Dit is hem, de cover van mijn nieuwe boek!

Een zoektocht naar gezondheid, naar mogelijkheden en naar de ultieme wens gezond en sterk te zijn. Hoe maakbaar is het leven, hoe stel ik mijzelf de juiste vragen, hoe ver reikt mijn eigen invloed?

Een ander perspectief is een persoonlijk document vol uitdagingen in een soms pijnlijke realiteit, maar ook vol geluk en dankbaarheid!

Hij is gisteren naar de drukker gegaan, wil je hem bestellen? Stuur mij dan een mailtje op martine@eenanderperspectief.com. Als je hem voor 1 juni besteld krijg je er een leuke verrassing en een persoonlijke boodschap van mij bij!

Dit boek (softcover) telt 216 pagina’s, kost € 17,50 (ex verzendkosten) en wordt begin juni verwacht.

Ik ben trots, blij en ontzettend dankbaar!

http://www.eenanderperspectief.com

In het teken van vrijheid

Op deze dag kan ik losgaan over Trump, over oorlogen en het feit dat we als mensheid nooit schijnen te leren. Over dat dat me zorgen baart, al probeer ik zoveel mogelijk de problematiek in de wereld langs me heen te laten gaan. Ik kan er weinig aan doen, behalve me bewust te zijn van het feit dat we wél moeten leren. Iets waar ik me later wel weer druk om maak.

Vandaag, op deze dag van de vrijheid, vertel ik over míjn vrijheid, want ook die telt. Mijn drang en hang naar vrijheid in een lichaam dat me vaak gevangen houdt. Jawel, onderwerp van de dag (en de maand) is wederom EDS. Zie het als een les.

Ik schreef al eerder dat het momenteel niet echt heel lekker gaat, al zou je dat misschien niet zeggen als je me voorbij ziet lopen. Mensen roepen dat ik de pas er flink in heb, ik heb geen keuze. Slenteren maakt mijn gewrichten wiebelig, beter doorlopen. Dan ben ik er ook eerder, ergo kan ik eerder de druk van mijn gewrichten afhalen. Dat is hoe het voelt, alsof je constant naar beneden getrokken wordt, alsof de zwaartekracht ineens harder gaat trekken. En dat is dan nog het minste van de lastigheid. Door mijn losbandige benen wiebelen mijn knieën, mijn enkels en mijn heupen. Echt zo’n wiebelpoppetje, waar ik ooit als peuter mee speelde. Het kost me enorm veel moeite om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Dat moet ik doen met behulp van mijn spieren, maar ook die bestaan uit bindweefsel, en zijn slapper. Daarnaast krijgen ze geen rust, nooit. Vierentwintig uur per dag zijn ze aan het werk. Nu snap je waarom ik altijd overbelast ben. En moe, best logisch.

Ik zou willen dat ik meer kon trainen, heb het geprobeerd en probeer het nog steeds, maar mijn grenzen liggen altijd lager dan de grens die ik zoek. En ja, gelukkig zijn er mensen met EDS die het wél kunnen! Ik moedig ze aan, ik ben blij voor ze, en ok, ook best een beetje jaloers soms, maar ik gun het ze. En zou het zelf ontzettend graag willen. En ik klaag niet, absoluut niet. Als ik zie waar ik nu ben en waar ik vijf jaar geleden was, dan ben ik dankbaar, ontzettend dankbaar. Maar denk niet dat ik ‘beter beter’ ben, want er zijn nog uitdagingen genoeg.

Pijn is mijn hele leven al mijn metgezel, ik weet niet beter of ik had pijn. Niet zo erg als nu, gelukkig, maar er was altijd wel een onderdeel dat klierde. Nu zijn het zo ongeveer alle onderdelen tegelijk. Ze zijn gefuseerd ofzo. Ik leef en loop op pijnstillers, zware pijnstillers. Ik kan niet zonder en wil het ook niet meer, zonder ga ik tegen het plafond (en ja, ik heb het echt wel geprobeerd en probeer het nog steeds, als het kan). Ik heb geen zin om als een dood vogeltje op bed te liggen, dus accepteer ik dat mijn leven wellicht iets korter zal zijn. Kwaliteit boven kwantiteit. Ik hoop dat ik de tachtig mag halen (krakende wagens lopen het langst, honderd heeft niet echt mijn voorkeur in dit lijf). Maar pijn, had ik, heb ik, hoort er blijkbaar bij. Niet alleen acuut, van een luxatie of in mijn geval subluxatie, maar vooral ook chronisch. Geen idee soms waar het nu weer vandaan komt.

Dysautonomie, het zijn eigen gang gaan van het autonome zenuwstelsel. Een hart dat versnelt zonder sport of vlinders, een bloeddruk die ineens van slag raakt, zweetklieren in overdrive. Het is minder nu ik bio-identieke hormonen gebruik, maar weg is het niet. Kwaad kan het geloof ik niet, het is vooral vervelend.

Huidproblemen, tja, ik ben een litteken op mijn been dat lijkt alsof kapitein haak me te pakken heeft gehad en niet de dermatoloog. Ergens tegenaan stoten staat garant voor flinke blauwe plekken die weken blijven plakken, ook als dat waar ik tegenaan stootte de vrije lucht was.

Mijn darmen zijn lui, even lui als ik, als je even vergeet dat ik dus ook altijd moe ben, want ook dat hoort erbij. Maar ik weet niet hoeveel energie een ander heeft, ik weet slechts hoeveel ík heb en dat lijkt toch heel vaak een heel stuk minder.

Er is meer, maar ik hou het hier maar even bij. Het is al genoeg. En zo is dit toch een lang stuk geworden. Beroof ik jou als lezer ook van een paar minuten vrijheid, op deze dag van de vrijheid. Maar het dient een goed doel, de bekendheid van die drie voor ons zo belangrijke letters.

EDS berooft ons van onze vrijheid. Daar moeten we mee leven, dat is ons pad, maar we kunnen de obstakels op dat pad wellicht iets beter hanteerbaar maken. De pijn een beetje verlichten. Door te delen, door artsen te leren waar ze op moeten letten en hoe ze ermee om moeten gaan. Om ons serieus te nemen, van kind af aan. Door naar ons te luisteren in plaats van direct hun oordeel te vellen.

EDS kan ons gevangen houden in een lichaam vol pijn, maar de deur kan wellicht ook op een kiertje, waarmee onze vrijheid een vlucht kan nemen…

Meimaand – EDS awareness

En toen was het weer mei, zeldzame ziektemaand. Of EDS nou echt zo zeldzaam is, dat weet ik niet. Ik denk van niet eigenlijk, ik denk dat er heel veel lotgenoten rondwandelen of rollen zonder diagnose, of zonder juiste diagnose. Onbekend is het nog steeds, al hoor je het nu veel vaker, nou, ik hoor het vaker, maar dat is logisch denk ik, omdat ik er nu eenmaal meer mee bezig ben, al dan niet bewust.

Mijn klachten gaan op en neer. Nog steeds. De ene dag, week, maand gaat het beter dan de andere. Momenteel gaan dingen moeizaam, ik probeer wat ik herwonnen had vast te houden, maar de balans is weer eens zoek. Ik overschrijd de grens, soms bewust, maar vaker kom ik er te laat achter. The story of my life. Ik rol meer, loop kleinere stukjes en met meer moeite. Vallen en weer opstaan.

Mensen in mijn omgeving denken vaak dat het slechter gaat als ze me rollend tegenkomen, maar dat is niet altijd waar. Soms wel natuurlijk, maar vaak is het ook een keuze. Lewis wil wel graag iets verder lopen dan mijn grens reikt, dan moet er toch echt gerold worden. Dat maakt dus niet dat het ‘slechter’ gaat. Dat behoeft geen medelijden, al kan een beetje medeleven soms geen kwaad. De keuze is te vaak pijnlijk, hoe je dat dan ook op wilt vatten.

Mijn rug is en voelt ellendig, hoe hard ik ook mijn best doe hem sterk en gezond te denken (want dat doe ik nog steeds!). Zitten is een crime, wat lastig is als je niet zo ver kunt lopen vanwege de heupen en de knietjes (die momenteel ook niet echt lekker buigen). Mijn voeten knapten op van steunzolen maar de rest van mijn lijf moet wennen. Met alle consequenties van dien. Never a dull moment.

Leven met EDS is leven op en over de grens. Leven met EDS is nooit saai.
Leven met EDS is aanpassen, flexibel zijn, letterlijk en figuurlijk.
Leven met EDS is zoeken naar balans, altijd en iedere dag.
Leven met EDS is keuzes maken, lastige keuzes soms.

Maar leven met EDS is voor mij gelukkig nog steeds waardevol en de moeite meer dan waard. Daar prijs ik mij enorm gelukkig mee!

Komende maand probeer ik wat frequenter te schrijven, wat meer te delen. Mijn boek kostte me veel tijd en nog meer energie, maar het is klaar en gaat (hoop ik) deze week of volgende week naar de drukker. Dan hoop ik ook de website af te hebben en een nieuwsbrief te kunnen starten (jemig wat komt er veel bij kijken), de link zal ik delen.

De meimaand is er een prima maand voor!

Doelmatig?

De wereld wordt steeds harder, ook ons land, alles draait om de pegels. In de wereld van de commercie is dat te snappen. Probleem is dat deze commercie langzaam maar zeker de wereld over heeft genomen. Je snapt al waar ik naartoe wil denk ik, de invloed van het kapitalisme in de zorg. Ja, ook hier heeft het de boel overgenomen, met de nodige consequenties, zeker voor chronisch zieken.

Vandaag las ik een berichtje, nou ja, zeg maar noodkreet, van een lotgenootje. Grote fysieke problemen, vijf buikoperaties gehad, een stoma, meerdere sondes, chronische pijn, instabiele gewrichten, rolstoelafhankelijk. EDS is s bitch. Wij die lijden aan deze aandoening weten dat, voelen dat iedere dag, ook als je het niet ziet.

Veel van ons EDS’ers zijn gebaat bij fysiotherapie, nee dat zeg ik niet goed, we hebben het nodig, al levert het niet altijd zichtbaar iets op. Dat botst met de instelling van de kapitalisten die over de zorg gaan, de zorgverzekeraars. Er moet een doel zijn. Zonder doelen wordt de wereld onoverzichtelijk voor hen. Er moet sprake zijn van enige vooruitgang, om het kapitaal te beschermen. Ziek zijn is duur, chronisch ziek zijn kost de maatschappij bakken met geld. Het kost de chronisch zieke zelf veel meer, in kapitaal, maar ook in kwaliteit van leven. En die kwaliteit van leven staat nu op het spel. Soms is stabiliteit het hoogst haalbare. Soms is voorkomen van verdere achteruitgang een doel op zich. Maar dat gaat niet samen met kapitalisme. Blijkbaar.

Zie hier het probleem. OHRA, de zorgverzekeraar in dit geval, wil de fysiotherapie van mijn lotgenoot niet vergoeden. De therapie is ‘niet doelmatig genoeg’. Kwaliteit van leven, het voorkomen van verdere achteruitgang is dus niet doelmatig genoeg. Te duur, met andere woorden. Mijn lotgenoot heeft alles geprobeerd, er is een medisch dossier waar je U tegen zegt, er zijn brieven van artsen, van fysiotherapeuten, er is een onderbouwing vanuit de patiëntenvereniging, maar OHRA weigert stelselmatig. Tot groot verdriet van mijn lotgenoot.

Chronisch zieken willen ook gewoon leven. Hebben het récht gewoon te moeten kunnen leven. Het leven als chronisch zieke kost al genoeg, dit deel van ons leven moet toch gewoon toegankelijk zijn? Het is al te vaak overleven.

Zorg mag geen strijd zijn…

Delen mag, graag zelfs, laten we onze stem laten horen!

Keuzes

Doe niet mee aan oorlog.
Doe niet mee aan verdeeldheid.

Twee regels. Klinkt zo simpel, en tegelijk lijkt het zo moeilijk. Maar dat is het niet, niet echt.

Doe niet mee aan oorlog.

Ik lees het, in een reactie op iets dat ik deelde, maar het spookt al dagen, weken, maanden, jaren zelfs door mijn hoofd. Doe niet mee aan oorlog. We (of ze zo je wilt) laten het klinken alsof we geen keuze hebben. We hebben altijd een excuus. Of zoeken een excuus misschien eerder. Wil het feit dat een ander je de oorlog verklaart zeggen dat je mee moet doen? Aan moet sluiten?

Is geweld de oplossing? Is meer geweld een oplossing? Of hebben we altijd een keuze? Kunnen we op ieder moment zeggen, nee, zo moet het niet. Dit willen we niet. Niet langer. Is er geweld nodig om een punt te maken?

Doe niet aan verdeeldheid.

Ook een zin die al dagen, weken, maanden, jaren zelfs door mijn hoofd spookt. In corona tijd bereikte het een hoogtepunt. Iemand die ik hoog had zitten verzette zich met hand en tand tegen de maatregelen, en verzet zich nu tegen de zogenaamde klimaatdrammers. Waarschijnlijk ben ik er eentje, ik voel me tenminste aangesproken. Stom, want het enige dat ik ‘verkeerd’ doe is me zorgen maken om de effecten van ons gedrag op het klimaat, iets met de toekomst en de aarde en al haar bewoners liefhebben. Alsof dat een fout is. Het is maar vanuit wel perspectief je het bekijkt.

De mensen met de grootste bek zorgen voor verdeeldheid. De menigte volgt, je ziet het overal. En ja, ook diegenen die al dan niet door gebruik van zeer sarcastische humor hun mond opentrekken zorgen daarvoor. De pot en de ketel, je ontkomt er nooit aan. En dan heb ook ik mijn aandeel, vanuit mijn perspectief. Ook ik trek heel graag mijn mond open, om mijn visie toe te voegen. Schreeuw ik daarmee net zo hard? Ben ik ook zo’n pot die de ketel verwijt?

Doe niet aan oorlog.
Doe niet aan verdeeldheid.

Als we willen dat het stopt moeten we een keuze maken.

Ik geloof niet dat geweld geweld oplost. Nooit. Ik geloof dat vrede niet geboren kan worden vanuit oorlog. Er is niet zoiets als gedwongen rust, we zien dat op ieder continent zo’n beetje mislukken. Gespannen verhoudingen tussen mensen die elkaar niet (kunnen) begrijpen. We zijn mijlen ver verwijderd van enige vorm van begrip, van vertrouwen.

Maar als we willen dat het stopt moeten we een stap zetten, als individu, als groep en als samenleving.

Doe niet mee aan oorlog.
Doe niet mee aan verdeeldheid.

Stook het vuurtje niet op. Dat is ook een keuze. Een keuze die eenieder voor zichzelf kan maken…

Inspiratie of frustratie?

Jouw waarheid wordt bepaald door jouw ervaringen… hoe je een bericht opvat wordt bepaald door jouw achtergrond. Iets dat me vandaag echt duidelijk werd, het spreekwoordelijke kwartje viel bijna in mijn lege mok koffie…

Een week vol besprekingen, niet bij mij, dat trek ik niet, maar bij een ander. Zo’n week wordt door mensen in de omgeving gezien als een mooie prestatie, je inzetten voor goede doelen, meerdere zelfs, dan doe je iets goeds voor de wereld! En natuurlijk is dat zo, zouden meer mensen moeten doen, als ze het kunnen. Die laatste toevoeging is belangrijk en speelt nog steeds een (te) grote rol in mijn voor mijn gevoel vaak doelloze leven.

Au, gevoelig punt, nog steeds, blijkbaar.

Er zal toch echt een les in zitten, in mijn eerste reactie, mijn eerste gevoel, bij zo’n bericht. Mijn borstkas trekt zich samen, een steek van ja, wat, ik weet het niet precies, teleurstelling? Of is het tekortkoming?

Nog steeds voel ik mij tekort schieten. Ik wil meer, nee voor mijn gevoel móet ik meer. Doe ik te weinig. Nog steeds bekritiseer ik mijn gebrek aan mogelijkheden. Nog steeds kamp ik met dat gevoel dat ik maar wat luilak door de dagen.

Ik dacht het van me afgeschud te hebben.
Niet dus.

Het gevoel lag slechts om de hoek, te wachten op een onbedacht moment. Bam, recht in mijn gezicht, precies toen ik het niet meer verwachtte.

In mijn zoektocht naar mijn dromen stuit ik telkens weer op mijn onmogelijkheden. Als ik met slechts weinig doen toch teveel gedaan blijk te hebben. Als ik met enige schroom voor mezelf kies en dat doe waar ik zin in heb en vervolgens op mijn vingers getikt word door mijn eigen gevoel voor verantwoordelijkheid.

Jouw waarheid wordt bepaald door jouw eigen ervaringen. De reactie van een ander zegt nooit iets over jou, slechts over hoe jij zelf denkt over jezelf.

Dat zegt wel wat.
Er is nog wat werk aan de winkel.

Niets is ooit simpel

Ik kreeg een bericht onder ogen, een blog van iemand met ME. Ik ben er van zeer dichtbij bekend mee, mijn vader heeft het en ik zie hem er al jaren mee worstelen. De symptomen gaan op en af, maar hij heeft keuzes moeten maken om zichzelf te beschermen. Keuzes met verstrekkende gevolgen, sociale contacten zitten er al jaren bijna niet in. Teveel prikkels en de prikkelverwerking in zijn hoofd is op veel dagen niet best. Ik worstel mee, op afstand, een paar keer in de week naast hem. We praten over de dingen die er toe doen, voor ons, die voor anderen vaak moeilijk te begrijpen zijn. Bloedeerlijk, realistisch, we schuwen geen lastige onderwerpen. Onze gesprekken zijn van grote waarde, genieten zolang het kan. Maar realistisch gezien zijn mijn bezoekjes op sociaal niveau een hoogtepunt voor hem. Naast mijn broertje, mijn moeder en mij ziet hij weinig mensen. Dat was en is een bewuste keuze, maar niet een keuze die je makkelijk maakt.

Vanmorgen las ik dus een stuk van een ME patiënt die schrijft over een onderwerp dat een grote rol speelt in mijn huidige leven, hoe je denkpatroon je gezondheid beïnvloedt of kan beïnvloeden. Of hoe dat soms niet lukt eigenlijk. Wil dat iemand anders iets kan, ook automatisch zeggen dat jij het moet kunnen? Het is een lastig vraagstuk, welke rol speelt het toeval, welke rol speelt je achtergrond, je mogelijkheden, de omstandigheden? En misschien hoort de omgang met een aandoening wel op jouw pad? Het is een onderwerp waar ik ook mee worstel, vaak. Aan de ene kant vóel ik dat mijn vooruitgang voor een groot deel komt door mijn vertrouwen, maar aan de andere kant hoef ik maar achteruit te lezen op mijn eigen pagina om te zien waar ik ooit was. En ik wil daar niet naar terug. Ik geloof dat ik een deel daarvan zelf in de hand heb, maar wat zegt dat over anderen? Juist, helemaal niets.

Ieder loopt zijn eigen pad en dealt op zijn eigen manier met de drempels.

Afgelopen week heb ik een heleboel ellende gezien, bij lotgenoten. We hebben er weer eentje verloren, een prachtig mens, nog veel te jong. Altijd positief, altijd daar voor anderen, maar het eindresultaat verandert er niet door. Weer een ster erbij.

Zoveel andere lotgenoten die het zwaar hebben, ook positief, enorme doorzetters, altijd vechtend. Je kunt niet alles wegzetten op beter je best doen, positiever denken. Coaches geven wel die indruk. Kom bij mij en alles komt goed, was het maar zo’n feest.

Geloof kan je redden? En dan heb ik het niet over religie, laat ik daar kort over zijn, want ik vind het prima hoor, geloof wat je wilt geloven, maar mijn ding is het niet. Teveel moeten en teveel druk, verwachtingen. Geloof in je eigen kracht, dat heb ik wel. Maar ik vind het ook te makkelijk gezegd dat iedereen dat kan of zou moeten kunnen. Dat geeft juist weer druk, en stress. Verwachtingen.

Als je een mogelijkheid ziet, voor jezelf, ga ervoor. Sta erachter. Probeer het. Maar laat de verwachtingen los, je weet wat je hebt en misschien, wellicht, is daar ruimte voor meer. Is dat wat accepteren is?

Ik gun iedereen alles, ik gun mijn lotgenoten, mede chronisch zieken zoveel gezondheid. Ik gun iedereen liefde, om zich heen, maar vooral voor zichzelf. Want met liefde maak je alles een beetje lichter en dat kan je door de stormen heen helpen.

Denk ik…

Op pad

Het zal inmiddels zo’n anderhalf jaar geleden zijn dat ik echt kennismaakte met het zogenaamde manifesteren. Ik had ervan gehoord, was geïntrigeerd, ging lezen, en nog meer lezen. Volgde cursussen, dure cursussen. Volgde er meer, en nog een paar meer.

Ik hou van cursussen, heb ik volgens mij al eerder geschreven, maar gek genoeg maak ik ze nooit echt helemaal af. Net over de helft ben ik mijn focus kwijt en begin ik met iets nieuws. Of iets anders, dat is niet per se hetzelfde. Maar goed, mijn aandacht voor het manifesteren vervaagt niet. De focus verandert wel, zo af en toe.

Mijn eerste cursusleider is enthousiast, right down my alley zeg maar. Maar het eind van de cursus heb ik nog steeds niet gehaald, blijkbaar zit er ergens na het midden nog een leermomentje. De YouTube video’s van nummer twee irriteren me, omdat het een constante über positieve herhaling van woorden is. Ze geven me bijna een schuldgevoel, dat het niet lukt. En cursus nummer drie geeft me de kriebels. Op de een of andere manier kan ik niet luisteren naar haar stem. Laat los, laat los, laat los. Doe mijn best, maar dit helpt mij niet.

Vorig jaar keek ik een documentaire van dr Joe Dispenza en dat klikt. Ik moest wennen aan zijn stem (die klinkt als die van de duivel aldus manlief), maar hij is mijn vaste wandelmaatje geworden. Ik loop met zijn stem op mijn oortjes en moet dan alleen denken aan míjn grensoverschrijdende gedrag om problemen te voorkomen.

Toch loslaten, een beetje dan. De geest is van grote invloed op het lijf, ik weet het, ik voel het, maar tegelijk vóel ik dat lijf. Ik heb nog een weg te gaan.

Manifesteren. Als het je lukt, als je gelóóft, als je het vóelt, als je wéét, dan is het makkelijk.

Als je voelt wat jouw weg is, is het simpel. Probleem is, je moet eerst vinden en ik zoek nog. Is het mijn enkele doel mijn fysieke gezondheid aan te pakken? Of ligt er meer op mijn weg? Dat hoop ik toch, want mijn gedachten dwalen af, mijn focus vervaagt. En ja, ik wil gezond en sterk zijn, tuurlijk wil ik dat! En ja, dat is me veel waard! Maar er ligt meer op mijn weg en ik wil daar zo graag naartoe.

Manifesteren kun je leren. Manifesteren kun je. Iedereen kan het, je hebt er geen dure coach voor nodig, ergens diep in ons ligt die kennis begraven, is die al voor handen en daar maken anderen weer handig gebruik van. Welkom in de wereld van de commercie.

Als je weet wat je wilt is het niet eens zo moeilijk, het lastige is dát vinden dat bij je past. Maar wellicht is dat nu juist ons pad…

Een ander perspectief

Je raakt eraan gewend, aan een ander perspectief. Ik bekeek de wereld anders, de afgelopen maanden. Ik snuffelde aan een andere vorm van vrijheid. Ik vóelde mijn spieren (letterlijk vaak) en vond het heerlijk om ze te voelen (meestal dan). Ik keek vanaf grote hoogte, zonder neer te kijken op. En nu, nu moet ik weer opkijken tegen. En ik weet dat dit een golvende beweging is en zal blijven. Ik weet dat dit even tijdelijk is. Ik weet dat ik nu letterlijk even afstand moet nemen (en grotere afstanden af kan leggen), maar dat wil niet zeggen dat ik het leuk hoef te vinden toch?

Het zat er al een tijdje aan te komen, ik deed teveel. Mijn opbouwschema was er eentje van niet mauwen maar doen en daar heb ik echt al jaren ervaring mee. Geen goede trouwens, maar het voelde wél goed. Of dat is omdat het is wat mijn brein kent weet ik niet, kan maar zo. Mijn omgeving keek met samengeknepen billen toe. Ging ik niet te hard? Deed ik niet teveel? Tuurlijk wel. En uiteraard weet ik best wat ik doe, en niet goed doe. Maar ik moet altijd eerst zelf ervaren, voelen. Mij proberen tegen te houden is zinloos. Daar word ik alleen maar opstandig van. Dat weet ook iedereen om mij heen.

We gingen naar Frankrijk en ik genoot! Het gevoel van zand onder mijn wandelschoenen, het gekraak van dat zand was luid genoeg om dat van mijn knieën te overstemmen, kon ik nog even doen alsof er niets aan de hand was. Manlief vroeg regelmatig of we niet beter, of ik zelf zou aangeven wanneer, maar nee, ik kon, ik wilde, ik ging. Stapje voor stapje, zei ik, deed ik. Stapje voor stapje vooruit. Genieten, voelbaar genieten ook. Kan ik.

Ik had al een tijdje meer last van mijn knieën, maar dat was best logisch gezien dat niet bestaande schema van me dat ik toch wist te overschrijden. En die knieën voel ik mijn hele leven al, dat is niet echt alarmerend, voor mij. Dat mijn scheenbenen brandden was vervelender. En dat ze bleven branden, ook na het lopen, dat was irritant. Maandag had ik een afspraak bij mijn fysiotherapeut, ik ben nieuw voor hem, maar ik ben blijkbaar best makkelijk te lezen want hij had al vrij snel uitgevogeld hoe ik in elkaar steek. Waar ik last had van die schenen? Tja, waar niet. Overbelast, ja die had ik zelf ook al bedacht, iets met dat niet bestaande en toch overschreden schema. Ontstoken, met een beetje pech. De oplossing laat zich raden, rust. En dus is mijn perspectief veranderd, deels tenminste, want ik mag nog wel lopen, als ik maar ga voelen. En dat vind ik nog steeds lastig.

Dinsdag viel het kwartje pas echt. Ik liep het late middagrondje, een korte, want ver mag ik dus niet meer (al is ver ook een rekbaar begrip, want mijn ver is niet ver, voor de meeste mensen dan, ook kwestie van perspectief). Oortjes in, wandelmeditatie aan, loopt lekkerder. Affirmaties, ‘ik zorg goed voor mezelf’, au, letterlijk en figuurlijk. Eh nope. ‘Ik let op mijn grenzen’. Weer au, ook niet. ‘Ik geef mijn grenzen aan’. Weer een dikke nee, bij iedere stap zakte ik verder in elkaar. Het is niet nieuw voor me.

Wat wel nieuw is, is het besef. Als ik zo door ga verkloot ik het weer. Raak ik alles waar ik zo hard voor gewerkt heb weer kwijt.

Een ander perspectief. Groei gaat gepaard met vallen en opstaan. De laatste weken keek ik neer op mijn stoel, letterlijk. Ik keek ernaar en dacht dan ‘nope’, om hem het nakijken te geven. Gisteren bekeek ik hem anders, ik moest wel. Ik kan al mijn stukken van jaren geleden teruglezen, hoe de stoel mijn vrijheid betekende en ja, dat is zo, maar dat staan op mijn twee benen is zo fijn. Het letterlijk anders bekeken worden, in het park. Op ooghoogte staan, tijdens een gesprek. Wat meteen wil zeggen dat er nog veel moet veranderen, in onze samenleving. Iets waar ik probeerde mijn steentje aan bij te dragen. Zoals ik dat ook probeer te doen voor rollers die lopen. En toch ook weer rollen.

Dezelfde mens. Een ander perspectief.

Moed

De zon schijnt, eindelijk. Weken lang was het grijs, grijzer en nog grijzer. Ik liep mijn vaste rondjes in de mist, of miezerige regen, maar dat maakte niet uit. Als ik kan lopen, geniet ik, met meer dan volle teugen. Voor het eerst in jaren liet ik me niet naar beneden trekken door het grijs. In mijn hoofd bleef de zon gewoon schijnen. En nu schijnt hij ook weer in de echte wereld. 

Vorige week vertrokken we naar Normandië, op de vlucht voor het jaarlijkse gedoe dat oud en nieuw heet. Lewis is bang, en nee, ik hoef geen tips en trucks voor de omgang met vuurwerk, soms is het beter een Houdini te zijn. In Frankrijk doen ze niet aan deze (ver)knallende onzin. Het huisje waar we verbleven bood rust, veel rust, en ik vond het heerlijk! Geen stress, geen volle boodschappenkar, slechts een bus met mens en dier. Twee mensen en een dier, het derde mens bleef thuis bij de andere diertjes. Oppasservice.

Mijn leven bestaat momenteel vooral uit trainen, door anderen gezien als de wandelende tak. Dit wordt in mijn hoofd aangevuld door een woord dat ik onderdruk, omdat het me niet past. Ik die wandelt dus. Stap voor stap. Opnieuw en opnieuw. In mijn hoofd continu dezelfde affirmatie herhalend, mijn lichaam is sterk en gezond. Onderdeel van een vaste routine. Dat ben ik trouwens, als ik iets doe, doe ik het met volle overgave. Ik ben sterk en gezond. Iedere stap opnieuw.

Het kost moed om je leven te veranderen. Het kost moed om de eerste stap te zetten. Het kost moed om je overtuigingen onder de loep te nemen en te besluiten dat je het anders wilt.

Sommige mensen om mij heen lijken te vergeten waar ik vandaan kom, en dat kan echt heel snel gaan. Lijken te vergeten dat ik als geen ander weet hoe het voelt om pijnpatiënt te zijn, alsof de realiteit dat punt al heeft ingehaald. Verander je mindset en je verandert je leven, het is echt zo, maar het is ook vaak tegen dovemansoren gezegd. En ik begrijp het, want ik was daar ook, ooit. Dus hoe help je anderen zonder je vermogen te luisteren te verliezen? Door afstand te nemen van het altijd maar anderen willen helpen. Want je kunt niet iedereen helpen. Ieder loopt zijn eigen pad.

Ik dwaal af, weer. Deze wandelende tak heeft mooie wandelingen mogen maken de afgelopen dagen. Paden die jaren onbegaanbaar waren lagen open voor mij. Groot, groter, grootst. Genieten, met meer dan volle teugen, van iedere stap die ik mocht en nog mag gaan zetten. Met het risico in herhaling te vallen, dankbaar! 

En in mijn hoofd herhalen zich diezelfde woorden, iedere stap opnieuw. Ik ben sterk en gezond. 

Bij sommige mensen gebeurt het in het moment, de verandering en bij anderen kost het tijd. Het maakt niet uit, iedere stap is er eentje en al die stappen samen rijgen zich aaneen tot een heuse wandeling. Op het pad van het leven (zie, ik klink al als een goeroe). 

Het kost moed, om die eerste stap te zetten. Het kost moed om de verandering in te zetten.

Maar, man, wat is dit pad de moeite waard!