Het leven is een avontuur

Mooie zin, kwam ik net tegen op een groep. Het leven is een avontuur. Ja, dat geldt ook voor mij. Mijn leven is een groot avontuur, met een heleboel uitdagingen. Mijn leven is ook een mooi avontuur. Ik hou van uitdagingen, van uitdagingen groei je. Dat wil niet zeggen dat ik de mindere dingen in het leven altijd leuk vind, maar achteraf zeg je juist bij de dingen die je echt hebt moeten overwinnen dat je er het meeste van hebt geleerd.

Mijn leven is een avontuur. Ik probeer de dingen tegenwoordig bewust te beleven. Bewuster dan ik vroeger deed. De tijd gaat zo bizar snel! Veel dingen gaan langs me heen, gingen langs me heen. Ik heb er niet genoeg van genoten, denk ik achteraf. Ik ga proberen de dingen bewuster te beleven. Bewuster in het leven te staan.

Vanmorgen heb ik heel bewust genoten van Lewis. Onze training werpt vruchten af! We gaan bijna dagelijks naar de Hema om boekjes weg te brengen, een mooie oefening. De eerste paar keer was Lewis erg onrustig als we het winkelcentrum ingingen. Inmiddels loopt hij netjes naast me en gaat hij zitten als ik stil sta. Ook bij de Hema gedraagt hij zich voorbeeldig. Hij kijkt niet naar anderen, hij is volledig gericht op mij en dat vind ik zo knap! Er zijn zoveel prikkels voor hem. Oefening baart kunst, we blijven oefenen. Deze week staat de Jumbo op het programma. Ik vind dat nog best spannend, het zijn voor mij namelijk ook veel prikkels.

Het leven is een avontuur. Ook de mindere dingen horen daarbij. Dit weer heeft ontzettend veel invloed op mijn lijf. Ik slik medicijnen tegen zenuwpijn, maar de zenuwpijn in mijn benen is alles behalve onder controle. Staan levert me bliksemflitsen op en ook zitten is extra pijnlijk. Zelfs liggen gaat gepaard met stekende pijnscheuten. Ik doe mijn best de pijn te omarmen, neem een pilletje als het echt niet anders wil en twijfel over de gang naar dok. Het is mei, de zon wil maar niet komen en de kou eist zijn tol. Ik vermoed dat er weer ontstekingen zitten in de onderrug, maar twijfel of ik wel aan de Prednison wil. Ik probeer het uit te zingen tot eind van de week, al reageer ik vaak ook heftig op weersveranderingen en die komen er (hoop ik toch) echt aan.

Het leven is een avontuur. Vorige week ben ik gevaccineerd. Net na de vaccinatie voelde ik me raar. Ik had tintelingen die optrokken via mijn voeten en handen richting mijn kaak. Voor de zekerheid heb ik dit gemeld bij de EHBO, ze stonden toch al voor mijn neus. De beste man dacht dat het spanningen waren, maar ik ken mijn lijf en hyperventilatie voelt toch echt anders. Het trok na een minuut of twintig weer weg en toen mocht ik het pand verlaten. De beste man wees me op het afritje en op het feit dat ik met mijn rolstoel beter achterstevoren daar af kon rijden. Ik kan slecht tegen bemoeienis, ik vind hulp aanbieden echt geen probleem, maar bij sommige mensen triggert het toontje iets tegendraads bij mij, zo ook hier. Ik maak zelf wel uit hoe ik dat aanpak. Ik ga in zo’n geval nog liever voorover de struiken in dan dat ik luister. Tja, het leven is een avontuur.

Na de vaccinatie kreeg ik overigens te maken met een vreemde, maar super fijne bijwerking. Ik heb energie! Het is echt opvallend, normaal ben ik al moe als ik opsta en nu is mijn hoofd helder en tintelt de wil als nooit tevoren. Ook gevaarlijk, want die grenzen zijn niet veranderd. Het lijf blijft ongewijzigd. Ik omarm de energie, ik geniet ervan! Qua lijf is de huidige status dus nog steeds we bikkelen door. De kou doet me geen goed, maar ooit wordt het warmer en tot die tijd probeer ik bewust te genieten van de dingen die ik wel kan. Ik pruts een beetje met verf, oefen met Lewis en laat me zeiknat regenen om hem buiten te laten rennen. De kou verdrijf ik door te badderen en verder is Netflix nog steeds mijn beste vriend. Ook een liggend leven is een groot avontuur!

BN-er(s)?

Van het weekend hadden manlief, Lewis en ik een uitje. We hadden een appartement geboekt in Egmond aan zee, ik ben dol op de zee. Ik kom er weinig, al was dit al ons tweede bezoekje deze maand. Ik heb er gewoon ontzettend behoefte aan. Voor mij is de zee bijna magisch, de oneindigheid, de ruimte, ik vind het geweldig. En al kan ik maar twee minuten staan kijken voor ik weer terugstrompel naar mijn stoel, het is en blijft bijzonder.

Het uitstapje was kort maar krachtig, zaterdag heen, zondag reden we terug via Noordwijk. Een beetje een omweg, maar dat had een speciale reden. Eerste stop in Noordwijk was de zee, de plek waar we eerder ook waren. Omdat de duinen daar goed toegankelijk zijn en de parkeerplaats ook.

We parkeerden de bus, ik stond klaar met Lewis, wachtend op het uitklappen van de rolstoelplaat, toen ik mijn naam hoorde. Iemand die zei, hé dat is Martine toch? Ietwat nieuwsgierig stak ik mijn hoofd naar buiten, wie herkende mij? De persoon in kwestie heeft een dochter met EDS en herkende mijn bus. Toen haar man erbij kwam staan en vertelde dat hun dochter mee had gedaan aan een van de fotoshoots van onze stichting herkende ik hem ineens. Grappig om zo mensen tegen te komen die je herkennen. Ze grapten al dat ik zo langzamerhand een BN-er word, een Bekende Kneus grapte ik terug. Bijzonder, dat zeker!

En dat is meteen een mooi bruggetje naar de reden voor onze omweg. Al vanaf het moment dat mijn boek uit is, wil ik het aanbieden aan Martien. Wat kan ik zeggen, ik vind hem leuk. Hysterisch? Zeker! Maar ik lig regelmatig in een deuk en dat kan deze kneus af en toe goed gebruiken. Ik kon mijn boek natuurlijk opsturen, maar dat wilde ik niet. Ik wilde me ook niet als de eerste de beste opdringerige fan aanstellen, ik stond in dubio, wat was wijsheid?

Plan A was langs de winkel van Montana rijden en het daar achterlaten met de vraag of zij het misschien af wilde geven. Ik had een stukje in het boek geschreven met het hoe en waarom en trok met manlief en Lewis Noordwijk centrum in. Je hoeft je niet af te vragen waar de winkel zich bevindt, het is de enige winkel met een rij voor de deur. Het leek Hollywood wel, selfie-makende mensen die rijendik verwachtingsvol naar binnen staarden. Zou het ook daadwerkelijk iets opleveren op blijven het echte Hollanders, kijken, kijken, maar niet kopen? Ik voelde geen enkele behoefte in de rij te gaan staan en rolde maar door. Dan toch maar met de post, of toch niet?

Manlief opperde plan B, doorrollen naar het nieuwe huize Meiland. Gewoon even kijken, wie weet was er wel iemand buiten? We hadden niet het idee dat ze al verhuisd waren, maar ach, kijken kon geen kwaad. Het is echt ongelofelijk, maar we hoefden slechts het volk te volgen. Je herkent ze direct, de ietwat gespannen snuutjes die rondzwermen rond de Italiaanse gondelier. Ik kan me voorstellen dat de buurtjes hier niet direct gelukkig van worden. Zijzelf ook niet altijd trouwens, dat denk ik althans. Op mijn schouder waren de engeltjes dan ook weer in een fikse discussie belandt. De engel op mijn linkerschouder vond dat ik met mijn actie toch echt inbreuk pleegde op de privacy, terwijl de engel op de rechter ietwat verontschuldigend prevelde dat het doel toch echt de moeite waard was.

Ik reed een verstilde straat binnen, fietsende fans verlieten vrolijk kwetterend het plein. Manlief waagde zich niet verder. De engeltjes op mijn schouder waren nog altijd in (een inmiddels enigszins verhit) gesprek, engeltje rechts was aan de winnende hand. Ik rolde daadkrachtig richting voordeur. Wat te doen, durfde ik dit, ging het niet te ver? Wel of niet, wel of niet. Doorrijden of toch blijven? Wie wat wil bereiken moet lef hebben, lef heb ik wel, maar ik wil niemand lastig vallen en toch wil ik het geven, wat was wijsheid? Als een halve malloot zat ik daar met mezelf te overleggen, daar op dat pleintje.

Dit schoot niet op, gewoon gaan, niet zo mauwen! En zo klauterde ik uit mijn rolstoel en strompelde ik met knikkende knietjes richting de voordeur. Een bibberend vingertje op de bel, half hopend dat de deur gesloten zou blijven. En toen ging de deur open…

Voor mij geen Martien, ik twijfelde, ik was op het goede adres toch? Straks viel ik de verkeerde verhuizers lastig? De engel op links schold me uit voor stomme muts, terwijl die op rechts me maande mijn mond open te doen. Eh… dit is toch het huis van Martien vroeg ik stotterend? Mag ik dit afgeven, ik wil niet vervelend doen, geen lastige fan zijn… Het antwoord dat ik daarin zeker niet de eerste was volgde. Man, wat kan ik me toch belachelijk maken. Ik denk dat dat mijn ding is, het is een kunst. Ik heb het al geflikt bij meerdere BN-ers. Ik stotter en mijn duimen volgen al gauw, gevolgd door een onnozele blik en een enthousiaste, maar zenuwachtige brede lach. Deze vrouw keek me slechts ietwat nieuwsgierig aan en pakte daarop mijn boek aan met de mededeling hem apart te leggen voor Martien.

Missie volbracht, wat rest is hoop. Ik hoop oprecht dat hij het wil lezen. De macht van de massa, die heb ik nodig om mijn boek in de markt te zetten. Het moet gelezen, om EDS op de kaart te zetten, maar ook om bewustwording te creëren voor chronisch ziek zijn. Ik weet dat ik iets goeds heb neergezet, het moet alleen nog ontdekt worden!

Mijn knieën trilden na toen ik de trap weer af strompelde, met opgetrokken wenkbrauwen gevolgd vanachter het (keuken?)raam. Ik nam weer plaats in mijn stoel en rolde ogenschijnlijk koelbloedig richting manlief en Lewis. De volgende fans kwamen me tegemoet lopen. Het engeltje op links schudde afkeurend het hoofd, terwijl degene op rechts me een schouderklopje gaf. Ikzelf vraag me nog steeds af of ik hiermee mijn grens overschreed. Het antwoord hangt wellicht af van het resultaat. De intentie was goed, maar ook met goede intenties kun je een grens overschrijden. Het is de prijs van bekendheid. Het eeuwige dilemma, het is leuk, zo lang het jou uitkomt. Als iedereen weet wie je bent, iedereen je herkent, weet waar je woont. Je huis niet langer veilig is voor nieuwsgierige mensen, is het dat waard? Doe je het jezelf aan, hoort het er slechts bij?

De discussie in mijn hoofd duurt voort, mijn geweten kwettert er vrolijk op los. Ik ben toch een tikkie gestoord blijkbaar. De conclusie voor nu is in ieder geval, beter een bekende kneus, dan een beroemde neus 😉.

Tips van de kneus

Vijf tips over hoe om te gaan met chronisch ziek zijn, gratis en voor niets. Doe er je voordeel mee, of niet, even goede vriendjes 😉.

Chronisch ziek zijn is niet simpel; het is een ingewikkeld proces. Door de jaren heen heb ik best wat ervaring opgedaan. De onderlinge verschillen zijn misschien groot, maar met één ding hebben we in ons leven met EDS, HSD of welke andere chronische ziekte dan ook allemaal te maken. Ons lijf is onbetrouwbaar, de klachten kunnen zomaar verschijnen en als we zelf al niet weten wat we kunnen verwachten, hoe moet een ander daar dan tegen aankijken?

Ik heb een paar tips op papier gezet, die misschien kunnen helpen in de omgang. Wellicht heb je ze al lang zelf bedacht, maar misschien ook niet en heb je iets aan mijn ervaring.

Tip 1 – Stel je open. Niet letterlijk, maar laat mensen toe in je leven.

Als chronisch zieke is dit lastig. Je wilt niet klagen, maar je hebt wel pijn en moet je af en toe uiten. Je bent bang dat het gesprek alleen over jou gaat, maar door daar te veel mee bezig te zijn loop je juist het risico mensen van je af te stoten. Wees oprecht, wees geïnteresseerd, stel je kwetsbaar op. Laat mensen meeleven (zonder medelijden). Deel, maar luister ook.

Tip 2 – Zoek een hobby

Dit klinkt simpel, maar is het allesbehalve. Ik ben een niet-kunnen-sportende, mijn-armen-niet-goed-kunnen gebruikende-en-benen-ook-niet-beperkte. Ik kan alles, soort van, maar ook weer niet. Toch is er altijd iets te verzinnen, als je er maar voor openstaat. Ik dien als obstakel voor mijn sportende vriendin, zij loopt zich de blubbers heuvels op, achter mijn rolstoel. Gezellig voor mij (al praat ze weinig tussen het hijgen door), goed voor haar en voor mij. Lekker samen buiten op pad. Verder lig ik erg veel en in die tijd ‘schrijf’ ik mijn gedichten en mijn blogs, tussen de brainfog door.

Tip 3 – Geniet van de kleine dingen

Het is waar dat je wereld kleiner wordt, maar deels doe je dit zelf. Je moet zelf de stap zetten (een ander doet het niet). Meeleven en op de hoogte blijven kan prima via Facebook (of via Whatsapp). Ik heb veel nieuwe vrienden gemaakt, veelal lotgenoten. Ik ken ze niet persoonlijk, maar toch zijn zij een belangrijk deel van mijn leven geworden. Ik kan genieten van een foto op iemands tijdlijn, van een simpel bakkie thee met een vriendin of van de zon op mijn snoet (dat is dan een voordeel van veel moeten liggen, dat kan ook in de tuin bij mooi weer).

Tip 4 – Zoek het gevoel van nut

Je raakt het kwijt, je ligt maar en werkt niet langer. Wat moet de wereld nu met jou? Je hebt soms het gevoel compleet nutteloos te zijn. Bekijk het van de andere kant: je bent er nog! Onder het fysieke gedoe zit dezelfde mens met dezelfde kwaliteiten. Je moet het alleen even zien. Sinds ik schrijf over mijn leven met EDS zie ik het weer zitten. Ik heb een ander maatschappelijk nut. Ik mag er zijn, jij ook!

Tip 5 – Last but not least: LEEF!

Maak er wat van, want je leven is het kostbaarste dat je hebt. Verspil het niet met klagen, met sippen, maar maak er het beste van. Het valt soms niet mee, maar de zon komt toch echt weer op. Een nieuwe dag geeft nieuwe kansen. Sta ervoor open!

Hoezee, een dagje zee!

Al jaren roep ik dat ik naar de bollenvelden wil. Ik ben bijna 49 en had ze nog nooit in het echt gezien. Schandelijk eigenlijk, het kwam er gewoon nooit van. Nu zit ik me weer te vergapen aan al die mooie foto’s en kwam de drang weer boven. Ik moest en zou richting het westen.

Ga dan, zou je zeggen. Ach, was het maar zo simpel. Ooit waren daar de dagen dat ik gewoon in de auto stapte en voor een uurtje of twee naar Kijkduin reed. Even op bezoek bij paps en mams in hun gehuurde chaletje. Zoonlief op de achterbank in zijn autostoeltje, fietsje mee, even relaxen. Inmiddels liggen de dagen met deze mogelijkheden ver achter me. Als ik iets wil zijn daar consequenties aan verbonden. Allereerst ben ik afhankelijk van manlief. Hij is mijn begeleider, chauffeur en hulp in bange dagen. Eh, hulp bij mooie dagen eigenlijk, zeker als het op dit soort uitstapjes aankomt. Daarnaast moet ik bedenken of ik het in kan passen in mijn schema. Heb ik andere dingen in die week die mijn energie verbruiken, dan wordt het niks. Zo’n uitstapje heeft een week hersteltijd nodig.

Mijn agenda was, op een aantal digitale regeldingen na, leeg en dus moest het kunnen. En al kon het niet, dan wilde ik het toch! Ik moest en zou erheen en wel nu. Wat in mijn kop zit, zit niet in mijn kont, dus de hulpmiddelen werden in de wagen geladen en zo vertrokken wij richting Lisse. Eerste tussenstop Noordwijk. Als we dan toch in de buurt zijn gaan we ook even langs de familie Meiland. Oh nee, richting zee (al zou ik serieus dolgraag een boek overhandigen aan Martien).

Parkeerplaats gezocht, bus neergezet, stoel uitgeladen, hond uitgeladen, braces om, andere braces af en klaar is Klara. Wat was het leuk! Even een paar meter in het zonnetje op het strand gelopen, Lewis helemaal door het dolle heen, zijn eerste kennismaking met de zee. Daarna met Alex door de duinen struinen, Lewis voorop, kop in de wind, neus op de grond. Zoveel indrukken voor hem. Vitamine zee, ik had het even nodig!

Op de weg terug langs Lisse gereden. Diep onder de indruk van al die bloemen. Ik snap wel dat dit zoveel toeristen trekt. Nu ook overigens, allemaal elektrische fietsen met ANWB jassen en tassen. De picknickende senioren waren goed vertegenwoordigd. Mijn wereld kleurde een beetje geel met paars en alles daartussen. Volgend jaar ga ik terug, dan ga ik ze fotograferen bij zonsondergang. Leef je droom zeggen ze. Nu hield ik het bij een zogenaamde foonfoto en een mooi bossie tulpen voor thuis. Het kost wat, fysiek, zo’n dagje uit, maar dan heb je ook wat.

Het was trouwens meteen een drempeloverschrijdende try-out van mijn nekkraag. Ik vond het nogal wat, had drempelvrees, maar het ding blijkt toch een heuse aanwinst. Autorijden (eh meerijden) en mijn nek was al langer niet zo’n succes. Nu heb ik de kraag omgedaan en ik heb me zo achterover leunend laten rijden. Ik was toch wat minder gebroken en dat is altijd fijn. Het is een ware volksverhuizing met alle hulpmiddelenzooi, maar ik ben blij dat het bestaat.

Aan het eind van de dag had manlief geen kind meer aan ons. Lewis en ik gingen beide gestrekt, zeelucht maakt moe. Maar hoezee, dit was een leuk dagje zee!

Schrijven

Een boek schrijven is bijzonder. Je steekt er ontzettend veel tijd en energie in. Ik droom nog steeds van het schrijven van een thriller of roman, maar mijn hoofd werkt niet langer mee aan het onthouden van wat ik allemaal verzin. Ik schrijf het liefst kortere stukjes, ik hoor van veel lezers terug dat zij dit ook prettig vinden. Bij veel chronisch zieken heeft het hoofd ook wat issues met de concentratie.

Ja, een boek schrijven is bijzonder. Je denkt na over de inhoud, maar ook over hoe het geheel er uiteindelijk uit moet gaan zien. Heel eerlijk gezegd vond ik dit als vormgeefster het leukst en ook het lastigst. Ik was mij eigen kritische klant en ik had wel een vaag idee van wat ik wilde, maar het dan ook doen bleek toch minder eenvoudig. Ik heb nachten wakker gelegen van kleurkeuzes. Dit boek moest bij mij passen. Het is zo’n persoonlijk geheel, er moest een goede match zijn. Ik ben er maanden mee druk geweest. Vage ideeën werden omgezet en uiteindelijk in druk afgeleverd.

De eerste reacties zijn gelukkig goed, altijd een opluchting! Het is namelijk ook bloedspannend, zo’n heel uitgeefproces. Zeker als je het meeste zelf, met een wazig hoofd, voor je rekening neemt. Ik ben dan ook echt wel heel trots op het resultaat!

Voor nu gebruik ik dus even deze pagina om wat extra reclame te maken (delen mag 😉). We gaan richting de meimaand, extra aandacht voor zeldzame aandoeningen. Moederdag komt eraan, allemaal mooie momenten om jezelf of iemand anders dit boek cadeau te doen!

‘De ervaring van het chronisch ziek zijn van binnenuit beschreven, met taalgevoel en humor, maar ook in ernst en eerlijkheid.’

Hanna Bervoets, auteur ‘Welkom in het rijk der zieken’

Kneus -en- Co, in het kort:
2020, Het werd een bijzonder jaar. Een pandemie maakt een einde aan het leven zoals de meeste mensen het kenden. Martine leefde op afstand mee met iedereen die moeilijke tijden doormaakte. Op afstand, niet door de ‘nieuwe anderhalvemetersamenleving’, maar omdat haar leven zich sowieso vaak afspeelt op afstand. Dat heb je met een lijf dat niet meewerkt. Een van de bijwerkingen van de uitdaging die ‘Ehlers-Danlos’ heet.

Waar de meeste mensen van een zekere vrijheid naar isolatie gingen, draaide het leven van Martine 180 graden om. Zij ging van isolatie naar een zekere vorm van vrijheid. Hoe dat in zijn werk ging, kun je lezen in dit boek. Martine neemt jullie mee in een bijzonder jaar, een jaar uit haar leven. Welkom in de wereld van Kneus -en- Co!

Kneus -en- Co is een hardcover uitgave en telt 288 pagina’s. Het boek kost € 17,50 en is te bestellen via martine@kneus-en-co.com

Sociaal?

Geen zorgen, ik deel geen politieke ellende meer. Ben er klaar mee, in meerdere opzichten. Ik laat de politiek de politiek, ik heb genoeg aan mijn eigen hoofd momenteel. Iets met te veel projecten en te weinig mogelijkheden. Op meerdere manieren.

Mijn Social media accounts kosten me momenteel serieus hoofdbrekens. Ik doe te veel, wil te veel, kan te weinig. Daar waar mijn hoofd zich aan de ene kant grenzeloos vrij kan voelen, word ik aan de andere kant begrenst door de mist en het onvermogen mijn willen om te zetten in kunnen. Iedere chronisch zieke begrijpt deze zin, helaas.

Ik heb verschillende sociale media accounts. Zowel op Instagram als ook op Facebook. Neem even Instagram. Ik heb er eentje voor mijn fotografie, eentje voor mijn gedichten, eentje voor mij en Lewis en eentje speciaal voor mijn komende boek. De vraag van de dag, iedere dag, is moet ik ze verenigen of is het beter dat niet te doen. Wie van mijn volgers zit waarop te wachten en waarom zitten ze daar wel of niet op te wachten. Daar waar het me eerder eigenlijk allemaal worst was en ik vooral deelde om mijn ei kwijt te kunnen, heb ik me laten overhalen door die verrekte cijfertjes. Ik wil niet geregeerd worden door cijfertjes. Ik heb me nooit laten beïnvloeden door getallen. Al was dat in sommige gevallen wellicht verstandiger geweest.

Waarom nu dan wel? Nou, dat komt dus door mijn boek. Ik moet aan marketing doen. Ik heb ze ingekocht en daarop moet natuurlijk de verkoop volgen. Niet alleen om uit de kosten te komen, of om met de opbrengst iets goeds te kunnen doen (ja, dat is altijd het doel bij mij), maar ook om de wereld te onderwijzen. Om mensen te laten meelezen en hopelijk meeleven in een wereld zoals wij die ervaren. Ik las vanmorgen de zin bij een fotografe die ik zeer bewonder, het verhaal vond mij en ik moet er iets mee doen. Zo verging het mij ook. EDS vond mij, de beperkingen vonden mij en ik heb een enorme drang daar iets mee te doen, mijn verhaal te delen.

Ik heb een enorme drive. Dat kan heel positief zijn, als ik iets wil, dan werk ik keihard om het te bereiken. Diezelfde drive kan me echter ook enorm tegenwerken. Ook dat heb ik al vaker ondervonden. Mijn hoofd raakt overbelast door de ideeën die ik over mezelf uitstort en ik bevries bijna in de situatie. Ik kan het niet meer loslaten. Misschien moet ik dat doen wat ze ook bij pitbulls doen, een emmer koud water over mijn kop gooien. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is een onmacht, de mist in mijn hoofd is enerzijds te dik om na te denken, terwijl anderzijds de gedachten aan wat ik allemaal moet er doorheen breken.

Ik ben de draad kwijt, de overbelasting heeft weer eens goed toegeslagen. En dat terwijl er dus nog zoveel te doen is. Op mijn ‘Kneus-en-Co’ account deel ik quotes uit mijn nieuwe boek. De eerste die ik deelde is de volgende:

‘De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.’

Een zin die op zoveel meerdere manieren te interpreteren is, denk er maar eens over, ik ben benieuwd of het slechts mijn maffe hoofd is dat daaruit alleen al minstens tien varianten destilleert…

Oh, mijn boek is trouwens al te koop. Het verschijnt 30 maart en kost 17,50. Interesse? Stuur me een mailtje op martine@kneus-en-co.com.

Nieuw jaar

Goh, negen januari en ik schrijf mijn eerste blog van het jaar. Waar mijn hoofd normaal overloopt en ik eigenlijk meestal de woorden wel weet te vinden, worstel ik momenteel enorm met mezelf. Er is nogal wat gaande in mijn leven.

Allereerst zijn daar de werkzaamheden voor mijn boek. Langzaam maar zeker krijgt het vorm. Afgelopen week had ik de laatste fotoshoot en ‘as we speak’ is de illustrator bezig mijn verhalen kracht en humor bij te zetten. De eerste illustratie toverde direct een lach op mijn gezicht en dat is de bedoeling. Ik ben echt trots op dit boek en op mezelf, want het is een behoorlijk project. Het zijn de laatste loodjes; papier keuze, afbeeldingen plaatsen en natuurlijk tekst controle. Ik bespeur soms hele rare zinnen, mijn hoofd vertoont blijkbaar wat vreemde kronkels.

Mijn lijf heeft het zwaar. Ik dacht dat het allemaal wel meeviel, maar nu slaat het toch weer toe. Twee uurtjes per dag ben ik uit bed. Op een goede dag misschien drie. Die uurtjes besteed ik aan mijn boek en aan Lewis. En aan de nodige zaken als aan- en uitkleden en eten. Wat ben ik blij dat er voor me gekookt wordt en het huis op orde is. Die tijd kan ik nu besteden aan het uitlaten van Lewis. Ik heb heel weinig energie en zie eruit als een Zombie. Ik ben het afgelopen jaar wel vijf jaar ouder geworden qua rimpels.

Ik heb een lichte ‘game verslaving’ opgelopen. Zoonlief lacht zich rot als ik zeg dat ik even moet ‘gamen’ of als ik zeg een ‘game-duim’ te hebben. Dat is dus het grote nadeel; mijn polsen, duimen en schouders vinden het maar niks. En dan heb ik mijn controller nog op een kussentje liggen en speel ik het minst belastende spel ter wereld. Ik ben een ‘Animal Crossing’ fanaat geworden. Ik breng werkelijk uren door op mijn eilandje. Vis een beetje, snorkel wat en vang zo af en toe een vlinder. Het is ultiem ontspannend, voor mij tenminste.

En verder, ach ik doe mijn best mijn koppie boven water te houden. Gooi hier en daar mijn kont tegen de krib. Vol goede moed kijk ik naar dit jaar. Dit wordt mijn jaar!

Oh en leuk nieuws in dat opzicht! Ik ben genomineerd voor de BID award, meest positieve onbekende Nederlander. En nu ik genomineerd ben wil ik natuurlijk ook winnen! Daarvoor heb ik jullie hulp nodig! Vanaf 22 februari kun je stemmen. Ik ga campagne voeren! Heb je leuke ideeën, laat het me weten, ik kan alle hulp gebruiken. Enne voor wie mij genomineerd heeft, dank! Zelf de meest positieve Nederlander kan soms wat hulp gebruiken 😉.

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Over leven

Vorige week had ik een afspraak bij dok. Zo eens per kwartaal spreken we soort van de staat van de dag door. Hij is mijn zorgmanager en ik hou hem dan ook graag een beetje op de hoogte van mijn reilen en zeilen. Daarnaast is het ook een mooie oefening voor Lewis.

We togen dus richting de huisartsenpraktijk, Lewis, ik en de chef (lees tube spuitkaas om de puber aan mijn zijde in toom te houden). Hét onderwerp van gesprek was mijn pijnstillergebruik. Dat klinkt raar uit mijn mond (eh pen), ik weet het. Ik heb legio ware epistels geschreven over het recht op een verstandige verslaving en daar sta ik ook nog steeds achter. Dat wil echter niet zeggen dat ik niet liever gewoon zonder (of in ieder geval met minder) zware pijnstilling door het leven zou gaan. Ik probeer het al jaren; ik bouw af (en weer op), probeer het keer op keer, maar altijd haalt de pijn mij weer in. Herfst en winter zijn niet mijn seizoenen. En toch wil ik het weer proberen, ik heb het gevoel dat ik er klaar voor ben. Ik ben vastbesloten af te kicken van de opiaten.

Wat is er anders aan deze herfst dat ik het juíst nu, juíst in deze anders zo zware periode van het jaar toch aandurf? Er zijn een aantal redenen, waarvan de allerbelangrijkste denk ik de (extra) hulp in huis is. Bijna de hele dag heb ik mensen om mij heen die alles doen wat ik van ze vraag. Ik voel mij ik dat opzicht een échte prinses (geen zorgen, de erwt ligt nog steeds in mijn bed, dus ik verander niet in een verwend nest). Ik heb alle zorg die ik nodig heb en alle hulp die ik mij kan wensen. Dat maakt dat ik eindelijk de ruimte heb gekregen om de rust te nemen die mijn lijf zo hard nodig heeft. Mijn lijf fluisterde al jaren niet meer, het schreeuwde het uit. Het resultaat was pijn, zoveel pijn dat ik er letterlijk beroerd van was. Ik zocht en vond mijn oplossing in de zware pijnstillers. Zonder had ik geen leven, maar ook met bleef het overleven.

Naast alle hulp van mijn zorgverleners is daar ook hulphond Lewis gekomen. Hem opleiden kost mij energie; het is een puber met bananen in zijn oren. Ik moet met hem oefenen en ik moet met hem naar buiten. Ik doe beide met liefde! Dankzij Lewis kóm ik weer buiten. In mijn eentje in de regen een rondje rijden met Alex, dat deed ik niet. Het voelde sneu, het voelde ongemakkelijk, onzeker. Met Lewis aan mijn zijde ben ik die vrouw met die hulphond, met die enthousiaste labrador, met die leuke hond. Ik heb aanspraak, ik heb frisse lucht, ik heb vitamine buiten en wat heb ik het gemist! En dat is dan nog buiten wat hij voor mij doet, want enig idee hoeveel energie het kost steeds uit je rolstoel te klauteren om je sleutels op te pakken als je kouwe klauwen ze weer hebben laten vallen? Ik ben gewoon te ongeduldig om mijn rolstoel eerst omlaag te kantelen en klauter er dus echt uit en weer in…

Het is een balans en alles is precies op het juiste moment gekomen. En zo is daar nu toch dat moment. Dat moment dat ik wil kijken hoever ik kan komen zonder zware medicijnen. Ik weet dat dit niet makkelijk gaat zijn, ik weet dat ik te maken ga krijgen met meer pijn (ik slikte ze namelijk niet voor niets), mogelijke afkickverschijnselen (jawel, ook bewuste verslaafden kunnen hiermee te maken krijgen en ze zijn al aanwezig) en ik heb geen idee hoe mijn systeem hiermee om gaat gaan na zeven jaar gebruik.

Ik heb dok moeten beloven niet te snel te willen (hij kent me) en niet ten koste van alles eraf te willen komen. Het belangrijkste is dat ik een goede balans vindt, eentje die werkt en blijft werken. Eentje waarmee ik kan leven. Na jaren van overleven heb ik eindelijk weer dat gevoel, dat gevoel een beetje te leven. En ja, dan heb ik het over het fysieke front, want mentaal ben ik gelukkig altijd wel goed gebleven en dat is echt ontzettend belangrijk. Als je mentaal ok bent kun je meer aan dan je denkt. Ik ben echt een dankbaar en gezegend mens!

Ik ben het heden
Gemaakt door het verleden
Nu toekomstgericht

Schone slaapster

Ik heb het al vaker gezegd, ik voel me soms net de prinses op de erwt, of de schone slaapster, maar dan zonder het sprookjes effect. Als je zoveel ligt als ik voel je alles, iedere kreukel in de lakens, iedere bobbel op het matras. Je zou denken dat je dan in ieder geval uitgerust door het leven gaat, maar helaas, ook dat is niet het geval. Mijn energieniveau is vaak beneden het nulpunt. Ik zoek graag naar dingen waar ik een beetje energie van krijg en ik zoek daarnaast eigenlijk altijd naar manieren om de wereld te laten zien dat je ook als je weinig mogelijkheden hebt, dat als je de nodige beperkingen hebt en drempels moet overwinnen er wél bijhoort. Ik hou van uitdagingen en gister was er eentje, op meerdere fronten!

Wat heeft ze nu weer uitgespookt? Twee jaar geleden ontmoette ik Pascale bij een fotoshoot voor Facing EDS. Zij was een van de fotografen die ons hielp in Rotterdam. Pascale is gespecialiseerd in boudoir fotografie. Deze fotografie richt zich voornamelijk op lingerie, het brengt de vrouw in jou naar boven. Iedereen is mooi, ongeacht de maat. Een boudoirshoot is echt een cadeautje aan jezelf. Het is niet alleen het resultaat dat telt, het is ook de weg daarnaartoe.

Ok, ik ontmoette Pascale dus en was direct geïntrigeerd door deze tak van fotografie. Als ‘model’ welteverstaan. Dit wilde ik, maar zou ik het wel durven? Mijn lijf heeft natuurlijk de nodige stormen doorstaan, mijn spierweefsel is zo goed als weg en is vervangen door los vel (met dank aan EDS). Trainen kan ik al jaren niet meer, ik span spieren aan en daar blijft het dan wel bij. En ik ben natuurlijk ook niet meer de jongste, ik nader de vijftig en dat is best een dingetje. Laten we zeggen dat ik de nodige onzekerheden heb. Ik vind echter ook dat vrouwen in alle soorten en maten gezien moeten mogen worden. De lopende exemplaren, maar zeker ook de rollende en liggende exemplaren! En laat dat nu juist kunnen tijdens een boudoirshoot, want mooi liggen wezen op een bed, dat moet lukken. Nou liggen op een bed, dat kan ik zeker, dat mooi zien we dan wel of dat lukt.

Pascale wilde mij wel fotograferen en na wat mailtjes kreeg ik ook twee mooie samenwerkingen voor de lingerie. Mijn vaste visagiste wilde me vergezellen naar Krimpen aan den IJssel en zo vertrokken we richting het westen van het land. Een zware dag in het vooruitzicht, want alleen de autorit ernaartoe is voor mij al een uitdaging. Zoals ik al schreef, bij deze tak van fotografie gaat het niet alleen om het eindresultaat, het gaat om het hele proces. Je gaat namelijk niet zomaar voor iedere fotograaf uit de kleren. Als je nog jong bent heb je misschien een strakker lijf, maar iedere leeftijd, iedere vrouw heeft haar onzekerheden. Je moet je op je gemak voelen, je moet je mooi voelen en dat gevoel geeft Pascale je zeker! Natuurlijk heeft ook mijn visagiste daar een grote rol in gespeeld, want met mijn kop in de plamuur zie ik er niet langer uit als een chronisch zieke, maar als een heus model. Ook dat geeft je zelfvertrouwen!

De shoot was geweldig leuk! Ik ben erachter gekomen dat gewoon mooi liggen wezen nog niet zo eenvoudig is trouwens, maar ik heb mijn best gedaan. Meer kan ik gewoon niet, met een lijf als het mijne is spieren aanspannen makkelijker gezegd dan gedaan. Het was een ervaring op zich, voor het eerst voelde ik mij echt mooi en comfortabel in mijn lijf. Een goede blik geeft de juiste hoek en een compleet ander plaatje. Het doet iets met je, het laat je anders naar jezelf kijken. Het is echt iets dat je iedere vrouw gunt, dat iedere vrouw zichzelf moet gunnen.

Ik wil een onderdeel zijn van een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of in dit geval haar plaats inneemt en in mag nemen. Als je rolt of ligt sta je een beetje aan de zijlijn van de maatschappij, in ieder opzicht. Dat moet anders. De manier daartoe is de mensen te laten zien dat we er zijn, dat we ertoe doen. Een van de redenen dat ik dit soort dingen onderneem. Wees niet bang jezelf te laten zien, geef jezelf bloot. Je zult zien dat het minder eng is dan gedacht…

Met grote dank aan pd_fotografie, bernadettehairbeauty, primadonna en bodywear superstore!