Falen

Is het een feit of is het een gevoel? Jaren heb ik het gevoel gehad te falen, te falen als persoon om precies te zijn. In de steek gelaten door mijn vreemde lijf, altijd op zoek naar een oplossing voor mijn fysieke uitdagingen. Als je zoveel bezig bent met je gezondheid laat je steken vallen op andere fronten. In dit geval voelde ik mij falen in mijn werk, thuis en werd ik onzeker over alles om mij heen.

Geblesseerde bakvis

Mijn blessures kwamen in mijn tienerjaren. Bovenop de standaard puber onzekerheden kreeg ik te maken met wat begon als sportblessures; gescheurde enkelbanden en kniebanden, peesontstekingen en overbelaste spieren. Toevalligheden, onhandigheid, ik was een kluns die struikelde over een lijn (getekend op de grond, in de sporthal). Ik faalde keer op keer bij het sporten, een teamsport. Mijn benen voelden aan alsof ik werd tegengehouden door een dik elastiek, alsof ik continu door drijfzand worstelde. Ik liep hard, denkend dat mijn conditie het probleem was, maar de tegenstand van mijn gewrichten en spieren werd niet minder, integendeel. Ik wilde zo graag, maar er was altijd wel iets. Toen het besef kwam dat mijn lijf dit niet meer aankon dreunde het door mijn geest, ik had gefaald…

Vergelijk

In sport bleef dit gevoel de kop opsteken, waarom lukte het mij niet, waarom voelden mijn benen altijd aan alsof ik een marathon had gelopen, waarom had de rest hier geen last van? Ik voelde me een aansteller, een mislukkeling. Inmiddels was ik ook aan het werk en ook op dat vlak liep ik tegen problemen aan. Mijn eerste langdurige uitval was op mijn 24-ste. Een dubbele hernia legde mij plat, letterlijk. De artsen waren het niet eens; de één wilde me opereren, de ander vond me rijp voor de psychiater, ik had pijn op plaatsen waar de hernia niet van invloed kon zijn aldus de neuroloog. Verder kijken naar het waarom deed hij niet, hij concludeerde direct dat het dus wel tussen mijn oren zou zitten. Ik had wel een hernia, maar daar had ik geen last van aldus hem. Wederom voelde ik me falen, ik werd onzeker, twijfelde aan mijn gevoel, aan mezelf. Ik werd opgenomen, bekeken, psychisch gezond bevonden door de inval psych en na tien dagen platliggen weer naar huis gestuurd. Ik werd afgekeurd en heb hard gevochten om weer aan het werk te kunnen. Wederom gefaald, ook op mijn werk konden ze niet op mij rekenen.

Geen wonder woman

Thuis deed ik niets, ik was geen keukenprinses, geen huishoudelijk wonder, mijn lijf had het al zwaar genoeg met het volhouden van mijn werk, zonder ook nog het huishouden te doen. Manlief heeft altijd zonder klagen het overgrote deel van het huishouden op zich genomen, ik heb wat dat betreft echt de jackpot getroffen. Hij heeft mij nooit kwalijk genomen dat ik zo’n knakenlijf heb, heeft nooit aan mij getwijfeld en me nooit verweten dat ik lui was. Dat laatste deden anderen wel, ik heb eigenlijk altijd het gevoel gehad me te moeten verdedigen. Altijd nam ik mensen de woorden uit de mond door er zelf maar vast en grapje over te maken, je creëert een schild. Je voelt je al vervelend genoeg, daar had ik echt geen hulp bij nodig.

Zoektocht naar gezondheid

En dan nog misschien de grootste factor in dit verhaal, het zoeken naar een diagnose. Er is serieus een tijd geweest dat ik mij afvroeg of ik een hypochonder was, waarom kon ik niet wat anderen konden? Waarom deed mijn lijf zo raar? Waarom? Toen een arts assistente op mijn 29-ste eindelijk kwam met een diagnose kon ik wel huilen van geluk. Er was écht iets mis, ik stelde me niet aan, ik was geen mislukkeling.

Gegroeid door imperfectie

Van daaruit is het fysiek nog hard naar beneden gegaan, heb ik echt wel dalen gevoeld, gezien en doorgemaakt. Toch heb ik me niet langer meer een verliezer gevoeld. Ik heb juist mijn doel gevonden, ik heb mezelf gevonden. Ik heb niet gefaald, ik heb juist gevochten en overwonnen. Het leven draait niet om perfectie, er is geen mislukken. Er is leren en van leren, er is overwinnen, er is vechten en vertrouwen dat niets voor niets is. Falen is een gevoel, een gevoel dat je jezelf oplegt of laat opleggen. Falen bestaat niet langer in mijn woordenboek, ik ben het ontgroeid!

Zeldzaam

Vandaag is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Aandacht

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las gisteren nog een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet geloofd dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Gevecht

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Geleerden

Zeldzame aandoeningen, ik las vanmorgen dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Niet standaard

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders. Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Overleven

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners. Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Het kan anders

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

Ideologie van het vogelhuis

99%, waar een groot getal klein kan zijn

Een groot getal, een grote kans. Als je een kans van 99% zou hebben om beter te worden zou dat een grote kans zijn. Als je een kans zou hebben van 99% om te kunnen werken is dat een enorme kans. Als een regering bepaalt dat er een kans van 1% bestaat dat je niet meer zou kunnen werken kun je een uitkering vergeten.

Kansberekening

Kansberekening, leuk voor op school, mijn favoriete onderdeel bij wiskunde. Eigenlijk het enige onderdeel waar ik ook maar iets van begreep. Dat begrijpende onderdeel mist duidelijk in het vogelhuis van dhr. Koolmees, onze ‘hoop in bange dagen’. Er komen nog steeds teveel mensen in de vernieuwde WIA, de kneuzen kosten te veel geld en er moet bezuinigd worden. Hoe doe je dat het meest efficiënt? Door ervoor te zorgen dat er minder mensen in de WIA belanden, dat is geen hogere wiskunde. Dat doe je natuurlijk niet door te kijken waarom zoveel mensen ziek worden en daar iets aan proberen te doen, nee dat doe je door ervoor te zorgen dat mensen fictief meer kunnen. Of dat in de praktijk ook kan is niet van belang. Of die banen er daadwerkelijk zijn ook niet. Dat is het probleem van de kneus zelf, hadden ze maar gewoon gezond moeten blijven. Ziek zijn is tenslotte volgens sommige mensen een keuze nietwaar?

Foutje, bedankt

Stel je voor, je bent geboren met een foutje in je DNA, kleinigheidje, probleempje met je bindweefsel. De ‘lijm’ is niet helemaal plakkend genoeg; je valt zo’n beetje uit elkaar en oh, klein bijkomend minpuntje, die foute ‘lijm’ zit ook in je huid en organen. Zie het als een voordeel, je bent super flexibel, mooi toch? Mede dankzij dat zeldzame foutje word je over het hoofd gezien door een arts, door meerdere artsen eigenlijk. Je wordt voor gek versleten en aan het trainen gezet, gewoon een beetje beter je best doen, dan komt alles goed. Prima, je gaat tot het gaatje, valt bijna van de fiets in je fanatisme, maar je knapt niet op. Een oplettende therapeut stelt vast dat het niet aan je doorzettingsvermogen ligt, maar het mag niet baten, het kwaad is geschied. Er is schade, slijtage heeft zich vastgeplakt (nu wel met een super glue) maar ja, dat is bijzaak, werken moet je.

We zullen doorgaan

Grenzen zijn er om overschreden te worden, pijn is als emotie en kan genegeerd dan wel uitgeschakeld worden. Doorgaan is het motto, tot het punt komt dat je lijf je écht in de steek laat en je erbij neervalt, letterlijk.de koek is op, de pijp is leeg, het is klaar, over (compleet met spiegelei en cape). Het is niet als een burn-out, het is een lijf-out; je lijf is op, het kan niet meer. Je meldt je ziek, uiteindelijk, maar het wordt niet beter. Twee jaar vecht je voor een beetje herstel, maar het herstelt niet. Je dag bestaat uit opstaan en eten, douchen als het lukt, je klooit een beetje rond en moet liggen, rust. Met een beetje geluk kun je ‘s middags iets doen, een wasje draaien misschien, of als je echt geluk hebt iets leuks doen voor jezelf. Een uurtje en dan weer plat, kapot, knock out val je in slaap. En dan is het tijd om te koken, je moet toch eten. Iets snels, niet teveel snijden, niet te lang op zijn, dat kost teveel energie. Eten en weer plat, de realiteit van de gemiddelde dag. Heb je geluk kun je eruit, een uurtje op de koffie, een kort bezoekje dierentuin, even het gevoel dat je nog meedraait op deze wereld, een onbeschrijfelijk gevoel, het gevoel dat je leeft, écht leeft.

Procentueel gezwets

Eén procent, zoveel behoud van functie heb je als het aan onze vogelman ligt nodig om volledig afgekeurd te worden. Eén procent, het kunnen drukken op een knop was volgens mijn keuringsarts genoeg capaciteit om brugwachter te worden. De kans op volledige afkeuring is nu al bijna nihil, nu is het een verlies van twintig procent. In praktijk zal het erop neerkomen dat niemand meer afgekeurd zal worden. Tenzij je aan de beademing ligt in het ziekenhuis, maar ach dan kun je altijd nog donor worden, telt dat ook als functie?

Beperkt gewerkt

Ik word hier ietwat sarcastisch van, het gaat er niet langer om dat je een mens bent. Een mens die altijd hard heeft gewerkt, heeft gevochten voor het behoud van dat werk, ook om jezelf mentaal gezond te houden is dat belangrijk roepen de verzekeringsartsen. Ja, dát weten we zelf ook wel en dat willen we zelf ook wel. Denken jullie dat het leuk is? Dat we graag onze dagen verspillen met stomweg liggen, met moe zijn, met pijn, met beperkingen? Dat dit een keuze is? Dat ik op de middelbare school bedacht, goh, laat ik kiezen voor een carrière als platliggend dwarsligger? In de weg op een groot, lomp bed in de woonkamer? Me constant een mislukkeling voelend?

De nachtmerrie van 20%

Nee meneer de vogelfluisteraar, dat is niet waar ik van droomde, ik droomde niet van die ene procent, maar kreeg wel nachtmerries van de twintig. Ik ben afgekeurd, na jaren onzekerheid kreeg ik rust, de rust om me erbij neer te leggen. Daardoor ben ik mentaal nog enigszins gezond. Maar hoe moet dat met de beroepskneuzen van de toekomst? Waar moeten de mensen die écht niet kunnen straks naartoe? Naar de voedselbank? Hadden ze maar een vak moeten leren en een gezond lijf moeten kiezen? Ik schaam me voor de ideeën van dit land, voor het egoïsme van de ‘harde werkers’ die niet meer weten wat delen met de minder gelukkigen inhoudt…

Topsport

Het is dé tijd van het jaar, sterker nog het is dé tijd van de vier jaren! Topprestaties worden er verwacht, soms worden ze daadwerkelijk ook geleverd en soms blijkt de druk toch de groot. Ben je net op het verkeerde moment niet in vorm of blijk je op de top van je kunnen. Het is weer tijd voor het mooiste sportevenement, vind ik tenminste. Ik heb geluk, nu heb ik een keer een voordeeltje, door het verplichte thuis liggen hoef ik weinig te missen van het Olympische gevoel, ik lig er klaar voor!

Winters oranje

Ik schaats mee, in mijn hoofd dan, een rolstoel op schaatsen is volgens mij nog niet gespot in PyeongChang, laat staan een bed op het ijs. Ach, dat geeft niet, ik ben toch niet zo van de kou, laat mij maar hier onder mijn dekentje voor de tv. Alhoewel, ik zou graag kleumen op de tribune voor een mooie overwinning. Wél naast onze Koningin dan graag, samen in zo’n mooie oranje winterjas én op witte sneakers, zou een mooi plaatje opleveren (voor mij persoonlijk dan, geloof niet dat de wereldpers op mij zit te wachten, maar je weet maar nooit).

Dubbelspel

Ik vind sport mooi, maar kijk toch ook met een dubbel gevoel. Wat zou ik graag een rondje schaatsen, van een idiotenheuveltje af skieēn (er is aan mij geen enorm wintersporttalent verloren gegaan) of gewoon een rondje wandelen in de sneeuw (liefst zonder snijdende wind overigens). Topsport gaat om winnen, een tweede plaats voelt als verlies. Uit dat oogpunt bestaat de wereld uit een stelletje verliezers, er zijn maar weinig mensen die én het talent hebben het te schoppen tot goud én de mogelijkheid. Topsporter ben je niet alleen, jij levert de uiteindelijke prestatie, maar zonder coach, zonder steun van de mensen om je heen ben je niets.

Nummer één

Eigenlijk ben ik in dat opzicht ook een topsporter. Mijn lijf levert prestaties op top niveau (al zou je dat niet direct zeggen als je me ziet liggen), het houdt het hele zooitje nog steeds bij elkaar en dat is een uitdaging op niveau. Ik word ondersteund door mijn lief, door mijn zoon, door ouders en vrienden. Ik word gecoacht (heb een hele lading therapeuten stand by staan), het is net echt.

Gaan voor goud

Zijn we niet allemaal topsporters op ons niveau? Doen we niet allemaal ons best in wat we kunnen? We gaan allemaal voor goud op onze eigen manier. Ik kijk graag naar het échte goud, maar dat zal voor mij (en velen met mij) nooit weggelegd zijn. Dat maakt ons niet minder en hen niet meer. We zijn allemaal goud waard!

Mijn hart

Een jaar geleden (zo handig, de herinneringen op Facebook) waren de opnames voor Hart van Nederland. Aandacht voor mijn boekje en voor EDS. Mijn koppie op tv, met zoveel goede bedoelingen en zoveel reakties (goede en minder goede).

Mijn kop en het maaiveld

Eén ding heb ik goed geleerd en onthouden, wat je ook doet, het is nooit goed genoeg voor sommige mensen. Ik kreeg ontzettend veel mooie reakties, mensen die begrepen dat ik het beste voor had met mijn actie. Helaas krijg je als je je koppie boven het maaiveld uitsteekt ook te maken met kritiek, ongenuanceerde kritiek. Ik kan best tegen aanmerkingen hoor, als ze terecht zijn. Waar ik slecht tegen kan is de eeuwige negativiteit van sommige mensen.

Tijd en energie zijn kostbaar

Wat ze zich niet realiseren is dat dit soort dingen tijd kosten en energie, veel energie. Ik schrijf deels natuurlijk omdat ik het leuk vind, omdat het me de kans geeft dingen een plekje te geven. Ik schrijf ook omdat ik iets te melden heb, omdat ik de mensen een steun in de rug wil geven die hetzelfde meemaken, omdat ik begrip wil kweken voor ons. Ik geef mensen een kijkje in mijn leven en dat vergt dat ik mij heel kwetsbaar op moet stellen. Ik schrijf míjn leven, niet mooier gemaakt dan dat het is. Ik schrijf met een doel, voor een doel.

Veilig thuis

Van de week las ik verschillende berichten over mensen die door hun arts aangegeven worden omdat ze onnodig vaak met hun kind naar de arts zouden gaan. Die hun kind ziek zouden praten. Ouders die volgens artsen niet goed voor hun kind zouden zorgen. Artsen die door een gebrek aan verstand over onze aandoening mensen raken op hun meest gevoelige plek, de zorg voor hun kind. Artsen die dit dus doen door een gebrek aan kennis. Die oordelen zonder verstand van zaken. Dát doet mij pijn! Ook ik worstel altijd met de twijfel of ik het wel goed doe, het wel goed zie.

Onze aandoening is geen makkelijke, het heeft geen vastomlijnde kadertjes, het verschilt bij iedereen. Gebrek aan aandacht hiervoor in opleidingen van artsen en hulpverleners heeft grote gevolgen. Niet alleen voor ons, ook voor onze kinderen die tegen dezelfde muren aanlopen. Wij die vechten voor ons kind worden weggezet als beterweters en overbezorgd, maar weet je, wij wéten ook beter. Wij zijn de vervelende ervaringsdeskundigen. Natuurlijk zijn we bezorgd, maar dat is iets anders dan overbezorgd.

Aandacht

‘Aandacht maakt alles mooier’ (ik jat ‘m even van Ikea). Aandacht en inzicht maakt ons leven zeker mooier, aandacht voor EDS, voor de achterliggende problemen, het is zo nodig! En ja, iemand moet iets ondernemen om deze aandacht voor elkaar te krijgen. Ik werk hier hard voor, ik stop veel van mijn functionele tijd in het denken over hoe dit voor elkaar te krijgen, in mijn columns, in wat ik denk dat nodig en nuttig is. Ik vind dit belangrijk, ik ga hiervoor en blijf hiervoor gaan. Ik wil ons verhaal zichtbaar maken en daarom deel ik mijn verhaal, op mijn manier. Ik doe iets, onderneem actie, ik vecht en ik weet waarom en waarvoor. En iedereen die met een grote mond vol commentaar op zijn gat zit doet dat niet.

Mijn hart

De uitzending van dit Nederlandse hart heeft veel gedaan. Al zullen de kritische lotgenoten het ongetwijfeld vanuit hun visie veel beter hebben gekund, ik heb van veel mensen positieve reakties mogen ontvangen. Vooral de ringen om mijn handen riepen herkenning op bij anderen. Het is een begin. We zijn er nog lang niet maar je moet ergens beginnen. Ook ik sta pas aan het begin van mijn plannen. Ik ben nog lang niet klaar. Eén ding weet ik zeker, ik doe dit vanuit een goed hart.

Hulpmiddelen

Regelmatig lees ik dat artsen denken dat mensen te snel naar hulpmiddelen grijpen. Ergens begrijp ik die reaktie wel, maar ik weet uit eigen ervaring dat het ook zo kan lijken, terwijl het compleet anders is.

Reali-tijd

Wanneer ben je toe aan een hulpmiddel? Ik neem even mijn rolstoel als voorbeeld. Het heeft jaren geduurd voor ik eraan toe was in mijn hoofd. Ik heb sinds ik mij in lotgenotengroepen ging begeven (ook een stap trouwens, je gaat niet zomaar op zoek naar lotgenoten) geroepen nooit in een rolstoel te gaan zitten. Toch haalde de realiteit mij in. De dagen kwamen dat ik niet langer in staat was normaal van A naar B te komen. Ik moest steeds vaker op bankjes gaan zitten. Kon niet meer winkelen, geen dagje meer mee naar de dierentuin. Kon niet meer naar mijn ouders lopen en de consequenties van wél lopen (ik ben een doorbijtertje) werden steeds groter.

Oriēntatie proces

Ik kwam de deur bijna niet meer uit, het ging niet meer. Mijn benen wilden niet meer en ik moest dat vooral durven toegeven aan mezelf. Daar gaat tijd overheen, veel tijd. Ik heb dat vooral zelf verwerkt, pas toen ik er in mijn hoofd aan toegaf besprak ik het met anderen. Eerst met mijn gezin, familie en vrienden. Ook voor je geliefden is het een enorme stap, de handicap wordt zichtbaar, is niet langer te ontkennen. Voorzichtig begaf ik mij in het oriëntatie traject, wat is er mogelijk, zijn er ook mooie rolstoelen (mooi ging toen in mijn hoofd nog voor praktisch). Manlief en ik maakten een afspraak om er eens eentje te proberen (beide, ook voor hem was dit een goede ervaring). En toen was ik om, dit moest.

Stapje voor stapje

Ik had al een balletje opgegooid bij mijn fysio; hij zei ‘eindelijk’, dat gaf de doorslag. Ik heb het besproken met mijn reva arts en mijn ergo therapeute en daarna startte het proces van aanvraag. Eerst een paar maanden in een lompe leenstoel (een ellendig ding, daarin voel je je pas echt gehandicapt) wachtend op mijn eigen stoel. Ik was zo blij toen mijn mooie, witte eigen stoel kwam! Voor sommige mensen lijkt het een snelle aanvraag, maar in realiteit zijn hier jaren overheen gegaan.

(On)zichtbaar

Dat is één kant van het verhaal, één onderdeel. Ik ging zo binnen een jaar van geen hulpmiddelen naar zilversplints (om mijn vingers), ortheses en een rolstoel. Ik snap best dat dat voor sommigen overkomt als vooral aandacht trekken, maar geloof me, die aandacht wilde ik niet. Ik wilde niet zichtbaar gehandicapt zijn, maar ik werd het wel, omdat het nodig was. Later (toen ik mijn handicaps zelf geaccepteerd had) ben ik ze gaan gebruiken, om aandacht te vragen voor EDS, om te laten zien dat ik niets minder ben dan een ander. En ja, er word gezegd dat ik misschien hou van alle aandacht, so be it, ik weet zelf hoe het zit. Ik weet inmiddels vrij goed wie ik ben en waar ik voor sta.

Hulp(middel)

We hebben niet gevraagd om onze gebreken, maar we mogen wel hulp vragen om ons leven zo goed mogelijk te leven. Daar zijn hulpmiddelen voor nodig. Het overgrote deel van de mensen vraagt deze hulp niet voor niets. Het lijkt soms snel, maar er gaat echt wel veel tijd aan vooraf…

Foto; Maikel van der Beek

De échte wereld

Toevallig lees ik gister een opmerking, een zeer goedbedoelde opmerking, maar wel eentje die mij soort van raakt. ‘De echte wereld speelt zich niet af op internet’…

Wat is echt?
Voor de meeste mensen speelt de echte wereld zich inderdaad niet af op internet, gelukkig. Voor mij speelt een erg groot deel van het echte leven zich echter wél af op internet. Dat is niet sneu of zielig, dat is nu eenmaal hoe het is. Als ik het internet (of Social Media om precies te zijn) niet had gehad was het veel beroerder geweest.

Social Media
Dankzij Social Media is mijn wereld weer een stuk groter geworden. Dankzij internet kan ik contact houden met mensen, heb ik zelfs een aantal vrienden op afstand erbij gekregen. Dankzij het internet weet ik wat mij mankeert (fysiek dan, de mentale kronkel is uniek) en dankzij dit medium kan ik mijn verhaal doorgeven aan anderen. Het internet speelt een enorm grote rol in mijn dagelijks leven.

Ik, ik en ik
Ik heb geen collega’s meer en veel van mijn vriendinnen hebben een druk leven. Alleen kom ik de deur bijna niet uit, naar buiten gaan is zeker in deze tijd van het jaar nu eenmaal lastig. Bij kou verkrampt mijn lijf enorm en dat heeft gevolgen voor de hele rest van mijn dag. Dan hebben we het nog niet over de gevolgen van ‘even eruit’, het blijft een kwestie van keuzes, lastige keuzes. Eventjes een boodschap doen moet met de bus en alleen met de bus kan ik niet meer. De oprijplaat is te zwaar voor mij alleen, dus er moet altijd iemand mee. Keuzes dus.

Keuzes en gedoe
Keuzes die meestal neerkomen op teveel gedoe, teveel nadelen, dus dan maar niet. En dan heb ik gelukkig toegang tot mijn telefoon en Social Media. Ik doe mee, misschien niet altijd face-to-face, maar het is zoveel beter dan aan de kant staan in je uppie.

Mijn virtuele wereld
Mijn leven speelt zich af in deze virtuele wereld, waar ik al liggend net kan doen alsof ik rond huppel tussen de rest. Ik mag via blogs en columns mijn mening geven over van alles en nog wat en blijf op de hoogte. Sterker nog, er is zoveel informatie beschikbaar, mijn algemene kennis gaat erop vooruit (als de mist in mijn hoofd me tenminste met rust laat).

Dus!
Het echte leven speelt zich niet altijd af op het internet, maar een groot deel van mijn leven wél. En dat is meer dan prima, ik ben er blij mee!

Een klein jeugdtrauma

‘De Luizenmoeder’

Op zondagavond zit ik voor de buis, kijkend naar klappen- en zingende juf Ank en de ouderperikelen op- en rond het schoolplein van ‘de Luizenmoeder’. Ik hou wel van dit soort series, heerlijk herkenbaar, de rangen van de middelbare school tellen op het schoolplein van de basisschool, onder de moeders, gewoon weer door.

Back to the nineties

Zingende juf Ank doet mij denken aan een soort van falende periode in mijn leven, de PABO. Ik heb na mijn HAVO diploma behaald te hebben een poging gedaan tot het worden van basisschoollerares. Juf Ank bleek echter niet in mijn DNA te zitten, zelfs niet in onderdrukte mate. Om leraar te worden moet je stage lopen en dat begint al in het eerste schooljaar. Ik had er zin in, al blokfluitend en zingend liep ik met een klasgenootje van het station naar school, we hadden grote schik (de mensen in en om de trein iets minder). Ik kon dit, ik was best goed met kinderen, dit was leuk!

Knutselen met kleuters

Mijn opleiding verliep de eerste twee maanden prima, lessen als knutselen met kleuters en taal gingen best (al bleek ik niet erg handig met vouwblaadjes). Opnieuw leren rekenen ging ook best en psychologie vond ik heel interessant. De ‘problemen’ begonnen in het muzieklokaal, zingen bleek niet slechts nodig in de muziekles (waar wij vroeger een leuke muziekleraar voor hadden), nee zingen bij de kleuters gaat de hele dag door; bij het binnenkomen, als je ze bij elkaar roept, bij het eten en drinken, schoonstampen van de schoenen én bij het weggaan. Dat had ik niet ingecalculeerd bij mijn opleidingskeuze.

‘Zangtalent’

Ik kan dus niet zingen, mijn kraaienzang is niet alleen vals, ik ben ook nog eens niet toonvast, echt niet. Tot mijn veertiende had ik daar geen enkel probleem mee (of niemand had mij er nog op gewezen). Ik zong altijd en overal. Dit eindigde tijdens de muziekles op de middelbare school, waar mijn muziekleraar mijn zangkunsten openbaar de grond in trapte. Wij hadden een leraar die zijn bril scheef op zijn neus zette als jouw stemgeluid hem niet aanstond en tja, dat was bij mij het geval. Zingen voor een cijfer (ik vind dat nog steeds een vorm van mentale mishandeling) leverde mij een onvoldoende op. Alsof ik er iets aan kan doen dat ik niet gezegend ben met de stem van Whitney Houston.

Een fobie-tje is geboren

Mijn leraar heeft één ding voor elkaar gekregen, ik durfde mijn kaken in het openbaar niet meer van elkaar te trekken en laat dat nu precies wel de bedoeling zijn gebleken bij het beroep (kleuter)juf. Resultaat was dat ik bij muziekles schitterde in afwezigheid en tijdens de stage mijn kaken stijf op elkaar hield. Ik wilde best juf worden, maar geen zingende.

Geen juf Ank

Verder bleek mijn carrière als juf Ank sowieso geen lang leven beschoren; het onder de duim houden van 25 kinderen bleek mij niet op het lijf geschreven en ik zat letterlijk in de vlekken (bleek stress te zijn). Ik ben dan ook maar gestopt op het hoogtepunt en heb eieren voor mijn (leer)geld gekozen. Er is dus geen juf Ank aan mij verloren gegaan, ik bekijk haar liever van afstand, op de tv 😉.

50 Tinten grijs

Nee, geen boekverslag hierover (ben niet verder gekomen dan pagina 20), dan eerder over een andere grijs; die van ‘Grey’ in ‘Grey’s Anatomy’.

Fan

Ik ben groot fan. Heb deze serie al tien keer gezien (als het niet vaker is). Ik hou van Mc Dreamy (welke vrouw niet) en Mc Steamy mag er wat mij betreft ook best wezen. ‘Zo werkt het echt niet mam’ roept zoonlief als Meredith zich in een ‘on call room’ op Derek stort. Ach, het is gewoon heerlijke televisie wat mij betreft. Gelukkig heeft het echte leven minder drama, nou ja bij vlagen meer dan genoeg voor mijn smaak.

Dikke drama

Ik ben opnieuw begonnen, bij serie één dus. Vandaag belandde ik bij neergeschoten dr. Burke, voor wie de serie niet kent, het is de vraag of deze chirurg na dit schietincident ooit nog zal kunnen opereren. Dikke drama dus, want hij is één van de besten, hij heeft zich er met hart en ziel voor ingezet, het is zijn leven. En dat zette mij aan tot nadenken…

Onbekende ellende

Je hoort het vaker, hoe erg het is als een topsporter een ernstige blessure oploopt en niet langer kan sporten. Als een chirurg zijn hand niet meer 100% kan gebruiken. Het is erg voor hen, natuurlijk! Maar wat te denken van al die andere mensen die hun werk kwijt raken door een beperking? Als een sporter door een blessure niet meer kan sporten is dat vervelend, maar er is nog zoveel anders dat ze wel kunnen. Ik kan niet anders dan even met teleurstelling terug te denken aan wat mezelf is overkomen.

Ik heb niet gevraagd om deze aandoening. Ik heb zeker niet gevraagd om al het gepruts van artsen die mij met een kluitje in het riet stuurden en de therapeuten die het mis hadden en me aan lieten modderen. Ik heb niet om hulp gevraagd om mezelf fysiek te verprutsen. Toch is er niemand (buiten de mensen die mij liefhebben) die er wakker van ligt dat ik mijn werk niet meer kan doen. Sterker nog dat ik zelfs weinig zinvols meer kan in fysiek opzicht. Logisch, maar evengoed wel pijnlijk. Waarom vinden mensen iets ‘erger’ als het iemand overkomt die bekend is?

Dromen met demonen

Dingen lijken per definitie erger als ze bekende mensen overkomen. Raar eigenlijk, zoonlief gaat zijn geliefde sport op moeten geven omdat zijn lijf het niet meer trekt. Hij is 16, dat is toch een beste frustratie. Er zijn zoveel mensen die niet de kans krijgen hun dromen te volgen, wiens dromen afhankelijk zijn van zoveel andere dingen. Het is niet vanzelfsprekend te kunnen te doen wat we willen. De gemiddelde Nederlander krijgt genoeg klappen te verwerken, dromen die in duigen vallen en niemand die daar bij stilstaat.

De échte mens

De wereld draait niet om televisie persoonlijkheden, ze draait om échte mensen. Misschien moeten we ons iets drukker maken om deze mensen, die dicht bij ons staan. Als wit op zijn best is en zwart op zijn minst zitten daar ook in het echte leven wel vijftig tinten grijs tussen…