Introductie ministerie van zorg

‘Zorg gaat in de eerste plaats over mensen’ en ‘Het uitgangspunt is goede zorg voor iedereen, op de juiste plek, op het juiste moment.” Dat lijkt mij een uitstekend handvat voor de komende jaren’. De eerste uitspraken die ik tegenkom als ik Google op onze zorgende hoop in bange dagen, minister Bruins.

Vogelaar

Deze minister kan plaatsnemen in het idyllische vogelhuisje van minister Koolmees, blijkbaar hebben ze hun fluittoon saampjes gereguleerd tot een trillende hoge noot. Ze wrijven zich in hun op pluche neergezeten pootjes van tevredenheid. Spinnen op een toon waar onze kater Max jaloers op zou zijn (al mag Max ze van mij onderuit halen in dit geval). Minister Bruins ziet het als een uitdaging goede zorg te leveren op de juiste plek én het juiste moment. Helaas is voor 1800 MS patiënten dit niet de juiste plek, noch het juiste moment.

Een stap is een stap

Ik heb een kennis, vriendin, iemand die ik redelijk ken. Een soort lotgenoten zuster met een andere aandoening. Twee lettertjes geven het verschil aan tussen ons, zij heeft MS. Om beter te kunnen lopen kreeg ze een medicijn voorgeschreven gekregen dat wonder boven wonder helpt. Ze rent geen marathon, loopt ook geen vierdaagse, maar ze loopt. Het middel dat zij voorgeschreven krijgt is Fampyra. Iedereen die bekend is met minder tot niet mobiel zijn weet hoeveel verschil de mogelijkheid tot beter lopen maakt. Een paar stappen extra vergroten je wereld, letterlijk. Beter lopen is een wens als je slecht loopt.

Vastloper

Onze meehuppelende minister heeft geen idee hoe dit werkt, hij kan zich zonder enige moeite door zijn gestroomlijnde budget bewegen. Oh wacht, daar zit hem nou net het probleem, hij loopt vast, hij loopt tegen grenzen aan in zijn budget. Waar beter enige vastlopers tegen te houden dan bij de toch al slecht ter been zijnden? Bij de mensen die toch al veel verloren hebben, zij zijn het toch gewend? Wat maakt het uit dat die paar patiënten nog een klein beetje meer inleveren, hij levert budgettair zo vaak in, peanuts toch?

Het mes van de minister

Wat ik vooral stuitend vind is op de stoel van de arts gaan zitten, klein verschil, jullie snijden beiden en soms moet een mes aan twee kanten snijden. Kwestie van pech zullen we maar zeggen. Onze minister bepaald in zijn rol als ‘onderzoekend arts’ dat een placebo waarschijnlijk evenveel verschil zou maken en dat is een stuk goedkoper. Misschien had u dat even met de man van Schippers moeten overleggen?

Een stap te ver

Helaas lijkt het voor deze 1800 MS patiënten nu te laat, 225 Euro kost het, per 4 weken. Er zijn veel duurdere behandelingen. Behandelingen om levens een maand te rekken, deze medicijnen en/of behandelingen zijn geen probleem. Toch is dit te duur, net een stapje te ver, letterlijk…

Voldoening

Ik ben ‘maar’ een gewone kneus, een platligger zonder doel. Qua werk dan, want ik heb wel degelijk een doel in dit leven. Ik wil mensen verder laten kijken dan hun eigen wereldje, laten zien dat er meer is dan werken. Ik wil laten begrijpen dat wij niet-werkenden ook een functie hebben, dat wij ook bestaansrecht hebben. Ik wil meetellen, meepraten en meeleven.

De man van drie miljoen

Niet het bezit van deze meneer, nee slechts het jaarsalaris. Drie miljoen om beslissingen te nemen. Drie miljoen om te doen waar je voor opgeleid wordt. Drie miljoen, niet omdat je het leven van mensen kunt redden, maar omdat je op hun centjes past. Drie miljoen, omdat je aan anderhalf miljoen nu eenmaal niet genoeg hebt.

Waarheen, waarvoor

Ik ben zo langzamerhand de weg kwijt, ik begrijp het niet meer. Een Minister President, verantwoordelijk voor een heel land, verdient een schijntje in vergelijking met deze bankdirecteur. Deze in mijn ogen zwaar overbetaalde directeur verdient maar een schijntje in vergelijking met een voetballer van hoog niveau. Een voetballer die van zijn hobby zijn werk heeft kunnen maken en daar een slordige paar miljoen mee binnensleept. En dan kijk ik naar de ‘gewone’ man of vrouw. Iemand die met zijn handen werkt, hard werkt, zijn lijf in de strijd gooit om een huis te bouwen, iemand die zichzelf letterlijk sloopt om iets op te bouwen voor een ander. Dan kijk ik naar de secretaresse, die de afspraken bijhoudt voor meneer de directeur, de jongen of het meisje achter de toonbank van de bank. De persoon in de winkel die de schappen vult. De boer die de koeien melkt, of de bloemkool van het land haalt. De verzorger van Oma of Opa, van de vader of moeder. Allemaal mensen die samen deze maatschappij draaiend houden. Op een hongerloontje als je het vergelijkt met de drie miljoen van de bankdirecteur.

Verschil mag er wezen

Ik begrijp best dat er een verschil is. Een verschil in opleiding, in veranwoordelijkheid. Ik snap dat een chirurg, die letterlijk het leven van iemand in zijn handen houdt meer compensatie mag verwachten dan het meisje achter de kassa. Ik snap dat de President, verantwoordelijk voor een land, meer compensatie verdient dan de loodgieter. Wat ik niet snap is dat het verschil zo enorm groot moet zijn. Hoeveel heb je nodig om normaal te kunnen leven. Hoeveel huizen moet je hebben, hoeveel auto’s?

Het leven draait om geld

Onze wereld draait niet langer om waar het zou moeten draaien. Je wordt afgerekend op geld, op materialistische dingen. Wil ik later als ik er niet meer ben bekend staan om de hoeveelheid auto’s die ik heb nagelaten? Om het feit dat ik in een Mercedes rijdt (wel een oudje, maar toch)? Of wil ik herinnerd worden om de goede dingen die ik heb gedaan, om het feit dat ik als platliggend lid van de firma Kneus en Kreupel iets heb kunnen betekenen voor mijn mede-kneuzen. Dat ik iemand heb kunnen inspireren, dat ik misschien wel het verschil heb kunnen maken in iemands leven. Dat iemand door mij inzag dat het leven ook voor ons de moeite waard is?

Iemand werd niemand

Ik ben geen bankdirecteur, ook geen chirurg. Ik ben zelfs geen fotografe meer, ik ben in de ogen van veel mensen een niemand. Ik ben een uitkeringstrekker, iemand die leeft op het geld van de belastingbetaler. En toch ben ik zoveel meer dan de man van drie miljoen. Ik snap misschien niets van de waarde van zijn bedrijf, van de dingen die hij opgeeft, van de redenen achter zijn drie miljoen. Maar ik snap de waarde van de mens, ik snap de waarde van liefde, van eenheid, van samen leven en van eerlijkheid. Ik snap de waarde van mijn leven, van dankbaarheid.

Ik begrijp niet veel, maar samen delen geeft meer dan drie miljoen per jaar ooit zou geven.

Acceptatie

Van de week deelde ik een stuk over mijn zoektocht naar de rolstoel en het accepteren daarvan. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Gebrekkige gekkigheid

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Op weg naar de weg

Die weg leidde naar dit moment, het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Overzicht

Mijn aandoening is niet te accepteren, want hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Eeuwig gevecht

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft mijn vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Optimist

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten, dat er dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie.

Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, geeft dit leven zin. Maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik nooit, mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Vrouwen

Vandaag is het internationale vrouwendag. Dé dag van de vrouw. Raar eigenlijk, waarom moet er een dag van de vrouw zijn? Waarom is er na al die jaren nog steeds sprake van ongelijkwaardigheid als het hierop aankomt? Waarom zijn er nog steeds culturen waarin vrouwen onderdrukt worden? Waarom verdient een vrouw nog steeds minder in eenzelfde soort functie als een man? Waarom komen wij vrouwen niet voor elkaar op?

Belangrijke vragen, waarop ik geen antwoord heb. Ik snap zelf ook niet goed waarom vrouwen bijvoorbeeld elkaar zo snel veroordelen. Er lijkt altijd sprake van een soort onderliggende competitie. Zij is mooier (toch een gevoelig puntje bij veel vrouwen), slanker, jonger of beter. Waar vrouwen zijn wordt vergeleken en niet alleen door de man.

Ellebogenwerk

Ik ben een vrouw (al vond ik het op mijn werk een stuk makkelijker ‘one of the guys’ te zijn), dus ik weet een beetje hoe het voelt. Ik hou van mannen hoor (zeker de mijne), maar op sommige punten zal ik ze nooit begrijpen. Ik kan me kapot ergeren aan de hoge testosteron factor; het continue kijken naar andere vrouwen (ik persoonlijk werd daar vroeger behoorlijk onzeker van), de opmerkingen (de zogenaamde elleboog test; de vrouw staat tegen de muur, gezicht vooruit, ellebogen tegen de muur (al is dat dan in deze test juist niet de bedoeling) of dus liever niet), het banale gedrag van sommige exemplaren. Aan de andere kant zijn mannen een stuk duidelijker in de communicatie. Ze zeggen wat ze bedoelen en dat is bij vrouwen toch ietsje anders.

Gevoelskwestie

Vrouwen zijn onderling niet gemakkelijk, het is meer onderhuids, de gevoelens staan soms in de weg. Het is niet makkelijk hoor, vrouw zijn. Er zijn regels, ongeschreven, gevoelsmatige regels en daar moet je je aan houden. We leven altijd op een grens, moeten een balans vinden met het andere vrouwelijke exemplaar. Val je op, wil je aandacht, val je niet op ben je een grijze muis. Zeg je iets negatiefs ben je jaloers (dit dan weer juist vaak volgens de man), geef je een compliment zit er iets achter (aldus de vrouw). Het is een evenwichtsbalk en je dondert er zo van af.

Twijfelachtig

Maar goed, vrouwen steunen elkaar minder snel als mannen. Mannen hebben zo’n standaard bondje; jij bent een man, dus ik sta achter je. Lijkt me heerlijk! Hebben wij niet (ach, met sommige gelukkig wel). Waarom steunen we elkaar niet, waarom gaan wij niet massaal op de barricades voor andere vrouwen? Vrouwen zijn gevoelsdiertjes, ze houden altijd rekening met een ongelooflijk aantal scenario’s en ze missen een bepaalde arrogantie. Het zal de testosteron wel zijn, de missende ‘ik kan het’ factor. Wij hebben het schommelde twijfel hormoon. Het wordt tijd orde op zaken te stellen. Wij vrouwen verdienen het. Toch?!

Falen

Is het een feit of is het een gevoel? Jaren heb ik het gevoel gehad te falen, te falen als persoon om precies te zijn. In de steek gelaten door mijn vreemde lijf, altijd op zoek naar een oplossing voor mijn fysieke uitdagingen. Als je zoveel bezig bent met je gezondheid laat je steken vallen op andere fronten. In dit geval voelde ik mij falen in mijn werk, thuis en werd ik onzeker over alles om mij heen.

Geblesseerde bakvis

Mijn blessures kwamen in mijn tienerjaren. Bovenop de standaard puber onzekerheden kreeg ik te maken met wat begon als sportblessures; gescheurde enkelbanden en kniebanden, peesontstekingen en overbelaste spieren. Toevalligheden, onhandigheid, ik was een kluns die struikelde over een lijn (getekend op de grond, in de sporthal). Ik faalde keer op keer bij het sporten, een teamsport. Mijn benen voelden aan alsof ik werd tegengehouden door een dik elastiek, alsof ik continu door drijfzand worstelde. Ik liep hard, denkend dat mijn conditie het probleem was, maar de tegenstand van mijn gewrichten en spieren werd niet minder, integendeel. Ik wilde zo graag, maar er was altijd wel iets. Toen het besef kwam dat mijn lijf dit niet meer aankon dreunde het door mijn geest, ik had gefaald…

Vergelijk

In sport bleef dit gevoel de kop opsteken, waarom lukte het mij niet, waarom voelden mijn benen altijd aan alsof ik een marathon had gelopen, waarom had de rest hier geen last van? Ik voelde me een aansteller, een mislukkeling. Inmiddels was ik ook aan het werk en ook op dat vlak liep ik tegen problemen aan. Mijn eerste langdurige uitval was op mijn 24-ste. Een dubbele hernia legde mij plat, letterlijk. De artsen waren het niet eens; de één wilde me opereren, de ander vond me rijp voor de psychiater, ik had pijn op plaatsen waar de hernia niet van invloed kon zijn aldus de neuroloog. Verder kijken naar het waarom deed hij niet, hij concludeerde direct dat het dus wel tussen mijn oren zou zitten. Ik had wel een hernia, maar daar had ik geen last van aldus hem. Wederom voelde ik me falen, ik werd onzeker, twijfelde aan mijn gevoel, aan mezelf. Ik werd opgenomen, bekeken, psychisch gezond bevonden door de inval psych en na tien dagen platliggen weer naar huis gestuurd. Ik werd afgekeurd en heb hard gevochten om weer aan het werk te kunnen. Wederom gefaald, ook op mijn werk konden ze niet op mij rekenen.

Geen wonder woman

Thuis deed ik niets, ik was geen keukenprinses, geen huishoudelijk wonder, mijn lijf had het al zwaar genoeg met het volhouden van mijn werk, zonder ook nog het huishouden te doen. Manlief heeft altijd zonder klagen het overgrote deel van het huishouden op zich genomen, ik heb wat dat betreft echt de jackpot getroffen. Hij heeft mij nooit kwalijk genomen dat ik zo’n knakenlijf heb, heeft nooit aan mij getwijfeld en me nooit verweten dat ik lui was. Dat laatste deden anderen wel, ik heb eigenlijk altijd het gevoel gehad me te moeten verdedigen. Altijd nam ik mensen de woorden uit de mond door er zelf maar vast en grapje over te maken, je creëert een schild. Je voelt je al vervelend genoeg, daar had ik echt geen hulp bij nodig.

Zoektocht naar gezondheid

En dan nog misschien de grootste factor in dit verhaal, het zoeken naar een diagnose. Er is serieus een tijd geweest dat ik mij afvroeg of ik een hypochonder was, waarom kon ik niet wat anderen konden? Waarom deed mijn lijf zo raar? Waarom? Toen een arts assistente op mijn 29-ste eindelijk kwam met een diagnose kon ik wel huilen van geluk. Er was écht iets mis, ik stelde me niet aan, ik was geen mislukkeling.

Gegroeid door imperfectie

Van daaruit is het fysiek nog hard naar beneden gegaan, heb ik echt wel dalen gevoeld, gezien en doorgemaakt. Toch heb ik me niet langer meer een verliezer gevoeld. Ik heb juist mijn doel gevonden, ik heb mezelf gevonden. Ik heb niet gefaald, ik heb juist gevochten en overwonnen. Het leven draait niet om perfectie, er is geen mislukken. Er is leren en van leren, er is overwinnen, er is vechten en vertrouwen dat niets voor niets is. Falen is een gevoel, een gevoel dat je jezelf oplegt of laat opleggen. Falen bestaat niet langer in mijn woordenboek, ik ben het ontgroeid!

Ideologie van het vogelhuis

99%, waar een groot getal klein kan zijn

Een groot getal, een grote kans. Als je een kans van 99% zou hebben om beter te worden zou dat een grote kans zijn. Als je een kans zou hebben van 99% om te kunnen werken is dat een enorme kans. Als een regering bepaalt dat er een kans van 1% bestaat dat je niet meer zou kunnen werken kun je een uitkering vergeten.

Kansberekening

Kansberekening, leuk voor op school, mijn favoriete onderdeel bij wiskunde. Eigenlijk het enige onderdeel waar ik ook maar iets van begreep. Dat begrijpende onderdeel mist duidelijk in het vogelhuis van dhr. Koolmees, onze ‘hoop in bange dagen’. Er komen nog steeds teveel mensen in de vernieuwde WIA, de kneuzen kosten te veel geld en er moet bezuinigd worden. Hoe doe je dat het meest efficiënt? Door ervoor te zorgen dat er minder mensen in de WIA belanden, dat is geen hogere wiskunde. Dat doe je natuurlijk niet door te kijken waarom zoveel mensen ziek worden en daar iets aan proberen te doen, nee dat doe je door ervoor te zorgen dat mensen fictief meer kunnen. Of dat in de praktijk ook kan is niet van belang. Of die banen er daadwerkelijk zijn ook niet. Dat is het probleem van de kneus zelf, hadden ze maar gewoon gezond moeten blijven. Ziek zijn is tenslotte volgens sommige mensen een keuze nietwaar?

Foutje, bedankt

Stel je voor, je bent geboren met een foutje in je DNA, kleinigheidje, probleempje met je bindweefsel. De ‘lijm’ is niet helemaal plakkend genoeg; je valt zo’n beetje uit elkaar en oh, klein bijkomend minpuntje, die foute ‘lijm’ zit ook in je huid en organen. Zie het als een voordeel, je bent super flexibel, mooi toch? Mede dankzij dat zeldzame foutje word je over het hoofd gezien door een arts, door meerdere artsen eigenlijk. Je wordt voor gek versleten en aan het trainen gezet, gewoon een beetje beter je best doen, dan komt alles goed. Prima, je gaat tot het gaatje, valt bijna van de fiets in je fanatisme, maar je knapt niet op. Een oplettende therapeut stelt vast dat het niet aan je doorzettingsvermogen ligt, maar het mag niet baten, het kwaad is geschied. Er is schade, slijtage heeft zich vastgeplakt (nu wel met een super glue) maar ja, dat is bijzaak, werken moet je.

We zullen doorgaan

Grenzen zijn er om overschreden te worden, pijn is als emotie en kan genegeerd dan wel uitgeschakeld worden. Doorgaan is het motto, tot het punt komt dat je lijf je écht in de steek laat en je erbij neervalt, letterlijk.de koek is op, de pijp is leeg, het is klaar, over (compleet met spiegelei en cape). Het is niet als een burn-out, het is een lijf-out; je lijf is op, het kan niet meer. Je meldt je ziek, uiteindelijk, maar het wordt niet beter. Twee jaar vecht je voor een beetje herstel, maar het herstelt niet. Je dag bestaat uit opstaan en eten, douchen als het lukt, je klooit een beetje rond en moet liggen, rust. Met een beetje geluk kun je ‘s middags iets doen, een wasje draaien misschien, of als je echt geluk hebt iets leuks doen voor jezelf. Een uurtje en dan weer plat, kapot, knock out val je in slaap. En dan is het tijd om te koken, je moet toch eten. Iets snels, niet teveel snijden, niet te lang op zijn, dat kost teveel energie. Eten en weer plat, de realiteit van de gemiddelde dag. Heb je geluk kun je eruit, een uurtje op de koffie, een kort bezoekje dierentuin, even het gevoel dat je nog meedraait op deze wereld, een onbeschrijfelijk gevoel, het gevoel dat je leeft, écht leeft.

Procentueel gezwets

Eén procent, zoveel behoud van functie heb je als het aan onze vogelman ligt nodig om volledig afgekeurd te worden. Eén procent, het kunnen drukken op een knop was volgens mijn keuringsarts genoeg capaciteit om brugwachter te worden. De kans op volledige afkeuring is nu al bijna nihil, nu is het een verlies van twintig procent. In praktijk zal het erop neerkomen dat niemand meer afgekeurd zal worden. Tenzij je aan de beademing ligt in het ziekenhuis, maar ach dan kun je altijd nog donor worden, telt dat ook als functie?

Beperkt gewerkt

Ik word hier ietwat sarcastisch van, het gaat er niet langer om dat je een mens bent. Een mens die altijd hard heeft gewerkt, heeft gevochten voor het behoud van dat werk, ook om jezelf mentaal gezond te houden is dat belangrijk roepen de verzekeringsartsen. Ja, dát weten we zelf ook wel en dat willen we zelf ook wel. Denken jullie dat het leuk is? Dat we graag onze dagen verspillen met stomweg liggen, met moe zijn, met pijn, met beperkingen? Dat dit een keuze is? Dat ik op de middelbare school bedacht, goh, laat ik kiezen voor een carrière als platliggend dwarsligger? In de weg op een groot, lomp bed in de woonkamer? Me constant een mislukkeling voelend?

De nachtmerrie van 20%

Nee meneer de vogelfluisteraar, dat is niet waar ik van droomde, ik droomde niet van die ene procent, maar kreeg wel nachtmerries van de twintig. Ik ben afgekeurd, na jaren onzekerheid kreeg ik rust, de rust om me erbij neer te leggen. Daardoor ben ik mentaal nog enigszins gezond. Maar hoe moet dat met de beroepskneuzen van de toekomst? Waar moeten de mensen die écht niet kunnen straks naartoe? Naar de voedselbank? Hadden ze maar een vak moeten leren en een gezond lijf moeten kiezen? Ik schaam me voor de ideeën van dit land, voor het egoïsme van de ‘harde werkers’ die niet meer weten wat delen met de minder gelukkigen inhoudt…

Orgaandonatie

Gisteren werd er gestemd in de eerste kamer over het ‘standaard ja’ voor de Nederlandse orgaandonatie. De wet is met een kleine meerderheid aangenomen. Het is een begin in een verandering van hoe we omgaan met de donorregistratie.

In de aanval

Als ik mijn mening geef, eerlijk voor mijn twijfels uitkom, word ik aan alle kanten ‘aangevallen’, uitgemaakt voor egoïst, zonder dat mensen luisteren naar de redenen waarom ik twijfel. Het is niet zo zwart/wit als dat het gesteld wordt, dat is het eigenlijk nooit. Mensen hebben hun mening klaar en weigeren te luisteren naar de ander. Op zich maakt me dat niet uit, iedereen moet helemaal zelf beslissen over hun organen, maar denk er wel over na.

Vroeger

Vroeger riep ik altijd dat ze alles van me mochten hebben. Dood is dood, dacht ik, als ik dan een ander kon helpen verder te leven, dan wilde ik dat. Een donorcodicil tekenen durfde ik niet, op de een of andere manier voelde dat alsof ik een soort doodsvonnis tekende. Stom misschien, maar zo voelde ik dat. Ik riep het wel tegen de mensen om mij heen, dat dit maar duidelijk was. Zo simpel is het echter niet is mijn conclusie inmiddels.

Twijfels

De eerste twijfels kwamen na een gesprek met de vrouw van één van mijn therapeuten. Zij was overtuigd van het feit dat organen een spirituele band hebben met je ziel. De grote organen hebben een soort geheugen. Dit zou ook verklaren waarom mensen na een orgaandonatie een aantal eigenschappen van de donor overnemen, soms ook zelfs herinneringen blijken te hebben van de donor. Het heeft mij aan het denken, en aan het lezen gezet. Het boek ‘orgaandonatie’ van Hans Stolp gaat hier op in, na het lezen van dit boek heb ik mijn mening herzien en mij als niet-donor laten registreren.

De term ‘hersendood’

Ik denk dat het doen van iets goeds als je organen doneren de karmische effecten mee zal laten vallen, maar er is meer. De grootste bottleneck zit hem in de vaststelling van het fenomeen ‘hersendood’. De arts bepaalt met een aantal testen of dit het geval is. Er is echter gebleken dat deze test niet feilloos is. Er zijn meerdere mensen die verklaard hebben de artsen te hebben horen overleggen over orgaandonatie terwijl zij niet konden reageren. Zij waren hersendood volgens de arts, maar dit blijkt soms niets anders te zijn dan een diep coma. Organen zijn alleen bruikbaar als ze uit een levend persoon komen. Hersendood is niet dood, de hersenen geven op dat moment geen meetbare golven meer af. Je lijf leeft nog en dat is nu juist het punt.

Hersendood is niet dood

Voor de extractie operatie krijgt de donor een spierverslapper toegediend, maar geen anesthesie. De donor is dood, zo is de gedachte. Waarom dan de spierverslapper? Omdat de spieren nog reflexen kunnen geven. Een aantal operatie assistenten en artsen wil geen organen meer oogsten omdat deze reakties zeer heftig zijn. Er zijn ook gevallen bekend die al op de operatiekamer lagen en aangaven alles gevoeld te hebben. Hersendood is niet dood, de donor sterft op de operatietafel.

Eerlijke informatie

Nu hoor ik al het geroep dat dit onzin is, maar ik ben daar niet van overtuigd. Ik wil geen mensen overhalen niet te doneren, absoluut niet zelfs. Ik zou wel graag zien dat mensen op basis van open en eerlijke informatie een goed overwogen keuze kunnen maken. Nu wordt deze kant van het verhaal afgedaan als nep-nieuws, als onzin. Het lijkt een eenzijdige campagne om zieltjes te winnen en ik denk niet dat dat de manier is voor zo’n belangrijke beslissing.

Mijn keuze

Ik ben geen egoïst, ik gun ieder mens het leven. De nadruk ligt hier op het doorleven, maar hoe zit het met diegene op de tafel die niet meer kan leven. Hopen en wachten op een orgaan is feitelijk hopen dat een ander sterft voor jou en dat kan ik voor mijzelf niet verantwoorden. Zoals ik er nu over denk ben ik dus geen donor en wil ik ook niet ontvangen. Ik geloof in de reden achter het leven, hoe moeilijk en oneerlijk dat soms ook lijkt. Dat is persoonlijk, dat is mijn visie en daarmee zeg ik niets over een ander. Dat is de overweging van iedereen zelf.

Eigen besluit

Wat ik wel prettig zou vinden is dat mensen niet direct veroordeeld zouden worden door de rest. Het lijkt nu een ‘als jij niet geeft krijg je ook niks van mij’ ding te worden. De ene mening recht tegenover de ander, zonder enig respect voor de persoon daarachter. Iedereen heeft het recht op álle informatie om zo een gefundeerde beslissing te kunnen maken. Laat daarbij iedereen in zijn waarde.

Naslag

Als je je wilt verdiepen in mijn redenen raad ik het ‘Zwartboek orgaandonatie’ van Annet Wood aan en ‘Orgaandonatie’ van Hans Stolp aan. Er zijn nog veel meer artikelen hierover te vinden op internet. Maak een bewuste keuze, voor jezelf en voor anderen.

Mijn hart

Een jaar geleden (zo handig, de herinneringen op Facebook) waren de opnames voor Hart van Nederland. Aandacht voor mijn boekje en voor EDS. Mijn koppie op tv, met zoveel goede bedoelingen en zoveel reakties (goede en minder goede).

Mijn kop en het maaiveld

Eén ding heb ik goed geleerd en onthouden, wat je ook doet, het is nooit goed genoeg voor sommige mensen. Ik kreeg ontzettend veel mooie reakties, mensen die begrepen dat ik het beste voor had met mijn actie. Helaas krijg je als je je koppie boven het maaiveld uitsteekt ook te maken met kritiek, ongenuanceerde kritiek. Ik kan best tegen aanmerkingen hoor, als ze terecht zijn. Waar ik slecht tegen kan is de eeuwige negativiteit van sommige mensen.

Tijd en energie zijn kostbaar

Wat ze zich niet realiseren is dat dit soort dingen tijd kosten en energie, veel energie. Ik schrijf deels natuurlijk omdat ik het leuk vind, omdat het me de kans geeft dingen een plekje te geven. Ik schrijf ook omdat ik iets te melden heb, omdat ik de mensen een steun in de rug wil geven die hetzelfde meemaken, omdat ik begrip wil kweken voor ons. Ik geef mensen een kijkje in mijn leven en dat vergt dat ik mij heel kwetsbaar op moet stellen. Ik schrijf míjn leven, niet mooier gemaakt dan dat het is. Ik schrijf met een doel, voor een doel.

Veilig thuis

Van de week las ik verschillende berichten over mensen die door hun arts aangegeven worden omdat ze onnodig vaak met hun kind naar de arts zouden gaan. Die hun kind ziek zouden praten. Ouders die volgens artsen niet goed voor hun kind zouden zorgen. Artsen die door een gebrek aan verstand over onze aandoening mensen raken op hun meest gevoelige plek, de zorg voor hun kind. Artsen die dit dus doen door een gebrek aan kennis. Die oordelen zonder verstand van zaken. Dát doet mij pijn! Ook ik worstel altijd met de twijfel of ik het wel goed doe, het wel goed zie.

Onze aandoening is geen makkelijke, het heeft geen vastomlijnde kadertjes, het verschilt bij iedereen. Gebrek aan aandacht hiervoor in opleidingen van artsen en hulpverleners heeft grote gevolgen. Niet alleen voor ons, ook voor onze kinderen die tegen dezelfde muren aanlopen. Wij die vechten voor ons kind worden weggezet als beterweters en overbezorgd, maar weet je, wij wéten ook beter. Wij zijn de vervelende ervaringsdeskundigen. Natuurlijk zijn we bezorgd, maar dat is iets anders dan overbezorgd.

Aandacht

‘Aandacht maakt alles mooier’ (ik jat ‘m even van Ikea). Aandacht en inzicht maakt ons leven zeker mooier, aandacht voor EDS, voor de achterliggende problemen, het is zo nodig! En ja, iemand moet iets ondernemen om deze aandacht voor elkaar te krijgen. Ik werk hier hard voor, ik stop veel van mijn functionele tijd in het denken over hoe dit voor elkaar te krijgen, in mijn columns, in wat ik denk dat nodig en nuttig is. Ik vind dit belangrijk, ik ga hiervoor en blijf hiervoor gaan. Ik wil ons verhaal zichtbaar maken en daarom deel ik mijn verhaal, op mijn manier. Ik doe iets, onderneem actie, ik vecht en ik weet waarom en waarvoor. En iedereen die met een grote mond vol commentaar op zijn gat zit doet dat niet.

Mijn hart

De uitzending van dit Nederlandse hart heeft veel gedaan. Al zullen de kritische lotgenoten het ongetwijfeld vanuit hun visie veel beter hebben gekund, ik heb van veel mensen positieve reakties mogen ontvangen. Vooral de ringen om mijn handen riepen herkenning op bij anderen. Het is een begin. We zijn er nog lang niet maar je moet ergens beginnen. Ook ik sta pas aan het begin van mijn plannen. Ik ben nog lang niet klaar. Eén ding weet ik zeker, ik doe dit vanuit een goed hart.

Hulpmiddelen

Regelmatig lees ik dat artsen denken dat mensen te snel naar hulpmiddelen grijpen. Ergens begrijp ik die reaktie wel, maar ik weet uit eigen ervaring dat het ook zo kan lijken, terwijl het compleet anders is.

Reali-tijd

Wanneer ben je toe aan een hulpmiddel? Ik neem even mijn rolstoel als voorbeeld. Het heeft jaren geduurd voor ik eraan toe was in mijn hoofd. Ik heb sinds ik mij in lotgenotengroepen ging begeven (ook een stap trouwens, je gaat niet zomaar op zoek naar lotgenoten) geroepen nooit in een rolstoel te gaan zitten. Toch haalde de realiteit mij in. De dagen kwamen dat ik niet langer in staat was normaal van A naar B te komen. Ik moest steeds vaker op bankjes gaan zitten. Kon niet meer winkelen, geen dagje meer mee naar de dierentuin. Kon niet meer naar mijn ouders lopen en de consequenties van wél lopen (ik ben een doorbijtertje) werden steeds groter.

Oriēntatie proces

Ik kwam de deur bijna niet meer uit, het ging niet meer. Mijn benen wilden niet meer en ik moest dat vooral durven toegeven aan mezelf. Daar gaat tijd overheen, veel tijd. Ik heb dat vooral zelf verwerkt, pas toen ik er in mijn hoofd aan toegaf besprak ik het met anderen. Eerst met mijn gezin, familie en vrienden. Ook voor je geliefden is het een enorme stap, de handicap wordt zichtbaar, is niet langer te ontkennen. Voorzichtig begaf ik mij in het oriëntatie traject, wat is er mogelijk, zijn er ook mooie rolstoelen (mooi ging toen in mijn hoofd nog voor praktisch). Manlief en ik maakten een afspraak om er eens eentje te proberen (beide, ook voor hem was dit een goede ervaring). En toen was ik om, dit moest.

Stapje voor stapje

Ik had al een balletje opgegooid bij mijn fysio; hij zei ‘eindelijk’, dat gaf de doorslag. Ik heb het besproken met mijn reva arts en mijn ergo therapeute en daarna startte het proces van aanvraag. Eerst een paar maanden in een lompe leenstoel (een ellendig ding, daarin voel je je pas echt gehandicapt) wachtend op mijn eigen stoel. Ik was zo blij toen mijn mooie, witte eigen stoel kwam! Voor sommige mensen lijkt het een snelle aanvraag, maar in realiteit zijn hier jaren overheen gegaan.

(On)zichtbaar

Dat is één kant van het verhaal, één onderdeel. Ik ging zo binnen een jaar van geen hulpmiddelen naar zilversplints (om mijn vingers), ortheses en een rolstoel. Ik snap best dat dat voor sommigen overkomt als vooral aandacht trekken, maar geloof me, die aandacht wilde ik niet. Ik wilde niet zichtbaar gehandicapt zijn, maar ik werd het wel, omdat het nodig was. Later (toen ik mijn handicaps zelf geaccepteerd had) ben ik ze gaan gebruiken, om aandacht te vragen voor EDS, om te laten zien dat ik niets minder ben dan een ander. En ja, er word gezegd dat ik misschien hou van alle aandacht, so be it, ik weet zelf hoe het zit. Ik weet inmiddels vrij goed wie ik ben en waar ik voor sta.

Hulp(middel)

We hebben niet gevraagd om onze gebreken, maar we mogen wel hulp vragen om ons leven zo goed mogelijk te leven. Daar zijn hulpmiddelen voor nodig. Het overgrote deel van de mensen vraagt deze hulp niet voor niets. Het lijkt soms snel, maar er gaat echt wel veel tijd aan vooraf…

Foto; Maikel van der Beek