Half november kregen honderden EDS-patiënten een brief die hun zorg vrijwel onbetaalbaar maakt. Zorgverzekeraar CZ (de groep, hieronder vallen ook o.a. OHRA en Nationale Nederlanden onder) vergoed niet langer onze twee in EDS gespecialiseerde revalidatieartsen. Als reden voor het stoppen van de vergoeding noemen ze dat in een solopraktijk de behandeling niet wordt afgestemd met andere zorgverleners. Een aanname overigens. Daarom vergoeden ze vanaf 2026 alleen nog revalidatiezorg in een ziekenhuis of bij een revalidatiecentrum waar minimaal 2 revalidatieartsen werken.
Voor ons EDS patiënten is dit een serieus probleem.
Stel je voor, je hebt na jaren (!) zoeken eíndelijk een arts gevonden die weet wat jou mankeert. Die jou en je lijf serieus neemt en die weet wat wel en vooral ook wat niet werkt met jouw lijf. En dan moet je het bedrag voor ieder consult zélf ophoesten. Ongeacht welke verzekering je afsluit. Bovenop alle andere zorgkosten die je al hebt. Mensen klagen alleen al over het eigen risico, onze kosten overstijgen die kosten vaak met een factor tien. Na alles wat ons lijf al kost moeten we nu dus ook nog gaan betalen voor de juiste zorg.
Uiteindelijk maakt dit de zorg niet eens goedkoper, het maakt het alleen maar nóg duurder. Wie weet wat EDS inhoudt, weet dat een verkeerde behandeling niet slechts een misser is, maar een rampscenario.
Mijn eerste kennismaking met een revalidatiearts uit het ziekenhuis liep uit op grotere problemen. Mijn lichaam werd compleet verkeerd begrepen. Grenzen waren er om overschreden te worden. Ik moest me niet zo aanstellen. Doorgaan was het advies. Vooral doorgaan.
Dat deed ik, met alle gevolgen van dien.
Tijdens een volgend revalidatietraject bleek mijn lichaam zo overbelast dat ik er lopend inging en rollend weer uitkwam.
Mede dankzij mijn huidige revalidatiearts heb ik afscheid kunnen nemen van het bed in onze woonkamer en kan ik zelfs weer stukjes lopen. Dát verschil kan een goede behandeling, de keuze voor de juiste hulpmiddelen maken.
Maar ja, stel je toch eens voor dat een arts niet voor een ziekenhuis werkt? Samenwerken kan natuurlijk alleen maar tussen stenen muren. Toch?
Dit gaat niet alleen over EDS-patiënten. Dit gaat erom dat de zorgverzekeraar steeds vaker op de stoel van de specialist gaat zitten. Zogenaamd om de geldstroom te ‘bewaken’. Bezuinigen lijkt het enige doel.
Marktwerking in de zorg. Het was een slecht idee, en het wordt alleen maar beroerder. Het bespaart geen geld, niet als je verder kijkt dan de polis lang is. Kleine lettertjes incluis.
Vandaag treft het ons, morgen misschien jou. Een zorgverzekeraar mag nooit pretenderen meer over een lijf te weten dan de arts.
Marktwerking in de zorg kost niet alleen geld, het kost ook levens.
Ik kan niet eens hele zinnen formuleren, de een is nog niet half af of de volgende schiet naar binnen. Het is vermoeiend. Zeer vermoeiend. Ik ben het gewend te leven met een chaotisch hoofd vol ideeën, maar het afgelopen jaar leek het beter te gaan. Gestructureerder. Tot vandaag dus.
Chaos. Totale chaos.
Ik werk aan ideeën voor de plaatselijke politieke campagne voor de partij waarbij ik mij heb aangesloten. Als het aan mij ligt gaat het complete politieke systeem op het schop, tijd voor brede hervorming, maar de wereld is vrees ik nog niet klaar voor mijn radicaal andere ideeën op dat front. Niet dat ik denk dat ik het wel even zal regelen hoor, maar ik voel toch een drang, een overtuiging dat het anders kan. En verandering moet beginnen bij jezelf. Dus werk ik aan kleine dingen, vorm ik een mini-team met ChatGPT, altijd handig, wat tegengas.
Ik probeer mijn gedachten te ordenen op het front van mijn eigen bedrijf, waar ik ook te veel ideeën voor heb. Ik heb moeite met structuur, met planning. Ik sla compleet dicht bij alles wat er op me afkomt. Iets simpels als een mailtje sturen laat me uren naar mijn scherm staren. En ik wist echt wel waar ik aan begon, maar bepaalde reacties in mezelf had ik gewoon niet voorzien. Daar probeer ik aan te werken, maar ook dat haalt dingen overhoop in mijn hoofd.
Contrast brengt groei. En ik denk dat ik behoorlijk moet groeien.
Ik word getriggerd door oude trauma’s waarvan ik van sommigen niet eens wist dat ik ze had. Twijfel of ik daar weer hulp bij moet zoeken, maar dat kost energie, en tijd, die ik gewoon even niet heb. Keuzes.
Eigenlijk zou het simpel moeten zijn, kies voor jezelf, maar het is niet simpel. Niet voor mij tenminste.
En daarnaast moet ik mij eigenlijk even overgeven aan het niets, want dat is denk ik wat mijn lijf nu van me vraagt. Of toch niet?
We zijn een paar dagen naar Londen geweest, manlief, zoonlief en ik en de weerslag is pittig. Ik liep al op mijn tandvlees, nu is de man met de hamer daar. Hij mept flink van zich af. Zo heftig is het in jaren niet geweest. Aan de ene kant is fysiek wat actiever zijn fijn, aan de andere kant trekt mijn lijf het slecht.
Koorts, vermoeidheid, een dikke bult op mijn onderrug, bibberen en trillen, uitval en tintelingen, ook in mijn gezicht. Buikpijn en misselijkheid. Ik ken het, herken het, maar weet gewoon niet goed wat ermee te doen. Als ik ga liggen, doet alles pijn en weet ik niet meer hoe te liggen. Als ik in slaap val schiet mijn hartslag bij het wakker worden omhoog met hartkloppingen als bonus.
Dysautonomie. Ik dacht dat het weg was, mispoes. En ik weet het: chronisch is altijd. Maar die hoop hè? Wat is wijsheid?
Dat weet uiteindelijk alleen ik, als ik mijn gevoel weet te activeren want ik val terug in mijn oude patronen. Verdoven, doorgaan, gevoel uitschakelen. En ik probeer het te veranderen, maar oude patronen zijn lastig te doorbreken. Ik signaleer het, en dat is al winst.
En dit is nog maar een heel klein deel van alles dat mijn hoofd overspoelt. Terug in de tijd en dan back to the future, terug naar bewustere keuzes. Terug naar dat wat ik herwonnen had. Even een pas op de plaats, in mijn cocon, zonder moeten.
Ik moet slechts van mezelf. Van niemand anders.
Eigenlijk zijn dit soort terugslagen een zogenaamde blessing in disguise, ze dwingen je na te denken over keuzes die je maakt. Bewust te kijken naar je reacties. Uiteindelijk zal ik ze bedanken, en loslaten.
Ik heb het eerder gedaan, dus ik weet dat ik het kan.
Soms heb je van die dagen. Dat het universum je binnen een week ineens confronteert met dingen waarvan je dacht dat je ermee afgerekend had. Niet dus. Contrast brengt groei. Nou, dit was een weekje vol contrast, zeg maar.
Het kan in kleine dingen zitten. Slechts één klein woord kan je binnenwereld al behoorlijk op zijn kop zetten.
Laat ik het even stukje bij beetje proberen te verwoorden. Wat ik deel is zeer persoonlijk en daarmee ook heel kwetsbaar. Ik heb het vast eerder geschreven, maar zoals hierboven vermeld: ik dacht dat ik er klaar mee was. Boy, was I wrong. Er is nog wat werk aan de winkel.
Jaren geleden, op Klimmendaal, vertelde mijn psycholoog dat ik een vorm van PTSS had. Ik vond dat onzin: ik heb geen oorlogen gezien (behalve op tv) en heb een prima leven, op mijn aandoening(en) na. Hoe kon ik nou trauma hebben? Je hoeft echter geen oorlogen meegemaakt te hebben om PTSS te krijgen. Zelfs zoiets ‘simpels’ als jaren niet geloofd worden, zeker door artsen, kan dit tot gevolg hebben. Ik was het vergeten, had het blijkbaar ergens weggestopt, achter één van de vele luikjes in mijn hoofd. En nu kom ik erachter dat het niet weg is. Nu word ik er aan alle kanten mee geconfronteerd.
Een voorbeeld. Een simpel berichtje, en de reacties daarop, bleken een trigger. Mensen die ziek zijn ‘faken’. Voor aandacht. Of geld. Het is een ding, blijkbaar. ‘Sickfluencen’, maar dan zonder echt wat te mankeren (in mijn ogen mankeer je dan wél wat, maar goed). Een televisieprogramma over uitkeringstrekkers. Ik hoef die reacties niet eens te lezen om te weten wat daarop staat. En dan een item op Facebook over die ‘sickfluencers’. En de reacties van mensen daarop. Reacties van mensen die zélf ziek zijn. Keihard.
Ik klap dicht, in angst. Is dit hoe mensen mij ook zien? Moet ik opnieuw gaan bewijzen dat ik écht iets mankeer?
Mijn hoofd functioneert niet langer rationeel als het in deze stand terechtkomt. Mijn hartslag schiet omhoog, mijn hart zit in mijn keel. Tranen zitten hoog. Paniek, onrust. Ik schiet tien jaar terug in de tijd.
Vorige week had ik een gesprek met mijn WMO-consulente. Soortgelijke reacties van mensen maakten dat ik bang was dat ze mijn hulpmiddelen zouden afpakken. Ik heb alles besproken, openheid is je beste vriend, denk ik. Maar waar de één openheid ziet als eerlijkheid, leest de ander er misschien iets heel anders in. En dan schiet ik terug naar het invullen voor een ander. En naar de angst dat mensen juist denken dat je de boel belazert. Terug naar onzekerheid. En niet omdat het zo ís, maar omdat je een half leven hebt moeten vechten. Om overeind te blijven. Om geloofd te worden. En dat laat sporen na die mensen die dat niet hebben meegemaakt, niet begrijpen. Of die het op een andere manier hebben meegemaakt, het niet kúnnen begrijpen.
Waarom voelen mensen (zelfs mensen die zélf chronisch ziek zijn) de neiging een ander aan te vallen, te beschuldigen van het faken van een aandoening? Is het angst? Dat ze zelf niet geloofd worden? Is het een vorm van controle? Is het jaloezie?
Hebben mensen énig idee wat ze kunnen aanrichten met vage insinuaties? Wantrouwen boven vertrouwen. Het zegt vooral veel over jezelf, denk ik.
Mijn manier om om te gaan met dit soort vragen is erover schrijven. Als ik praat, sla ik dicht. Trauma. PTSS.
Gisteren, in een gesprek met mijn vriendin, kwamen een aantal van die trauma’s aan bod. Mijn verloren zelfvertrouwen, dat zij nooit verwacht had en ook niet gezien heeft. Het schuldgevoel, waar ik klaarblijkelijk nog steeds mee worstel, en de tegenstrijdigheid van bepaalde dingen. Het leven is niet zwart-wit. Het zo graag willen, maar nog steeds niet echt kunnen. Al kan er meer dan drie jaar geleden. De angst om afgerekend te worden op de kwetsbaarheid van mijn openheid. Zeker als mensen, door dit soort berichten te delen, anderen in een ander of misschien zelfs verkeerd daglicht gaan bekijken, bewust of onbewust.
Ik denk dat niemand precies weet wat er speelt achter iemands voordeur. En ik denk dat we heel voorzichtig moeten zijn met ons oordeel.
Ik probeer me maar gewoon bezig te houden met mezelf, met mijn eigen leven. Dat blijkt al ingewikkeld genoeg.
Gisteren meldde mijn wandel app dat ik ‘0 dagen mijn doel heb behaald’. Nul dus.
Al wandelend reeg ik meters aaneen. Ik ging geweldig, tot ik niet meer ging. En zo ineens stond ik weer op nul. Weg reeks. Reeks doorbroken.
Ik heb een beetje een haat-liefde verhouding met ‘aansporende’ apps. Ik ben namelijk gezegend met een bovengemiddelde, haast ongezonde dosis doorzettingsvermogen. Grenzend aan het obsessieve zeg maar. Als ik iets wíl dan dóe ik het. Ook als ik het beter niet zou kunnen doen.
Dit soort apps hielpen mij eerder al van de wal in de sloot. Fysiotherapeuten hadden er ook een handje van trouwens. Ze moeten in hun vak mensen vaker aansporen dan ontmoedigen, maar bij mij werkte dat aansporen averechts. Ik ga door tot ik erbij neerval. Letterlijk vaak.
Maar, die reeks van mij dus. Die is doorbroken. Ik sta weer op nul.
Ooit zou dat aangevoeld hebben als falen, met hoofdletters, maar ik ben veranderd! En die nul op mijn app is het bewijs. Ik kan het! Eindelijk!
Want ja, ik ben trots! Trots op het feit dat ik rust heb ingelast. Rust om mijn scheenbeen te laten herstellen. Rust voor mijn hele onderstel, want ik liep misschien toch wat hard van stapel. Wilde wellicht toch weer meer dan ik eigenlijk kon. Maar ik trok aan de rem en dat is wat telt!
Ik zit, tot grote schrik van de mensen in mijn omgeving, dagelijks weer meerdere rondjes met Lewis in mijn stoel. Maar dat is geen verlies. Dat is pure winst. Het feit dat ik mijn reeks-obsessies overwin laat namelijk zien dat ik groei.
Hopelijk is dit niet alleen het einde van een reeks, maar ook het begin van een echte doorbraak!
Twee jaar geleden alweer (tijd vliegt!) kwam ik op Instagram Kim Munnecom tegen. Een zeer enthousiaste dame die met grote bevlogenheid sprak over de voor mij nog mysterieuze wet van aantrekking. Op de een of andere manier voelde het alsof ze het tegen mij persoonlijk had. Ze raakte iets in mij, dromen, die ik ver van mij af had gezet, kwamen boven drijven.
Zou het mogelijk zijn? Zou dit ook voor mij werken?
Ik ben nogal gevoelig voor dit soort dingen, voor dit soort cursussen. Ik wil leren, veel leren. Voor ik het wist had ik dan ook op de knop gedrukt en schreef ik me in. Een investering, in mijzelf. Een cadeautje. Het bleek nog zoveel meer dan dat. Deze cursus was het begin van een compleet ander leven, een leven waar ik toen niet eens van durfde te dromen.
Ik maakte de cursus niet af, deed een module of drie en haakte af. Niks geks bij mij, ik ben nogal snel afgeleid. Ik ga van nul naar honderd in twee seconden en net zo hard weer terug. Er is altijd wel een ander project dat mijn aandacht trekt, zo ook nu. Toch bleef het in mijn achterhoofd, ik luisterde naar podcasts, las boeken, schreef dankbaarheidsdagboeken vol en zette intenties. Volgde nog een cursus en nog eentje. Half, als ik al zover kwam.
De tijd ging voort en beetje bij beetje kwamen de veranderingen. Mijn gezondheid ging vooruit, ik kon beter lopen, kreeg meer energie, vond oplossingen voor problemen waarvan ik niet eens wist dat ze een probleem vormden. De juiste mensen kwamen op mijn pad. Anderen verlieten juist mijn leven.
Ik ging van overleven naar leven.
Afgelopen jaar pakte ik de cursus weer op. Nou ja, oppakken, ik begon eigenlijk opnieuw en dit keer maakte hem af. Het leek wel alsof het kwartje viel, alsof ik de afgelopen twee jaar nodig had om bepaalde dingen vanuit meerdere hoeken te bekijken. Te onderzoeken, erover te praten en te lezen.
Achteraf kun je pas zien hoe ver je gekomen bent. Twee jaar geleden had ik niet durven dromen weer te kunnen lopen. Twee jaar geleden had ik niet durven dromen dat ik zelfs weer voor mezelf zou durven beginnen. Twee jaar geleden zag mijn wereld er ontzettend anders uit, kleiner, krapper.
Daar, bij die ene oproep op Instagram, bij die aankondiging voor de Law of Attraction Mastery zette ik de eerste stappen op dit pad. Dit pad dat mij vreemd was, maar ergens toch ook zo logisch voelde. Ik gaf mezelf zonder me dit te realiseren een ontzettend groot cadeau. De kans op een ander leven.
Ik ben dankbaar dat ik bij Kim ben terechtgekomen. Ik luister nog steeds naar haar Podcasts en probeer de live-sessies in de groep eigenlijk altijd te volgen.
Vanavond om 20:00 uur opende ze haar deuren voor deze cursus. Het is een investering, maar wel een investering in jezelf. Als je voelt dat dit misschien iets voor jou is, dan zeg ik gun het jezelf. Je bent het waard!
Mocht je deze week via mijn link instappen, dan steun je mij ook, een win-win. Wil je weten of dit iets voor jou is?
Ik heb de afgelopen negen jaar hele epistels gepend over schuldgevoel. Wat vond ik het lastig, mezelf de vooruitgang gunnen terwijl anderen worstelden met achteruitgang.
Überhaupt, mezelf dingen te gunnen terwijl anderen worstelden.
Ik vond het altijd nodig mezelf te verantwoorden. Mijn vooruitgang goed te praten door te zeggen dat het niet altijd goed ging. Maar daarmee hou je juist verdere vooruitgang tegen. Iets dat ik niet snapte, maar steeds beter begin te begrijpen.
De maatschappij verwacht dat ik rol, want ik heb een rolstoel. Jarenlang liet ik die blik van buitenaf mijn realiteit bepalen. Ik propte me in het keurslijf, vormde me naar het hokje en ging mee in de lijn der verwachtingen. Niet dat ik fysiek alles kon, ik had zeker mijn uitdagingen, maar ik zie nu ook dat de invloed van het onderwerp schuldgevoel zwaarder woog dan ik dacht.
De maatschappij heeft bepaalde verwachtingen. Zit je in een rolstoel? Dan kun je niet lopen. Punt.
Onzin.
Met EDS kun je in een rolstoel zitten én ook lopen. Soms strompel je van stoel naar stoel. Soms zet je voorzichtige stappen. Soms gaat lopen prima. En op de momenten dat het níet gaat, is daar de stoel die je benen vervangt. Precies waar een hulpmiddel voor is.
De wereld van een chronisch zieke is niet zwart-wit. De grijstinten voeren de boventoon.
Ik wandel weer. En ik geniet met volle teugen van mijn herwonnen vrijheid. Zonder schuldgevoel richting anderen. Het is míjn leven. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik de stoute schoenen aan heb durven trekken.
En ja, nog steeds voel ik die neiging me te moeten verantwoorden. Nog steeds wil ik erbij zeggen dat wandelen niet betekent dat ik daarna fluitend de dag door huppel. Het herstellen ervan kost tijd. Het stemmetje van de verantwoording zit diep. Maar ik ga het loslaten!
Ooit ben ik vrij. Vrij van schuld en vrij van verwachtingen. En misschien is dát wel de echte vrijheid die ons wacht.
Zoals zo vaak las ik iets op het internet (Facebook), iets waar ik over na moest denken. Iets dat ik moest verwerken en zoals zo vaak doe ik dat schrijvend. Mijn brein zet op deze manier de dingen op een rijtje.
Het stuk ging over de huidige gezondheidszorg, over hoe artsen en therapeuten al snel verwijzen naar korte termijn oplossingen: medicijnen, operaties. Over hoe we als samenleving het vertrouwen in ons eigen lichaam zijn kwijtgeraakt.
In het geschreven stuk zat een stukje dat me irriteerde en ik vroeg me af waarom. Het was wat kort door de bocht geschreven, eigenwijs en koppig. Als een ‘ik geloof je niet en ik doe het niet’ richting artsen, ik voelde nog net de opgestoken middelvinger niet, en hoewel ik zelf vaak precies zo in elkaar zit, maakte juist de toon nu dat ik mijn hakken diep in mijn voetenbankje zette. Er was iets aan de manier van schrijven dat me mateloos irriteerde, terwijl ik het eigenlijk best met de schrijfster eens was.
Wat maakte mijn reactie zo instinctief tegendraads? Ik geloof dat je eigen reactie altijd iets zegt over jezelf. Mijn weerstand wilde mij iets vertellen en het was niet dat ik de boodschap niet vond kloppen, want daar was ik het dus eigenlijk best mee eens. Het was meer de stelligheid waarmee het geschreven werd die me irriteerde. Er kwam een soort verdedigingsmechanisme op gang, iets dat het wilde opnemen voor de artsen en de therapeuten. Dat is iets waar ik wel vaker last van heb. Als iemand een ander afvalt, in dit geval de artsen en therapeuten, krijg ik de onbedwingbare neiging het voor die ander op te nemen. Ook als ik het helemaal niet met die ander eens ben.
Het psychologische effect daarvan is echter voer voor een andere column, het ging me hier om de boodschap. In de huidige gezondheidszorg zoeken we vaak naar snelle en makkelijke oplossingen. Ik heb ze ook gezocht, en ik heb ze niet gevonden. De meest positieve veranderingen in mijn leven kwamen pas toen ik mijzelf leerde accepteren. Toen ik mezelf rust gunde. Toen ik leerde vertrouwen op mijn eigen lichaam en écht naar mezelf durfde te luisteren. Op alle fronten, want ik was de connectie met mezelf behoorlijk kwijt.
Ik geloof dat de diepere oplossing voor veel gezondheidsproblemen in jezelf zit, maar ik geloof óók dat het ingewikkelder is dan veel coaches en verlichte therapeuten doen voorkomen. Ik geloof dat ieder zijn eigen pad moet volgen. Het pad dat goed voelt. Wat bij de één past kan de ander volledig laten verdwalen. De quick fix bestaat niet, ook niet in het woud der verlichten. En precies dat laatste stoorde mij in het bericht. Dat veroorzaakte de weerstand.
De schrijfster deed het voorkomen alsof niets in de huidige gezondheidszorg oké is. Alsof elke kwaal zonder medicijnen simpelweg, poef, zou kunnen verdwijnen en zo simpel is het gewoon niet. Niet altijd en niet voor iedereen. En door het zo stellig te zeggen, creëer je juist afstand. Je verwijdert mensen van het doel dat je waarschijnlijk voor ogen hebt. Ook met betrekking tot dit onderwerp geldt: het is niet zwart-wit.
Oplossingen zijn geen eenheidsworst. Ieder moet zijn eigen weg zoeken en die weg, hoe zwaar soms ook, blijkt uiteindelijk vaak ook ergens goed voor te zijn geweest. Achteraf. Geloof het, of niet.
Twee jaar geleden kocht ik een paar wandelschoenen. Niks bijzonders, voor de meeste mensen, voor mij wel. Ik werd wat raar bekeken, een rolstoeler, een elektrische roller, die wandelschoenen gaat passen. Die opstaat en wegwandelt. Dat kan natuurlijk niet, dat past niet in het plaatje dat de meeste mensen in hun hoofd hebben.
Ik was nog niet zo ver dat ik dit zonder enig bijgevoel kon doen. Ik voelde me een bedrieger. Ik voelde me schuldig zelfs, tegenover rollers die niet lopen, alsof ik hen iets afnam. En het was nog niet eens echt lopen, toen. Toch maakten die paar stappen veel los in mij. En ook in de toeschouwers dus.
Twee jaar geleden dacht ik de schoenen niet eens in te kunnen lopen. Waarom kocht ik ze dan? Nou, ik wilde wat meer fotograferen en wat minder in de drek staan met mijn gympen. Hoge schoenen houden daarnaast mijn enkels beter op zijn plek, dit was dus een goede keuze. Minder zwaar dan orthopedisch schoeisel en betere bescherming dan mijn gympen. Inmiddels zitten er aangepaste zolen in ook, want ik wandel dus.
Nooit verwacht, wel gehoopt.
Toen ik de schoenen kocht bleef het bij dromen van lopen. Ik droeg ze zo nu en dan. Wankelde een paar stappen, een paar meter, een halve ronde veld, een hele ronde veld. Ik viel terug, lag plat, hervond mijn balans. Vallen en weer opstaan, en weer vallen. Uren, dagen, weken in mijn stoel. En er toch weer uit.
Schuldgevoel, weer, voor anderen, door mezelf. In mijn hoofd werd ik voor van alles dat lelijk was uitgemaakt, aansteller (die kwam het vaakst voorbij), nep-invalide. Ik zag de blikken (die er misschien helemaal niet waren). Ik hoorde de oordelen. Ik veroordeelde mezelf.
Ik zette door. Leerde omgaan met de stemmen in mijn hoofd, met het duiveltje op mijn schouder dat mij op mijn plaats wilde houden. Comfortabel. Bekend. Veilig.
Ik hou niet van veilig, tenminste, ik schop er vaak tegenaan. Tegendraads geboren, mijn kleine babyvoetjes zetten zich in de baarmoeder al schrap. Misschien is dat wel mijn grootste kracht, die verrekte eigenwijsheid. Doorzetten, altijd kansen zien. Mogelijkheden.
Maar, die wandelschoenen dus. Inmiddels zijn ze ingelopen. De ene dag loop ik, de andere niet. En dat is oké. Ik heb geleerd daar oké mee te zijn. Soms loop ik, soms rol ik. Het is niet te snappen, voor een buitenstaander, maar dat hoeft ook niet. Het is míjn leven en ík weet hoe het zit.
Ik ben een ander geen verantwoording schuldig, niet meer. Ik denk dat dat is wat ze accepteren noemen. Dat je het zelf snapt. Ook als je delen ervan lastig vindt. En het misschien niet wílt accepteren, maar wel begrijpt. Het waarom begrijpt. En weet hoe je ermee om kunt gaan. Dan hoef je het niet leuk te vinden, of volledig te omarmen. Je weet hoe je ermee kunt leven.
Twee jaar geleden kocht ik wandelschoenen en ik liep nog niet. Nu wandel ik op mijn eigen manier de toekomst in.
Het waren een paar geweldige dagen, in ieder opzicht. Geweldig trots, geweldige inzichten, geweldig nieuws en geweldig moe, dat ook. Nu merk ik dat ik niet gezond ben, dat ik niet de energie heb die menig ander heeft, maar dat mag de pret niet drukken.
Jeetje, waar te beginnen?
Bij maandag dan maar.
Maandag had ik een afspraak bij 2Kerr, een proefrit met de nieuwe Genny Zero stond op het programma. Het is een werkelijk geweldige stoel, echt bijna perfect, voor mij tenminste, want dat zal hij zeker niet voor iedereen zijn. Voor mij komt deze stoel het dichtste bij alles waar ik van droom!
Droom ik van veel grootsheid? Nee, denk ik. Ik droom van gewoon zoveel mogelijk zelf kunnen doen, zonder hulp. Ik heb al bij zoveel dingen hulp nodig, het zou fijn zijn me weer een tikkie meer zelfstandig te voelen. Mee kunnen ‘fietsen’ met de mannen, dat zou ik fijn vinden, zonder dat zij van hun fiets afvallen omdat mijn tempo zo laag ligt. Zelf naar de dierentuin, om te fotograferen, dat is nu gewoon niet mogelijk. De wereld verkennen, gewoon vanuit mijn eigen stoel. Weer beweging krijgen in mijn lijf, terwijl ik zit. Mijn rompstabiliteit trainen. Beter dan dit vind ik het niet. Niet in één voorziening tenminste.
Ik was blij, met een grote grijns overwon ik de hindernisbaan, gewoon helemaal zélf. Ge-wel-dig!
Door naar dinsdag. Een afspraak met mijn nieuwe coach, jawel, ik heb een coach! Ik mocht starten met een werk-fit traject, via het UWV. Een hulptraject dat me klaarstoomt voor het ondernemerschap, een droom die uitkomt. Ik was ooit deels eigen ondernemer, maar ja, EDS gooide roet in dat eten. Nu mag ik het weer proberen, en ik heb zoveel ideeën! Ik start met de verkoop van mijn boeken, en droom daarnaast van het ontwikkelen van een heuse training voor mensen die daar zijn waar ik ooit was. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ondervonden, zoveel kennis opgedaan, het is zonde om dat alles niet te delen. Ik wil mensen helpen, ik wil écht inspireren! En ik ga daar mijn uiterste best voor doen!
En zo kwamen we op woensdag. Een bezoekje aan de kamer van koophandel, om te gaan starten. En nu is x-Tien een onderneming, ben ik gewoon (weer) eigenaar van een eigen bedrijf! Alles op mijn eigen tempo, rekening houdend met mijn grenzen, met mijn energie. Als het niet gaat, dan hoeft het niet.
De grootste uitdaging ligt in dat beteugelen van mijn eigen enthousiasme, want ik wil echt heel erg graag! Maar ik heb vertrouwen. In mezelf, in de kennis die ik heb opgedaan, in het eindresultaat. Stapje voor stapje ga ik vooruit. Soms een stapje terug, soms ook twee, maar dat mag er zijn. Ik had nooit durven dromen dit te kunnen en mogen gaan doen.
Mensen vinden het fijn om te weten waar ze aan toe zijn. Dingen zijn zwart of wit, je bent blij of niet blij, goed of fout, het is warm of koud. Eigenlijk zijn mensen bijna allemaal als ‘Goudlokje’, uit de boeken in mijn jeugd. Het ene bed is te groot, het andere te klein. Alleen was er bij Goudlokje ook nog de precies goede variant. Die mis ik nogal eens in het dagelijks leven. Ik leef (gelukkig) in een wereld vol nuances. Soms zijn ze minimaal, soms neigen ze naar grote verschillen, maar nooit zijn ze slechts zwart of wit.
Sprongetje, de clue komt verderop, zoals je waarschijnlijk wel van mij gewend bent. Ik denk nu eenmaal in sprongetjes. Soms zijn ze wat lastig te volgen, maar in mijn hoofd zijn ze volkomen logisch.
Zondagavond mocht ik met een vriendin naar de Arena. Op het programma stond Robbie Williams. Ik ben fan, al jaren, tja zo’n beetje opgegroeid in de jaren tachtig en negentig. Robbie is een held, een tikkie arrogant, veel zelfspot (hou ik van), een haantje, op het podium want in het echt ken ik hem natuurlijk niet. Zijn concert ergens in de jaren negentig staat met stip bovenaan in mijn favoriete concertenlijst, zelfs boven dat van Michael Jackson en dat was ook fantastisch! Ik keek er al maanden naar uit, grote concerten staan niet zo heel vaak op de agenda hier.
Tegen half vier vertrokken vriendin en ik naar Amsterdam, eerste stuk met de auto en vervolgens verder met de trein. Zonder rolstoel, want geen rolstoelplaats (achteraf niet zo slim). Het is maar een klein stukje lopen van station Bijlmer naar de Arena, we hadden zitplaatsen en ik kon ook tussendoor best ergens zitten. Dat ging lukken, kon ik, wilde ik. Gewoon even ‘normaal’, mijn handrolstoel zit nog beroerder dan niet zitten, dus dat ging ik mezelf niet aandoen en de elro heeft weer andere uitdagingen. Keuzestress, maar mijn willen won het van mijn mogelijke kunnen.
Met de auto naar Breukelen dus en vervolgens met de trein naar de grote stad. Enthousiast vertrokken we, wereldreis, bijna, voor twee dorpse midlifers. Zoekend naar het juiste perron, zoekend naar een zitplaats om ergens iets te eten (tja, we waren natuurlijk niet de enige die naar de (uitverkochte) Arena gingen), zoekend naar de juiste ingang, zoekend naar de toiletten (oudere vrouwen moeten vaker plassen), zoekend naar onze zitplaats. Maar we waren er! Laat het feest maar beginnen!
Het concert was in één woord geweldig! Wat een uitstraling heeft die man! Hij heeft niets ingeboet aan zijn grootspraak, aan zijn ogenschijnlijke zelfvertrouwen, zijn stem is alleen maar beter geworden en de show was er eentje om door een ringetje te halen. We hebben ultiem genoten! Ik heb meegezongen als een valse kraai die denkt dat ze een zangeres is (sorry buurvrouw, gelukkig had die oordopjes in), meegeschreeuwd, geklapt en voorzichtig heen en weer gewiebeld (want krap daar in de Arena).
Het was top. Het was heerlijk. Het was onvergetelijk!
En toen volgde de weg terug naar huis. Die was ook onvergetelijk, om andere redenen. Ik ben nogal naïef van aard, denk bij alles dat ik dat wel kan. Dat ik dat wel even flik, wat meestal ook zo is, al pakt het altijd anders uit dan verwacht.
Ik hoopte dat de terugweg even soepel zou verlopen als de heenweg, niet dus. Al dat volk, nou ja een groot deel ervan, had besloten met het OV te komen, vanaf, juist, Breukelen. Populair blijkbaar. De volle parkeerplaats had natuurlijk een signaal kunnen zijn, maar dat signaal pikte ondergetekende niet op. En waar in de Arena een roltrap je omhoog helpt, moet je toch echt omlaag klauteren. Met mijn onderstel een ware uitdaging. Beneden knikten mijn knietjes en zaten mijn heupen al op slot. Maar, doorbijten kan ik als geen ander, kwestie van doorademen (en een extra pilletje slikken).
Naar het station is dus een klein stukje, door het gedrang, dat wel. Elkaar niet kwijtraken, opletten dus. En dan moet al dat volk tegelijk door de poortjes, en dat gaat niet. Wachten dus. Stilstaan. Kan ik niet, vind mijn onderstel nog minder leuk dan lopen en klimmen, om over mijn onderrug maar te zwijgen. Mijn schouder floepte er steeds uit en ik had niet de ruimte om hem terug te ploppen, laten we zeggen dat mijn pijngrens aardig op de proef gesteld werd. Ik probeerde te bukken, te rekken en te strekken, maar daarvoor ontbrak de ruimte.
Afzien. Big time. Eigen schuld, dikke bult.
Eenmaal door de poortjes kwam de trein gelukkig snel, al is instappen met zoveel mensen tegelijk ook een uitdaging. Iedereen wil als eerste en mensen geven elkaar gewoon geen ruimte. Voor mij viel iemand letterlijk tussen wal en schip (perron en trein) en dan nog douwen mensen gewoon door, niet te filmen. In de trein stonden we als sardientjes in een blik op elkaar gepropt. Eén voordeel, je hoeft alleen maar te leunen, de rest wordt opgevangen. Ik weet niet wat ik nu eigenlijk verwacht had, maar niet dit. Dat zeg ik, naïef. De trein was stuk, dus de uitrit verliep chaotisch. Het werd een helse terugweg, voor mij tenminste.
En dan nu, de naweeën en die zijn niet mis. Mijn lijf doet pijn, veel pijn. Een pijn die diep in mijn lijf zit, alsof zelfs mijn botten pijn doen. Dit gaat verder dan de dagelijkse pijntjes (en die zijn ook niet mis). Een vermoeidheid waarbij een kater niets is. Mijn nek kan mijn hoofd niet zo goed op mijn romp houden. Mijn heupen kunnen mijn gewicht even niet aan. Ik kan niet zitten, niet lopen, niet liggen. Kan me slecht een houding vinden en de pijnstillers doen hun werk niet. Mijn schouders kraken en ploppen.
Ik wil niet klagen, want ik haat mensen die klagen. Maar dit is gewoon best even kut.
De reactie van veel mensen laat zich raden, moet je dit maar niet doen. Moet je maar niet zo eigenwijs zijn. Het was het waard toch, dan maar gewoon accepteren.
En dat doe ik ook, en het was het waard, zonder enige twijfel. Zou het zo weer doen (al zou ik het vervoer dan toch echt anders regelen). Maar dat doet niets af aan het feit dat gisteren en vandaag én waarschijnlijk de komende dagen ook pijn doen. En dat dat gewoon kut is. Dat is dan misschien niet heel erg genuanceerd, alhoewel het nog steeds erger kan.
Ik focus op de mooie herinneringen, op dat het beter wordt, op dat ik het maar wel mooi geflikt heb, maar realiseer me tegelijk dat het ook niet gezond is om alles maar weg te redeneren. Ook dit is gewoon wat het is, overbelasting sucks en dat is het uiteraard, overbelasting. Niet een beetje over de grens, een marathon erover en zo voelt het ook.
Een beetje nuanceren is gezond, de focus verleggen ook, maar soms is het gewoon wat het is. En mag het dat ook gewoon zijn. En dat maakt de ervaring niet minder waard, dat maakt het slechts de naweeën compleet en uiterst ruk. En ook dat is wat het is. Vandaag (en de rest van de week) dus maar even alles afgezegd, mijn lijf de rust gunnen.
Met een advies aan al die mensen die alvast een oordeel vellen. Ik weet wel dat dit niet handig was. Ik weet wel dat ik naïef ben. Ik weet wel dat ik daarvoor een prijs moet betalen, ik vóel het tenslotte zelf. Laat al die (goedbedoelde) adviezen maar achterwege en hoop gewoon met mij dat mijn systeem zich snel reset. Gun mij mijn uitjes, wat de consequenties ervan ook zijn, want ook ik wil mij graag zo af en toe gewoon even vrij voelen…
Welkom in de wereld van Tien 