#dromen

Te veel

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik hou een manifestatie dagboek bij. Nog niet zo lang, een week ofzo, maar ik probeer mijn gedachten een beetje te ordenen. Te ontdekken wat ik nu eigenlijk wil, wat mijn dromen zijn enzo. In dit dagboek schrijf je waar je dankbaar voor bent, iets dat je na laat denken over kleine dingen. Geluk zit daar tenslotte in, in die kleine momenten. Nu ben ik daar al aardig geoefend in, bijkomstigheid van een leven dat draait op die kleine momenten, maar ik ontdek dat ik nog best grote dromen heb. Ik heb nog best veel grote dromen ook en ik heb ook heel sterk het gevoel dat veel van die dromen eigenlijk best binnen mijn bereik liggen.

Ik ben verre van dom en heb een aantal vaardigheden die me ver zouden kunnen brengen. Het probleem (ach noem het een probleem) is alleen dat ik slecht kan kiezen. Ik wil dus echt alles en dan ook nog eens alles tegelijk. En ik heb de eigenschap om ergens echt vol enthousiasme in te duiken, maar ook snel af te haken. Ik kan heel vurig branden, maar ook weer snel uitgeblust raken. En dit zijn geen simpele projecten. Dit zijn serieuze uitdagingen, maar het zou zo gaaf zijn als het zou lukken!

Ik heb sowieso een drietal projecten die al jaren in mijn hoofd zitten en die er nu uitmoeten. Iets dat ik opschreef in dat dagboek liet de radertjes draaien, in volle gang. Grappig, ik typte al een complete oproep voor mensen om me te helpen, maar draaf daar al in door. Want ik moet eerst zélf dingen op een rijtje zetten. De projecten zijn niet klein, ik doe niet aan klein. Ik droom groot, heel groot. Wereldveranderend groot, al zal dat misschien niet in een keer lukken. Ik ben vasthoudend, drammerig bij tijden, overenthousiast. Ik start als Max Verstappen, maar moet ook oppassen de focus niet kwijt te raken en mezelf weer af te laten leiden met iets anders. Een gevaar dat bij mij altijd op de loer ligt en niet alleen omdat ik zo afhankelijk ben van de staat van de dag.

Ik heb ergens de afgelopen maanden mijn drive terug gevonden. Ben jaren dat balletje energie in mijn binnenste kwijt geweest, maar het is terug. Ik hoop om te blijven, want, man wat heb ik het gemist. Ik was het spoor compleet bijster. Was mezelf bij vlagen helemaal kwijt. En nu? Nu stuiter ik weer als vanouds door het huis heen. Mijn lijf fluit me nog steeds terug, maar mijn hart staat weer aan. Anders kan ik het niet uitleggen. Het vuurtje was gedoofd (en terwijl ik dit typ weet ik ook waar het gebleven is, wat grote teleurstelling en het gevoel van falen met je kunnen doen), maar ik ben er weer!

Mijn huidige probleem is dus dat ik (als vanouds) te veel wil. Ik heb drie projecten in mijn hoofd en ik wil ze allemaal! Twee hebben een link, hebben te maken met wat ik al jaren doe. Eentje staat er compleet los van. De brainstormsessies hiervoor gaan binnenkort van start. Het staat in de kinderschoenen, maar wat heb ik er veel zin in! De andere twee ga ik uitwerken en misschien ga ik wel een beroep op jullie doen. Als ik wil, wil ik nu. Zie mij stampvoetend zitten, ik wil het. Ik wíl het! Maar het kost tijd. Het kost een gedegen voorbereiding en het kan niet snel. Ik heb de connecties, ik heb de wil en ik weet dat ik het kan. Mijn God, wat is dit spannend. Ik heb weer een doel. Ik weet weer wat ik moet doen. Ik heb de zin teruggevonden!

Wereldverbeteraar

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Ik weet dat deze stukjes veel minder gelezen worden, ik weet alleen niet waarom. Is het omdat ze voor veel mensen een ver van hun bed show zijn? Is het omdat sommige mensen liever de andere kant op kijken? Is het omdat mensen ze (mij) irritant vinden, omdat ik mijn drammerige kant erin kwijt kan? Of ligt het aan het algoritme van Facebook? Waarom blijf ik dit schrijven terwijl ik weet dat het amper gelezen wordt? Zou ik me niet moeten focussen op de cijfertjes, zoals zoveel columnisten, bloggers, influencers en ander gespuis op het internet doen?

Heel eerlijk, de cijfers doen me niet zoveel. Geloof het of niet, ik ben gewoon een oprechte wereldverbeteraar, of dat probeer ik althans te zijn. Het boeit mij namelijk heel veel, onze planeet. Niet omdat dat beter oogt, maar omdat ik me steeds meer realiseer wat onze impact is op onze planeet. En dat dat anders moet, op zo ontzettend veel fronten. Dat laatste, dat van die vele fronten vind ik een lastige. Ik wil namelijk zoveel zeggen, maar versplinter in de keuzes. Net de Nederlandse regering dus. Van alles een beetje zegt niet genoeg, maar mijn hoofd kan zich nu eenmaal slecht focussen op slechts één ding tegelijk. Je hebt mensen die heel hard roepen dat we het als mensheid verkloten en die daarna hun schouders ophalen en gewoon doorgaan met hun makkelijke en comfortabele leven. En dan heb je mij, ik voel teveel. Kan me er gewoon niet bij neerleggen.

Maak ik dan alleen maar de juiste keuzes? Nee, verre van helaas. Ook ik ga met meer dan enige regelmaat de fout in. Kan mezelf daarna wel slaan zelfs soms. En mijn foute keuzes vallen echt nog wel mee, we hebben het over een bestelling bij bol.com, omdat dat voor mij zoveel makkelijker is dan naar de stad gaan. En gemak dient de mens, zie daar waarom het zo moeilijk is ons gedrag aan te passen. Toch ben ik mij echt enorm bewust van de consequenties van mijn gedrag en hou ik mezelf voor dat iedere dag een nieuwe kans biedt om het beter te doen. Iets anders dan schouderophalend doorgaan.

Ik heb het volgens mij al vaker geschreven, ik voel een enorme drang iets te doen. Ik loop alleen heel erg vast in de manier waarop. Eigenlijk is dit wat mij het beste ligt, erover schrijven. En al voel ik mij soms een roepende in de woestijn, ik moet het blijven delen.

Van de week was ik even in de dierentuin, ik heb een abonnement en het is hier vlakbij. Camera mee, even de tijd nemen wat mooie plaatjes te schieten. Ik heb altijd een dubbel gevoel bij een bezoek aan de dierentuin. Ik kan enorm genieten van de dieren, maar ben me ook enorm bewust van het feit dat dít is waar we op af stevenen. Dat dieren in het wild zwaar onder druk staan. Omdat wij mensen steeds meer ruimte innemen. Omdat we het leefklimaat verpesten. Omdat we doen wat mensen doen, zichzelf bovenaan plaatsen. Dat doet pijn, écht pijn. Waarom lukt het ons niet een stapje terug te doen en te zien waar we mee bezig zijn? Waarom lukt het niet de handen ineen te slaan en daadwerkelijk iets te doen?

Je kunt zeggen dat je als individu toch niets te vertellen hebt. Dat het aan de regeringen is. Maar kom op, alleen hier in Nederland zijn we al met miljoenen mensen. Miljoenen mensen die samen echt wel een vuist kunnen maken en iets kunnen bereiken. Waarom willen mensen alleen op de been komen voor zichzelf, ok en voor de boeren om ervoor te zorgen dat zij de ruimte krijgen ten koste van dat wat het allerbelangrijkst is, de natuur? Is het dan echt zo moeilijk te bevatten dat er zonder dat laatste geen ruimte meer is voor een toekomst?

Een soort van jubileum?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik (voor de zoveelste keer) een knoop doorhakte. Ik was klaar met mijn aandoening, ik was klaar met het steeds opnieuw aandacht besteden eraan eigenlijk, want hoewel ik dan wel heel erg klaar kan zijn met de rare fratsen van mijn lijf, die rare fratsen zijn (helaas) nooit klaar met mij. Ik gooide een column de wereld in. Een column waarin ik schreef te gaan stoppen met schrijven over EDS. Ik wist het al niet meer, maar gelukkig zijn daar de herinneringen op Facebook. Ik herlas het stukje zonet en ook de reacties daarop. Zo ontzettend veel ontzettend lieve reacties! Reacties die me met terugwerkende kracht heel veel goed doen!

Eigenlijk is vandaag dus een soort van jubileum. Het ik stop en hou van nu af aan mijn kop jubileum. Al kan ik dat dus helemaal niet, dat mijn kop houden. Ergens in mij zit een enorme drang tot delen, tot het uiten van mijn mening, tot schrijven. Het afgelopen jaar ging het wél een stuk minder vaak over EDS en een stuk vaker over mijn visie op onze samenleving. En over de impact die een erfelijke aandoening heeft op mij als moeder, want vorig jaar was natuurlijk best heel pittig voor ons als ouders. En voor ons als mantelzorgende kinderen. Ik geloof dat mijn ik stop en hou mijn kop fase niet eens zo lang heeft geduurd. Ach, ik blijf mezelf, een wispelturige tante. Eigenheid ten top. Maar goed, deze jubileumachtige dag geeft me dan wel de mooie gelegenheid voor een hoopvol bericht.

Drie jaar geleden raakte ik rockbottom, ik was fysiek op mijn slechtst. Kreeg ten gevolge daarvan een enorme bak hulp in huis en maakte mij best wat zorgen om mijn systeem. Ik ging met enige regelmaat volledig knock-out en werd daar eerlijk gezegd soms best moedeloos van. Ik moest hard werken om de zonnige kant te blijven zien, heb ook best met wat nare gedachten gekampt. Heb ook heel erg mijn best gedaan deze verborgen te houden voor anderen. En toen volgden een heleboel heftige dingen elkaar op en zijn het misschien wel juist die dingen geweest die maakten dat ik mijzelf terugvond. Ik ben zo ontzettend dankbaar voor het leven. Zo dankbaar voor de mensen in het mijne, voor alle mooie momenten die mij gegeven zijn. En ik meen het, oprecht!

Daar waar ik drie jaar geleden niet had gedacht nog vooruitgang te kunnen boeken, blijkt dat het met de nodige hulp toch kon. En zo kan ik inmiddels toch weer dingen zelf doen. Is daar de zeer voorzichtige hoop dat ik zelfs met ondersteuning een klein rondje met de handbike kan gaan fietsen. Ben ik als een kind zo blij als ik met een zeer grote grijns op mijn gezicht een piepklein rondje rond het blok kan maken. Het is een begin! Ik heb paardgereden (al is dat helaas voor mij voor nu toch geen blijvertje omdat mijn nek er niet goed op reageert), ik word weer wat stabieler qua balans. Ik lig wat minder, loop iets meer. Ik kan mijn dagen weer vullen met wat lezen, zonder dat ik aan het eind van de bladzijde moet herlezen wat er stond. Ik heb meer energie. Het lijken misschien kleine dingen, maar ze zijn zo groot!

Net toen ik me had neergelegd bij het feit dat het was wat het was, was daar meer. En ik laat het komen hoe het komt. Ik laat de verwachtingen los. Als dit het is, ben ik blij. Als er meer volgt spring ik letterlijk een groot gat in de zonnige lucht. Ik heb geleerd. Ik heb soort van geaccepteerd. Ik ben dankbaar voor wat is en ik mag van mijzelf mijn eigen ruimte innemen (geloof mij maar, dat was een dingetje). Ik droom van een toekomst vol interessante gebeurtenissen. Ik droom van een toekomst waarin ik meer van de wereld (en met name van Europa) mag zien. En ik hoop jullie daarin mee te kunnen nemen.

Ik hoop dat ik mag inspireren, dat ik mag laten zien dat je ook met beperkingen vol in het leven kunt staan. Dromen waar kunt maken (en ik heb nog wel wat dromen te verwezenlijken). Dat ik mag laten zien dat wat onmogelijk lijkt toch mogelijk kan zijn.

Vandaag vier ik een jubileum van hoop. En ik hou pas mijn kop als ik ooit stop.

Verantwoordelijkheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik heb moeite dit stuk te beginnen. Niet omdat ik niet weet wat ik wil schrijven, of moet schrijven eigenlijk, want er zit een enorme drang in mij om deze boodschap over te brengen, maar omdat mensen die eenzelfde drang bezitten vaak weggezet worden als drammers. Of als woke, of als al het andere dat de mensen een naam geeft puur omdat mensen het niet willen horen. Omdat de boodschap niet leuk is, omdat deze een grote invloed heeft op het leven van sommige mensen. En toch moet het. De wereld is niet eerlijk. De verdeling is niet eerlijk. En ik kan mijzelf niet recht in de spiegel aankijken als ik niet mijn steentje bijdraag. Hoe klein dat steentje dan ook is.

Gisteravond keek ik naar een documentaireserie op Netflix (Tales by light, aanrader!), een serie waarin een aantal fotografen gevolgd wordt. Fotografen die hun steentje bij willen dragen aan een betere wereld. De eerste drie afleveringen heb ik met tranen in mijn ogen gekeken. Kinderen in Bangladesh die werken in mijnen. Kinderen die met blote voeten over een enorme berg afval lopen om daar bakjes van plastic te verzamelen. Kinderen die rakelings langs een trein rennen voor een plastic vorkje. Om geld te verdienen, om te kunnen overleven in een tentje langs diezelfde rails. Kinderen die in bakken roeren met chemische rotzooi om ballonnen te kleuren. De ballon heeft iets magisch, had iets magisch, want die magie, die is na het bekijken van deze aflevering weg. Het is triest, in- en intriest, dat mensen, kinderen, zo moeten leven in deze tijd.

Aflevering drie vertelt het verhaal van een fotograaf die gezien heeft hoe de haaien in Indonesië precies daarnaartoe zijn gegaan, naar de haaien. Een totaal vernietigd ecosysteem, met de mens als grote verantwoordelijke. Gelukkig was het op dit stukje van de wereld nog niet helemaal te laat en zijn de haaien na ingrijpen deels teruggekeerd, maar in het overgrote deel van de wereld maken wij er als mensheid een enorme puinhoop van. Ja, dat weten we wel. Dat wist ik ook wel, maar ook ik ben blijkbaar heel goed in het buitensluiten van de gevolgen. Kan mijn ogen sluiten en denken dat ik er weinig aan kan doen. Nee! We hebben een verantwoordelijkheid. Voor andere mensen, voor andere landen, voor de dieren, voor onze planeet. En iedereen kan daarin zijn steentje bijdragen. Door je bewust te zijn van jouw voetafdruk. Door te zorgen voor de ander. Door je bewust te zijn van je gedrag. En door verder te kijken dan je neus lang is en je eigen portemonnee reikt.

Ik ben een linkse rakker, een trotse linkse rakker. Noem me woke, noem me een klimaatdrammer, I don’t care! We hebben een verantwoordelijkheid naar de wereld en het wordt hoog tijd dat we die nemen. En dan kun je wegkijken van de stikstofproblemen, van ons ecosysteem, dat we echt compleet aan het verkloten zijn, maar het haalt ons uiteindelijk in. Wij mensen zouden het vermogen moeten hebben na te denken over de toekomst van onze planeet en toch denken we slechts aan onszelf. Denken we in vakjes van landen, begrenst door ons onvermogen te delen. Met angst voor het onbekende. Hokjesgeest ten top. Schieten we de wereld aan flarden, met als enige en grootste winnaar de wapenhandel. Draait alles toch weer om de pegels.

We leven op een planeet die ons alles geeft dat we nodig hebben en we ruilen die in voor iets ongrijpbaars. Waarom zou ik het beter mogen hebben dan die ander? Waarom zou ik het beter wíllen hebben dan de ander? Iedereen op deze planeet zou het goed kunnen hebben, of in ieder geval béter, als we het concept delen zouden begrijpen en zouden uitvoeren. En ja, dan kun je heel makkelijk roepen dat jij in je eentje dat niet kunt veranderen. Dan kun je rustig doorleven in je eigen wereld, met je ogen dichtgeknepen. Dan kun je lekker liberaal zijn en roepen dat iedereen dan maar wat harder moet werken. Zeg dat tegen die kinderen, die zich uit de naad werken langs de spoorlijn. Zonder kans op een toekomst.

Ik kan dat niet. Ik kan mijn ogen niet langer sluiten. En dan maakt mij dat maar een drammer. Een woke en linkse idealist. Ik weet nog niet wat ik eraan ga doen, maar mijn ogen zijn wagenwijd open. En ik verspreid op mijn manier deze boodschap. Denk na over de toekomst. Niet alleen voor jezelf, maar voor je kinderen, voor de rest van de wereld…

Foto Pixabay

International wheelchair day

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Eigenlijk is het maf dat er speciale dagen nodig zijn, maar blijkbaar is het zo. Vandaag nog eentje, vandaag is het internationale dag voor de rolstoel, of voor de rolstoelers? Geen idee eigenlijk. Doe de laatste maar, krijg ik dan tulpen? Kom maar door haha.

Ok, dé dag voor de rolstoel. Hoe moet ik dat interpreteren? Het is niet zo dat ik mijn stoel cadeautjes kan geven. Alhoewel, ik zou hem (geen zorgen, bij mij is alles ingeburgerd als hem) waarschijnlijk een heel groot plezier doen met een grondige (poets)beurt (klinkt ook zo heerlijk verkeerd). Mijn zeer geliefde stoel is ontzettend smerig. De klonten modder vliegen in de rondte als ik de poort uitrij. Ik gebruik Max de tweede (M5 klinkt zo knullig) alleen maar buiten en tja, Lewis en ik hebben een voorkeur voor ontmoetingen in het modderige park. Poetsen is zinloos, tenzij het daar eerst opdroogt, dan is het poetstijd. Als manlief tijd heeft, want mij lukt het niet. Eerder niet.

De dag van de rolstoel, daar wilde ik het over gaan hebben. Geen cadeautjes vandaag, wel wat aandacht voor die stoel van mij, de rollende variant. En voor de mens erin, want die is belangrijk. De mens in de stoel is grotendeels gelijk aan de mens zonder stoel. De mens in de stoel is niet eng, of raar. Is de mens anders? Dat ligt eraan. Aan hoe je ernaar kijkt. Veel mensen in een rolstoel hebben een ietwat tegendraads onderstel. Niet werkend, of minder goed werkend. Of soms werkend en soms niet. Ook de oorzaak van dat wel of niet goed werken kan verschillen. Een groot gebrek aan energie kan ook een reden zijn om te rollen en ja, ook daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn.

Rollers zijn net echte mensen, ze zijn niet eng of raar. Ze hebben alleen op wielen onder hun kont en die wielen jagen sommige mensen angst aan. Ik ben altijd benieuwd naar wat mensen drijft, waarom mensen zo bang zijn voor die stoel. Is het een onderliggende angst er ooit zelf in te zitten? Waarom roepen mensen dat hun leven eindigt als ze in een rolstoel terecht komen? Het is namelijk echt niet zo dat je dan minder waard bent. Dat is een stempel dat de maatschappij ons geeft. Maar ik ben echt wel de moeite waard, als mens!

Er is een drempel. Ik heb graag dat mensen mij gewoon aanspreken. Je mag me alles vragen, ik garandeer alleen niet dat je antwoord krijgt.
Dat de dag van de rolstoel bestaat geeft al aan dat er nog wat werk aan de winkel is. In heel veel opzichten. Er zijn teveel drempels voor rollers. Fysieke drempels, dingen waar gewoon vaak niet goed genoeg over nagedacht wordt. Maar er zijn ook de bovengenoemde mentale drempels. Anders zijn roept bij sommige mensen een bepaalde weerstand op.

Ik ben inmiddels al tien jaar anders. Dit jaar vier ik mijn jubileum op wielen. Ik ben er blij mee. Mijn wielen hebben me mijn vrijheid terug gegeven. Ze geven me helaas ook drempels, ik kan niet meer zomaar onnadenkend de deur uit rennen. Mijn bus is niet langer geschikt om er zelf in mijn eigenste uppie mee op uit te gaan. Daar moet nog wat aan gebeuren qua aanpassingen. Maar hier rundum hause gaat het prima. Als ik vastloop in de modder is er altijd wel iemand die me eruit helpt. Ik ben sowieso een samen persoon en samen komen we er wel uit.

Ik ben niet meer wie ik was. Mijn wielen staan wat dat betreft misschien wel symbool voor de grote verandering. Mijn wielen zijn als mijn vleugels, ze hebben me getransformeerd naar mijn ware ik. Een ik met wat uitdagingen, maar ook een ik die langzaam maar zeker haar weg vindt in dat andere leven. Een leven met mogelijkheden die ik nooit gevonden zou hebben zonder mijn uitdagingen. Mijn wielen hebben me letterlijk laten zien dat ik mooier ben dan ik ooit dacht. Ze hebben me kansen gegeven die ik als valide persoon nooit gekregen zou hebben.

Ik ben niet meer wie ik was. Ik ben een andere versie, Tien 2.0. Ik ben blij met deze versie. Ik ben dankbaar voor alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb mogen ervaren. Ik ben een trotse roller. Dankbaar voor mijn rolstoel en alle dingen die mede daardoor op mijn pad zijn gekomen.

Magische naweeën

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…

Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.

En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.

Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.

‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.

Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.

Een beetje magie!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

De afgelopen dagen waren Magisch, ja, met een hoofdletter M! We hadden een aantal jubileums in ons huishouden en vierden deze met een paar dagen Disneyland Parijs met vrienden. Afgelopen zaterdag reisden we af. Eerst een overnachting op anderhalf uur om het lijf een beetje te sparen en dan de volgende dag door naar Marne a Vallee voor een paar dagen vol magie. Wat was het geweldig, wat hebben we genoten!

De wereld is mooier met een tikkie magie en een grote smile op je smoel. Ik voelde me gewoon weer even een klein meisje. Een omarming door Mickey Mouse, ik bedoel, hoe mooi kan het leven zijn?! De onbevangenheid van een klein kind, zomaar even terug, in de wereld van deze kneus. Kneus zijn heeft daar trouwens ook echt een keer een voordeel. De priority card die ik mocht gebruiken heeft ons heel wat minuten wachten bespaard. Ik moest noodgedwongen het vaakst in de attracties, double the fun, behalve een aantal achtbanen, want mijn lijf vindt dat heen en weer geschud niet echt heel tof. Het is daar voor mensen met een beperking echt heel erg goed geregeld! Omdat ik nog stukjes kan lopen kon ik ook echt bijna alles doen, alleen Space Mountain, Indiana Jones en de Tower of Terror heb ik laten schieten. Bij de eerste twee rammelt het te hard en de laatste heb ik ooit al eens overwonnen en doe ik never z’n nooit weer. Te eng, voor mij dan. Ik heb serieus hoogtevrees en naar beneden vallen is niet iets dat ik voor mijn lol doe. De rest, done it! Loved it!

Ik ging goed voorbereid op weg, mijn lieve vriendin had mijn halve lijf voorzien van tape. De tape begon echter na een paar uur al vreselijk te jeuken en te branden en de bovenste eerste helft moest ik de volgende avond al verwijderen. Met de tape liet ook mijn huid los, mijn nek en schouderregio ietwat gehavend achterlatend. De rest bleef gelukkig wel gewoon zonder irritatie zitten. Het geeft toch een beetje extra houvast. Hoeveel merkte ik vanmorgen toen ik het eraf haalde, mijn knieën knikten meteen naar achteren. Dan merk je pas echt hoezeer je stabiliteit mist in je gewrichten. Ik had thermokleding ingepakt en dat kwam echt heel goed van pas. Het was koud, zeker de eerste dag, maar met mijn extra laag en beenzak, handschoenen en muts was het goed te doen.

Het hoogtepunt van vier dagen Disney vond ik toch mijn foto met Mickey. Ik vind niets zo leuk als een ontmoeting met de Disney helden. Het lijkt me het mooiste werk ter wereld, in zo’n pak in Disneyland rondlopen. Een droomwens (wie dat voor me kan regelen zou ik eeuwig dankbaar zijn)! Kleine kinderen en grote mensen een lach op hun gezicht toveren, het allerbeste gevoel ter wereld! Sowieso, dansen in de parade, hoe fantastisch! Alleen maar blije mensen, daar krijg je zelf ook energie van.

Het is weer voorbij, het zit er weer op. Het was fysiek een beste uitdaging, maar mijn lijf heeft het gedaan, ík heb het gedaan. Op adrenaline, want vandaag heb ik de bibbers. Bliksem flitst door beide benen en de vermoeidheid slaat flink toe, maar wat heb ik genoten. Wat ben ik blij en dankbaar dat we dit hebben mogen doen. Ik hoop dat ik het ooit nog eens mee mag maken. Een beetje magie maakt de wereld zoveel mooier!

Langs de zijlijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Gelukkig nieuwjaar!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gelukkig nieuwjaar! Of toch, gelukkig, nieuwjaar. Voor mij is het beide…

Ik gun iedereen een fantastisch, gezond, mooi, inspiratievol nieuwjaar, met een uitroepteken, dat staat voorop, maar… het nieuws geeft ieder jaar niets dan ellende. Oudjaar brengt echt het beste boven in sommige mafkezen. Ik voor mezelf ben er wel klaar mee, met het gezeik dat vuurwerk heet. Ik hoor ze al in mijn achterhoofd, de mensen die mij een spelbreker vinden. De mensen die vinden dat ik me niet zo aan moet stellen, het hoort er toch zo lekker bij toch? Maar hoe ouder ik word, hoe moeilijker ik de berichten aan kan horen. Én door, lijken anderen te denken, maar dat kan ik niet. Ik heb echt buikpijn bij het leed dat de ellende na vuurwerk heet. Dat het de bedoeling niet was, ja dat snapt mijn neus ook wel, maar het neemt eerder toe dan af. Alles moet groter, mooier, harder. Zwaarder vuurwerk, bizarre knallen, grotere schade. Zichtbare schade, aan auto’s, aan gebouwen, onzichtbare schade aan trauma’s bij mens en dier.

Ik heb het eerste half uur van dit nieuwe jaar onder de keukentafel doorgebracht in een innige omhelzing met Lewis. Niet omdat ik nou zo graag onder de tafel zit, maar Lewis dook eronder, zat blaffend met bijna uitpuilende ogen in ware doodsangst te bibberen. Ik ben tegen hem aan gekropen in de hoop hem wat troost te bieden, waarop hij bij me op schoot kroop. Leuk joh, zo’n traditie.

Vorig jaar ging het nog ok, hij kroop wel onder de tafel, maar daar bleef het bij. Dit jaar was het anders. Drie dagen geleden liep zoonlief met hem door het park en daar werd aan de andere kant van de sloot vuurwerk afgestoken. Lewis zette een sprint in en zoonlief had geen andere keuze dan achter hem aan te hollen. Daarna was hij (Lewis dus) bij iedere knal bang. Uiteindelijk heb ik gistermiddag nog medicijnen gehaald bij de dierenarts omdat hij bij iedere knal (en dat zijn er nogal wat) luid blaffend onder de tafel dook. Naar buiten gaan om even te plassen durfde hij niet, pas vannacht om half drie durfde hij heel even om de hoek van de poort zijn behoefte te doen. Om zes uur vanmorgen durfde hij er pas echt uit. Leuk joh, zo’n traditie.

Gelukkig nieuwjaar. Dit ‘gezellige’ feestje komt ieder jaar weer met een hoge rekening. De schade door vuurwerk en vandalisme, de omgang van bepaalde mensen met hulpverleners, de levens van mensen en dieren. Al in onze vroege jeugd waren er de campagnes met afgerukte ledematen voor de gevaren van vuurwerk. En toch worden de consequenties ervan alleen maar groter. Ik weet de oplossing niet, nou ja, wat mij betreft schaffen ze het hele zooitje af, maar dan wel landelijk, want het halfbakken plaatselijke afschaffen is redelijk zinloos vrees ik. Zeker wanneer de media burgemeesters interviewt die vervolgens doodleuk roepen dat ze het verbod toch niet kunnen handhaven . Laten we in ieder geval daar beginnen, bij handhaving, meer blauw op straat. In de vorm van agenten, niet van rook. Moeten we er daar wel eerst meer van opleiden. Vuurwerkvrije zones, geen geouwehoer in parken en in de directe buurt van bossen en dierentuinen. Mensen kunnen zelf kiezen, dieren niet. Ik begrijp sowieso niet zo goed dat sommige mensen zichzelf en hun pleziertjes altijd boven alles zetten. Ruim je zooi op, voed je kinderen op en hou een beetje meer rekening met elkaar én met de natuur. Wordt het voor mens en dier een beter nieuwjaar van.

Tot zo ver de nieuwjaarsspeech (en klaagzang) van Tien. Ik sluit af met een herhaling van het begin, ik wens iedereen echt een fantastisch mooi, liefdevol en vooral gezond 2023. Laten we er samen iets moois van maken en laten we hopen dat het een vreedzamer jaar wordt dan het vorige.

Cheers!

Tussen Oud en nieuw

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is weer oudjaar. Een gewone dag en toch ook weer niet. De dagen komen en gaan, iedere dag geeft ons een kans om opnieuw te beginnen en toch voelt dat op oudejaarsdag anders. Het einde van een jaar, het begin van een nieuw. Nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Het een kun je achter je laten, het volgende begint. Onmogelijkheden lijken ineens mogelijkheden. Problemen worden uitdagingen. Volgend jaar doe ik het anders, doe ik het beter. Één minuut maakt het verschil tussen het oude jaar en het nieuwe. Één minuut waarin alles mogelijk is. Één minuut, het is niks en zo veel tegelijk. Één minuut, een wereld van verschil.

Goede voornemens. Morgen wordt alles anders, morgen wordt alles beter. Het nieuwe jaar beginnen we goed en toch is morgen vaak weer hetzelfde als vandaag. Veranderen is moeilijk, onze hersenen zijn er niet op geprogrammeerd. We roesten vast in onze gewoontes. Ik denk ook iedere dag aan dingen die ik beter anders kan doen, maar morgen ontbreekt het me weer aan energie. Of aan moed, of aan iets anders dat als dwarsligger op mijn pad terecht komt. Ach, ik doe het zo slecht nog niet. Ik leef met de mogelijkheden die ik heb en overwin de uitdagingen op mijn manier. Door ze te zien als uitdagingen en niet als problemen. Dat helpt mij de dingen in perspectief te zien.

Vorig jaar schreef ik dat het een goed jaar was. Een jaar met ademruimte, met tijd om bij te komen van de achtbaan waar we de jaren ervoor in leken te zitten. We gingen omhoog, om dit jaar harder omlaag gelanceerd te worden als ooit tevoren. Jemig, wat was dit een ontzettend heftig jaar. Het begon al direct op de eerste van het jaar. Een dag die we doorbrachten op de spoedeisende hulp met zoonlief. We hadden toen nog geen idee van wat er nog boven ons hoofd zou hangen. Gelukkig maar, je hebt er toch geen bal over te vertellen. De spoedeisende hulp hebben we dit jaar iets te vaak bezocht. Zoonlief heeft een zeer pittig jaar achter de rug op dat front. De annuleringsverzekering was een zegen, (te) vaak gebruik van moeten maken. Weekendjes weg werden geboekt en weer afgezegd. Lewis werd binnen drie maanden twee keer geopereerd, ook daar zorgen. En natuurlijk het overlijden van mijn schoonvader. Voor hem geen nieuw jaar meer, al is dat ergens ook een zegen. We missen hem, maar de strijd met dementie is gestreden. Wat rest is de stilte, maar het hart vergeet nooit.

Fysiek blijft het aanmodderen, maar ook dat went. Ik ben ongelooflijk blij met alle hulptroepen, in mijn huis en in mijn omgeving! Het heeft me de ruimte gegeven weer wat dingen op te pakken. Veel wordt me uit handen genomen en daardoor kan ik juist weer wat doen. Ik hoef alleen Lewis uit te laten, want dat is mijn taak. Een taak die ik dankbaar aanvaard!

Lewis ligt trouwens onder de tafel, door een incident met vuurwerk heb ik een ontzettend bange hond. Ik ben vanmiddag al bij de dierenarts geweest voor medicijnen, want het was echt niet te doen. Afgelopen nacht hebben we geen oog dicht gedaan. We hadden een huisje geboekt op een vuurwerkvrij vakantiepark, maar helaas wordt daarbuiten wel vuurwerk afgestoken. Lewis heeft de halve nacht gepiept, tot manlief op de bank bij hem ging liggen. Dan werkt een vreemde omgeving toch niet, dus maar weer richting huis. Nu ligt hij enigszins versuft onder de tafel, Lewis dan hè, manlief zit op de stoel. Vuurwerk is echt geen pretje zo. Even doorbijten, ik zal blij zijn als het morgen is.

Ik wens jullie in ieder geval een mooie jaarwisseling en vooral een geweldig mooi, gezond en liefdevol nieuwjaar. Laten we een beetje op elkaar passen!