#idealist

Libelle vrouw

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik ben haar geworden, de Libelle vrouw. Mijn oma was haar, toen mijn moeder en nu, nu heb ik een abonnement (dat ik deel met mijn moeder). In het begin was het wat onwennig, voor mij dan. Hij viel op de mat en ik legde hem op een stapel. Een steeds verder groeiende stapel. Inmiddels loop ik een half jaar achter, lees ik rijkelijk laat over de zomerse mode. Over vakantieplannen en merken zonnebrandolie. Achter de feiten aan dus. Ach, dat loop ik wel vaker en van mode trek ik me toch niet zoveel aan, dus wat boeit het.

Twee jaar geleden stond ik erin, maar toen voelde ik me het nog niet. Twee jaar geleden was ik net de Tina ontgroeid, nee grapje, twee jaar geleden voelde ik me nog jong. Stond, nee zat, vol in het leven. Zelfs langs die verrekte zijlijn voelde ik me nog een veertiger. Dertiger zelfs soms, al gedraagt mijn lijf zich al jaren alsof ik tachtig ben.

Er is iets veranderd. Iets dat onomkeerbaar is. Het overlijden van mijn schoonvader heeft iets gedaan met mijn tijdlijn. Daar waar ik mij eerder duidelijk links van het midden bevond, bevind ik mij nu meer aan de rechterkant. Mezelf ineens ontzettend bewust van mijn eigen sterfelijkheid en van de sterfelijkheid van de generatie boven mij. Me ook ineens ontzettend bewust van het leven. Ik word met vlagen overspoeld van een gevoel van enorme dankbaarheid, maar ook met een gevoel van een bepaalde urgentie. Er zijn nog zoveel herinneringen te maken, nu het nog kan. Nog zoveel doelen te behalen, dromen te verwezenlijken. Nog zoveel te genieten van dingen.

Het is geen angst, ik ben ervan overtuigd dat er meer is tussen hemel en aarde. Dat zielen blijven bestaan, dat de connectie altijd blijft. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik voor meer bestemd ben. Dat er nog lessen te leren zijn. Ik ben me er alleen een stuk meer van bewust. Iets dat je ook terugleest bij anderen, bij andere vrouwen in deze leeftijd. Bij de Libelle vrouw.

De dood van een naaste zet je met beide voetjes op de grond. Er is iets onomkeerbaar veranderd met het overlijden van mijn schoonvader. De onbezorgdheid is weg en komt ook niet meer terug. Mijn moeder zegt altijd in deze leeftijd heb je zorgen voor de generatie boven je en voor de generatie onder je. Het maakt je bewuster. Straks zijn wij die generatie daarboven. Straks zijn wij diegene waar onze kinderen op terug kunnen vallen, dat hoop ik althans, dat ik dat mee mag maken. En nu, nu moet ik herinneringen maken en vasthouden in mijn hart. Zoveel mogelijk genieten van het feit dat ik het geluk heb nog te mogen en kunnen genieten van de ervaring en liefde van de mensen die mij zo na staan. Niet iedereen haalt de negentig, ik weet ook niet of ik dat wel wil trouwens.

En dus ben ik de Libelle vrouw geworden. Die met een bakje koffie (wie had dat ooit gedacht van mij) in het ochtendzonnetje verhalen verslindt van de vaste columnisten. Net zoals mijn oma vroeger deed en mijn moeder nog steeds doet. Hoog tijd om mijn best te gaan doen een échte Libelle vrouw te worden. Met een eigen column, dromen zijn er om uit te laten komen nietwaar?

Hangmat

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge leeftijd zorgt voor serieuze vermoeidheid en pijn. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren bent met EDS; het Syndroom van Ehlers-Danlos.

Heb je beeld?
Vast niet, het is namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende aandoening.

Artsen hebben er wel van gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van je spieren door keihard te trainen.

Jij wilt normaal functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in. Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee. Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit.

Je bent nog jong, nog geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?
Welkom in de wereld van een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor mij?

Stel je nu voor dat je deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene. Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met deze chronisch zieke jongeren, met een jongeren met een beperking. Deze jongeren die al van jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan nog terecht dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie per direct in de prullenbak kunnen gooien voor ze een kans krijgen omdat ze niet in staat zijn volledig te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere manieren zijn deze mensen een kans te geven op een toekomst, ook als ze niet in staat zijn veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan nog zo’n idiote maatregel? Of denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Iedereen die denkt dat bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van onze maatschappij.

Schrijvers

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het moet ergens vorig jaar zijn geweest dat ik kennis maakte met de schrijfsels van Charlie. Een power vrouw, aldus sommigen. Ik heb een bloedhekel aan dat woord. Power vrouw, wat zegt dat nou? Is niet iedere vrouw op haar manier een power vrouw? Iedere vrouw (man ook trouwens, maar het gaat nu even over de vrouw) heeft haar goede en slechte kanten, wat maakt dat dat woordje power ervoor moet of mag staan? Maakt niet uit, ik noem haar bij deze gewoon een échte vrouw. Zo eentje die durft toe te geven wat haar zogezegd mindere kanten zijn. Die zichzelf aardig kent en gewoon bloedje eerlijk is. En soms een beetje hypocriet (ben ik ook, hoort ook bij de echte wereld). Klinkt niet aardig, is het wel. Zij bedoel ik. Zit in mijn hart al ken ik haar niet eens heel goed. Geeft niet, wilde ik ook helemaal niet heen met dit stukje tekst.

Ik wil wel even een zijstapje maken voor wat betreft dat power vrouw. Ik krijg daar dus oprecht jeuk van. Ik ben een voorstander van vrouwen die vrouwen steunen, al zou je dat soms misschien niet zeggen. Wat is dat toch, dat vrouwen elkaar altijd afvallen? Elkaar bekritiseren. Op Facebook vinden complete slachtpartijen plaats, meestal met vrouwen in de hoofdrol. Ergens in mijn binnenste zit zo’n klein irritatie triggertje dat beide kanten op door kan slaan. Aan de ene kant richting die vrouwen empowerment (ook zo’n woord waar ik de kriebels van krijg) en aan de andere kant op dat slachthuisgedrag. Ik zet in deze niet altijd mijn beste beentje voor en betrap mezelf er soms op dat ik met een gevoel van aan relnichterigheid grenzend verlangen de reacties open, om ze vervolgens na het lezen van de eersten weer gruwend te sluiten. Ik wil het niet lezen, wil zeer zeker niet zo zijn en toch, ergens zit het. Dat gedrag dat ik zo verafschuw, zit ook in mij. Diep verborgen, dat wel. Ik loop er niet voor weg, maar onderzoek het, van alle kanten (heb ik gelezen, psychologie uit de vrouwenbladen). Ik wil dus de vrouwen steunen, maar sla aan en over bij het gebruik van de vaak Engelse termen die gebezigd worden. Raar hoe dit vrouwmens in elkaar steekt.

Goed, terug naar Charlie, al gaat dit niet zo zeer over haar als schrijfster of persoonlijkheid (beide meer dan prima overigens). Sinds ik kennismaakte met digitale Charlie (en mezelf zomaar naar voren schoof als helper in haar team ‘Charlie schrijft een boek’), heb ik kennis gemaakt met meerdere schrijvers. En zo lees ik ineens filosofische stukken, psychologische stukken en zelfs historische stukken. Het mooie aan deze zijwegen is dat ze je, ieder op hun eigen manier, laten nadenken over het leven. Ze laten je de wereld bekijken vanuit meerdere oogpunten. Je draait hem (of haar, heeft de wereldbol een gender aanduiding en waarom zie ik dan weer alles als mannelijk of moet ik gewoon stoppen hierover na te denken) als het ware steeds opnieuw rond in je hoofd. Linksom, rechtsom, door het midden. En zo kan de kennismaking met de één een wereld van andere openen. Een wereld vol power vrouwen én mannen. En al heb ik een bloedhekel aan het woord, het dekt in dit geval even wel de lading.

Foto Pixabay

(R)overheid?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Dat er iets grondig mis is met het systeem in Nederland lijkt mij duidelijk. Het rammelt aan alle kanten, álle kanten. De zorg is een puinhoop, de energieprijzen rijzen de pan uit, het onderwijs is een zooitje, het openbaar vervoer gaat niet, de WMO heeft geld tekort, net als jeugdzorg, wat gaat er eigenlijk nog wel goed? Na lang denken moet ik zorgelijk concluderen, niets.

Politici geven elkaar de schuld, mensen geven de overheid de schuld. Hoe vaak ik niet lees dat de roverheid mensen van hun geld afhelpt… Ik heb een eigen visie, eentje die die overheid hard nodig heeft, maar op een fatsoenlijke manier. Eentje die niet zegt dat onze politici fantastisch werk doen, want laten we eerlijk zijn, dat doen ze niet. Al jaren is het een puinhoop in politiek Nederland. Zijn het marionetten? Misschien wel, marionetten van het kapitalisme, van het hyperkapitalisme. Nederland besturen alsof het een bedrijf is laat dan misschien economisch een mooier plaatje zien, ze vergeten dat het de mensen zijn in een land die je er uiteindelijk op afrekenen. Dat laat overigens ook goed zien waarom de VVD-ers nog steeds redelijk gelukkig zijn. En het nog steeds voor het zeggen hebben, al vraag ik mij af hoe je hier nog gelukkig van kunt worden.

Onze (r)overheid. Een instantie die,mijne inziens, nodig is. Let wel, niet als hoe dit systeem momenteel functioneert. In mijn visie (dit hoef je echt niet met me eens te zijn) is de overheid verantwoordelijk voor de basis. Zorg, onderwijs, openbaar vervoer, energie. Zaken die voor iedereen gelijk moeten zijn, geld of geen geld. Eigenlijk is dat wat we hadden voor we het te grabbel gooiden aan het kapitalisme.

Marktwerking zou de prijzen stabiliseren. De kosten in de zorg liepen uit de klauwen, marktwerking zou zorgen dat deze controleerbaarder werden. Het ziekenfonds werd afgeschaft en de zorgverzekeraar kreeg het voor het zeggen. Met alle gevolgen van dien. Personeelstekort, mensen werken zich uit de naad voor een loon dat én de rekening niet kan betalen én vreselijk oneerlijk verdeeld is. De bureaucratie heeft de zorg overgenomen. Alles is niet beter en duidelijker, het is juist andersom. Nieuwe regeltjes vinden dat personeel hoger opgeleid moet zijn voor werk dat deze mensen al jaren meer dan prima doen. Mijn vriendin, werkend in de zorg, is gevraagd een extra opleiding te doen, maar de consequentie daarvan is dat ze dan meer verslagen moet schrijven en nog minder tijd heeft voor dat wat ze wil doen, mensen helpen. Zorgen. Idiotie dus.

Dan het onderwijs. We hebben inmiddels 3192 studies op hbo/wo niveau. 3192! We hebben een enorme behoefte aan personeel dat daadwerkelijk de handen laat wapperen, maar ze slingeren de meest onzinnige opleidingen de wereld in. Vrijetijdsmanagement, een heuse opleiding, echt waar! Nederland wemelt van de managers. Een manager die luistert naar een andere manager en die weer anderen aanstuurt. Die papierwerk (digitaal, maar toch) doorzet, veel praat en weinig doet. Sorry als ik chargeer, maar kom op, hebben we echt meer behoefte aan meer managers? Ze leren vooral hoe ze zo snel mogelijk geld kunnen verdienen met zo min mogelijk inspanning. Waarom zou je iets leren waarmee je je inzet voor de maatschappij als je je ook in kunt zetten voor jezelf? Er is een chronisch tekort aan leerkrachten omdat ze geleid worden door regeltjes. Omdat ze door de bureaucratische rompslomp niet meer toekomen aan dat wat ze willen doen, onderwijzen.

Het onderwijs moet een probleem zijn van de staat. Goed onderwijs moet voor iedereen beschikbaar zijn. Punt.

Het openbaar vervoer is een zooitje. Schiphol is een zooitje. Stakingen op de werkvloer, waar echte mensen voor een schijntje, vergeleken met wat de managers verdienen, het echte werk doen.

Ik zie overeenkomsten, Den Haag blijkbaar niet. Nog nooit eerder stonden ze daar zo ver af van de gewone mens. Energieprijzen die onbetaalbaar zijn geworden doordat ze overgelaten worden aan de vrije markt. Het kapitalisme is geweldig voor een kleine groep mensen, maar een hel voor de rest.

Als ik dit zeg, vindt men mij een communist. Maar wees nou eens eerlijk, dingen als energie, zorg, onderwijs en openbaar vervoer moeten toch voor iedereen toegankelijk zijn? Voor een normale en eerlijke prijs? Wil jij bakken met geld verdienen aan fastfood, aan bloempotten of aan woonaccessoires, be my guest, leef je uit, maar de basis, van gezonde voeding tot onderwijs en van energie tot openbaar vervoer, moet toegankelijk zijn voor iedereen. Dat is geen hardcore communisme, dat is gewoon een sociaal en gezond verstand in een ‘gaaf’ land. Ik zou willen dat ze dat in Den Haag zouden begrijpen.

Onbewezen zorg

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

‘Het kabinet wil de onbewezen zorg uit het basispakket schrappen’, zo lees ik op de pagina van de NOS. Dit wereldidee komt uit de koker van onze nieuwe minister met verstand van zorgzaken (eh…) Ernst Kuipers. Weer een minister die bestuurt alsof het (in dit geval de zorg) slechts een onderdeel van een bedrijf is. Of een virus (met een vastomlijnd randje?), waar de oorzaak en het gevolg overduidelijk zijn. Of werkte dat met virussen ook niet zo?

Onbewezen zorg. Mooie letters, die samen een kuil graven voor een meer natuurlijke aanpak, zo ik je brom.

Onbewezen zorg. Vallen wij daar ook onder vraag ik me af. Wij met een subsoort van een aandoening die wetenschappelijk nog niet aantoonbaar is?

Onbewezen zorg. Volgens mij is dit weer slechts een mooie verwoording, een excuus om een bezuiniging erdoor te drukken. Bedacht door iemand achter een bureau. Zoals zoveel zaken vanachter een bureau bedacht worden. In overleg met hen die slechts winst willen maken op onze aandoeningen. Onbewezen aandoeningen, liefst.

Ok, genoeg daarover. Laat ik het hebben over een volgend stukje tekst in het artikel. Een werkelijk briljant plan. Dat het nog niet eerder verzonnen is…

‘Het schrappen van de ‘onbewezen’ zorg is onderdeel van een bredere strategie om de instroom van patiënten te beperken, nu en in de toekomst. Er is immers niet genoeg personeel om de verwachte explosie aan zorgvraag adequaat aan te pakken. Het kabinet wil niet dat in de toekomst nog meer mensen in de zorg gaan werken dan nu het geval is. Voorkomen moet worden dat de zorg als het ware het schaarse personeel steelt van andere sectoren. Daarnaast moet het zorgbudget binnen de perken blijven.’

Het kabinet wil voorkomen dat de zorg personeel steelt van andere sectoren. Stel, je bent jaren naar school gegaan omdat het jouw droom is mensen te helpen. Mensen in nood. Mensen die zichzelf (even) niet kunnen redden. Jij wilt iets goeds doen voor deze mensen. Mensen die jarenlang hun zorgpremie hebben betaald. Mensen die zorg gemeden hebben omdat ze zich niet ziek wilden melden wellicht. Mensen die geboren zijn met een defect. Al zijn deze niet altijd direct zichtbaar, dat zie je wel aan een aantal mensen in ons kabinet. Maar goed, jij bent naar school gegaan en je wilt werken in de zorg. Mag niet. Je hoort thuis in een andere sector. Eentje die geld genereert in plaats van eentje die alleen maar geld kost. Dát is wat hij bedoelt, maar niet mag zeggen.

De minister die zijn roem te danken heeft aan een niet volledig duidelijk beleid betreffende een bepaalde tak van zorg in het verleden, neemt het op zich de strijd tegen de onbewezen zorg aan te gaan. Hij wordt daarbij geholpen door ene Xander Koolman, gezondheidseconoom verbonden aan de Vrije Universiteit. Gezondheidseconoom, daar kun je dus voor doorleren blijkbaar. Tja, daar is meer behoefte aan dan aan handen aan het bed. Laatstgenoemde neemt het op zich een beeld te schetsen van een oudere in een 24-uur luier, want ‘redelijk goede zorg voor twee personen gaat boven uitmuntende zorg voor één.’ Alsof die zorg nu zo uitmuntend is. Ik denk dat deze bewuste meneer zelf nog nooit voet heeft gezet in de echte wereld.

Verderop, nog zo’n perfecte oneliner: ‘Digitalisering in de zorg moet verlichting brengen op de kostendruk.’ Ja, we zien bij de belastingdienst hoe geweldig dat uitpakt. Digitalisering, hét antwoord op úw probleem.

Het kabinet stevent linea recta af op een volgend ellende dossier. ‘Als fysiek contact tussen zorgverlener en patiënt niet noodzakelijk is gebeurt dat niet meer.’ Want fysiek contact t tussen zorgverlener en patiënt is slechts bijzaak in de zorg. Laten we in plaats van een zorgverlener een computertje naast een dementerende persoon zetten. Dan geven we daarmee op gezette tijden een toontje dat hij of zij haar medicijnen niet moet vergeten. Oh, wacht…

Ik ben niet boos als ik dit typ, ik ben teleurgesteld. Ik wil nog steeds niet geloven dat er een master plan is dat ons mensen naar de gallemiezen wil helpen, maar serieus?! Hoe verzin je zoiets?! Ik stel bij deze voor dat als dit plan op Prinsjesdag gepresenteerd wordt we allemaal gewoon een maand onze zorgpremie niet betalen. Vanwege onbewezen effect van toekomstplannen. Of vanwege teveel onzinnigheid. Vanwege het niet serieus nemen van mensen die zorg nodig hebben. Onbewezen zorg.

Mag ik de mensen die het verzonnen hebben daarnaast ook een onbewezen aandoening toewensen? Niets ernstigs hoor, gewoon iets dat hen een paar dagen een 24-uur luier garandeert. Misschien iets dat besmettelijk is, slechts bij kabinetsleden. Een computer kan hen dan verder de weg wel wijzen binnen het systeem. Digitalisering werkt tenslotte fantastisch.

Foto Pixabay

Earth overschoot day

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik had er nog nooit van gehoord, maar dat zegt meer over mij dan over deze dag. Earth overshoot day, de dag waarop de aarde blut is. Voor dit jaar tenminste. De grondstoffen die we hebben voor dit jaar zijn op, pleite, verbruikt. Iets om om te lachen vinden sommige mensen gezien de emoticons die als reactie te boek staan. Onzin vinden anderen, de aarde heeft voldoende. Er zijn zelfs mensen die reageren dat we geen overbevolking hebben, maar dat er in Europa te weinig mensen zijn. Tegen zoveel onzin kan ik niet op.

Wij mensen zijn grootverbruikers en de aarde is onze Makro. We betalen voor onze boodschappen (denken we) en eigenen onszelf daarmee het recht toe met deze grondstoffen te doen wat we willen. Gebruiken en achteloos wegwerpen. Iets waar we goed in zijn geworden. Ik zeg wij, maar er zijn uiteraard uitzonderingen op de regel. Daar bedoel ik niet persé mezelf mee trouwens, ik heb genoeg zelfkennis om te weten dat ook ik op heel veel punten nog heel veel kan verbeteren. Ruimte genoeg om te groeien. Ik word me wel steeds meer bewust van mijn eigen voetafdruk en probeer deze te verkleinen. En al dat gaat soms met kleine stapjes, en terugval, ik ben me er echt wel van bewust.

Mensen (ok, ook dit geldt natuurlijk weer niet voor iedereen) lijken te denken dat alles wat henzelf betreft het belangrijkste is. Ze denken boven en onder de wet te staan en ze denken dat de grondstoffen die de aarde heeft onuitputtelijk zijn. De aarde heeft echter geen hoofdleverancier, ze ís de hoofdleverancier. Op is op. Punt.

Het baart me zorgen. Veel zorgen. De reacties van mensen die dit soort berichten weglachen en afdoen als nepnieuws baren me misschien nog wel meer zorgen. Met hun kop diep in het zand beschuldigen ze anderen ervan te slapen. Zien ze zelfs in dit soort berichten complotten. Denken ze dat deze berichten geplaatst worden om de zin van de kapitalisten door te drukken.

We gaan als een malle door de grondstoffen heen die de aarde ons biedt en zoeken naar excuses. Excuses om ons gedrag vooral niet aan te hoeven passen. Dat je iets niet direct ziet (al moet je dan inmiddels toch echt wel oogkleppen op hebben) wil niet zeggen dat iets niet bestaat.

Earth overshoot day. De dag waarop de aarde blut is, de dag dat we op de pof leven. Ik heb in mijn leven geleerd dat dit hoe dan ook ooit gepaard gaat met het betalen van een boete. In dit geval eentje die onze kinderen moeten gaan betalen. Maar als ik naar de lachende emoticons kijk vrees ik dat ik geen slapende honden wakker maak.

Foto Pixabay

Op m’n klompen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik had ze, vroeger, échte klompen. Ze passen me niet. Ze staan me niet. Ze zitten me niet. Niet dat ik ze haat, integendeel. Ik haat al zeker niet waar ze voor staan, al denken mensen dit wel misschien. Omdat ze me niet kennen. Omdat ze mijn verleden niet kennen, niet weten waar ik vandaan kom. Of omdat ze niet willen luisteren naar wat ik zeg. Ik kan wellicht dan ook op mijn klompen aanvoelen dat de mening van deze zogenaamde linkse deuger, of linkse elitair niet zo heel goed valt, maar dat zij dan maar zo. Bij deze, een stukje over de boer.

Ik ken er een aantal van redelijk dichtbij. Heb een groot deel van mijn jeugd doorgebracht op de boerderij. Bij Opa op de trekker, achter of naast de koeien. In de hooischuur, op de stal. Ik hou van het boerenleven, maar ik ben ook objectief genoeg om te zien dat we niet de goede kant op gaan. Niet qua regering en hun maatregelen, maar ook niet qua manier van protesteren van de boeren. Je punt maken voor het grote publiek is prima, maar je punt te ver doordrijven lijkt op het gedrag van een dreinende en stampvoetende peuter in de supermarkt. Hoe denk je dat dit af gaat lopen? Wat zal er gebeuren als de boze boeren burger beweging haar zin krijgt? Wat voor signaal geef je af aan een stampvoetende peuter in een overvolle supermarkt als je hem zijn zin geeft? Hoe zullen al die andere groepen die in de clinch liggen met Den Haag hun punt dan gaan maken?

Onze maatschappij heeft de nodige problemen en ik denk dat we deze problemen zelf veroorzaakt hebben. We willen alleen de gevolgen van ons eigen egocentrische gedrag liever niet onder ogen zien en dus sluiten we ze. Die ogen. We leven op de groei. Zichtbaar zelfs. Alles moet alsmaar meer. Groter. Beter. Duurder. Meer auto’s, meer verre vakanties. Meer kleding. Meer consumeren. Meer vervuilen. Bergen vol rotzooi laten we achter. Microplastics in de oceanen. Rotzooi in het riool. Dieren die stoned door het leven gaan, verslaafd aan onze verslavingen. Een afvalberg in Afrika die de Tafelberg gaat overtreffen. Kabelbanen door de rotzooi, onze achter-achter-kleinkinderen zullen zo trots op ons zijn als ze waden door de achtergelaten weelde van deze platina eeuw. Dollartekens in de ogen van de mensen achter het kapitaal. Meer, meer, meer! Groter, sneller, beter! Alles voor en op de groei.

Terug naar de klompen, want daar gaat dit stukje over. Mijn opa’s en oma’s hadden een mooi bedrijf. Een familiebedrijf, zo eentje waar een aantal boeren nu voor vechten. Ze hadden een dertigtal koeien, een paar varkens en wat schapen. Wat land erbij. Geen overdreven luxe, maar wel een goed bestaan. Met hard werken en hart voor de dieren. Dertig koeien, kun je het je voorstellen? Genoeg om normaal van te kunnen leven. Toen werd er nog een normale prijs betaald voor de melk. Inmiddels zijn veel boerenbedrijven veranderd in fabrieken. Je maakt mij niet wijs dat een boer in hart en nieren kiest voor een bestaan als voedselproducent in een vorm die steeds meer lijkt op een enorme voedselfabriek. Niet voor ons eten, maar voor de centen. Teveel schakels tussen de boer en de consument die geld willen verdienen aan dat proces. Het liefst zonder daar daadwerkelijk arbeid aan te verrichten. Iets dat we graag doen in deze maatschappij, geld verdienen zonder te werken. En dan zeuren op de uitkeringsgerechtigden, maar dat is een andere discussie. Resultaat? Veel mensen verdienen er genoeg aan en de boer mag op een houtje bijten. Steeds meer producerend voor een steeds kleinere marge. Zij krijgen de maatregelen op hun dak, de aandeelhouders lachen in hun vuist vol Euro’s.

Er spelen een heleboel factoren die de meeste mensen -ik inclusief- niet kunnen overzien. Het gaat niet slechts om stikstof, dat is slechts een deel van het grote geheel. Ik weet niet hoe dit op te lossen, maar ik weet wel dat we een oprecht probleem hebben in de wereld. Halsstarrig onze kont tegen de strobaal gooien gaat het niet oplossen. Voor communicatie zijn twee kanalen nodig en die kanalen zitten vol met ruis.

Ik ben niet tegen de boeren. Ik begrijp waar ze vandaan komen, al begrijp ik de manier waarop niet meer. De frustratie weer wel, maar ik denk niet dat het platgooien van een land zoals mensen ongenuanceerd roepen ook maar iets positiefs op zal leveren. Dat er meer problemen van gaan komen kan ik wel op mijn klompen aanvoelen.

Bijna

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je misschien even vergeet dat je chronisch ziek bent. Momenten dat je even opgaat in het leven. Helaas word je al snel weer overspoeld door de realiteit. Een realiteit, die je weer keihard op je plaats zet.

Even gloorde er een sprankje hoop aan de horizon. Even dacht je dat de pijn misschien verdwenen was, hoopte je eigenlijk dat je de pijn misschien ingebeeld had, maar nee, zo werkt het niet. Chronisch ziek zijn is niet tijdelijk, chronisch ziek zijn is altijd. Zonder vakantie, zonder ‘weekendje eruit’. Het klinkt hard en dat is het ook, want wat zou ik graag even vakantie nemen van mijn liggende leven. Een paar dagen door het leven rennen, door de bossen lopen, slenteren over een markt. Even lopen langs het strand, een dag zonder problemen en zonder boete naar een pretpark.

Ik zou graag een paar dagen dansen, springen, rennen, lopen, sporten. Zonder rekening te hoeven houden met de volgende dag. Ik zou graag een paar dagen afstand nemen van de pijn, want ook al heb ik mijn pijnmedicatie over het algemeen best goed onder controle, er is geen dag zonder het zeurende gevoel in mijn nek, rug en schouders, zonder de steken in mijn knieën en zonder de gevoelige handen en polsen. Daarnaast is er de ‘boete’ als ik teveel doe, als ik mijn grenzen overschrijd. Soms heb ik er schijt aan, maar zoiets is nooit zonder consequenties.

Het zijn momenten, geen dagen, geen uren, maar momenten. Momenten dat je heel eventjes hoopt dat je je vergist hebt. Dat je wakker wordt en gewoon op kunt staan, zonder krakende ledematen, zonder meteen een greep in de pot pillen te moeten doen. Dat je gewoon onder de douche kunt springen en je dag kunt beginnen. Dat je op de fiets kunt stappen en de wereld voor je open ligt. Dat je deel kunt nemen aan dat leven dat de ‘gewone’ mens zo vaak verfoeit.

Één klein moment wens je, droom je, hoop je. Één klein moment gloort er iets aan de horizon, maar het blijft bij dat ene kleine moment. De werkelijkheid laat zich niet foppen en chronisch is helaas altijd…

  • Een herhaling…
/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Al schrijf ik niet meer (of in ieder geval niet meer zo veel) over mijn aandoening, vandaag is een uitzondering. Mei is zeldzame ziektenmaand. EDS is nog steeds een zeldzame ziekte, nou ja, het valt eronder. Het heeft helaas nog steeds extra aandacht nodig. Ik schrijf nu zes jaar over EDS, zet me hier ook zes jaar voor in. Het wordt gelukkig mondjesmaat bekender, dankzij de lotgenoten die hierover schrijven en die met hun verhaal naar buiten komen. Dit is en blijft zo belangrijk! Samen zetten we tenslotte onze aandoening op de kaart! EDS uit zich bij iedereen anders.

Spreek je uit, schaam je niet voor je beperkingen, voor je soms gekke lijf. Ieder verhaal is anders en ieder verhaal vertelt een stukje van het grote geheel. Ook jouw verhaal (ver)telt.

Elke Dag Sterk

Al vanaf de pubertijd is elke dag een verrassing. Een verrassing in de trant van ‘hoe is mijn lijf er vandaag aan toe’. Het begon met relatief kleine blessures (denk aan gescheurde enkel- of kniebanden), maar al snel werd het heftiger. Een chronische peesontsteking tijdens mijn schooltijd (wat schrijven erg lastig maakte), een dubbele hernia op mijn drieëntwintigste en serieuze slijtage aan de schouder voor mijn dertigste. Ik liep vaker op krukken of met gips dan zonder, ‘de kneus’ was geboren.

Natuurlijk bezocht ik met enige regelmaat mijn huisarts. Ook hij snapte niet waar mijn blessuregevoeligheid vandaan kwam. Toen de pijn mijn leven steeds meer overnam werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog. Er was iets mis met mijn gewrichten, dat moest. Na veertien jaar klungelen met steeds grotere gevolgen werd vastgesteld dat ik hypermobiel was, iets waar ik mee geboren ben. Ik had rare duimen die alle kanten uit bogen, maar verder was mij nooit iets opgevallen. Toen pas bleek dat de ‘truckjes’ die ik met mijn handen kon, dat ik twee benen in mijn nek kon leggen, tekenen waren van een onderliggende aandoening. Ik kreeg een diagnose, HMS (HyperMobiliteitSyndroom, inmiddels hernoemd naar HSD, Hypermobility Spectrum Disorders). Ik was dolblij. Ik stelde me niet aan, ik had echt iets!

Helaas werd deze diagnose niet serieus genomen door de artsen. Ik werd weggestuurd met de boodschap maar iets harder te gaan trainen. Ik trainde me suf, zonder resultaat. Nou ja het had wel resultaat, ik ging achteruit. Hoe harder ik trainde, hoe erger mijn klachten. Ik raakte zwaar overbelast. Mijn lijf kon mijn levensstijl niet meer aan. Drie keer werd ik arbeidsongeschikt bevonden. Twee keer kon ik mij terugvechten, maar nooit kwam het weer 100% goed. Na een hernia operatie ging het echt mis, mijn lijf kon de revalidatie niet aan. Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit, grotendeels platliggend door allerlei ellende in mijn onderrug.

Inmiddels ben ik 50 en is mijn diagnose bijgesteld naar h-EDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndromes). Mijn knieën zijn versleten, net als mijn schouders en mijn onderste wervels. Mijn lijf is instabiel. Ik verplaats me in een elro (elektrische rolstoel) en word bij elkaar gehouden door braces. Ik lig overdag deels in een speciale orthese. Met een goede balans, mijn pillen en pleisters, voldoende rust en niet te veel inspanning en de hulp van de mensen om me heen en mijn hulphond Lewis is het te doen. Na bijna tien jaar liggen is er nog altijd dat beetje hoop op vooruitgang, alle beetjes helpen!

Dit is geen klaagverhaal. Het is mijn realiteit en ik doe het ermee. Ik ben niet zielig. Ik leef met mijn mogelijkheden. Die zijn er altijd, je moet ze alleen leren zien. Ik ben een gelukkig mens met een fijn gezin en lieve mensen om me heen. Ik zet me op mijn manier in om deze maatschappij een tikje bewuster te maken en ik vecht voor aandacht voor EDS en HSD. Hoe sneller deze diagnose gesteld wordt, hoe beter het is. Je kunt natuurlijk niet alles voorkomen, maar wel íets. Daarbij is het belangrijk de gevaarlijke varianten uit te sluiten (EDS heeft veel verschillende varianten, de problemen kunnen zich bevinden in al het bindweefsel; niet alleen gewrichten maar ook huid, interne organen en de vaten kunnen aangedaan zijn).

EDS wordt misschien wel gezien door de artsen, maar te vaak niet herkend. Het uit zich bij iedereen anders, dat maakt het lastig. HSD komt vaker voor, maar heeft grotendeels dezelfde klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden.

Laat je bij hypermobiliteit checken, leer je grenzen kennen en (nóg belangrijker) érken ze, voorkomen van problemen is beter dan genezen! En heb je de diagnose, zit niet bij de pakken neer. Je aanpassingsvermogen is groter dan je denkt en jij kunt meer aan dan je denkt. EDS verandert je leven, maar het is niet het einde. Het maakt je ook krachtig, het maakt je Elke Dag Sterk!

Zelfzorg

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.

Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.

Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat dat het blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb? Ik ben denk ik ontzettend bang voor een woord dat in mijn ogen altijd een zeer negatieve intonatie heeft gehad. Egoïsme.

Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, maar als je daarin jezelf vergeet, wat ben je dan eigenlijk waard?

Een thema waar ik momenteel behoorlijk mee worstel. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander.

Ik ben mezelf voorbij gelopen. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar geen compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergat ik mezelf.

Gek genoeg gebeuren er op werkelijk alle vlakken momenteel dingen die me dwingen mijn eigen gedrag onder de loep te nemen. Misschien is het de leeftijd. Misschien is het vooruitzicht Sara te zien (volgende week treed ik toe tot de club van de ouwe dozen) reden om dingen te veranderen. Wat het ook is, het is hoog tijd dat ik eens voor mezelf ga zorgen. Grenzen ga stellen en ze ook aan ga geven. Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Geloof mij maar op mijn woord, het is de moeilijke weg.

De tijd om goed voor mezelf te gaan zorgen is gekomen. Het is tijd dat ik eens écht vriendjes ga worden met mezelf, mezelf eens op de eerste plaats ga zetten en dat is dus precies waar het lastig wordt. Voor mezelf kiezen vergt een zekere mate van egoïsme en daar heb ik ontzettend veel moeite mee. Een van mijn oudste vriendinnen zei ooit dat ik de neiging heb negativiteit aan te trekken. Toen begreep ik niet wat ze bedoelde, inmiddels is dat kwartje gevallen en moet ik concluderen dat ze gelijk had. Ik wil graag de superheld zijn, ik wil graag mensen helpen, maar daarmee trek ik ook bepaalde dingen (en problemen) aan. Het is niet dat ik negatief ben of negativiteit aantrek, maar ik trek wel de problemen van anderen aan en trek me die vervolgens ook teveel aan. Een goede strategie om vooral niet teveel bezig te hoeven zijn met mezelf.

Het is echter tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna vijftig jaar doet wat je deed zijn veranderingen lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga in gesprek met mij en ik ga proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga mijn grenzen aangeven en ik ga mezelf met een andere blik te bekijken.

Omdat ik het waard ben.