#hypermobiel

De rest van de dag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vanmorgen ben ik even met Lewis naar het park geweest. Dat wil zeggen dat we saampjes op de scoot stappen en naar een park hier in de buurt rijden. Eenmaal daar mag hij lopen en sinds donderdag ook los lopen. Lewis vindt het heerlijk! Lekker rennen met andere honden, goed voor hem. Ook ik vind het fijn er even uit te zijn. Je komt weer een beetje onder de mensen, andere gezichten en vooral het praatje met andere baasjes vind ik een verademing.

Rond kwart voor elf reden we weg. Tegen half twaalf maakten we een pitstop bij mijn ouders. Even hoi zeggen, praatje maken. Lewis wat drinken en even rustig liggen en na een half uurtje weer terug naar huis. Al met al ben ik anderhalf uur ‘op’ geweest en daarna was het op. Bij thuiskomst ga ik plat, lampje uit, het is gedaan. Het is inmiddels drie uur en ik lig nog steeds. Ik heb een beetje op Facebook rondgeneusd en heb even totaal verdwaasd uit het raam gekeken. Geen concentratie om iets zinnigs te doen, om tv te kijken of een boek te lezen.

Eerlijk gezegd ben ik doodmoe. Heel even deed ik mijn ogen dicht in de ultieme poging mijn vermoeidheid de baas te worden, maar dit pakt nooit echt goed uit. Ik val een soort van in slaap, maar schrik na een kwartier wakker. Mijn hart gaat als een malle te keer en lijkt eerder te fladderen dan te kloppen. Mijn systeem slaat op hol. De voeten en handen zijn ijskoud en toch breekt het zweet me uit. Dysautonomie, ik herken de aanvallen inmiddels. Mist in het hoofd, de ledematen zwaar. Er is geen ontkomen aan, mijn lijf reageert op wat het overbelasting vindt.

Wat rest is de dag die ik doorbreng in de gevangenis van mijn gebroken lijf. Vandaag is alles teveel. Eigen schuld, had ik maar niet naar buiten moeten gaan. Het is dubbel, want buiten zijn voelt zo goed! Ik voel me weer een beetje mens als ik met een grote grijns Lewis rond zie dartelen met andere honden. Maar hier in mijn bed met twee dekens over voel ik me teruggezet naar de winterse dagen terwijl ik zo toe ben aan zomer.

Het klinkt misschien gedeprimeerder dan dat het is. Het zijn momentopnames, de vervelendste momenten zijn die als deze. De momenten dat behalve het lijf ook het hoofd het af laat weten. Je wilt zoveel, er lukt zo weinig. EDS sucks!

De staat en de dag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is rustig hier op mijn blog. Ik heb last van een ‘writersblock’ denk ik ofzo. Het is niet dat er niet genoeg gedachten rondzwerven in mijn brein; er is meer dan genoeg om me mijn hoofd over te breken. Ik heb een duidelijke mening over van alles en nog wat dat speelt, maar dit is niet de plaats daarvoor. Niet nu althans. En toch maakt juist alles wat er speelt in de wereld dat ik slecht de woorden kan vinden die hier dan wel thuishoren. Hoe vergaat het mij in deze roerige tijd?

Ik ben sinds een week aan de Prednison en ik moet zeggen dat mijn lijf daar echt wel op reageert. De zenuwpijn in mijn benen is verminderd (gelukkig!), weg gaat het niet, maar zo is het houdbaar. Ik ben gestart met medicinale wietolie en probeer nu het zo in te regelen dat ik misschien kan minderen met de Fentanyl. De oxycodon is er voor nu af en dat is al een plus. Ik moet nog wel zoeken naar de juiste combinatie in dosering, want gister rolde ik ietwat in verhoogde staat van zijn mijn bed in. Ik keek verdwaasd naar mijn e-reader en mijn vinger die de digitale bladzijde moest omdraaien. Mijn vinger leek dwars door de bladzijde te gaan en dat was een zeer bijzonder gezicht. Ik besloot daarop het lezen maar te laten voor wat het was, de roze olifanten denderden langs in mijn slaap. Vandaag maar een drupje minder dus.

Vorige week hebben we een gesprek gehad met het CIZ, mentaal zeer pittig en confronterend. Natuurlijk weet ik best dat veel dingen niet meer zelfstandig gaan, maar daaraan toegeven is toch een grote stap. Ik merk dat mensen mijn kunnen soms beoordelen vanuit stukjes die ik schrijf. Dat lees ik trouwens ook bij meer lotgenoten, dat ze bijna niet meer durven delen waar ze van genieten omdat ze daar dan een soort verantwoording over moeten afleggen of in ieder geval dat gevoel hebben. Dat is toch idioot! Als ik deel dat ik bij de Gamma ben geweest dan zegt dat helemaal niets over de rest van mijn dag.

Maar goed, het CIZ, ik heb meer hulp nodig. Veel meer hulp en deze week horen we of we dat gaan krijgen. Ik oog nog als heel wat mans, maar achter de schermen is het een ander verhaal. Niet kunnen eten of amper kunnen eten als je gekookt hebt, de rondjes met de hond in de avond en middag moet ik aan mij voorbij moet laten gaan omdat ik gewoonweg de energie niet heb om overeind te blijven. Ik zit te denken aan een soort van ‘Superman meets overgang’ cape, een ode aan de vrouwen in de overgang. Eentje met een grappige tekst, van badstof, die ik in de ochtend en avond om mijn nek kan hangen als ik badend in het zweet mijn best doe mijn eten naar binnen te werken. Zoals eerder geschreven, de combinatie overgang en dysautonomie hebben behoorlijk invloed op mijn gestel. Oh en de stemmingswisselingen die ermee gepaard gaan mogen ze ook houden. Als mannen dit zouden hebben was er al lang een goed werkend medicijn geweest.

Dus ja, de staat van de dag is denk ik ‘warning – battery low’. Ik geniet van het weer (mijn weer), rij ‘s morgens een rondje met Lewis en ik doe een poging tot koken. Dat was het dan wel voor de dag. Morgen gaat de opleiding van Lewis gelukkig weer verder, eindelijk mogen we weer! Het is nodig, want de pubertijd nadert. Vandaag dus wat energie proberen te sparen. Fijne dag allemaal!

Irritatiepuntjes

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is niet de eerste keer dat ik via een reactie op Facebook het gevoel krijg dat ik beoordeeld wordt op mijn kunnen door de stukjes die ik schrijf en dat irriteert me. Mensen denken voor mij te kunnen denken, mensen beoordelen en veroordelen, mensen denken ineens precies te weten waar je mee kampt, hoe je je moet voelen en wat je wel en niet kunt doen. Ik kan je vertellen dat wat ik schrijf altijd slechts een tipje van de sluier is. Daarnaast baal ik er ontzettend van dat dingen gebagatelliseerd lijken te worden of juist andersom.

Ik ben redelijk open, vertel in mijn blogs behoorlijk eerlijk over mijn leven. Ik ben een positief mensje en ik hou van het leven. Ik vertel over de dingen die ik onderneem, over de boete die het soms oplevert. Dat wil alleen niet zeggen dat ik altijd alles zeg. Ik ga niet dagelijks in op de status van mijn lijf. Dat voegt namelijk in mijn ogen niets toe. Je zult me op mijn blauwe ogen moeten geloven als ik zeg dat het fysiek iedere dag eenzelfde soort strijd is. De vraag van de dag is altijd hoe functioneert mijn lijf vandaag? Ik heb momenteel grote problemen met mijn knieën, die doen serieus zeer. Dit is dan weer bovenop de dagelijkse zooi.

Dat serieus pijn doen is mét een behoorlijke dosis Fentanyl (een morfine-achtige). Ook daar hebben mensen dan weer een mening over. Dat het niet werkt als ik pijn heb bijvoorbeeld. Het is ongelofelijk vermoeiend om steeds maar weer dezelfde vooroordelen daarover te moeten aanhoren. Het geeft me constant het gevoel mezelf te moeten verdedigen. Datzelfde geldt voor de wie heeft iets erger of wat is erger. We moeten allemaal onze eigen last dragen, er is geen vergelijk, het is allemaal k*t, punt. Iedereen heeft issues, zo ook ik.

Ik voel me weer enorm schuldig naar mijn gezin bijvoorbeeld. Zoonlief heeft meer ondersteuning nodig in de planning in deze tijd en ik voel me schuldig omdat ik hem meer achter zijn vodden aan moet zitten. Ik heb er echter de energie niet voor. De puberdiscussies zijn vermoeiend, het gaat gewoon soms niet. Ik voel me schuldig omdat ik meer en vaker met Lewis uit zou willen gaan, maar het gaat niet. Ik heb hulp, hij komt niets tekort, maar ik vind dat ik tekort schiet. De weekenden gaan liggend aan ons voorbij, net zoals de meeste andere dagen. Zonder dagjes strand, zonder fietstochtjes, zonder wandelingen op de hei. Iets dat we altijd graag deden. Manlief klaagt niet, maar mist wel. Ik druk een enorm stempel op ons leven, mijn gezondheid drukt een groot stempel op ons allemaal. Tuurlijk speelt dat in mijn hoofd!

Een leven als kneus gaat niet over rozen. Ik heb hulp nodig, bij het douchen, bij het haren wassen. Ik kan mijn eigen nagels niet meer knippen, mijn benen niet meer scheren (gelukkig ben ik blond en valt dat laatste dus geen mens op). Ik haat douchen sowieso want het kost me bakken energie en het gooit mijn hele systeem overhoop. Stukje bij beetje lever ik meer zelfstandigheid in, word ik meer en meer afhankelijk van anderen. Hulp accepteren blijft een dingetje, je wilt niet afhankelijk zijn.

Ik ben moe, altijd. Zonder reserves, want de accu staat aan het begin van de dag al diep in het rood. Je leert ermee omgaan, soort van. Ik weet niet beter. Het is net als met dat salaris, aan het eind daarvan hou je een stukje maand over. Aan het eind van mijn energie hou ik een groot stuk dag over.

Zo ook nu, het is klaar, het is op. Scheel van vermoeidheid heb ik mijn lepels in de vaatwasser gegooid. Ik leg me ermee neer, letterlijk. Het is wat het is, morgen is er weer een dag. Moraal van dit verhaal? Je weet niet wat er allemaal speelt achter de schermen. Ieder huisje heeft echt zijn kruisje. Ik heb geen energie voor irritatiepuntjes en zo laat ik met dit schrijfsel dit puntje los…

Back in business

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is wonderlijk wat sommige medicijnen met je kunnen doen. Vorige week ging het ronduit slecht. Als ik dok bel omdat ik van gekkigheid niet meer weet wat ik moet doen gaat het echt niet ok. Er is geen echt goede oplossing voor de meeste van mijn problemen, maar voor de ontstekingen is een medicijn dat mij er twee keer per jaar doorheen sleept. Probleem is dat het je immuunsysteem verlaagd en laat dat nu net in deze tijd geen goed idee zijn. Ik was dus wat huiverig voor een Prednison kuur. Dok was het met me eens maar opperde het gewoon met een lagere dosering toch te proberen en het werkt! De druk is van mijn onderrug af en dat scheelt een slok op een borrel!

Ik voel me sowieso een stuk beter met dit warmere weer, pijnvrij? Nee, dat gaat ook niet gebeuren, die illusie heb ik niet langer. Ik ben al blij met het zonnetje, met de warmere temperatuur, een graad of vijfentwintig is voor mij optimaal. Rustig in de tuin liggen met mijn boekje, Lewis aan mijn zijde, wat wil een mens nog meer? Even op mijn scoot met Lewis eruit, even paps en mams gedag zeggen. En verder gewoon niks, me mogen overgeven aan mijn lijf. Ik lig nu dus rustig op onze loungebank terwijl manlief onze veranda voorziet van een nieuwe laag verf.

Over lekker weer gesproken, gister kreeg ik een berichtje van een van mijn Facebookvrienden, ik was gespot in de Libelle met een foto van mij in badpak en Lewis aan mijn zijde. De beruchte bikinishoot, hij vond plaats op 14 maart, net voor de lockdown. Samen met broer en Lewis ging ik op weg naar Amsterdam, een geweldige daglichtstudio (een droom voor iedere fotograaf denk ik). Het was een fantastische dag, ik werd mooi opgemaakt en mijn haar werd vakkundig in de krul gezet door Astrid Timmer. Ik heb haar bij eerdere shoots voor Margriet en Vrouw al ontmoet en zij kan echt wonderen verrichten met mij. Het is echt grappig, de gezichten van de mensen als ze me omtovert in een vrouw van de wereld, want zo voel ik me wel als zij met me klaar is. Dat gevoel straal ik blijkbaar ook uit en dat gevoel is echt heel fijn. Niet de stoel die opvalt, maar de vrouw in de stoel.

Dat is trouwens ook de hoofdreden dat ik me aanmeld voor dit soort dingen, een reportage over de verschillende soorten lijven in bikini (of badpak) is niet compleet zonder een roller. Mensen met een beperking mogen gezien worden, nee móeten ook gezien worden. Het maakt ons normaal, dat zijn we ook. Gewoon een onderdeel van deze samenleving. Hoe vaker je ons ziet in de media hoe normaler het wordt. Daarnaast blijf ik mij inzetten voor de aandacht voor EDS, want ook daar geldt hetzelfde. En ja, ik vind dit ontzettend leuk om te doen. Ik sta graag achter de camera, maar ervoor staan vind ik ook erg leuk, zeker na zo’n make-over.

Ik moet het niet te vaak doen, de boete is flink, maar als ik dan dit resultaat zie dan word ik daar wel heel blij van! Ik heb een aantal foto’s gezien op de dag zelf en er zaten echt wel mooie plaatjes bij. Ik had dan ook het geluk te mogen werken met een geweldige fotografe (Petra Hoogerbrug – petranellonitta.com)!

Ach zo blijft er genoeg om stiekem van te dromen, van een geheime carrière als model, kan prima naast die droom om columniste te worden bij een tijdschrift. Een mens moet altijd blijven dromen, voor de Kneus is dat niet anders. Liggend onder onze veranda droom ik in ieder geval van een mooie zomer, dat ik maar vaak lekker buiten mag vertoeven!

Toekomstige kneuzerijen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik blijf even in de herhaling, want beter dan twee jaar geleden krijg ik het nu niet geschreven…

Ik kreeg een vraag over de toekomst van EDS-sers, hoe ontkom je aan de rolstoel, ontkom je überhaupt aan de rolstoel? Een vraag die ik op de EDS groepen vaker zie verschijnen. Hoe ziet je toekomst eruit met EDS?

Goede vraag, een vraag waar niemand een antwoord op kan geven. EDS is geen progressieve aandoening, dat wil zeggen dat de aandoening niet erger wordt als je ouder wordt. Dat wil niet zeggen dat de gevolgen van de aandoening niet erger worden. EDS zegt iets over je bindweefsel, je bindweefsel is in aanleg niet goed. Dat blijft je hele leven, het bindweefsel wordt niet beter, maar ook niet slechter. Het is wat het is.

Iets anders zijn de gevolgen. Ik hou het even weer bij mezelf; ik heb nogal wat last van slijtage. Mijn schouder bleek al voor mijn dertigste versleten. Toen ik met serieuze pijnklachten bij de orthopeed kwam dachten ze in eerste instantie aan RSI. Ik zat achter de computer en de klachten kwamen ermee overeen. Ze werden helaas na behandeling niet beter, eerder slechter. Ik moest trainen, maar dit bleek niet de oplossing. Mijn fysio zag dat ik niet beter werd, ondanks grote inzet van mijn kant (ik hield van mijn werk en werkte echt wel goed mee). Er werd alternatieve therapie gestart, ik kreeg acupunctuur en guasha. Uit dat laatste bleek dat mijn bindweefsel in zeer slechte staat was (best logisch achteraf, maar ik had nog geen diagnose toen).

Er werd rust voorgeschreven, dat hielp een beetje. Zo gauw ik weer iets ging doen ging het opnieuw mis. Inmiddels was ik zwanger en werd er een echo gemaakt. De uitkomst was slijtage, oplossing een operatie, die ik geweigerd heb. EDS is niet de directe oorzaak van de slijtage, maar wel een gevolg van de instabiliteit en daardoor het subluxeren van mijn schouder. Door het steeds overschrijden van mijn grenzen is mijn schouder nu kapot. Enige oplossing zou vastzetten zijn, maar dat doe ik (nog) niet.

Nog een voorbeeld; mijn onderrug. EDS geeft een hoger risico op hernia’s. Ik had op mijn 23ste mijn eerste dubbele hernia te pakken. Een lastig traject volgde, de orthopeed wilde opereren terwijl de neuroloog mij verdacht van psychische problemen. Buiten de pijn in mijn rug gaf ik ook pijn in mijn SI gewrichten aan (ook logisch, ik was zeer instabiel in het bekken door mijn EDS, maar dat wisten ze nog niet). Ik werd na een jaar rondklooien opgenomen voor een ligkuur (had er al drie thuis gehad inmiddels). Ik werd afgekeurd en weer goedgekeurd. In 2011 geleden kreeg ik op opnieuw een dubbele hernia, met flinke uitval in mijn been. Nu werd ik wel geopereerd, met helaas littekenweefsel als gevolg (de grootste reden voor mijn liggende bestaan). Geen direct gevolg van de EDS, wel van de hernia.

Dankzij versleten knieën en instabiele heupen zit ik inmiddels in een rolstoel, elektrisch met dank aan mijn brakke schouders. EDS is niet progressief, maar de gevolgen kunnen er wel voor zorgen dat je achteruit gaat. In veel gevallen is een grote oorzaak overbelasting. Jaren van niet luisteren en geen rekening houden met je lijf dat schreeuwt. Dit geeft direct het belang aan van bekendheid, het hóeft niet tot een rolstoel te komen, maar het kan wel. Er spelen zoveel factoren mee; de ernst van de aantasting van het bindweefsel, maar ook de omgang met je lijf. Het uit zich ook nog eens bij iedereen verschillend, de één kan gewoon werken en sporten, de ander ligt compleet ingebraced plat. De één heeft meer inwendige problemen, de ander slechts in de gewrichten.

Het enige advies dat ik uit ervaring kan geven is pas op je lijf. Luister en durf te voelen. Ik heb altijd een knop in mijn hoofd omgezet om niet te willen voelen en heb mijn hoofd losgekoppeld van mijn vervelende lijf met alle gevolgen van dien. Wat niet kan, kan niet. Het is geen wil niet, het is gaat niet. Dit kost tijd, dit geeft weerstand (van alle kanten), je moet geloven in jezelf. Onderbelasten is niet goed, maar overbelasten ook niet. Zoek de grenzen, ervaar ze en leer wanneer je eroverheen gaat. Probeer dat te voorkomen (of doe het bewust, maar weet dan ook de consequenties).

Leven met EDS is leven met grenzen. Het is niet altijd makkelijk, het is steeds opnieuw accepteren. Maar je kunt het, je bent sterker dan je denkt!

Foto Hans Poels

In mijn hoofd

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-in-mijn-hoofd.m4a

Terwijl ik aan het aanrecht een beschuitje eet open ik mijn mail. Een doorgestuurd krantenbericht uit ‘De Gelderlander’, een artikel van en over schrijver ‘Thomas Verbogt’, over de stilte, de stilste lente van ons leven. Verbeeldend mooi schetst hij het beeld over wat deze lente doet met zijn leven. Vertelt hij over zijn herinneringen, hoe belangrijk ze zijn. Hoe ze zijn verweven met de beelden op papier, met foto’s. Ze vormen ons, vormden ons, de beelden, de fragiele fragmenten uit een verloren verleden.

Schrijven is schilderen met taal, zoals fotograferen schilderen met licht is. Het is een vaardigheid die ik zo graag had willen bezitten, schilderen, maar ik ben een wandelende ramp met verf. Nu ik deze woorden neerzet realiseer ik mij dat ik toch een beetje schilder. Met licht en met woorden, misschien niet zo beeldend als Thomas Verbogt, maar ik hoop beeldend genoeg. Direct geef ik met laatste zin een waardeoordeel over mezelf, vel ik een oordeel dat twijfel zaait in mijn hoofd. Ik schrijf niet hetzelfde, gelukkig maar. Ik schrijf in een compleet eigen stijl en ik moet het afleren mezelf niet goed genoeg te vinden. Ik ben goed genoeg zoals ik ben, ik hoef niet perfect te zijn.

Ik schrijf omdat ik het fijn vind de woorden aan papier toe te vertrouwen. Het geeft me inzichten. Ik denk niet bewust na over de woorden, ze vinden het papier alsof een andere versie van mezelf het roer in handen neemt. Ik leer zelf misschien nog wel het meest van de letters die de woorden vormen.

–

een schrijver die blijft

zijn gedachten, ze leven

in bloei van z’n zijn

–

Een Haiku, ooit zelf geschreven, een waarheid als een koe. Hoe mooi zou het zijn als mijn achter, achter kleinkinderen mijn boekje vinden. Zo een inkijkje krijgen in mijn leven, mijn diepste gedachten tot zich nemen en met een lach mee kunnen lezen in het verleden. Het heden kunnen verbinden met het verleden. Kunnen kijken of zij zich herkennen in bepaalde eigenschappen. Mocht ik achter, achter kleinkinderen krijgen natuurlijk, dat is dan weer afhankelijk van zoonlief. Een keuze die ik niet kan en mag beïnvloeden maar ik zou het geweldig vinden!

‘Die stilte zit om ons heen, houdt ons voorzichtig vast, het is een stilte die ver van woorden is’

Een zin uit het nieuwe boek van Thomas Verbogt. Een mooie zin, zoals alle zinnen die hij schrijft beeldend uit zijn pen vloeien. Ja, deze stilte is er deze lente ook, het is moeilijk deze stilte te beschrijven. Het is een stilte in lagen, een stilte die opgebouwd is om afgebroken te worden. Zoals muren nu worden afgebroken; steentje voor steentje. In de verkleiningsvorm, voorzichtig begonnen de initiatieven. We zijn het ontwend, we zijn zo druk geweest met ons werk, met sporten, met afspraken, met ons eigen leven dat we de ander uit het oog verloren en gek genoeg missen we hen nu. Nu we aangewezen zijn op onszelf missen we de ander.

Zeg eens eerlijk, hoe vaak nam jij de tijd op bezoek te gaan bij je ouders? Op zondag, even een snel kopje koffie? Hoe vaak kwam je nu eigenlijk bij je vriendin op de koffie, nam je de tijd écht te luisteren naar de stilte om haar heen? Zelfs in de stilte ervaar ik stilte en ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn zoveel initiatieven richting de ouderen in de verpleeghuizen, nu we niet mogen missen we. Ik denk dat ze nu meer aandacht krijgen dan in de voorgaande jaren en ik gun het ze! Misschien blijft er iets van hangen, realiseren we ons nu hoe weinig we eigenlijk omkijken naar de ander in ons drukke leven.

Ik schrijf ons, maar eigenlijk sta ik weer aan de zijlijn en kijk ik nog steeds op een afstandje toe. Ik behoor tot de stilte, ik ben degene die zich afvraagt hoe het met je gaat, die de vraag stelt en dan wacht op de wedervraag. Die de stilte gewend is, die gelukkig ouders heeft die de stilte doorbreken. En ‘gelukkig’ heb ik die ene vriendin die hetzelfde ervaart en zo heb ik een medestander in deze stilte.

Samen brengen we de stilte tot zwijgen.

Vergeten

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-vergeten.m4a

Ik typ de titel van dit blog en er raast direct een gedachtentrein door mijn brein. De ene betekenis wordt overspoeld door de andere, het maakt een stroom aan reacties los ik mij en ik weet gewoon even niet waar mijn verhaal te beginnen. Gewoon bij het begin van de trein dan maar, bij de machinist…

Vergeten. Ik vergeet dingen, niet gewoon een paar dingen, nee echt bijna alles. Ik vergeet afspraken, ik vergeet wat mensen gezegd hebben en ik vergeet wat ik zelf bedenk of bedacht had. Ik vergeet wat ik gelezen heb en ik vergeet wat ik gezien heb. Ik kan series onbeperkt terugkijken en boeken honderd keer lezen. Al is dat weer niet helemaal waar want ik onthoud de stomste details. Het is dubbel, ik weet heel veel en toch vergeet ik nog meer. Vaak krijg ik hier het verwijt dat ik niet luister, maar dat is het niet. Er is gewoon iets mis met het stukje tussen de opslag op mijn harde schijf en de aanvoer. Er zit een kink in het kabeltje. Vroeger werkte ik in de ‘kabels’, letterlijk, bij een groothandel, maar voor dit kabeltje is nog geen vervanging gevonden.

Ik weet niet waar het aan ligt, het is denk ik een combinatie aan factoren. De Fentanyl (morfine-achtig medicijn dat ik in behoorlijke mate gebruik) helpt niet mee, de vermoeidheid die gepaard gaat met mijn aandoening ook niet. Ik ben door naar de volgende ronde in de voorselectie van een televisieprogramma en moest hiervoor een filmpje aanleveren. Ik heb slechts vier keer om een nieuwe link moeten vragen, ik wilde het opnemen, liep naar de koelkast en parkeerde daar blijkbaar mijn gedachten. Ik zette ze op ijs, maar liet ze daar ook, tot ik weet te laat was en er toen wél aan dacht. Het is bijzonder frustrerend kan ik je vertellen. De agenda is leuk, maar óf ik vergeet het erin te zetten óf k vergeet erin te kijken en zelfs als ik het wél doe ben ik het weer vergeten bij een tussenstation. Er zijn nogal wat tussenstations voor mij op een dag, eten, aankleden, water pakken, koffiezetten. Ik denk dat ik mij aan ga sluiten bij die godsdienst met het vergiet op hun hoofd. Is het meteen duidelijk dat je niet altijd op mij kunt rekenen. Ik wil wel, maar ik faal vaak jammerlijk.

Vergeten. Toen ik het woord typte kwamen Rob en Barbara boven drijven. Vanmorgen typte een van mijn vriendinnen een bericht over MH17. Vandaag begint het proces. Ik heb er gek genoeg niets mee, niet dat het me niet interesseert dat de daders gestraft worden hoor, maar we krijgen ze er niet mee terug. Gedane zaken nemen geen keer, ‘the damage is done’, geen proces ter wereld geeft in dat opzicht gerechtigheid. Ik heb het losgelaten, ik heb het los kunnen laten. Dat ze afscheid hebben genomen in een droom heeft daar een grote rol in gespeeld. Het moest zo zijn, het gemis blijft, maar ze hebben een kamer in mijn hart, een kamer waar altijd een plaats is voor hen die we nooit zullen vergeten.

Ik laat ze vrij, soms komen ze even gedag zeggen, vliegen ze even langszij om hun weg daarboven te vervolgen. Samen met de anderen waar we afscheid van hebben moeten nemen. Hen zal ik nooit vergeten. Geen Fentanyl die daartussen komt, geen agenda nodig, dat lijntje tussen hemel en aarde blijft bestaan.

Vergeten. We weten zoveel dingen niet, terwijl ik dit stukje typ komen mijn gedachten tot rust. Vergeet ik de ideeën die toen ik begon door mijn brein raasden. Bloggen geeft me rust in mijn hoofd, door de letters aan het digitale papier toe te vertrouwen blijven mijn gedachten leven. Soms verbaas ik mezelf als ik teruglees in mijn herinneringen. Soms kan ik het beter vergeten…

De stoel of je leven

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-rolstoel.m4a

Een stuk over de overstap van lopen naar de rolstoel. Het klinkt zo simpel, lopen gaat niet meer zo goed, dus de rolstoel komt in zicht. Theoretisch makkelijk bedacht, praktisch oh zo ingewikkeld.

Ik zal uitleggen waarom. In je hoofd kun je vaak meer dan in de praktijk. Ik kon een jaar of zes inmiddels geleden nog best winkelen, vond ik. Dat ik bij iedere winkel moest gaan zitten vergat ik voor het gemak. Daar verzon ik excuses voor; ik moet toch wachten, kan ik net zo goed even gaan zitten. Dat ik dat móest omdat staan na lopen echt niet meer ging negeerde ik. Hetzelfde gold bij pretparken, dierentuinen en rondjes in het park. De looptijd werd steeds minder en de rustpunten steeds meer. Ik liep even ver als mijn Oma van 85, nam het liefst de rollator over, maar nee hoor, lopen kon ik nog prima!

Ergens komt de twijfel in je hoofd, ergens komt het moment dat je stiekem op de computer gaat zoeken naar de lelijkheid van de rolstoel (nu komt de overgangsfase, ze zijn in je ogen nog lomp en lelijk, maar langzaam zie je ze mooier worden). Er zijn nog steeds meer argumenten tegen dan voor, maar je kijkt ernaar. Je ziet ze steeds meer en langzaam maar zeker helt de twijfel over, moet ik niet toch? Je houdt jezelf nog tegen, nee, ik ben veel te ‘goed’ voor die stoel, ik loop toch nog? Ik heb toch zeker een jaar in deze fase gebivakkeerd, ik had die stoel niet nodig (al keek ik stiekem wel naar de mooie, hippe stoel van mijn buurvrouw in het revalidatiecentrum), ik liep nog best.

Mijn knieën ontspoorden steeds vaker, mijn heupen draaiden zeer vrouwelijk in de rondte, maar de pijn veroverde langzaam maar zeker de lol in het lopen. Ik kon niet meer, het ging niet meer én ik wilde dit niet meer. Mijn blik ging om, Google liet mij de mooie kanten van het rollen zien en ík ging om. Ik ga nooit in een rolstoel veranderde in misschien toch… ooit. Dat was een keerpunt, ik ging kijken en testen. Met manlief, want ook voor hem was dit een grote stap. Ook hij testte mee, voelde mee en haalde mij over het toch te doen. Gesprekken met ergo, met fysio, met de arts en de gemeente en mijn eerste stoel was in bestelling.

Ok, ik keek nog een beetje teveel naar mooi in plaats van praktisch, maar het is een proces. In de loop van het jaar werden dingen aangepast, een ander zitkussen, een andere rug, ik werd één met mijn stoel, mijn stoel werd een onderdeel van mij. En wat was ik er gelukkig mee! De eerste keer is eng, heel eng! Hoe reageert je omgeving? Ik had ze voorbereid, het hele proces heb ik gedeeld via Facebook en gelukkig nam iedereen het goed op. Het is geen zoektocht naar aandacht, het is het meeleven met jou in een zeer kwetsbaar proces. Als mensen dat niet inzien horen ze niet in je leven, punt!

Inmiddels is mijn mooie Quicky op de reservebank beland en heeft Alex hem ingehaald. Je kunt het mentaal beter aan als het gefaseerd gaat, ik was toen niet toe aan gemotoriseerd vervoer en nu wil ik niet meer zonder, het went. Ik loop nog steeds, het zijn kleine stukjes, maar inmiddels hoop en denk ik andersom. Ik wil graag met mijn braces weer iets meer kunnen lopen. Of het me gaat lukken, geen idee, ik doe mijn best, we shall see. Als je me de ene dag ziet lopen, zegt dat niets over de volgende. En zo werkt dat ook voor veel van mijn lotgenoten, soms loopt het en soms ook niet, letterlijk.

Uiteindelijk komt het weer neer op de angst voor het oordeel, het is vaak de angst die je tegenhoudt. Luister naar jezelf, voel, je weet diep van binnen wanneer de tijd daar is. Probeer het eens, ik geef toe, de tijd die ze je geven in een lompe leenstoel is vreselijk, maar het is wel een leerstoel, als je die overleeft hebt is de overschakeling naar je echte, eigen stoel een makkie. Een rolstoel is niet het eind van de wereld, het kan goed het begin zijn, je wereld wordt eindelijk weer iets groter!

Foto José Donatz

Erop en erover

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-grenzen.m4a

Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige Teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: ‘Hallo, ik ben Martine wie ben jij?’ Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker, als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar. Mensen zeggen dan (vrij simpel lijkt dat) ‘doe dat dan ook niet’, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen, en zelfs dan vindt hij mij wel. De ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze ‘Roommate agreement’. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen dat ik leef. Even, eigenlijk het liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

* in de herhaling *

Zeldzame ziektendag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/02/blog-zeldzame-ziektendag-.m4a

Vandaag (29 februari) is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet gelooft dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Zeldzame aandoeningen, ik las dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders.

Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners.

Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

* in de herhaling *