Grappig, hoe hetzelfde woord zo kan verschillen in gevoel. En apart, hoe anders je werkelijkheid kan worden op dat gebied. Hoe je realiteit kan veranderen slechts door hoe je ernaar kijkt. En hoeveel invloed dat weer heeft op je toekomstbeeld.
Alles is altijd in beweging, ook als het stil lijkt te staan…
Tien jaar geleden werd ik ‘ziek’, nou ja, beperkter is de betere term. Ik kreeg problemen, kwam op bed terecht. Mijn lijf liet het afweten en ik kwam in een neerwaartse spiraal. Ik ben altijd relatief positief gebleven, zo positief als voor mij op dat moment mogelijk was tenminste. Ik was optimistisch realistisch. Me erg bewust van mijn situatie, mijn best doende om om te gaan met al dat speelde in mijn fysieke leven. Ik deed mijn best mijn hoofd boven water te houden in de storm die door mijn leven raasde. Mijn lijf versplinterde als een boom in een tornado. Zo voelde het soms tenminste. Ik zocht mijn heil bij verschillende artsen, bij medicijnen, maar nergens vond ik wat ik echt zocht.
Ik dácht het wel te vinden, ik vond een diagnose. Ik vond iets om me aan vast te houden, iets om aan te tonen dat ik écht iets mankeerde. Dat ik niet gek was. Dat ik me niet aanstelde. Dat was het woord dat me het meeste angst aanjoeg van alles. Aansteller.
In de periode die volgde zwom ik vooral tegen de stroom in. Ik vocht voor wat ik waard was om mijn plek in de samenleving te behouden. Werken moest ik, mijn waarde zat vast aan en in mijn mogelijkheden geld te verdienen. Hoop was een gevaarlijk woordje in die tijd.
Hoop voor de toekomst. Hoop dat ik ‘beter’ zou worden. Hoop dat ik weer ‘normaal’ zou zijn.
Hoop stond garant voor teleurstelling. Steeds als ik omhoog kroop, stortte ik terug in. Hoop was eng. Het leek beter de realiteit te accepteren, al voelde acceptatie lang als opgeven. Maar stoppen met vechten is geen opgeven. Het is niet hetzelfde als je neerleggen bij de situatie. Het is leren dat meedrijven met de stroom ook een manier van zwemmen is. De weerstand loslaten en meedrijven op de stroom van het leven. Ik leerde ok te zijn met de situatie zoals die is en weet je wat? Hierdoor ontstond beetje bij beetje ruimte, ruimte voor verbetering zelfs!
Is de pijn nu weg? Nee. Maar ik kan het wel beter hanteren. Ik vecht er niet meer tegen, ik laat het er zijn. Ik mediteer dagelijks. Ik adem bewust naar de pijn, met de pijn. Ik accepteer dat het er is. Ik weet dat er betere dagen en slechtere dagen zijn. Ik weet daardoor op de slechtere dagen ook dat er weer betere dagen komen. Ik weet dat ook pijn eigen golfbewegingen kent.
Er is weer hoop. Ík heb weer hoop. Hoop is niet langer gevaarlijk. Hoop is niet langer eng.
Hoop is weer positief. Hoop is weer dat blije verwachtingsvolle gevoel. Hoop is weer zoals hoop hoort te zijn en man, echt, dat gevoel is zo fijn!
Ik had er al veel over gehoord, over deze serie op Netflix. Gisterenavond popte hij op in mijn beeld en klikte ik hem aan…
Verontrustend is eigenlijk het enige woord dat erbij past. Een farmaceutisch bedrijf dat er willens en wetens voor heeft gezorgd dat honderdduizenden mensen verslaafd zijn geraakt aan oxycontin. Ze wisten hoe erg de consequenties konden zijn en hebben dit niet alleen bewust verzwegen, maar er ook glashard over gelogen. Alles voor de omzet, de aanhoudende omzet. Een mensenleven is zo maar weinig waard, de dollartekens overstijgen de mens.
Ik hoor het mezelf nog zeggen, er zijn mensen voor wie deze pijnstiller een zegen is en ja, dat was hij ook voor mij. Opioïden hebben mij mijn leven terug gegeven, soort van in ieder geval. Pijn heeft lange tijd mijn leven beheerst en daar moet je echt mee leren omgaan. Toen ik op een dag in tranen in het hoekje van de bank zat, gillend gek werd van de niet ophoudende zenuwpijn en she-dok riep dat ik mijn fentanyl dan maar verder op moest schroeven (op dat moment zat ik al zo hoog dat ik mezelf volledig kwijt was) verklaarde ik haar voor gek en ging er een knop om in mijn hoofd. Dit niet langer. Ik ging mijn leven niet laten beheersen door pijn, maar ook niet door pijnstillers.
Ik heb geluk gehad, dat realiseer ik me na het zien van deze serie pas echt goed. Geluk dat het de pijnpatiënten meestal niet te doen is om de high die het medicijn geeft. Maar ook geluk dat ik het goed deed op eenzelfde dosis. Het had maar zo anders kunnen lopen. En dat maakt deze serie zo enorm heftig voor mij, dit had ook mij kunnen overkomen. Ik had een van de personen kunnen zijn in dit verhaal. Je kunt een middel zegenen en vervloeken tegelijk.
Pijn, constante pijn is ontzettend heftig. Het is vermoeiend, het is uitputtend, het is niet te begrijpen tenzij je het hebt meegemaakt. Dus ik begrijp mezelf, ik begrijp mijn reactie toen ik de verhalen las van mensen die probeerden af te kicken. Ik begrijp de angst die me om het hart sloeg toen de artsen strengere eisen gingen stellen. Maar ik begrijp nu, na het zien van deze serie, ook dat dit middel ontzettend gevaarlijk is en ik er heel eerlijk gezegd te makkelijk over heb gedacht.
Ik heb geluk gehad. Dat ik genoeg had aan een voor mij maximale dosis. Dat ik mezelf niet kwijt wilde raken in de roes die het medicijn geeft en daarmee heel hard op de rem heb getrapt. Dat is geluk. Het had ook anders kunnen gaan. En dus snap ik nu dat artsen hier heel voorzichtig mee moeten zijn, want we willen geen Amerikaanse taferelen als het aankomt op dit medicijn.
Ik doe ontzettend mijn best om mijn trillingsfrequentie hoog te houden, de lessen die ik leer uit te voeren en eigenlijk gaat dat heel goed. Ik voel me prima, heb energie, ben een blij mens. Toch bleek vandaag maar weer eens hoe makkelijk het kan zijn voor anderen om iemand uit die energie te halen en mee te slepen in hun negatieve stemming.
Ik was met Lewis aan de rol, samen naar het Horsterpark, een wandeling van een kilometer of twee denk ik. Heerlijk gerold, lekker weer, niet te warm, niet te koud. Lewis spetterde in de sloot, hij is gemaakt voor een carrière als sloothond en smeerlab. Alles prima, leuk gesprek met iemand die ik tegenkwam en waarmee ik samen schuilde voor een kort buitje onder de boom.
Niets aan de hand. Lewis en ik rolden verder en aan het eind van de route kwamen we dezelfde vrouw weer tegen. Maakten nog een praatje, de honden hingen een beetje rond. Lewis werd ongeduldig en liep vast wat vooruit. Daar kwam een vrouw aanlopen met een klein hondje. Ik heb niets tegen kleine hondjes en meestal ook niet tegen hun baasjes, maar je hebt de ‘jouw hond is groot en vals angsthaas baasjes’ en deze vrouw was blijkbaar van dit type.
Het hondje liep nieuwsgierig naar Lewis, die een rondje om zijn as rende (overprikkelings modus) en een keer blafte naar het hondje en vervolgens pakt de vrouw haar riem (met haak op het eind) en wil Lewis ermee slaan. Serieus, kom niet aan mijn hond want dan kom je aan mij, dus ik roep iets als blijf van mijn hond af, waag het niet om hem te slaan. Ok, mijn toon was verre van vriendelijk, maar hallo, wat ik zeg, mijn hond, die echt niets doet, blijf met je tengels van hem af! Begint ze tegen me te roepen dat ik hem aan moet lijnen (haar eigen hond mag natuurlijk wel gewoon loslopen, want die is klein) en (en dat vond ik echt onacceptabel) roept dat ik toch niks kan.
Want dat is natuurlijk wat je roept als je je moet verdedigen, dat iemand die in een rolstoel zit toch niets kan. Zelden heb ik een opmerking gehoord die denigrerender is dan dat. Hoe haal je het in je hoofd?! Wat geeft jou het recht om dat tegen iemand te zeggen? Het drong in eerste instantie niet eens tot mij door, ik zat in een enigszins pissige energie en dacht alleen maar kom maar op, als jij mijn hond mept mep ik jou, maar mijn gesprekspartner maakte mij erop attent. Dat je dat niet, gewoon niet zegt. Het is niet ok om zo tegen iemand te praten. Mensen met een handicap zijn meer dan hun handicap. Zelden heb ik mij met een paar woorden kleiner gevoeld, door een paar woorden kleiner gevoeld.
En weet je, in eerste instantie dacht ik, moet jij eens afwachten wat ik allemaal kan. Ik word namelijk bijzonder opstandig van dit soort mensen, maar toen de adrenaline gezakt was voelde ik eigenlijk alleen maar verdriet, want dit is hoe een groot deel van de mensen aankijkt tegen de mens in de rolstoel. Zij zien je niet als een mens, je bent gereduceerd tot dat, iets dat niets kan. Niet ok. Zo niet ok!
Ik mocht even stoom afblazen bij een van mijn vriendinnen, soms is dat even nodig. Ik heb namelijk geen enkele behoefte om mijn humeur te moeten verliezen aan zo’n iemand, iemand die blijkbaar de nodige issues heeft. Het is haar onvermogen om om te kunnen gaan met de situatie die maakt dat ze mij wil kwetsen. Ik heb een verrassing voor haar, ik laat me niet kleineren. Ik ben namelijk veerkrachtig, dat is iets dat mensen met een handicap wel leren. En ik ga niet oordelen, ik weet niet waarom ze reageerde zoals ze deed, maar ik denk dat het goed is eens stil te staan bij wat je er uit je mond komt. En bij je acties. Ik mag hopen dat ze inziet dat dit echt niet kan.
Veel mensen met kleine honden zijn bang voor de grote, enthousiaste lobbesen, zeker als ze blaffen, want er zit best geluid in. Maar verdiep je eens in de taal van de hond, want echt niets in deze situatie was gericht op agressie, niets. Het kleine hondje was niet eens bang, het baasje was bang. En haalde uit. Naar mijn hond. Hou je riem bij je, want in mijn visie heb jij geen enkel recht een dier te slaan en zeker niet mijn dier. Blijf met je tengels van andermans hond en hou je denigrerende gedachten voor je.
Ik ga mijn gedachten weer richten op mooie dingen, want 99% van mijn wandeling was precies dat, mooi. De radio in mijn hoofd stem ik maar weer eens af op frozen ‘let it go’. De wereld is over het algemeen mooi en de meeste mensen benaderen mij gelukkig wel gewoon als heel mens.
Een bericht aan iedereen met een chronische aandoening, met een beperking. Een vraag eigenlijk. Stel je voor dat je weer gezond door het leven zou kunnen gaan, zou je dit dan doen?
Ik denk dat iedereen in eerste instantie volmondig ja zou roepen toch? Als je je hart laat spreken zou je toch liever gezond zijn?
Ok, ik denk dat we vast kunnen stellen dat het antwoord op deze vraag voor de meeste mensen inderdaad ‘ja’ zou zijn. Een soort van huwelijkscontract met jezelf, met je gezondheid. Ik hou van jou en ik blijf je trouw, zoiets. Maar zo werkt het niet, niet echt. Er komt namelijk heel wat meer kijken bij zoiets ogenschijnlijk simpels als gezondheid en ik kan het weten.
Stel je voor dat ik als door een wonder ineens weer normaal zou kunnen functioneren? Dat ik weer zou kunnen lopen, dat mijn handen, armen, schouders weer sterk zouden zijn. Zou ik dan een gat in de lucht springen?
Ja! En misschien ook een beetje nee?
Hoezo? Je zou het toch omarmen?
Ja, maar ergens in je achterhoofd zou misschien ook dat stemmetje zitten. Dat stemmetje dat de stemmen van de buitenwereld verwoord. Want hoewel je directe omgeving (hoop ik) niets dan liefde voor je voelt en even enthousiast met je mee zou leven, zou dansen en springen, krijg je hoogstwaarschijnlijk ook te maken met de veroordelende kant van mensen. Want hoe zouden zij moeten begrijpen dat je eerst niets kon, terwijl je later toch genezen blijkt. Terwijl jouw erfelijke aandoening niet te genezen is. Hoe zit dat?
Zij zouden misschien denken dat alle aanpassingen niet nodig waren. Dat de rolstoel puur daar was om aandacht te trekken. Dat je toch, zoals de artsen ooit al zeiden, psychische problemen zou hebben. Dat de aandoening toch niet echt daar was en de gevolgen ervan dus ook niet echt bestonden. En dat zou dan direct grote gevolgen hebben voor anderen met deze aandoening.
Zie je hier wat dit denkpatroon doet? Het zet je in het denken in angst. En dat maakt het aantrekken van gezondheid onmogelijk, want als je denkt in tekorten, trek je het aan. Zo werkt de wet van de aantrekkingskracht.
Angst houdt groei tegen. Positiviteit aantrekken en er met je hele volledige zelf in geloven betekent dat je dit soort denkpatronen los moet laten. Je hebt gewoon niet in de hand wat anderen denken en waarom zou je jezelf tegenhouden omdat anderen niet zouden begrijpen?
Het is jouw leven! Jij hebt de regie, jij bent verantwoordelijk voor jouw denkwijze. Jij kunt alles veranderen, die kracht bezit je. Je moet alleen weten hoe. En je moet vertrouwen hebben. Los kunnen laten wat anderen vinden, denken.
Jij moet het voelen.
Durf jij dit? Durf jij je los te maken van de oordelen van anderen? Durf jij te denken ‘fuck it’ het is mijn leven en ik leef het zoals ik het vormgeef?
Durf jij samen met mij dit traject aan te gaan en te ontdekken hoe mooi het leven zonder beperkingen kan zijn? Want die moeten we loslaten. En ik voel dat dat kan, als we de angst voor de veroordeling achter ons laten.
Onze aandoening is echt, is er echt. De pijn is echt, is er echt. Maar we kunnen genezen, dat geloof ik oprecht. Dat zegt niets over ons verleden, maar alles over het heden en de toekomst.
Want stel je voor, als je durft. Een toekomst waarin alles mogelijk is….
Een verandering van naam. Waarom? Ik ga jullie meenemen in een spannend, nee een traject waar ik ontzettend enthousiast van word. Al maanden ben ik bezig met transformatie, met manifestatie. Al jaren heb ik dat gevoel diep van binnen dat ik voor zoveel meer bestemd ben dan dat ik doe. Ik liep alleen continu vast in het hoe. Ik liep spaak in bepaalde keuzes en ik begreep niet goed waarom. Ik was niet bewust op de hoogte van bepaalde wetten, van bepaalde omstandigheden, maar ik voelde dat er meer was. Dat ik meer was.
Een maand of twee geleden kwam ik om theater terecht bij Michael Pilarzyck. Ik heb erover geschreven, was onder de indruk, maar het voelde niet helemaal compatibel zeg maar. Ik begon wel met mediteren, niet zo lang, eigenlijk meer bewust ademhalen, maar het was een start. En ik las zijn boeken, leef je mooiste leven zegt hij. Ik bleef steken bij het hoe. Ik las over het beheersen van je gedachten, over dat jij met hard werken alles kunt bereiken, maar daar liep ik vast, want hoe doe je dat als je niet hard kunt werken, als je de energie daar gewoon niet voor hebt. En zo liep ik vast in denken, dacht ik in tekorten. Zoals ik blijkbaar vaker daarop vastgelopen ben.
De tijd liep door, ergens in mijn achterhoofd vond een verandering plaats, het voelde alsof ik als een magneet werd aangetrokken naar bepaalde boeken. Ik kocht van alles over de reis van de ziel, over reïncarnatie, over de kracht van gedachten en ik volgde een aantal van dit soort pagina’s op Instagram. En toen was daar een oproep voor een webinar van Kim Munnecom. Ik gaf me op en logde ook zowaar eens in, luisterde de middag en schreef me in een opwelling in voor een van haar cursussen. Werken aan mezelf, soulsearching, nodig. Ik bestelde nog wat boeken en bij het boek ‘de wet der resonantie’ ging de knop om. Een boek over de wet van de aantrekkingskracht. Een bijzonder boek, een boek dat bij mij ineens alles duidelijk maakte. Ik weet niet precies hoe ik het moet omschrijven, maar het voelt alsof ik weer weet waar ik vandaan kom ofzo. Vaag, ja, maar voor mij niet meer. Dit is het. Dit is het antwoord op de vraag waarvan ik niet wist dat ik hem moest stellen. Ik verslond het boek en begon aan de volgende. Steeds meer weet ik wat ik moet doen. Wat ik anders moet doen.
En toen begon ik aan de cursus. Les één, verantwoordelijkheid nemen. Gek genoeg vind ik het niet eens gek, ik geloof namelijk dat ik de situatie waar ik in zit op een bepaald niveau zelf veroorzaakt heb. Niet bewust, zeker niet, en dat ik deze ook zelf in stand hou. Dit is lastig om te zeggen, want ik zeg nogal wat. Het betekent dat ik zelf op enig niveau zelf verantwoordelijk ben voor mijn aandoening. Hoe zit dat dan met die erfelijkheid? Food for thought. Een jaar geleden zou ik in de verdediging zijn geschoten, ben jij gek, ik heb toch niet gevraagd om dit lijf? Maar ik denk dat ik dit, onbewust, toch echt zelf gemanifesteerd heb. En al ben ik altijd positief geweest en gebleven, op een bepaald niveau ben ik ergens begonnen, trok ik het aan en zette dat door. Een lastige in mijn hoofd, want waarom geef je het door en is het mijn schuld, maar nee, het is geen geval van schuld. Je kiest het niet bewust en misschien kies je onbewust wel wat nodig is om te overleven. Ik denk dat het mijn leven op bepaalde fronten veranderd heeft op een positieve manier. Ik moest leren over grenzen en leerde op de harde manier. Maar ik denk wel dat ik het heb aangetrokken en dat wil zeggen dat ik ook de mogelijkheid heb om het te veranderen.
Waarom dan niet eerder, wat hield je tegen? Misschien was dat onbewust wel angst, want wat gaan mensen zeggen als je hele leven omdraait? Zijn ze dan oprecht blij? Of zullen ze eerder over je roepen dat je je dan hebt aangesteld? Ik kan je verzekeren dat dat echt niet het geval is. Ik kan je ook vertellen dat ik die angst als eerste los ga laten. Ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen situatie. Ik heb niet bewust deze aandoening gemanifesteerd, maar ik denk wel dat ik deze steeds meer aangetrokken heb. Nogmaals, onbewust, niet mijn schuld. Wel mijn verantwoordelijkheid, groot verschil. En dat maakt dat ik in staat ben en ga zijn om dit te veranderen. En dat anderen ook in staat zijn dit te doen en daar word ik echt heel enthousiast van. Want stel je voor dat je jouw leven op zo’n manier kunt veranderen! Dat je echt in staat bent dat te doen wat jij maar wilt. Dan kun je toch niet anders dan daar heel enthousiast van worden?
En dus verander ik mijn naam. Hou ik op met schrijven over hoe een leven met EDS voelt en ga ik mij volledig focussen op de mooie en positieve dingen in mijn leven. Op dat wat ik wil bereiken, en dat is veel! Ga ik jullie meenemen in dit proces, want als ík het kan, kun jij het ook. En dat gun ik je, het allerbeste, je mooiste leven. Dat wil niet zeggen dat ik mij een perfect plaatje aanmeet, want eerlijkheid is een groot goed vind ik. Maar ik ga dit wel doen. Ik ga de verantwoordelijkheid nemen over alles wat ik gemanifesteerd heb en ga vol voor mijn dromen. Zonder bomen en zonder beren. Ik weet dat ik het kan, want ik heb het al vaker gedaan, alleen toen niet bewust.
En dus verander ik mijn naam. Want ik ben niet langer een kneus. Die naam heeft mij gediend toen ik hem nodig dacht te hebben, maar dient mij niet langer. Ik ben Tien, die tien zit niet voor niets in mijn naam. Ik ben bestemd voor grote dingen.
Ik kom een blog tegen van 2020 en ik word zelf geraakt door de woorden van toen. Dan is het er eentje om nogmaals te delen. Wel met een aantekening, dingen zijn op een aantal belangrijke punten veranderd. Allereerst is manlief inmiddels onderdeel van mijn zorgteam, dat geeft rust. En ik heb een aantal extra zeer gewaardeerde hulpverleners erbij gekregen. Ik hoef echt niets meer zelf te doen en dat heeft ruimte gegeven om juist weer iets zelf te kunnen. Het is een keuze, enorm verschil! Mijn lijf is erop vooruit gegaan, ik kan weer dingen ondernemen op een goede dag. En er zijn meer goede dagen, ik ben een gezegend, dankbaar en gelukkig mens! Ik heb een omslag moeten maken in mijn denkpatroon. Ik gun het mezelf nu, ik gun het mezelf er te mogen zijn, ik heb mijn beperkingen los durven laten, de hulp durven accepteren en dat heeft me meer gedacht dan ik ooit had durven denken!
Maar goed, even terug naar juni 2020… Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.
Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.
Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.
Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.
Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…
Zoiets ogenschijnlijk eenvoudigs, ademen. Het gaat zonder na te denken. Als het goed is tenminste. Adem in. Adem uit. En opnieuw, en opnieuw. Als het goed gaat. Zo eenvoudig. Zo van nature. Zo noodzakelijk.
Begin juni 2015, acht jaar geleden alweer, belandde ik op de spoedeisende hulp. Ik had het al meer dan een week ontzettend benauwd. Ben in die tijd vier keer bij de huisarts geweest, eerst dachten ze aan een keelontsteking. Antibiotica volgde, ik knapte een dag op en werd toen beroerder dan ervoor. Terug naar dok, longfoto, conclusie longontsteking. Andere antibiotica. Nog beroerder, bellen, assistente aan de lijn, nee hoor even wat langer aanzien. Weer bellen, intussen zag ik eruit als smurfin, blauwe lippen, blauwe handen, niet ok. Terug naar dok die me met spoed doorstuurde. Liggend in de auto, anders kreeg ik geen lucht. Pijn, meer dan normaal. Maar praatjes zat, meer dan zat. Op de SEH gingen alle alarmbellen af, met spoed door de scan. Opname. Conclusie longembolieën (volgens mij had ik er acht), longinfarct en een longontsteking. Dikke shit dus.
Adem in. Adem uit. Je weet pas wat je mist als het niet meer zo makkelijk gaat. Ik moest vechten voor zuurstof. Iedere ademhaling deed pijn, ging moeizaam. Gelukkig was ik op tijd, al scheelde het echt niet veel. Ik heb nog een taak te vervullen hier, blijkbaar. Na een kleine week ziekenhuis mocht ik naar huis en in ben gelukkig goed hersteld. Het scheelt dat ik geen marathons loop, ieder nadeel heeft zijn voordeel.
Ik kreeg een melding op Facebook, over de datum. Gek genoeg realiseer ik me steeds meer hoeveel geluk ik heb gehad toen. Per jaar krijgen 10.000 mensen een longembolie, 1000 van hen krijgen een bijkomend longinfarct. 7000 mensen sterven aan een embolie, waarvan de helft geholpen had kunnen worden. Aantallen die ik niet kende toen en dat was maar goed ook. De ernst van de situatie drong echt niet tot mij door, toen. Nu wel. Dat doet ouder worden met je. Het maakt je bewuster, mij wel tenminste.
Adem in. Adem uit. Waarom dit ieder jaar herhalen? Omdat het belangrijk is. Omdat het belangrijk is de signalen te kennen en te herkennen. Ik heb me vier (!) keer naar huis laten sturen. Ik geloofde niet in mijn lijf, in mijn klachten. Dacht dat ik me weer aanstelde en dat werd bijna mijn ondergang. Dok heeft toen zijn excuses aangeboden, was enorm geschrokken, al had ik daar zeker zelf ook schuld aan, ik heb de neiging de dingen luchtig te brengen. De grapjas uit te hangen en de boel te onderdrijven (als overdrijven een woord is, zou dit dat ook moeten zijn).
Adem in. Adem uit. Aandacht voor trombose, het is belangrijk. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik er nog ben. Ik heb zoveel geleerd in de afgelopen jaren. Al duurden sommige lessen nog best lang. Trage leerling blijkbaar, of bijzonder eigenwijs stuk vreten, dat laat ik aan jullie over.
Adem in. Adem uit. Vertrouw erop, op dat wat jouw lijf je vertelt. Je leven kan ervan afhangen…
Ik ben al actief op Instagram, er als zoveel andere mensen. Ik vind het vooral leuk om een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar nog steeds niet echt veel actie). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!
Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een vervelende kant. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik blijf aanlopen aan tegen de grenzen van mijn fysieke kunnen, het blijft lastig te accepteren dat niet alles mogelijk is. Ik zit echter niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen al loop je ook daar op een gegeven moment tegen grenzen aan.
Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Altijd. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.
Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Het valt me echter op dat het leven van zoveel mensen gepolijst is. Levens worden nog steeds opgepoetst, geüpgraded, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, nog steeds te weinig van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.
Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar ik hiervoor ben. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben.
ik leef mijn leven op het podium des levens kleinkunst voor kneuzen
Rijkdom. Niet iets dat ik echt bewust ambieerde. Ik vond andere dingen van groter belang. Vond, vind ik dat nu dan niet meer? Dat is een vraag die ik eigenlijk niet zo maar kan beantwoorden. Niet zonder er direct een hele lading bijkomende vragen over te moeten behandelen.
Gezondheid, liefde, dingen die bij mij bovenaan het wensenlijstje stonden en nog steeds staan. Gezondheid is niet iets dat iedereen zo maar in de schoot geworpen krijgt. En toch gaan we er vrij achteloos mee om. Als we het hebben, maar ook als we het dreigen te verliezen. Niets is zeker in het leven, ook niet als het gaat om in hoeverre de dingen die we gedaan hebben in het verleden invloed hebben op de toekomst. Je kunt je hele leven gerookt hebben en zonder problemen honderd worden. En je kunt pech hebben en zonder ooit ook maar een sigaret opgestoken te hebben ziek worden. En juist dat gegeven, dat we het niet weten, maakt dat het risico kleiner lijkt. Er zijn tenslotte mensen…
Liefde dan. Ik hoop dat iedereen veel liefde op zijn pad vindt. Liefde maakt het leven de moeite waard. Zonder liefde is het leven vlak, kleurloos. Iedereen verdient het zich geliefd te voelen. Vriendschap is zeer verwant aan liefde, een vorm van zelfs. Houden van mens, van dier, van natuur. Het is een basis. Een basis waar we steeds verder vandaan lijken te groeien. Tot het ons inhaalt en we ten onder gaan aan ons eigen succes. Zonder liefde geen leven, geen fijn leven tenminste. Wat mij betreft.
Belangrijk toch? Hoe zit het dan met die rijkdom? Bovenstaande dingen zíjn rijkdom, dat vind ik echt en toch denk ik na over meer dan deze rijkdom. Er is één stuk in het boek dat ik lees (‘Think and grow rich’) dat iets triggert in mij. Het gaat over het verdienen van geld, het zélf verdienen van geld.
Ik citeer: “Iemand zonder geld heeft zeeën van tijd. Misschien probeert hij aan een baan te komen, maar lukt dat telkens niet. Hij wordt nergens verwacht, dus slentert hij maar rond. Hij kijkt in etalages naar dingen die hij niet kan kopen. Hij weet niet dat zijn doelloosheid hem verraadt. Misschien ziet hij er goed uit en draagt hij een net pak, maar zijn kleren kunnen zijn hangende schouders en zijn uitstraling niet verbergen. De man kijkt weemoedig naar andere mensen die wel werken. Zij hebben hun onafhankelijkheid, hun zelfrespect, hun waardigheid. Hij kan zichzelf er niet van overtuigen dat dit ook voor hem binnen handbereik is. Het enige wat hem van anderen onderscheidt is geld. Met een beetje meer geld zou hij weer zichzelf zijn.”
Ok, stel je voor dat je gezondheid je in de steek laat, dat dat zo ver gaat dat je bij het UWV in de rij belandt. Afgekeurd. Over negatieve woorden gesproken, ik denk dat afgekeurd zijn alleen hierdoor al iets doet met je onderbewuste. Afgekeurd, laat dat woord eens goed tot je doordringen. Dat zeggen we als maatschappij over je als je niet langer kunt werken door problemen met je gezondheid. Afgekeurd. Niet goedgekeurd. Afgekeurd.
Ik hou het even bij mezelf, al denk ik dat meerdere chronisch zieken dit herkennen. Je gaat het traject in van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Onderschat niet wat dit doet met je mentale gestel. Je bent niet langer een radertje in de machine die de werkende maatschappij heet. Dat is , als je dat nog wel wilt zijn, echt wel een dingetje. En dan is daar dat punt dat je op goede dagen best nog íets kunt. Niet structureel, dat niet. Niet bij een werkgever, want die zit niet te wachten op een werknemer die maar zo tien minuten voor werktijd kan bellen met de mededeling dat het hem toch niet gaat worden vandaag. En heel vaak gaat het ook gewoon niet. Maar soms gaat het wel. Een half uurtje, of iets langer misschien zelfs wel. Ik heb een kleine MacBook gekocht en zo kan ik af en toe wat vormgeven en wat teksten redigeren. Het gaat niet snel en zeer zeker niet op vaste tijden. Maar ik doe het wel, vrijwillig, vanwege bovenstaande.
Vrijwilligers zijn van hele grote waarde (sorry, ik spring even van de hak op de tak), onmisbare waarde zelfs. Onze maatschappij zou op punten instorten zonder hen zelfs. En toch wordt hier geen waarde in de vorm van geld tegenover gesteld. Ja, ze zijn onmisbaar en zeer belangrijk, maar waar geld op zoveel punten prestaties een waarde geeft, telt dat hier niet. Veel vrijwilligers leven van een uitkering, zoals de mijne. Je zou dus kunnen zeggen dat dat hun salaris zou kunnen zijn. En toch doen mensen hier minderwaardig over. Een uitkering voelt dan als het afvoerputje, niet als het vangnet dat het is en zou moeten zijn. Ik voel mij soms opgesloten in die uitkering. Hij voelt aan de ene kant als mijn basis, mijn vangnet en ik ben echt ontzettend dankbaar daarvoor, maar soms voelt hij ook als de strop om mijn nek. Hij weerhoudt mij ervan te kunnen groeien. Me te kunnen ontplooien. Hij onttrekt mij van mijn eigen waarde.
Ga dan voor jezelf beginnen! Dat geeft zoveel stress, alleen het idee al me weer te moeten melden bij dat UWV (de periode van keuring was een serieuze mentale hel), die dan voor mij zou kunnen bepalen dat er toch nog wel verdiencapaciteit zou kunnen zijn en in staat is mijn basis, die zo hard nodig is, af te nemen maakt dat ik compleet bevries in mijn enthousiasme.
Het UWV in de huidige staat is aan vervanging toe. Geef mensen die blijvend afgekeurd zijn op basis van invaliditeit de kans zich te blijven ontwikkelen. Ik zou echt graag een groot deel van de misschien wel mogelijke inkomsten afstaan. En ja, ik weet dat dat kan, maar ik weet ook dat er grote periodes zullen zijn waarin ik niets kan en dat is iets dat veel keuringsfiguren niet begrijpen. Stel je voor dat vijftig procent van de mensen in zo’n situatie gestimuleerd zouden worden zichzelf te ontwikkelen, op welk front dan ook. En dat zij iets zouden kunnen bijverdienen, dat is geld dat beschikbaar zou komen en ten goede zou komen aan onze maatschappij. Geld dat niet verloren zou gaan in de diepe zwarte put van gebrek aan eigenwaarde.
Stimuleren zonder dwang. Gaat het, dan is dat prachtig, je uitkering blijft bestaan als dat waar het voor bedoeld is, een vangnet. Lukt het een maand, een jaar, dan deel je en geef je terug. Lukt het niet, dan mag je leunen. Win/win toch? Gelukkige mensen, die zich gewaardeerd voelen. De angst voorbij. We worden al genoeg gestraft en teruggefloten door ons eigen lijf, geef ons de kans mentaal te groeien. Krijg je een leukere samenleving van.
Dit werkt overigens alleen als de maatschappij de jaloezie en afgunst los kan laten. Een blijvende invaliditeitsuitkering is namelijk geen gratis geld. Het is een basis die nodig is om mensen te helpen die door hun aandoening niet meer in staat zijn dit zelf te kunnen. Hoe deze tot stand komt is nog een ander verhaal, want ook daar valt wel iets te verbeteren…
Ik zou echt graag eens in gesprek gaan met mensen die hier iets over te zeggen hebben, beleid maken. Gewoon wat inside-information. Dus wie iemand kent, of als je die iemand bent…
Een van mijn Facebook vrienden deelde deze afbeelding van wat de nieuwe campagne blijkt van ‘de Zonnebloem’. BAM, raak, direct. Een ontzettende sterkte campagne start met de verspreiding van dit bord. Want het is waar. Het is geen bestaand bord, maar het klopt wel. Dit gaat geen stukje worden over hoe triest het leven is voor een roller, want er zijn echt ook veel dingen die gewoon goed gaan. Mensen die behulpzaam zijn. Maar het is wel goed je te realiseren dat het ons niet altijd even makkelijk wordt gemaakt. Dat wij altijd inventief moeten zijn. Altijd te maken hebben met drempels. Iets waar de lopende mens best even bij stil mag blijven staan.
Toegankelijkheid dus. Ik ben een jaartje toegankelijkheidstester geweest voor de Zonnebloem. Ben ook columnist geweest trouwens, ik denk dat mijn columns nog wel ergens rondzwerven op hun pagina. Ik ging naar bioscopen en theaters en bezocht een museum. Dit was niet in mijn beste periode trouwens, ik worstelde in die tijd enorm met mijn energieniveau en moest mij qua testen beperken tot uitstapjes in de buurt. Misschien moet ik me opnieuw aanmelden, nu ik weer iets meer paden kan betreden. Niet interessant voor jullie verder. Dit bord wel, want het is belangrijk!
Ok, stel je zit in een rolstoel (hebben we een paar plaatselijke politici een paar jaar geleden eens laten proberen) en je wilt een paar boodschappen doen. Je start de motor (in mijn geval druk ik op de aan/uit knop, maar je kunt ook je armen gebruiken als dat je lukt) en rolt naar buiten. Direct sta (zit) je met een dilemma. Is de afstand naar de winkel rolbaar, is het ver, dan is het antwoord waarschijnlijk nee en zul je je met een of ander vervoermiddel moeten verplaatsen. Welk middel tot jouw beschikking staat is afhankelijk van een behoorlijk aantal factoren. Er is de factor wat kan ik mij veroorloven (hou hier rekening met wat kinken in de fysieke kabels), de factor wat heb ik in huis (heb ik een aangepaste auto/bus, kan ik zelf rijden, kan ik mezelf met stoel uit de auto/bus takelen, heb ik misschien een handbike, moet ik met het OV (oh jee, nieuwe uitdagingen), regiotaxi (rijden ze wel en wanneer ik eruit wil)) en dat zijn maar een paar van de vragen voor je überhaupt onderweg bent. Als he al een goede rolstoel hebt, want ook hier stopt voor veel mensen hun vrijheid al. Inmiddels ben je er al moe van en is de kans groot dat je uitstapje al is gestrand voor het begon. Misschien moeten we hier eens een schema van maken, iemand die grappige illustraties kan leveren? Maak ik de rest…
Overdreven? Misschien, voor sommigen, maar echt, voor veel mensen is dit de realiteit. En dat is pas het vakje vervoer. Als ik hier in het dorp een winkel in wil, in een prachtig, mooi, nieuw centrum, heb ik hulp nodig om de deuren te openen. Ze gaan namelijk naar mij toe open, vaak met een dranger en ik kan met mijn kippekracht daar gewoon niet genoeg power voor opbrengen. Rest mij niets dan te wachten op de eerste de beste voorbijganger, of iemand die toevallig naar buiten komt. Ze zien mij niet aankomen door de mooie beplakking op de ruiten en heel eerlijk, ik voel me een behoorlijk sneu geval als ze me wel zouden zien worstelen met zoiets simpels als een deur. En dan zijn daar nog drempels, te smalle paden, rekken die strategisch geplaatst zijn bij de ingang en die mijn stuurkunsten op de proef stellen (hoe deze zijn is per dag verschillend). Liften naar en van parkeergarages die zo smal zijn dat ik mijzelf op moet vouwen en mijn voetsteunen in moet klappen om buiten te komen (en geloof mij ik heb geen brede stoel, anders zat ik al vast bij de eerste poging). Het OV kampt trouwens vaak met kapotte liften, ook dat is niet echt heel handig als dat jouw enige optie is. En waar manlief mijn kleine handrolstoel de trap nog wel op krijgt en mij erbij dankzij nog enig loopvermogen is niet iedereen altijd in bezit van zo’n handyman, of enig loopvermogen. En het is killing voor je zelfredzaamheid. Iets dat ik toch ook nog best hoog in het vaandel heb staan, al heeft Ehlers Danlos daar inmiddels ook korte metten mee gemaakt.
Dit is geen sneu stukje over onmogelijkheden. De meesten van ons zijn vele malen inventiever dan de lopende variant, geloof mij maar, maar het is wel goed om eens stil te staan bij hoe het zou zijn als je zittend rond deze planeet probeert te komen. Het houdt niet op bij deze noem ze maar kleinigheidjes (die hou je toch). Denk eens aan toiletten, ik kan lopen en me meestal prima redden, maar wat als dat niet kan en de ruimte te klein is om je stoel naast de pot te pleuren. Wat dan? En gelukkig zijn er inmiddels prachtige stoelen die toegang geven tot bos en zand, maar die wel betaald moeten worden. De WMO houdt alles af, want hallo, dingen die gemaakt zijn voor onze doelgroep zijn duur. Hoeveel van ons dromen van een wagenpark om mogelijkheden te creëren? Ik heb wel wat wensen hoor, ben ook best bereid te delen, maar je hebt te maken met een WMO (lees een politieke keuze) die veelal meer beren ziet dan mogelijkheden. En ja, dan moet je weer vechten, iets met energie en keuzes.
Ik geloof oprecht dat mensen hun best doen. Best behulpzaam willen zijn en ja, niet alles is haalbaar en niet alles is maakbaar. Dat vragen wij ook echt niet van je. Maar het is wel goed je eens bewust te zijn van de wereld van een roller en dat doet deze campagne echt fantastisch.
Dus kijk naar dit bord. Laat het je raken. Voel voor een momentje hoe onze realiteit er soms uitziet. Denk erover na. Dit bord bestaat niet, maar het staat bijna overal.
Welkom in de wereld van Tien 