Gelijkheid

Is het streven naar gelijkheid niet gedoemd om te mislukken? Het klinkt als een glas halfvol wellicht, maar ik denk dat we misschien ons streven naar gelijkheid moeten laten varen. Waarom? Ik zal proberen je mee te nemen in mijn gedachtengang.

We streven naar gelijkheid. Ieder mens is gelijk, kleur, religie, geaardheid, iedereen is gelijk. Iedereen zou gelijk moeten zijn, maar we zijn niet gelijk. We zijn verschillend. Die verschillen zitten in zoveel dingen. In zoveel meer dingen dan kleur, religie en geaardheid. De verschillen beginnen in onze innerlijke wereld en breiden zich uit tot dingen als cultuur, opvoeding, omgeving.

We streven naar gelijkheid en toch heeft een advocaat in onze maatschappij meer waarde als een loodgieter. Heeft een arts meer waarde als een metselaar. Heeft een manager meer waarde als de hand aan het bed. We roepen om het hardst dat het niet uitmaakt wat je wilt worden, maar de macht van het geld geeft de mens zijn waarde. We streven naar gelijkheid, maar wie meer bezittingen heeft, heeft meer te vertellen.

Twintig miljoen Euro betaalt een 18-jarig ventje voor een reis van drie minuten in de ruimte. Gewoon, omdat dat kan. Omdat dat moet kunnen, blijkbaar. Twintig miljoen Euro, laat even op je inwerken hoe idioot veel geld dat is. Laat dan even op je inwerken hoeveel mensen door corona in de shit zijn geraakt. Hoeveel mensen geholpen hadden kunnen worden met een bedrag waarvoor iemand drie hele minuten in de ruimte is geweest. Gewoon, omdat dat kan. Omdat hij zich dat kan veroorloven. Hoeveel jongens van die leeftijd dromen van een reis in de ruimte? Hoeveel jongens kunnen deze droom waarmaken?

Ik lees veel op Facebook en las net een bericht op een van de groepen over crowdfunding. Over het bedelen om geld om een operatie voor een huisdier te kunnen betalen. Over dat je daar niet aan moet beginnen als geen paar duizend Euro op de bank hebt staan voor een eventuele operatie. Als ik het zo typ begrijp ik echt niet dat mensen vanuit hun bevoorrechte positie zo kunnen oordelen over het al dan niet aanschaffen van een pup. Onze Lewis komt niets te kort, zoals ook onze Joppe niets te kort kwam. Ik heb geen paar duizend Euro op de bank staan. Dus ik heb in deze redenatie geen recht op mijn geweldige hond? Juist de mensen met de lagere inkomens hebben vaak veel liefde, tijd en aandacht te geven aan een dier.

Gelijkheid, het bestaat niet, het is een illusie. Er is altijd iemand meer gelijk dan een ander. Er zijn altijd mensen die zich beter voelen, die zich meer voelen. We streven ernaar, maar zo lang onze maatschappij geregeerd wordt door geld zal er nooit echte gelijkheid zijn. Misschien moeten we beginnen met het omarmen van onze verschillen. Misschien moeten we leren van elkaar, terug naar de basis.

We vechten tegen discriminatie, op kleur, geaardheid, religie, maar wat te denken van de sociale gelijkheid? De verschillen worden alleen maar groter, de verdeeldheid ook. Iedereen is gelijk, het klinkt zo mooi. Gelijkheid is een utopie…

Een goede dag

Vijf jaar geleden was het zover, de IVA herkeuring. Ik heb zelf de stap gezet en bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Een IVA uitkering scheelt mij namelijk een heleboel stress. Ieder jaar rond augustus verkeerde ik in een soort herkeuringscrisis. Ieder jaar in Augustus werd ik opgeroepen door het UWV, zodat ze konden bepalen of ik genoeg was opgeknapt om weer te kunnen werken.

Helaas knapte ik niet echt op, sterker nog ik heb al jaren het gevoel dat we net de hellingproef hebben overleefd. Volgens mijn revalidatie arts mocht ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd leek te zijn en was het vooral zaak de stabiliteit te behouden, maar het is altijd weer afwachten wat de keuringsarts vindt. In mijn hoofd zit een laatje met daarin een hele lading sarcastische opmerkingen betreffende die keuringen, maar ik weet inmiddels ook dat die opmerkingen boven komen drijven uit een verleden dat op dit front toch echt traumatisch is gebleken. Een trauma dat voortkomt uit een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het nog steeds zaak dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. En op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik nog steeds zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik togen met onze bus naar de grote stad voor een meet & greet bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een goede dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op weg naar huis dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Hoe definieer je een goede dag? Wat is goed? Als ik puur kijk naar de stand van mijn fysieke ik, heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een redelijk goede dag, echt goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar het is gewoon realistisch. Wat ik wel doe is proberen iedere dag een goede dag te maken, ondanks een fysiek niet goede stand van de dag. Dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een state of mind. Je hoeft je niet neer te leggen – nou, letterlijk eigenlijk weer wel – bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Ik probeer gewoon het beste te maken van de situatie. Mensen die mij echt kennen weten wel dat dat geen opbeurend geleuter is, maar dat ik echt zo in elkaar zit.

Jarenlang heb ik me schuldig gevoeld op een goede dag. Schuldig omdat ik op die dag niet werkte, omdat ik thuis zat. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van ervan te genieten. Hoe dom kun je zijn. Alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt. Inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zeker op een zeldzame goede dag en probeer ik het beste van al mijn dagen te maken! Dus ik maak van vandaag een goede dag, met een goede afloop. Het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

  • Mijn IVA werd gelukkig goedgekeurd en het kunnen loslaten van het gedoe met het UWV scheelt me enorm veel stress. Ik heb geaccepteerd dat werken er niet meer inzit, alhoewel, ik heb ambitie zat op bepaalde fronten, dus het willen is er nog steeds. Fysiek zijn goede dagen inmiddels niet meer aanwezig. Mentaal ben ik echter sterker dan ooit.

WTF

Mijn eerste gedachte op een nieuwsbericht over gescheiden onderwijs voor jongens en meisjes. Oh wacht, er zat nog een werkelijk briljant idee aan vast, geen seksuele voorlichting meer. What the fuck?! Wat willen we, terug in de tijd? Sorry, ik kan soms echt mijn mond niet houden. Ergens gaat er iets grondig mis in dit mooie land. Als ik, linkse rakker in hart en nieren, ga begrijpen waarom mensen de rechterkant op stemmen is er iets mis. Goed mis!

Integratie, een mooi streven. Een streven dat nodig is, maar hoe leid je het in goede banen? Wat mij betreft is iedereen gelijk. Een mens is een mens en behandel je als jouw gelijke. Ongeacht afkomst, kleur, handicap, seksuele geaardheid of religie. Dat de mens gelijk is maakt echter niet dat de cultuur gelijk is. Er zijn verschillen in hoe we opgroeien. In hoe we omgaan met elkaar.

Een klein voorbeeld. Ik liep van de week met Lewis op een losloopveldje in de buurt. Ik kom hier dagelijks, Lewis rent met zijn vriendjes en ik ouwehoer een beetje met de baasjes. Gemoedelijk en gezellig, meestal. Lewis rende rond met twee van zijn beste maatjes, niets aan de hand, gemoedelijk speelmoment. Beetje rennen, beetje zwemmen, beetje dollen. Ineens zie ik aan de houding van Lewis dat hij zijn aandacht verlegd. Zijn kont zwiepte heen en weer, staart draaide rondjes en zijn oren waren gespitst. Er kwam iets aan dat hij ontzettend leuk vond. Ik draaide mijn hoofd om en zag het gebeuren. In de verte liepen drie kleine meisjes met een hoofddoek. Ik moet het cultuurverschil hier toch echt benoemen. Niet iedere cultuur houdt de hond als huisdier en ik merk tijdens mijn rondje vaker dat hier iets mis gaat. Deze kinderen waren duidelijk geen honden gewend en zagen in Lewis een monster op poten. Een monster dat behoorlijk hard kan rennen, zeker als ze gillend en krijsend wegrennen. De andere twee honden pikten het op en renden er vrolijk achteraan. Spelen!

Lewis luistert redelijk ok, maar hij blijft een labrador (voer voor de labrador haters dit stukje) en die hebben soms bananen in de oren. Zeker als het een puber betreft. Ik ga me hier niet verdedigen, het is zoals het is en ik vind deze situaties verre van prettig, maar goed, we hadden een situatie. De kinderen waren inmiddels gesplitst, de honden ook. We zijn erachteraan gegaan en hebben de beessies aangelijnd. Daarnaast hebben we getracht uit te leggen hoe te reageren op de hond. Alles in deze situatie was fout, het rennen met de armen in de lucht en het gillen. Lewis gaat aan op kinderstemmen en ja, als ik ze eerder zie of hoor lijn ik hem altijd aan. Ik verwacht ze echter niet in dit gebied. We hebben geprobeerd uit te leggen dat ze beter niet hier kunnen lopen, maar het is lastig als je elkaar niet verstaat.

Integreren is aanpassen en ik heb toch het idee dat dit niet altijd zo goed verloopt. Pakken we het allemaal we goed aan hier in Nederland? Ik ben van mening dat iedereen die gevaar loopt in zijn eigen land een plekje verdient en een mogelijkheid een leven op te bouwen met een goede toekomst. Gewoon omdat we dat zelf ook graag zouden willen als er hier stront aan de knikker zou zijn. Omdat dat menselijk is. Maar toch zie ik het overal mis gaan, met als gevolg dat mensen nog verder verdeeld raken. Andere mensen meer gaan misgunnen, of zich afvragen of het het waard is dat ze zichzelf minder moeten gunnen. Verschil. Als persoon A alles krijgt van de gemeente en persoon B jaren op de wachtlijst staat voor een huis, hoe verklaar je dat? Gelijkheid moet gelden voor iedereen, maar ja, hoe pak je dat aan als de ander alles is kwijtgeraakt? Ik heb de oplossing niet, was het maar zo makkelijk.

Als ik echter een bericht lees dat een school van een bepaald geloof de scheiding tussen jongens en meisjes terug wil brengen in hun onderwijs, dan kan ik niet anders dan denken WTF. Hoe dan, serieus, hoe dan! Hoe kunnen we toestaan dat we honderd jaar terug gaan in de tijd. Dat staat zover af van integratie dat ik ineens bijna begrijp waarom de mensen neigen naar het rechtse stemmen. Seksuele voorlichting schrappen uit het onderwijs. Want dan blijven jongens en meisjes van elkaar af? Serieus?! Willen we terug naar ongewenste zwangerschappen omdat jongeren geen idee hebben van wat ze doen, maar de hormonen zich hevig roeren in hun lijf?

Voorlichting, openheid, wat mij betreft is juist het hele seksuele gebeuren uit de taboe sfeer halen de enige oplossing. We zijn nu eenmaal mensen, met hormonen en gevoelens. Lust hoort bij het leven, het houdt het leven in stand (misschien moet de natuur daar dan wat in dimmen, lost meteen de overbevolking op), wees er open over. Pak de naaktheid terug van de marketing en wees niet zo krampachtig. Uiterlijk staat los van seksualiteit. En ja, het hoort erbij.

Integratie is aanpassen, iedereen moet daar een beetje zijn best voor doen. Integratie is aanpassen, van mens tot mens. Integratie is tolereren. Maar integratie is ook op tijd je grens aangeven en wat mij betreft is deze grens bereikt. Geloof en onderwijs gaan niet samen. Als we willen integreren, zullen we dat echt moeten leren. Als we het samen willen, moeten we het samen doen. Dan moeten we elkaars cultuur omarmen, de verschillen benoemen en daar een weg in vinden. Want dat het verschil er is, is duidelijk.

Bruggen bouwen

Vanmorgen kreeg ik een stukje onder ogen over het bouwen van een nieuwe voetgangersbrug over de Waal in Nijmegen. ‘Zo kun je kilometers lang wandelen langs de Waal met steeds een ander uitzicht op Nijmegen’, aldus het persbericht. Klinkt fantastisch toch? Een architectenbureau heeft een mooi staaltje werk geleverd met een elegant, eenvoudig en slank ontwerp. ‘Met deze loopbrug is Nijmegen straks een kilometerslange, ononderbroken wandelroute rondom de Waal rijker.’

Geweldig! Toch?

Ik geef toe, het klinkt te mooi om waar te zijn en dat is het ook. Voor rollers. Wij behoren niet tot het normale voetvolk. Weer niet. De brug bestaat bij nader inzien uit, jawel, trappen. Tot zover de kilometerslange, ononderbroken wandelroute langs de Waal. Waarom zou je jezelf tot de voetgangers willen rekenen als je toch niet meer loopt? We willen gewoon te veel.

Ik herinner me de vreugde toen het VN verdrag voor mensen met een beperking er kwam. Eindelijk zouden wij ook meetellen, echt meetellen. Eindelijk zou er in de bouw van nieuwe projecten ook aan ons mensen op wielen gedacht worden. Eindelijk zouden we echte bruggen bouwen.Think again…

Weet je, ik snap echt wel dat ik met mijn wielen niet ieder historisch gebouw binnen kan. We zijn ontzettend creatief geworden en overwinnen veel obstakels. Maar bij een nieuw gebouw, bij een nieuwe brug zou je toch verwachten dat er rekening gehouden zou worden met een groot deel van de maatschappij. Mensen met een beperking worden op deze manier steeds terug verwezen naar hun plekje achter de geraniums.

Participeren roept de politiek, maar hoe verwacht men dat je dat moet doen als je er keer op keer op gewezen wordt dat er geen plaats is voor jou? Samenleving. Een participatie maatschappij. Iedereen moet mee kunnen doen, maar echte bruggen bouwen is blijkbaar nog steeds een brug te ver…

Beeldmateriaal gemeente Nijmegen

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle

Meer lezen over o.a. inclusie?
Leestip Kneus-en-Co.
Nu verkrijgbaar voor 17,50 via martine@kneus-en-co.com

Utopie

Een blog over EDS, HSD, hypermobiliteit. Een blog over verschillen en over gelijkenis, over kriebels die over mijn rug lopen én over de opstand in mijn binnenste. Het raakt mij enorm, ik heb zo lang moeten vechten voor mijn diagnose en nog steeds word ik in twijfel getrokken, door mijzelf, door verhalen en door de artsen…

Voor de niet-lotgenoot in het kort (nou ja, echt kort zal niet lukken, het blijft verwarrend); EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een bindweefselaandoening, het bindweefsel is niet goed aangelegd. Dit uit zich bij het hypermobiele type in te ruime banden (hypermobiliteit), maar vaak ook in problemen in de organen (darmen, maag, maar ook de ophanging van bijvoorbeeld de baarmoeder) en/of de huid (ook die bestaat voor een groot deel uit bindweefsel). EDS heeft een groot aantal varianten, bij een groot aantal is het gen defect gelokaliseerd, maar bij mijn type (het hypermobiele type) nog niet.

HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) is een aandoening waar hypermobiliteit op de voorgrond staat, hypermobiliteit die gepaard gaat met veel (dezelfde) klachten (langer dan 3 maanden pijn in meerdere gewrichten, maar ook hier is vaak sprake van interne problematiek).

En dan is er nog ‘gewone’ hypermobiliteit; één op de tien mensen is hypermobiel in één of meerdere gewrichten. Dit is geen defect maar een eigenschap, net als de kleur van de ogen. Het kan handig zijn (denk aan balletdansers), en kan in dit geval geen kwaad.

Over hypermobiliteit bestaan veel verschillende opvattingen. Als één op de tien mensen hypermobiel is, komt het behoorlijk vaak voor. EDS komt volgens schatting bij één op de 5000 mensen voor, een stuk minder dus. Er wordt gezegd dat er gemiddeld één patiënt per huisartsenpraktijk zou zijn. Het is dan ook niet heel raar dat de arts zich slecht raad weet met deze patiënt; er is weinig vergelijkingsmateriaal. Daarbij komt ook nog dat iedere EDS-ser anders is, het uit zich anders. Een arts moet in deze dan ook echt vertrouwen op de patiënt. De mijne heeft dit gelukkig geleerd en weet inmiddels dat ik mij echt niet voor niets meld. Er is een groot verschil tussen een beetje hypermobiel zijn en EDS hebben, het heeft mij dertig jaar vechten gekost voor mijn artsen mij eindelijk serieus namen. Het grote probleem hierin zat het hem in mijn huid.

Dit vergt weer een uitleg, ergens zwevend tussen hypermobiliteit en EDS bevindt zich nog een aandoening, HSD. De hypermobiliteit mét klachten, serieuze klachten, dezelfde klachten als EDS met vaak één klein verschil; de huid. Vóór de nieuwe richtlijnen ter diagnose van EDS was dit het grootste verschil, het maakte hét verschil tussen serieus genomen worden en als aansteller versleten worden. Drie letters die je leven kunnen veranderen, aldus mijn eigen ervaring.

De huid dus, een EDS huid is zacht en kwetsbaar. Een zacht huidje heb ik altijd al gehad, een kwetsbare huid ook, snel wondjes die slecht genezen, redelijk snel blauwe plekken, maar volgens reumatoloog nummer twee niet snel genoeg voor EDS. Ik werd in het toenmalige HMS hoekje gestopt (inmiddels dus aangepast naar HSD, volg je me nog?). Ik bleef jaren in dit hokje, niet serieus genomen door artsen en therapeuten. Ik was een beetje hypermobiel en moest vooral wat harder trainen. Ik trainde me suf, ging achteruit maar moest me vooral niet aanstellen.

Tot er een fout plekje op mijn bovenlijf werd ontdekt dat verwijderd moest worden en een lelijk, breed litteken achterliet. Toen werd duidelijk dat mijn huid wel degelijk meedeed in de problematiek en kreeg ik het stempeltje EDS. Eindelijk werd ik serieus genomen, eindelijk telde ik mee, eindelijk had ik mijn diagnose, of toch niet?

Er zijn nieuwe richtlijnen (de zogenaamde nosologie), richtlijnen om te bepalen of je behoort tot de EDS-sers of toch tot de groep HSD-ers. Belangrijk punt is nu de erfelijkheid; bij mij is nogal onduidelijk waar de EDS vandaan komt, ik lijk een zogenaamde spontane mutatie (ik zeg lijk, want zeker weten doen we dat niet). Zoonlief daarentegen heeft overduidelijk mijn genen geërfd, al voldoet ook hij niet aan de standaard richtlijnen (we zijn gewoon niet standaard). En zo begint daar eenzelfde gevecht, wederom moeten we de strijd met artsen aan voor een diagnose, voor de juiste hulp, het is frustrerend!

Drie lettertjes met een enorm gevolg. De klachten van EDS en HSD zijn grotendeels dezelfde, maar waar je bij de één kunt rekenen op hulp, heeft de ander vaak een gevecht voor de boeg. In mijn ogen zeer oneerlijk! Helaas is er zelfs onder lotgenoten jaloezie en gedoe over de ernst van de aandoening. Er is gezegd dat beide aandoeningen even ernstig kunnen uitpakken, maar de onrust blijft. Totdat er écht gevonden wordt waar het probleem zit, wat de beste oplossing is zal deze onrust blijven bestaan. Reden temeer voor goed onderzoek, niet alleen naar EDS, maar zeker ook naar HSD. Reden temeer voor mij om de aandacht te blijven vestigen op mijn aandoening (wil de ware opstaan), reden temeer te blijven vechten.

Alle beetjes helpen, zo ook mijn verhalen (denk ik, hoop ik). Ook jij kunt ons helpen, door te delen. En door je verhaal te blijven vertellen. Iedere lotgenoot geeft EDS een gezicht, samen vormen we hét gezicht.

Acceptatie

Mijn rolstoel heb ik geaccepteerd, Alex is inmiddels vervangen door Maximus V (een Permobil M5, ik sta open voor een betere naam voor deze compagnon) en ook deze is een belangrijk onderdeel van mijn leven. Hij maakt mijn leven makkelijker, toegankelijker, geeft me vrijheid. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Die weg leidde naar dit moment. Het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Mijn aandoening is niet te accepteren. Hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft onze vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en ik omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten. Dat er geen dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie. Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, dat geeft dit leven zin. Het maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik echter nooit. Mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Filosoferen

Even een filosofisch momentje, even nadenken over de basis. Wat hebben we nu eigenlijk écht nodig om gelukkig te zijn? Ik zag ooit een documentaire over de kuif-gibbon in Borneo. Deze apen leven volledig in vrede door een overvloed aan eten. Wat heb je in de basis meer nodig dan voldoende eten, een dak boven je hoofd en liefde? Is dat niet de basisbehoefte van ieder mens?

Ik ben sowieso wat filosofisch. Ik kan uren met mijn vriendin of mijn vader praten over de zin van ons bestaan. Over hoe wij de wereld zien. Ik hou ervan, de diepzinnige gesprekken over het leven. Waar gaat het mis? Waarom vinden mensen het zo moeilijk te delen? Waarom wordt iedereen in een hokje gepropt? Waarom laten we elkaar niet wat meer vrij?

Mijn conclusie is dat het leven in onze samenleving gedomineerd wordt door angst. Angst om te doen wat je hart je ingeeft. Angst om buiten de lijntjes te kleuren. Als je anders bent val je buiten de boot, dat merk je al jong op school. Al op de kleuterschool worden groepjes gevormd. Als je anders bent loop je het risico buitengesloten te worden. Als kind was ik dol op toneel spelen, in de huid van een ander kruipen. Op de Havo hadden we een toneelgroep, maar ik durfde me niet aan te sluiten. Ik liet me leiden door angst.

Ook bij het kiezen van een beroep speelt angst al een rol. Je moet werken om geld te verdienen, dus moet je een beroep kiezen met een realistische kans op werk. Maar wat als je nou ontzettend goed kunt schilderen? Wat als dat jouw passie is? Zou je niet veel gelukkiger zijn als je die droom kunt naleven? Niet iedereen is gemaakt voor een -laat ik het standaard- leven noemen. Ik zou dan ook voor het basisinkomen zijn. Ik denk dat dat voor een aantal mensen veel beter zou zijn. Toch overheerst dan ook bij veel mensen die angst. Angst dat zij betalen voor anderen. Mensen die misschien wel lanterfanten van hun centen. Maar wat boeit dat, wat maakt jou dat uit? Gaat het niet om jouw leven? Doe wat jou gelukkig maakt.

Gelukkige mensen kunnen leven in vrede, gunnen anderen ook hun geluk. Geluk bereik je niet door materiële zaken. Geluk zit in jezelf. Mensen worden tegenwoordig geleid door materie. Worden geleid door macht, door geld. Er is genoeg op deze planeet voor iedereen, als we het delen. Als we onze kinderen leren dat geluk zit in kleine dingen, niet in hoeveel spelletjes je hebt.

Ik zie mijn zoon graag opgroeien in vrijheid, in ongekende mogelijkheden. Met onze steun als ouders in zijn rug, altijd. Zoals ik altijd de steun van mijn ouders in mijn rug voel. Niet geleid door angst. Niet in een hokje gepropt. Ik zie hem graag geleid door zijn hart. Ok, ik klink misschien als een oude hippie en de hippies sloegen door, maar nu slaat de maatschappij ook volledig door.

Er is een plaats voor iedereen! Verschillen zijn niet eng, verschillen zijn juist mooi. Ze geven het leven kleur. Onze wereld is zo mooi, maar we gaan maar door hem te verpesten. Misschien ben ik naïef. Misschien ben ik een idealist, een dromer, maar dit is niet hoe het bedoeld is. Een gelukkig mens hoeft geen oorlog te voeren. Leef en laat leven. Sta open voor anderen. Leef in liefde in plaats van haat en vooral dat eerste, leef…

Het leven is een avontuur

Mooie zin, kwam ik net tegen op een groep. Het leven is een avontuur. Ja, dat geldt ook voor mij. Mijn leven is een groot avontuur, met een heleboel uitdagingen. Mijn leven is ook een mooi avontuur. Ik hou van uitdagingen, van uitdagingen groei je. Dat wil niet zeggen dat ik de mindere dingen in het leven altijd leuk vind, maar achteraf zeg je juist bij de dingen die je echt hebt moeten overwinnen dat je er het meeste van hebt geleerd.

Mijn leven is een avontuur. Ik probeer de dingen tegenwoordig bewust te beleven. Bewuster dan ik vroeger deed. De tijd gaat zo bizar snel! Veel dingen gaan langs me heen, gingen langs me heen. Ik heb er niet genoeg van genoten, denk ik achteraf. Ik ga proberen de dingen bewuster te beleven. Bewuster in het leven te staan.

Vanmorgen heb ik heel bewust genoten van Lewis. Onze training werpt vruchten af! We gaan bijna dagelijks naar de Hema om boekjes weg te brengen, een mooie oefening. De eerste paar keer was Lewis erg onrustig als we het winkelcentrum ingingen. Inmiddels loopt hij netjes naast me en gaat hij zitten als ik stil sta. Ook bij de Hema gedraagt hij zich voorbeeldig. Hij kijkt niet naar anderen, hij is volledig gericht op mij en dat vind ik zo knap! Er zijn zoveel prikkels voor hem. Oefening baart kunst, we blijven oefenen. Deze week staat de Jumbo op het programma. Ik vind dat nog best spannend, het zijn voor mij namelijk ook veel prikkels.

Het leven is een avontuur. Ook de mindere dingen horen daarbij. Dit weer heeft ontzettend veel invloed op mijn lijf. Ik slik medicijnen tegen zenuwpijn, maar de zenuwpijn in mijn benen is alles behalve onder controle. Staan levert me bliksemflitsen op en ook zitten is extra pijnlijk. Zelfs liggen gaat gepaard met stekende pijnscheuten. Ik doe mijn best de pijn te omarmen, neem een pilletje als het echt niet anders wil en twijfel over de gang naar dok. Het is mei, de zon wil maar niet komen en de kou eist zijn tol. Ik vermoed dat er weer ontstekingen zitten in de onderrug, maar twijfel of ik wel aan de Prednison wil. Ik probeer het uit te zingen tot eind van de week, al reageer ik vaak ook heftig op weersveranderingen en die komen er (hoop ik toch) echt aan.

Het leven is een avontuur. Vorige week ben ik gevaccineerd. Net na de vaccinatie voelde ik me raar. Ik had tintelingen die optrokken via mijn voeten en handen richting mijn kaak. Voor de zekerheid heb ik dit gemeld bij de EHBO, ze stonden toch al voor mijn neus. De beste man dacht dat het spanningen waren, maar ik ken mijn lijf en hyperventilatie voelt toch echt anders. Het trok na een minuut of twintig weer weg en toen mocht ik het pand verlaten. De beste man wees me op het afritje en op het feit dat ik met mijn rolstoel beter achterstevoren daar af kon rijden. Ik kan slecht tegen bemoeienis, ik vind hulp aanbieden echt geen probleem, maar bij sommige mensen triggert het toontje iets tegendraads bij mij, zo ook hier. Ik maak zelf wel uit hoe ik dat aanpak. Ik ga in zo’n geval nog liever voorover de struiken in dan dat ik luister. Tja, het leven is een avontuur.

Na de vaccinatie kreeg ik overigens te maken met een vreemde, maar super fijne bijwerking. Ik heb energie! Het is echt opvallend, normaal ben ik al moe als ik opsta en nu is mijn hoofd helder en tintelt de wil als nooit tevoren. Ook gevaarlijk, want die grenzen zijn niet veranderd. Het lijf blijft ongewijzigd. Ik omarm de energie, ik geniet ervan! Qua lijf is de huidige status dus nog steeds we bikkelen door. De kou doet me geen goed, maar ooit wordt het warmer en tot die tijd probeer ik bewust te genieten van de dingen die ik wel kan. Ik pruts een beetje met verf, oefen met Lewis en laat me zeiknat regenen om hem buiten te laten rennen. De kou verdrijf ik door te badderen en verder is Netflix nog steeds mijn beste vriend. Ook een liggend leven is een groot avontuur!

Alles voor een prikkie?

Ik volg de discussie rond het wel of niet vaccineren soms met een opgetrokken wenkbrauw en soms met rollende ogen. Ik begrijp alle kanten, een beetje. Behalve de kant van de door 5G geïmplanteerde microchips, want dat lijkt mij persoonlijk echt grote onzin.

Een tijdje terug keek ik een filmpje van een immunoloog die tegen de massavaccinatie is. Ik kan een heel eind meegaan in zijn betoog dat ze nu volledig inzetten op vaccineren in plaats van uit te zoeken waarom sommige mensen nu zo ziek worden en de meeste mensen niet. Ik vind dit een interessante invalshoek, er moet een reden zijn waarom een ogenschijnlijk gezond persoon zo ziek kan worden. Er is ergens een link en het is handig als ze uitvinden wat die link is. Wie zegt trouwens dat de vaccinatie wel werkt bij deze personen? En als hij niet werkt waarom dan de massa vaccineren die er toch niet zo ziek van wordt?

Misschien (of wellicht) omdat er natuurlijk ook nog een probleem is. Het probleem dat ook al zouden de meeste mensen misschien niet ernstig ziek worden, ze wel ziek genoeg kunnen zijn om niet te kunnen werken. Zeker in de zorg een bijkomend enorm probleem. Dat kun je voorkomen met vaccineren. Een niet te onderschatten aantal mensen kan na vaccinatie wellicht gewoon doorwerken terwijl ze anders misschien uit zouden vallen.

Ik hoor en lees veel mensen die roepen dat je beter alles weer open kunt gooien, maar ik weet niet of dat de juiste oplossing is. Ik denk het eigenlijk niet. Het probleem is en blijft de massa. De zorg kan het niet aan, maar ook de bedrijven kunnen zoveel ziekteverzuim niet aan. Het gaat niet zozeer om het sterftecijfer, iets dat ik vaak terug hoor komen. Het gaat om de hoeveelheid mensen die tegelijk ziek wordt. Ik begrijp niet dat juist dat keer op keer zoek lijkt te raken in de communicatie naar buiten toe.

Ik begrijp overigens sowieso niet veel van een groot aantal dingen trouwens. Als je je laat vaccineren ben je een schaap en denk je niet na. Het komt in sommige mensen niet op dat er ook de optie is dat je wel nadenkt en je laat vaccineren. Ik hoef geen mensen te overtuigen. Dat werkt toch niet. Ik maak mijn eigen overweging en zal blij zijn als de uitnodiging op de mat valt. Dat is overigens iets dat ik wel vreemd vind, mijn zorgers zijn allemaal gevaccineerd, maar de kwetsbare zelf zoekt het maar uit.

Ik probeer me niet langer druk te maken over de mening van een ander. Doe wat je denkt dat nodig is, of niet, maar zeg mij niet weg als een mak lammetje dat naar de slachtbank geleid wordt. Dit zwarte schaap vind zelf haar eigen weg wel. Linksom of rechtsom.

Foto Pixabay