Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.
Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.
Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijdt. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.
Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.
Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…
Post elastiekjes, wie kent ze niet? Vroeger gebruikten we ze om ze door de kamer te schieten (of door het klaslokaal). Als ze te ver uitgerekt waren gooide je ze weg, nutteloos, ook voor de postbode.
Leven met EDS is onder andere leven met te ver uitgerekte elastiekjes in je gewrichten. Je gewrichten worden op hun plaats gehouden door gewrichtsbanden. Die banden kun je vergelijken met elastiekjes, hoe verder ze uitgerekt worden, hoe minder steun ze geven, tot ze hun steunende functie niet meer kunnen uitvoeren. Trek ze dan wat strakker, zou je zeggen en dat gebeurt ook. Bij een ‘normaal’ mens heeft zo’n operatie zin, maar in ons bindweefsel zit een foutje, de aangetrokken banden zullen gewoon weer uitrekken, zinloos dus. Net zo zinloos als een versleten post elastiek.
Doordat de banden niet voldoende steun geven hebben de gewrichten teveel ruimte. Ze zijn hypermobiel en dat maakt dat ze gemakkelijker uit de kom schieten. Dit heeft weer tot gevolg dat de gewrichten over en langs elkaar heen schuiven, wat snellere slijtage kan veroorzaken. Dit vertaald naar mijn situatie verklaart de al op jonge leeftijd ontstane schade. Doordat de artsen altijd tegen mij zeiden dat gewoon doorgaan geen kwaad kon ben ik jarenlang over mijn grenzen gedenderd. Gevolg, versleten knieën, schouder en ruggenwervels.
Daarnaast zijn we gevoeliger voor banden- en pezenletsel. Kleine scheurtjes die op hun beurt weer ontstekingen kunnen veroorzaken. Het is belangrijk de spieren in goede conditie te houden, zij moeten de steunende functie van de banden opvangen, maar ook de spieren zijn niet van top kwaliteit; ze moeten echter wél een top prestatie leveren, 24 uur per dag, 7 dagen per week, jaar in, jaar uit, zonder rust. Je kunt je voorstellen dat dit zwaar is, dit kost energie, veel energie. De accu raakt leeg en krijgt geen tijd fatsoenlijk op te laden, chronische vermoeidheid is het gevolg.
Jaren geleden liep ik bij een alternatieve genezer, hij heeft mijn energieniveau gemeten en dat zat onder de vijftig procent van het normaal gemiddelde. Geen wonder dat ik altijd moe was, ik snapte al niet waar al die mensen de energie vandaan haalden. Alsof dat nog niet genoeg ellende is heeft EDS nog meer gevolgen. Bindweefsel bevindt zich door het hele lichaam. Het zit niet alleen in de banden, het zit overal; in de huid, in de organen, zelfs in de vaten. Ik heb geluk, mijn organen lijken minimaal aangedaan. Ik heb wel wat problemen met mijn darmen en maag, oh en mijn blaas heeft ook wat kuren, maar verder lijkt het in orde. Ik zeg lijkt, want waar het op hol slaan van mijn rikketik vandaan komt weten ze niet. Ook de huid is minimaal aangedaan, wel sneller littekens en lelijke littekens, maar het kan veel erger. Gek genoeg is júist het feit dat ik een lelijk litteken kreeg na een fout plekje de reden geweest dat ik na jaren diagnoseperikelen eindelijk wist waar ik aan toe was.
Elastieke benen, het klinkt als een hemelse ervaring, een Kama Sutra experience, maar zo prettig is het niet in ons geval. Foxy Foxtrot danst niet meer in het huis van deze kneus, Foxy droomt van een snellere diagnose voor de toekomstige elastiekjes!
nog maar een keer in de herhaling, het is tenslotte mei, aandacht voor de zeldzame ziekten *
Dit wordt een ander stukje dan ik eigenlijk wilde delen. Ik stuitte in mijn herinneringen op een column uit 2019, een stukje over het verlies van werk, hobby’s, van mensen. Over achteruitgang en het daarmee omgaan.
Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning to dance in the rain.
Deze uitspraak is ontzettend passend voor hoe ik het leven beleef. Het leven gaat met pieken en dalen, tegenslagen zijn ons, de laatste jaren zeker, niet vreemd. Shit happens, je moet er mee leren omgaan. Je kunt niet altijd kiezen wat er gebeurt, iedereen krijgt zijn portie. Je kunt tot op zekere hoogte kiezen hoe je ermee omgaat. Ik probeer te dansen in de regen, alhoewel dat dansen te kampen heeft met wat obstakels.
Stormen in een leven gaan vaak gepaard met een verlies, op welke manier dan ook. Verlies gaat gepaard met een gevoel van gemis. Het gemis van een dierbaar persoon, het gemis van werk, het gemis van hobby’s. In mijn geval is daar ook het gemis van de vanzelfsprekendheid. Ik kan niet vertrouwen op mijn lijf en dat is een groot verlies. Gezondheid is echt je grootste‘bezit’.
Zoals bij ieder verlies komt het gemis bij vlagen in volle hevigheid opzetten. In Ierland kwam het boven. Wat zou ik graag normaal kunnen lopen. Dwalen door de heuvels, liefst ook nog zonder het achteraf te moeten bezuren. En tegelijk tik ik mezelf nu op de vingers, want ik heb het geluk nog te kúnnen lopen. Er gebeurt iets in mijn hoofd. Ik ga proberen dat uit te leggen, want ik denk dat sommigen van jullie dit misschien wel herkennen.
Ik kan nog lopen. Ik loop geen Vierdaagse meer (heb ooit de Nijmeegse gelopen), maar ik kan het dus wel. Ik kan eigenlijk bijna alles wel, ik kan het alleen maar kort. En het heeft altijd consequenties. Dit geeft mij echter mogelijkheden die anderen niet hebben en ik voel me dan soort van schuldig. Ik weet niet zo goed hoe ik moet verwoorden wat er gebeurt in mijn hoofd op zo’n moment. Het komt erop neer dat ik in een vergelijk met een ander altijd aan het kortste eind trek. Mezelf een aansteller voel. Mezelf tekort doe.
Neem vorige week, mijn schoonmoeder loopt achter een rollator. Ze houdt zich kranig en sjouwt zonder klagen menig berg op. Ik laat mij rollen, ik weet dat ik dat stuk lopen gewoon niet kan, sowieso niet zonder dat achteraf te bezuren en te betreuren in ieder geval. Ik zit dus in die stoel en voel mij een aansteller. Zij kan het, dus ik moet het ook kunnen. Maar ik kán het niet, niet echt. Als ik dat stukje wel gelopen zou hebben zou ik zo ver over mijn fysieke grenzen gegaan zijn dat ik en de rest van de dagen kapot zou zijn en ik thuis compleet in zou storten. Ik heb veel geleerd de afgelopen jaren en weet beter waar mijn grenzen liggen. En toch gaat dat met die grenzen aangeven gepaard met een flinke dosis schuldgevoel. Nog steeds.
Ok, we zitten weer in de auto. Ik heb mij bergop laten duwen. We stoppen bij een werkelijk droomplaatje, roze bloemetjes tussen zwarte rotsen, daar krijgt de fotografe in mij het serieus warm van. En daar loop ik dus ook warm voor, ik grijp mijn camera en huppel als een kreupele berggeit richting rotspartij. Ik kies er bewust voor dit te doen en zou feitelijk trots op mezelf moeten zijn. Ik geef én mijn grenzen aan én gun het mezelf mijn inzetbare mogelijkheden nu te gebruiken. Ik ben ook trots, maar tegelijk roert zich de innerlijke criticus. Dat stemmetje dat roept, ‘en dat kun je wel?’ Ik veroordeel mezelf alvast voor een ander. Zie mezelf door hun ogen en denk te weten wat zij denken (en niet zeggen). Niemand zegt iets hoor, dit speelt zich af in mijn eigen hoofd. Ik ben liefdevol naar anderen, gun ze alles en tegelijk maak ik mezelf met de grond gelijk. Er is nog wat werk aan de winkel blijkbaar.
Waarom sta ik het mezelf niet toe gewoon te genieten van deze vooruitgang? Waarom ben ik zo ontzettend hard voor mezelf? Waarom heb ik het gevoel mezelf te moeten verantwoorden? Waarom mag ik niet gewoon blij zijn dat ik de figuurlijke heuvel kan beklimmen, waarom is daar dat onderliggende, altijd knagende schuldgevoel? Als ik mezelf de vooruitgang niet gun hou ik mezelf tegen. Wie weet wat ik kan bereiken qua fysieke vooruitgang? Er is altijd hoop, ik hoef mij niet te spiegelen aan anderen. Ik hoef mij niet schuldig te voelen over mijn vooruitgang. Het is tenslotte niet zo dat mijn vooruitgang een ander tegenhoudt. En wat dan nog eigenlijk? Is een ander belangrijker dan mezelf?
Het lijkt wel alsof dit ingebakken zit, heel diep in mij. Ik wil het beste voor anderen, zelfs vaak ten koste van mezelf. De angst voor egoïsme is zo groot dat ik mezelf tekort doe. Zeker in mijn eigen gedachten. Ik weet niet hoe de ander echt denkt over mij, ik oordeel gewoon vast. Iets dat ik echt los moet gaan laten, want alleen ikzelf ken mijn echte intenties.
Ik ben hier op aarde om te leren. Ik leer over grenzen, over het aangeven van grenzen. Over mezelf dingen gunnen en daar valt echt nog wel iets te leren. Een nieuw goed voornemen. Ik ga nu echt zorgen voor mezelf. Ik ga mezelf de vooruitgang gunnen, ik ga ophouden mezelf tegen te houden. Hulp accepteren heeft me al zo ver gebracht. Van zo ongeveer hele dagen liggen en middagen afgesloten van anderen doorbrengen naar weer kunnen leven.
Ik heb altijd gedacht dat ik danste in de regen, maar écht dansen kan ik pas als ik dat mezelf gun. Ik moet dat wat anderen denken daar laten, bij de ander en proberen de rest los te laten. En ik hoef niet alleen te dansen in de regen. Ik mag ook dansen in de zon…
Het is weer mei, een maand lang aandacht voor zeldzame aandoeningen. EDS is een zeldzame ziekte, nog steeds is er te weinig over bekend en wordt het te weinig (h)erkend. Er is hoop, want met dank aan een aantal lotgenoten die hier moeite voor doen komt er steeds meer bekendheid. Zeven jaar geleden begon ik erover te schrijven en ik mag gelukkig zeggen dat ook ik zo mijn steentje bij heb mogen dragen. Toch is het nog niet genoeg, dus toch nog maar een stukje hypermobiele opvoeding (om het maar even bij mijn eigen variant te houden).
H-EDS, een hypermobiel gevecht
Hypermobiliteit, het komt voor bij één op de tien mensen en verloopt meestal redelijk probleemloos. Het kan je gemak opleveren; bij het bespelen van een muziekinstrument, bij turnen, een beetje extra lenigheid is dan best handig. Toch? Dat is tenminste wat mijn eerste revalidatie arts mij vertelde. Hij vertelde er ook bij dat mijn vele klachten zich vooral tussen mijn oren bevonden en dat ik maar iets harder moest trainen. Dat hypermobiliteit (met klachten) ook een andere oorzaak kon hebben vergat hij er voor het gemak bij te vertellen. Het gevolg? Ik trainde me suf en ging constant over mijn grenzen, met alle gevolgen van dien.
Hypermobiliteit, wat houdt dat eigenlijk in?
‘Als je hypermobiel bent, zijn je gewrichtsbanden en pezen te soepel. Je gewrichten krijgen daardoor niet genoeg steun en worden te beweeglijk. Meestal merk je dat je hypermobiel bent aan je vingers en knieën en aan je wervelkolom. Deze kun je waarschijnlijk verder strekken dan andere mensen. Ook andere gewrichten zijn vaak erg soepel. Hypermobiliteit komt vrij veel voor, vooral bij jonge mensen. Het komt ook meer voor bij vrouwen en mensen van Aziatische afkomst.’ – website Reuma Nederland
‘Gewone’ hypermobiliteit komt naar schatting voor bij één op de tien mensen. ‘Gewoon’ als in zonder klachten, of in een paar gewrichten, denk aan alleen in de vingers of enkels.
Hypermobiliteit kan ook wijzen op een probleem met het bindweefsel. Bindweefsel bevind zich overal in het lichaam. Het woord zegt het al; het houdt het weefsel bij elkaar, het is als het ware de lijm. Als hier een ‘fout’ in zit valt het weefsel uit elkaar of is het weefsel te los. Dit kan zich op verschillende manieren uiten. Bij hypermobiliteit uit het zich bijvoorbeeld in het te los zijn van banden en pezen. Deze houden normaal een gewricht in de kom, bij teveel ruimte kan het gewricht luxeren (uit de kom gaan) of sub-luxeren (een stukje uit de kom gaan). Bindweefsel zit ook in de huid, bij organen, vaten, ogen, een bindweefselprobleem kan zich op verschillende manieren uiten.
Ehlers Danlos Syndromes (EDS)
Bij mij bleek na een zoektocht van vijfentwintig jaar dat ik zo’n bindweefselprobleem had. Ik heb allerlei artsen gezien, maar geen van hen herkende mijn aandoening. Naar hypermobiliteit heeft nooit iemand gekeken, tot ik een arts-assistent trof die het net op haar opleiding had gehad. Zij stelde HMS* (HyperMobiliteitSyndroom) als diagnose. Deze diagnose werd tien jaar later bijgesteld naar EDS (Ehlers Danlos Syndromes) door een reumatoog die eens goed naar mijn inmiddels verworven littekens keek. Gek genoeg heeft het verwijderen van een fout plekje mij geholpen aan mijn diagnose.
Hypermobiel, en nu?
Zoals gezegd, hypermobiliteit hoeft geen problemen op te leveren, maar het kán wel. Als je hypermobiel bent in vier of meer gewrichten en daarnaast langer dan drie maanden pijn hebt in die gewrichten is het goed je te melden bij een specialist. Een Klinisch Geneticus (KG) zou de eerste keuze zijn, maar momenteel nemen veel van deze KG’s geen verdenking op de hypermobiele variant aan. Een goede reumatoloog of revalidatie arts is dan een betere keus.
Het onderzoek
Voor de diagnose HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) of EDS wordt er allereerst gekeken naar de mate van hypermobiliteit. Hiervoor gebruiken ze de ‘Beighton score’. Een negental gewrichten wordt hiervoor bekeken. De duimen tegen de pols (1 punt per hand), de pinken in een hoek van negentig graden (1 punt per hand), de ellebogen in een overstrekking van meer dan tien graden (1 punt per elleboog), de knieën in een overstrekking van meer dan tien graden (1 punt per knie) en de handen plat op de grond als je voorover buigt met gestrekte knieën (1 punt). Heb je meer dan vier punten én langer dan drie maanden pijn in vier of meer gewrichten dan voldoe je aan de criteria voor HSD.
EDS
Voor het hypermobiele type van Ehlers Danlos Syndromes gelden een aantal andere criteria. Er moet voldaan worden aan een drietal punten. Als eerste moet er sprake zijn van gegeneraliseerde hypermobiliteit (de Beighton score), daarnaast zijn er een aantal specifieke kenmerken waaraan voldaan moet worden, de volledige lijst kun je hier downloaden: https://ehlers-danlos.nl/wp-content/uploads/2018/11/20170530_Criteria_hEDS-1.pdf.
Meer bindweefselproblemen
Naast HSD en EDS kan hypermobiliteit ook wijzen op het syndroom van Marfan. Opvallend bij Marfan zijn vaak de bijzonder lange armen of benen. Aangedane personen zijn vaak lang en dun, vooral in verhouding met hun niet-aangedane familieleden, maar de lichaamslengte kan gemiddeld zijn ten opzichte van populatie, en niet iedereen met het syndroom van Marfan is lang. Ook Marfan kan inwendige problemen veroorzaken.
De zebra’s
Bindweefselaandoeningen zijn lastig te diagnostiseren. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt hoe beter. Aangezien deze aandoeningen als zeldzaam te boek staan zal de diagnose soms echter tijd kosten. Een arts denkt namelijk eerst aan de vaker voorkomende aandoeningen. Artsen leren op hun opleiding dat je als je hoefslag hoort je eerst moet denken aan het paard, niet aan de (zeldzame) zebra. Dit is ook de reden dat zeldzame aandoeningen vaak een zebra als mascotte hebben.
Welke impact heeft EDS op mij?
EDS bepaalt voor een groot deel mijn leven. Mijn onderrug heeft de nodige problemen, ik heb slijtage, littekenweefsel na een hernia operatie en instabiliteit van mijn SI gewrichten en bekken. Platliggen is het enige dat iets helpt tegen de zenuwpijn in mijn billen en benen. Mijn zenuwen zitten bekneld door het littekenweefsel en ik blijf een aantal plagende hernia’s hebben. Daarnaast heb ik slijtage in beide knieën, problemen met mijn heupen en enkels en enorme platvoeten. Lopen en liggen zijn de ‘beste’ opties voor mijn rug, maar lopen is lastig met een onderstelsel als dat van mij. Ik zit dus in een rolstoel. Elektrisch, door versleten en te losse schouders en polsproblemen.
Ook mijn handen doen niet wat ze moeten doen en ik heb zenuwbeknellingen in mijn ellebogen. Mijn handen zijn te los en mijn vingers missen kracht. Gelukkig heb ik splints (zilveren ringen die mijn handen steunen) en verschillende braces om mijn lijf bij elkaar te houden. Ik heb regelmatig ontstekingen door overbelasting en ben altijd moe omdat mijn spieren altijd aan het werk zijn om het hele zooitje bij elkaar te houden.
Welkom in de wereld van
Leven met een lijf als het mijne is een dagtaak op zich. Werken kan ik niet meer, ik probeer mezelf ‘staande’ te houden met het schrijven. EDS is een zeer vervelende aandoening, het kost veel mensen jaren om serieus genomen te worden. Ik ben lang versleten als aansteller en dat doet veel met een mens. Gelukkig heb ik inmiddels een fijne huisarts, maar mijn lijf is lastig te ‘lezen’. Tel daarbij op dat ik mijn klachten meestal niet zo serieus neem en je hebt een uitdaging. Ik belandde zes jaar geleden in het ziekenhuis met een aantal longembolieën, een longontsteking en een klein longinfarct. Doordat ik mijn klachten weglach nemen artsen me niet altijd serieus, met soms grote gevolgen.
Een tikkeltje herkenning
Ik probeer nog altijd EDS een beetje meer herkenning te geven. De aandoening is te complex om alles te kunnen vertellen, maar ik hoop dat er bij hypermobiliteit met klachten een belletje gaat rinkelen, dat zou een mooi begin zijn!
Vorig jaar schreef ik hierover, ik herhaal hier en daar en vul meteen waar nodig aan hoe het een jaar later gaat op dit front…
Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.
Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Ik regel het. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.
Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat het dat blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb?
Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, met een kanttekening, want als je in zorgen voor een ander jezelf vergeet, wat ben je in jouw eigen ogen dan eigenlijk waard?
Zelfzorg is een thema waar ik nog steeds behoorlijk mee worstel, al gaat het een jaar later wel echt beter. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander. Ik ben bang egoïstisch te zijn als ik het niet doe. Heb last van een eeuwig schuldgevoel, richting die ander. Alsof ik ze laat zitten. Dat het met een hele goede reden is, dat vergeet ik vaak. Al ben ik echt wel iets beter geworden in het afschuiven van bepaalde taken én heeft dat me ook echt iets opgeleverd in de vorm van iets vaker leuke dingen kunnen doen. Het gevaar dat op de loer ligt is dat ik zo af en toe iets oppak en datgeen toch weer een gewoonte wordt, want dan moet ik weer helemaal opnieuw beginnen. Opnieuw aangeven dat het niet lukt en dat voelt dan weer als mislukt en als falen.
Ik loop mezelf nog steeds te vaak voorbij. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar nog steeds met te weinig compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergeet ik nog steeds mezelf.
Ik kan dus een conclusie trekken, ik ben er nog niet helemaal in geslaagd beter voor mezelf te zorgen. Ik moet echt grenzen gaan stellen en ik moet ze beter aangeven (al heb ik deze week hierin een zeer moeilijke maar zo nodige stap gemaakt en nee gezegd). Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer, wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Maar geloof mij maar op mijn woord, het is een moeilijke weg. Dingen die ingesleten zijn verander je niet zomaar even. Iets om mee te nemen in de manifestatie. Ik zorg goed voor mijzelf, bij deze!
Het is tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna eenenvijftig jaar doet wat je doet zijn veranderingen dat. Lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga wederom in gesprek met mezelf en ik ga nu echt proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga verder met het aangeven van mijn grenzen en ik beloof mezelf nu echt met een andere blik bekijken.
Ik lees weer van alles over onze grote vriend, het UWV. De keuringsarts in dit artikel vergelijkt zichzelf met een rechter, ik denk dat de mensen die aan de andere kant van de tafel zitten zich hier wel in kunnen vinden. Ik heb het in ieder geval wel zo ervaren; iemand oordeelt over jouw leven als ‘werkende’ en houdt daarmee jouw toekomst in handen. Dat klinkt heftig en dat is het ook, gezonde mensen hebben geen idee hoe zwaar dit proces mentaal op je drukt.
In een ideale wereld meld je je alleen ziek als je echt iets mankeert. Als dit mankement langer duurt dan twee jaar kom je bij het UWV en wordt dit UWV ‘Uw Volgende Werkgever’, oftewel krijg je een uitkering. Als je je toch weer beter voelt kun je weer aan het werk, lukt dit niet dan hou je het vangnet van de uitkering. Zo is het ooit bedacht vanachter de tekentafel stel ik mij voor. Helaas zagen de werkgevers jaren geleden dit vangnet als een mooie manier om gemakkelijk van oudere werknemers af te komen. Er volgden een aantal hervormingen, maar het beeld van de niet zieke uitkeringstrekker is blijven hangen bij veel mensen.
Wat deze mensen niet weten is dat je tegenwoordig voor je gevoel naar de rechtbank moet. Tijdens de eerste twee jaar ziekte doorloop je een proces met in het eerste jaar regelmatige bezoekjes aan de arbo arts. Deze bekijkt de situatie en bepaalt het re-integratie schema. Je komt in aanraking met de wet Poortwachter om je zo snel mogelijk aan het werk te krijgen. Bij langdurige ziekte rijst de grote vraag kun je terugkeren in je eigen werk of moet er gekeken worden naar andere mogelijkheden. Als dat aan het werk krijgen niet lukt kom je na twee jaar bij de ‘rechter’ van het UWV. Deze kijkt naar je beperkingen en bepaalt of jij wel of niet kunt werken en voor hoeveel uur. Afgekeurd worden door deze ‘rechter’ is nagenoeg onmogelijk. Zelfs als je volledig platligt en je arm kunt bewegen kun je nog brugwachter worden, ja het is mij letterlijk gezegd. Kwestie van willen lijken sommige keuringsartsen te denken.
Hoe word je dan toch afgekeurd? De arts geeft de beperkingen (en eventueel urenbeperking) door aan de arbeidsdeskundige en die legt deze naast de mogelijke banen (of deze daadwerkelijk beschikbaar zijn doet niet ter zake). Dan komt het aan op de terugval in inkomen, dit bepaalt namelijk of en voor hoeveel je afgekeurd wordt. Hoe hoger je salaris, hoe groter de kans op afkeuring. Dit terwijl mensen met een lager salaris vaak fysiek zwaarder werk doen.
Het hele proces van ziek zijn tot afgekeurd worden geeft stress, veel stress. Mensen willen namelijk meestal echt liever werken dan ziek zijn. Er zitten behoorlijk veel nadelen aan ziek zijn; allereerst de pijn en de beperkingen, die zwaar drukken op je dagelijks leven, maar ook de terugval in inkomen (een uitkering is zeventig procent van het oude inkomen). Geloof mij ik werkte liever gewoon, dan had ik geen pijn, geen vermoeidheid, kon ik normaal functioneren, uitgaan, leven in plaats van overleven, want zo voelt het soms. In de winter verpieter ik achter de geraniums. In de lente verschijn ik voorzichtig, kruip ik uit mijn holletje en laaf mij in de zon. Dat laatste is reden tot jaloezie, een betaalde vakantie, waarin je overigens slechts kunt liggen en een beetje lezen, want het lijf is ook in de zomer nog steeds kapot, careful what you wish for.
Het UWV is inderdaad mijn volgende ‘werkgever’ geworden. Ik ben af van de stress van herkeuringen, ben verzekerd van het vangnet, maar heb ook levenslang met een aandoening die zeer onberekenbaar is. Ziek zijn is geen keuze, het overkomt je en je moet het er maar mee doen. Het UWV moet een vangnet zijn, waar je terecht kunt als het niet meer gaat. Waar je beoordeeld wordt op je vermogen tot arbeid, niet waar je veroordeeld wordt op zaken van jaren geleden, al lang ingehaald door het heden.
*een belangrijke vind ik, dus even in de herhaling *
Ik moet iets kwijt. Ik ben een redelijk fel persoontje. Kan met gestrekt been ergens ingaan als ik ergens in geloof. Ik kan echter ook ruiterlijk uitkomen voor het feit dat ik dingen niet goed zie, of zag, of misschien, wellicht gezien heb. Dit is zo’n bericht uit die laatste categorie en nee, het gaat niet over eerdere politieke berichten. Dit gaat over pijn…
Hoe kan ik dat verkeerd hebben? Het is met pijn toch hoe het is? Nee, pijn is een vloeibaar iets zou ik bijna zeggen. Ik heb jarenlang een best pittige mening gehad over pijnstillers, over programma’s die je leren omgaan met pijn, over artsen en therapeuten die het beter weten en over de zelfhulpboeken op dit front. Werkt niet, heb je niks aan en pleur ze maar in de prullenbak, dat werk. Ik had pijn. Ik kon niks en alhoewel ik altijd mijn best heb gedaan mijn kop omhoog te houden, ik liet me er wel degelijk door beïnvloeden. Er was geen dag die voorbij ging zonder dat de pijn mijn leven beheerste. Niet overheerste, zover heb ik het met heel hard werken niet laten komen, naar het ging verder dan ik wilde toegeven.
Ik heb hele epistels gepend om te lobbyen voor zware pijnstillers. Ik heb me hevig verzet tijdens gesprekken met verschillende psychologen en artsen, want ik heb altijd het gevoel gehad dat ze tegen mij waren. Dat ze het feit dat ik écht pijn had niet geloofden. De berichten dat hoe je omgaat met pijn invloed hebben op de pijn verwees ik linea recta naar de wereld der fabelen, ik wist toch zelf wel wat ik voelde? Ik was wederom de stampvoetende peuter in de snoepwinkel. Alhoewel dat misschien ook wat overdreven is, ik reageerde slechts op de enige manier die ik mij kon voorstellen. Ik moest een weg zoeken in een nieuw land. Eentje waar ik zeer zeker niet uit vrije wil naartoe geëmigreerd was.
De wereld is niet zwart of wit, ook de wereld der pijn is dat niet. De juiste omgang ermee bestaat niet en dat was voor mij altijd een reden overal tegenin te gaan. Ik heb een boek vormgegeven over pijn. Heb alle tips meermaals hoofdschuddend gelezen. Als het toch eens zo simpel was, dan zou de wereld voor pijnpatiënten er heel anders uitzien. Nu, jaren later, weet ik dat de wereld er ook heel anders uit kan zien. Ook met pijn, ook met veel pijn. En nu weet ik dat er ontzettend veel grijs tussen het zwart en wit inzit.
Een leven met pijn is veel ingewikkelder dan artsen, specialisten, therapeuten en zelfs sommige ervaringsdeskundigen het doen voorkomen. Je hebt te maken met een enorm scala aan problemen, waarvan de misschien wel allermoeilijkste je eigen ervaring is. Nu ik terugkijk op mijn eigen weg weet ik waar het probleem bij mij zit. Ik heb mijn hele leven gevochten tegen mijn tegenwerkende lijf. Ben opgegroeid met ongeloof en ik neem dat absoluut niemand kwalijk, want ik hoor mezelf hetzelfde reageren als mijn moeder tegen mijn zoon. En ik wéét hoe het voelt, ik bedoel maar. Pijn is onzichtbaar en een oordeel is zo snel geveld. Ah joh, niet zo aanstellen, even doorzetten, kom op, tandje erbij. En toch heeft juist dit ervoor gezorgd dat ik mij niet serieus genomen voelde. Niet door artsen (logisch gevolg van zoveel stel je niet aan er is niets aan de hand diagnoses), niet door therapeuten (ben je er nu alweer), niet door psychologen (het zit dus toch tussen je oren).
Pijn gaat niet weg door revalidatietrajecten waarin heel hard geroepen wordt dat je er mee moet leren omgaan door figuren die het beste met je voorhebben, maar niet wéten hoe het voelt. Pijn gaat niet weg door zelfhulpboeken met mooie tips. Kan dat allemaal de prullenbak in? Nee, want het kan je wel helpen, als je ervoor open staat. En in dat laatste zit een deel van het probleem (en als je ook maar iets op de ik lijkt van een paar jaar geleden zul je nu stoppen met lezen of vol ongeloof en boosheid je telefoon aan de kant gooien). Als je leeft in angst voor de pijn. Als je leest met een mindset dat mensen je toch niet geloven. Als je er niet klaar voor bent, dan werkt het niet. Omgaan met pijn is verre van fijn. Het kost tijd, het vergt een verandering van denken en dat gaat niet van de ene op de andere dag.
Ik ga je niet vertellen dat je dit heel eenvoudig kunt bereiken. Ik ga je niet vertellen dat je de (zware) pijnstillers sowieso moet mijden, dat kan ik niet, ik gebruik ze zelf ook. Ik blijf ze ook gebruiken, want ze helpen. Ze halen de scherpe kantjes eraf en dat maakt een groot verschil, voor mij tenminste. Maar het allergrootste verschil is dat het er mag zijn. Dat ik me niet langer verzet. Dat ik niet meer bang ben voor het ongeloof van anderen. Dat ik mezelf geaccepteerd heb, met al mijn beperkingen en met al mijn verschillende klachten. Dat ik mezelf de rust gun wanneer ik die nodig ben. Dat ik de hulp accepteer en aanneem. Dat ik mezelf serieus neem. En die laatste is misschien wel de belangrijkste sleutel, want die maakt dat ik mezelf een leven gún met minder gedoe. Ik mag mezelf terugtrekken, ik hoef me niet langer te verzetten en dat geeft ruimte. Ik doe wat ik leuk vind, wanneer ik dat wil en dat is niet egoïstisch, dat is zorgen voor mezelf en juist daarmee zorg ik voor anderen.
En nu, nu moet ik concluderen dat hoe je omgaat met pijn absoluut invloed heeft op de hoeveelheid pijn. Als je het los kunt laten, als het je lukt de angst los te laten, het ongeloof daar te laten waar het hoort, bij anderen en het jezelf kunt gunnen de zon in jezelf te hervinden, dan wordt het makkelijker. Dan voel je je beter. Wat niet wil zeggen dat het weggaat, want zo werkt het niet. Je kunt echter wel jezelf weer vinden en daarmee wordt ook de vermoeidheid minder. Het vuur in je binnenste kan weer oplaaien en dat maakt een wereld van verschil. Geloof mij maar, er is echt hoop, ook voor jou!
Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.
Mijn hoofd is gevuld met schimmige mist
Mijn lijf zit gevangen in een loodzware kist
Ik probeer te ontsnappen ik vecht en ik ren
Maar rennen is zinloos ik blijf wie ik ben
Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.
Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.
Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.
Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.
Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.
Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.
Vier jaar geleden schreef ik onderstaand blog. Gelukkig kan ik de conclusie trekken dat de inhoud ervan voor mij eigenlijk niet meer opgaat. Dit komt voor een groot deel door Lewis, hij heeft mij nieuwe uitdagingen heeft gebracht. Nieuwe vrienden, andere sociale contacten. Ik heb een passend ritme gevonden, kom dagelijks meerdere keren buiten en mijn humeur is voornamelijk zonnig. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik deel dit blog toch, omdat het denk ik herkenbaar is voor velen. En zie dit als hoop voor de toekomst, want eraan ontsnappen kan echt!
Mensen denken bij eenzaamheid vaak aan eenzame ouderen, maar er zijn ook veel eenzame jongeren of eenzame ‘tweens’ (de tussenvalligen qua leeftijd, de middenmoters) zoals ik…
Ben ik eenzaam dan? Vaak niet, ik heb een fijne basis om mij heen. Mijn mannen. mijn ouders, een paar goede vrienden, zij vormen mijn wereld. Daarnaast heb ik mijn vrienden op afstand, vooral ook chronisch ziek, mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Gebonden door onze beperkingen.
Maar mijn mannen hebben hun eigen leven naast het thuis-leven. Ze hebben gelukkig hun werk en school, ze hebben collega’s en mede-scholieren, een leven waar ik geen deel van uit maak. Dat is goed hoor, ik had ook zo’n leven, ik mis dat leven. Ik mis die andere ik. Die ik die iets te vertellen had, die misschien wel iets te vaak rondhing in de wandelgang maar een goed contact had met de meeste collega’s. De ik die zich graag bemoeide met het reilen en zeilen van eigenlijk alles, vooral van zaken die me niet aangingen.
Alleen zijn hoeft niet eenzaam te zijn. Als ik in mijn eentje bezig ben met mijn blogs, een muziekje op de achtergrond ben ik niet eenzaam, niet meer. Ik kan mij inmiddels prima vermaken in mijn uppie, ik lees wat, kijk wat tv, schrijf en hou me bezig met Social media. Als het goed gaat knutsel ik wat en ik denk ideeën uit. Ik ben best druk, in mijn hoofd zeker.
Eenzaamheid zit hem dus niet in alleen zijn. Het is een gevoel, een gevoel dat je zo ineens kan overvallen. Wanneer je een belangrijke afspraak hebt en de mensen die iets voor je betekenen vergeten het in hun drukke bestaan. Je begrijpt het, want je kunt je nog herinneren dat je zelf ook dingen vergat in je drukke leven, maar toch steekt het. Want dan ben je alleen en dan, op die momenten voel je je eenzaam.
Het zijn die momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. De momenten dat je je realiseert wat je verloren bent, dat je een groot stuk van je identiteit bent kwijtgeraakt. Dat je jezelf een beetje kwijt bent, dat je een stukje mist. Eenzaamheid sluipt achter je aan en overvalt je op kwetsbare momenten. Mij overvalt het vooral ‘s morgens, wanneer ik niet weet waarom ik op zou moeten staan. Het huis is leeg, het is donker, druilerig en koud. Dan trek ik het liefst de dekens over mijn hoofd en vergeet de wereld. Als, zoals vandaag, de zon schijnt als ik de gordijnen opentrek. Als ik de muziek aanzet en de zon ons huis verlicht. Dan trekt de eenzaamheid weg en overvalt mij een gevoel van dankbaarheid.
Eenzaamheid komt en eenzaamheid gaat. Het zit vooral in de angst, het is kwetsbaar. Wij zijn kwetsbaar. De angst dat mensen je zullen vergeten. Een simpel berichtje, een teken van je bestaan, kan de eenzaamheid verdrijven en de zon weer laten schijnen.
Ik wens jullie een mooie, zonnige en liefdevolle dag!
Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…
Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.
En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.
Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.
‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.
Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.
Welkom in de wereld van Tien 