#dromen

Verdeeld

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is weer zover. Mijn gedachten vliegen alle kanten op. Ik voel me verscheurd in het moment. Verscheurd door verschillende meningen, door het gevoel kant te moeten kiezen. Verscheurd omdat ik aan beide kanten van de verschillende discussies pluspunten vind zitten. Maar ook minpunten en die laatsten maken dan ook dat mijn gedachten alle kanten op vliegen.

We leven in een wereld van uitersten, zeker nu. De wereld der mensen bevindt zich op een kantelpunt. Als het Covid virus één ding duidelijk heeft gemaakt is het wel dat. We hebben allemaal gezien wat onze levensstijl doet met onze planeet. We zijn met onze neus niet zachtzinnig op de feiten gedrukt. We beloofden beterschap. Zes weken lang waren we samen van plan de wereld te redden. We deden het sámen, het virus zorgde voor een eenheid. Samen stonden we sterk. Dit varkentje gingen we wassen! De resultaten waren verbluffend, de zorg kreeg wat ademruimte en de kwaliteit van de lucht verbeterde zonder vliegverkeer en zonder files. Een kanteling, nu komt het écht binnen bij mensen, dacht ik.

Drie maanden verder zijn de mensen het vooral spuugzat. ‘We’ is verworden tot ‘ze’. Je bent ‘voor’ maatregelen of ‘tegen’. De wereld is verscheurd. In Brazilië laten ze het virus lekker zijn gang gaan, allemaal onzin de maatregelen, het komt zoals het komt. Dood gaan we toch wel een keer, grote opruiming. Helpt wel bij het probleem van de overbevolking. Ik hoor de complotdenkers al denken ‘vooropgezet plan van de regering maakt eind aan overbevolking’. Of dat nu de juiste manier is waag ik te betwijfelen, maar dat is slechts mijn mening.

Op Facebook zie ik de discussies steeds verhitter worden. Ik heb genoeg hittegolven in mijn leven door de overgang en brand mijn vingers er niet meer aan. Of toch wel? Dat zal blijken bij de reacties op dit bericht denk ik. Aan de ene kant delen en schreeuwen de anti-spoedwet aanhangers. Of ik soms gek ben dat ik de anderhalve meter maatschappij als het nieuwe normaal zie. Eh, nee, ik zie dit niet als het nieuwe normaal, alhoewel ik het soms best als een soort van prettig ervaar dat mensen niet binnen mijn persoonlijke cirkel komen. Ik ben niet zo’n knuffelaar. Al vind ik de anderhalve meter soms ook best lastig, over het algemeen is het prima te doen. ‘Robots van de regering’ dat worden we, blijkbaar. Ik geef toe, ik ben wat naïef, maar ik denk dat dat niet de achterliggende gedachte is. Alhoewel sommige machthebbers misschien kwijlen bij deze gedachte, vertrouw ik op ons democratisch systeem. Ik voel echter de druk oplopen tussen de verschillende kanten. Ik ben het op bepaalde punten eens met de voorstanders en op andere met de tegenstanders. Het is niet zo zwart-wit.

Over zwart-wit gesproken; ook die discussie heeft meerdere nuances. Ik volg een pagina over racisme, maar waar dat begon als een ‘eye-opener’ voel ik ook daar nu de verdeeldheid juist oplopen. Overal lees ik ‘we’ versus ‘ze’, aan de ene kant ben ik blijkbaar ‘we’, aan de andere ‘ze’. Zo komen we nooit tot elkaar! Ik denk dat open communicatie het begin is, maar de (over)gevoeligheden maken dat open communicatie bijna onmogelijk is voor sommige mensen. De verdeeldheid van vooroordelen breekt het gesprek al af voor het is begonnen.

Ik wil nadenken over mijn mening voor ik hem geef. Ik wil luisteren naar anderen, ik wil me inlezen en proberen in te leven. Soms buig ik naar links en soms een beetje naar rechts. Soms sta ik stil in het midden; als een rietstengel die zich mee laat voeren door de wind. Pas als de storm geluwd is, de wind is gaan liggen ben ik in staat de voors en tegens af te wegen en krijgt mijn mening vorm. Hoe dan ook blijft er altijd weer kans op wind, mee of tegen, die mijn mening kan doen veranderen. Voortschrijdend inzicht, we leren van elkaar. Van het heden en het verleden. Samen maken we de wereld mooi. Dit jaar, deze pandemie, deze roerige tijd geeft ons een kans de wereld te veranderen, linksom of rechtsom, of juist toch in het midden…

Verhalende dromen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vorige week las ik met tranen in mijn ogen het krantenbericht van Marc de Hond (Volkskrant). Zijn laatste interview, zijn woorden raakten me diep. Ik voel ergens een verwantschap en tegelijk realiseer ik me dat zijn schoenen zoveel groter zijn dan de mijne. Hij was en is nog steeds een inspiratie voor zoveel mensen. Inspiratie op macro niveau, hij heeft een blijvende indruk gemaakt. Ik probeer soortgelijk iets, alleen opereer ik op micro niveau. Hij inspireerde mij, niet dat ik nu een ernstige ziekte ambieer, maar dat ambieerde hij ook niet. Ik herken het gevoel dat je beperking je een verhaal geeft om te vertellen. Iets dat de mensen moeten horen en als ze je grapjes dan niet waarderen is daar toch nog onderliggend dat verhaal. Je beperking maakt dat je ineens interessant bent. Je beperking geeft je mogelijkheden.

Ik heb me weer iets in mijn kop gehaald, ik wil proberen of ik niet een beetje model kan spelen. Niet te vaak, dat kan mijn kneuzerige lijf niet aan, maar gewoon zo af en toe. Rolstoelers moeten meer in beeld. Ik heb me een aantal bladen ten doel gesteld; Margriet, Libelle, Vrouw, daar pas ik best denk ik. Als het dan als columnist niet lukt, dan maar als model.

Om dit voor elkaar te kunnen krijgen heb ik een portfolio nodig. Nu heb ik wel een portfolio, maar dat is er eentje als fotograaf. Daarin staan foto’s van anderen, niet zo geschikt voor dit doel. Om een goed en afwisselend portfolio op te bouwen heb ik een team nodig; fotograaf, visagiste, stylist misschien. Ik deed hiervoor een oproep en was zeer aangenaam verrast over het aantal lieve en behulpzame mensen.

Ik ben enthousiast, ik vind dit leuk. Mijn lijf vindt het allemaal wat minder geslaagd, maar mentaal heb ik dit soort dingen soms gewoon echt even nodig. Om te laten zien dat ik nog mee tel misschien? Of om een stiekeme jeugddroom te verwezenlijken? Ik droomde vroeger weg bij Miss Universe en Miss world, maar had noch het lijf noch het gezicht van een Miss. Terugkijkend naar foto’s van een jongere ik was ik een stuk minder lelijk dan ik dacht, maar Miss materiaal was ik niet. Mijn beperkingen geven me in dat opzicht nu mogelijkheden en ik heb gek genoeg meer zelfvertrouwen als vroeger. De rolstoel maakt me niet langer onzeker, hij is meer een soort toegevoegde waarde. Ik ben meer dan een aardig snuutje, ik heb een verhaal te vertellen en ik heb een missie!

Dankzij mijn oproep mag ik nu onderdeel gaan uitmaken van een aantal toffe concepten. En niet omdat mensen medelijden hebben, nee omdat ze echt iets in mij zien! Zo mag ik een onderdeel zijn van een heuse campagne, eentje met een doel (daarover later meer). Mag ik met een paar fijne fotografen werken. Zijn er mensen die onderdeel uit willen maken van ‘team Kneus’.

Gelukkig heb ik ook thuis een team dat mij hierin steunt, want zonder hun hulp ben ik nergens en kom ik ook nergens. Als ik altijd maar toegeef aan de grillen van mijn lijf bestaat mijn leven uit wachten op leven en dat vertik ik. Het is niet altijd makkelijk, het gaat niet zonder consequenties, maar sommige dromen komen uit en daar ga ik voor!

Vooruitgang?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een verzamelblog, aan de ene kant is er weinig te melden, aan de andere kant is er zoveel gaande. Mijn dagen bestaan vooral uit liggen, meer liggen dan anders bedoel ik daarmee. Het gaat niet zo goed, naast mijn lijf laat nu ook mijn hoofd het bij vlagen volledig afweten. Overbelasting, al kan ik beter belasting zeggen want zoveel doe ik toch echt niet, slecht (zeer slecht) slapen, veel pijn, het doet iets met je systeem. Het is een chaos in mijn hoofd en veel dingen blijven hangen in een zeer dichte mist. Wil wel, kan niet, onthou niets, vergeet afspraken, plan dubbel en ga te vaak knock out. Niet goed dus.

Mijn dagen zijn naast liggen gevuld met Lewis. Ik probeer één keer per dag met hem naar buiten te gaan, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat me dat niet altijd lukt. Gelukkig heb ik dat blik mantelzorgers dat ik open kan trekken. Daarover gesproken, twee weken geleden had ik hét gesprek met het CIZ (nee, niet over de bloemetjes en de bijtjes), het indicatie gesprek. Een pittig gesprek vond ik, vooral mentaal. Ze duiken diep in het kunnen en vooral het niet meer kunnen. Ik was voorbereid, maar het is en blijft erg confronterend. Deze week kwam het indicatiebesluit, goed nieuws, we hebben een zorgindicatie. Ik ben blij, omdat ik nu eindelijk de zorg in kan zetten die ik zo hard nodig heb én tegelijkertijd ben ik verdrietig omdat me steeds meer duidelijk word hoeveel zorg ik eigenlijk nodig heb. Vooral het feit dat ik gewoon niet langer zelfredzaam ben raakt me hard. Om maar te zwijgen over de verschillende vormen van schuldgevoel die ik bij mezelf bespeur, dit zijn geen dingen die je voor je lol aanvraagt zeg maar.

Ik zit in een virtuele achtbaan, van gevoelens, mijn stemming vliegt alle kanten op. Ik mag gaan loslaten, nee ik moet gaan loslaten. Ik mag en moet hulp gaan toestaan. Ik word er niet ‘beter’ van, maar word er wel beter van. Ik hoef niets meer te moeten, behalve alles moeten gaan mogen. Ik mag me gaan richten op het doen van slechts leuke dingen. Dingen die mijn energie waard zijn. Menig gezond mens is jaloers op deze zin, maar het komt met een hele lading gebreken en onmogelijkheden. Van nu af aan ga ik proberen me alleen maar meer bezig te houden met mogen. Onmogelijke keuzes waarin ik mezelf centraal moet gaan zetten. Lastig voor iemand die meestal denkt aan wat anderen graag willen.

Wat gelukkig weer is begonnen en waar ik graag mijn energie in steek zijn de trainingen met Lewis. Onze ontzettend knappe hond gaat goed vooruit, ik ben een trots bazinnetje! Tijdens een tochtje om voer te halen heeft hij zijn eerste rit op de roltrap gemaakt, met de trap omhoog en de lift naar beneden. We oefenen het openmaken van de laden in de keuken en verkennen het park in de buurt. Hij is meegeweest naar dok en gedraagt zich voorbeeldig. Mijn dagen zijn rond hem ingedeeld en we boeken vooruitgang. Zo kunnen dagen met weinig best druk zijn, zowel mentaal als fysiek.

Kleinkunst

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik ben al een tijdje actief op Instagram, ik vind het vooral leuk om gewoon een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar niet echt veel actie momenteel). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een aantal andere kanten. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik wil voor de camera, heb een aantal leuke projecten in het vooruitzicht maar dan moet mijn lijf wel meewerken. Ik loop zo aan tegen de grenzen van mijn kunnen, het blijft lastig te accepteren dat er steeds minder mogelijk is. Ik zit niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen maar ook daar loop je op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Op mijn eigen account kijk ik vooral naar de foto’s die een inkijkje geven in het echte leven van mensen, van echte mensen. Daar valt me op dat het leven van de echte mens gepolijst lijkt te zijn. De echte levens worden opgepoetst, geüpgraded bijna, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, bijna niets van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar we hiervoor zijn. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben, ik leef mijn leven op het podium des levens, kleinkunst voor kneuzen…

Back in business

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is wonderlijk wat sommige medicijnen met je kunnen doen. Vorige week ging het ronduit slecht. Als ik dok bel omdat ik van gekkigheid niet meer weet wat ik moet doen gaat het echt niet ok. Er is geen echt goede oplossing voor de meeste van mijn problemen, maar voor de ontstekingen is een medicijn dat mij er twee keer per jaar doorheen sleept. Probleem is dat het je immuunsysteem verlaagd en laat dat nu net in deze tijd geen goed idee zijn. Ik was dus wat huiverig voor een Prednison kuur. Dok was het met me eens maar opperde het gewoon met een lagere dosering toch te proberen en het werkt! De druk is van mijn onderrug af en dat scheelt een slok op een borrel!

Ik voel me sowieso een stuk beter met dit warmere weer, pijnvrij? Nee, dat gaat ook niet gebeuren, die illusie heb ik niet langer. Ik ben al blij met het zonnetje, met de warmere temperatuur, een graad of vijfentwintig is voor mij optimaal. Rustig in de tuin liggen met mijn boekje, Lewis aan mijn zijde, wat wil een mens nog meer? Even op mijn scoot met Lewis eruit, even paps en mams gedag zeggen. En verder gewoon niks, me mogen overgeven aan mijn lijf. Ik lig nu dus rustig op onze loungebank terwijl manlief onze veranda voorziet van een nieuwe laag verf.

Over lekker weer gesproken, gister kreeg ik een berichtje van een van mijn Facebookvrienden, ik was gespot in de Libelle met een foto van mij in badpak en Lewis aan mijn zijde. De beruchte bikinishoot, hij vond plaats op 14 maart, net voor de lockdown. Samen met broer en Lewis ging ik op weg naar Amsterdam, een geweldige daglichtstudio (een droom voor iedere fotograaf denk ik). Het was een fantastische dag, ik werd mooi opgemaakt en mijn haar werd vakkundig in de krul gezet door Astrid Timmer. Ik heb haar bij eerdere shoots voor Margriet en Vrouw al ontmoet en zij kan echt wonderen verrichten met mij. Het is echt grappig, de gezichten van de mensen als ze me omtovert in een vrouw van de wereld, want zo voel ik me wel als zij met me klaar is. Dat gevoel straal ik blijkbaar ook uit en dat gevoel is echt heel fijn. Niet de stoel die opvalt, maar de vrouw in de stoel.

Dat is trouwens ook de hoofdreden dat ik me aanmeld voor dit soort dingen, een reportage over de verschillende soorten lijven in bikini (of badpak) is niet compleet zonder een roller. Mensen met een beperking mogen gezien worden, nee móeten ook gezien worden. Het maakt ons normaal, dat zijn we ook. Gewoon een onderdeel van deze samenleving. Hoe vaker je ons ziet in de media hoe normaler het wordt. Daarnaast blijf ik mij inzetten voor de aandacht voor EDS, want ook daar geldt hetzelfde. En ja, ik vind dit ontzettend leuk om te doen. Ik sta graag achter de camera, maar ervoor staan vind ik ook erg leuk, zeker na zo’n make-over.

Ik moet het niet te vaak doen, de boete is flink, maar als ik dan dit resultaat zie dan word ik daar wel heel blij van! Ik heb een aantal foto’s gezien op de dag zelf en er zaten echt wel mooie plaatjes bij. Ik had dan ook het geluk te mogen werken met een geweldige fotografe (Petra Hoogerbrug – petranellonitta.com)!

Ach zo blijft er genoeg om stiekem van te dromen, van een geheime carrière als model, kan prima naast die droom om columniste te worden bij een tijdschrift. Een mens moet altijd blijven dromen, voor de Kneus is dat niet anders. Liggend onder onze veranda droom ik in ieder geval van een mooie zomer, dat ik maar vaak lekker buiten mag vertoeven!

In mijn hoofd

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-in-mijn-hoofd.m4a

Terwijl ik aan het aanrecht een beschuitje eet open ik mijn mail. Een doorgestuurd krantenbericht uit ‘De Gelderlander’, een artikel van en over schrijver ‘Thomas Verbogt’, over de stilte, de stilste lente van ons leven. Verbeeldend mooi schetst hij het beeld over wat deze lente doet met zijn leven. Vertelt hij over zijn herinneringen, hoe belangrijk ze zijn. Hoe ze zijn verweven met de beelden op papier, met foto’s. Ze vormen ons, vormden ons, de beelden, de fragiele fragmenten uit een verloren verleden.

Schrijven is schilderen met taal, zoals fotograferen schilderen met licht is. Het is een vaardigheid die ik zo graag had willen bezitten, schilderen, maar ik ben een wandelende ramp met verf. Nu ik deze woorden neerzet realiseer ik mij dat ik toch een beetje schilder. Met licht en met woorden, misschien niet zo beeldend als Thomas Verbogt, maar ik hoop beeldend genoeg. Direct geef ik met laatste zin een waardeoordeel over mezelf, vel ik een oordeel dat twijfel zaait in mijn hoofd. Ik schrijf niet hetzelfde, gelukkig maar. Ik schrijf in een compleet eigen stijl en ik moet het afleren mezelf niet goed genoeg te vinden. Ik ben goed genoeg zoals ik ben, ik hoef niet perfect te zijn.

Ik schrijf omdat ik het fijn vind de woorden aan papier toe te vertrouwen. Het geeft me inzichten. Ik denk niet bewust na over de woorden, ze vinden het papier alsof een andere versie van mezelf het roer in handen neemt. Ik leer zelf misschien nog wel het meest van de letters die de woorden vormen.

–

een schrijver die blijft

zijn gedachten, ze leven

in bloei van z’n zijn

–

Een Haiku, ooit zelf geschreven, een waarheid als een koe. Hoe mooi zou het zijn als mijn achter, achter kleinkinderen mijn boekje vinden. Zo een inkijkje krijgen in mijn leven, mijn diepste gedachten tot zich nemen en met een lach mee kunnen lezen in het verleden. Het heden kunnen verbinden met het verleden. Kunnen kijken of zij zich herkennen in bepaalde eigenschappen. Mocht ik achter, achter kleinkinderen krijgen natuurlijk, dat is dan weer afhankelijk van zoonlief. Een keuze die ik niet kan en mag beïnvloeden maar ik zou het geweldig vinden!

‘Die stilte zit om ons heen, houdt ons voorzichtig vast, het is een stilte die ver van woorden is’

Een zin uit het nieuwe boek van Thomas Verbogt. Een mooie zin, zoals alle zinnen die hij schrijft beeldend uit zijn pen vloeien. Ja, deze stilte is er deze lente ook, het is moeilijk deze stilte te beschrijven. Het is een stilte in lagen, een stilte die opgebouwd is om afgebroken te worden. Zoals muren nu worden afgebroken; steentje voor steentje. In de verkleiningsvorm, voorzichtig begonnen de initiatieven. We zijn het ontwend, we zijn zo druk geweest met ons werk, met sporten, met afspraken, met ons eigen leven dat we de ander uit het oog verloren en gek genoeg missen we hen nu. Nu we aangewezen zijn op onszelf missen we de ander.

Zeg eens eerlijk, hoe vaak nam jij de tijd op bezoek te gaan bij je ouders? Op zondag, even een snel kopje koffie? Hoe vaak kwam je nu eigenlijk bij je vriendin op de koffie, nam je de tijd écht te luisteren naar de stilte om haar heen? Zelfs in de stilte ervaar ik stilte en ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn zoveel initiatieven richting de ouderen in de verpleeghuizen, nu we niet mogen missen we. Ik denk dat ze nu meer aandacht krijgen dan in de voorgaande jaren en ik gun het ze! Misschien blijft er iets van hangen, realiseren we ons nu hoe weinig we eigenlijk omkijken naar de ander in ons drukke leven.

Ik schrijf ons, maar eigenlijk sta ik weer aan de zijlijn en kijk ik nog steeds op een afstandje toe. Ik behoor tot de stilte, ik ben degene die zich afvraagt hoe het met je gaat, die de vraag stelt en dan wacht op de wedervraag. Die de stilte gewend is, die gelukkig ouders heeft die de stilte doorbreken. En ‘gelukkig’ heb ik die ene vriendin die hetzelfde ervaart en zo heb ik een medestander in deze stilte.

Samen brengen we de stilte tot zwijgen.

Een hondenleven

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-hondenleven.m4a

Ik vind het een rare tijd, surrealistisch. Mijn wereld verandert niet of weinig. Ik lig nog steeds, manlief werkt gewoon, moeders doet boodschappen (Txs mam!). Alleen zoonlief is thuis, maar die zit op zolder en volgt de lessen via Skype. Paps kan even niet langskomen, we zijn beide risicogevallen, dus bellen we. Eigenlijk is alles dus hetzelfde en toch voelt het anders. Een gevoel van onrust, alsof er iets te gebeuren staat, gemengd met een diep gevoel van vertrouwen. ‘Mixed feelings’.

Ik breng mijn tijd door met Lewis. Wat ben ik blij dat dit hondje op ons pad is gekomen! Lewis bepaalt mijn dag, onze dag, want manlief en ik zijn er maar druk mee. Als Lewis wakker is begint onze dag ook, om de beurt staan we vroeg op. Mijn gestel is dit niet gewend en blijft het lastig vinden, maar als ik beneden kom en wordt verwelkomd door een hevig op en neer gaande bips met wiebelend staartje en aangekeken wordt door een blij snuutje kan ik niet anders dan blij zijn.

Vanmorgen mocht ik uitslapen, manlief heeft late dienst en nam zo de huiselijke ochtend ‘shift’. Ik lag in bed en hoorde een knal, gevolgd door een vloek, scheld, tier van manlief. Kater Max en hond Lewis spelen ‘s ochtends tikkertje in de woonkamer. Dat wil zeggen Max tikt vanaf ofwel de stoel ofwel de tafel om zich vervolgens uit de voeten te maken richting achterdeur. Lewis volgt, tussen de planten op verhogingen door, maar vergeet dat hij groeit (en hard ook!). Gevolg, Lewis racet achter Max aan met een verhoging met plant op zijn rug, plant flikkert om en de vaas is aan duizend stukken.

Toen manlief het vertelde had ik beeld en schoot ik in de lach. Toen kon ook hij de humor ervan inzien, op het moment zelf zag hij slechts een hoop rotzooi. Helaas, er is geen beeldmateriaal en ik hoop toch dat de andere planten mogen blijven staan. Lewis is ‘s morgens een rasecht draakje, om je vervolgens met een blik van volledige onschuld aan te kijken. Kat en hond snappen soms nog steeds niet dat ze niet hetzelfde zijn en lezen de signalen anders dan bedoeld. Toch zijn ze al maatjes en weten ze dat ze in hetzelfde huis horen. Max (de kat) loopt mee met de rondjes zoals hij vroeger met Joppe ook deed. Samen verkennen ze het veld, neus aan neus, rug aan rug. Gelukkig geldt er voor hen geen afstandsregel.

Lewis bepaalt mijn dag, ik lig als hij slaapt (gelukkig slapen pups veel), ik laat hem zo goed mogelijk uit (met hulp van zoonlief) en oefen dagelijks om niet achter te raken op zijn training. De opleiding ligt even stil vanwege het virus, maar ik heb genoeg te oefenen. Lewis lijkt te weten wanneer hij in ‘hulp’ modus oefent en dat vind ik bijzonder. We zijn een team, hij maakt dat mijn wereld weer draait, dat ik weer buiten kom, dat ik met een lach opsta, zelfs als het buiten nog donker is…

Lichtpuntjes

/ welkomindewereldvaneenkneus / 3 Comments

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-lichtpuntjes-.m4a

Het zijn pittige tijden. Als ik naar buiten kijk, de tuin in, zie ik vogeltjes en de zon. Eindelijk kan ik weer naar buiten. Mijn lijf reageert niet goed op kou en vocht, dit weer is geweldig voor mij! Als ik aan de voorkant naar buiten kijk zie ik een volle parkeerplaats, normaal gesproken staan er weinig auto’s. De meeste mensen zijn thuis, de speeltuin is licht gevuld, gelukkig hier geen samenscholing van kwetterende moeders. Het is een beetje surrealistisch allemaal. Vorige week draaide de wereld gewoon door; wat onrust over Italië, maar zo’n vaart zou het allemaal wel niet lopen. Zo’n vaart liep het dus wel…

Zaterdag had ik een fotoshoot in Amsterdam op het programma staan voor Libelle. Ik heb getwijfeld, maar ben toch gegaan. Waarom? Omdat zoiets een lichtpuntje is in mijn leven. Even vergeten dat ik zo beperkt ben, even me mooi voelen, even uit mijn wereld stappen. Gelukkig wilde mijn broer mee als chauffeur en oppas voor Lewis, want die gaat als hulphond in opleiding natuurlijk mee! Als we het dan over lichtpuntjes hebben, hij is een enorm lichtpunt! Mijn leven is momenteel vooral gericht op hem, het is fysiek enorm zwaar, maar ik zou hem absoluut niet meer kunnen missen. Lewis ging dus mee, misschien mocht hij zelfs wel op de foto.

We vertrokken al vroeg richting Amsterdam. We moesten midden in het centrum zijn en zie dan maar een parkeerplaats te vinden voor de bus. Gelukkig was er één plekje vrij en met wat strakke stuurkunsten van broer paste de kneuzenbus erin. Nu, volledig passend bij mij, ietwat verlaat op zoek naar de studio. Lewis gedroeg zich voorbeeldig, hij zat rustig bij me op schoot en liet alle aandacht die we onderweg kregen rustig over zich heenkomen. Binnen heerste een lekker sfeertje, mooie studio, leuke mensen en een bekende visagiste, altijd fijn!

Eerst een kort interview, toen badkleding passen, badjas erover en door naar haar en make-up. Ik hou ervan, me even een echt model voelen. Astrid (visagiste) kan echt wonderen verrichten. Het gezicht van de mensen om mij heen was goud waard. In de spiegel keek een andere versie van mezelf mij aan; een vrouw van de wereld, zo bijzonder wat haar en make-up kunnen doen. De fotoshoot verliep vlotjes. Ik vind het belangrijk dat rolstoelers ook een plaats innemen in de bladen en daarom offer ik mij hiervoor graag op. Ik zal niet liegen, ik vind dit echt heel leuk om te doen en ik blijf geloof ik best aardig plakken, dus ik doe het graag! Lewis mocht ook op de foto en hij deed het als een volleerd model. Ik heb de eerste onbewerkte resultaten gezien en daar werd ik echt heel blij van. Ik zou zeggen hou de Libelle rond week 22 in de gaten, uiteraard deel ik het hier ook als hij uit is.

Zaterdag was een lichtpuntje, ik heb er geen spijt van dat ik gegaan ben, een dag later en het was afgeblazen. In mijn hoofd hoor ik mensen denken dat ik dat wel kan, dat ik er zo helemaal niet ‘ziek’ uitzie. Mijn broer heeft me gezien op de weg terug naar huis, alle zeilen bijzettend om mezelf overeind te houden. Ik stortte in, letterlijk. Mijn spieren konden mijn lijf niet langer dragen. Mijn hoofd liet het compleet afweten en dat herstelt niet in een dag. Ook niet in twee dagen en nee, ook niet in drie. De afgelopen dagen heb ik meerdere aanvallen van dysautonomie doorstaan. Mijn systeem schakelt uit, ik lig en de wereld om me heen wordt zwart. Ik kan mijn ogen niet open houden, kan niet focussen en verlies het contact met mijn lijf. De aanvallen kunnen een uur duren, maar ook vier uur. Gister was het heftig, geen rondje met Lewis in de zon voor mij, maar knock out in bed.

De gevolgen zijn pittig, maar toch blijf ik dit soort dingen doen. Het zijn lichtpuntjes in mijn wereld. Zoals ook de mensen om mij heen lichtpuntjes zijn. Even bellen met paps (bezoek gaat momenteel niet), een avondje film kijken met mijn mannen, appen met een vriendin. Mijn wereld is klein, maar er zijn altijd lichtpuntjes. Veel mensen moeten er nu naar op zoek, probeer ze te zien, ze zijn overal om je heen!

Vergeten

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-vergeten.m4a

Ik typ de titel van dit blog en er raast direct een gedachtentrein door mijn brein. De ene betekenis wordt overspoeld door de andere, het maakt een stroom aan reacties los ik mij en ik weet gewoon even niet waar mijn verhaal te beginnen. Gewoon bij het begin van de trein dan maar, bij de machinist…

Vergeten. Ik vergeet dingen, niet gewoon een paar dingen, nee echt bijna alles. Ik vergeet afspraken, ik vergeet wat mensen gezegd hebben en ik vergeet wat ik zelf bedenk of bedacht had. Ik vergeet wat ik gelezen heb en ik vergeet wat ik gezien heb. Ik kan series onbeperkt terugkijken en boeken honderd keer lezen. Al is dat weer niet helemaal waar want ik onthoud de stomste details. Het is dubbel, ik weet heel veel en toch vergeet ik nog meer. Vaak krijg ik hier het verwijt dat ik niet luister, maar dat is het niet. Er is gewoon iets mis met het stukje tussen de opslag op mijn harde schijf en de aanvoer. Er zit een kink in het kabeltje. Vroeger werkte ik in de ‘kabels’, letterlijk, bij een groothandel, maar voor dit kabeltje is nog geen vervanging gevonden.

Ik weet niet waar het aan ligt, het is denk ik een combinatie aan factoren. De Fentanyl (morfine-achtig medicijn dat ik in behoorlijke mate gebruik) helpt niet mee, de vermoeidheid die gepaard gaat met mijn aandoening ook niet. Ik ben door naar de volgende ronde in de voorselectie van een televisieprogramma en moest hiervoor een filmpje aanleveren. Ik heb slechts vier keer om een nieuwe link moeten vragen, ik wilde het opnemen, liep naar de koelkast en parkeerde daar blijkbaar mijn gedachten. Ik zette ze op ijs, maar liet ze daar ook, tot ik weet te laat was en er toen wél aan dacht. Het is bijzonder frustrerend kan ik je vertellen. De agenda is leuk, maar óf ik vergeet het erin te zetten óf k vergeet erin te kijken en zelfs als ik het wél doe ben ik het weer vergeten bij een tussenstation. Er zijn nogal wat tussenstations voor mij op een dag, eten, aankleden, water pakken, koffiezetten. Ik denk dat ik mij aan ga sluiten bij die godsdienst met het vergiet op hun hoofd. Is het meteen duidelijk dat je niet altijd op mij kunt rekenen. Ik wil wel, maar ik faal vaak jammerlijk.

Vergeten. Toen ik het woord typte kwamen Rob en Barbara boven drijven. Vanmorgen typte een van mijn vriendinnen een bericht over MH17. Vandaag begint het proces. Ik heb er gek genoeg niets mee, niet dat het me niet interesseert dat de daders gestraft worden hoor, maar we krijgen ze er niet mee terug. Gedane zaken nemen geen keer, ‘the damage is done’, geen proces ter wereld geeft in dat opzicht gerechtigheid. Ik heb het losgelaten, ik heb het los kunnen laten. Dat ze afscheid hebben genomen in een droom heeft daar een grote rol in gespeeld. Het moest zo zijn, het gemis blijft, maar ze hebben een kamer in mijn hart, een kamer waar altijd een plaats is voor hen die we nooit zullen vergeten.

Ik laat ze vrij, soms komen ze even gedag zeggen, vliegen ze even langszij om hun weg daarboven te vervolgen. Samen met de anderen waar we afscheid van hebben moeten nemen. Hen zal ik nooit vergeten. Geen Fentanyl die daartussen komt, geen agenda nodig, dat lijntje tussen hemel en aarde blijft bestaan.

Vergeten. We weten zoveel dingen niet, terwijl ik dit stukje typ komen mijn gedachten tot rust. Vergeet ik de ideeën die toen ik begon door mijn brein raasden. Bloggen geeft me rust in mijn hoofd, door de letters aan het digitale papier toe te vertrouwen blijven mijn gedachten leven. Soms verbaas ik mezelf als ik teruglees in mijn herinneringen. Soms kan ik het beter vergeten…

De stoel of je leven

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-rolstoel.m4a

Een stuk over de overstap van lopen naar de rolstoel. Het klinkt zo simpel, lopen gaat niet meer zo goed, dus de rolstoel komt in zicht. Theoretisch makkelijk bedacht, praktisch oh zo ingewikkeld.

Ik zal uitleggen waarom. In je hoofd kun je vaak meer dan in de praktijk. Ik kon een jaar of zes inmiddels geleden nog best winkelen, vond ik. Dat ik bij iedere winkel moest gaan zitten vergat ik voor het gemak. Daar verzon ik excuses voor; ik moet toch wachten, kan ik net zo goed even gaan zitten. Dat ik dat móest omdat staan na lopen echt niet meer ging negeerde ik. Hetzelfde gold bij pretparken, dierentuinen en rondjes in het park. De looptijd werd steeds minder en de rustpunten steeds meer. Ik liep even ver als mijn Oma van 85, nam het liefst de rollator over, maar nee hoor, lopen kon ik nog prima!

Ergens komt de twijfel in je hoofd, ergens komt het moment dat je stiekem op de computer gaat zoeken naar de lelijkheid van de rolstoel (nu komt de overgangsfase, ze zijn in je ogen nog lomp en lelijk, maar langzaam zie je ze mooier worden). Er zijn nog steeds meer argumenten tegen dan voor, maar je kijkt ernaar. Je ziet ze steeds meer en langzaam maar zeker helt de twijfel over, moet ik niet toch? Je houdt jezelf nog tegen, nee, ik ben veel te ‘goed’ voor die stoel, ik loop toch nog? Ik heb toch zeker een jaar in deze fase gebivakkeerd, ik had die stoel niet nodig (al keek ik stiekem wel naar de mooie, hippe stoel van mijn buurvrouw in het revalidatiecentrum), ik liep nog best.

Mijn knieën ontspoorden steeds vaker, mijn heupen draaiden zeer vrouwelijk in de rondte, maar de pijn veroverde langzaam maar zeker de lol in het lopen. Ik kon niet meer, het ging niet meer én ik wilde dit niet meer. Mijn blik ging om, Google liet mij de mooie kanten van het rollen zien en ík ging om. Ik ga nooit in een rolstoel veranderde in misschien toch… ooit. Dat was een keerpunt, ik ging kijken en testen. Met manlief, want ook voor hem was dit een grote stap. Ook hij testte mee, voelde mee en haalde mij over het toch te doen. Gesprekken met ergo, met fysio, met de arts en de gemeente en mijn eerste stoel was in bestelling.

Ok, ik keek nog een beetje teveel naar mooi in plaats van praktisch, maar het is een proces. In de loop van het jaar werden dingen aangepast, een ander zitkussen, een andere rug, ik werd één met mijn stoel, mijn stoel werd een onderdeel van mij. En wat was ik er gelukkig mee! De eerste keer is eng, heel eng! Hoe reageert je omgeving? Ik had ze voorbereid, het hele proces heb ik gedeeld via Facebook en gelukkig nam iedereen het goed op. Het is geen zoektocht naar aandacht, het is het meeleven met jou in een zeer kwetsbaar proces. Als mensen dat niet inzien horen ze niet in je leven, punt!

Inmiddels is mijn mooie Quicky op de reservebank beland en heeft Alex hem ingehaald. Je kunt het mentaal beter aan als het gefaseerd gaat, ik was toen niet toe aan gemotoriseerd vervoer en nu wil ik niet meer zonder, het went. Ik loop nog steeds, het zijn kleine stukjes, maar inmiddels hoop en denk ik andersom. Ik wil graag met mijn braces weer iets meer kunnen lopen. Of het me gaat lukken, geen idee, ik doe mijn best, we shall see. Als je me de ene dag ziet lopen, zegt dat niets over de volgende. En zo werkt dat ook voor veel van mijn lotgenoten, soms loopt het en soms ook niet, letterlijk.

Uiteindelijk komt het weer neer op de angst voor het oordeel, het is vaak de angst die je tegenhoudt. Luister naar jezelf, voel, je weet diep van binnen wanneer de tijd daar is. Probeer het eens, ik geef toe, de tijd die ze je geven in een lompe leenstoel is vreselijk, maar het is wel een leerstoel, als je die overleeft hebt is de overschakeling naar je echte, eigen stoel een makkie. Een rolstoel is niet het eind van de wereld, het kan goed het begin zijn, je wereld wordt eindelijk weer iets groter!

Foto José Donatz