ik wat ik moet doen. Wat ik anders moet doen.

En toen begon ik aan de cursus. Les één, verantwoordelijkheid nemen. Gek genoeg vind ik het niet eens gek, ik geloof namelijk dat ik de situatie waar ik in zit op een bepaald niveau zelf veroorzaakt heb. Niet bewust, zeker niet, en dat ik deze ook zelf in stand hou. Dit is lastig om te zeggen, want ik zeg nogal wat. Het betekent dat ik zelf op enig niveau zelf verantwoordelijk ben voor mijn aandoening. Hoe zit dat dan met die erfelijkheid? Food for thought. Een jaar geleden zou ik in de verdediging zijn geschoten, ben jij gek, ik heb toch niet gevraagd om dit lijf? Maar ik denk dat ik dit, onbewust, toch echt zelf gemanifesteerd heb. En al ben ik altijd positief geweest en gebleven, op een bepaald niveau ben ik ergens begonnen, trok ik het aan en zette dat door. Een lastige in mijn hoofd, want waarom geef je het door en is het mijn schuld, maar nee, het is geen geval van schuld. Je kiest het niet bewust en misschien kies je onbewust wel wat nodig is om te overleven. Ik denk dat het mijn leven op bepaalde fronten veranderd heeft op een positieve manier. Ik moest leren over grenzen en leerde op de harde manier. Maar ik denk wel dat ik het heb aangetrokken en dat wil zeggen dat ik ook de mogelijkheid heb om het te veranderen.

Waarom dan niet eerder, wat hield je tegen? Misschien was dat onbewust wel angst, want wat gaan mensen zeggen als je hele leven omdraait? Zijn ze dan oprecht blij? Of zullen ze eerder over je roepen dat je je dan hebt aangesteld? Ik kan je verzekeren dat dat echt niet het geval is. Ik kan je ook vertellen dat ik die angst als eerste los ga laten. Ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen situatie. Ik heb niet bewust deze aandoening gemanifesteerd, maar ik denk wel dat ik deze steeds meer aangetrokken heb. Nogmaals, onbewust, niet mijn schuld. Wel mijn verantwoordelijkheid, groot verschil. En dat maakt dat ik in staat ben en ga zijn om dit te veranderen. En dat anderen ook in staat zijn dit te doen en daar word ik echt heel enthousiast van. Want stel je voor dat je jouw leven op zo’n manier kunt veranderen! Dat je echt in staat bent dat te doen wat jij maar wilt. Dan kun je toch niet anders dan daar heel enthousiast van worden?

En dus verander ik mijn naam. Hou ik op met schrijven over hoe een leven met EDS voelt en ga ik mij volledig focussen op de mooie en positieve dingen in mijn leven. Op dat wat ik wil bereiken, en dat is veel! Ga ik jullie meenemen in dit proces, want als ík het kan, kun jij het ook. En dat gun ik je, het allerbeste, je mooiste leven. Dat wil niet zeggen dat ik mij een perfect plaatje aanmeet, want eerlijkheid is een groot goed vind ik. Maar ik ga dit wel doen. Ik ga de verantwoordelijkheid nemen over alles wat ik gemanifesteerd heb en ga vol voor mijn dromen. Zonder bomen en zonder beren. Ik weet dat ik het kan, want ik heb het al vaker gedaan, alleen toen niet bewust.

En dus verander ik mijn naam. Want ik ben niet langer een kneus. Die naam heeft mij gediend toen ik hem nodig dacht te hebben, maar dient mij niet langer. Ik ben Tien, die tien zit niet voor niets in mijn naam. Ik ben bestemd voor grote dingen.

Dus dag kneus en welkom in de wereld van Tien!

Beestjes

Ik heb mijn camera weer uit de wilgen gehaald. Nou ja, in een andere vorm, want een jaar of twee geleden al ruilde ik mijn zeer geliefde professionele camera om voor een lichtere variant, maar ook deze gebruikte ik niet zo heel vaak. Daar is nu verandering in gekomen, ik heb de macrolens van paps in gebruik genomen en ben in zijn voetsporen getreden. Waar we ooit samen langs de sloot op zoek gingen naar kruipend en vliegend gespuis, doe ik dat nu samen met ofwel mijn blaffende viervoeter, ofwel met mijn lieve hulp, die ook van fotograferen houdt. Kruipend gespuis zit blijkbaar diep geworteld.

Ik rol dagelijks door het park, meestal met mijn camera op schoot. Je weet maar nooit wat voor moois je tegenkomt. Ik ben dol op het schieten van de libel, ze zijn werkelijk prachtig en als je ze observeert zie je dat ze echt mini persoonlijkheden zijn. Ze kijken je aan met hun scheve koppie alsof ze willen vragen ‘wat moet je van me?’. Ik geef ook altijd antwoord, hardop, mensen zullen wel denken, die is gek en ach, dat klopt ook. Ik ben niet langer bang voor gezoem, ik zoek het op. Alleen kikkers vind ik spannend, die zijn onvoorspelbaar, en springen zo op je af, brrr. Goed, ik zoek dus naar kruipend en vliegend gespuis. Waar ik niet op had gerekend is dat klein kruipend gespuis ook op zoek zou gaan naar mij.

Een sprongetje, een bruggetje, van de week kwam ik onder de douche vandaan toen ik een raar bultje zag op mijn schouder. Een wratje dacht ik, ik word ook een paar jaar ouder en die krengen verschijnen dan soms ineens. Ik dacht deze zelf wel even te kunnen verwijderen en zette zonder enig nadenken mijn nagel in mijn vel. Kreeg hem niet helemaal weg, maar dat kwam later wel, dacht ik. Ik kleedde me aan en dacht er verder niet echt over na. De volgende dag deed mijn schouder pijn, dikke rode bult. Shit, ontsteking, eigen schuld. Even naar dok? Eh, nee, komt vandaag niet zo goed uit, doe ik morgen wel,

Morgen (was gisteren) kwam, schouder deed nog een beetje meer pijn, in mijn gedachtengang doordat de rand van mijn hemdje precies op de zere plek zat. Pleister erop en klaar. Mijn hulp keek even mee, plakte de pleister en dat was dat. In de middag deed mijn schouder echter gemeen zeer, zeker als ik op het bultje lag (zat daar zeer onhandig). Toch even naar dok? Nee, geen zin, geen tijd. Morgen.

Gisteravond irriteerde mijn schouder me echt enorm, dus ik trok de pleister eraf. Eerst wilde dat niet, ik dacht dat het wratje er misschien aan vastgeplakt zat (sorry, lekker verhaal wel), trok iets harder en zag behalve bloed iets anders aan de pleister vastzitten, iets dat een stuk groter was dan het vermoedelijke en oorspronkelijke wratje. Het was best groot eigenlijk en ook soort van grijzig, das raar. Ik heb geen bril op (wat dus eigenlijk wel moet) en zie niet echt heel scherp (mooi excuus om de rimpels vaag te zien), maar dit leek me iets anders. Ik pakte mijn leesbril en zag dat dit wratje pootjes had. Brr, wriemelende pootjes die uit mijn schouder kwamen.

Nadat ik in de struiken op zoek was naar kriebelend gespuis, vond andersoortig kriebelend stuk gespuis blijkbaar mij. Een teek dus, volgezogen en wel. Met een rode, dikke schijf onder mijn huid en een bultje waar ooit een glad stuk vel zat. En ik voelde mij de hele dag al niet top, ik had spierpijn (wat ik weet aan gewoon mij zijn en een beetje teveel doen) en zag steeds zwart voor de ogen.

Toch maar even langs dok. Morgen (al was het inmiddels al morgen, vroeg). Vandaag dus, belde ik dok. Moest toch maar even komen. Het koppie zat er nog, ik had in mijn verwijder-de-wrat-die-een-teek-is-actie een onthoofding van Freddie (zo heb ik hem gedoopt) gerealiseerd. Gelukkig voelde Freddie daar weinig van grapte dok, die was high van de morfine (we hebben dezelfde humor dok en ik). Blijkbaar reageer ik net als op muggen ook wat overgevoelig op teken, gezien de flinke reactie qua bult, schijf en irritatie. Voor de zekerheid kreeg ik antibiotica, want we willen geen Lyme naast de standaard ellende die ik al heb.

Ik heb Freddie laten gaan, door het toilet gespoeld (las te laat dat je dat dus eigenlijk niet moet doen). Ik heb hem maar niet vastgelegd als model, hij moest het doen met mijn fijne DNA en een gratis shotje, dat kunnen niet alle teken zeggen. En gelukkig hebben we de andere foto’s wel. Al ben ik even genezen van expedities in de struiken…

Tolerant

Tolerant

Nu ik minder met mijn telefoon in mijn klauwen zit mis ik veel, of niet, het is maar hoe je het ziet.

Mis ik iets aan het nieuws? Mis ik iets aan alle negatieve reacties? In mijn eigen coconnetje is het rustig, veilig en stil. Nou ja, stil ook weer niet, in mijn oren klinkt de muziek uit mijn jeugd, gewoon een radiostation met eighties muziek. Daar doe ik het goed op. Bedje in de tuin, zon op mijn snoet, laptop op schoot, want druk bezig met allerlei projecten. Telefoon ligt tegenwoordig naast me, beter, zo concludeer ik.

En nu heb ik hem dus toch in mijn klauwen, die telefoon. En lees ik vol verbazing, de verkeerde soort verbazing. Die met open mond, maar van afschuw, niet van o wat mooi. Ik lees de reacties op transgender vrouw Rikkie die Miss Nederland is geworden. Ik lees hoe dragqueen Miss Envy Peru is aangevallen, omdat hij is wie hij is. Rikkie krijgt dagelijks haatmails, dreigberichten. Vrouwen voelen zich blijkbaar bedreigd in hun vrouw-zijn omdat een trans vrouw Miss wordt. Dat zeg ik, open mond en niet op de goede manier.

Ik begrijp het niet. Ik begrijp niet waarom het voor mensen zo moeilijk is te begrijpen dat er mensen zijn die geboren zijn in het verkeerde lichaam. Dat deze mensen serieus doodongelukkig zijn, omdat hun lichaam niet voelt als dat van hen. Dat mensen roepen dat het aanstellerij is, dat het een roep om aandacht is. Ik begrijp al helemaal niet dat vrouwen zich blijkbaar bedreigd voelen door deze vrouwen. Vrouwen ja, want dat zijn ze gewoon. Prachtige vrouwen, zou dat het zijn? Zijn ze bang dat ze door hen het Miss-schap mislopen? Laten we eerlijk zijn, negenennegentig procent van de zeurders zou ook geen Miss worden als deze mooie trans vrouwen niet mee zouden doen. Zouden dat niet eens willen ook waarschijnlijk.

Ik begrijp de haat niet zo goed, waarom vinden mensen het zo moeilijk om te gaan met veranderingen. Waarom voelen ze zich zo aangevallen? Waarom gruwen mannen bij het idee van een vrouw die in haar jeugd een jongetje was door een vergissing van moeder natuur? Waarom kunnen mensen niet langs het uiterlijk kijken, waarom moet er zoveel negativiteit zijn in de wereld?

Waarom steigeren mensen als op 1 juli de koning zijn excuses aanbiedt voor iets dat zijn voorouders verkeerd hebben gedaan? Waarom kunnen we niet massaal gewoon toegeven dat onze voorouders er op zoveel fronten een zooitje van hebben gemaakt. Dat ze gruwelijkheden hebben begaan en dat we er iets van geleerd hebben? Waarschijnlijk omdat het feit is dat we niet leren. Nou ja; we, gelukkig zijn er echt wel mensen die zich de dingen wel aantrekken. Waarom blijven we roepen dat het niet onze schuld is, maar vertikken we het ons er echt in te verdiepen?

Gister zag ik een discussie tussen boswachter Arjan en een of andere figuur van LTO, over de wolf en de vermeende aanval van de wolf. Arjan heeft verstand van zaken, maar de man van LTO wil gewoon niet luisteren. Mensen dichten de wolf eigenschappen toe die het dier niet bezit. Een wolf is geen mens, hij denkt niet na, maar reageert instinctief. Arjan legt uit hoe het werkt, maar er wordt gewoon niet geluisterd. Eenzijdig communiceren. De mening staat al vast en er is totaal geen sprake van enig voortschrijdend inzicht. Sowieso een probleem als je het mij vraagt.

Ooit waren we een tolerant land. We zijn echter veranderd in een stelletje zeikerds, een egocentrisch volkje dat bang is voor iedereen en alles dat ‘anders’ is. We willen niet inleveren om anderen te steunen, we willen niets als het ten koste gaat van ons eigen gemak. We hebben geen idee hoe bevoorrecht we zijn. Dat we gewoon lekker in het goede lijf zitten. Dat we in een veilig land leven, zonder oorlog.

Is het allemaal perfect? Nee, maar daar zijn we zelf ook schuldig aan. Een samenleving wordt gekenmerkt door haar eigen keuzes. We zijn niet langer tolerant. En dat vind ik een diep trieste conclusie.

Luilekkerland

Ik kom een blog tegen van 2020 en ik word zelf geraakt door de woorden van toen. Dan is het er eentje om nogmaals te delen. Wel met een aantekening, dingen zijn op een aantal belangrijke punten veranderd. Allereerst is manlief inmiddels onderdeel van mijn zorgteam, dat geeft rust. En ik heb een aantal extra zeer gewaardeerde hulpverleners erbij gekregen. Ik hoef echt niets meer zelf te doen en dat heeft ruimte gegeven om juist weer iets zelf te kunnen. Het is een keuze, enorm verschil! Mijn lijf is erop vooruit gegaan, ik kan weer dingen ondernemen op een goede dag. En er zijn meer goede dagen, ik ben een gezegend, dankbaar en gelukkig mens! Ik heb een omslag moeten maken in mijn denkpatroon. Ik gun het mezelf nu, ik gun het mezelf er te mogen zijn, ik heb mijn beperkingen los durven laten, de hulp durven accepteren en dat heeft me meer gedacht dan ik ooit had durven denken!

Maar goed, even terug naar juni 2020… Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

De jongen in de trein

Een gewone dinsdagavond, ergens op een station in Nederland. De zoon van een van mijn lieve vriendinnen stapt op de trein richting huis, vindt een plekje en gaat zitten. Niets bijzonders, gewoon een ritje vanuit de stad naar huis. Een man stapt in en neemt tegenover hem plaats. Nog steeds weinig aan de hand. Tot dan tenminste.

De zoon van mijn vriendin heeft last van tics, hij heeft Gilles de la Tourette. Mensen denken hierbij direct aan schelden en vloeken, maar deze vorm komt niet eens zo vaak voor. Bij Tourette moet je denken aan tics als steeds snel achter elkaar knipogen, met het hoofd schudden of bijvoorbeeld steeds de schouders optrekken, bij motorische tics tenminste. Je hebt ook zoiets als vocale tics, kuchen bijvoorbeeld of steeds de keel schrapen, achter elkaar steeds dezelfde woorden zeggen. En dan is daar nog een combinatie van deze twee. De zoon van mijn vriendin heeft op deze avond vooral last van vocale tics. Irritant? Ja, dat klopt, bloedirritant, maar hij kan er niets aan doen.

De (volwassen!) man tegenover hem ergert zich echter groen en geel en sommeert de jongen op te houden met het maken van irritante geluiden. De jongen blijft rustig en legt vriendelijk uit dat hij Tourette heeft en dat ophouden gewoon niet lukt. Sterker nog, de tics onderdrukken maakt ze alleen maar erger. Niets houdt de man tegen zijn boeltje te pakken en naar een ander plekje te verhuizen, naar een andere coupé, de trein is lang gevoeg en meneer heeft ogenschijnlijk twee gezonde benen, maar nee, deze ‘meneer’ vindt dat de jongen op moet zouten. Wegwezen, irritant gedrag, zoiets.

De jongen blijft nog steeds vriendelijk, probeert nogmaals uit te leggen hoe de vork in de steel zit, maar de man wordt verbaal steeds agressiever. Tot op een punt dat de jongen hulp in moet roepen van de conducteur, die gelukkig zijn taak serieus neemt en zich uiteindelijk genoodzaakt voelt de man de trein uit te zetten. Dit laatste zegt in mijn ogen ontzettend veel over twee dingen. Ten eerste het verschrikkelijk vervelende gedrag van deze zogenaamde volwassen man en ten tweede het uitermate volwassen gedrag van deze inmiddels zeer verdrietige jongvolwassene.

Mijn vriendin deelde dit verhaal dezelfde avond op Facebook. Veel verontwaardiging en veel lieve reacties, gelukkig. Toch moet dit breder gedeeld worden, want mensen hebben geen idee. Geen idee hoeveel invloed zo’n, noem het maar incidentje, heeft op deze jongen en daarmee ook op dit gezin. De negatieve aandacht, gericht op zijn tics, maakt de tics erger. Soms zelfs resulterend in een zogenaamde tic-storm. Ik denk dat je aan het woord wel kunt opmaken dat dit heftig is. Het is al frustrerend genoeg dat je geen controle hebt over je lichaam, denk je eens in hoe jij je zou voelen als anderen hier ook nog eens extra de aandacht op vestigen. En als ouder, hoe frustrerend is het dat jouw kind zo belaagd wordt, door een volwassen man. Stel je de frustratie van moeder en zoon even voor.

De wereld is hard en wordt alleen maar harder. De reactie van andere mensen is vaak toch dat kinderen zich uiteindelijk aanpassen en het beter langs zich heen kunnen laten gaan (volwassen worden heet dat). Deze jongen kon en kan gewoon niet begrijpen dat de man niet wilde luisteren, dat hij alleen maar agressiever werd. Eigenlijk is dit ontzettend mooi, van deze jongen. Dat hij niet begrijpt dat de man zelfs na zijn uitleg niet normaal kan reageren of gewoon ergens anders gaat zitten, zegt mijns inziens heel veel over zijn karakter, over de persoon die hij nu al is. Ik hoop dat hij dit vast kan houden. Dat hij niet leert zich te wapenen tegen dit soort mensen, maar dat hij het lieve en vriendelijke in zijn karakter vasthoudt, want dat is een mensheid waar we naartoe moeten. Een wereld waarin empathie een grote rol speelt. Geen harde, liefdeloze, chagrijnige volwassenen met een veel te kort lontje, maar begrip.

Ik vertelde mijn vriendin dat ik trots op haar zoon ben, op hoe hij omgaat met zijn aandoening en hoe hij zo rustig bleef en hulp inriep. En dat ze trots mag zijn op zichzelf en op haar man, want hoe de jongen reageerde zegt veel over zijn opvoeding. Niets dan respect voor hoe volwassen deze knul dit heeft opgelost. Zonder een grote bek op te zetten, wat ik echt zou hebben begrepen, maar met een eindeloos geduld. In een situatie waarin ik niet weet of ik me op deze manier staande had weten te houden.

Dit is een blog met een boodschap, leer iets van deze jongeman. Luister naar een ander, zonder direct om je heen te slaan, verbaal of non verbaal. En probeer in de schoenen van die ander te gaan staan voor je je smoel opentrekt. En bij deze nog een keer een dik vet compliment voor deze knul en voor de conducteur, die daar was en handelde, chapeau!

Foto Pixabay

Adem in. Adem uit.

Zoiets ogenschijnlijk eenvoudigs, ademen. Het gaat zonder na te denken. Als het goed is tenminste. Adem in. Adem uit. En opnieuw, en opnieuw. Als het goed gaat. Zo eenvoudig. Zo van nature. Zo noodzakelijk.

Begin juni 2015, acht jaar geleden alweer, belandde ik op de spoedeisende hulp. Ik had het al meer dan een week ontzettend benauwd. Ben in die tijd vier keer bij de huisarts geweest, eerst dachten ze aan een keelontsteking. Antibiotica volgde, ik knapte een dag op en werd toen beroerder dan ervoor. Terug naar dok, longfoto, conclusie longontsteking. Andere antibiotica. Nog beroerder, bellen, assistente aan de lijn, nee hoor even wat langer aanzien. Weer bellen, intussen zag ik eruit als smurfin, blauwe lippen, blauwe handen, niet ok. Terug naar dok die me met spoed doorstuurde. Liggend in de auto, anders kreeg ik geen lucht. Pijn, meer dan normaal. Maar praatjes zat, meer dan zat. Op de SEH gingen alle alarmbellen af, met spoed door de scan. Opname. Conclusie longembolieën (volgens mij had ik er acht), longinfarct en een longontsteking. Dikke shit dus.

Adem in. Adem uit. Je weet pas wat je mist als het niet meer zo makkelijk gaat. Ik moest vechten voor zuurstof. Iedere ademhaling deed pijn, ging moeizaam. Gelukkig was ik op tijd, al scheelde het echt niet veel. Ik heb nog een taak te vervullen hier, blijkbaar. Na een kleine week ziekenhuis mocht ik naar huis en in ben gelukkig goed hersteld. Het scheelt dat ik geen marathons loop, ieder nadeel heeft zijn voordeel.

Ik kreeg een melding op Facebook, over de datum. Gek genoeg realiseer ik me steeds meer hoeveel geluk ik heb gehad toen. Per jaar krijgen 10.000 mensen een longembolie, 1000 van hen krijgen een bijkomend longinfarct. 7000 mensen sterven aan een embolie, waarvan de helft geholpen had kunnen worden. Aantallen die ik niet kende toen en dat was maar goed ook. De ernst van de situatie drong echt niet tot mij door, toen. Nu wel. Dat doet ouder worden met je. Het maakt je bewuster, mij wel tenminste.

Adem in. Adem uit. Waarom dit ieder jaar herhalen? Omdat het belangrijk is. Omdat het belangrijk is de signalen te kennen en te herkennen. Ik heb me vier (!) keer naar huis laten sturen. Ik geloofde niet in mijn lijf, in mijn klachten. Dacht dat ik me weer aanstelde en dat werd bijna mijn ondergang. Dok heeft toen zijn excuses aangeboden, was enorm geschrokken, al had ik daar zeker zelf ook schuld aan, ik heb de neiging de dingen luchtig te brengen. De grapjas uit te hangen en de boel te onderdrijven (als overdrijven een woord is, zou dit dat ook moeten zijn).

Adem in. Adem uit. Aandacht voor trombose, het is belangrijk. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik er nog ben. Ik heb zoveel geleerd in de afgelopen jaren. Al duurden sommige lessen nog best lang. Trage leerling blijkbaar, of bijzonder eigenwijs stuk vreten, dat laat ik aan jullie over.

Adem in. Adem uit. Vertrouw erop, op dat wat jouw lijf je vertelt. Je leven kan ervan afhangen…

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. Samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle, en gewoon omdat ik deze foto gewoon echt heel mooi vindt 😉

In de herhaling…

Kleinkunst

Ik ben al actief op Instagram, er als zoveel andere mensen. Ik vind het vooral leuk om een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar nog steeds niet echt veel actie). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een vervelende kant. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik blijf aanlopen aan tegen de grenzen van mijn fysieke kunnen, het blijft lastig te accepteren dat niet alles mogelijk is. Ik zit echter niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen al loop je ook daar op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Altijd. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Het valt me echter op dat het leven van zoveel mensen gepolijst is. Levens worden nog steeds opgepoetst, geüpgraded, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, nog steeds te weinig van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar ik hiervoor ben. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben.

ik leef mijn leven
op het podium des levens
kleinkunst voor kneuzen