Beperkte waarde?

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.

Meerderheidsbelang

Hoe kun je een mening geven, een oordeel vellen, over iets waar je niets van weet? Over iets dat je niet voelt en ook nooit gevoeld hebt? Hoe kun je weten wat er speelt in het hoofd van een ander? In het gevoel van een ander?

We denken te weten, maar we weten vaak niet(s), en toch geven we onze mening. Omdat dat kan, omdat we ergens iets van kunnen vinden, willen vinden. En ja, ook ik maak me daar vast weleens schuldig aan.

Mensen zouden moeten kunnen zijn wie ze zijn, zonder dat een ander daar ook maar iets van vindt. Mooi streven, maar daar zijn we helaas nog (lang) niet. Sterker nog, verworven vrijheden worden teruggehaald, teruggedraaid.

Het verleden vindt zijn weg terug in het heden. Zwaarbevochten rechten van vrouwen bijvoorbeeld, poef, met de streek van een pen verdwijnen ze terug naar de achtergrond. Door de ‘visie’ van een ander. Een ander die niet begrijpt, die niet weet en die verre van voelt. En wat te denken van de groeiende controverse rond transpersonen? Of het steeds verder in willen perken van het bestaansminimum van mensen met een handicap?

Waar de één de vrijheid zoekt in zelfexpressie, trekt de ander zich terug in een donkere hoek. Of zet een masker op om op te gaan in de menigte. Bang voor de schaduw van het oordeel. De één vecht, de ander schuilt. Verschuilt. En de meerderheid is zich van geen kwaad bewust.

Bewustwording is nodig, en bewustwording vergt aandacht. Zichtbaarheid. En precies dat, geeft weerstand, bij sommigen. Die niet weten. Niet hoeven voelen. En niet willen zien.

Als je niet leeft in de wereld van de minderheid, dan weet je niet. Dan zie je niet waarom die aandacht nodig is. En dan begrijp je het misschien ook niet. Dan vraag je je af waarom. Waarom de schijnwerpers? Waarom de extravagantie? Waarom steeds die aandacht op de verschillen?

En juist díe vragen zijn het antwoord. Als je niet opvalt, blijf je in de schaduw. Vang je nooit het licht. Blijft alles zoals het is. Minderheden verdienen dezelfde aandacht als meerderheden, dezelfde rechten. De enige manier om die aandacht te krijgen is door mensen op de verschillen te wijzen, in de hoop dat ze daarmee juist ook de overeenkomsten gaan zien. De overeenkomsten die ons allemaal mens maken. Die ons kleurrijk maken. Die ons verbinden.

Zullen we ooit zover komen, als maatschappij? Dat we de ander écht accepteren? Dat we niet meer kijken naar kleur, of gender, of wie we liefhebben? Dat we de mens zien achter de uiterlijke schijn? Er is nog heel wat werk aan de winkel. Meer aandacht nodig. Meer bewustwording vereist.

Wees dankbaar dat er ooit iemand heeft gevochten voor jouw vrijheid, zodat jij nu kunt zijn wie je bent. En laten we dan samen vechten voor de volgende, grotere meerderheid, die van het mens-zijn.

Dromen

Het spreekwoord kauwt het ons voor: ‘de meeste dromen zijn bedrog’. Maar wat als de droom zélf het bedrog is? Wat als de mythe van ‘hard werken’ mensen juist gevangen houdt in een illusie?

Het is tijd voor een ander verhaal, voor een andere waarheid. Voor een andere droom, die geen bedrog hoeft te zijn.

Amerika, hét grote voorbeeld voor velen, voor veel landen in onze westerse samenleving tenminste, met bluffen en opscheppen kun je het ver schoppen. Grote bek, nog grotere woorden, toegeschreeuwd door ‘de held’ van de natie (en lees dit laatste vooral met een gezonde dosis sarcasme). Het land waar álles draait om vrijheid, voor sommigen tenminste, want voor anderen is die vrijheid als een worst die ze voorgehouden wordt. Voorgehouden blijft worden. Een gezamenlijke droom, van rijkdom en welvaart. Zogenaamd bereikbaar voor iedereen. Als (en daar komt het addertje) je er maar hard voor werkt.

Die laatste zin is hier in Nederland jaren geleden al geadopteerd door onze eigen blauwe rakkers van de VVD. Hardwerkende mensen moeten beloond worden. Maar wie zijn die hardwerkende mensen eigenlijk? Waar zijn ze te vinden?

De ideale burger, voor de VVD althans, is een persoon die goed genoeg verdient voor een fijn en zelfredzaam leven, een persoon met een goede gezondheid. De burger waar je je geen zorgen om hoeft te maken (lees de burger die geen zorg af hoeft te nemen en daarmee dus geen geld kost). De burger die tevreden genoeg is om het huidige (falende) systeem niet ter discussie te stellen.

Zorgeloos dus. In vrijheid levend, zonder zich te hoeven bekommeren om de armere sloebers, daar onderaan de ladder.

Waarom komt er in mijn hoofd bij die laatste zin meteen een beeld boven uit Gooische vrouwen? Of van hockeyende mannen in the aftermatch. Polootje met de kraag omhoog en een (liefst witte) trui losjes om de schouders geslagen. Elkaar tevreden op die schouders meppend met een biertje in de hand. Broederschap. Ik kijk echt teveel naar Gossip Girl.

Not my cup of tea. Dit plaatje staat ver van mij af. Ontzettend ver. En niet alleen omdat ik de gezondheidszorg bakken met geld kost, want ook als gezonde medelander zou ik dit perfecte plaatje niet zien zitten.

‘Hardwerkende mensen’ zijn in mijn ogen mensen die niet mauwen maar poetsen, al vallen de poetsers hij onze blauwe vrinden buiten de boot. Zij verdienen niet genoeg centjes voor deze standaard. Ze mogen dan wel hard werken, vaak, maar er is toch een verschil tussen hard werken voor een hongerloontje en hard werken en genoeg verdienen om jezelf goed te kunnen bedruipen. Dat laatste vindt dan meestal niet direct plaats óp de werkvloer, maar eerder een verdieping daarboven. Op de hogere etage van de arbeidsmarkt.

Je zou deze uitspraak natuurlijk kunnen verwarren met jaloezie of afgunst, maar dat is het niet, al hopen bepaalde figuren waarschijnlijk wel dat mensen het zo zullen zien. Ik zal proberen mezelf iets duidelijker uit te drukken.

Ik ken heel veel hardwerkende mensen. Mensen die mij helpen bijvoorbeeld. Mensen die hun handen uit de mouwen steken, mijn huishouden runnen, me begeleiden, me helpen opstaan, soms letterlijk en soms figuurlijk.

Of mensen die werken in de zorg, die de billen wassen van de minder fortuinlijken onder ons, en dat minder fortuinlijk bedoel ik dan weer niet letterlijk, want pas als je iets mankeert, weet je wat échte rijkdom is. Dan wordt het harde werken een andere tak van sport, eentje vol extra drempels en hindernissen. Een situatie die het je uiterst lastig kan maken, zie maar eens iets gedaan te krijgen als je hoofd je in de steek laat en je bips letterlijk beurs is van het vele liggen. Dat spekt je financiële beurs niet echt, of echt niet zelfs.

De term ‘hard werken’ die de VVD ons voorhoudt is een lokkertje. Een manier om mensen te laten dénken dat ze met hard werken invloed kunnen uitoefenen op een welvarende toekomst, een toekomst vol dromen en idealen. Een bubbel die in Amerika tot in de puntjes is geperfectioneerd. De illusie dat iedereen de vrijheid heeft om zich te kunnen ontplooien, dat iedereen iets op kan bouwen. Als je maar hard werkt.

‘Werken moet lonen’ is een farce. Het betekent eigenlijk niets anders dan: ‘veel verdienen moet lonen’. En als je dat niet kunt, om welke reden dan ook, dan heb je pech. Dan heb je blijkbaar niet ‘hard genoeg gewerkt’, zelfs niet als je meerdere banen werkt en zo je hoofd boven water probeert te houden.

Mensen blijven (onbewust) geloven in de mythe van dat ‘harde werken’ omdat ze wíllen geloven dat ze een zekere mate van controle hebben op hun toekomst. Een falend systeem maakt dat je na moet denken over alternatieven en dat gooit alles waar je altijd in hebt geloofd overhoop. De mensen die het wél anders willen klinken soms weer wat moralistisch, de prijs van idealisme.

Natuurlijk mag succes beloond worden, maar het kan ook eerlijker. Succes is namelijk afhankelijk van zo veel meer factoren dan slechts hard werken. Succes is een team effort en als we dat inzien, kunnen we een eerste stap zetten richting een samenleving die successen kan vieren zonder dat het ten koste gaat van een ander.

De échte droom, dat is niet rijkdom, of welvaart. De échte droom is die samenleving waarin niemand buiten de boot valt, ook niet als je bips beurs is en je hoofd niet meewerkt.

Invalide

Hoewel ik best vaak bezig ben met taal sta ik lang niet altijd stil bij de betekenis van woorden. Veel valt of staat met de interpretatie en die hangt weer af van een hele lading factoren. Hoe ben je opgegroeid, wat is je opleiding, waar ben je opgegroeid, dat alles is van invloed op hoe jij een bepaald woord interpreteert.

Groot was mijn verbazing toen ik net een interview las in Libelle (nummer 17) waarin een vrouw vertelt over de aandoening van haar zoon en daarbij zegt dat het woord invalide letterlijk ‘minder waard’ betekent. De vraagtekens boven mijn hoofd waren al van afstand duidelijk, deze betekenis heb ik – als zijnde zelf een invalide – nooit eerder gehoord en vind ik echt onacceptabel.

Ik deed wat ik altijd doe ik zo’n situatie, Google is je beste vriend, soms. Nergens vind ik dit terug. Ik vind ‘iemand die door een gebrek beperkt is’ en ‘gebrekkig’, ‘mank’, ‘kreupel’. Ik vind ‘arbeidsongeschikt’ en zelfs ‘ongeschikt voor (vul maar in)’, maar dat alles zegt in mijn ogen niet minder waard, zeker niet als letterlijke betekenis. Ik vind het ontzettend triest dat iemand dan deze interpretatie geeft aan dit woord. Wat ik nog erger vind is dat het in ieder opzicht iets zegt over hoe je dan blijkbaar naar mensen met een beperking kijkt.

Minder waard.
Dat is nogal wat.

Zeker als je het in de context zet van je eigen kind.

Ik ben een invalide, of een nep-invalide, want tja, ik loop ook en ook dat geeft mensen een andere context. Ik leef met een beperking, het is wat het is. Ik word fysiek vaak behoorlijk uitgedaagd door mijn lijf, maar nooit ben ik gezien als minder waard, tenminste niet recht in mijn gezicht, en ik ben ook niet minder waard! Ik ben fysiek misschien wat onhandiger, wat uitdagender, wat ingewikkelder, maar ik ben zoveel meer dan dat! Ik ben dan misschien een invalide, maar ik ben ontzettend de moeite waard. Ik ben slim, ik ben creatief en ik heb een heleboel mooie en leuke kwaliteiten. Ieder mens is de moeite waard en ik ben daar geen uitzondering op.

Een invalide persoon is niet inferieur, niet minder de moeite waard, het leven is dan misschien wat uitdagender, maar zeker niet minder waard. Laten we het vooral ook niet minder waard maken.

Een vleugje magie

Vorige week togen we weer naar Frankrijk, nu voor een tripje naar Disneyland Parijs. Vorig jaar waren we daar ook rond deze tijd en afgelopen voorjaar besloten we dat nog een keer te doen. Gewoon, omdat het kan. Er zijn heel veel jaren geweest dat dit soort dingen niet konden. Financieel niet, maar vooral niet omdat mijn gezondheid dat absoluut niet toeliet. Hoe bijzonder is het dat ik het nu weer kan!

We gingen voor de tweede keer met dezelfde vrienden, de kids, en een vriend van zoonlief sloot ook weer aan. We namen er wederom de tijd voor, gingen een dag eerder op pad om op een uurtje van Parijs te kunnen overnachten, zonder deze extra stop houdt mijn lijf het absoluut niet vol. We vonden vorig jaar een ontzettend leuk huisje en daar brachten we ook nu de nacht weer door.

De eerste dag begon minder prettig voor mijn vriendin, die bracht de hele nacht door op het toilet. Gelukkig hield haar buik zich verder rustig, dat is toch wel fijn als je de halve dag in de auto door moet brengen.

De eerste dag Disney begon ook met een hobbel trouwens, ik bleek een lekke band te hebben met mijn rolstoel. Gelukkig waren de mannen voorbereid en hadden ze zelf een tweetal bandensets samengesteld en meegenomen. En zijn ze handig, de band was in no-time verwisseld. Fijn, want RSR komt niet naar Frankrijk denk ik. De kids hadden we vast het park ingestuurd, die vermaken zich ook prima zonder de ouwelui.

Ik ben echt een enorme Disney fan, nergens vind je de magie die je daar vindt. Ik weet niet waar het nu precies in zit, in de muziek, de entourage of de figuren (ik denk dat laatste, er is volgens mij geen mooiere baan dan in een Mickey pak in Disney werken), maar als ik door Disney rol voel ik me gewoon weer even een klein meisje. Ik dompel me compleet en volledig onder in de Disney magie, geweldig!

Dit was mijn tweede keer Disney in rolstoel en ik moet zeggen dat het allemaal echt top geregeld is daar. Met de priority kaart hoef ik nergens lang te wachten (staan) en de medewerkers waren ook nu weer allemaal even vriendelijk. Het was druk bij de check-in bij de Davy Crocket ranch, maar toen ik mijn GPK liet zien mocht ik direct doorlopen naar een vrije balie. Toch fijn, want ik loop en sta inmiddels best ok, maar een rij van drie kwartier red ik echt niet.

Het was sowieso een tripje met hobbels, we hadden te maken met a) het onvoorspelbare lijf van ondergetekende, b) zoonlief met ingegroeide en zwaar ontstoken teennagels (die inmiddels gelukkig middels de zoveelste ingreep weer verwijderd zijn), c) vriend met rugproblemen en d) maar liefst drie dames die spugend boven het toilet hingen (en waarvan er ook nog eentje flauwviel in een van de restaurants). Ik verloor mijn priority kaart in een achtbaan (en kon gelukkig een nieuwe ophalen) en had dus die lekke band met mijn rolstoel. Én we hadden nog een spannend moment op de terugweg, toen de bus te maken kreeg met een serieus gat midden op de snelweg. Gelukkig bleef de schade beperkt tot een deuk in de velg en daarmee een trilling als je onder de tachtig km/uur rijdt. Daar doen we later wel iets mee. De wieldop vloog sierlijk door de lucht, en die van ons was zeker niet de enige die langs de weg lag. Ondanks deze hobbels was het weer een geweldige trip. Wat ben ik dankbaar dat deze dagen weer tot de mogelijkheden behoren!

Nu thuis is het weer bijkomen, mijn zenuwstelsel (dat toch al behoorlijk overbelast was) doet zijn naam eer aan, het werkt me op mijn zenuwen, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Het is tijd om bij te komen. Tijd om weer even braaf terug te keren naar mijn bed. Het komt weer goed, daar heb ik inmiddels vertrouwen in. En dankzij mijn rolstoel en de rust die ik mijn lijf de afgelopen tien jaar heb gegeven zie ik langzaam maar zeker weer mogelijkheden. Dat geeft me een onbeschrijfelijk gevoel van geluk.

Inclusie

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. Samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle, en gewoon omdat ik deze foto gewoon echt heel mooi vindt 😉

In de herhaling…

Inclusie, een illusie

Een lotgenoot van me zet zich in voor een inclusieve samenleving, eigenlijk moet ik zeggen meerdere lotgenoten, want ik heb best veel actieve lotgenoten op dit front. Mooi is dat, toen ik begon met schrijven voelde ik me op dit front een beetje een pionier, maar inmiddels zijn we best zichtbaar. Niet dat mijn schrijven daar iets mee te maken heeft, zo bedoelde ik dat niet (maar stiekem ben ik wel bang dat mensen denken dat ik dat denk, zo van arrogant typetje hoor die kneus, terwijl dat niet eens zo hoeft te zijn, iets met vermoeiend hoofd), ik vind het gewoon mooi dat we van ons laten horen. Op meerdere fronten. Trots op ons!

Niet waar ik heen wilde met dit stukje, al is in deze vaak zo negatieve tijd een compliment altijd welkom toch? Ik wilde toe naar die inclusieve wereld. Een wereld die divers is, maar tegelijk hamert op gelijkheid. Ik denk dat we dat idee van gelijkheid maar los moeten laten. Ben ik nu helemaal gek geworden? Nee. Ik ben realistischer geworden in mijn kijk op de wereld.

Gelijkheid is een utopie. We zijn niet gelijk en we zullen ook nooit gelijk worden. Altijd zullen daar mensen zijn die zich meer gelijk voelen dan een ander. Altijd zullen er mensen zijn die zich boven de ander voelen staan, die meer op hun strepen durven te gaan staan. Een grote bek bijvoorbeeld, het levert je voordelen op. Nadelen ook, maar de mens met de grote smoel trekt zich daar minder van aan, haalt zijn schouders op en gaat door. Mensen met een beperking, met een chronische ziekte, ook mooi voorbeeld. De een zit in een rolstoel en kan verder alles, de ander ‘loopt gewoon’ en kan amper iets. Een verschil in energie, een verschil in aandoening, een verschil in de mate van beperktheid. Gelijkheid is een utopie. En inclusie? Inclusie is een illusie. Het bestaat niet en het gaat ook niet bestaan.

En nu? Moeten we ons neerleggen bij dit ietwat sneue feit? Nee! We zetten ons in voor de andere kant van deze campagne. We zetten ons in voor de verschillen. Het is tijd dat we accepteren dat we (mensen dus) verschillend zijn. Dat we die verschillen juist moeten laten zien, dat we daar trots op moeten zijn, dat we daar rekening mee moeten houden.

Gelijkheid vlakt de boel af, terwijl verschil de wereld kleurrijk maakt, in ieder opzicht. Rekening houden met elkaar is verloren gegaan in een wereld van ordelijke structuur in de vorm van hokjes. Dubbel, want juist in die hokjes zit het gevaar, discriminatie. Kleur, gender, geloof, handicap, allemaal voorbeelden waarbij de grens van de hokjes, discriminatie schuurt tegen die gelijkheid.

De strijd voor gelijkheid gaan we niet winnen. Niet in de huidige samenleving. Niet zolang mensen vastgeroest zitten in oude ideeën. Niet zolang ongelijkheid van generatie op generatie wordt doorgegeven. Onbewust en ongewild. De basis voor gelijkheid ontbreekt. Man versus vrouw, zwart (gekleurd) versus wit en gezond versus beperkt, zelfs beperkt versus beperkt. Maar ook betaald werkend versus onbetaald (of niet) werkend, ‘laag’ opgeleid versus ‘hoog’ opgeleid, manager versus personeel op de werkvloer. Arm versus rijk.

Gelijkheid bestaat niet. Het gaat ook niet bestaan. Inclusie is een illusie. Diversiteit is mooi, verschillen moeten we omarmen. Het belangrijkste is dat we als méns op gelijke voet staan.

Foto Pixabay

Arbeidsbeperkt.

Normaal zet ik geen punt achter een titel, ik maak een uitzondering voor bovenstaande. Waarom? Omdat deze titel als je niet oppast een punt zet achter heel veel dingen. Een punt die beter een komma zou zijn. Een punt waar veel mensen een punthoofd van krijgen. De arbeidsbeperkte zelf, maar ook de regelgevers in Den Haag. En zonet las ik dat de vakbond ook inziet dat er wat punten op de i gezet moeten worden. En dus een titel met een punt.

Arbeidsbeperkt.
Ik ben zo iemand. Iemand met een arbeidsbeperking. Een iemand die alleen al daardoor andere iemanden afschrikt. Ik behoor dan ook tot een behoorlijk enge doelgroep. Ik behoor tot een doelgroep die de maatschappij geld kost. En die de maatschappij te weinig oplevert. Ik ben een prijzig typetje, weet je. Ik kost de zorgverzekeraar alleen al een klein vermogen, aan hulpmiddelen en medicijnen. Datzelfde geldt voor de WMO trouwens. En dan werk ik dus ook nog eens niet. Duur, foei, punt.

Het is niet dat ik niet wil hoor, want ik zou echt ontzettend graag mijn ambitie botvieren op de maatschappij. Ik zie nog altijd legio mogelijkheden, maar ze stranden op allerlei (praktische) bezwaren. Het grootste bezwaar is misschien toch wel mijn zeer beperkte energieniveau. Op de voet gevolgd door uit elkaar vallende ledematen, die zijn best lastig kan ik je vertellen. Zeker omdat ze maar half functioneren. En pijn doen, ook niet prettig. Voor mij dan, want daar heeft een ander dan weer minder last van. Nou ja, noem het maar minder, mijn gesteun en gekreun kunnen mensen denk ik missen als kiespijn. Mijn bed is niet echt handig tussen alle bureaus en het feit dat ik niets goed vast kan houden ook niet. Klinkt alsof ik flink overdrijf (en dat mag ik, want ik ben een vrouw), maar helaas is dit toch echt met meer dan enige regelmaat het geval. Oh, en ik heb wielen, niet handig met trappen en drempels. Ook hier zet ik even een punt. Gewoon om mijn punt te maken.

Ik ben dus zo’n arbeidsbeperkt persoon. Nou ja, ik werk helemaal niet meer, ik ben gewoon een honderd procent Kneus. Arbeidsongeschikt. (Die laatste is weer een punt.) Arbeidsbeperkten zijn kwetsbaar, heb ik niet bedacht, dat lees ik net. Het klopt trouwens wel, want met het verlies van vermogen tot werken verlies je nog veel meer. Je komt niet langer in aanmerking voor een promotie. Ja, tot blijvend arbeidsongeschikt, maar that’s it, geen verdere perspectieven. Als jong gehandicapte betekent dit een leven lang op een minimum loon, minder nog, ik las dat ook dat iets is waarvoor gevochten moet gaan worden. Arbeidsgehandicapten verdienen minder dat het minimumloon. Iets dat er bij mij sowieso niet zo goed ingaat. In onze kapitalistische maatschappij is presteren, omzet draaien het enige dat telt. Alles en iedereen is verworden tot een getalletje. Een getalletje dat meer getallen moet opleveren. Met een euroteken ervoor het liefst.

Ik had zoveel dromen. Dromen die ik in de vuilnisbak kon gooien. Niet omdat ik de capaciteiten niet had, maar omdat mijn lijf roet in het eten gooide. Roet dat verregaande gevolgen had en heeft, want naast het feit dat er geen beloning volgt voor de status van superkneus, heeft het het leven er niet goedkoper op gemaakt. De kachel moet blijven branden, ik ben altijd thuis, mijn systeem doet het niet zo goed op kou, reken uit je winst. De tv staat vaker aan, mijn hulpmiddelen hangen nogal eens aan de lader en mijn zorgkosten zijn een stuk hoger dan gemiddeld. Om het leven een beetje makkelijker te maken hebben we wat handigheidjes aangeschaft, maar ook die zijn verre van gratis. Sterker nog, alles in de hoek van de gezondheidszorg is extra duur. Er is een markt, geen grote, weinig concurrentie, afijn je snapt mijn punt.

Arbeidsbeperkt zijn is duur, in ieder opzicht. De prijs die je betaald om ziek te zijn is hoog. Echt geen aanrader voor de dromers onder ons. Verre van luilekkerland (denken mensen soms). Ik zou willen dat de punten die ik maakte komma’s zouden zijn. Ieder jaar heb ik zo’n dag, zo’n dag dat ik denk, hoop, bid, wens, dat mijn lijf ‘beter’ is. Dat ik het gewone leven weer op kan pakken. Dat ik gezond ben, weer kan, weer mag, maar het blijft altijd slechts de hoop. Ach, hoop doet leven toch?

Even terug naar dat punt. Naar die punt van de titel. Omdat die als je niet oppast een punt zet achter te veel dingen. Een punt die beter een komma zou zijn. Een punt waar veel mensen een punthoofd van krijgen. De regelgevers in Den Haag, maar vooral de arbeidsbeperkten zélf.

Het is dus écht een titel met een punt.

Kwetsen of kletsen

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet altijd meer hetzelfde als voorheen. Gister mocht ik voor Medireva meewerken aan een video over de vooroordelen die mensen hebben over rolstoelers, nog steeds hard nodig, helaas…

Het eerste dat verandert is je oogpunt, als roller bedoel ik. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort gevoel van zeeziek zijn, het deinende patroon van de bipsen, denk ik tenminste, want echt zeeziek ben ik nog nooit geweest. Het is soms ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Vorige week was ik bij de avond van de filmmuziek en ook daar had ik dat gevoel. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van bewegend vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan weer wel).

Nog beangstigender zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt. Raar, wat wielen met een mens doen, kunnen doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt? Is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik soms lijk op Ironman).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je me echt (bijna) alles vragen. Als het je geen moer aangaat, omdat het gewoon privé is, zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden ook van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen. We bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

  • het filmpje is binnenkort te zien op de website van Medireva, waar ook meerdere lotgenoten te zien zijn, in de gaten houden dus *

Helden

Idolen, helden, wie heeft ze niet? Als jongeling was ik groot fan van George Michael, van Michael Jackson, wilde een beetje als Madonna zijn. Posters aan de muur, buttons op mijn spijkerjack. MTV aan zo gauw ik thuis was. De artiest op een huizenhoog voetstuk geplaatst, ik lag aan hun voeten, letterlijk.

Zaterdag ging ik met vriendin en gevolg naar de Ziggodome voor de avond van de filmmuziek. We hadden rolstoelplaatsen, dat wil zeggen ik had een rolstoelplaats en vriendin mocht op een klapstoeltje naast mij zitten. Weggemoffeld aan de zijkant, maar wel met uitzicht op de ‘artiesteningang’. Geen sjieke bedoening, ze moesten gewoon wachten op eenzelfde klapstoeltje als vriendin. We zagen Lakshmi, leunend tegen een muurtje, we zagen opera grootheid Tania Cross, Waylon, Iris Hond met glitterpumps in de hand en sneakers aan haar voeten en een wat zo maar een metoo moment had kunnen zijn bij Ellen ten Damme, toen het koorknaapje zijn hand van haar rug naar haar billen af liet glijden. Dat zeg ik, geen sjieke bedoening. Idolen, helden, recht(s) voor onze neus. Gewoon zichzelf zijnde. Zich opwarmend voor hún moment. Naast de coulissen.

Wij, gewoon gepeupel, zetten onze idolen op een huizenhoog voetstuk. Idoliseren hen die op een podium staan. Zij doen hun werk, gebruiken hún talent, alleen staan zij hiermee in de spotlights en aanbidden wij hen daarom. We vergeten dat zij ook maar gewoon mensen zijn. Mensen met talenten, met goede, mooie eigenschappen, maar ook met eigenaardigheden en vervelende trekjes. Mensen die hun hand weleens laten afglijden en mensen met een perfectionistische inslag en wellicht bij tijden een te kort lontje.

Buiten de spotlights is het idool, is de held, gewoon een mens, gewoon zoals jij en ik. Buiten de spotlights gaan de glitterpumps uit en gaat het gewone leven door, maar dat lijken wij te vergeten. Artiesten, politici, beroemdheden, ‘bazen’, allemaal gewoon mensen. We moeten ophouden deze mensen op een huizenhoog voetstuk te plaatsen. We moeten mensen aan te durven spreken op hun gedrag. Niet bang zijn dat ze weglopen, niet te bang zijn voor de consequenties. De ene mens is niet beter dan de andere.

Geld, macht, aanzien, ieder mens is in de basis gelijk, maar we maken zélf de een iets meer gelijk dan de ander…

Ps op de foto een van mijn helden, Sir Lewis 😉