Een dun lijntje…

Facebook en Twitter ontploffen, ik lees overal hetzelfde bericht. Groot nieuws! De reden? Will Smith slaat Chris Rock op zijn smoel tijdens de Oscar uitreiking. Terecht? Het is niet aan mij om daarover te oordelen. Will Smith vond duidelijk van wel, Chris Rock waarschijnlijk niet. Het is in ieder geval een actie die de tongen los maakt en misschien wel weer een goede discussie op gang brengt.

Even wat achtergrond informatie voor wie het incident gemist heeft. Jada (vrouw van Will Smith) heeft Alopecia, een aandoening waarbij het haar uitvalt. Ze kiest ervoor geen pruik te dragen (stoer!) en is dus kaal. Chris Rock maakte hier een -foute- grap over, refererend aan een rol die Demi Moore speelde als GI Jane, gemillimeterd. Je ziet een hele zaal lachen, Will Smith -ietwat ongemakkelijk- lachen en zijn vrouw zeer ongemakkelijk kijken. Het lijkt verder een kwestie van foute grap en door, maar even later zie je Smith het podium opstappen en Rock vol in zijn gezicht slaan. De foto’s die gemaakt zijn van de sterren in de zaal zijn overigens briljant. Alles komt voorbij, van een geamuseerd lachje bij Matt Damon tot een uitdrukking van uiterste schok bij Meryl Streep.

Grappen over de rug van mensen met een aandoening of beperking zijn al zo oud als de wereld. Hoeveel denk je dat je als kneus over je heen krijgt? Waarom denk je dat ik deze naam ooit gekozen heb? Waar ik soms lach als een boer met kiespijn, kan ik bij een goede grap echt wel meelachen en ik kan vooral ook goed om mezelf lachen. Dat wil niet zeggen dat iedereen altijd maar alles moet of kan zeggen. Wat je kunt zeggen en tegen wie je het kunt zeggen, ligt aan veel dingen, met als belangrijkste reden de relatie die je met de persoon hebt. Zoonlief kan zeer grappig uit de hoek komen en hij mag veel zeggen, maar een compleet vreemde kan zich er beter ver van houden. Ook een verschil, maak je de grap over de rug van de ander? Beter niet doen, je maakt vooral jezelf belachelijk, in mijn ogen dan.

Als iemand in het begin van zijn acceptatieproces zit zijn deze grappen vernederend. Je bent al zo onzeker, het geeft voor je gevoel weer aan dat je niet meetelt. Er komen nu reacties van vooral mannen dat kaal zijn toch niet zo erg is, maar sorry mannen, bij jullie ligt dat toch anders. Behalve dan misschien als je op jongere leeftijd al kaal wordt, ook dan zijn zulke grappen pijnlijk. Iets met schaamte. Voor de meeste vrouwen is hun haar ontzettend belangrijk, ze worden erop afgerekend. Ik vind het stoer dat Jada Pinkett-Smith geen pruik draagt. Ze is prachtig, ook zonder haar, maar ik kan mij voorstellen dat ze het vreselijk vindt. Het is geen keuze hè, het is niet zo dat ze haar haar heeft afgeschoren omdat ze dat zelf graag wilde. Voor menig vrouw is het missen van het haar echt een handicap.

Ik vind het goed dat dit misschien de discussie op gang brengt over de grens van de grap. Je moet alles kunnen zeggen, zal een cabaretier wellicht roepen, maar ik vind toch echt dat er grenzen zijn aan het maken van grappen. Als je iets alleen maar zegt ik de lachers op je hand te krijgen over de rug van een ander kun je beter je mond houden. Er zit hier geen groter doel achter, behalve wanneer het in scène gezet zou zijn om juist de discussie op gang te brengen, maar dan waag ik me in de schoenen van de complotdenkers en dat doe ik liever niet. De vrijheid om alles te kunnen zeggen is een groot goed, maar je gezonde verstand gebruiken is een nog veel groter goed. Vraag je eens af hoe jíj je zou voelen als je in de schoenen van de ander stond. En vraag je dan ook eens af hoe jij je zou voelen als je die grap vaker zou horen, want -verrassing- jij bent echt niet de enige die zulke grappen maakt.

Op de kleuterschool hebben we pestprotocollen. We willen onze kinderen leren dat we geen mensen uitsluiten. Dat iedereen gelijk is en dat het niet uitmaakt hoe je eruit ziet. En tegelijk lachen we om het hardst om de grappen van cabaretiers die we zien op tv. Bij de oudejaarsroast van een bekende Nederlander of bij de Oscar uitreiking. Dan laten we zien dat het blijkbaar toch ontzettend grappig is om mensen tot op de grond toe af te zeiken, vaak juist op de meest gênante punten of om hun afwijking -die beperking heet-. Het is een dun lijntje tussen pesten en cabaret.

Een andere kijk

Er broeit iets. Het is tijd voor verandering en iedereen merkt het. Op zijn eigen manier en met zijn eigen waarheid. Mijn waarheid hoeft niet de jouwe te zijn en dat is prima. Voor mij wordt steeds meer duidelijk dat het kapitalisme zijn beste tijd heeft gehad. Of hoort te hebben gehad, want veel mensen zijn bang voor deze veranderingen. Het is tijd. Het universum probeert het al zo lang duidelijk te maken, maar we willen nog steeds niet luisteren. Dat is mijn indruk in ieder geval.

Twee jaar terug in de tijd. Het begin van de corona crisis. Manlief en ik zaten op een bankje voor ons huis in de zon. Het was stil op straat. De lucht was intens blauw, zonder witte strepen. Rust. De meeste mensen waren thuis, het land was in lockdown, echte lockdown. Gek genoeg was er weinig onrust, er heerste vooral saamhorigheid. Samen zouden we de mensen beschermen, samen gingen we dit varkentje wassen. Manlief en ik zaten op een bankje voor ons huis in de zon. Genoten van deze rust. Een rust die voelde als vrijheid. Geen gekte, geen stress, geen angst.

Ik voel het diep van binnen, de drang dat de dingen anders moeten. We zijn een slaaf van het kapitalisme geworden. We importeren kalfjes, gooien ze vol geïmporteerd voer om ze vervolgens weer te exporteren. Waar is de diervriendelijkheid, wie geeft deze dieren, onderdeel van onze planeet, een stem? Kiloknallers geven een gezicht aan onze hang naar vlees. Het maakt niet uit hoe we eraan komen, als we het maar kunnen eten. Zo goedkoop mogelijk. Vliegtuigen, vrachtwagens, we vervuilen op hoog niveau om aan onze trekken te komen. Ik ben geen heilige, ik doe even hard mee aan deze gekte, maar vraag me steeds vaker af waarom. Het is een begin.

Corona legde de vinger op een hele lading zere plekken. In het begin van de crisis zagen we dat. Waren we het erover eens dat we beter om moesten gaan met onze planeet. Zagen we wegen in plaats van auto’s en werd de lucht schoner. Twee jaar later vervalt iedereen in het oude vertrouwde en klagen we vooral over alles wat ons ontzegd wordt. Hebben we als massa nu echt niet om de gaten dat er consequenties zitten aan ons gedrag?

Je hebt de mensen, een behoorlijke groep zelfs, die overal een complot in zien. Ik vraag me steeds vaker af of zij hun eigen rol in het geheel wel duidelijk zien, want iedere persoon op deze aarde heeft invloed op het grote geheel. Als de vleugels van een vlinder ergens anders een tornado kunnen veroorzaken hoe groot denk je dan dat jouw invloed kan zijn? We zitten gevangen in een kapitalistisch net, iets dat we zelf beïnvloeden, waar we ons angstvallig aan vast houden, want stel je toch eens voor dat jij het minder hebt dan een ander?

Nu de coronacrisis voorbij lijkt (pas op hoor, als we veel mensen moeten geloven gaat de wereld nu, na de verkiezingen, weer op slot) dient zich een volgend probleem aan. Zonnebloemolie ,uit de Ukraïne, raakt op. Een probleem voor bepaalde voedingsmiddelen, waar een tekort aan kan komen. Stress bij de fabrikanten en de radartjes der marktwerking draaien op volle toeren. Tekorten stuwen de prijzen omhoog. Zelfde voor gas en benzine. Degene onderaan de ladder krijgen het het zwaarst trouwens, de grootse basis van de piramide. Het leven lijkt sowieso één groot piramidespel, met de rijken aan de top. Niet waar ik heen wilde, we worden weer met onze neus op de feiten gedrukt, maar zien de link nog steeds niet.

Ons leven hangt niet af van zonnebloemolie, ook niet van benzine. We hebben onszelf afhankelijk gemaakt van gemak in plaats van ons in te zetten voor duurzaamheid en gezonde voeding. Koekjes en friet zijn geen eerste levensbehoeften. Laten we meer terug gaan naar wat de natuur ons biedt. We zijn in alles voorzien, als we het maar wíllen zien. We kweken bloemen in kassen, waar we waardevol gas verbruiken om deze bloemen te kunnen exporteren. Dat is toch waanzin? Als je dan zo dol bent op koekjes en friet, verbouw de zonnebloemen dan zelf, in eigen land. Scheelt een hoop vervuiling van export. We kunnen overigens beter gewoon stoppen met het eten van die vette zooi. Scheelt ook weer kosten aan de gezondheidszorg.

We hebben een hele lading problemen gecreëerd. Voor onze gezondheid, voor onze natuur en waarvoor? Voor geld. Niet voor geld om van te kunnen leven, maar voor centjes voor de top. Het zijn zij die gebaat zijn bij het kapitalisme, niet wij.

Het universum legt wederom de vinger op de zere plek en wij sluiten onze ogen. Dromen over verre vakanties en dure auto’s, vergeten geluk, dat zo dichtbij voor het grijpen ligt. Of hebben nachtmerries van complotten waarin we marionetten worden van de staat.

Wij hebben de macht van de massa. Wij hebben de mogelijkheid het tij te keren, gewoon zelf in onze hand…

Foto Pixabay

Het kleine groene monstertje

Ik wil het niet. Ik ben oprecht ontzettend blij voor mensen dat ze leuke dingen kunnen doen. Ik gun mensen hun ommetje met de fiets, hun boswandelingen met hun viervoeter. Hun vrijheid en zelfstandigheid, echt! Ik lach mee met meevallers en kansen. Ik gun iedereen het mooiste leven. En toch kan ik het steekje in mijn hart niet onderdrukken.

Vanuit mijn ooghoek zie het lelijke groene monstertje door de kamer schieten. Achter de stoel langs, zich onder de tv verschuilend. Wanneer ik mijn hoofd omdraai om het recht in de ogen te kijken schiet het weer weg. Langs Lewis, alsof het een lange neus naar me wil trekken en me even met die lange neus op de feiten wil drukken. Ik heb niets te klagen. Ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn! Ik schaam me voor weer een aanvaring met deze ellendeling, maar ik voel wat ik voel en heb mijn gevoelens lang genoeg onderdrukt.

Het is niet dat ik andere mensen hun kansen niet gun. Het is geen afgunst. Wat het wel is, is dat ik iedere keer als ik zoiets lees geconfronteerd word met zoveel dingen die ik niet meer kan. En achterliggend ook het schuldgevoel weer opgerakeld wordt. De angst die nog altijd diep in mij verborgen zit. De angst dat ik dit mijzelf aandoe. Dat ik met het proberen rekening te houden met mijn lijf juist het tegenovergestelde bereik. Ik weet rationeel heel goed dat dit onzin is, maar al die jaren van anders gehoord hebben, al die jaren van meningen van mensen laten sporen achter. Het is een niet te winnen gevecht, al boek ik vooruitgang.

Het meeste pijn doen de kansen die mensen krijgen en die ze ogenschijnlijk achteloos de wereld in slingeren. Of naast zich neerleggen. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Ik kan echt een aan manisch grenzende blijheid ervaren als ik de kans krijg een mooi project te ontplooien. Zie geen beren tot ze mijn pad uiteindelijk kruisen en dan nog ga ik ze met een glimlach te lijf. Bied ze een visje aan en kijk toe hoe ze het oppeuzelen. En ook daar kan ik met dankbaarheid naar kijken (tenzij de beer te groot is, ik ben ook maar een mens). Wat ik wil zeggen is dat ik echt ontzettend dankbaar ben voor de kansen die ik krijg! Maar momenteel zijn de uitdagingen echt wel weer dat, een uitdaging. De beren zijn best flink, al zijn ze muizig in vergelijk met de ellende in de wereld.

Ook zo’n punt waardoor ik vind dat ik vooral niet moet mauwen. Ik bedoel, al komt de ellende dichtbij, hij is ook nog ver weg. Ik heb zo te doen met de mensen die middenin de oorlog zitten. Blijkbaar is er nog steeds niets geleerd, geweld is nooit de oplossing. Mijn hart breekt als ik de beelden zie. Ik wil niet wegkijken voor de realiteit, maar doe het wel. Zelfbescherming, ik voel te veel, kan er zo weinig mee. Ja, geven aan 555, om mijn schuldgevoel dat ik niet meer doe af te kopen. Maar wat moet ik doen dan? Ik heb geen invloed op hooggeplaatste mannetjes met veel te kleine pikkies. Mijn hart breekt als ik zie hoe mensen gemanipuleerd worden, hoe verdeeldheid en polarisatie verder uitgebuit worden door lieden die uit zijn op macht.

Het groene monstertje glipte net trouwens via het kattenluikje naar buiten. Het heeft zich verschanst in de schuur. De steek is tijdens het schrijven van dit stukje verdwenen. Zie je, schrijven werkt echt therapeutisch. Ik ben dol, maar dan ook dolblij met het zonnetje. Maar er slechts twee keer per dag buiten van kunnen genieten is karig. Ik zou zo ontzettend graag kilometerslange tochten willen maken met Lewis. En ik ben echt dankbaar voor de ritjes naar het park om de hoek hoor, echt! Maar oh wat lonken de bossen, de stranden. Oh wat zou ik graag…

Hersenspinsels van een dromer

Ik weet het allemaal even niet meer. Is het raar dat ik in mijn hoofd hele gesprekken met mezelf voer? Dat ik mezelf hoor praten en me voel alsof ik een boek lees, maar dan met mijn eigen gedachten daarin? Mijn hoofd heeft de raarste sprongen en hersenspinsels en tussen die hersenspinsels draaf ik door met het leven. Heb ik gewoon even geen idee wat ik ermee aan moet.

Ergens op de achtergrond ligt Poetin op de loer. Maak ik mij druk om de mensen in de Oekraïne, die in die vreselijke strijd belandt zijn. Waarom dat op de achtergrond ligt en niet op de voorgrond weet ik eigenijk ook niet. Heb ik onderliggend het gevoel dat het allemaal wel goed komt of misschien wel juist niet en heb ik me daar bij neergelegd omdat ik er toch niets aan kan doen? Het is er wel en toch ook weer niet, zoiets. Gek hoe dat soort dingen gaan.

Er is meer dan genoeg ellende op de wereld om me druk om te maken en toch is het leeg in mijn hoofd. En vol tegelijk. Raar…

Ik weet niet zo goed wat ik wil. Ik lees over het leven van je mooiste leven en weet niet welke kant ik uit moet met het mijne. Moet ik stoppen met schrijven of gewoon doorgaan. Ik ben een beetje EDS moe. Zet me al zoveel jaar in, het staat al zo lang op de voorgrond en ik ben toe aan iets anders. Niet dat EDS mij loslaat hoor, want de gevolgen ondervind ik nog steeds iedere dag. En ik wil mijn lotgenoten niet in de steek laten. Maar ik ben er tegelijk ook zo klaar mee. Voor nu dan in ieder geval, want ik ken mezelf en weet dat dat ook zo weer kan veranderen.

Wat moet ik met mijn leven? Ik weet dat er zoveel meer in mij zit dan dat er uitkomt. Ik wil mijn mooiste leven leven, maar dan moet ik eerst weten wat het hoofddoel erin is en dat weet ik gewoon even niet. Heb ik het ooit wel echt geweten eigenlijk? Ik wil schrijven, dat vind ik leuk. Ik mag graag mijn gedachten op papier zetten. Ik wil meer dan een blog, ik wil de wereld veranderen. Dat kan ik vast niet alleen, dan zou Ik toch een narcistische inslag hebben en dat heb ik niet. Ik weet dat wat iedereen zou moeten weten. Dat we het samen moeten doen, met zijn allen. Dat niet een ego de macht moet hebben en zichzelf boven de ander moet of kan voelen.

In de ideale wereld zijn we gelijk. Echt gelijk. Maakt het niet uit wat je doet, zit er geen waarde verbonden aan jouw beroep. Dat klinkt misschien als het socialisme, als het communisme, maar dat is het niet. Daar is altijd een groepje individuen die zicht toch weer beter voelt dan de rest. Die zich toch meer waarde toedicht. Wiens ego de boventoon voert en op alle manieren laat zien dat hij of zij zich beter voelt. Wat maakt de chirurg beter dan de man die zorgt dat we kunnen leven in een schoon land? Wat maakt een advocaat beter dan de medewerker in de supermarkt? Wij kennen die mensen meer waarde toe, maar hallo, de massa heeft uiteindelijk de macht. De macht om het tij te keren. Om op te staan en de gelijkheid terug te eisen. Zonder geweld, geweld is niet de weg.

Ik ben als Benny Nijman, ik weet niet hoe. Ik weet dat het anders moet. Ik weet dat het anders kan, maar ik weet niet hoe. Misschien ligt de sleutel toch in het visualiseren. Als we allemaal vanuit ons hart iedereen het beste toewensen, zou dat een klein verschil maken? Ik ben niet beter dan jou. Jij bent niet beter dan mij. We zijn allemaal slechts mensen, met dromen. We zijn allemaal slechts mensen die op zoek zijn naar geluk. Geluk zit niet in dingen. Geluk zit niet in materialistische troep. Geluk zit in onszelf. Geluk zit in de mensen om ons heen. Geluk zit in gezondheid, in mogelijkheden. Geluk zit in je hart.

En zo dreef dit blog weg. Weg van de basis, weg van de zin. Of misschien wel naar de zin. Misschien zegt het wel alles over waar mijn weg ligt. Moet ik alleen op zoek naar de juiste manier. Hersenspinsels van een dromer, op weg naar de weg, naar een weg…

International wheelchair day

Ik las net ergens dat het vandaag de internationale dag voor de rolstoel is, of voor de rolstoelers, geen idee. Een dag voor de rolstoel. Hoe moet ik dat interpreteren? Het is niet zo dat ik mijn stoel cadeautjes kan geven. Alhoewel, ik zou hem (geen zorgen, bij mij is alles ingeburgerd als hem) waarschijnlijk een heel groot plezier doen met een grondige (poets)beurt (klinkt ook zo heerlijk verkeerd). Mijn zeer geliefde stoel is ontzettend smerig. De klonten modder vliegen in de rondte als ik de poort uitrij. Ik gebruik Max de tweede (M5 klinkt zo knullig) alleen maar buiten en tja, Lewis en ik hebben een voorkeur voor ontmoetingen in het modderige park. Poetsen is zinloos, tenzij het daar eerst opdroogt, dan is het poetstijd. Eerder niet.

De dag van de rolstoel, daar wilde ik het over gaan hebben. Geen cadeautjes vandaag, wel wat aandacht voor de rolstoel. En de mens erin, want die is belangrijk. De mens in de stoel is grotendeels gelijk aan de mens zonder stoel. De mens in de stoel is niet eng, of raar. Anders? Dat ligt eraan. Aan hoe je ernaar kijkt. Veel mensen in een rolstoel hebben een ietwat tegendraads onderstel. Niet werkend, of minder goed werkend. Of soms werkend en soms niet. Ook de oorzaak van dat wel of niet goed werken kan verschillen. Een groot gebrek aan energie kan een reden zijn om te rollen en ook daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn.

Rollers zijn net echte mensen, ze zijn niet eng of raar. Ze zijn alleen op wielen en die wielen jagen sommige mensen angst aan. Ik ben altijd benieuwd naar wat mensen drijft, waarom mensen zo bang zijn voor die stoel. Is het een onderliggende angst er ooit zelf in te zitten?

Er is vaak een drempel, dat ervaar ik als roller wel. Persoonlijk heb in het liefst dat mensen mij gewoon aanspreken. Je mag me alles vragen, ik garandeer alleen niet dat je antwoord krijgt.
Dat de dag van de rolstoel bestaat geeft al aan dat er werk aan de winkel is. In heel veel opzichten. Er zijn teveel drempels voor rollers. Fysieke drempels, dingen waar gewoon vaak niet goed genoeg over nagedacht wordt. Maar er zijn ook de bovengenoemde mentale drempels. Anders zijn roept bij sommige mensen een bepaalde weerstand op.

Ik ben inmiddels al bijna tien jaar anders. Volgend jaar vier ik mijn jubileum. Ik ben blij met mijn wielen. Mijn wielen hebben me mijn vrijheid terug gegeven. Ze geven me ook drempels, ik kan helaas niet meer zonder nadenken de deur uit rennen. Mijn bus is niet langer geschikt om zelf in mijn eigenste uppie erop uit te gaan. Daar moet nog wat aan gebeuren qua aanpassingen. Maar hier rundum hause gaat het prima. Als ik vastloop in de modder is er altijd wel iemand die me eruit helpt. Ik ben een samen persoon en samen komen we er wel uit.

Ik ben niet meer wie ik was. Mijn wielen staan wat dat betreft misschien wel symbool voor de grote verandering. Mijn wielen zijn als mijn vleugels, ze hebben me getransformeerd naar mijn ware ik. Een ik met wat uitdagingen, maar ook een ik die langzaam maar zeker haar weg vindt in dat andere leven. Een leven met mogelijkheden die ik nooit gevonden zou hebben zonder mijn uitdagingen. Mijn wielen hebben me letterlijk laten zien dat ik mooier ben dan ik ooit dacht. Ze hebben me kansen gegeven die ik als valide persoon nooit gekregen zou hebben.

Ik ben niet meer wie ik was. Ik ben een andere versie, Tien 2.0. Ik ben blij met deze versie. Ik ben dankbaar voor alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb mogen ervaren. Ik ben een trotse roller. Dankbaar voor mijn rolstoel en alle dingen die mede daardoor op mijn pad zijn gekomen!

Humor?

Over smaak valt niet te twisten. Een ware uitspraak! Over humor valt ook niet te twisten. Wat de een grappig vindt, vindt de ander smakeloos. Ik kan compleet onder de tafel liggen van het lachen, echt in mijn broek piesen, terwijl manlief en zoonlief mij meewarend aankijken, arm kind, is dat zo grappig? Terwijl zij in een deuk liggen van iets dat ik niet snap. Smaken verschillen, duidelijk.

In situaties van stress is lachen een welkome onderbreking. Of een reactie op de stress. Ik herinner mij dat ik totaal ongepast vreselijk moest lachen bij een vreselijke gebeurtenis. Ik schaamde me rot, maar kon er niets aan doen. Het gebeurde gewoon. De vreselijkste grappen worden gemaakt op stressvolle momenten. Ik weet er vaak niet goed raad mee.

Ik zie roze tanks op mijn tijdlijn, met het gephotoshopte hoofd van Rutte erin. Ik zie ook een foto van de pijltjes (gerolde papieren) en de elektriciteitsbuis met daarbij de tekst ‘onze bijdrage veilig aangekomen in Oekraïne’. Ik weet niet goed wat ik ervan moet vinden. Nou ja, eigenlijk weet ik het wel, ik vind het smakeloos. Ik vind het in- en intriest wat er momenteel gebeurt daar. Ik kan er niet om lachen. Blijkbaar ben ik een oude zuurpruim of zeikdoos geworden.

Ik begrijp dat humor mensen helpt dingen te verwerken, maar vindt eigenlijk dat dit slechts moet gelden voor die mensen die het daadwerkelijk moeilijk hebben. Wij zijn toeschouwers die van een afstandje via de televisie kijken naar een scenario dat we in de jaren tachtig achtergelaten dachten te hebben. Ik herinner mij de onderliggende angst voor het machtige Rusland. Draaide het nummer van Doe Maar en hoopte met heel mijn hart dat de bom niet zou vallen. Mijn angst stelde niets voor in vergelijk met wat de mensen in Oekraïne nu dagelijks voelen en dat vind ik niet om te lachen.

Smaken verschillen, daar ben ik mij echt wel van bewust. Humor speelt met grenzen, grenzen van smaak, grenzen van toelaatbaarheid en dat is goed. Toch is deze humor voor mij een stap over de grens. Ik kan niet lachen om de ellende van zoveel anderen, om hun angsten. Ik hoop met heel mijn hart dat de liefde voor de mens, voor de planeet overwint. Voordat de bom valt…

Lekker veelzijdig

Je kunt zeggen wat je wilt, maar mijn klachten zijn -net als ik- lekker veelzijdig. Iets waar ik wel even iets over kwijt wil, of moet eigenlijk, want er zijn nog teveel lotgenoten die ronddobberen in het schuitje van onwetendheid. Door de onbekendheid. Iets dat moet veranderen!

Lekker veelzijdig dus! De een heeft vooral last van luxaties -of subluxaties-. Weet jij het verschil? Ik had voor ik in de wereld die EDS heet dook geen idee wat een luxatie was. Inmiddels ben ik dankzij zoonlief een stuk beter op de hoogte. Ervaringsdeskundig, soort van. Uit de tweede hand. Of eerste, want ik stond (of zat) er meerdere keren bij en keek ernaar. Een luxatie is een gewricht dat niet in de kom wil blijven zitten. Eigenwijze, flexibele gewrichten, daar staan we denk ik het meest om bekend. Het hebben ervan in ieder geval. Zoonlief heeft ze, laxerende schouders. Meervoud inmiddels, beide kanten gaan hun eigen weg. Bij mij blijft het tot nog toe bij subluxaties. Mijn gewrichten blijven hangen op het randje van de kom. Met een harde krak zet ik ze op hun plek. Meerdere malen per dag, elke dag. Stelletje pubers.

Het zijn niet slechts de schouders die in hyperflexie modus een feestje bouwen. Ook enkels, vingers, polsen, heupen, knieën en wat wervels sluiten zich aan in de polonaise. Van hier tot Oeteldonk zo je wilt. Back to my roots, bijna dan. Beide varianten hebben zo hun eigen strategie en hun eigen zooitje gevolgen. De spieren en pezen krijgen een oplawaai, soms een scheurtje, soms volgt een ontsteking. Het is maar net waar het lijf zin in heeft. Sommige luxaties verlopen bijna geruisloos, terwijl andere subluxaties een berg ellende met zich meebrengen. Ook hier geen peil op te trekken. Onze gewrichten hebben dit al zo vaak meegemaakt dat de pezen en spieren chronisch samenspannen tegen ons. Niet bewust, wel vervelend.

Onderstaand plaatje laat een beetje zien hoe deze ellende eruit ziet (niet mijn plaatje, ik kwam het tegen). Bij mij doen de meeste gewrichten, van top tot teen en alles in het midden, tegelijk mee. Aanstelleritus aldus arts één, onmogelijk aldus een bekende. Vooral pijnlijk en vervelend aldus mijzelf, die ervaringsdeskundige. Meestal vertrek ik geen spier en corrigeer het buitenbeentje. Soms gaat dit echter gepaard met een zacht gevloek. Tieren bewaar ik voor als ik alleen ben. Niets zo vervelend als het laten zien van je pijn. Ik weet dat het me geen watje maakt, maar zo voelt het gewoon wel. Dus nee, ik maak er korte metten mee. Van tranen gaat de pijn niet weg, zoiets.

Denken dat het hierbij ophoudt is helaas niet zo. Ik heb geluk. Mijn ingewanden werken nog best ok. Ik heb wat last van dysautonomie-mijn autonome zenuwstelsel gedraagt zich soms als een raceauto op het circuit-, mijn darmen en maag zijn -net als ik- wat traag en lui en mijn blaas is wat overrekt, maar verder valt het mee geloof ik (het is voor mij zo normaal dat ik het gewoon vergeet). Een beste groep lotgenoten heeft hier echter de grootste problemen. Een stilliggend maag/darmstelsel geeft veel problemen, dat kun je je vast wel voorstellen. Het lijkt een aandoening op zich, maar EDS heeft hier overkoepelend alles mee te maken. Iets dat veel artsen in deze tijd niet weten en soms ook niet willen lijken te weten, met alle gevolgen van dien. Als eten niet weggewerkt kan worden heb je een probleem en dat probleem heet niet Anorexia! Dat is iets dat veel lotgenoten -veelal vrouwen- standaard voor hun kiezen krijgen.

Verzakkingen komen ook vaak voor, evenals verklevingen. Opereren en EDS zijn met dank aan het verkeerd aangelegde bindweefsel geen vriendjes. Dit zorgt voor zorgen, want ieder voordeel heeft zijn nadeel en helaas ondervinden we die vaak voordat we dit weten. En al weet je het wel, wat te doen? Een emotionele spagaat. Mijn liggende leven is vooral te wijten aan een hernia operatie. De hernia kwam al snel terug, evenals littekenweefsel, dat zich draaide rond de zenuw. Het gevolg, zenuwpijn. Altijd. Plus dus de hernia en twee extra stuks, erboven. Ook een probleem van EDS.

Daarnaast hebben problemen de neiging te verschuiven als je begint met braces. Zet je knieën in de steigers en het probleem zakt naar je enkels. Of klimt naar je heupen. Of allebei. En dan hebben we het nog niet gehad over de huid. Nu pas, nu ik de vijftig nader, zie ik de problemen daar. Snel blauwe plekken en een fluweelzacht, rekbaar huidje. Het klinkt als een droom, maar uiteindelijk blijkt niets minder waar. Dank u EDS.

En dan is dit nog slechts het hypermobiele type. Het mijne, het meest voorkomende en lastigst te diagnosticeren omdat het gen met de fout nog niet gevonden is. Dat komt wel, met onderzoek, met bekendheid. Gelukkig heb ik dit type, want geloof mij, er zijn vervelendere types. Je hoort mij niet klagen.

Je leest het, EDS is veelzijdig. Aandacht ervoor is van groot belang. Voor sommigen van levensbelang. Daarom blijf ik schrijven, al is de pen soms leeg. Blijf ik delen, blijf ik me inzetten. Alle beetjes helpen. Samen zetten we EDS op de kaart, dat moet. Echt.

Heel Holland bakt

Wat te doen op een luie, druilerige, grijze zondagmiddag? Bakken, want ergens in mij schuilt een ware keukenprinses, dat weet ik zeker. Waar is nog een goede vraag, want ik ben bijna vijftig en heb haar nog niet ontdekt, maar ze is er, dat moet. Toch?

Ik stuurde zoonlief naar de supermarkt voor de ingrediënten van iets simpels, je moet tenslotte eenvoudig beginnen. Cupcakes, de basis uit een pakje en dan een beetje magie van Tien in de vorm van een appeltje en wat kaneel. Je leest het, mijn fantasie is eindeloos en de originaliteit rijst boven het onverwachte uit.

Ik ben een rollende ramp in de keuken. Dat was ik al, maar het is er niet beter op geworden vrees ik. Ter verdediging, ik hoef ook nooit meer iets te doen. Nou ja, zelden iets dat verder gaat dan een beetje voorgekookt spul opwarmen. Dat is fijn, super fijn, maar zo merk ik de achteruitgang ook niet meer op.

Mixen, zo simpel. Een mixer vasthouden en een beetje sturen, dat kan ik echt nog wel. Niet dus, mijn handen verkrampen en mijn schouder zwaait wel, maar de verkeerde richting uit. Met trillende handen hou ik het vol. Mijn rechterarm tegen mijn lijf gedrukt voor de broodnodige steun en met mijn linker arm de kom muurvast omklemmend. Als het mixen gedaan is laat ik dankbaar het ellendige ding zakken. Valt me wel wat tegen dit. Nu nog een appeltje schillen, dat eerder vierkant dan rond uit de strijd komt, maar ook vierkante appels zijn eetbaar. De tweede laat ik maar liggen, mijn handen zijn er klaar mee.

Ik gooi het resultaat van wel vijf hele minuten keihard werken in een paar vormpjes en leg die trillend in de oven. Daarna lik ik samen met Lewis de lepel schoon (ok en de mix-dingen (woorden zijn lastig na zo’n exercitie) en de kom) en stort neer op mijn bed.

Poeh hé (Tommy is terug!), dat was een pittig middagje. Als de kookwekker gaat haal ik de muffins uit de oven om er weer bij te gaan liggen. Heel Holland bakt kan ik wel op mijn buik schrijven denk ik. Ach, ik zou het kunnen als ik het fysiek maar volhield. Dat is wat ik mezelf maar voorhoud in dit geval. Beter voor mijn gedeukte ego.

Klinkt als…

Van de week werd het weer pijnlijk duidelijk waarom ik niet meer werk. Je zou denken dat dat al lang duidelijk was en dat is het ook, maar op de een of andere manier kan ik het nog steeds niet van me afschudden. Denk ik nog steeds dat ik veel meer kan dan daadwerkelijk het geval is. Voel ik me soms een soort superwoman, of misschien is het gewoon dat ik zo zou willen zijn. Zeg het maar, voer voor de zoveelste psycholoog die ik toch niet ga raadplegen. Of coach, al denk ik soms dat ik een betere coach zou zijn dan al die ‘je moet het leven omarmen met al zijn ups en downs’ coaches. Ik ben optimistisch, doch realistisch. Met af en toe een sarcastisch en ietwat chagrijnig randje.

Werken dus. Waarom zou ik dat (weer) willen? Goede vraag! Naast de omgang met collega’s-die ik nog steeds mis!- is daar iets in mij dat het nodig heeft om iets zinnigs te doen. Al doen ontzettend veel mensen enorm onzinnig werk. Goed betaalde bezigheidstherapie zeg maar. Maf is dat, er zijn zoveel mensen die echt zinnig werk doen en die krijgen daar minder voor betaald dan zoveel mensen die compleet onzinnig werk doen. En de mensen die ze dan beperkt noemen en soortgelijk ‘werk’ uitvoeren als dagbesteding krijgen daar een minimale basis voor. Ach, dat het niet eerlijk is verdeeld in de wereld was al duidelijk en een conclusie die ik al lang geleden heb getrokken.

Werken dus. Ik doe hier en daar wat vrijwilligerswerk. Voor de stichting, maar ook voor de plaatselijke GroenLinks fractie. Ik ben hartstikke links en wil ook graag groen zijn, dus voor mij een juiste keuze. Niet zozeer gebaseerd op de landelijke naamgenoot, maar om gewoon het beste te willen voor onze mooie gemeente. Groener is nodig, in zoveel opzichten! We moeten veranderen, we hebben een verplichting naar onze kinderen. Om het anders te doen, beter, socialer en groener dus. Red onze planeet. Daar wil ik mij met alle plezier voor inzetten en zo regel ik een en ander voor onze campagne. En sta ik op de lijst, niet omdat mijn ego zo graag in de raad wil, ik ben eerlijk naar mezelf op dat front, dat kan ik niet. Ik ben geen politicus, ik kan niet tegen het gezever in ambtelijke taal. Maar ik kan wel op de achtergrond mijn ding doen en mijn eerlijke mening geven. Dat doe ik dus.

Is het werken? Het lijkt er soms op. De afgelopen dagen waren druk. Erg druk. Te druk. Ik kan het niet meer, ik bezwijk onder de druk. Sla vast bij het gevoel van tijdsdruk op mijn schouders. Raak compleet overprikkeld en raak daarmee de weg kwijt. Het is klaar, deels tenminste. De eerste serie projecten is achter de rug en daarmee komt fysiek ook de klap. Pijn, vermoeidheid, alles spoelt over me heen. Zo werkt dat, bij druk neemt adrenaline het tijdelijk over en daarna stort je in. Vroeger gebeurde dat altijd aan het eind van het jaar. Dan had ik grote projecten onder mijn hoede en stortte daarna in om na een paar weken met frisse moed hetzelfde te doen. Leren van mijn verleden bleek niet altijd mijn ding zeg maar. Het willetje was sterker dan het kunnen. Dat is het nog steeds, maar het grote probleem is dat dat kunnen nog steeds in de achteruit staat en daar baal ik van.

Ik wíl meedoen! Ik wil zoveel dingen en tegelijk zijn die dingen gewoon werkzaamheden die een gezond persoon er even bij doet. Naast zijn of haar werk. Waarom kan ik verrek niet gewoon een simpele flyer maken naast mijn ‘werk’ als kneus? Ik wil dat! Ik wil het allemaal in eigen hand hebben en houden en tegelijk ga ik tijdens dat proces niet tien, maar honderd keer op mijn bek. En moet ik dingen afzeggen die misschien wel net zo belangrijk zijn. Zo verzand ik weer in keuzestress en daarmee is het schuldgevoel daar ook weer. Hallo, je was me toch niet vergeten? Ik mag de keuze maken om te doen wat ik wil, maar eigenlijk moet, want daar is de consequentie van die keuze en het feit dat een ander de dupe is van diezelfde keuze. Ik haat dat, maar echt! Altijd heb ik een ander in mijn hoofd. Iemand vond ooit dat ik egoïstisch was in mijn enthousiasme, nou ik kan je vertellen dat mijn leven zelden om mij draait. Het draait om de rest in mijn hoofd. Of is dat egoïstisch omdat het woordje mij erin zit. Misschien ben ik ook wel een narcist -zo’n heerlijk populair woord, dat op sociale media ingeburgerd is-, nee, dat zit niet in mijn aard. Denk ik, want ja, wie zegt het van zichzelf?

Je leest het, overbelast. Wie niet beter weet zou denken dat ik een burn-out heb. Misschien heb ik dat ook wel, een burn-out van het ziek zijn. Oh nee, ik ben niet ziek, slechts beperkt. Ik ben het even beu. Een gebrek aan zonlicht. En nu de zon even doorbreekt lig ik omdat ik tijdens de periode van regen teveel heb gedaan.

Geen zorgen, ik weet dat ik nu in dit stukje even niet klink als mezelf. Als die altijd optimistische kneus die overal de zonnige kant van inziet. Die is er wel hoor, die probeert zich nu vooruit te duwen, dit stukje weg te gooien achter mijn rug om, maar ik vind dat ook deze buien een plaats verdienen op deze pagina. Het is immers de realiteit. Niemand is altijd blij, niemand ontkomt aan de donkere kant. En zo lijk ik dan toch op die coach die roept dat je het leven moet omarmen. Zo, in zijn geheel. Misschien moet ik dat oppakken, kan ik nog meer mensen helpen. Of nee, dat klinkt weer als werk en dat is nu net wat ik toch echt los moet laten…

Druk

Iedereen zegt het, tenminste iedereen die ik ken. Iedereen is druk, sommigen zijn druk met iets en sommigen kunnen druk zijn met niets. Ik kan beide, heel druk zijn met iets en heel druk zijn met niets dan je heel druk maken. Over maatregelen bijvoorbeeld, of over dingen die anderen doen en ik moet laten. Momenteel ben ik druk met van alles nog wat, druk met ietsen, niet met nietsen.

Ik maak me druk om dingen die ik van mezelf af moet hebben. Ik leg mezelf deadlines op en ik haal ze zelden tot nooit. Vroeger hield ik van deadlines, ik was op mijn best als ik onder druk stond. Niet op zijn gezelligst, dat is iets anders. Tegenwoordig kan ik niet meer zo goed omgaan met druk. Het maakt dat ik nog meer chaos heb in mijn toch al drukke hoofd en dat zorgt voor een soort van kortsluiting. Letterlijke stilstand, in mijn hoofd en in mijn handen. Ik kan trillen van frustratie, van onderdrukte ideeën, die vastlopen in totale chaos.

Ik heb wat projecten om handen. Dingen die ik wil, maar dingen die vastlopen op andere dingen die moeten. Die eerst moeten, want ook ik heb het druk, met iets dus. Zoonlief zit op school met de laatste loodjes voor zijn eindstage, ook wel examens geheten en ik maak me druk om beide. Waar hij (vrij laconiek) roept dat het allemaal wel goed komt (of niet, denk ik er dan achteraan), weet ik wat er allemaal nog bij komt kijken. Ik zie de beren die mijn moeder mijn hele leven al op mijn weg ziet staan. Ze springen vanachter de struiken zo zijn pad op, in mijn ogen dan, maar hij ziet ze langs de kant van de weg staan zwaaien. Ze wensen hem slechts succes en gaan door met vissen, of dat wat beren doen, precies zoals ik de beren van mijn moeder zag zwaaien -en nog steeds zie zwaaien-. Het is dat ding aan ouder worden, in de trant van ouder worden van een kind. Dus beren gaan niet meer weg, ze versperren slechts mooie bospaden in je hoofd. Ga toch vissen, ik kan het wel denken, maar zo werkt het blijkbaar niet.

Ik heb leuke projecten op mijn weg, maar het ontbreekt me aan tijd, of aan mogelijkheden eigenlijk, want ja, willen en kunnen liggen weer eens mijlenver uit elkaar. Net viel het kwartje. Sinds de booster prik voel ik me al rot. Rillingen, spierpijn, koud zweet. Dysautonomie aanvallen die me regelmatig overvallen. Is er een connectie? Zou kunnen, want het is toen begonnen, maar ik maak me door al mijn projectjes ook drukker dan normaal, dus ook dat zou kunnen. Dat ik me niet top voel is wel zeker. Ik probeer het rustig aan te doen, maar ja, ik wil ook weleens weer wat.

Iedereen is druk, ik dus ook. Drukker dan momenteel goed voor me is. Druk zijn geeft nog meer druk en zo ben ik al snel weer te druk. Of maak ik me te druk, dat sowieso. Ik voel me een kampioen in afzeggen, neem het me niet kwalijk! Ik ben nu eenmaal druk, met ietsen en met nietsen.

Foto Pixabay