(T)rillingen

Ik doe ontzettend mijn best om mijn trillingsfrequentie hoog te houden, de lessen die ik leer uit te voeren en eigenlijk gaat dat heel goed. Ik voel me prima, heb energie, ben een blij mens. Toch bleek vandaag maar weer eens hoe makkelijk het kan zijn voor anderen om iemand uit die energie te halen en mee te slepen in hun negatieve stemming.

Ik was met Lewis aan de rol, samen naar het Horsterpark, een wandeling van een kilometer of twee denk ik. Heerlijk gerold, lekker weer, niet te warm, niet te koud. Lewis spetterde in de sloot, hij is gemaakt voor een carrière als sloothond en smeerlab. Alles prima, leuk gesprek met iemand die ik tegenkwam en waarmee ik samen schuilde voor een kort buitje onder de boom.

Niets aan de hand. Lewis en ik rolden verder en aan het eind van de route kwamen we dezelfde vrouw weer tegen. Maakten nog een praatje, de honden hingen een beetje rond. Lewis werd ongeduldig en liep vast wat vooruit. Daar kwam een vrouw aanlopen met een klein hondje. Ik heb niets tegen kleine hondjes en meestal ook niet tegen hun baasjes, maar je hebt de ‘jouw hond is groot en vals angsthaas baasjes’ en deze vrouw was blijkbaar van dit type.

Het hondje liep nieuwsgierig naar Lewis, die een rondje om zijn as rende (overprikkelings modus) en een keer blafte naar het hondje en vervolgens pakt de vrouw haar riem (met haak op het eind) en wil Lewis ermee slaan. Serieus, kom niet aan mijn hond want dan kom je aan mij, dus ik roep iets als blijf van mijn hond af, waag het niet om hem te slaan. Ok, mijn toon was verre van vriendelijk, maar hallo, wat ik zeg, mijn hond, die echt niets doet, blijf met je tengels van hem af! Begint ze tegen me te roepen dat ik hem aan moet lijnen (haar eigen hond mag natuurlijk wel gewoon loslopen, want die is klein) en (en dat vond ik echt onacceptabel) roept dat ik toch niks kan.

Want dat is natuurlijk wat je roept als je je moet verdedigen, dat iemand die in een rolstoel zit toch niets kan. Zelden heb ik een opmerking gehoord die denigrerender is dan dat. Hoe haal je het in je hoofd?! Wat geeft jou het recht om dat tegen iemand te zeggen? Het drong in eerste instantie niet eens tot mij door, ik zat in een enigszins pissige energie en dacht alleen maar kom maar op, als jij mijn hond mept mep ik jou, maar mijn gesprekspartner maakte mij erop attent. Dat je dat niet, gewoon niet zegt. Het is niet ok om zo tegen iemand te praten. Mensen met een handicap zijn meer dan hun handicap. Zelden heb ik mij met een paar woorden kleiner gevoeld, door een paar woorden kleiner gevoeld.

En weet je, in eerste instantie dacht ik, moet jij eens afwachten wat ik allemaal kan. Ik word namelijk bijzonder opstandig van dit soort mensen, maar toen de adrenaline gezakt was voelde ik eigenlijk alleen maar verdriet, want dit is hoe een groot deel van de mensen aankijkt tegen de mens in de rolstoel. Zij zien je niet als een mens, je bent gereduceerd tot dat, iets dat niets kan. Niet ok. Zo niet ok!

Ik mocht even stoom afblazen bij een van mijn vriendinnen, soms is dat even nodig. Ik heb namelijk geen enkele behoefte om mijn humeur te moeten verliezen aan zo’n iemand, iemand die blijkbaar de nodige issues heeft. Het is haar onvermogen om om te kunnen gaan met de situatie die maakt dat ze mij wil kwetsen. Ik heb een verrassing voor haar, ik laat me niet kleineren. Ik ben namelijk veerkrachtig, dat is iets dat mensen met een handicap wel leren. En ik ga niet oordelen, ik weet niet waarom ze reageerde zoals ze deed, maar ik denk dat het goed is eens stil te staan bij wat je er uit je mond komt. En bij je acties. Ik mag hopen dat ze inziet dat dit echt niet kan.

Veel mensen met kleine honden zijn bang voor de grote, enthousiaste lobbesen, zeker als ze blaffen, want er zit best geluid in. Maar verdiep je eens in de taal van de hond, want echt niets in deze situatie was gericht op agressie, niets. Het kleine hondje was niet eens bang, het baasje was bang. En haalde uit. Naar mijn hond. Hou je riem bij je, want in mijn visie heb jij geen enkel recht een dier te slaan en zeker niet mijn dier. Blijf met je tengels van andermans hond en hou je denigrerende gedachten voor je.

Ik ga mijn gedachten weer richten op mooie dingen, want 99% van mijn wandeling was precies dat, mooi. De radio in mijn hoofd stem ik maar weer eens af op frozen ‘let it go’. De wereld is over het algemeen mooi en de meeste mensen benaderen mij gelukkig wel gewoon als heel mens.

International wheelchair day

Eigenlijk is het maf dat er speciale dagen nodig zijn, maar blijkbaar is het zo. Vandaag nog eentje, vandaag is het internationale dag voor de rolstoel, of voor de rolstoelers? Geen idee eigenlijk. Doe de laatste maar, krijg ik dan tulpen? Kom maar door haha.

Ok, dé dag voor de rolstoel. Hoe moet ik dat interpreteren? Het is niet zo dat ik mijn stoel cadeautjes kan geven. Alhoewel, ik zou hem (geen zorgen, bij mij is alles ingeburgerd als hem) waarschijnlijk een heel groot plezier doen met een grondige (poets)beurt (klinkt ook zo heerlijk verkeerd). Mijn zeer geliefde stoel is ontzettend smerig. De klonten modder vliegen in de rondte als ik de poort uitrij. Ik gebruik Max de tweede (M5 klinkt zo knullig) alleen maar buiten en tja, Lewis en ik hebben een voorkeur voor ontmoetingen in het modderige park. Poetsen is zinloos, tenzij het daar eerst opdroogt, dan is het poetstijd. Als manlief tijd heeft, want mij lukt het niet. Eerder niet.

De dag van de rolstoel, daar wilde ik het over gaan hebben. Geen cadeautjes vandaag, wel wat aandacht voor die stoel van mij, de rollende variant. En voor de mens erin, want die is belangrijk. De mens in de stoel is grotendeels gelijk aan de mens zonder stoel. De mens in de stoel is niet eng, of raar. Is de mens anders? Dat ligt eraan. Aan hoe je ernaar kijkt. Veel mensen in een rolstoel hebben een ietwat tegendraads onderstel. Niet werkend, of minder goed werkend. Of soms werkend en soms niet. Ook de oorzaak van dat wel of niet goed werken kan verschillen. Een groot gebrek aan energie kan ook een reden zijn om te rollen en ja, ook daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn.

Rollers zijn net echte mensen, ze zijn niet eng of raar. Ze hebben alleen op wielen onder hun kont en die wielen jagen sommige mensen angst aan. Ik ben altijd benieuwd naar wat mensen drijft, waarom mensen zo bang zijn voor die stoel. Is het een onderliggende angst er ooit zelf in te zitten? Waarom roepen mensen dat hun leven eindigt als ze in een rolstoel terecht komen? Het is namelijk echt niet zo dat je dan minder waard bent. Dat is een stempel dat de maatschappij ons geeft. Maar ik ben echt wel de moeite waard, als mens!

Er is een drempel. Ik heb graag dat mensen mij gewoon aanspreken. Je mag me alles vragen, ik garandeer alleen niet dat je antwoord krijgt.
Dat de dag van de rolstoel bestaat geeft al aan dat er nog wat werk aan de winkel is. In heel veel opzichten. Er zijn teveel drempels voor rollers. Fysieke drempels, dingen waar gewoon vaak niet goed genoeg over nagedacht wordt. Maar er zijn ook de bovengenoemde mentale drempels. Anders zijn roept bij sommige mensen een bepaalde weerstand op.

Ik ben inmiddels al tien jaar anders. Dit jaar vier ik mijn jubileum op wielen. Ik ben er blij mee. Mijn wielen hebben me mijn vrijheid terug gegeven. Ze geven me helaas ook drempels, ik kan niet meer zomaar onnadenkend de deur uit rennen. Mijn bus is niet langer geschikt om er zelf in mijn eigenste uppie mee op uit te gaan. Daar moet nog wat aan gebeuren qua aanpassingen. Maar hier rundum hause gaat het prima. Als ik vastloop in de modder is er altijd wel iemand die me eruit helpt. Ik ben sowieso een samen persoon en samen komen we er wel uit.

Ik ben niet meer wie ik was. Mijn wielen staan wat dat betreft misschien wel symbool voor de grote verandering. Mijn wielen zijn als mijn vleugels, ze hebben me getransformeerd naar mijn ware ik. Een ik met wat uitdagingen, maar ook een ik die langzaam maar zeker haar weg vindt in dat andere leven. Een leven met mogelijkheden die ik nooit gevonden zou hebben zonder mijn uitdagingen. Mijn wielen hebben me letterlijk laten zien dat ik mooier ben dan ik ooit dacht. Ze hebben me kansen gegeven die ik als valide persoon nooit gekregen zou hebben.

Ik ben niet meer wie ik was. Ik ben een andere versie, Tien 2.0. Ik ben blij met deze versie. Ik ben dankbaar voor alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb mogen ervaren. Ik ben een trotse roller. Dankbaar voor mijn rolstoel en alle dingen die mede daardoor op mijn pad zijn gekomen.

Kwetsen of kletsen

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet altijd meer hetzelfde als voorheen. Gister mocht ik voor Medireva meewerken aan een video over de vooroordelen die mensen hebben over rolstoelers, nog steeds hard nodig, helaas…

Het eerste dat verandert is je oogpunt, als roller bedoel ik. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort gevoel van zeeziek zijn, het deinende patroon van de bipsen, denk ik tenminste, want echt zeeziek ben ik nog nooit geweest. Het is soms ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Vorige week was ik bij de avond van de filmmuziek en ook daar had ik dat gevoel. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van bewegend vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan weer wel).

Nog beangstigender zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt. Raar, wat wielen met een mens doen, kunnen doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt? Is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik soms lijk op Ironman).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je me echt (bijna) alles vragen. Als het je geen moer aangaat, omdat het gewoon privé is, zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden ook van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen. We bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

  • het filmpje is binnenkort te zien op de website van Medireva, waar ook meerdere lotgenoten te zien zijn, in de gaten houden dus *

Al schrijf ik niet meer (of in ieder geval niet meer zo veel) over mijn aandoening, vandaag is een uitzondering. Mei is zeldzame ziektenmaand. EDS is nog steeds een zeldzame ziekte, nou ja, het valt eronder. Het heeft helaas nog steeds extra aandacht nodig. Ik schrijf nu zes jaar over EDS, zet me hier ook zes jaar voor in. Het wordt gelukkig mondjesmaat bekender, dankzij de lotgenoten die hierover schrijven en die met hun verhaal naar buiten komen. Dit is en blijft zo belangrijk! Samen zetten we tenslotte onze aandoening op de kaart! EDS uit zich bij iedereen anders.

Spreek je uit, schaam je niet voor je beperkingen, voor je soms gekke lijf. Ieder verhaal is anders en ieder verhaal vertelt een stukje van het grote geheel. Ook jouw verhaal (ver)telt.

Elke Dag Sterk

Al vanaf de pubertijd is elke dag een verrassing. Een verrassing in de trant van ‘hoe is mijn lijf er vandaag aan toe’. Het begon met relatief kleine blessures (denk aan gescheurde enkel- of kniebanden), maar al snel werd het heftiger. Een chronische peesontsteking tijdens mijn schooltijd (wat schrijven erg lastig maakte), een dubbele hernia op mijn drieëntwintigste en serieuze slijtage aan de schouder voor mijn dertigste. Ik liep vaker op krukken of met gips dan zonder, ‘de kneus’ was geboren.

Natuurlijk bezocht ik met enige regelmaat mijn huisarts. Ook hij snapte niet waar mijn blessuregevoeligheid vandaan kwam. Toen de pijn mijn leven steeds meer overnam werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog. Er was iets mis met mijn gewrichten, dat moest. Na veertien jaar klungelen met steeds grotere gevolgen werd vastgesteld dat ik hypermobiel was, iets waar ik mee geboren ben. Ik had rare duimen die alle kanten uit bogen, maar verder was mij nooit iets opgevallen. Toen pas bleek dat de ‘truckjes’ die ik met mijn handen kon, dat ik twee benen in mijn nek kon leggen, tekenen waren van een onderliggende aandoening. Ik kreeg een diagnose, HMS (HyperMobiliteitSyndroom, inmiddels hernoemd naar HSD, Hypermobility Spectrum Disorders). Ik was dolblij. Ik stelde me niet aan, ik had echt iets!

Helaas werd deze diagnose niet serieus genomen door de artsen. Ik werd weggestuurd met de boodschap maar iets harder te gaan trainen. Ik trainde me suf, zonder resultaat. Nou ja het had wel resultaat, ik ging achteruit. Hoe harder ik trainde, hoe erger mijn klachten. Ik raakte zwaar overbelast. Mijn lijf kon mijn levensstijl niet meer aan. Drie keer werd ik arbeidsongeschikt bevonden. Twee keer kon ik mij terugvechten, maar nooit kwam het weer 100% goed. Na een hernia operatie ging het echt mis, mijn lijf kon de revalidatie niet aan. Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit, grotendeels platliggend door allerlei ellende in mijn onderrug.

Inmiddels ben ik 50 en is mijn diagnose bijgesteld naar h-EDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndromes). Mijn knieën zijn versleten, net als mijn schouders en mijn onderste wervels. Mijn lijf is instabiel. Ik verplaats me in een elro (elektrische rolstoel) en word bij elkaar gehouden door braces. Ik lig overdag deels in een speciale orthese. Met een goede balans, mijn pillen en pleisters, voldoende rust en niet te veel inspanning en de hulp van de mensen om me heen en mijn hulphond Lewis is het te doen. Na bijna tien jaar liggen is er nog altijd dat beetje hoop op vooruitgang, alle beetjes helpen!

Dit is geen klaagverhaal. Het is mijn realiteit en ik doe het ermee. Ik ben niet zielig. Ik leef met mijn mogelijkheden. Die zijn er altijd, je moet ze alleen leren zien. Ik ben een gelukkig mens met een fijn gezin en lieve mensen om me heen. Ik zet me op mijn manier in om deze maatschappij een tikje bewuster te maken en ik vecht voor aandacht voor EDS en HSD. Hoe sneller deze diagnose gesteld wordt, hoe beter het is. Je kunt natuurlijk niet alles voorkomen, maar wel íets. Daarbij is het belangrijk de gevaarlijke varianten uit te sluiten (EDS heeft veel verschillende varianten, de problemen kunnen zich bevinden in al het bindweefsel; niet alleen gewrichten maar ook huid, interne organen en de vaten kunnen aangedaan zijn).

EDS wordt misschien wel gezien door de artsen, maar te vaak niet herkend. Het uit zich bij iedereen anders, dat maakt het lastig. HSD komt vaker voor, maar heeft grotendeels dezelfde klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden.

Laat je bij hypermobiliteit checken, leer je grenzen kennen en (nóg belangrijker) érken ze, voorkomen van problemen is beter dan genezen! En heb je de diagnose, zit niet bij de pakken neer. Je aanpassingsvermogen is groter dan je denkt en jij kunt meer aan dan je denkt. EDS verandert je leven, maar het is niet het einde. Het maakt je ook krachtig, het maakt je Elke Dag Sterk!

Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of acht geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten. Ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met hun meningen en oordelen met je, ze maken je onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie Alex de tweede (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

  • in de herhaling *

Fotografie Marloes Bosch voor Margriet

Bruggen bouwen

Vanmorgen kreeg ik een stukje onder ogen over het bouwen van een nieuwe voetgangersbrug over de Waal in Nijmegen. ‘Zo kun je kilometers lang wandelen langs de Waal met steeds een ander uitzicht op Nijmegen’, aldus het persbericht. Klinkt fantastisch toch? Een architectenbureau heeft een mooi staaltje werk geleverd met een elegant, eenvoudig en slank ontwerp. ‘Met deze loopbrug is Nijmegen straks een kilometerslange, ononderbroken wandelroute rondom de Waal rijker.’

Geweldig! Toch?

Ik geef toe, het klinkt te mooi om waar te zijn en dat is het ook. Voor rollers. Wij behoren niet tot het normale voetvolk. Weer niet. De brug bestaat bij nader inzien uit, jawel, trappen. Tot zover de kilometerslange, ononderbroken wandelroute langs de Waal. Waarom zou je jezelf tot de voetgangers willen rekenen als je toch niet meer loopt? We willen gewoon te veel.

Ik herinner me de vreugde toen het VN verdrag voor mensen met een beperking er kwam. Eindelijk zouden wij ook meetellen, echt meetellen. Eindelijk zou er in de bouw van nieuwe projecten ook aan ons mensen op wielen gedacht worden. Eindelijk zouden we echte bruggen bouwen.Think again…

Weet je, ik snap echt wel dat ik met mijn wielen niet ieder historisch gebouw binnen kan. We zijn ontzettend creatief geworden en overwinnen veel obstakels. Maar bij een nieuw gebouw, bij een nieuwe brug zou je toch verwachten dat er rekening gehouden zou worden met een groot deel van de maatschappij. Mensen met een beperking worden op deze manier steeds terug verwezen naar hun plekje achter de geraniums.

Participeren roept de politiek, maar hoe verwacht men dat je dat moet doen als je er keer op keer op gewezen wordt dat er geen plaats is voor jou? Samenleving. Een participatie maatschappij. Iedereen moet mee kunnen doen, maar echte bruggen bouwen is blijkbaar nog steeds een brug te ver…

Beeldmateriaal gemeente Nijmegen

Hyper en dieper

Ik heb wat last van stemmingswisselingen. Het vliegt van bijna hyper blij naar stront chagrijnig, een lastige combinatie kan ik jullie vertellen. De hyper buien zijn het gevolg van zulke lieve hulptroepen! Ze betreffen mijn komende boek, waar ik nu al echt trots op ben. Er zijn mensen die in mij geloven, die geloven in wat ik gemaakt heb en dat doet me zo ontzettend goed. Dat gevoel van niet meedraaien in de maatschappij blijft bij mij toch echt wel een dingetje hoor.

Daarnaast speelt het feit dat ik niet alleen met Lewis naar buiten kan. De wegen hier zijn gewoon onbegaanbaar voor een rolstoel. Manlief gaat mee, daar ben ik echt wel blij mee hoor, maar ik wil gewoon zelf mijn rondje maken. Nu merk ik weer hoezeer ik aangewezen ben op de hulp van anderen. Dit was het enige dat ik gewoon zelf kon ondernemen en nu dat wegvalt ga ik onderuit. Ik moet er wel bij zeggen dat mijn medicijnen een enorme invloed blijken te hebben op mijn gestel. Ik was gister vergeten mijn morfinepleister te wisselen en werd overvallen door een serieus verschrikkelijke irritatiemodus. Ik kon iedereen wel schieten en zij mij ook. Gisteravond viel het kwartje. Nadat ik een extra pilletje had geslikt verdween de ergernis als sneeuw voor de zon. Ik baal er nog steeds van dat ik er niet uit kan, maar ik heb mezelf weer onder controle. Ik vind sneeuw echt mooi, maar de voordelen wegen, voor mij dan, niet echt op tegen de nadelen.

Deze maand is trouwens, ondanks dat ik de winter wel weer zat ben, een bijzondere maand. Vijf jaar geleden startte ik dit blog. Ik zette voorzichtige stapjes op weg naar wat inmiddels een groot deel van mijn leven is geworden. Als ik teruglees bemerk ik grote frustraties. Frustraties over de werking van het UWV, over hoe mensen met je omgaan als je lijf het af laat weten. Ik had toen niet kunnen voorspellen hoe mijn leven er nu uit ziet. Misschien maar goed ook. We accepteren in kleine stapjes. Op dit pad heb ik echter best grote stappen gemaakt.

En er is mijn lieve Lewis. Hij is inmiddels al een jaar bij ons en ik kan hem niet meer missen. Hij fungeert momenteel als soort van sledehond. Hij trekt mijn rolstoel uit de sneeuw. Niet bewust, maar hij helpt wel. Al is dat soms ook van de wal in de sloot en ja, ook bijna letterlijk. We zijn avontuurlijk aangelegd en nemen onbegaanbare wegen. Het is een vast stramien, ik rij ergens waar het eigenlijk niet kan en manlief fungeert als redder in nood. Gister kwam er een aardige mevrouw ons tegemoet met een sneeuwschep om ons te helpen. Ze zijn er nog, de mensen met aandacht voor anderen. Maandag werden we ook al geholpen door een voorbijganger. Ik zat weer eens muurvast, nu op een helling.

Ach, we komen er altijd wel weer uit. Ook ik kom er wel weer uit. Als de zo’n erdoor komt en de sneeuw weer smelt. Voor nu gun ik iedereen de sneeuwpret en kijk ik toe vanuit mijn warme bed. Even volhouden nog, mijn tijd komt.

Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie een scoot (versierd met bloemen) en Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

In de herhaling…

De Kneus goes – eropuit –

We hebben vakantie, manlief en ik. Zoonlief loopt stage en is dus gewoon aan het werk. De afgelopen twee weken heeft manlief inhaalwerkzaamheden uitgevoerd; huis geschilderd, tuin gedaan, achterstallig poetswerk, opruimwerkzaamheden, dat soort werk.

Wat dat laatste betreft zit ik hem met mijn hamstergedrag, gecombineerd met mijn moeite dingen los te laten, nogal in de weg trouwens. Ik zal dat even uitleggen, ik verzamel alles wat los en vast zit om mij heen. Uiteindelijk belandt het meeste in een doos op zolder. Ooit dacht manlief slim te zijn en die dozen op te ruimen terwijl ik naar mijn werk was, opgeruimd staat netjes is zijn motto. De bananendozen vol troep zette hij buiten neer. Hij had geen rekening gehouden met mijn drang dingen onder controle te houden en trof mij ‘s avonds aan op straat, zittend tussen de dozen. Ik haalde de helft van de zooi weer naar binnen, nadat ik eerst herinneringen ophaalde door alles minutieus te bekijken.

Opruimen kost mij serieus dagen. Ik ga echt overal doorheen om uiteindelijk te besluiten dat het meeste gewoon niet weg mag. Manlief roept dat alles wat al een jaar op zolder staat niet gemist wordt, maar ik denk daar anders over. Stel je voor dat je het ineens nodig bent? Dat kan gebeuren toch? Inmiddels staan er tien (!) dozen klaar voor de stort, met mijn toestemming welteverstaan. Op zolder resten er nog een stuk of 20, daar moet ik echt zelf doorheen. Maar niet nu, dat komt later.

Het was er weer voor, voor de grote opruiming. Naast alle werkzaamheden gingen we zo af en toe ook een paar uurtjes ‘uit’, dagje sauna, dierentuin en de tattooshop vormden week één. Week twee stond in het teken van de herstelwerkzaamheden (lees herstel voor mij en werkzaamheden voor manlief) en in week drie (deze week) gingen we een paar dagen ertussenuit. Vorige week boekte ik een huisje in de Biesbosch en maandag vertrokken we met Lewis richting Dordrecht. Zonder haast reden we langs allerlei leuke plaatsjes (Nederland is echt wel mooi!) richting zuid-west Holland (mijn geografische kennis is bijzonder slecht zo bleek). We stopten in Ottoland bij een ontzettend leuke B&B (als ik dat had geweten had ik daar geboekt!) voor een kop thee met taart. Een leuk gesprek met de gastvrouw in de boomgaard, een rondleiding en een paar echte schapenwollen sloffen rijker reden we verder naar ons vakantiehuisje.

Eenmaal daar moest ik plat, Lewis snapte weinig van onze volksverhuizing en trippelde wat ongemakkelijk heen en weer. Dit was zijn eerste ‘weekendje’ weg en dat is natuurlijk best even wennen! We hadden ontzettend veel geluk met het prachtige weer, echt mijn temperatuur. We hebben veel gewandeld met Lewis. Helaas lag het park tussen de snelweg en het water in, waardoor je eigenlijk alleen met de auto van het park kunt, maar verder hebben we ons prima vermaakt. Het park ligt aan een jachthaven dus heb ik maar vast een bootje besteld bij het universum terwijl we keken naar de zonsondergang bij het water.

Dinsdag hebben we de Biesbosch buitenrand verkend. Wij zijn nogal avontuurlijk van aard en laten ons niet snel uit het veld slaan. We namen de eerste de beste wandelroute en die leidde ons over het grasland naar een hek. De meeste mensen zouden concluderen dat de rolstoel daar niet doorheen kan en teleurgesteld afdruipen, maar manlief is niet voor één gat te vangen. Hij verwijderde de deur uit het hekwerk en zo pasten Alex en ik er precies door, geen zorgen hij ging het hem daarna weer netjes terug. Ik heb het getroffen met manlief, hij is echt mijn redder in nood op zoveel vlakken!

Na ons bos-avontuur zijn we doorgereden naar Kinderdijk. Ooit was ik ‘Zoomer’; ik plaatste foto’s op ‘Zoom’ en ik behoorde tot een van de eerdere zeer actieve leden en een van de andere leden plaatste altijd foto’s van de molens daar. Ik dacht dat de dijk zo heette, maar het bleek dus een plaats te zijn. Ik wil hier al jaren een keer naar toe om te fotograferen, maar het kwam er nooit van. Nu stond dit hoog op mijn lijstje. De zonsondergang ging hem niet worden (het was één uur ‘s middags), maar er foto moest lukken. Het was er keidruk en door de Corona maatregelen moest je reserveren. Daarnaast hoefde ik de molens niet ik en was Lewis moe dus namen we de achteringang, een doodlopende straat ergens achteraf. Ik dacht dat het een meter of vijftig was naar de eerste molen, dus dat kon ik wel lopen dacht ik. Het bleek een meter of honderdvijftig schat ik, heen ging nog wel, maar terug ging minder goed. In mijn hoofd kan ik nog prima zover lopen, in het echt bleek dat mijn rug- en nekspieren mij gewoonweg niet meer overeind kunnen houden. Met mijn neus op mijn knieën, als de gebochelde Quasimodo, stiefelde ik terug richting bus. Voetje voor voetje, me vastgrijpend aan ieder paaltje en uiteindelijk met mijn voorhoofd tegen het raam bereikte ik hem. Dankbaar plofte ik neer om niet meer op te kunnen.

Dit was direct het einde van de reis. Mijn rug voelt sindsdien bij iedere beweging aan alsof er spit inschiet en ik loop dus nog steeds als een negentig-plusser. We zijn gister dan ook maar via de snelste route terug naar huis gereden. De rest van de week staat voor mij weer in het teken van herstelwerkzaamheden, het is niet anders. Het waren twee mooie dagen en we zijn er toch eventjes uit geweest. Lewis heeft het geweldig gedaan en heeft een boel indrukken opgedaan. En de kneus gaat er vast wel weer een keer op uit.

De week van

Het is de week van de assistentiehond en laat ik nu het geluk hebben er met eentje in opleiding te mogen zijn. Wie mij al een tijdje volgt zal het niet ontgaan zijn, Lewis is een bijzonder belangrijk onderdeel van mijn leven. Ik denk dat je niet kunt beseffen hoeveel een assistentiehond voor je doet als je het niet zelf ervaart of ervaren hebt. Ik denk zelfs dat mijn mannen dat niet écht weten en zij zien het dagelijks. Lewis en ik zijn een team. Hij helpt mij over zoveel drempels, hij is enorm belangrijk!

Manlief zag er best een beetje tegenop, een pup kost veel tijd en energie en die heb ik meestal nie(t). Onze vorige hond, een absolute lieverd, was het niet gewend naast de rolstoel te lopen. Hij was al ouder, liep zelf al slecht en ik had heel eerlijk geen idee hoe ik hem dat nog fatsoenlijk moest leren, dus ik ging niet zo vaak mee naar buiten. Nu liggen de zaken compleet anders. Nu heb ik geleerd hoe ik het aan moet pakken en Lewis loopt (meestal) keurig naast de rolstoel. Manlief had niet verwacht dat ik degene zou zijn die zowel ‘s morgens als ‘s avonds erop uit gaat, weer of geen weer. Het is gewoon anders, Lewis maakt dat ik het niet erg vindt nat te worden. Dat zeg ik, we zijn een team.

Voor Lewis durfde ik niet goed alleen naar buiten in mijn rolstoel. Je voelt je al snel wat ongemakkelijk, doelloos. Nu moet ik. Mensen zien de vrouw met de leuke hond, niet de kneus in de stoel. Een wereld van verschil!

Ik krijg veel vragen over het fenomeen hulphond. Als hij losloopt is hij niet aan het werk, hij is dan gewoon een overenthousiaste labrador die graag met andere honden bezig is. Ze zeggen dat de hond op zijn baasje lijkt en in dat opzicht past hij denk ik perfect bij mij. Mijn collega zei ooit al dat ik een Labrador zou zijn als ik een hond was; vriendelijk en enthousiast, het past. Aan de lijn probeer ik zijn aandacht vast te houden, maar hij is en blijft een pup. Katten, kleine kinderen en andere honden blijven interessant, maar het gaat steeds beter.

Thuis trainen we dagelijks, lades worden opengetrokken en inmiddels ook dichtgeduwd en sleutels en brillen (oefen variant) worden opgepakt en (meestal) teruggebracht. Lewis pakt mijn schoenen (en die van manlief) en geeft ze aan. Ik moet hem wel in de gaten houden en niks laten slingeren, want dan gaat hij er ook mee aan de haal. Als ik te laat ben is de veter gehalveerd. Hij blijft een pup en geen robothond. Over dat laatste krijg ik vooral veel vragen. Mag mijn hulphond ook hond zijn? Mijn antwoord is dat Lewis op de eerste plaats een hond is en een hond mag zijn. Daarnaast helpt hij mij, omdat hij het leuk vindt. Het helpen is voor hem één groot spel, hij ‘werkt’ voor een beloning. Net als mensen dus.

We staan pas aan het begin van onze opleiding. Er is nog zoveel te leren en toch kan ik Lewis al niet meer missen. Hij geeft me een doel, hij is er, eigenlijk laat hij mij uit, hij laat me eruit. Lewis haalt me uit mijn isolement, ik heb in de afgelopen weken meer mensen gesproken dan in jaren hiervoor. Een assistentiehond is meer dan een gezinshond, veel meer…