#grenzen

Bijna nieuwjaar…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Tijd voor een terugblik, naar een jaar waarin het onmogelijke mogelijk bleek. Een jaar waarin ik de sleutel vond naar een vorm van, ja wat, herstel? Ik weet niet of dat het juiste woord is eigenlijk. Dok zei het treffend, laatst. Hij zei dat mijn lijf nog even, of misschien iets minder dan even, brak is, nog even uitdagend is, dat is een beter woord. Wat is veranderd, is mijn omgang met dat lijf. Het is mijn hoofd dat is veranderd, en dat heeft iets in werking gezet in mijn lijf.

En laten we de hormoontekorten die mijn lijf, met dank aan de overgang, doormaakte niet vergeten, want ook de impact daarvan bleek levensveranderend, voor mij. Achteraf gezien had ik het kunnen weten. Moeten weten misschien zelfs, maar zo werkt dat met dat achteraf, je weet het niet tijdens. Mijn hormonen gaan al heel mijn leven met me op de loop. Tijdens mijn zwangerschap had ik het er lastig mee, en na de bevalling bleken de veranderingen in mijn hormoonspiegel ook niet echt top te zijn, voor mij. Ook de verschillende pillen en spiraaltjes waren van grote invloed op mijn systeem. Dus ik had het kunnen weten. Maar ik wist het niet, niet bewust, want dan was ik tien jaar eerder al wel gestart met HST. Dan had ik gevochten voor die hormonen, en daarmee voor mijn leven, want echt, het doet zo ontzettend veel voor mij!

Ik schreef ooit dat ik het gevoel had dat mijn leven gepauzeerd was, zo voelde het. En nu, dít jaar, werd de ‘spelen’ knop weer ingedrukt. Mocht ik weer, gáán!

En terwijl ik dit schrijf schieten de gedachten weer door mijn hoofd. Die van het verkeerd begrepen worden, want dat ik ga, alsof ik geen grenzen meer heb, dat lijkt misschien zo. Voor mensen die mijn leven niet leven. Die niet dichtbij mij, in dit leven, leven. Voor hen die slechts stukjes ervan zien, lezen, horen. En dat vind ik zo ontzettend spannend. Dat ik moet vertrouwen op het feit dat mensen geen conclusies trekken op basis van minuten, meters, gemaakt in euforie en enthousiasme. Als je slechts afgaat op de brede glimlach op mijn gezicht, die zo graag waar maakt wat soms nog niet helemaal is, maar wel zo ontzettend gewenst is. En voelt, steeds vaker. Maar er zijn ook nog maren. Nóg wel.

Ik laat het los. Maak me los. Van de maren.

Het afgelopen jaar was levensveranderend. Voor mij. Ik ben dankbaar. Zo ontzettend, ongelooflijk dankbaar. Ik had dit nooit durven hopen, durven dromen. De stappen die ik zet, op mijn eigen benen, ze worden steeds zekerder. Ík word steeds zekerder. Durf eindelijk te vertrouwen op mijzelf. In meer opzichten dan slechts die benen trouwens.

Dit was een jaar van leren. Van proberen. Van leren weer te proberen. Van leren vertrouwen. Een wankel evenwicht, in het begin. Een voorzichtige balans, nu richting het einde van het jaar.

En nu ga ik op weg naar een nog mooier jaar. Ik ga op weg naar nog meer vertrouwen. Naar meer dromen, naar meer geloven. En naar dromen uit laten komen, want het kan, dat weet ik zeker!

A christmas miracle?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren kreeg ik een appje van een vriendin, zij kreeg weer een appje van een buurvrouw, of die vrouw aan het eind van de straat, die met die labrador, weer liep? Die vrouw was ik dus, niet die buurvrouw, maar die eerst rollende en nu lopende. Ik ben een parttime lopende, trouwens, wat anderen niet weten, weet ik wel. Wil ik niet weten trouwens, want ik doe heel hard mijn best om dat te vergeten. Niet in mijn bewustzijn, niet in mijn leven. Denk ik. Hoop ik. Ik grapte terug dat het een wonder was, waarop mijn vriendin weer grapte dat het een christmas miracle was. Ja, Tiny Tim, dat is het!

Mijn rolstoel staat in de schuur. Ook buiten dat bewustzijn. Als ik hem niet zie, hoef ik er ook niet in te zitten. Dat werk. Maf, hoe dat werkt. Ooit bevond ik mij op een lijn, zo’n parabool zeg maar, lopen ging minder goed en ik ging soort van verlangen naar de stoel. Dan kon ik weer naar buiten. Ik wende langzaam aan het idee mijn dagen in de stoel te slijten. Omarmde de stoel, zag mogelijkheden, maakte die eigen. Op het ‘hoogtepunt’ in deze werd ik een roller. Ok, ik liep gelukkig in huis nog wel, maar mijn benen verloren hun kracht. Merkbaar. Zichtbaar ook. Ik kon niet meer dansen, zelfs geen vijf minuten meer gek doen, op dagen. Veel dagen. Ik accepteerde dat verlies, uiteindelijk. En toen kwam de ommekeer.

Na jaren van rust, na jaren van herstellen, na de acceptatie van alle achteruitgang, kwam het moment dat ik weer kon klimmen. De weg was zwaar, maak je geen illusies. Ik moest diep gaan, dieper dan heel veel mensen gemerkt hebben. Het masker van de lach deed zijn werk, maar de lichtjes ontbraken, vaak. Ik bleef denken in mogelijkheden, waarschijnlijk vooral omdat ik gewoon stronteigenwijs ben, soms is dat een voordeel. Maar ik weet dat ik het best zwaar heb gehad, die afgelopen jaren. En nu ben ik terug, op de weg terug. Het voelt zo ontzettend groot, soms té groot, om onder woorden te brengen. Het gevoel van herwonnen vrijheid, van het staan op die twee benen. Weer leunen op mezelf, mijn lijf weer leren vertrouwen. Het is zo ontzettend fijn, ik voel me zo ontzettend vrij!

En tegelijk beperkt het me, vliegt het me soms aan. Want nu ik weer geroken heb aan die vrijheid, wil ik meer! En dat is mijn grootste valkuil. Want als ik ga, dan ga ik ook. De wil is sterk, dat merkten mijn ouders al toen ik nog een peuter was. Volgens mijn human design behoor ik tot die mensen die zich letterlijk het graf in vechten als ze ergens in geloven. En ik geloof hierin. Maar wil dat graf nog even leeg laten. Ik wil genieten van die herwonnen vrijheid, zonder mitsen en maren. Maar, die maar is er nog wel en die vóel ik ook. Ik wíl hem niet voelen trouwens, maar gezondheid manifesteren is echt niet zo makkelijk als de duurbetaalde goeroe’s je willen laten geloven.

Ik loop inmiddels dagelijks mijn rondje door de wijk. Ik heb een aantal demonen in de vorm van beperkende overtuigingen overwonnen. Ik vind de reacties spannend, bang voor consequenties die buiten mijn controle liggen. Ik heb mijn verhaal open, kwetsbaar en eerlijk verteld, en voor de rest vertrouw ik maar op het universum, dat het beste met ons voorheeft. Ik ben ultiem dankbaar, dat de kracht in mijn lijf langzaam maar zeker terugkomt. Geen zorgen, er zijn nog zat hordes te overwinnen, dus dat graf hoop ik echt nog wel even op afstand te houden. Mijn stoel staat in de schuur, zolang ik hier in de buurt wandel, mag hij daar blijven, voor rondes groter dan het rondje met het hondje heb ik hem nog steeds nodig.

Het is raar, want daar wilde ik dus heen eigenlijk, waar die lijn met rolstoel eerst omhoog ging, met dat zittende hoogtepunt (niet te verwarren met een andere variant), gaat de lijn nu de andere kant op. En gaan de gevoelens gek genoeg ook de andere kant op. Ook een soort acceptatieproces.

Eigenlijk is het hele leven gewoon één groot acceptatieproces. Hoe zeggen ze dat ook alweer, surfen op de golven van het leven. Ik surf, ik durf, want ook surfen, is voor een heel groot deel durven…

Wat is waar?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Van de week schreef ik over geloven, niet in een religie, maar in jezelf. Ik geloof dat geloven in jezelf de sleutel tot genezing bevat.

De grote vraag is, in hoeverre is genezing mogelijk? Is de ziekte, of aandoening het gevolg van, of iets waarop je invloed uit kunt oefenen? Of is het daar op jouw pad met een reden? Moet je er iets van leren en kan het herstellen als die les geleerd is? Of blijft de les dit leven lang bij jou, als trouwe en soms misschien wel geliefde, of gehate, metgezel? Die vraag is er eentje die ik niet kan beantwoorden en waar ik ook niet echt uit kom.

Ik geloof niet in een God, als in een ‘persoon’ of grootheid die de regie voert over mens, dier en natuur. Ik geloof wél in een kracht die groter is dan onszelf, ik noem deze kracht ‘source’. Bron, de bron waaruit wij allemaal zijn ontstaan. Allemaal vanuit uiteindelijk dezelfde energie. Met krachten die groter zijn dan de meesten van ons zelfs maar kunnen vermoeden. Ik geloof dat, ík. Dat wil niet zeggen dat dit de waarheid is, slechts dat het míjn waarheid is.

Geloven in jezelf zegt dat jij altijd van invloed bent op de situatie, welke situatie dan ook, en dat is eng voor heel veel mensen. Het roept vragen op, zoals ben ik schuldig aan het ontstaan van een situatie? Nee, niet altijd, denk ik. Vervelende dingen gebeuren. Ze horen bij het leven. Je hebt niet altijd invloed op het ontstaan van een situatie, maar, je hebt wel invloed op de manier waarop je ergens mee omgaat. Je hebt invloed op jouw reactie erop. Je hebt een keuze, je bent geen slachtoffer van de situatie. Dat legt de verantwoordelijkheid bij jezelf. En maakt dat je je niet kunt verschuilen achter een excuus. En dat is best eng.

Wat is waar? Ik geloof in mezelf, ik doe mijn best te geloven in mezelf. Lukt dat altijd? Nee, ook dit is een proces, het gaat met vallen en opstaan, zoals dat bij alles zo gaat. Ik kan slechts spreken voor mezelf, en probeer dat ook te doen, maar ja, soms wil dat zeggen dat ik erg enthousiast praat, of schrijf, over iets waar ik in geloof. Ik denk dat dat menselijk is. Je kunt het zien als iemand willen overtuigen, maar ik denk dat dat helemaal niet altijd het geval is. Al kan ik best overtuigend zijn, weet ik. Het is in ieder geval nooit mijn insteek iemand anders van mening te doen veranderen, ik ben slechts enthousiast over iets dat ik gehoord of gelezen heb. En verwerk informatie in mijn hoofd door erover te praten. Ik hou van een ‘goed’ gesprek, met diepgang, en ja, ook met discussie. En ik kan best fel zijn, als ik ergens in geloof, maar ik weet heel goed dat dat waar ík in geloof niets anders is dan míjn waarheid. En dat zijn geen loze woorden, die ik napraat, al zal ik ze vast napraten, van iemand.

De echte waarheid bestaat niet. Het is een combinatie van ervaringen, van hoe jouw brein de informatie verwerkt en van welke informatie tot jou is gekomen, en op welk moment, in jouw leven. Van hoe jij je voelde toen je die informatie tot je nam, want ook dat is van invloed op hoe jij iets interpreteert. Er zijn ontzettend veel factoren verweven in dat ene woordje, dat in onze maatschappij zo belangrijk is. Misschien is het woord zelf wel een illusie. De echte waarheid wordt tenslotte vaak ingehaald door de realiteit. Die ook weer verdwijnt met het voortgaan van de tijd.

Je kunt wat denken, zo op een maandagmorgen.

Als ik schrijf over mijn ervaringen met mijn lijf en mijn manier van omgang met, is dat slechts de manier waarop ik het op dat moment zie, mijn laten we zeggen tijdelijke waarheid, die geen waarheid is of hoeft te zijn voor jou.

Ieder zijn ding, op zijn eigen moment…

Het slappe koord

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Om het pad in te slaan van genezing, moet je eerst geloven in die genezing. Moet je dúrven geloven in heling, en moet je kúnnen geloven, in een positieve uitkomst.

Bovenstaande klinkt eenvoudiger dan het is, en niet eens omdat je het zelf niet wilt of kunt geloven. Je loopt aan tegen een samenleving, waarin heel veel mensen hier niet in kunnen (of willen) geloven. En geloof het of niet, dit is van grote invloed op het eigen vertrouwen. Zie maar eens overeind te blijven, als zoveel mensen je met gefronste wenkbrauwen aankijken.

Ik heb geluk, ik heb veel mensen om me heen die mij steunen. Die wel in mij geloven, al zijn er echt wel de nodige sceptische blikken. Meestal niet recht in mijn gezicht, denk ik, deze veronderstelling speelt zich natuurlijk ook vooral af in mijn brein. Ik vul graag in voor anderen.

Vertrouwen op je eigen kracht is best ingewikkeld, vooral door de reacties, van anderen, vermoed of onvermoed. En ik blijf hierover schrijven, omdat er nog veel onwetendheid is, als het om dit onderwerp gaat. En omdat het, zeker bij mensen als ik, die zo ontzettend vaak in aanraking gekomen zijn met de term aanstelleritus, gevoelig ligt.

Gisteren ging ik een middagje uit, met een van mijn oudste vriendinnen (als in een van de langste vriendschappen). Ze kent mij al een jaar of dertig, is meegegroeid in mijn hele proces. Ze weet waar ik vandaan kom, maar snapt het niet. Ze ziet mijn vooruitgang en denkt dat daarmee alle problemen zijn opgelost. Klaar om de wereld volledig en onbeperkt weer tegemoet te treden. En dan volgt een voor mij lastig dilemma, want, volgens de theorie die ik aanhang, moet ik blijven geloven in de versie van mijzelf die op dit moment al gezond is, ook al is dat nog verre van het geval. En die laatste toevoeging, die moet ik dus niet denken, want dan richt ik mijn bewustzijn op dat wat ik nog wél mankeer.

Ik wil uitleggen, ik gá uitleggen. Ik hoor mij vertellen hoe ik al mijn energie stop in de taak van de dag die ik voor mij zie. Ik hoor me mijzelf toch weer verantwoorden, voor het feit dat ál mijn energie gaat zitten in dat lopen, met Lewis. Dok zei het van de week treffend wat dat betreft, meneer Ehlers Danlos is er nog, de problemen met mijn gewrichten zijn er nog, het is mijn omgang mét die veranderd is. En ik weet niet goed welk standpunt ik in deze kán, of moet innemen. Ik voel mijn schouders nog steeds subluxeren, ik voel mijn lijf, maar probeer mijn aandacht hier zo min mogelijk op te richten. Zonder de grens te overschrijden, al blijft dat voor mij een dingetje. Op het moment dat je je aandacht erop richt, is de pijn terug, zo werkt het écht. En dus heb je invloed, door je bewustzijn te sturen. En ik geloof écht dat ik de grootste problemen zelf kan overwinnen.

Maar dan moet ik wel af van dat woordje ‘maar’. Én van dat mezelf moeten willen verantwoorden.

Ik hoop dat mensen kunnen begrijpen dat ik midden in een proces zit. En dat al dat onbegrip, hoe goed bedoeld ook, mij niet helpt. Laat mij maar gewoon even gaan. Laat alle, hoe goedbedoeld ook, adviezen maar even. Ik moet zelf mijn weg vinden tussen wat wel kan, en wat niet. Maar ik móet mijn hoofd, en hart, vrij houden van twijfel, want die gaat mij niet helpen.

Om te kúnnen geloven, moet je eerst dúrven geloven. En dat gaat niet gepaard met moeten en maren. Dat kost tijd. Dok zag het goed, dankzij het team zorgverleners dat ik om mij heen heb verzameld, dankzij al die hulp, dankzij de hulpmiddelen die er zijn als ik ze wél nodig heb, dankzij dát kan ik het ook loslaten. Wetend dat mocht ik vallen, ik ook weer opgeraapt wordt. Noem het mijn vangnet.

Zie mij als de acrobaat, daar hoog boven in de lucht, op het slappe koord. Iedereen kijkt, ademloos, naar de toeren die ze uithaalt. De tanden op elkaar geklemd, hopend dat ze niet valt. Maar als ze zou vallen, dan is daar dat net, om die val te breken. En áls ze valt, dan klimt ze weer omhoog, om het nogmaals te proberen. Net zolang tot het lukt.

Eén ding is zeker, om te slagen, moet ze geloven. In zichzelf.

Pijn zit in je brein

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een lastige uitspraak. Eentje waarbij ik vijf jaar geleden waarschijnlijk mijn telefoon naar mijn eigen hoofd had geslingerd, als ik dit mezelf had horen zeggen. Of denken maar zelfs.

Pijn zit in je brein.
Dat klinkt alsof ik zeg dat het tussen je oren zit toch?

Je binnenwereld weerspiegelt je buitenwereld. Iedere goeroe die ik volg (en dat zijn er nogal wat), zegt dit. En dat je de verantwoordelijkheid moet nemen voor dat wat je zelf gemanifesteerd hebt.

Die uitspraak maakt best wat los, niet alleen in mij, denk ik. Want, ben je zelf verantwoordelijk voor jouw aandoening? Voor de pijn in je lijf? Voor misschien wel meer? Ik denk dat het genuanceerder ligt dan dat het woord, verantwoordelijkheid, suggereert.

Wat is verantwoordelijkheid nemen voor? Is dat zeggen dat iets eigen schuld en dus dikke bult is? Of is dat zeggen, ok, dit is wat het is en nu ga ik mijn uiterste best doen er het beste van te maken! Nu stop ik met slachtoffer zijn van de situatie en neem ik de verantwoordelijkheid voor mijn eigen toekomst in mijn eigen handen. Nu neem ik de tijd mezelf, mijn gewoontes, mijn patronen, mijn voeding, mijn gezondheid, dat wat ík nodig heb, op de eerste plaats te zetten. Op een manier die bij míj past, op welke manier dan ook, én ongeacht wat iemand anders daar dan ook van vindt, want geloof mij, mensen vinden overal wel wat van. Maar dat maakt niet uit, je doet dit niet voor een ander. Je doet het voor jezelf. Omdat je het aan jezelf verplicht bent. Omdat je jezelf op de eerste plaats mág zetten. Het is jouw leven!

Dat is wat ik gedaan heb. Ik heb mezelf bevraagd. Ik heb gelezen, geleerd, mezelf dingen afgevraagd. Ik heb verschillende dingen bestudeerd, op verschillende fronten. Ik ben afgegaan van de begaanbare paden en heb geitenpaadjes gecreëerd.

Ik luister naar helende frequenties, doe kwantumtherapie, pas NLP toe, gebruik bio identieke hormonen. Ik mediteer, werk aan en met voeding (nog niet genoeg, maar het gaat steeds beter) én ik geloof in mijzelf.

En dat laatste is zeker niet het minste, ík geloof in de kracht van mijn gedachten.

Pijn zit in je brein.

Het kostte wat tijd om bovenstaande opmerking écht door te laten dringen, tot mijn eigen brein, maar ik snap het, nu. Rijkelijk laat misschien, want ik verdiep me al heel wat jaren in dat leven met pijn. Heb een revalidatietraject achter de rug, maar ik was daar op dat moment gewoon nog lang niet aan toe. Als je wereld in rap tempo kleiner wordt, ben je niet toe aan mogelijkheden, ook al denk je misschien van wel. Ik dacht altijd positief te zijn -en dat was ik waarschijnlijk ook-, maar het punt dat ik nu bereik gaat verder dan positief zijn. Veel verder.

Ik heb jaren in de overleef-stand gestaan, of gelegen. Ik deed mijn uiterste best om te gaan met mijn groeiende aantal beperkingen. Met de pijn die ermee gepaard ging, die me overviel. Met het verlies van mijn werk, mijn hobbies, het sporten. Met het verlies van mijn sociale leven. Alles werd teruggebracht tot een paar miezerige vierkante meters. Best een prestatie eigenlijk, om dan de mooie dingen nog te kunnen zien. Daar mag ik mezelf best een compliment voor geven.

Pijn zit in je brein.

Het is kort door de bocht als je het zo ziet staan, maar álles bevindt zich in je brein. Zonder je brein besta je niet, niet in deze fysieke wereld tenminste. En als pijn bestaat in je brein, dan is die pijn ook te beïnvloeden. En dat kan, door gebruik van pijnstillers, iets waar ik jaren geleden voor koos, met een fysieke verslaving als gevolg. Maar het kan ook door meditatie, door te luisteren naar bepaalde frequenties. Door te ontspannen, door rustiger te ademen.

En pijn is te beïnvloeden door je hersenen voor de gek te houden. Interessant! Nu ga ik een experimentje aan, in overleg met dok. Ik heb hem denk ik het meest vreemde verzoek gedaan, dat hij ooit gehad heeft. Ik heb hem gevraagd om een placebo. Ik wil pillen die in alles lijken op mijn oxycodon pillen. Dezelfde kleur en dezelfde grootte, het liefst zelfs dezelfde verpakking. Dezelfde pillen, maar dan zonder de werkzame stoffen, want daar wil ik van af.

Uit onderzoek blijkt dat je je lijf voor de gek kunt houden, zélfs als je weet dat je je lijf voor de gek gáát houden.

Dat vind ik een interessante, want de werking, zonder de zooi, win-win toch? Ik wil dat wel proberen, en ook dok is geïnteresseerd, in dit experiment. Misschien is dit wel dé manier voor mij om dit stukje van mijn verslaving te verslaan. Ik durf die uitdaging wel aan, ik heb niks te verliezen in deze, want pijn. komt uiteindelijk vanuit het brein…

Een beetje aandacht

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren had ik een gesprek op het gemeentehuis, met een stagiaire op de afdeling WMO. Een goed gesprek was het. Uiteraard was ik veel aan het woord, ik hou van praten en als je mij vragen stelt krijg je antwoorden. Veel antwoorden.

Het gesprek ging vooral over EDS en de rol die de WMO hierbij kan spelen. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken, maar ik heb mijn best gedaan mijn ervaring zo goed mogelijk te vertalen naar wat je met een aandoening als EDS nodig kunt hebben, hoe een medewerker dit het beste kan verifiëren (lastige!) en hoe zoiets het best te benaderen. Ik heb aangegeven dat ík het ontzettend belangrijk vind dat ze me serieus nemen. Dat de drempel naar de aanvraag voor hulpmiddelen voor mij ontzettend hoog was. En dat ik ontzettend bang was om weer voor aansteller uitgemaakt te worden.

Ik was eerlijk, bloedeerlijk, over alles. En dat vond ik best heel eng. Ik heb dus ook eerlijk gezegd dat ik weer loop. En dat ik daarmee direct bang ben dat ze mij mijn rolstoel zouden afnemen. En mijn parkeerkaart. Want dat ik loop, zegt niet dat ik niet rol. En dat is lastig te begrijpen voor veel mensen. Dat het een naast het ander kan bestaan. Tegelijk. Dat ik het ene moment prima uit de voeten kan en een volgend niet eens meer van mijn parkeerplaats naar de winkel, of huis, kan komen. Dat EDS grillig is en het voor mijzelf al moeilijk in te schatten is hoe het zich kan gedragen. En dat het dus zo goed als onmogelijk is voor een ander dat te kunnen.

Ik heb verteld dat ik bang ben voor de mening van artsen. Daarmee vooral doelend op keuringsartsen, die zien dat je de honderd meter (zonder horden) makkelijk haalt, en oordelen dat je daarmee niet in aanmerking komt voor het hulpmiddel dat je toch echt zo hard nodig bent. Ik heb gezegd dat mensen je zien als je je goed voelt, en niet als dat niet het geval is. Maar dat diezelfde mensen je wél beoordelen op dat goede moment. En dat veel van mijn lotgenoten, net als ik, vervelende ervaringen hebben op dat gebied van niet serieus genomen worden.

Dat zeg ik, EDS is grillig, en onvoorspelbaar.

Het is lastig om beide kanten te zien, als een medewerker van de WMO noodgedwongen tegenover je zit heb je het echt nodig, denk ík, omdat ik het nog steeds echt nodig ben. Maar blijkbaar zijn er mensen die op grote schaal misbruik maken van deze voorzieningen. En het daarmee verpesten voor de mensen die het wél nodig hebben. Maar een maatschappij die uitgaat van wantrouwen staat mij niet aan. Een wankele balans.

We (eh, ik) hebben het gehad over de bizarre prijzen, want laten we eerlijk zijn, marktwerking heeft ook hier veel invloed. Over hoe ik aankijk tegen de regeltjes (en geloof mij, dat kost wat tijd). Over hoe we dit kunnen verbeteren, over EDS en op welk front dit allemaal invloed heeft. Zij koos EDS binnen de WMO als onderwerp en daar ben ik haar (en haar stagebegeleider) dankbaar voor. Het is een lastige aandoening in deze. Ik hoop dat ik een goed beeld heb kunnen schetsen van waar wij tegenaan lopen, of rollen.

Ik heb goede hoop. De jeugd heeft de toekomst en staat (nog) open voor een andere kijk.

Ik mocht een beetje aandacht geven aan een belangrijk onderwerp, een beetje extra aandacht aan EDS, van álle kanten. En ook al wordt mijn leven niet meer beheerst door mijn aandoening, het is niet weg, daar ben ik me echt nog wel van bewust (al richt ik mijn bewustzijn liever op mijn intentie; gezond en sterk zijn). Een dik compliment voor deze stagiair, en haar begeleidster. Sámen maken we de samenleving mooier, effectiever en beter voor iedereen!

Onderweg

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik loop.
Twee kleine woorden.
Kleine woorden, met grote impact.

Twee woorden maar, maar twee woorden waarvan ik vier jaar geleden niet had durven dromen dat ik ze ooit nog als waarheid zou kunnen zeggen. Nou ja, een echte leugen was het ook niet, want ik liep nog wel. Ik liep (of strompelde) in huis, en ik ben me echt wel bewust van het verschil tussen dat nog kunnen en dat niet meer kunnen, maar waren ook dagen dat dat lopen amper ging. Ik liep op pure eigenwijsheid. Ik kan het me bijna niet meer voorstellen, nu, maar ik lees het terug, in mijn herinneringen, in mijn boek. En ik zie het terug, in de foto’s op mijn telefoon. Mijn bed, pontificaal in de woonkamer, met mij erin.

Mijn lijf brak, steeds een beetje meer, en nu, nu wordt langzaam weer heel.

Dit schrijven geeft een dubbel gevoel. Aan de ene kant is daar een ongekend gevoel van vrijheid. Een onbeschrijfelijk gevoel, een gevoel dat ik echt iedereen gun. Dat zelfs alles waar ik door ben gegaan waard is. En geloof mij, dat was niet niets, maar dit gevoel, het is groots! Dít is dat licht dat schijnt aan het eind van die tunnel. Dít is dat wat ze groei noemen. Dít is een van de lessen die ik moest leren in dit leven, denk ik. Voel ik.

En ik kan niets anders dan dankbaar zijn. Diep, ontzettend dankbaar.

En dan is daar is ook die andere kant. Een sluimerend gevoel van schuld. Schuldgevoel over dat ik mag herstellen, terwijl een ander achteruit gaat. Dat ik mij niet zo mag voelen terwijl een ander moet vechten. Alsof mijn winst bij een ander een verlies veroorzaakt. Alsof er niet genoeg ‘gezondheid’ is in de wereld. Alsof ik het dan opmaak. En blijkbaar vind ik dan een ander belangrijker dan mijzelf.

Dat gevoel van schuld wordt veroorzaakt door een overtuiging, die ergens in mijn systeem is terechtgekomen, zoveel weet ik inmiddels. Dat is dan het voordeel van zoveel lezen, luisteren en studeren. Je snapt waar dingen vandaan komen en anders vogel je dat uit. Het antwoord zit in jezelf, altijd. Waarom mag ik niet blij zijn met mijn vooruitgang? Waarom mag ik het niet van de daken schreeuwen? Wat maakt dat ik mij schuldig voel, wat veroorzaakt de angst dat mijn plussen bij een ander voor een min zorgen? Waarom voel ik mij schuldig voor anderen? Waarom moet ik altijd verantwoording afleggen, voor mijn gevoel?

Als je wilt leren wat jou drijft zijn dit de vragen die je moet durven stellen, en die je ook moet durven beantwoorden, open en eerlijk. Houdt me weer even bezig dus.

Maar ik leer.
Ik schrijf het, nog een keer, ik loop!

En ik ga de neiging die in me opkomt om me te verantwoorden, om alle dingen die het me kost, onderdrukken, want die doen niet ter zake. Dit is groot, groots! En ik hou het bij die dankbaarheid, want nogmaals, dat ben ik, dankbaar.

Ik kom er wel.
Ik kom er weer.
Als mijzelf, steeds meer mijzelf.

Ik loop!!!

(en dat is zelfs met black friday niet te koop 😉)

Inspiratie?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Eergisteren stond op de pagina van de Engelse EDS stichting een inspirerend verhaal van een lotgenoot die dankzij de diagnose én de juiste medicijnen en therapie weer een normaal leven kon leiden. Fantastisch natuurlijk! Zijn leven veranderde enorm in tien jaar tijd. Van niets naar weer iets, van een leven ‘lijden’ naar een leven ‘leiden’. Je zou verwachten dat mensen dat inspirerend vinden, maar er zijn ook negatieve reacties. En ik kan beide begrijpen. Inmiddels.

Even een sprongetje terug in de tijd. Een jaar of zes denk ik. Ik lag meer dan twintig uur per dag, en oogde dan misschien positief, maar inmiddels weet ik dat ik lang niet alles zo kon zien. Toen stond er ook een heel inspirerend stukje op een pagina voor lotgenoten, iets met sporten, topsport zelfs. Ik wilde het best zien als inspirerend, maar ik kon het gewoon niet. Mijn situatie was uitzichtloos, dacht ik. Een toekomst die bestond uit eindeloos liggen. Geen werk, geen sport, geen culturele uitjes. Geen avondje bioscoop, slechts ik en de tv, of een boek, als mijn concentratie dat toeliet. Netflix was mijn grootste vriend. Niet echt een inspirerend beeld. En ik bleef positief hoor, ik probeerde op mijn manier er het beste van te maken, en dat lukte vaak ook best aardig, maar ik vond het ontzettend moeilijk om te lezen hoe anderen wél konden sporten. Uitgaan. Léven.

Ik was één van de mensen die eigenlijk stiekem vond dat de succesverhalen een verkeerd beeld schetsten van een leven met EDS. Ik was bang dat mensen door de succesverhalen míjn situatie niet zouden kunnen begrijpen. Nu begrijp ik dat deze reactie dus vooral voortkwam uit angst. Míjn angst, de angst om niet begrepen te worden door anderen. Maar eigenlijk begreep ik het zélf ook niet. Kon ik zelf niet goed omgaan met mijn situatie. Snapte ik er zelf geen ene moer van hoe ik zo achteruit gegaan kon zijn. Ik was bang dat het mijn eigen schuld was, dat ik iets verkeerd gedaan had. En ik was bang om dat onder ogen te zien, want het is best heel erg confronterend.

Ik wist niet goed hoe ik om moest gaan met de relatief goede (of eigenlijk ‘betere’) dagen, de slechtere dagen waren makkelijker, op een bepaalde manier. Raar eigenlijk. De slechte dagen kon ik verantwoorden, voor mijzelf. Op slechte momenten hoefde ik me niet schuldig te voelen. Sinds ik ‘ziek’ werd, was er dat gevoel dat ik mezelf moest verantwoorden, voor de uitkering, voor het niet in staat zijn tot. Tegenover anderen. Terwijl ík degene was die alles onderging, niet alleen de pijn en de beperkingen, maar ook, en misschien wel vooral, mijn eigen oordeel. Een keihard oordeel.

Ik kon in die periode niet verder kijken dan mijn eigen situatie. Ik wilde het wel, maar het ging gewoon niet. En dat besef komt nu pas. Echt jaren later. Ik vond het in die tijd moeilijk om het positieve te horen, over hoe een ander vooruitging. Omdat ik het gevoel had dat ik dat ook zou moeten kunnen. Ik weet dat dit heel vaag klinkt, maar misschien zijn er mensen die dit herkennen. Je moet eraan toe zijn anders te kunnen kijken. Anders te durven kijken. Naar jezelf.

Nu lees ik het inspirerende verhaal van lotgenoten met een enorme grijns op mijn gezicht. Ben ik oprecht blij voor hen, hoe mooi dat ze eindelijk weer kunnen léven! Hun proces staat volledig los van het mijne en nu kan ik dat ook zo zien. Voel ik minder de noodzaak me continu te moeten verantwoorden. Minder, want helemaal loslaten lukt me nog niet. Maar ik vind het echt fantastisch, niet alleen voor hen, maar ook voor mij, want het geeft mij hoop. Ooit kom ik daar ook, het kan!

En nu de moraal van dit verhaal. Er zijn altijd meerdere kanten, en zelfs de eigen verhaallijn kan alle kanten op. Ik had nooit durven dromen weer te kunnen wat ik nu kan. Ik had nooit gedacht dat hoe ik dacht, hoe ik tegen dingen aankeek, invloed zou hebben op mijn aandoening. Ik zag het zwart/wit, terwijl ik juist zo prat ga op mijn vermogen het grijs te kunnen zien.

Ik had dit pad nodig om dit te kunnen leren, en ik ben er nog niet, maar ik verruim mijn blik en ben nu dankbaar dat ik de stap naar binnen heb durven zetten.

Het is echt een proces, een persoonlijk pad, dat leven met een chronische aandoening. Zoals het hele leven een persoonlijk pad is en wat ben ik dankbaar dat ik dat nu kan zien!

Aanstellerij

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Als we dan toch bezig zijn met het ontleden van oude overtuigingen, dan hoort bovenstaande er ook bij, aanstellerij. Een bijzonder hardnekkige, in mijn geval tenminste. Een heel groot deel van mijn leven heb ik mij een aansteller gevoeld, een gevoel dat denk ik herkenbaar is voor veel chronisch zieken. Als je meer mankeert dan gemiddeld, en dan ook nog niet echt de vinger kunt leggen op de oorzaak, dan zijn er altijd mensen die jou (onbewust!) dat gevoel kunnen geven. En die mensen kunnen overal op de loer liggen. Meestal ligt er onbegrip aan ten grondslag. Soms ook onwil. Vaker is het een niet weten hoe om te gaan met al het ongemak dat de ander ervaart.

EDS is een lastige aandoening, zoals veel multisysteemaandoeningen lastig zijn. Je kunt je als normaal functionerende, gezonde persoon bijna niet voorstellen hoeveel verschillende kwalen zich kunnen manifesteren binnen één enkele persoon. Het is voor de persoon zélf al een uitdaging de verschillende symptomen serieus te nemen, hoe moet een ander dat dan kunnen? En veel dingen zijn of voelen vaag, en ook dat helpt niet mee. De ene dag zit de pijn in de knie en de volgende dag kan het maar zo in de schouders zitten. Eigenlijk zit het bijna altijd overal, maar meld je hetgeen dat de boventoon voert. Iets dat voor de meeste mensen niet te begrijpen is. Lastig dus. En dan is de diagnose aansteller al snel gesteld. Niemand heeft (of kan) zoveel klachten tegelijk op zoveel verschillende fronten ervaren. Denkt men.

Wel dus. Toen ik nog hele dagen plat lag waren mijn klachten voor mensen beter te begrijpen. Nu ik me weer meer op de openbare weg begeef, wordt het lastiger. Want hoe kan dat? Waren al die problemen wel echt daar? Ik zie het sommige mensen denken, of dat denk ik, want ik weet niet of ze dat wel echt denken. Of dat ík vooral die conclusie trek. Over mijzelf. Ingewikkeld hoor, de psychologie achter de, ja wat, klacht? Overtuiging?

En toch weet ik dat dát is wat mensen denken, of dachten in ieder geval. Ik zie nog de blik van de neuroloog voor me, jaren geleden. Ik was amper twintig en had een dubbele hernia. Pijn in mijn onderrug, beide benen én mijn SI gewrichten, jaja, dacht de neuroloog, die is rijp voor de psycholoog. En die werd ook daadwerkelijk opgeroepen, aan mijn ziekenhuisbed, waar ik twee weken plat moest liggen, voor die hernia. Gelukkig keek de psycholoog verder dan zijn neus lang was en verklaarde hij me mentaal meer dan gezond. Maar dit akkefietje liet wel sporen na.

Aansteller.
Tja, schud dat maar eens af dan.

Werkgevers, collega’s, leraren, teamgenoten, artsen, overal trok wel iemand een wenkbrauw op bij mijn algehele kneuzerigheid. Bij de krukken en de spalken. Bij mijn toch weer uitvallen.

En ook díe blikken lieten sporen na. Ik voel ze nog, maar laat ze achter me, bij en met het schrijven van dit stukje. Want ik mag het achter me laten. Ik bén geen aansteller, ik ben eerder het tegenovergestelde. En als je me dan een keer hoort zeggen dat iets in mijn lijf pijn doet, denk dan maar aan al die onderdelen die ik niet noem, want geloof mij, daar zijn er nog steeds veel meer van. En dat zeg ik niet om medelijden te krijgen, want dat hoef ik niet. Maar het is wel de realiteit.

Wat ik wel wil zeggen is, denk goed na voordat je een oordeel over iemand velt. Want je hebt vaak werkelijk geen idee wat zich afspeelt achter het masker van de lach. Of zelfs achter de traan.

En dat woord, aansteller, laat sporen na.
Altijd.

Bewijsdrang

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Nu ik mezelf eens goed onder de loep neem, kom ik nogal wat dingen tegen die te maken hebben met mijn chronische ziek zijn. Of met mijn chronische pijn, beter gezegd, want ik heb mezelf nooit ziek gevoeld. Sterker nog, mijn gezondheid is prima. Ik heb een ontzettend goed immuunsysteem en daar ben ik zeer gezegend mee.

Maar pijn heb ik wel. Chronisch, acuut, verschillende varianten, die een flinke invloed op mijn leven hebben. En nu mag ik dit aspect van mijn leven onder ogen zien, ontleden. Wat zit eronder, erachter, en vooral, wat kan ik doen om het te helen? Want dat ik delen kan helen, dat weet ik zeker.

Ik heb al vaker benoemd dat ik verschillende cursussen volg en ook meerdere therapieën heb. Eén van die cursussen is van Jan Bommerez, oefeningen die jeugdtrauma uit je lichaam halen. Dat klinkt heel heftig, jeugdtrauma, maar de gebeurtenis an sich hoeft helemaal niet zwaar geweest te zijn. Het kind in jou heeft het echter wel als zodanig ervaren, en je lichaam heeft het opgeslagen.

Vorig jaar had ik fascia therapie, een therapie op het bindweefsel. Best logisch dat daar problemen zitten als je een bindweefselaandoening hebt, maar ik kon het niet verdragen. Mijn lijf sloeg volledig op hol. Mijn therapeut opperde dat hier weleens een jeugdtrauma aan ten grondslag kon liggen. Dingen die ik mij niet bewust kan herinneren, maar mijn lijf blijkbaar wel. Dingen waar ik mee aan de slag ben gegaan, en waar ik ook nog verder mee aan de slag moet gaan (wil gaan, want ik moet niks). Overigens heeft dit niets te maken met iets dat mijn ouders gedaan hebben, het woord trauma klinkt altijd zo zwaar, hen treft absoluut geen blaam. Niemand eigenlijk, laten we het maar bij levenslessen houden. Helemaal niet waar ik naartoe wilde, maar ik denk dat deze cursus voor veel mensen met chronische pijn iets kan betekenen, dus zie het maar als de tip van de dag.

Ik wilde toe naar een ander iets dat ik tegen kom onder dat vergrootglas, bewijsdrang. Ik weet niet of het in deze context wel het juiste woord is, maar ik weet geen ander. Ik bedoel het in de meest letterlijke zin, ik heb het gevoel altijd te moeten bewijzen dat ik iets mankeer. Het is best logisch, want ik heb natuurlijk, net zoals veel andere lotgenoten, te vaak gehoord dat ik me niet moest aanstellen. Dat ongeloof, zeker van artsen, heeft wel iets van trauma aangericht. Ik heb dus altijd het gevoel mezelf te moeten bewijzen. En dat botst met het traject waar ik nu in zit, mezelf helen.

Ik kan niet in het kort uitleggen hoe dat werkt, er zitten zoveel zijweggetjes in, zoveel mitsen en maren van mensen (die ik in mijn hoofd echt allemaal wel een keer gehoord heb). Dat uitleggen is onmogelijk, al hoop ik ooit hierover te kunnen spreken, als de tijd rijp is. Ik geloof met volle overtuiging dat ik álles kan helen, als ik afgerekend heb met die stemmetjes in mijn hoofd, want ik ben ze nog niet kwijt. Als ik iemand bijvoorbeeld hoor vertellen over een probleem in zijn of haar rug, dan voel ik direct de noodzaak om uit te leggen dat mijn rug op de scan ook niet zonder gedoe is. Vooral naar, voor en aan mezelf. En dat moet ik loslaten. Om mijn lichaam te vertellen dat het gezond, sterk en normaal functionerend is, moet ik gelóven dat het zo is. En dat gaat niet samen met de bewijsdrang. Ik moet daar dus van af.

Ik kan serieus pagina’s vol schrijven over hoe lastig het is af te komen van alle overtuigingen, overlevingsmechanismen en andere shit die we tussen onze oren hebben zitten (en direct daarmee trigger ik weer een ander puntje van frustratie). De medische wereld maakt ons zoveel dingen wijs die niet kloppen, die juist tegengesteld werken. Misschien doe ik dat ook nog wel, die pagina’s vol schrijven hierover. Misschien moet ik juist híer wel een boek over schrijven. Maar eerst moet ik dit oplossen. Eerst moet (mag) ik de bewijsdrang loslaten.

Om te kunnen helen hoef je niet eerst te bewijzen dat je echt wel pijn hebt, of hebt gehad.

Dit is vooral een pleidooi naar mezelf. Want om de pijn los te kunnen laten, mag ik de overtuigingen loslaten. Mag ik het feit dat ik pijn héb loslaten, hoe onzinnig dat sommige mensen ook in de oren zal klinken. Het helingsproces is voor iedereen anders, maar dat het kan, dat weet ik zeker. Wel jammer dat ik nog steeds het gevoel heb dat ik me ook moet verantwoorden voor precies dat proces. Ik zit dus nog steeds gevangen in het cirkeltje van mijn gedachten.

Een groot deel van dit alles zit echt tussen mijn oren. Maar de gebreken zijn echt, de scans bewijzen het.

Toch?