Een pleister gaf me mijn leven terug

Ik was 39 toen mijn lichaam besloot dat het genoeg was geweest. Tenminste, zo voelde het.

Een hernia-operatie, met daarna een revalidatieschema dat ik tot op de letter volgde. Ik deed precies wat de artsen zeiden. Toch ontwikkelde ik littekenweefsel. Ik luisterde naar fysiotherapeuten, bezocht specialisten, volgde een revalidatietraject.

Het ging niet beter. Het werd erger.

Mijn lijf werd een medisch puzzelboek. 

De gewrichten. De rug. Het hart. De longen. De darmen. De huid. 

Iedereen keek naar zijn eigen stukje. Niemand keek naar het geheel. 

Ik worstelde met hernia’s, met slijtage, ontstekingen, kreeg levensbedreigende longproblemen. Mijn autonome systeem sloeg volledig op hol. Ik kreeg hartkloppingen en mijn temperatuur was compleet van het padje. 

Diagnose na diagnose. 

Maar wat heb je daaraan als de hoofdoorzaak gemist wordt?

Er kwam een bed in de woonkamer en ik kwam erin. Dagen, weken, jaren. Ik lag op mijn slechtste jaren drieëntwintig uur per dag. Als ik overeind kwam, rolde ik elektrisch. 

Op een gegeven moment was ik niet meer benaderbaar. Ik hoorde nog wel, maar kon niet meer reageren op het gesprek. Complete shutdown van mijn systeem. Als ik het zo teruglees kan ik het me niet eens meer voorstellen. Gelukkig maar.

Dat was het moment dat er hulp kwam. Ik kon niets meer zelf. Er werd voor me gekookt, mijn haar werd gewassen. Ik lag erbij en keek ernaar. Hulpeloos misschien, niet hopeloos. Ik heb altijd geloofd dat het beter zou worden. Beter zou gaan. En anders, ach veel beroerder kon het niet, zo redeneerde ik. Ik heb mijn vertrouwen behouden en mijn humor ook.

De omslag kwam niet met een miraculeuze nieuwe therapie, en ook niet met een operatie. De écht grote omslag kwam met een pleister. Een hormoonpleister.

Achteraf bleek mijn lichaam terecht te zijn gekomen in een perfecte storm.

Er was bindweefselproblematiek (EDS). Er was een operatie met littekenweefsel. Er was overrevalidatie. Daarna immobiliteit. 

En precies in die periode begon ook de perimenopauze. Met al zijn hormonale chaos. 

Hormonen speelden een grote rol in dit geheel. Hormoontherapie werd uitgesloten door mijn verleden met longembolieën, maar bleek uiteindelijk de sleutel tot verbetering. Ik ontdekte dat hormonen veel meer doen dan je cyclus regelen, ze regelen ook je temperatuur, je hartslag, je hersenen en je energieniveau. Soms regelen ze je hele systeem en een gebrek eraan kan datzelfde systeem ook compleet ontregelen. 

Zeker als je kampt met bindweefselproblematiek en dysautonomie.

Toen ik startte met bioidentieke hormonen bleek herstel wonder boven wonder mogelijk. De hersenmist trok op, mijn energie kwam terug. Er bleek weer spieropbouw mogelijk, ik kon weer oefeningen doen en na veel vallen en opstaan zelfs weer meer lopen. Ik mocht weer leven in de echte wereld. 

Ik kreeg een deel van mijn leven terug…

Als ik vrouwen in eenzelfde situatie één ding mee mag geven dan is dat dit: 

Als je lichaam tussen de dertig en de veertig ineens ontspoort, dan ben je niet gek. 

En je bent zeker niet alleen.

Duik erin. Zoek het uit. Kom voor jezelf op. 

Hormonen hebben meer invloed op je systeem dan je denkt. Soms op je hele leven.

Vrijheid 

Ik heb BumbleBee, mijn nieuwe rolstoel, nu twee maanden en de afgelopen dagen heb ik hem eens flink uitgeprobeerd. Met succes kan ik wel zeggen. Nooit eerder ervaarde ik zoveel vrijheid in een rolstoel. En dat geeft me een behoorlijk dubbel gevoel.

Wat overheerst is een enorm gevoel van dankbaarheid. Dat degene die uiteindelijk de beslissing nam mij begreep. Voelde hoe deze stoel echt bij míj zou passen. 

Ik overdrijf niet als ik dit schrijf. De mensen die me met een grote grijns rond zien rijden kunnen dat beamen. Nooit eerder voelde ik mij als roller zo. Vrij. Om te doen wat ik wil, om te gaan waar ik wil gaan. Onbegrensd, bijna. 

Ik leer eindelijk los te laten wat anderen vinden, maar heel eerlijk, het helpt dat de meeste mensen me nu nakijken met een blik die bijna grenst aan een soort van jaloezie. Gisteren werd ik aangesproken door een jochie van een jaar of vijf, hij had nog nooit zo’n coole stoel gezien zei hij. Ik kon niet anders dan het met hem eens zijn.

Ik riep dat ik mijn elektrische rolstoel niet erg vond. Maar heel eerlijk? Ik voel me nu zoveel beter. Op ieder front.

Ik realiseer me dat ik geluk heb, dat ik vooruit kon gaan. Maar ik heb er hard voor gewerkt. Fysiek én mentaal. 

Ik heb van alles geprobeerd. Met succes, gelukkig. En er valt nog veel meer te behalen, dat voel ik. Anders denken, gelóven dat iets kan. Geloven in vooruitgang, in mogelijkheden. 

Eén van die mogelijkheden was deze stoel. Het leek onmogelijk, maar ik voelde dat het kon. En dat gevoel gun ik iedereen. Geloof dat het kan, hoe ver weg het ook lijkt. 

Vijf jaar geleden durfde ik er amper van te dromen.

Nu rijd ik er gewoon naartoe.

Niet langer klein

Gisteren mocht ik mijn officiële boekpresentatie houden. Dat klinkt stukken groter als dat het was en tegelijk was (en is) het groots. Voor mij.

Dat vergt misschien enige uitleg.

Ik heb vijf boeken geschreven en ook uitgebracht. Alles in eigen beheer. Twee dichtbundels en drie boeken die geen standaard boeken zijn (geen roman), maar een verzameling van columns, gedichten en foto’s. Drie boeken, waarvan de laatste twee echt voelen als ík.

Alles deed ik zelf: tekst, vormgeving, het drukproces. Ik geef weinig uit handen, hou zelf heel graag de controle. Een valkuil.

Geen van mijn eerdere boeken had een boekpresentatie. Altijd was er wel een excuus: van geen tijd of geen energie tot corona. Uitstel is mijn beste vriend. En van uitstel komt ook meestal afstel. Dat dit nieuwste boek dus een heuse boekpresentatie kreeg was al een enorme overwinning op mijzelf.

In de zoektocht naar een stukje om voor te lezen las ik zelf mijn boek nog eens door en gek genoeg verraste ik mezelf. Het boek is niet alleen mooi, het is ook nog eens goed. En ik weet dat ik misschien niet de objectiefste ben, maar ik ben wel ongelooflijk kritisch. Zeker op mijn eigen werk.

Ik vind het ontzettend moeilijk om gewoon trots te zijn op iets dat ik gedaan heb. Of gemaakt heb. Dus toegeven dat ik trots mag zijn is voor mij een mega hoge drempel overgaan.

Groei, dat is misschien wel het beste woord.

Ik sta aan de basis van een transformatie. Ik maak ruimte voor meer en dat proces voelt nu nog heel oncomfortabel. Ik ben gewend mezelf klein te houden. Onzichtbaar te maken. Bang om de aandacht te trekken, maar iets in mij zegt dat het tijd is daar verandering in aan te brengen. Ik wil meer dan alleen zichtbaar zijn vanachter een scherm. Ik kán meer dan dat.

En dus was die boekpresentatie meer dan het aan de man (of vrouw) proberen te brengen van een product. Het was een stap richting meer zichtbaar zijn. Het was ruimte maken, voor mij als persoon.

Het is het begin van een voorzichtige droom…

Geklieder in de kantlijn

Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?

Misschien ben ik wel het perfecte voorbeeld voor deze vraag. Ik werd geboren met een erfelijke aandoening waarvan we het bestaan niet wisten, noch vermoedden. Ik was gewoon ik: hypermobiel zonder te weten wat dat betekende, wat onhandig, beperkt in mijn energieniveau en blessuregevoelig. Indrukwekkende platvoeten en instabiele knieën.

Ik wist niet dat ik iets mankeerde, laat staan wat dan. Ik wist alleen dat ik anders was dan anderen. Een uitzondering. Ik had bovengemiddeld vaak blessures. Ontstekingen. Scheurde of verrekte elke gewrichtsband die je kunt verzinnen. Ik was lid van de firma Kluns & Klungel.

Jaren later kreeg ik een stempel: EDS. Chronisch ziek. Maar toen had ik mijn fysieke grenzen al veel te vaak genegeerd.

Chronisch. Dat betekent: altijd.

Het is dubbel. In mijn hoofd probeer ik het stempel los te laten. Ik wíl niet geloven in chronisch, omdat ik vóel dat ik ruimte moet houden voor herstel. Tegelijk heb ik datzelfde stempel nodig. Praktisch. Zonder diagnose geen hulp. Zonder hulp geen ruimte om te herstellen. Mijn lijf heeft tijd nodig. Dat hoop ik althans.

Dat klinkt tegenstrijdig voor sommigen. En het maakt wantrouwen los bij anderen.

Laat ik het simpel zeggen: als chronisch altijd betekent, kan het niet beter worden. En als het beter kan worden, is het dan nog chronisch? Het zijn twee waarheden die, hoe ik er nu tegenaan kijk, naast elkaar kunnen bestaan.

Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?

En als we hem uiteindelijk geloven, als hij eindelijk de hulp krijgt die hij nodig heeft, wat gebeurt er dan als hij voorzichtig opkrabbelt? Trekken we de steun dan weer in? Of gunnen we hem de ruimte om een stukje eigen regie terug te pakken?

Ik heb jarenlang gesprekken gevoerd met instanties. Keukentafelgesprekken. Keuringen. Formulieren en indicaties. Iedere stap moest ik verantwoorden. Vooruit én achteruit. Dat gevoel, dat je bestaan meetbaar moet zijn, dat raak je niet meer kwijt.

We leven binnen een systeem dat is ingericht op controle. Op meten. Op verantwoorden. Op vastleggen. 

Wat, of wie, niet binnen de marges past, roept vragen op. Wat niet voorspelbaar is, vraagt om extra bewijs.

Geen geklieder in de kantlijn.

Maar daar, precies daar, speelt het echte leven zich af. Tussen die regels. In de ruimte waar het niet netjes uitkomt.

Een pijnlijke nuance

Gisteren keek ik naar het staartje van Zembla. Ik hoorde artsen en apothekers praten over een probleem dat zich voordoet bij een groot aantal pijnpatiënten: verslaving aan opioïden.

Ik schreef er al vaker over. Veel vaker.
Ik verdedigde ze met verve, mijn medicijnen.
En ik vervloekte ze. Vervloek ze.
Tegenwoordige tijd.

Twee waarheden die naast elkaar bestaan in één en hetzelfde leven.

Ik wil niet verslaafd zijn. Dat ben ik ook niet. Niet in de zin van hunkeren naar meer, naar steeds hogere doseringen, naar vaker gebruiken. Ik ben stabiel. Al jaren.

Stabiel afhankelijk, want als ik mijn pijnstillers niet op tijd neem, dienen de ontwenningsverschijnselen zich aan. Mijn lichaam is afhankelijk.

Afhankelijkheid en verslaving worden vaak op één hoop gegooid. Maar er zit nuance tussen die twee. Mijn medicijngebruik is al jaren een zeer bewuste keuze. Ik ben als het ware bewust afhankelijk. Niet onwetend en zeker niet achteloos.

De pijn in mijn lijf is dusdanig heftig dat ik zonder pijnmedicatie niet kan functioneren. Dat is misschien lastig voor te stellen als een leven met pijn je vreemd is. En het is niet alleen chronische pijn. Leven met EDS betekent voor veel mensen leven met een scala aan pijn: chronisch, in mijn geval door meerdere hernia’s en slijtage op verschillende plekken, maar ook acuut, door ontstekingen en overbelasting.

Kwaliteit van leven is mij veel waard. Ik kies ervoor op deze manier om te gaan met mijn pijn. En daarnaast werk ik op veel gebieden aan hoe ik omga met wat overblijft, want dat ene pilletje, die pleister, is geen magisch middel dat alles laat verdwijnen.

De medicijnen halen de scherpe kantjes eraf. Ze zorgen dat ik niet compleet gevloerd word.

Natuurlijk moeten we kritisch kijken naar hoe opioïden worden voorgeschreven. Natuurlijk moeten artsen en patiënten zich bewust zijn van de risico’s. Deze middelen zijn niet onschuldig.

Maar pijn is dat ook niet.

Het voelt soms alsof het oplossen van een probleem kan worden afgevinkt op een lijstje: minder voorschrijven, probleem opgelost. Percentages omlaag, statistiek tevreden.

Alleen: mensen zijn geen statistieken.

Achter elk recept zit een lichaam.
Een leven.
Een afweging.

Soms een wanhopige zoektocht naar een beetje lucht.

Ik kies bewust voor deze medicatie. Niet omdat ik de risico’s negeer, maar omdat ik ze afweeg tegen wat er gebeurt als ik stop. Dat is geen ontkenning.

Dat is mijn keuze.
Binnen de grenzen van mijn eigen lijf.

Er moet iets veranderen in hoe we omgaan met chronische pijn. In kennis. In onderzoek. In begeleiding. In maatwerk.

Maar als nuance verdwijnt, verdwijnen mensen tussen de regels.

Ik hoop dat ik baas mag blijven over mijn eigen keuzes. Over mijn eigen lichaam.

PEM

Toen ik een jaar of twintig was, werd mijn vader gediagnosticeerd met ME. Het hoofdsymptoom: een diepe, allesoverheersende vermoeidheid die maar niet overging. Ik zag hem achteruitgaan, zag hoe dingen die ooit vanzelfsprekend waren, werk, sociale activiteiten, simpelweg leven, langzaam onhaalbaar werden. Hij moest keuzes maken. Minder mensen zien, minder doen. Alles draaide om het beetje energie dat hij nog had. Eén activiteit kon al een terugval veroorzaken, dus stelde hij grenzen. Voor zichzelf, maar ook voor de mensen om hem heen.

Rond diezelfde tijd begon mijn eigen lijf steeds vaker mankementen te vertonen. Mijn rug protesteerde, mijn schouders en polsen raakten overbelast, en ik was altijd moe. Heel diep moe. Pas eind veertig kreeg ik mijn diagnose: Ehlers-Danlos. En daarbovenop CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik sleepte mezelf door het leven. Van werk naar huis. Tussendoor op het toilet even mijn ogen sluiten om de dag door te komen. Daar, ergens, begonnen de processen waar ik inmiddels al tien jaar over schrijf.

Waar ik nooit eerder over schreef, is de titel van dit blog: PEM. Post Exertional Malaise.
In gewoon Nederlands: een verergering van klachten na inspanning.

Mijn vader had er last van. Ik dus ook. En inmiddels weten we dat PEM voorkomt bij ME, bij EDS en steeds vaker wordt gezien bij Long COVID. Goed dat er eindelijk aandacht voor komt.

Ik vond het vroeger altijd vreemd. Ik ging naar de fysio en voelde daar weinig van. En twee dagen later lag ik volledig in de kreukels. Niet een beetje, maar compleet. Niet kunnen bewegen, het gevoel hebben dat je door een stadsbus bent overreden. Ik legde nooit de koppeling met die ene activiteit en toen ik dat wél deed, vonden artsen dat ik overdreef. Dus hield ik mijn mond. Blijkbaar kon ik mijn eigen lijf niet vertrouwen.

Het heeft lang geduurd voordat ik die gedachte los kon laten.

PEM voelt alsof je griep hebt. Een flinke griep. Je lichaam voelt koortsig zonder koorts te hebben. Pijn overal. Je benen voelen alsof ze een marathon achter de rug hebben voordat je zelfs maar uit bed bent gekomen. De uitputting is zo diep, zo zwaar dat het niet in verhouding staat tot wat je gedaan hebt. Soms had ik nog geen tien keer mijn been opgetild.

Ben ik ervan nu af?

Nee. Maar het is minder heftig geworden, zolang ik niet te gek doe. Na een paar dagen Londen ging mijn systeem weer volledig op tilt. En zo’n aanval is niet met één dag liggen opgelost. Soms duurt het weken. Soms maanden. Na onze reis naar Amerika duurde het meer dan een jaar voordat ik weer een beetje op mijn oude niveau zat.

Ik doe niet aan spijt. Ik weet inmiddels wat de consequenties zijn van mijn keuzes, en ik maak ze bewust, ook als ze heftig zijn. Dat betekent niet dat ik er niet van baal.

En ik heb geluk: de afgelopen jaren is de hevigheid afgenomen. Hoe dat kan, kun je lezen in mijn laatste boek (interesse? Stuur me een berichtje). Ik weet niet of ik mentaal nog terug zou kunnen naar die periode van 23 uur per dag liggen. Dat was écht veel. Al weet ik ook dat het altijd nog erger kan.

PEM is zwaar.
En zwaar onderschat.

Het is niet te begrijpen als je het nooit hebt gevoeld, en ik gun het niemand.

Het is goed dat er steeds meer aandacht komt voor dit fenomeen. Het wordt namelijk gigantisch onderschat, door artsen, door de omgeving, maar vooral ook door de mensen die het zelf overkomt.

Touwtjes

Je kunt van alles willen, maar je hebt niet altijd alles zelf in de hand. 

Ik had als jonge moeder het idee altijd te blijven werken. Ik vond mijn werk leuk, mijn collega’s leuk en had de tijd in een andere omgeving, vol prikkels nodig. 

Dacht ik. Het leven dacht er anders over. 

Ik deed het een paar jaar, werken, naar school, eigen bedrijf opstarten, moeder zijn (iets te veel in die volgorde ook vind ik nu met terugwerkend inzicht). Ik had prikkels nodig. Druk. Dan was ik op mijn best. Dat ik keer op keer uitviel na een groot project, tja, dat was te danken aan mijn lastige en onvoorspelbare lijf. Dat eigenlijk niet eens zo heel onvoorspelbaar was, want ik kon op mijn vingers natellen wat stress en druk voor mijn lichaam betekenden. 

Ik wilde steeds meer, maar kon steeds minder.

Het leven had andere plannen met mij, ik moest mijn ambitie opzij zetten. Het duurde even (lees een paar jaar), maar het lukte. Voorzichtig accepteerde ik mijn aandoening en leerde ik ermee omgaan. Ik ging van overleven terug naar leven. Een korte wandeling, met Lewis naar buiten, weer wat boeken lezen, cursussen oppakken. 

Het kunnen vergrootte de wil en daarmee ontwaakte de ambitie. Die was niet weg, hij sliep. Hij was weggestopt achter één van de vele deurtjes waarachter ik ook de negatieve shit verberg. Maar dat wat je wegmoffelt komt altijd ergens weer boven.

Wat een waakvlammetje was, werd een laaiend vuur. Ik wilde alles en ik wilde het nú. De oplettende lezer ziet het, wilde, verleden tijd. Grootse plannen bleken een valse droom, raadslid worden. Ik wilde iets betekenen voor ons dorp. Al na een paar vergaderingen moest ik daar echter korte metten mee maken. Mijn lijf haakt af, bij druk, bij prikkels, bij het moeten dat niemand anders dan ikzelf mij opleg. 

Ambitie is mooi, luisteren naar mijn lijf is mooier. 

Na drieënvijftig jaar leer ik het, langzaam: voelen wat ík wil. En dat is niet doorgaan met overbelasten, hoe mooi het doel ook is. Dat is niet meedraaien in een systeem dat me langzaam leegzuigt. 

Ja, ik wil mijn stem laten horen, want ik heb een boodschap, maar dit is niet de manier. Dit is niet míjn manier. 

Beetje bij beetje vind ik mezelf, in de chaos die leven heet. Werk ik naar een toekomst waar ik écht uit de verf kom, zoals ik ben. Zonder druk. Zonder stress. Zonder systeem dat me verstrikt. En vooral zonder andere ambitie dan de juiste voor mij. Doen waar ík gelukkig van word. 

De weg daarnaartoe vindt mij, als ik de touwtjes los leer laten.

Valse hoop?

Ik heb heel veel en vaak geschreven over hoop. Het is een prachtig woord, met een mooie betekenis. Ik zocht hem op: ‘Hoop is de gedurige verwachting dat een onzekere uitkomst gunstig zal blijken.’

Hoop vergt vertrouwen, vertrouwen dat de dingen goed zullen komen, ook al zie je dat nog niet. Wij mensen, nou ja ik zal het bij mezelf houden, ik interpreteerde het eigenlijk altijd anders. Ik dacht dat hoop meer een onzekere variant van vertrouwen was. Een soort mogelijke uitkomst. De uitkomst waar ik op hoopte, in plaats van de uitkomst die ik verwachtte.

Ik schreef het al vaker, hoop is spannend, want wat als jouw hoop nu eens valse hoop blijkt te zijn?

Valse hoop. Wat is dat eigenlijk? Een verwachting tegen beter weten in? Maar bestaat er zoiets als tegen beter weten in? Daarmee saboteer je toch eigenlijk jezelf, of erger nog de ander?

Wij mensen hebben de neiging de mening van een ander boven die van onszelf te zetten, ík heb die neiging in ieder geval. Daarmee hou ik mezelf eigenlijk klein. Daarmee leef ik vanuit angst en angst is geen vertrouwen. Stom, want als ik naar mijn eigen gevoel luister zie ik altijd eindeloze mogelijkheden en ik ben bereid er hard voor te werken. Alles te geven.

Ik heb echter ook te maken met mensen in mijn omgeving die die verwachtingen temperen. Uit bescherming, zoals ik dat vroeger ook bij zoonlief deed. Dat doe ik dus niet meer, ik stimuleer hem om groot te denken. Om te dromen en om in die dromen te geloven. Het ergste dat kan gebeuren is dat ze niet uitkomen. Dan kun je teleurgesteld zijn, maar het leert je ook een belangrijke les. Geef niet op, leer ervan en probeer het nog een keer. En nog een keer.

Dat is iets waar ik goed in ben, het is mijn superpower. Geboren uit pure eigenwijzigheid, maar dat hoe doet niet ter zake, het gaat tenslotte om het resultaat. En de weg, die is om te leren, maak het niet moeilijker dan het is.

Ergens gaandeweg mijn ‘ziek’ worden heb ik de hoop op meer laten varen. Ik durfde niet langer te vertrouwen op mezelf. De strijd met mijn lijf liet diepe sporen na op dat gebied. Ik ging op in de stilstand. Liet mijn dromen voor wat ze waren.

Zo af en toe probeerde ik weleens wat, als dat gevoel dat ik voor meer bedoeld was de kop weer opstak. Dan maakte ik een boek. Vol goede moed startte ik het proces, maar strandde bij het fysieke product. Een halfslachtige poging, want de verwachting werd dan toch getemperd door de mogelijke beren op de weg. Ik probeerde ze weg te jagen, maar dat kostte teveel energie en die energie, die had ik vaak gewoon niet.

En nu, nu brandt dat vlammetje harder dan ooit. Mijn binnenste is klaar met fluisteren, het schreeuwt. Ik sta met het zwaard in de hand, al ben ik niet van het geweld. Ik heb een innerlijk vuur dat zich niet langer laat negeren. De wilskracht is terug. Ik weet dat ik iets te vertellen heb en ik weet dat ik mensen kan helpen.

Ik ben klaar om de hoop in volle glorie te laten schijnen. De toekomst vol vertrouwen tegemoet te treden.

Er bestaat niet zoals als valse hoop. Je kunt iemand geen valse hoop geven, de hoop moet vanuit henzelf komen. Als je niet kunt geloven, niet kunt vertrouwen, dan heb je de hoop niet. De hoop komt vanuit je eigen binnenste. Hoop geef je jezelf, en als je leert vertrouwen op je intuïtie, dan wéét je of je kans van slagen hebt. Maar niets komt zomaar. Niets komt voor niets, je moet er iets voor doen. En je moet vertrouwen op die goede uitkomst. Voor jezelf, je kunt de hoop niet projecteren op een ander, dat is niet jouw plek.

Moraal van dit verhaal, vertrouw je eigen innerlijke stemmetje. Leer contact maken. Vóel. En laat anderen je niet beletten jouw dromen na te jagen, het zijn niet voor niets jóuw dromen.

Valse hoop is bedacht door ons hoofd. Vanuit bescherming, maar zonder schrammen leer je niet jouw dromen te leven. Ik schreef het al eerder, de reis is de bestemming en als jr leert voelen weet je waar jouw bestemming ligt. Iedereen ervaart drempels, iedereen heeft te maken heeft gaten en hobbels in en op de weg. Iedereen moet leren omgaan met tegenslagen. Je ziet niet waar de ander mee kampt.

Laat je niet tot stilstand dwingen door je hoofd dat zegt dat je iets niet kunt, maar luister naar je hart, want dat klopt. Echt!

PS een deel van mijn dromen is dat delen, dat inspireren, anderen helpen met erkenning door het bieden van herkenning. Dat lees je ook terug in mijn nieuwe boek dat binnenkort uitkomt. Een reis met vallen en weer opstaan. Met hobbels en teleurstelling, maar ook met échte hoop. Die ik graag deel. Nu ik de voorverkoop, stuur een berichtje naar martine@eenanderperspectief.com, 17,50 kost het, en het is absoluut de moeite waard! En schrijf je in voor de nieuwsbrief, daarin deel ik updates en krijg je een uniek inkijkje in het proces van het totstandkomen van dit boek.

Inschrijven kan via de website http://www.eenanderperspectief.com

Inspiratie of frustratie?

Jouw waarheid wordt bepaald door jouw ervaringen… hoe je een bericht opvat wordt bepaald door jouw achtergrond. Iets dat me vandaag echt duidelijk werd, het spreekwoordelijke kwartje viel bijna in mijn lege mok koffie…

Een week vol besprekingen, niet bij mij, dat trek ik niet, maar bij een ander. Zo’n week wordt door mensen in de omgeving gezien als een mooie prestatie, je inzetten voor goede doelen, meerdere zelfs, dan doe je iets goeds voor de wereld! En natuurlijk is dat zo, zouden meer mensen moeten doen, als ze het kunnen. Die laatste toevoeging is belangrijk en speelt nog steeds een (te) grote rol in mijn voor mijn gevoel vaak doelloze leven.

Au, gevoelig punt, nog steeds, blijkbaar.

Er zal toch echt een les in zitten, in mijn eerste reactie, mijn eerste gevoel, bij zo’n bericht. Mijn borstkas trekt zich samen, een steek van ja, wat, ik weet het niet precies, teleurstelling? Of is het tekortkoming?

Nog steeds voel ik mij tekort schieten. Ik wil meer, nee voor mijn gevoel móet ik meer. Doe ik te weinig. Nog steeds bekritiseer ik mijn gebrek aan mogelijkheden. Nog steeds kamp ik met dat gevoel dat ik maar wat luilak door de dagen.

Ik dacht het van me afgeschud te hebben.
Niet dus.

Het gevoel lag slechts om de hoek, te wachten op een onbedacht moment. Bam, recht in mijn gezicht, precies toen ik het niet meer verwachtte.

In mijn zoektocht naar mijn dromen stuit ik telkens weer op mijn onmogelijkheden. Als ik met slechts weinig doen toch teveel gedaan blijk te hebben. Als ik met enige schroom voor mezelf kies en dat doe waar ik zin in heb en vervolgens op mijn vingers getikt word door mijn eigen gevoel voor verantwoordelijkheid.

Jouw waarheid wordt bepaald door jouw eigen ervaringen. De reactie van een ander zegt nooit iets over jou, slechts over hoe jij zelf denkt over jezelf.

Dat zegt wel wat.
Er is nog wat werk aan de winkel.

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de negen Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en waar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *