Wat als?

Als kind leren we vaak dat dromen niet uitkomen. Als peuter, of kleuter, mag je nog groot dromen, astronaut, op naar de sterren, en daar voorbij. Maar als je ouder wordt leer je dat niet alles mogelijk is. Dat je niet alles kunt bereiken wat je graag zou willen. We leren dat het beter is realistisch te zijn. Die realistischere blik zou je kunnen beschermen tegen teleurstellingen. Als ouder wil je je kind graag beschermen, met de beste bedoelingen haal je de kastanjes voor ze uit het vuur. Maar je kúnt ze niet beschermen tegen teleurstellingen.

Teleurstelling hoort bij het leven.
Teleurstelling maakt dat je groeit.
Teleurstelling leert belangrijke lessen.

Je hoeft teleurstelling niet tegen te houden, je kunt het juist gebruiken, om van te leren. Om te groeien. Het is niet het doel dat telt, het is de weg ernaartoe. Het gaat om de reis, niet om de bestemming.

Vanmorgen viel er weer een kwartje, ik deel het, want je weet niet wie deze woorden op dit moment moet lezen.

Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wil dat is.

Ik herhaal hem nog een keer
Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wíl dat is.

Wie zich heeft verdiept in de wet van de aantrekkingskracht weet wat ik hiermee bedoel. Álles is energie, alles draait om frequentie. Jouw gevoel zit op een bepaalde frequentie, voel je je slechter, dan voel je dat fysiek ook (vaak lager in je lichaam). Voel je je goed, enthousiast, dan voel je dat ter hoogte van je hart. Om aan te kunnen trekken wat je wilt, moet je dat verlangen het universum inslingeren en vóelen hoe het zou voelen als het er al is. En het dan loslaten en vertrouwen op een goede uitkomst.

Mijn verlangen, één van mijn verlangens, laat zich raden, gezond zijn. Ik leer al twee jaar, ik probeer ernaar te leven en vervolgens beschrijf ik mezelf in het heden, in een heden waarin mijn lijf niet doet wat ik zo graag zou willen dat het doet. Een patroon, een valkuil. En daarmee hou ik mezelf ook in het gevoel van dat heden, het gevoel van pijn, en beperkingen. Met alle goede bedoelingen, want dat delen van het heden geeft andere mensen herkenning en die herkenning geeft mij weer erkenning (iets waar ik blijkbaar behoefte aan heb, dat maakt dat ik mij gezien voel). Maar het delen van mijn heden maakt ook dat ik mijn verlangen niet in vertrouwen los kan laten. Ik vóel niet hoe ik mij zou willen voelen. Ik voel alleen maar meer van hoe het in het heden voelt. Ik hou mezelf gevangen in dezelfde cirkel.

Je kunt het geloven of niet, het kan werken of niet, maar niet geschoten, altijd mis. En íedere vooruitgang is vooruitgang. En dat vergeet ik, als ik terugval in mijn oude patronen.

Dat iets nog niet is, wil niet zeggen dat het nooit zal zijn. En dat is een hele wijze les. Blijven hangen in het oude laat het nieuwe niet komen. Er is helemaal niets mis met van een mooie toekomst dromen!

IJzeren wil

Ik kamp al 53 jaar met een lichaam dat niet doet wat ik wil, vaak niet doet wat ik wil. Ik regeer erover met ijzeren wil, ben meermaals ‘geroemd’ om mijn wilskracht, doorzettingsvermogen. Volgens artsen en therapeuten mijn grootste kracht. Ooit zei een revalidatiearts dat dit echter naast mijn grootste kracht, ook mijn grootste valkuil is. Iets met grenzen en ze overschrijden. Mijn gevoel losgekoppeld van mijn fragiele en zo pijnlijke lijf. Niet mauwen maar doorgaan. Geen goede strategie bij mijn aandoening, maar de enige strategie die ik ken(de).

Al 53 jaar leef ik met dit lijf, dit voor mij zo ingewikkelde lijf. Dit lijf dat een boodschap heeft voor mij, een boodschap die ik blijkbaar nog steeds niet kan (of wil?) horen. Ik leerde en ik ging vooruit. Zette stappen, letterlijk en viel zoals zo vaak ook weer terug. Fysiek, maar ook in mijn denkpatroon. Het gaat bijna ongemerkt, het brein voelt zich comfortabel bij het oncomfortabele, voelt zich comfortabel bij de pijn, omdat dat is wat het kent. Het onderbewuste regeert, weer.

Ik weet het, ik leerde erover en viel weer terug. Laat het voelen weer links liggen. Logisch, want de pijn regeert. Mijn remedie is ook die die ik ken, pijnstilling omhoog en gaan met die banaan.

Ik blijf lopen, mijn passen zo snel mogelijk. Om de overkant te halen, om niet te wankelen. Niet te vallen. Niet weer om te vallen. En daarmee val ik dus terug.

Ik heb in de afgelopen jaren zoveel therapeuten versleten en nu, vandaag lees ik wat ik moest lezen. Dat het tijd is om wél te gaan voelen, om te voelen wat mijn lijf nodig heeft. Wat ík nodig heb.

Mijn lijf geeft het aan, maar ik wil (weer) niet luisteren. Dat wil niet zeggen dat ik stil moet staan, maar dat ik stil moet staan bij wat ik moet doen.

Het is tijd om de les écht te gaan leren…

De chaos in mijn hoofd

Vanmorgen keek ik een docu over ME, twee docu’s, want de één leidde tot de ander. Artsen die ME kregen en waarvan ze vanuit een compleet ander uitgangspunt konden kijken naar hun eigen perspectief als arts. Het oogpunt van de patiënt is toch anders. 

Ik kijk al jaren naar een van de dierbaarste personen in mijn leven die worstelt met deze aandoening, mijn vader heeft ME. Ergens in de jaren negentig werd dit vastgesteld. Ook hij moest omgaan met de artsen die zeiden dat hij maar wat meer moest gaan bewegen. Cognitieve gedragstherapie, alles tussen de oren. Denk je maar wat minder moe, dan word je het ook, dat werk. 

Mijn vader vond de kracht te kiezen voor zichzelf en dat klinkt een stuk makkelijker dan dat het is. Kiezen voor jezelf betekent namelijk vaak keuzes maken die tegen de verwachting van anderen ingaan en dat is juist de lastigere keuze. Je wilt mensen niet teleurstellen. Door duidelijk te zijn in zijn keuzes deed hij dat uiteindelijk ook niet, maar daarmee stelde hij op zeker punt wel zichzelf teleur. Want het zijn geen keuzes die je wílt maken. 

Ik maak nu even een sprongetje naar mijzelf. EDS lijkt in heel veel opzichten op ME, al is het een compleet andere aandoening. Ook EDS gaat vaak gepaard met een diepe vermoeidheid. Of die vermoeidheid ergens eenzelfde soort achtergrond heeft is nog niet helemaal duidelijk. Je kunt een bepaalde mate van de vermoeidheid verklaren, doordat de spieren altijd aan het werk zijn bijvoorbeeld, maar als ik naar mezelf kijk wisselt het ook. 

Ik heb jaren gehad dat ik mijn bed niet uit kón komen. Ik sliep tot elf uur, stond op, doodmoe. Kon echt absoluut niets, zelfs eten was te veel. Kostte me zoveel energie dat ik er letterlijk ziek van werd. Koorts, hoge hartslag, zweten. Ik at liggend omdat ik mezelf niet overeind kon houden. Ik sleepte me door de dag. Als ik de mensen in de docu zie herken ik de mij van toen in hen. Ik wilde zo graag, maar mijn lijf was op. Moegestreden, overprikkeld en zo ver over de grens dat ik niets meer aankon. 

Dit typen brengt beelden in mijn hoofd, beelden van hoe ik mezelf uit bed sleepte om zoonlief toch even goeiemorgen te kunnen zeggen en uit te zwaaien op weg naar school, om vervolgens compleet uitgeput mijn bed weer op te zoeken en er tegen het middaguur nog steeds uitgeput weer uit te kruipen. Me op de bank (en later in mijn bed in de woonkamer) weer neer te laten ploffen. Die vermoeidheid is zoveel erger dan de pijn. Het niet na kunnen denken door de mistbanken die je hoofd overnemen. Je kunt het je niet voorstellen als je het niet gevoeld hebt. Zelfs de ergste vermoeidheid is geen vergelijk. Ik wéét het, en ik vergeet het. 

En nu, herinner ik het mij weer.

Ik wil niet terug naar die situatie. Al ben ik bij lange na nog niet gezond, ik ben gezegend, dat ik op het punt ben waar ik nu ben. Dat ik weer mag leven in plaats van dingen aan de zijlijn te moeten beleven. En dat beleven is een te groot woord voor wat het echt is, want je doet niet mee, telt niet mee, voor je gevoel. En ik weet het, écht!

Mei is voor de zeldzame ziekten, voor de mensen die lijden aan die zeldzame ziekten. Die vergeten worden door de wereld. Die lijden in stilte, langs de zijlijn. Die zo graag ook vol in het leven willen staan. En ja, ik hoor daarbij. Mijn vader hoort daarbij. Mijn zoon hoort daarbij. 

ME verdient aandacht. EDS verdient aandacht, zodat er misschien een oplossing komt en de levens van onze toekomstige lotgenoten iets minder zwaar hoeven te zijn.

PS wil je meer lezen over mijn persoonlijke zoektocht naar gezondheid? Mijn boek ‘een ander perspectief’ is nu in de voorverkoop, laat een berichtje achter via http://www.eenanderperspectief.com

Fotografie Mirella de Jong

De meeste mensen deugen

Geen EDS blog vandaag, ik wens deze Moederdag even de pijn te vergeten. I wish… deze pijn wordt trouwens snel vervangen door een andere, misschien wel grotere pijn. De pijn die het me doet als ik zie hoe mensen op hun medemensen reageren. Op kinderen, die niets meer verdienen dan een dak boven hun hoofd en eten in hun buik. Dankbaar zijn moet je en verder je mond houden. Pijnlijk vind ik dat.

Je hoeft het niet met me eens te zijn, denkt mijn rationele zelf, maar in mijn binnenste schreeuwt iets, iets dat zegt hoe kun je het nu niet met me eens zijn? Wat is er in jouw leven gebeurd dat je een ander zijn geluk niet gunt, zelfs als dat geluk maar een dagje duurt? Want maak je maar geen illusies, het geluk voor een vluchteling zit niet in dat dak en die maaltijden, daar zullen ze blij mee zijn (moeten zijn tettert Facebook in mijn oor), maar dat is niets meer dan een basisbehoefte van ieder mens, het geluk zit in hoe ze behandeld worden. Behandel iemand als een derderangs persoon en ze zullen jou ook zo behandelen. En zeggen dat ze (vooral dat je, zé) maar blij moeten zijn met dat dak en dat eten, is niet iemand behandelen zoals je zelf behandeld wilt worden. Dat getuigt niet van enig respect, zelfs niet van een beetje vriendelijkheid. En dan ook nog roepen dat iedere vluchteling misbruik maakt van het systeem, dat maakt dat je je goed voelt om hier te mogen zijn.

Geen vluchteling kiest voor oorlog. Geen vluchteling kiest ervoor te moeten vluchten, zijn land en de mensen om zich heen achter te moeten laten om veilig te kunnen zijn. Gelukszoekers, komt dan weer boven, maar dat zijn er toch allemaal? Ieder mens zoekt naar geluk, voor zichzelf, maar vooral voor hun geliefden, voor hun kinderen. Dat zou je zelf ook doen. En dat geluk wordt hen niet gegund, omdat het geld kost. Gelukkig zijn er medelanders die die wel inzien en die graag een tientje afstaan voor het geluk van de ander. En dan komt de grootste dooddoener van alles, maar er zijn zoveel medelanders die ook niet naar de Efteling kunnen. Eerlijk? Ook dat is een keuze, ook een keuze van jezelf, want als we het kunnen regelen voor een vluchteling, kan iemand het ook regelen voor een medelander. En ja, soms kan het niet, maar dan nog bevind je je hier in een betere uitgangspositie dan de mensen die hiernaartoe gevlucht zijn.

En dan kom ik terug op dat voor mij zo belangrijke punt. Dit is een dag. Eén dag, waarop kínderen (jongeren zijn ook kinderen) even kunnen proberen te vergeten waar ze vandaan komen. Hoe ze moeten leven. Met een beetje geluk een paar minuten hun trauma kunnen vergeten. Gewoon even kind kunnen zijn. En dat wordt ze misgunt, want dat is het, een bewuste keuze ze dit te misgunnen. Omdat ze het hebben geflikt geboren te zijn in een tijd en land waar oorlog is. Waar grote mannen met kleine pikkies vechten over hún hoofd. En bommen gooien. Geen dag veilig, zelfs niet waar je veilig zou moeten zijn. Want de mensen moeten je niet en reken maar dat je dat voelt, ook al spreek je de taal niet. Energie is universeel.

Ik kan nog alinea’s typen, over dat Nederlandse jongeren op een kermis zich ook misdragen, niet alleen op een kermis trouwens. Dat wij ons zelf als jongeren ook niet altijd voorbeeldig gedroegen. Ook de nodige rotzooi hebben getrapt. En dat zonder groot trauma.

Je mag je eigen mening hebben, zegt mijn rationeel zelf. En tegelijk komt álles in mij in opstand, omdat één dagje proberen weer kind te zijn mensen misgund wordt…

Aparte Gevallen

Ik heb weer een onderwerp, in het kader van de meimaand voor awareness ook nog eens een goede, al voelt het voor mij iets minder goed. Letterlijk.

Ik ben gevallen, tijdje geleden al. Lette niet goed op en kwam met mijn schoenveters in de knoop, nou ja, ik niet, maar de deur wel. Mijn veters kwamen ertussen en ik kon geen stap meer zetten maar deed het wel. Handen vol (achteraf waarschijnlijk mijn geluk geweest anders had ik mijn polsen gebroken), viel vol op mijn uitstekende dijbeen. Letterlijk uitstekend, maar figuurlijk ook. Mijn heup ligt op de grens van osteopathie, dus gelukkig voor mijn heup ving mijn uitstekende dijbeen mijn val op. Ik heb niet veel vet om het op te vangen en de val was hard. Nu heb ik in ieder geval wat extra vocht om de volgende klap op te vangen, behoorlijk wat vocht zelfs. Maar het is best pijnlijk, dus niet meer vallen geniet de voorkeur.

Dit voorval gebeurde dus een week of vier geleden. Ik stond op, leed voor mijn gevoel slechts wat gezichtsverlies (het was echt een funniest homevideo moment), wat blauwe plekken en verder was ik vooral blij dat ik weer op kon staan. De klap was hard, zo hard dat manlief zich bijna een ongeluk schrok, die zag het bed alweer de woonkamer in komen.

Ik kwam er goed vanaf, einde verhaal, dacht ik. Ik ben niet zo sterk in rekenen, nooit geweest ook en rekende op een vlot herstel. Stom natuurlijk, met mijn gestel, maar ach eens een optimist.. De week vorderde en ik vergat het hele geval. Ging steeds slechter lopen, dat wel. Steeds minder ver ook, de rolstoel moest steeds vaker weer ingezet worden. Zelfs een klein rondje veld werd een regelrechte martelgang. Pijn in mijn knieën, rug, bekken, heupen, nek, ik kon niet zitten, niet lopen én niet liggen. Geen moment dacht ik aan de val en de mogelijke invloed van die val op mijn klachten. Tot gisteren ineens het kwartje viel.

Ik ga al maanden niet echt lekker, fysiek, maar weet dat aan het weer, de nieuwe steunzolen, teveel doen (al werd dat dus steeds minder), nou ja, aan mijn standaard klierende lijf dus. Vanmorgen bracht ik toch maar een bezoekje aan dok, met die val in mijn achterhoofd. Daar was ik niet op gevallen, al had iedereen dat zo geloofd denk ik. Dok wierp een blik op mijn been en concludeerde dat deze zwaar gekneusd was, dat het een harde klap geweest moest zijn. En ja dus. Dat dit bij een gezond persoon al best invloed zou hebben, laat staan bij mij. Moest pijn gedaan hebben, tja, ik gebruik best veel pijnstillers en mijn lijf doet standaard al behoorlijk zeer, voelen en ik zijn nog steeds geen vriendjes. Dat de pijn steeds erger werd, dat is wel vervelend.

Mijn hele lijf heeft een flinke optater gehad, met alle consequenties van dien. Het voelt alsof alles ontzet is en dat is waarschijnlijk ook zo. Mijn eigenwijze gewoon doorgaan helpt waarschijnlijk niet echt mee in deze. Dus nu toch maar iets meer rust, mijn pijnstillers omhoog, want door de pijn en het anders bewegen creëer ik ook nog extra spierpijn, balans houden. Mijn sterkste punt..

Dankzij de extra fentanyl voelt mijn lijf gelukkig wat rustiger aan en kan ik in ieder geval weer enigszins normaal bewegen én liggen, dat is fijn.

Mijn lijf is een geval apart en dat vallen heeft met een beetje pech toch wat extra consequenties. Met EDS ben je nooit een standaard ‘geval’. Ook en zelfs niet voor jezelf. Altijd een gevalletje apart dus…

Dit is hem, de cover van mijn nieuwe boek!

Een zoektocht naar gezondheid, naar mogelijkheden en naar de ultieme wens gezond en sterk te zijn. Hoe maakbaar is het leven, hoe stel ik mijzelf de juiste vragen, hoe ver reikt mijn eigen invloed?

Een ander perspectief is een persoonlijk document vol uitdagingen in een soms pijnlijke realiteit, maar ook vol geluk en dankbaarheid!

Hij is gisteren naar de drukker gegaan, wil je hem bestellen? Stuur mij dan een mailtje op martine@eenanderperspectief.com. Als je hem voor 1 juni besteld krijg je er een leuke verrassing en een persoonlijke boodschap van mij bij!

Dit boek (softcover) telt 216 pagina’s, kost € 17,50 (ex verzendkosten) en wordt begin juni verwacht.

Ik ben trots, blij en ontzettend dankbaar!

http://www.eenanderperspectief.com

In het teken van vrijheid

Op deze dag kan ik losgaan over Trump, over oorlogen en het feit dat we als mensheid nooit schijnen te leren. Over dat dat me zorgen baart, al probeer ik zoveel mogelijk de problematiek in de wereld langs me heen te laten gaan. Ik kan er weinig aan doen, behalve me bewust te zijn van het feit dat we wél moeten leren. Iets waar ik me later wel weer druk om maak.

Vandaag, op deze dag van de vrijheid, vertel ik over míjn vrijheid, want ook die telt. Mijn drang en hang naar vrijheid in een lichaam dat me vaak gevangen houdt. Jawel, onderwerp van de dag (en de maand) is wederom EDS. Zie het als een les.

Ik schreef al eerder dat het momenteel niet echt heel lekker gaat, al zou je dat misschien niet zeggen als je me voorbij ziet lopen. Mensen roepen dat ik de pas er flink in heb, ik heb geen keuze. Slenteren maakt mijn gewrichten wiebelig, beter doorlopen. Dan ben ik er ook eerder, ergo kan ik eerder de druk van mijn gewrichten afhalen. Dat is hoe het voelt, alsof je constant naar beneden getrokken wordt, alsof de zwaartekracht ineens harder gaat trekken. En dat is dan nog het minste van de lastigheid. Door mijn losbandige benen wiebelen mijn knieën, mijn enkels en mijn heupen. Echt zo’n wiebelpoppetje, waar ik ooit als peuter mee speelde. Het kost me enorm veel moeite om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Dat moet ik doen met behulp van mijn spieren, maar ook die bestaan uit bindweefsel, en zijn slapper. Daarnaast krijgen ze geen rust, nooit. Vierentwintig uur per dag zijn ze aan het werk. Nu snap je waarom ik altijd overbelast ben. En moe, best logisch.

Ik zou willen dat ik meer kon trainen, heb het geprobeerd en probeer het nog steeds, maar mijn grenzen liggen altijd lager dan de grens die ik zoek. En ja, gelukkig zijn er mensen met EDS die het wél kunnen! Ik moedig ze aan, ik ben blij voor ze, en ok, ook best een beetje jaloers soms, maar ik gun het ze. En zou het zelf ontzettend graag willen. En ik klaag niet, absoluut niet. Als ik zie waar ik nu ben en waar ik vijf jaar geleden was, dan ben ik dankbaar, ontzettend dankbaar. Maar denk niet dat ik ‘beter beter’ ben, want er zijn nog uitdagingen genoeg.

Pijn is mijn hele leven al mijn metgezel, ik weet niet beter of ik had pijn. Niet zo erg als nu, gelukkig, maar er was altijd wel een onderdeel dat klierde. Nu zijn het zo ongeveer alle onderdelen tegelijk. Ze zijn gefuseerd ofzo. Ik leef en loop op pijnstillers, zware pijnstillers. Ik kan niet zonder en wil het ook niet meer, zonder ga ik tegen het plafond (en ja, ik heb het echt wel geprobeerd en probeer het nog steeds, als het kan). Ik heb geen zin om als een dood vogeltje op bed te liggen, dus accepteer ik dat mijn leven wellicht iets korter zal zijn. Kwaliteit boven kwantiteit. Ik hoop dat ik de tachtig mag halen (krakende wagens lopen het langst, honderd heeft niet echt mijn voorkeur in dit lijf). Maar pijn, had ik, heb ik, hoort er blijkbaar bij. Niet alleen acuut, van een luxatie of in mijn geval subluxatie, maar vooral ook chronisch. Geen idee soms waar het nu weer vandaan komt.

Dysautonomie, het zijn eigen gang gaan van het autonome zenuwstelsel. Een hart dat versnelt zonder sport of vlinders, een bloeddruk die ineens van slag raakt, zweetklieren in overdrive. Het is minder nu ik bio-identieke hormonen gebruik, maar weg is het niet. Kwaad kan het geloof ik niet, het is vooral vervelend.

Huidproblemen, tja, ik ben een litteken op mijn been dat lijkt alsof kapitein haak me te pakken heeft gehad en niet de dermatoloog. Ergens tegenaan stoten staat garant voor flinke blauwe plekken die weken blijven plakken, ook als dat waar ik tegenaan stootte de vrije lucht was.

Mijn darmen zijn lui, even lui als ik, als je even vergeet dat ik dus ook altijd moe ben, want ook dat hoort erbij. Maar ik weet niet hoeveel energie een ander heeft, ik weet slechts hoeveel ík heb en dat lijkt toch heel vaak een heel stuk minder.

Er is meer, maar ik hou het hier maar even bij. Het is al genoeg. En zo is dit toch een lang stuk geworden. Beroof ik jou als lezer ook van een paar minuten vrijheid, op deze dag van de vrijheid. Maar het dient een goed doel, de bekendheid van die drie voor ons zo belangrijke letters.

EDS berooft ons van onze vrijheid. Daar moeten we mee leven, dat is ons pad, maar we kunnen de obstakels op dat pad wellicht iets beter hanteerbaar maken. De pijn een beetje verlichten. Door te delen, door artsen te leren waar ze op moeten letten en hoe ze ermee om moeten gaan. Om ons serieus te nemen, van kind af aan. Door naar ons te luisteren in plaats van direct hun oordeel te vellen.

EDS kan ons gevangen houden in een lichaam vol pijn, maar de deur kan wellicht ook op een kiertje, waarmee onze vrijheid een vlucht kan nemen…

Meimaand – EDS awareness

En toen was het weer mei, zeldzame ziektemaand. Of EDS nou echt zo zeldzaam is, dat weet ik niet. Ik denk van niet eigenlijk, ik denk dat er heel veel lotgenoten rondwandelen of rollen zonder diagnose, of zonder juiste diagnose. Onbekend is het nog steeds, al hoor je het nu veel vaker, nou, ik hoor het vaker, maar dat is logisch denk ik, omdat ik er nu eenmaal meer mee bezig ben, al dan niet bewust.

Mijn klachten gaan op en neer. Nog steeds. De ene dag, week, maand gaat het beter dan de andere. Momenteel gaan dingen moeizaam, ik probeer wat ik herwonnen had vast te houden, maar de balans is weer eens zoek. Ik overschrijd de grens, soms bewust, maar vaker kom ik er te laat achter. The story of my life. Ik rol meer, loop kleinere stukjes en met meer moeite. Vallen en weer opstaan.

Mensen in mijn omgeving denken vaak dat het slechter gaat als ze me rollend tegenkomen, maar dat is niet altijd waar. Soms wel natuurlijk, maar vaak is het ook een keuze. Lewis wil wel graag iets verder lopen dan mijn grens reikt, dan moet er toch echt gerold worden. Dat maakt dus niet dat het ‘slechter’ gaat. Dat behoeft geen medelijden, al kan een beetje medeleven soms geen kwaad. De keuze is te vaak pijnlijk, hoe je dat dan ook op wilt vatten.

Mijn rug is en voelt ellendig, hoe hard ik ook mijn best doe hem sterk en gezond te denken (want dat doe ik nog steeds!). Zitten is een crime, wat lastig is als je niet zo ver kunt lopen vanwege de heupen en de knietjes (die momenteel ook niet echt lekker buigen). Mijn voeten knapten op van steunzolen maar de rest van mijn lijf moet wennen. Met alle consequenties van dien. Never a dull moment.

Leven met EDS is leven op en over de grens. Leven met EDS is nooit saai.
Leven met EDS is aanpassen, flexibel zijn, letterlijk en figuurlijk.
Leven met EDS is zoeken naar balans, altijd en iedere dag.
Leven met EDS is keuzes maken, lastige keuzes soms.

Maar leven met EDS is voor mij gelukkig nog steeds waardevol en de moeite meer dan waard. Daar prijs ik mij enorm gelukkig mee!

Komende maand probeer ik wat frequenter te schrijven, wat meer te delen. Mijn boek kostte me veel tijd en nog meer energie, maar het is klaar en gaat (hoop ik) deze week of volgende week naar de drukker. Dan hoop ik ook de website af te hebben en een nieuwsbrief te kunnen starten (jemig wat komt er veel bij kijken), de link zal ik delen.

De meimaand is er een prima maand voor!

Dankbaar!

En toen was ik jarig… 53 alweer, time flies. Ik ben dankbaar, zoveel mensen die het niet halen. Ik had de 44 bijna niet gehaald, dus dit voelt toch als een bonus. Hoe ouder je wordt, hoe meer je stilstaat bij de mooie dingen, ik tenminste wel. Het leven is te mooi om het het te leven. De wereld is te mooi om hem niet te zien. De vogels fluiten te mooi om ze niet te horen. Al maken we er ook een zooitje van, collectief. Ik verkies het om dat niet te zien, ik kan er weinig mee. Doe wat ik kan, op micro niveau.

Ik denk vandaag na over kortzichtige dingen, cadeaus bijvoorbeeld. Ik hou er best van, zo nu en dan, al gaat het meer om het denken aan. Ik ben al heel blij met een reep chocola. Maar vanmorgen dacht ik, wat zou nou het ultieme cadeau zijn? Een voldoende voor zoonlief, voor de toets die zijn propedeuse bepaalt, zou ik geweldig vinden. Een goedkeuring voor de aanvraag van mijn nieuwe rolstoel, want dat zou meer vrijheid inhouden voor mij, zou ik ook fantastisch vinden. Minder pijn, nee, geen pijn, want dat heeft zoveel impact op mijn leven. Dat gun ik iedereen trouwens. Minder oordelen, van anderen, al maak ik mezelf er ook best schuldig aan soms. Staat op het ‘nog aan werken’ lijstje.

Het mooie aan ouder worden is dat triviale dingen je minder kunnen schelen. Ik zie de rimpels verschijnen op mijn decolleté als ik mijn cadeautje van manlief (een nieuw hangertje aan mijn ketting die al jaren op mijn nachtkastje ligt) omdoe. Mét bril, want zonder lijkt alles glad (maar dan zie ik de ketting niet), daarom gaan je ogen achteruit als je ouder wordt, heeft moeder natuur expres gedaan, wordt de schok minder groot. Ach, ik mag er best zijn, de rimpels horen erbij, ik ga ze niet glad strijken, net zoals ik mijn mindere eigenschappen (aldus anderen) niet langer glad probeer te strijken. Je neemt me maar zoals ik ben, en anders lekker niet, jouw keuze.

Ik leer van mezelf houden. Ik leer mezelf goed genoeg vinden, nee, meer dan dat. Ik werk aan nieuw werk, maak weer een boek (kopen mag, voorverkoop start, stuur me een berichtje), fotografeer weer een beetje, leer op zoveel gebieden nog zo ontzettend veel. Wil nog zoveel meer leren, zoveel meer zien, zoveel meer doen.

Ik zeg het nog maar een keer, ik ben dankbaar, voor mogelijkheden en ogenschijnlijke onmogelijkheden, want die bieden uitdagingen. Ik ben dankbaar dat ik mag zijn, híer mag zijn, we hebben het zo slecht nog niet. Ik ga voor mijn dromen, er zijn er nog zat. En spreek bij deze die wens uit, gezondheid, een voldoende voor zoonlief en ja, die rolstoel zou ook fijn zijn!

En echt, koop mijn boek, een cadeautje voor jezelf, voor mijn verjaardag 😉

Doelmatig?

De wereld wordt steeds harder, ook ons land, alles draait om de pegels. In de wereld van de commercie is dat te snappen. Probleem is dat deze commercie langzaam maar zeker de wereld over heeft genomen. Je snapt al waar ik naartoe wil denk ik, de invloed van het kapitalisme in de zorg. Ja, ook hier heeft het de boel overgenomen, met de nodige consequenties, zeker voor chronisch zieken.

Vandaag las ik een berichtje, nou ja, zeg maar noodkreet, van een lotgenootje. Grote fysieke problemen, vijf buikoperaties gehad, een stoma, meerdere sondes, chronische pijn, instabiele gewrichten, rolstoelafhankelijk. EDS is s bitch. Wij die lijden aan deze aandoening weten dat, voelen dat iedere dag, ook als je het niet ziet.

Veel van ons EDS’ers zijn gebaat bij fysiotherapie, nee dat zeg ik niet goed, we hebben het nodig, al levert het niet altijd zichtbaar iets op. Dat botst met de instelling van de kapitalisten die over de zorg gaan, de zorgverzekeraars. Er moet een doel zijn. Zonder doelen wordt de wereld onoverzichtelijk voor hen. Er moet sprake zijn van enige vooruitgang, om het kapitaal te beschermen. Ziek zijn is duur, chronisch ziek zijn kost de maatschappij bakken met geld. Het kost de chronisch zieke zelf veel meer, in kapitaal, maar ook in kwaliteit van leven. En die kwaliteit van leven staat nu op het spel. Soms is stabiliteit het hoogst haalbare. Soms is voorkomen van verdere achteruitgang een doel op zich. Maar dat gaat niet samen met kapitalisme. Blijkbaar.

Zie hier het probleem. OHRA, de zorgverzekeraar in dit geval, wil de fysiotherapie van mijn lotgenoot niet vergoeden. De therapie is ‘niet doelmatig genoeg’. Kwaliteit van leven, het voorkomen van verdere achteruitgang is dus niet doelmatig genoeg. Te duur, met andere woorden. Mijn lotgenoot heeft alles geprobeerd, er is een medisch dossier waar je U tegen zegt, er zijn brieven van artsen, van fysiotherapeuten, er is een onderbouwing vanuit de patiëntenvereniging, maar OHRA weigert stelselmatig. Tot groot verdriet van mijn lotgenoot.

Chronisch zieken willen ook gewoon leven. Hebben het récht gewoon te moeten kunnen leven. Het leven als chronisch zieke kost al genoeg, dit deel van ons leven moet toch gewoon toegankelijk zijn? Het is al te vaak overleven.

Zorg mag geen strijd zijn…

Delen mag, graag zelfs, laten we onze stem laten horen!