Bijna

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.

Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.

Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijd. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.

Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…

  • Een herhaling…

Al schrijf ik niet meer (of in ieder geval niet meer zo veel) over mijn aandoening, vandaag is een uitzondering. Mei is zeldzame ziektenmaand. EDS is nog steeds een zeldzame ziekte, nou ja, het valt eronder. Het heeft helaas nog steeds extra aandacht nodig. Ik schrijf nu zes jaar over EDS, zet me hier ook zes jaar voor in. Het wordt gelukkig mondjesmaat bekender, dankzij de lotgenoten die hierover schrijven en die met hun verhaal naar buiten komen. Dit is en blijft zo belangrijk! Samen zetten we tenslotte onze aandoening op de kaart! EDS uit zich bij iedereen anders.

Spreek je uit, schaam je niet voor je beperkingen, voor je soms gekke lijf. Ieder verhaal is anders en ieder verhaal vertelt een stukje van het grote geheel. Ook jouw verhaal (ver)telt.

Elke Dag Sterk

Al vanaf de pubertijd is elke dag een verrassing. Een verrassing in de trant van ‘hoe is mijn lijf er vandaag aan toe’. Het begon met relatief kleine blessures (denk aan gescheurde enkel- of kniebanden), maar al snel werd het heftiger. Een chronische peesontsteking tijdens mijn schooltijd (wat schrijven erg lastig maakte), een dubbele hernia op mijn drieëntwintigste en serieuze slijtage aan de schouder voor mijn dertigste. Ik liep vaker op krukken of met gips dan zonder, ‘de kneus’ was geboren.

Natuurlijk bezocht ik met enige regelmaat mijn huisarts. Ook hij snapte niet waar mijn blessuregevoeligheid vandaan kwam. Toen de pijn mijn leven steeds meer overnam werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog. Er was iets mis met mijn gewrichten, dat moest. Na veertien jaar klungelen met steeds grotere gevolgen werd vastgesteld dat ik hypermobiel was, iets waar ik mee geboren ben. Ik had rare duimen die alle kanten uit bogen, maar verder was mij nooit iets opgevallen. Toen pas bleek dat de ‘truckjes’ die ik met mijn handen kon, dat ik twee benen in mijn nek kon leggen, tekenen waren van een onderliggende aandoening. Ik kreeg een diagnose, HMS (HyperMobiliteitSyndroom, inmiddels hernoemd naar HSD, Hypermobility Spectrum Disorders). Ik was dolblij. Ik stelde me niet aan, ik had echt iets!

Helaas werd deze diagnose niet serieus genomen door de artsen. Ik werd weggestuurd met de boodschap maar iets harder te gaan trainen. Ik trainde me suf, zonder resultaat. Nou ja het had wel resultaat, ik ging achteruit. Hoe harder ik trainde, hoe erger mijn klachten. Ik raakte zwaar overbelast. Mijn lijf kon mijn levensstijl niet meer aan. Drie keer werd ik arbeidsongeschikt bevonden. Twee keer kon ik mij terugvechten, maar nooit kwam het weer 100% goed. Na een hernia operatie ging het echt mis, mijn lijf kon de revalidatie niet aan. Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit, grotendeels platliggend door allerlei ellende in mijn onderrug.

Inmiddels ben ik 50 en is mijn diagnose bijgesteld naar h-EDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndromes). Mijn knieën zijn versleten, net als mijn schouders en mijn onderste wervels. Mijn lijf is instabiel. Ik verplaats me in een elro (elektrische rolstoel) en word bij elkaar gehouden door braces. Ik lig overdag deels in een speciale orthese. Met een goede balans, mijn pillen en pleisters, voldoende rust en niet te veel inspanning en de hulp van de mensen om me heen en mijn hulphond Lewis is het te doen. Na bijna tien jaar liggen is er nog altijd dat beetje hoop op vooruitgang, alle beetjes helpen!

Dit is geen klaagverhaal. Het is mijn realiteit en ik doe het ermee. Ik ben niet zielig. Ik leef met mijn mogelijkheden. Die zijn er altijd, je moet ze alleen leren zien. Ik ben een gelukkig mens met een fijn gezin en lieve mensen om me heen. Ik zet me op mijn manier in om deze maatschappij een tikje bewuster te maken en ik vecht voor aandacht voor EDS en HSD. Hoe sneller deze diagnose gesteld wordt, hoe beter het is. Je kunt natuurlijk niet alles voorkomen, maar wel íets. Daarbij is het belangrijk de gevaarlijke varianten uit te sluiten (EDS heeft veel verschillende varianten, de problemen kunnen zich bevinden in al het bindweefsel; niet alleen gewrichten maar ook huid, interne organen en de vaten kunnen aangedaan zijn).

EDS wordt misschien wel gezien door de artsen, maar te vaak niet herkend. Het uit zich bij iedereen anders, dat maakt het lastig. HSD komt vaker voor, maar heeft grotendeels dezelfde klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden.

Laat je bij hypermobiliteit checken, leer je grenzen kennen en (nóg belangrijker) érken ze, voorkomen van problemen is beter dan genezen! En heb je de diagnose, zit niet bij de pakken neer. Je aanpassingsvermogen is groter dan je denkt en jij kunt meer aan dan je denkt. EDS verandert je leven, maar het is niet het einde. Het maakt je ook krachtig, het maakt je Elke Dag Sterk!

Zelfzorg

Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.

Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.

Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat dat het blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb? Ik ben denk ik ontzettend bang voor een woord dat in mijn ogen altijd een zeer negatieve intonatie heeft gehad. Egoïsme.

Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, maar als je daarin jezelf vergeet, wat ben je dan eigenlijk waard?

Een thema waar ik momenteel behoorlijk mee worstel. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander.

Ik ben mezelf voorbij gelopen. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar geen compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergat ik mezelf.

Gek genoeg gebeuren er op werkelijk alle vlakken momenteel dingen die me dwingen mijn eigen gedrag onder de loep te nemen. Misschien is het de leeftijd. Misschien is het vooruitzicht Sara te zien (volgende week treed ik toe tot de club van de ouwe dozen) reden om dingen te veranderen. Wat het ook is, het is hoog tijd dat ik eens voor mezelf ga zorgen. Grenzen ga stellen en ze ook aan ga geven. Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Geloof mij maar op mijn woord, het is de moeilijke weg.

De tijd om goed voor mezelf te gaan zorgen is gekomen. Het is tijd dat ik eens écht vriendjes ga worden met mezelf, mezelf eens op de eerste plaats ga zetten en dat is dus precies waar het lastig wordt. Voor mezelf kiezen vergt een zekere mate van egoïsme en daar heb ik ontzettend veel moeite mee. Een van mijn oudste vriendinnen zei ooit dat ik de neiging heb negativiteit aan te trekken. Toen begreep ik niet wat ze bedoelde, inmiddels is dat kwartje gevallen en moet ik concluderen dat ze gelijk had. Ik wil graag de superheld zijn, ik wil graag mensen helpen, maar daarmee trek ik ook bepaalde dingen (en problemen) aan. Het is niet dat ik negatief ben of negativiteit aantrek, maar ik trek wel de problemen van anderen aan en trek me die vervolgens ook teveel aan. Een goede strategie om vooral niet teveel bezig te hoeven zijn met mezelf.

Het is echter tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna vijftig jaar doet wat je deed zijn veranderingen lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga in gesprek met mij en ik ga proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga mijn grenzen aangeven en ik ga mezelf met een andere blik te bekijken.

Omdat ik het waard ben.

Het leed dat marketing heet

Ooit deed ik een opleiding, nou ja, ik deed er meerdere, want ik verveel me nogal snel, maar ooit deed ik een opleiding marketing en management. Hierna ging ik werken op de afdeling marketing van een middelgroot bedrijf. Ik had precies wat ze zochten, een nogal bijzondere combinatie van interesses en opleidingen. Ik had zowel mijn export papieren als marketing diploma’s en was vormgeefster. Tja, ik vind nu eenmaal veel leuk en leer ontzettend graag bij.

Ik maakte verpakkingen, catalogi en schreef teksten voor van alles en nog wat. Vertalen deed ik ze ook nog. Laten we zeggen dat ik een uniek inkijkje heb gehad in de wereld der marketing. En laten we ook zeggen dat ik er, mede hierdoor, een haat-liefdesverhouding mee heb. Marketing is een mooi vak, maar het is ook een zeer discutabele tak van sport. Nou ja, dat hoeft niet, maar dat is het vaak wel. De Firma List en Bedrog ligt namelijk op de loer. Het hoofddoel van marketing is het ondersteunen van de afdeling verkoop en zo zoeken fabrikanten de randen van de waarheid op en rekken ze deze zo nu en dan ook wat extra op. Het doel heiligt de middelen, althans dat is wat ze soms echt wel lijken te denken. De grootste boeven op dit gebied werken misschien wel bij het Voedingscentrum. Zij bepalen wat gezond is, maar worden aangestuurd door, juist, de fabrikanten. Iets met wij van WC eend adviseren.

Waarom maak ik me hier vandaag druk om? Nou, ik ben me aan het verdiepen in keto. Een lifestyle volgens de een, een krankzinnig dieet volgens de ander. Het werkt, daar zijn de zogenaamde experts het wel over eens. Of het op de lange duur echt gezond is, daar zijn de meningen over verdeeld. Ik heb vandaag al een hele bende websites bezocht. Heb zoektermen verzonnen waar het Google van duizelt en een hele lading meningen gelezen. Orthomoleculaire voedingstherapeut één adviseert het, nummer twee plaatst er kanttekeningen bij en nummer drie heeft een totaal andere mening.

Wat is de bindende factor? Juist, marketing! Hoezo zul je zeggen? Nou, iedereen (bijna iedereen) die je online vindt heeft er iets bij te winnen. Ze hebben een werkelijk fantastisch kookboek geschreven (en ja, Tien heeft er alweer eentje in haar winkelwagentje gepleurd, want je weet maar nooit), of een complete methode ontwikkeld. Zolang mensen afhankelijk zijn van de verkoop van hun producten zul je, vrees ik, de waarheid niet vinden. En dus vertrouw ik maar weer op mijn eigen (hoop ik) gezonde verstand. Ik mix (eh, mijn geliefde hulp mixt) en (ik) match en ga proberen te luisteren naar mijn lijf. Wat best lastig is gezien het feit dat mijn hoofd al deze verschillende theorieën half opslaat en te pas en te onpas naar voren brengt.

Marketing heeft onze wereld verpest. We zijn ten slaaf gevallen aan het kapitalisme (goh, weer diezelfde conclusie) en we verpesten op grote schaal niet alleen onze gezondheid, maar ook die van onze planeet met producten die we niet nodig hebben, maar die oh zo verleidelijk gemaakt worden. Het leven wordt er zo niet makkelijker op. Misschien moet ik daar eens een boek over schrijven. Of wacht, dan moet in het weer promoten met misschien wel halve waarheden. Weet je wat, koop mijn andere boek maar, dat is tenminste gebaseerd op echte ervaringen…

Consuminderen

Ik zie ze vaker voorbij komen, berichten over de kledingcontainers. Over de enorme hoeveelheden slechte kleding. Nou ja, kleding van slechte kwaliteit moet ik zeggen, want het een zegt meer over smaak, terwijl het andere meer zegt over bijvoorbeeld materiaal. Mensen mikken van alles in de kledingcontainer, ik ook. Al probeer ik mijn gedrag in deze te veranderen, want de kledingberg in Afrika wordt een soort van tweede Tafelberg. Ik denk niet dat mensen in een kabelbaan gaan zitten voor bergen kleding, bij zonsopgang, of zonsondergang. Misschien in de toekomst, om te laten zien hoe onnozel de mens ooit was.

Wij mensen zijn in staat tot geweldige dingen. Onze creativiteit lijkt grenzeloos, maar met die mogelijkheden komt ook een bepaalde verantwoordelijkheid. We hebben in het verleden al vaker laten zien dat dat een puntje van aandacht is. Dat we niet zo goed in staat zijn onze verantwoordelijkheid te nemen. Dat het ego een grote plaats inneemt en dat we veel dingen willen, gewoon omdat het kan. Of omdat we denken dat het moet kunnen.

Met we bedoel ik overigens niet iedereen, want er zijn gelukkig echt wel mensen die hun verantwoordelijkheid nemen en niet iedereen is zich simpelweg bewust van het feit dat de dingen anders moeten. Al zit je dan best diep met je kop in het zand, maar goed, ik ben ook niet blind voor de struisvogel in mezelf.

Steeds opnieuw neem ik me voor te veranderen. Geen nieuwe kleding meer te kopen, ik heb zat in de kast. Maar tegelijk ga ik nogal eens voor de bijl als ik op internet scroll en een shirtje zie in een kek kleurtje. Bestellen is zo simpel, met één druk op de knop is het gepiept. Nog zoiets dat ik aan moet pakken trouwens, het online bestellen. Super fijn, voor mij als weinig in de stad komende roller, maar een crime als het gaat om bewust burgerschap. Gemak dient de mens, maar vaak niet de natuur.

Iedere keer als ik zo’n bericht lees over hoe verschrikkelijk veel afval we produceren neem ik me voor te veranderen. Mode is wat dat betreft natuurlijk eigenlijk een verschrikking. Waarom ieder jaar een nieuwe kleur, een ander model? Waarom alles vervangen, terwijl het gewoon op ieder front nog prima in orde is? Niet dat ik dat doe trouwens, dat kwartje is inmiddels wel gevallen. Alles wat uit de mode is, komt er ooit wel weer in. Ik zou willen dat ik mijn spijkerjasjes met buttons uit de jaren tachtig had bewaard, al weet ik niet of ik er nu nog in zou passen.

We hebben complete industrieën bedacht met geen enkel ander doel dan consumeren. We houden ons voor dat het nodig is, mensen moeten toch geld verdienen, maar als we zouden consuminderen hielden we geld over. Hoefde niet ieder stel met zijn tweeën te werken. Konden we gewoon samen in het park zitten op een kleedje. Hadden we meer tijd in plaats van geld, zou dat nu zo erg zijn?

Aandacht voor elkaar en voor onze kinderen. Waarom voelt het voor veel mensen als een stap terug terwijl nu echt niet alles beter is? Misschien komt het omdat ik bijna vijftig wordt, misschien komt het verstand toch echt met de jaren. Of misschien heb ik een ander perspectief gekregen door mijn ervaringen aan de zijlijn. Voor mijn gevoel zie ik de zaken steeds scherper in een tijd van vervagende grenzen. Beetje bij beetje verandert mijn bewustwording in bewustzijn. En verandert consumeren in consuminderen.

Foto Pixabay

Een andere kijk

Er broeit iets. Het is tijd voor verandering en iedereen merkt het. Op zijn eigen manier en met zijn eigen waarheid. Mijn waarheid hoeft niet de jouwe te zijn en dat is prima. Voor mij wordt steeds meer duidelijk dat het kapitalisme zijn beste tijd heeft gehad. Of hoort te hebben gehad, want veel mensen zijn bang voor deze veranderingen. Het is tijd. Het universum probeert het al zo lang duidelijk te maken, maar we willen nog steeds niet luisteren. Dat is mijn indruk in ieder geval.

Twee jaar terug in de tijd. Het begin van de corona crisis. Manlief en ik zaten op een bankje voor ons huis in de zon. Het was stil op straat. De lucht was intens blauw, zonder witte strepen. Rust. De meeste mensen waren thuis, het land was in lockdown, echte lockdown. Gek genoeg was er weinig onrust, er heerste vooral saamhorigheid. Samen zouden we de mensen beschermen, samen gingen we dit varkentje wassen. Manlief en ik zaten op een bankje voor ons huis in de zon. Genoten van deze rust. Een rust die voelde als vrijheid. Geen gekte, geen stress, geen angst.

Ik voel het diep van binnen, de drang dat de dingen anders moeten. We zijn een slaaf van het kapitalisme geworden. We importeren kalfjes, gooien ze vol geïmporteerd voer om ze vervolgens weer te exporteren. Waar is de diervriendelijkheid, wie geeft deze dieren, onderdeel van onze planeet, een stem? Kiloknallers geven een gezicht aan onze hang naar vlees. Het maakt niet uit hoe we eraan komen, als we het maar kunnen eten. Zo goedkoop mogelijk. Vliegtuigen, vrachtwagens, we vervuilen op hoog niveau om aan onze trekken te komen. Ik ben geen heilige, ik doe even hard mee aan deze gekte, maar vraag me steeds vaker af waarom. Het is een begin.

Corona legde de vinger op een hele lading zere plekken. In het begin van de crisis zagen we dat. Waren we het erover eens dat we beter om moesten gaan met onze planeet. Zagen we wegen in plaats van auto’s en werd de lucht schoner. Twee jaar later vervalt iedereen in het oude vertrouwde en klagen we vooral over alles wat ons ontzegd wordt. Hebben we als massa nu echt niet om de gaten dat er consequenties zitten aan ons gedrag?

Je hebt de mensen, een behoorlijke groep zelfs, die overal een complot in zien. Ik vraag me steeds vaker af of zij hun eigen rol in het geheel wel duidelijk zien, want iedere persoon op deze aarde heeft invloed op het grote geheel. Als de vleugels van een vlinder ergens anders een tornado kunnen veroorzaken hoe groot denk je dan dat jouw invloed kan zijn? We zitten gevangen in een kapitalistisch net, iets dat we zelf beïnvloeden, waar we ons angstvallig aan vast houden, want stel je toch eens voor dat jij het minder hebt dan een ander?

Nu de coronacrisis voorbij lijkt (pas op hoor, als we veel mensen moeten geloven gaat de wereld nu, na de verkiezingen, weer op slot) dient zich een volgend probleem aan. Zonnebloemolie ,uit de Ukraïne, raakt op. Een probleem voor bepaalde voedingsmiddelen, waar een tekort aan kan komen. Stress bij de fabrikanten en de radartjes der marktwerking draaien op volle toeren. Tekorten stuwen de prijzen omhoog. Zelfde voor gas en benzine. Degene onderaan de ladder krijgen het het zwaarst trouwens, de grootse basis van de piramide. Het leven lijkt sowieso één groot piramidespel, met de rijken aan de top. Niet waar ik heen wilde, we worden weer met onze neus op de feiten gedrukt, maar zien de link nog steeds niet.

Ons leven hangt niet af van zonnebloemolie, ook niet van benzine. We hebben onszelf afhankelijk gemaakt van gemak in plaats van ons in te zetten voor duurzaamheid en gezonde voeding. Koekjes en friet zijn geen eerste levensbehoeften. Laten we meer terug gaan naar wat de natuur ons biedt. We zijn in alles voorzien, als we het maar wíllen zien. We kweken bloemen in kassen, waar we waardevol gas verbruiken om deze bloemen te kunnen exporteren. Dat is toch waanzin? Als je dan zo dol bent op koekjes en friet, verbouw de zonnebloemen dan zelf, in eigen land. Scheelt een hoop vervuiling van export. We kunnen overigens beter gewoon stoppen met het eten van die vette zooi. Scheelt ook weer kosten aan de gezondheidszorg.

We hebben een hele lading problemen gecreëerd. Voor onze gezondheid, voor onze natuur en waarvoor? Voor geld. Niet voor geld om van te kunnen leven, maar voor centjes voor de top. Het zijn zij die gebaat zijn bij het kapitalisme, niet wij.

Het universum legt wederom de vinger op de zere plek en wij sluiten onze ogen. Dromen over verre vakanties en dure auto’s, vergeten geluk, dat zo dichtbij voor het grijpen ligt. Of hebben nachtmerries van complotten waarin we marionetten worden van de staat.

Wij hebben de macht van de massa. Wij hebben de mogelijkheid het tij te keren, gewoon zelf in onze hand…

Foto Pixabay

De hangmat theorie

Een uitkering is een lekkere hangmat. Een verkiezingsposter voor de VVD in Hellendoorn. Mijn vinger blijft boven mijn toetsenbord hangen. Ik wil zoveel zeggen, maar er komt zo weinig uit. Eigenlijk omdat ik het schokkend vind dat er mensen zijn die dit denken. We leven in een sociaal land, tenminste, dit ‘gave’ land heeft nog sociale kenmerken. Die ‘lekkere’ hangmat is zo’n kenmerk. De uitkering is een vangnet voor medelanders die het minder getroffen hebben. Dit kan om verschillende redenen zo zijn, er zijn dan ook meerdere uitkeringen. Je kunt in de WW zitten, in een uitkering door ziekte of in de bijstand. Ik hoor sommige mensen denken, het is vast je eigen schuld. Mij overkomt zoiets niet. Dacht ik ook, toch heb ik in de WW gezeten en ben ik uiteindelijk door mijn aandoening afgekeurd. Het kan iedereen overkomen.

Een uitkering is een lekkere hangmat. De beste man heeft de poster met deze uitspraak laten verwijderen. Er waren mensen die zich gekwetst voelden, dat was niet de bedoeling. Hoe ver staat dit aankomende gemeenteraadslid van de gemeente Hellendoorn af van de mensen in die gemeente? Het stukje ‘lekkere hangmat’ ís toch ronduit kwetsend? Erger nog, het is denigrerend en vernederend. Als je dat niet begrijpt, hoe kun je dan gemeenteraadslid zijn?

Ik heb mij als zogenaamde uitkeringstrekker jarenlang schuldig gevoeld richting de maatschappij. Het gevoel iets van nut te moeten toevoegen drukte zwaar op mijn schouders. Uiteindelijk heb ik geaccepteerd dat werken geen optie meer was voor mij, toch blijft dat gevoel van nut, of niet langer van nut zijn, etteren. Ik zet mij op allerlei manieren in voor onze samenleving. Ben wat dat betreft nu van meer nut dan toen ik nog werkte. Zo hoop ik iets terug te doen. Zo koop ik als het ware mijn schuldgevoel af, zodat ik met iets minder ballast plaats kan nemen in die lekkere hangmat.

Ik ken mensen die in de bijstand zijn belandt. Mensen die om verschillende redenen niet langer deel kunnen nemen aan onze werkende samenleving. Zij doen wat ze kunnen om te overleven met het minimum van het minimum. Zij zetten zich op andere manieren in voor onze samenleving. Soms werkt het gewoon even niet. En ja, er zijn profiteurs. Er zijn altijd profiteurs, ze zullen er ook altijd blijven. Dat is niet anders, accepteer het. Leven met een minimum geeft al genoeg ballast, zeker in deze tijd. Je weet niet waarom iemand in deze situatie zit. Zeker niet vanachter je bureau, op grote afstand van de zandvlakte waarin de hangmat zich bevindt.

Een uitkering is geen lekkere hangmat. Een uitkering is een vangnet. Iets waar wij als Nederland trots op moeten zijn. We zijn een sociaal land, waarin iedereen een plekje heeft. Dat zouden we moeten zijn, want dit ‘gave’ land laat steeds vaker het kapitalisme voor de menselijkheid gaan. Als ik deze uitspraak op een poster had laten zetten zou ik me doodschamen. Kijk eens verder dan je luie stoel, jij zit comfortabeler dan die persoon in de hangmat.

Hersenspinsels van een dromer

Ik weet het allemaal even niet meer. Is het raar dat ik in mijn hoofd hele gesprekken met mezelf voer? Dat ik mezelf hoor praten en me voel alsof ik een boek lees, maar dan met mijn eigen gedachten daarin? Mijn hoofd heeft de raarste sprongen en hersenspinsels en tussen die hersenspinsels draaf ik door met het leven. Heb ik gewoon even geen idee wat ik ermee aan moet.

Ergens op de achtergrond ligt Poetin op de loer. Maak ik mij druk om de mensen in de Oekraïne, die in die vreselijke strijd belandt zijn. Waarom dat op de achtergrond ligt en niet op de voorgrond weet ik eigenijk ook niet. Heb ik onderliggend het gevoel dat het allemaal wel goed komt of misschien wel juist niet en heb ik me daar bij neergelegd omdat ik er toch niets aan kan doen? Het is er wel en toch ook weer niet, zoiets. Gek hoe dat soort dingen gaan.

Er is meer dan genoeg ellende op de wereld om me druk om te maken en toch is het leeg in mijn hoofd. En vol tegelijk. Raar…

Ik weet niet zo goed wat ik wil. Ik lees over het leven van je mooiste leven en weet niet welke kant ik uit moet met het mijne. Moet ik stoppen met schrijven of gewoon doorgaan. Ik ben een beetje EDS moe. Zet me al zoveel jaar in, het staat al zo lang op de voorgrond en ik ben toe aan iets anders. Niet dat EDS mij loslaat hoor, want de gevolgen ondervind ik nog steeds iedere dag. En ik wil mijn lotgenoten niet in de steek laten. Maar ik ben er tegelijk ook zo klaar mee. Voor nu dan in ieder geval, want ik ken mezelf en weet dat dat ook zo weer kan veranderen.

Wat moet ik met mijn leven? Ik weet dat er zoveel meer in mij zit dan dat er uitkomt. Ik wil mijn mooiste leven leven, maar dan moet ik eerst weten wat het hoofddoel erin is en dat weet ik gewoon even niet. Heb ik het ooit wel echt geweten eigenlijk? Ik wil schrijven, dat vind ik leuk. Ik mag graag mijn gedachten op papier zetten. Ik wil meer dan een blog, ik wil de wereld veranderen. Dat kan ik vast niet alleen, dan zou Ik toch een narcistische inslag hebben en dat heb ik niet. Ik weet dat wat iedereen zou moeten weten. Dat we het samen moeten doen, met zijn allen. Dat niet een ego de macht moet hebben en zichzelf boven de ander moet of kan voelen.

In de ideale wereld zijn we gelijk. Echt gelijk. Maakt het niet uit wat je doet, zit er geen waarde verbonden aan jouw beroep. Dat klinkt misschien als het socialisme, als het communisme, maar dat is het niet. Daar is altijd een groepje individuen die zicht toch weer beter voelt dan de rest. Die zich toch meer waarde toedicht. Wiens ego de boventoon voert en op alle manieren laat zien dat hij of zij zich beter voelt. Wat maakt de chirurg beter dan de man die zorgt dat we kunnen leven in een schoon land? Wat maakt een advocaat beter dan de medewerker in de supermarkt? Wij kennen die mensen meer waarde toe, maar hallo, de massa heeft uiteindelijk de macht. De macht om het tij te keren. Om op te staan en de gelijkheid terug te eisen. Zonder geweld, geweld is niet de weg.

Ik ben als Benny Nijman, ik weet niet hoe. Ik weet dat het anders moet. Ik weet dat het anders kan, maar ik weet niet hoe. Misschien ligt de sleutel toch in het visualiseren. Als we allemaal vanuit ons hart iedereen het beste toewensen, zou dat een klein verschil maken? Ik ben niet beter dan jou. Jij bent niet beter dan mij. We zijn allemaal slechts mensen, met dromen. We zijn allemaal slechts mensen die op zoek zijn naar geluk. Geluk zit niet in dingen. Geluk zit niet in materialistische troep. Geluk zit in onszelf. Geluk zit in de mensen om ons heen. Geluk zit in gezondheid, in mogelijkheden. Geluk zit in je hart.

En zo dreef dit blog weg. Weg van de basis, weg van de zin. Of misschien wel naar de zin. Misschien zegt het wel alles over waar mijn weg ligt. Moet ik alleen op zoek naar de juiste manier. Hersenspinsels van een dromer, op weg naar de weg, naar een weg…

De kloof

Kijk jij het al? Sander en de kloof? Schreeuwend zit ik voor de tv, in mijn eentje, want ik wil het de rest hier in huis niet aandoen. Soms als een uiting van frustratie en vaker als moment van wat ben ik het met je eens. Ik kan slecht tegen onrecht en ook tegen ongelijkheid. Hoe vaak hoor ik het niet. Dat het een eigen keus is van mensen. Dat ze maar iets harder moeten werken. Dat ze hun probleem zelf veroorzaken en in stand houden. Dat ze verkeerde keuzes maken. De ongelijkheid in Nederland is groot en wordt steeds groter. Sander laat ontzettend goed zien waar het misgaat, hij legt de vinger op de zere plekken, want het gaat op veel plekken mis.

Deze aflevering ging over de zorg en ja, daar kan ik toevallig over meepraten als grootverbruiker. Een groot deel van ons inkomen gaat op aan zorg. We betalen ons scheel aan zorgverzekering, aan het eigen risico(zoonlief en ik zijn al vrij snel door ons eigen risico heen), maar denk ook aan extra kosten voor vervoer (de rolstoel past niet in onze gewone auto), aanpassingen en gezonde voeding en supplementen. Ik kan slecht tegen gluten, suiker en lactose. Dingen om rekening mee te houden in je dieet. Extra kosten dus, die je bovenop het verlies aan inkomen hebt. Geen kans om jezelf te ontplooien in je werk, niet omdat je dat zo wilt, maar omdat dingen gewoon soms zo lopen. Domme pech.

Er is iets fundamenteel mis met het systeem van de wereld waarin we leven. We willen alles en als we het hebben, willen we meer van alles. Marktwerking en kapitalisme. Een wereld waarin de rijken rijker worden en met hun geld meer geld maken. Een wereld waarin tien procent beschikt over alles waar je naar van kunt dromen en de rest het nakijken heeft. Met een beetje pech vanuit een schimmelig en tochtig raam, vanachter de geraniums.

Mensen die mij al langer volgen kennen deze frustratie van mij. Ik wil mij inzetten voor een eerlijkere wereld. Mag er dan geen verschil meer zijn? Tuurlijk wel. Maar moeten de verschillen zo ontzettend groot zijn? Hoe kun je leven met jezelf, kijkend naar al je welvaart en je niet druk maken over de rest van de mensen? Om mensen die niet eens de basisbehoeften kunnen vervullen? Hoe leef je dan met jezelf?

In wat voor land leven we als je naar een privéschool moet gaan om fatsoenlijk onderwijs te krijgen. Naar een privékliniek voor goede zorg? Waar verpleegkundigen geen tijd meer hebben voor goede zorg en onder druk van hun horloge hun werk moeten doen, terwijl rijke yuppen rondvaren op de grachten in Amsterdam. Met hun laptop op schoot voor de stand van de bitcoin. En denk niet dat dit niet gebeurt, het gebeurt wel.

Welvarende senioren kunnen voor vijf- of zesduizend Euro per maand hun dagen uitzitten in een luxe resort met alle zorg, terwijl de normale senioren maar moeten afwachten of de zorg wel komt vandaag. Of ze kunnen douchen, of een beetje aandacht krijgen. Het is schrijnend om de verschillen te zien, om de verschillen steeds groter te zien worden. Het kapitalisme belooft kansen voor iedereen, als je maar hard genoeg werkt. Maar in dit land kun je jezelf kapot werken en nog geen cent overhouden. We worden afgerekend op ons vermogen. Vermogende mensen hebben de macht om geen andere reden dan dat ze geld hebben. Geld geeft status. Geld geeft macht.

Tien procent van de mensen bezit evenveel als de overige negentig procent bij elkaar. Hoe is dit eerlijk? Waarom begrijpt de massa dit niet? Waarom komt de massa niet in opstand? Alleen bereik je niets, maar samen ben je ruim in de meerderheid! De massa heeft de macht, maar de meeste mensen hebben geen idee. Het interesseert de mensen niet.

Hoog tijd om het tij te keren en dat kan echt. Weet waar je voor stemt, verdiep je in het proces en laat je stem horen. Samen hebben we de kracht de wereld te veranderen.

Klinkt als…

Van de week werd het weer pijnlijk duidelijk waarom ik niet meer werk. Je zou denken dat dat al lang duidelijk was en dat is het ook, maar op de een of andere manier kan ik het nog steeds niet van me afschudden. Denk ik nog steeds dat ik veel meer kan dan daadwerkelijk het geval is. Voel ik me soms een soort superwoman, of misschien is het gewoon dat ik zo zou willen zijn. Zeg het maar, voer voor de zoveelste psycholoog die ik toch niet ga raadplegen. Of coach, al denk ik soms dat ik een betere coach zou zijn dan al die ‘je moet het leven omarmen met al zijn ups en downs’ coaches. Ik ben optimistisch, doch realistisch. Met af en toe een sarcastisch en ietwat chagrijnig randje.

Werken dus. Waarom zou ik dat (weer) willen? Goede vraag! Naast de omgang met collega’s-die ik nog steeds mis!- is daar iets in mij dat het nodig heeft om iets zinnigs te doen. Al doen ontzettend veel mensen enorm onzinnig werk. Goed betaalde bezigheidstherapie zeg maar. Maf is dat, er zijn zoveel mensen die echt zinnig werk doen en die krijgen daar minder voor betaald dan zoveel mensen die compleet onzinnig werk doen. En de mensen die ze dan beperkt noemen en soortgelijk ‘werk’ uitvoeren als dagbesteding krijgen daar een minimale basis voor. Ach, dat het niet eerlijk is verdeeld in de wereld was al duidelijk en een conclusie die ik al lang geleden heb getrokken.

Werken dus. Ik doe hier en daar wat vrijwilligerswerk. Voor de stichting, maar ook voor de plaatselijke GroenLinks fractie. Ik ben hartstikke links en wil ook graag groen zijn, dus voor mij een juiste keuze. Niet zozeer gebaseerd op de landelijke naamgenoot, maar om gewoon het beste te willen voor onze mooie gemeente. Groener is nodig, in zoveel opzichten! We moeten veranderen, we hebben een verplichting naar onze kinderen. Om het anders te doen, beter, socialer en groener dus. Red onze planeet. Daar wil ik mij met alle plezier voor inzetten en zo regel ik een en ander voor onze campagne. En sta ik op de lijst, niet omdat mijn ego zo graag in de raad wil, ik ben eerlijk naar mezelf op dat front, dat kan ik niet. Ik ben geen politicus, ik kan niet tegen het gezever in ambtelijke taal. Maar ik kan wel op de achtergrond mijn ding doen en mijn eerlijke mening geven. Dat doe ik dus.

Is het werken? Het lijkt er soms op. De afgelopen dagen waren druk. Erg druk. Te druk. Ik kan het niet meer, ik bezwijk onder de druk. Sla vast bij het gevoel van tijdsdruk op mijn schouders. Raak compleet overprikkeld en raak daarmee de weg kwijt. Het is klaar, deels tenminste. De eerste serie projecten is achter de rug en daarmee komt fysiek ook de klap. Pijn, vermoeidheid, alles spoelt over me heen. Zo werkt dat, bij druk neemt adrenaline het tijdelijk over en daarna stort je in. Vroeger gebeurde dat altijd aan het eind van het jaar. Dan had ik grote projecten onder mijn hoede en stortte daarna in om na een paar weken met frisse moed hetzelfde te doen. Leren van mijn verleden bleek niet altijd mijn ding zeg maar. Het willetje was sterker dan het kunnen. Dat is het nog steeds, maar het grote probleem is dat dat kunnen nog steeds in de achteruit staat en daar baal ik van.

Ik wíl meedoen! Ik wil zoveel dingen en tegelijk zijn die dingen gewoon werkzaamheden die een gezond persoon er even bij doet. Naast zijn of haar werk. Waarom kan ik verrek niet gewoon een simpele flyer maken naast mijn ‘werk’ als kneus? Ik wil dat! Ik wil het allemaal in eigen hand hebben en houden en tegelijk ga ik tijdens dat proces niet tien, maar honderd keer op mijn bek. En moet ik dingen afzeggen die misschien wel net zo belangrijk zijn. Zo verzand ik weer in keuzestress en daarmee is het schuldgevoel daar ook weer. Hallo, je was me toch niet vergeten? Ik mag de keuze maken om te doen wat ik wil, maar eigenlijk moet, want daar is de consequentie van die keuze en het feit dat een ander de dupe is van diezelfde keuze. Ik haat dat, maar echt! Altijd heb ik een ander in mijn hoofd. Iemand vond ooit dat ik egoïstisch was in mijn enthousiasme, nou ik kan je vertellen dat mijn leven zelden om mij draait. Het draait om de rest in mijn hoofd. Of is dat egoïstisch omdat het woordje mij erin zit. Misschien ben ik ook wel een narcist -zo’n heerlijk populair woord, dat op sociale media ingeburgerd is-, nee, dat zit niet in mijn aard. Denk ik, want ja, wie zegt het van zichzelf?

Je leest het, overbelast. Wie niet beter weet zou denken dat ik een burn-out heb. Misschien heb ik dat ook wel, een burn-out van het ziek zijn. Oh nee, ik ben niet ziek, slechts beperkt. Ik ben het even beu. Een gebrek aan zonlicht. En nu de zon even doorbreekt lig ik omdat ik tijdens de periode van regen teveel heb gedaan.

Geen zorgen, ik weet dat ik nu in dit stukje even niet klink als mezelf. Als die altijd optimistische kneus die overal de zonnige kant van inziet. Die is er wel hoor, die probeert zich nu vooruit te duwen, dit stukje weg te gooien achter mijn rug om, maar ik vind dat ook deze buien een plaats verdienen op deze pagina. Het is immers de realiteit. Niemand is altijd blij, niemand ontkomt aan de donkere kant. En zo lijk ik dan toch op die coach die roept dat je het leven moet omarmen. Zo, in zijn geheel. Misschien moet ik dat oppakken, kan ik nog meer mensen helpen. Of nee, dat klinkt weer als werk en dat is nu net wat ik toch echt los moet laten…