Beperkte waarde?

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.

Diepgang als moedertaal

Al heel mijn leven hoor ik dat ik alles op mezelf betrek. Dat ik niet zo moeilijk moet doen. Dat ik op moet houden alles te analyseren. Dat ik dingen los moet leren laten. Me niet zo druk moet maken over dingen. En dat ik veel ben. Van alles, in alles.

Mijn hoofd staat nooit stil. Is nooit stil.

Het lijkt me heerlijk, gewoon een film of serie kunnen kijken zonder dat je hoofd honderd en één connecties legt. Een boek kunnen lezen zonder te bedenken wat de schrijver hier nu precies mee bedoelt en allerlei linkjes te leggen naar verleden, heden én toekomst. Gewoon, lezen wat er staat, gewoon kijken en genieten, zonder vragen en zonder antwoorden.

Werkelijk álles wat ik doe, zie of hoor vraagt om extra uitleg, om verdere verklaring. Ik heb bijna overal een eigen visie op. Of ik wil meer weten om die visie te kunnen vormen. Het maakt dat mijn interesse breed is en mijn gedachten alle kanten op vliegen. Dat ik duizend en één dingen opzoek op internet en behoorlijk wat bestel bij de boekenwinkel.

Ik wil weten, ik wil alles weten. En ik leg verbanden, ook als ik ze niet wíl zien.

Ik hou van praten, maar wil ook luisteren. Niet naar oppervlakkigheden, ik wil de diepte in. Ik wil horen wat mensen écht denken. Echt voelen. En ik voel ook. Ik voel mee. Lees tussen de regels door, al vindt niet iedereen dat even prettig. Ik pik de kleine woorden op, voel de intonatie, die me onbewust zicht geeft op achterliggende gedachten, die zo wellicht onbedoeld hun weg naar buiten vinden.

Uit alles wat ik hoor, zie en voel trek ik conclusies. Altijd, met mijzelf als uitgangspunt. Ik weet niet hoe ik de wereld anders moet interpreteren.

Misschien maakt dat dat ik soms dingen analyseer die helemaal niets met mij te maken hebben. Misschien maakt dat dat ik soms dingen aan elkaar knoop die los van elkaar zouden moeten blijven (be)staan. En misschien betrek ik zaken op mezelf die niets met mij te maken hebben.

Het is wie ik ben.

Het is de ik die denkt als een filosoof, voelt als een dichter en schrijft als een mens.

Met diepgang als moedertaal.

Gemiste tijd

Gisteren las ik een update van iemand die ik al jaren volg, een mede chronisch zieke. Andere aandoening, herkenbare symptomen, op heel veel vlakken. De woorden vlogen uit mijn digitale pen, zonder nadenken.

Het besef dat ik ontzettend veel geluk heb gehad overspoelt me, want al heb ik best heel pittige jaren achter de rug, fysiek gezien, ik mocht en mag nu ervaren hoe het is om weer te leven in de echte wereld. Je vergeet, je vergeet hoe het écht was. Gelukkig maar, misschien. Ik moet er serieus niet aan denken weer de hele dagen plat te liggen. Van gekkigheid niet te weten wat ik moet doen om mijn lijf even niet te voelen. Zo was het, dat weet ik, ik kan het teruglezen in mijn eerdere boeken. Soms zat ik heen en weer wiegend in het hoekje van de bank, mijn armen strak om mijn benen geslagen in de hoop dat de pijn die mijn lijf teisterde weg zou trekken. De bliksemschichten die door mijn benen en rug trokken waren hels. Waren, dat lees je goed.

Ze zijn niet weg. De pijn is niet weg. De beperkingen zijn niet weg. Dat denken mensen soms, als ze me zien lopen door de straat met Lewis. Ik ben nog steeds een morfine junk (al geeft junk een verkeerde indruk, want ik weet heel goed hoe ik met deze zware medicijnen om moet gaan). Ik gebruik nog steeds een flinke lading pillen, maar het is hanteerbaar. Ik gebruik zelden meer dan mijn standaard basis. Mijn benen worden sterker, kleine oefeningen, niet te veel en zeker niet te vaak, hebben eindelijk vat gekregen op mijn lijf. Mijn benen krijgen weer een beetje vorm, in mijn armen is duidelijk het begin te zien van spieren. Winst, pure winst. Hard werken, volhouden, grenzen proberen te bewaken, de stem in mijn hoofd tot rust brengen (dat stemmetje in je hoofd is je ergste vijand), geloven in mezelf, vertrouwen op een positieve uitkomst. Het werkt, het helpt.

Het is hard werken, ik lees veel, ik leer veel. Over het zenuwstelsel, over hoe lichaam en geest één zijn en ik dat vervelende lichaam losgekoppeld heb van mijn hoofd, om maar niet te voelen, terwijl dat voelen juist zo belangrijk is. Over hoe je grenzen bewaken verder gaat dan slechts letten op wat je kunt. Over hoe een simpel woordje van drie letters zoveel betekent. Pleasen was en is mij niet vreemd. Over hoe sommige mensen, hoe lief ze je ook zijn, geen goed doen in je leven en over hoe je daar dan echt andere mensen voor terugkrijgt, al zijn het er misschien minder. Over hoe je van jezelf moet houden, in de spiegel moet leren durven kijken, open en eerlijk, zonder oordelen. Wat jouw reactie op anderen eigenlijk zegt over jezelf.

Ik durf steeds meer en steeds vaker echt mezelf te zijn, mezelf te laten zien. We leren in deze maatschappij van alles over hoe men denkt dat de wereld werkt, maar we leren niets over dat wat echt belangrijk is, onze eigen binnenwereld. Die vermijden we liever, wat zich uiteindelijk ergens wreekt. Dat geloof ik echt, omdat ik het vóel.

Als je dit soort dingen uitspreekt denken mensen a) dat je gek bent, b) dat je een zweefteef bent (ben ík ook) en c) dat je daarmee dus genezen bent. Dat laatste ben ik niet. Ik leef nog steeds met de nodige beperkingen, veel meer dan een gemiddeld mens. Het heeft geen zin ze te benoemen, ik moet ermee dealen, maar het is best lastig soms, als mensen vergeten. Tegelijk is constant de aandacht erop richten gewoon niet goed. Ik probeer ervan te leren, waar ging ik over de grens, hoe kan ik het de volgende keer voorkomen en vooral was het me de achteraf pijn waard. Hoeveel dagen herstel gun ik mezelf? Wanneer is het teveel, dan doe ik het niet weer (of probeer dat tenminste, want met het meer kunnen is het meer willen ook weer wakker geworden).

Dit stukje ging een hele andere kant op dan ik bedacht had, zo werkt dat vaak met schrijven. Maar misschien maar goed ook. Ook ik heb, net als de schrijfster waar ik over begon, tien jaar gemist. Tien jaar gingen aan mij voorbij, liggend, hopend, wachtend. Tien jaar die ik blijkbaar nodig had, die mijn lijf nodig had. Om enigszins te herstellen, om de overbelasting van me af te schudden, om mijn zenuwstelsel te helpen resetten, om te leren wat het verschil is tussen overleven en leven.

Een lang verhaal voor een kort gedicht, dat eigenlijk spreekt voor zichzelf…

Ps twee dingen, ik heb gelukkig nooit in een donkere, stille kamer hoeven liggen, dat is mij bespaard gebleven en daar ben ik dankbaar voor. Dat is voor de mensen die wel in die situatie verkeren, ik steek ze een hart onder de riem, hoop ik. En als je nieuwsgierig bent naar hoe ik de weg omhoog vond, lees dan mijn boek ‘een ander perspectief’, nu verkrijgbaar via http://www.eenanderperspectief.nl of een berichtje aan mij (het kost 17,50 ex verzenden).

Dit is hem, de cover van mijn nieuwe boek!

Een zoektocht naar gezondheid, naar mogelijkheden en naar de ultieme wens gezond en sterk te zijn. Hoe maakbaar is het leven, hoe stel ik mijzelf de juiste vragen, hoe ver reikt mijn eigen invloed?

Een ander perspectief is een persoonlijk document vol uitdagingen in een soms pijnlijke realiteit, maar ook vol geluk en dankbaarheid!

Hij is gisteren naar de drukker gegaan, wil je hem bestellen? Stuur mij dan een mailtje op martine@eenanderperspectief.com. Als je hem voor 1 juni besteld krijg je er een leuke verrassing en een persoonlijke boodschap van mij bij!

Dit boek (softcover) telt 216 pagina’s, kost € 17,50 (ex verzendkosten) en wordt begin juni verwacht.

Ik ben trots, blij en ontzettend dankbaar!

http://www.eenanderperspectief.com

Dankbaar!

En toen was ik jarig… 53 alweer, time flies. Ik ben dankbaar, zoveel mensen die het niet halen. Ik had de 44 bijna niet gehaald, dus dit voelt toch als een bonus. Hoe ouder je wordt, hoe meer je stilstaat bij de mooie dingen, ik tenminste wel. Het leven is te mooi om het het te leven. De wereld is te mooi om hem niet te zien. De vogels fluiten te mooi om ze niet te horen. Al maken we er ook een zooitje van, collectief. Ik verkies het om dat niet te zien, ik kan er weinig mee. Doe wat ik kan, op micro niveau.

Ik denk vandaag na over kortzichtige dingen, cadeaus bijvoorbeeld. Ik hou er best van, zo nu en dan, al gaat het meer om het denken aan. Ik ben al heel blij met een reep chocola. Maar vanmorgen dacht ik, wat zou nou het ultieme cadeau zijn? Een voldoende voor zoonlief, voor de toets die zijn propedeuse bepaalt, zou ik geweldig vinden. Een goedkeuring voor de aanvraag van mijn nieuwe rolstoel, want dat zou meer vrijheid inhouden voor mij, zou ik ook fantastisch vinden. Minder pijn, nee, geen pijn, want dat heeft zoveel impact op mijn leven. Dat gun ik iedereen trouwens. Minder oordelen, van anderen, al maak ik mezelf er ook best schuldig aan soms. Staat op het ‘nog aan werken’ lijstje.

Het mooie aan ouder worden is dat triviale dingen je minder kunnen schelen. Ik zie de rimpels verschijnen op mijn decolleté als ik mijn cadeautje van manlief (een nieuw hangertje aan mijn ketting die al jaren op mijn nachtkastje ligt) omdoe. Mét bril, want zonder lijkt alles glad (maar dan zie ik de ketting niet), daarom gaan je ogen achteruit als je ouder wordt, heeft moeder natuur expres gedaan, wordt de schok minder groot. Ach, ik mag er best zijn, de rimpels horen erbij, ik ga ze niet glad strijken, net zoals ik mijn mindere eigenschappen (aldus anderen) niet langer glad probeer te strijken. Je neemt me maar zoals ik ben, en anders lekker niet, jouw keuze.

Ik leer van mezelf houden. Ik leer mezelf goed genoeg vinden, nee, meer dan dat. Ik werk aan nieuw werk, maak weer een boek (kopen mag, voorverkoop start, stuur me een berichtje), fotografeer weer een beetje, leer op zoveel gebieden nog zo ontzettend veel. Wil nog zoveel meer leren, zoveel meer zien, zoveel meer doen.

Ik zeg het nog maar een keer, ik ben dankbaar, voor mogelijkheden en ogenschijnlijke onmogelijkheden, want die bieden uitdagingen. Ik ben dankbaar dat ik mag zijn, híer mag zijn, we hebben het zo slecht nog niet. Ik ga voor mijn dromen, er zijn er nog zat. En spreek bij deze die wens uit, gezondheid, een voldoende voor zoonlief en ja, die rolstoel zou ook fijn zijn!

En echt, koop mijn boek, een cadeautje voor jezelf, voor mijn verjaardag 😉

De dagen…

Ik schreef het al, dat het niet zo lekker gaat, fysiek. Het zijn een heleboel kleinere dingen die samen groot zijn. En soms heb je van die dagen dat je er flink de balen van hebt. Vandaag is dus zo’n dag.

Even een paar weken terug in de tijd. Ergens in december besloot ik mijn hoeveelheid hormonen aan te passen. Ik begon er vorig jaar mee en hoewel het me veel goed doet, is het ook een behoorlijke puzzel. Mijn lichaam is ontzettend gevoelig op dit gebied en iedere kleine wijziging geeft vaak grote gevolgen. Bij mij is er onder andere de ‘keuze’ tussen ongesteld zijn of niet. Meer progesteron laat me dan wel bloedeloos rondlopen, maar geeft me meer gewrichtspijn, opvliegers, een zeer irritant onrustig gevoel en hartkloppingen. Minder progesteron zet de sluizen open. Volledig. Om de week. Niet grappig. Kies maar… Ik was behoorlijk blij van de maandelijkse ellende verlost te zijn en nu is het dus terug. En meer dan maandelijks. Niet leuk voor mij, maar ook niet voor mijn mannen thuis, laten we zeggen dat mijn humeur er ook lichtelijk onder te lijden heeft.

Dat was één. Door naar deurtje nummer twee.

Vorig jaar werd voor de derde keer een fout plekje ontdekt, dit keer op mijn been. Bijna vier weken geleden werd dit weggehaald. Op zich een kleine ingreep, maar er moest best diep gesneden worden en met dank aan Ehlers-Danlos geneest het niet echt heel lekker. De hechtingen zaten vrij strak en hebben me veertien dagen echt geplaagd. En nog steeds is het geïrriteerd, rood en pijnlijk. Ik verdraag zelfs mijn broek er niet tegenaan. En aangezien mijn benen momenteel toch al behoorlijk gevoelig zijn is dit een extra irritatiepuntje.

Dan deurtje nummer drie. Mijn bekken, SI-gewrichten en onderrug zijn in ik-ga-je-serieus-vervelen-modus. Ik kan niet zitten en slecht lopen. Kan niet liggen op de heupen (gevolg daarvan is kramp) en ook niet te lang op mijn rug (dat vindt mijn nek niet leuk). Dat maakt een en ander best heel uitdagend momenteel. En mijn scheenbeen is weer overbelast doordat ik niet kan zitten en dus maar meer ga lopen. Dat zeg ik uitdagend.

Oh en dan hebben we nog het feit dat alle huidproblemen zich tegelijk lijken te manifesteren (ik doe dus toch iets niet goed op dat vlak), allerlei soorten eczeem duiken overal op, met kleine wondjes als gevolg. Ik word er een beetje moe van.

Vorige week ben ik naar de Veine dagen geweest om een oplossing te zoeken voor mijn ik-kan-niet-zitten-maar-ook-niet-lopen-en-mijn-rolstoelen-zitten-ook-verre-van-goed-probleem. Want wat is nou de oplossing? Zelfs mijn super-de-luxe elro biedt die niet. Sterker nog, ik kan gewoon geen goede houding vinden , hoe hard ik ook mijn best doe. Het beste zit ik nog in de draaistoel van mijn moeder, maar die kan niet rollen…

Ieder van deze dingen apart is vervelend, maar samen vormen ze een ware uitdaging. Mijn schouder blijft niet hangen, mijn nek geeft bliksem in mijn hoofd en ik weet gewoon even niet hoe een en ander op te lossen.

En dus heb ik me er voor vandaag maar weer bij neergelegd. Vandaag doe ik niks. Healing day, schreef ik in mijn aanstaande boek. Vandaag is dus maar healing day.

Morgen krijg ik mijn zooltjes, hopen dat dat een stap is in de goede richting, letterlijk…

  • einde klaagzang, terug naar Bob Marley, ‘don’t worry, about a thing… every little thing, is gonna be Allright’

Het slappe koord

Om het pad in te slaan van genezing, moet je eerst geloven in die genezing. Moet je dúrven geloven in heling, en moet je kúnnen geloven, in een positieve uitkomst.

Bovenstaande klinkt eenvoudiger dan het is, en niet eens omdat je het zelf niet wilt of kunt geloven. Je loopt aan tegen een samenleving, waarin heel veel mensen hier niet in kunnen (of willen) geloven. En geloof het of niet, dit is van grote invloed op het eigen vertrouwen. Zie maar eens overeind te blijven, als zoveel mensen je met gefronste wenkbrauwen aankijken.

Ik heb geluk, ik heb veel mensen om me heen die mij steunen. Die wel in mij geloven, al zijn er echt wel de nodige sceptische blikken. Meestal niet recht in mijn gezicht, denk ik, deze veronderstelling speelt zich natuurlijk ook vooral af in mijn brein. Ik vul graag in voor anderen.

Vertrouwen op je eigen kracht is best ingewikkeld, vooral door de reacties, van anderen, vermoed of onvermoed. En ik blijf hierover schrijven, omdat er nog veel onwetendheid is, als het om dit onderwerp gaat. En omdat het, zeker bij mensen als ik, die zo ontzettend vaak in aanraking gekomen zijn met de term aanstelleritus, gevoelig ligt.

Gisteren ging ik een middagje uit, met een van mijn oudste vriendinnen (als in een van de langste vriendschappen). Ze kent mij al een jaar of dertig, is meegegroeid in mijn hele proces. Ze weet waar ik vandaan kom, maar snapt het niet. Ze ziet mijn vooruitgang en denkt dat daarmee alle problemen zijn opgelost. Klaar om de wereld volledig en onbeperkt weer tegemoet te treden. En dan volgt een voor mij lastig dilemma, want, volgens de theorie die ik aanhang, moet ik blijven geloven in de versie van mijzelf die op dit moment al gezond is, ook al is dat nog verre van het geval. En die laatste toevoeging, die moet ik dus niet denken, want dan richt ik mijn bewustzijn op dat wat ik nog wél mankeer.

Ik wil uitleggen, ik gá uitleggen. Ik hoor mij vertellen hoe ik al mijn energie stop in de taak van de dag die ik voor mij zie. Ik hoor me mijzelf toch weer verantwoorden, voor het feit dat ál mijn energie gaat zitten in dat lopen, met Lewis. Dok zei het van de week treffend wat dat betreft, meneer Ehlers Danlos is er nog, de problemen met mijn gewrichten zijn er nog, het is mijn omgang mét die veranderd is. En ik weet niet goed welk standpunt ik in deze kán, of moet innemen. Ik voel mijn schouders nog steeds subluxeren, ik voel mijn lijf, maar probeer mijn aandacht hier zo min mogelijk op te richten. Zonder de grens te overschrijden, al blijft dat voor mij een dingetje. Op het moment dat je je aandacht erop richt, is de pijn terug, zo werkt het écht. En dus heb je invloed, door je bewustzijn te sturen. En ik geloof écht dat ik de grootste problemen zelf kan overwinnen.

Maar dan moet ik wel af van dat woordje ‘maar’. Én van dat mezelf moeten willen verantwoorden.

Ik hoop dat mensen kunnen begrijpen dat ik midden in een proces zit. En dat al dat onbegrip, hoe goed bedoeld ook, mij niet helpt. Laat mij maar gewoon even gaan. Laat alle, hoe goedbedoeld ook, adviezen maar even. Ik moet zelf mijn weg vinden tussen wat wel kan, en wat niet. Maar ik móet mijn hoofd, en hart, vrij houden van twijfel, want die gaat mij niet helpen.

Om te kúnnen geloven, moet je eerst dúrven geloven. En dat gaat niet gepaard met moeten en maren. Dat kost tijd. Dok zag het goed, dankzij het team zorgverleners dat ik om mij heen heb verzameld, dankzij al die hulp, dankzij de hulpmiddelen die er zijn als ik ze wél nodig heb, dankzij dát kan ik het ook loslaten. Wetend dat mocht ik vallen, ik ook weer opgeraapt wordt. Noem het mijn vangnet.

Zie mij als de acrobaat, daar hoog boven in de lucht, op het slappe koord. Iedereen kijkt, ademloos, naar de toeren die ze uithaalt. De tanden op elkaar geklemd, hopend dat ze niet valt. Maar als ze zou vallen, dan is daar dat net, om die val te breken. En áls ze valt, dan klimt ze weer omhoog, om het nogmaals te proberen. Net zolang tot het lukt.

Eén ding is zeker, om te slagen, moet ze geloven. In zichzelf.

Pijn zit in je brein

Een lastige uitspraak. Eentje waarbij ik vijf jaar geleden waarschijnlijk mijn telefoon naar mijn eigen hoofd had geslingerd, als ik dit mezelf had horen zeggen. Of denken maar zelfs.

Pijn zit in je brein.
Dat klinkt alsof ik zeg dat het tussen je oren zit toch?

Je binnenwereld weerspiegelt je buitenwereld. Iedere goeroe die ik volg (en dat zijn er nogal wat), zegt dit. En dat je de verantwoordelijkheid moet nemen voor dat wat je zelf gemanifesteerd hebt.

Die uitspraak maakt best wat los, niet alleen in mij, denk ik. Want, ben je zelf verantwoordelijk voor jouw aandoening? Voor de pijn in je lijf? Voor misschien wel meer? Ik denk dat het genuanceerder ligt dan dat het woord, verantwoordelijkheid, suggereert.

Wat is verantwoordelijkheid nemen voor? Is dat zeggen dat iets eigen schuld en dus dikke bult is? Of is dat zeggen, ok, dit is wat het is en nu ga ik mijn uiterste best doen er het beste van te maken! Nu stop ik met slachtoffer zijn van de situatie en neem ik de verantwoordelijkheid voor mijn eigen toekomst in mijn eigen handen. Nu neem ik de tijd mezelf, mijn gewoontes, mijn patronen, mijn voeding, mijn gezondheid, dat wat ík nodig heb, op de eerste plaats te zetten. Op een manier die bij míj past, op welke manier dan ook, én ongeacht wat iemand anders daar dan ook van vindt, want geloof mij, mensen vinden overal wel wat van. Maar dat maakt niet uit, je doet dit niet voor een ander. Je doet het voor jezelf. Omdat je het aan jezelf verplicht bent. Omdat je jezelf op de eerste plaats mág zetten. Het is jouw leven!

Dat is wat ik gedaan heb. Ik heb mezelf bevraagd. Ik heb gelezen, geleerd, mezelf dingen afgevraagd. Ik heb verschillende dingen bestudeerd, op verschillende fronten. Ik ben afgegaan van de begaanbare paden en heb geitenpaadjes gecreëerd.

Ik luister naar helende frequenties, doe kwantumtherapie, pas NLP toe, gebruik bio identieke hormonen. Ik mediteer, werk aan en met voeding (nog niet genoeg, maar het gaat steeds beter) én ik geloof in mijzelf.

En dat laatste is zeker niet het minste, ík geloof in de kracht van mijn gedachten.

Pijn zit in je brein.

Het kostte wat tijd om bovenstaande opmerking écht door te laten dringen, tot mijn eigen brein, maar ik snap het, nu. Rijkelijk laat misschien, want ik verdiep me al heel wat jaren in dat leven met pijn. Heb een revalidatietraject achter de rug, maar ik was daar op dat moment gewoon nog lang niet aan toe. Als je wereld in rap tempo kleiner wordt, ben je niet toe aan mogelijkheden, ook al denk je misschien van wel. Ik dacht altijd positief te zijn -en dat was ik waarschijnlijk ook-, maar het punt dat ik nu bereik gaat verder dan positief zijn. Veel verder.

Ik heb jaren in de overleef-stand gestaan, of gelegen. Ik deed mijn uiterste best om te gaan met mijn groeiende aantal beperkingen. Met de pijn die ermee gepaard ging, die me overviel. Met het verlies van mijn werk, mijn hobbies, het sporten. Met het verlies van mijn sociale leven. Alles werd teruggebracht tot een paar miezerige vierkante meters. Best een prestatie eigenlijk, om dan de mooie dingen nog te kunnen zien. Daar mag ik mezelf best een compliment voor geven.

Pijn zit in je brein.

Het is kort door de bocht als je het zo ziet staan, maar álles bevindt zich in je brein. Zonder je brein besta je niet, niet in deze fysieke wereld tenminste. En als pijn bestaat in je brein, dan is die pijn ook te beïnvloeden. En dat kan, door gebruik van pijnstillers, iets waar ik jaren geleden voor koos, met een fysieke verslaving als gevolg. Maar het kan ook door meditatie, door te luisteren naar bepaalde frequenties. Door te ontspannen, door rustiger te ademen.

En pijn is te beïnvloeden door je hersenen voor de gek te houden. Interessant! Nu ga ik een experimentje aan, in overleg met dok. Ik heb hem denk ik het meest vreemde verzoek gedaan, dat hij ooit gehad heeft. Ik heb hem gevraagd om een placebo. Ik wil pillen die in alles lijken op mijn oxycodon pillen. Dezelfde kleur en dezelfde grootte, het liefst zelfs dezelfde verpakking. Dezelfde pillen, maar dan zonder de werkzame stoffen, want daar wil ik van af.

Uit onderzoek blijkt dat je je lijf voor de gek kunt houden, zélfs als je weet dat je je lijf voor de gek gáát houden.

Dat vind ik een interessante, want de werking, zonder de zooi, win-win toch? Ik wil dat wel proberen, en ook dok is geïnteresseerd, in dit experiment. Misschien is dit wel dé manier voor mij om dit stukje van mijn verslaving te verslaan. Ik durf die uitdaging wel aan, ik heb niks te verliezen in deze, want pijn. komt uiteindelijk vanuit het brein…

Aanstellerij

Als we dan toch bezig zijn met het ontleden van oude overtuigingen, dan hoort bovenstaande er ook bij, aanstellerij. Een bijzonder hardnekkige, in mijn geval tenminste. Een heel groot deel van mijn leven heb ik mij een aansteller gevoeld, een gevoel dat denk ik herkenbaar is voor veel chronisch zieken. Als je meer mankeert dan gemiddeld, en dan ook nog niet echt de vinger kunt leggen op de oorzaak, dan zijn er altijd mensen die jou (onbewust!) dat gevoel kunnen geven. En die mensen kunnen overal op de loer liggen. Meestal ligt er onbegrip aan ten grondslag. Soms ook onwil. Vaker is het een niet weten hoe om te gaan met al het ongemak dat de ander ervaart.

EDS is een lastige aandoening, zoals veel multisysteemaandoeningen lastig zijn. Je kunt je als normaal functionerende, gezonde persoon bijna niet voorstellen hoeveel verschillende kwalen zich kunnen manifesteren binnen één enkele persoon. Het is voor de persoon zélf al een uitdaging de verschillende symptomen serieus te nemen, hoe moet een ander dat dan kunnen? En veel dingen zijn of voelen vaag, en ook dat helpt niet mee. De ene dag zit de pijn in de knie en de volgende dag kan het maar zo in de schouders zitten. Eigenlijk zit het bijna altijd overal, maar meld je hetgeen dat de boventoon voert. Iets dat voor de meeste mensen niet te begrijpen is. Lastig dus. En dan is de diagnose aansteller al snel gesteld. Niemand heeft (of kan) zoveel klachten tegelijk op zoveel verschillende fronten ervaren. Denkt men.

Wel dus. Toen ik nog hele dagen plat lag waren mijn klachten voor mensen beter te begrijpen. Nu ik me weer meer op de openbare weg begeef, wordt het lastiger. Want hoe kan dat? Waren al die problemen wel echt daar? Ik zie het sommige mensen denken, of dat denk ik, want ik weet niet of ze dat wel echt denken. Of dat ík vooral die conclusie trek. Over mijzelf. Ingewikkeld hoor, de psychologie achter de, ja wat, klacht? Overtuiging?

En toch weet ik dat dát is wat mensen denken, of dachten in ieder geval. Ik zie nog de blik van de neuroloog voor me, jaren geleden. Ik was amper twintig en had een dubbele hernia. Pijn in mijn onderrug, beide benen én mijn SI gewrichten, jaja, dacht de neuroloog, die is rijp voor de psycholoog. En die werd ook daadwerkelijk opgeroepen, aan mijn ziekenhuisbed, waar ik twee weken plat moest liggen, voor die hernia. Gelukkig keek de psycholoog verder dan zijn neus lang was en verklaarde hij me mentaal meer dan gezond. Maar dit akkefietje liet wel sporen na.

Aansteller.
Tja, schud dat maar eens af dan.

Werkgevers, collega’s, leraren, teamgenoten, artsen, overal trok wel iemand een wenkbrauw op bij mijn algehele kneuzerigheid. Bij de krukken en de spalken. Bij mijn toch weer uitvallen.

En ook díe blikken lieten sporen na. Ik voel ze nog, maar laat ze achter me, bij en met het schrijven van dit stukje. Want ik mag het achter me laten. Ik bén geen aansteller, ik ben eerder het tegenovergestelde. En als je me dan een keer hoort zeggen dat iets in mijn lijf pijn doet, denk dan maar aan al die onderdelen die ik niet noem, want geloof mij, daar zijn er nog steeds veel meer van. En dat zeg ik niet om medelijden te krijgen, want dat hoef ik niet. Maar het is wel de realiteit.

Wat ik wel wil zeggen is, denk goed na voordat je een oordeel over iemand velt. Want je hebt vaak werkelijk geen idee wat zich afspeelt achter het masker van de lach. Of zelfs achter de traan.

En dat woord, aansteller, laat sporen na.
Altijd.

These boots

Ooit zocht ik naar een diagnose…
Om me gesteund te voelen.
Om te verklaren.
Om mijn groeiende onzekerheid te helpen temmen.
Om mezelf te kunnen verantwoorden, waarom kon ik niet wat een ander kon.

Omdat ik mezelf geen raad wist.
Met de pijn die me zo vaak overviel.
Met het groeiende aantal beperkingen.
Met hoe ik moest werken met zo weinig energie, met zoveel klachten.
Met hoe ik me staande moest houden in een maatschappij die maar doorging.

Jaren heb ik gevochten. Met mezelf, en tegen mezelf. Jaren heb ik mijn leven gepauzeerd, uit onmacht. Jaren heb ik hardnekkig geprobeerd positief te blijven, te lachen, hoewel het huilen soms me soms echt wel nader stond. Dat is het ding met vechten, je gaat tegen de stroom in. En dat wringt, op enig punt.

De diagnose EDS bood me steun. Gaf me een gevoel van ergens bij horen, want ik voelde me verstoten door de gewone gemeenschap. Ik deed niet meer mee, telde niet meer mee, hoorde er niet meer bij. Al deze gevoelens, gemaskeerd door een lach. Ik omhelsde mijn aandoening, als ware hij mijn beste vriend. Tot ik hem leerde zien voor wat hij was, en langzaam leerde hem los te laten. Ik hoefde niet te voldoen aan een vast stramien. Ik ben de baas over mijn eigen leven. Ik heb de controle. Ik bepaal.

Dat klinkt simpel, zo in een alinea, maar dat is het niet. En toch ook weer wel, want mindset heeft echt enorm veel invloed, meer dan we geneigd zijn te denken. Zie je jezelf als een deelnemer van het leven of als een toeschouwer? Ik heb mezelf tien jaar lang als een toeschouwer gezien en nu doe ik weer mee.

Loopt alles op rolletjes, nu? Nee, ik worstel soms echt nog wel om mijn hoofd boven water te houden. Maar dan weet ik weer dat mezelf laten drijven op de stroom van het leven beter werkt. Soms moet je er even bij gaan liggen en jezelf de rust gunnen. En soms duurt dat even wat langer, zeg een jaar of tien.

Vandaag kreeg ik er officieel (weer) een diagnose bij. Tien jaar immobiel zijn is waarschijnlijk van grote invloed geweest op mijn botdichtheid. Tel daar een laag vitamine d gehalte bij op en je hebt een probleem in de dop. Maar het hoeft geen probleem te worden, nóg niet. Ik kan het tij nog keren en dat ga ik doen. Ik was al uiterst gemotiveerd om te blijven bewegen, dit motiveert juist extra.

Dok was enthousiast, blij dat ik deze diagnose zie als een uitdaging in plaats van als een probleem. Ik heb er genoeg, diagnoses, ze zijn uiteindelijk niet meer dan een verzameling van letters. De échte diagnose, de grote uitdaging, zit in mijn hoofd. Ik ga door op het door mij ingeslagen pad. Leren wat er te leren valt en genieten van het proces. Iedere stap vooruit is er eentje, en ik, ik loop in zevenmijlslaarzen!