Rollende rakker

Ik ben een lopende roller of een rollende loper, het is maar hoe je er tegenaan kijkt. Mensen denken vaak dat je alleen in een rolstoel zit als je een dwarslaesie hebt, als je echt geen stap kunt lopen, maar ook hier zitten vijftig tinten tussen zwart en wit.

Er zijn ontzettend veel redenen voor het gebruik van een rolstoel (zelfs voor misbruik ervan trouwens). De bekendste is het niet kunnen gebruiken van je benen, maar er is ook zoiets als het niet goed kunnen gebruiken van je benen, of het niet lang kunnen gebruiken van je benen. Ik kan bijvoorbeeld prima lopen in huis, nou ja, ik doe aan de pinguïnhop, of de wiebelpophop bij vlagen, maar in mijn ogen is dat soort van lopen. Ik mis stabiliteit, ik heb mijn gewrichten soort van de ruimte gegeven en daardoor hang ik in mijn banden als de Nederlandse Amerikaan; van voor naar achter, van links naar rechts. Ik ben als zo’n tuimelclowntje, ik wiebel, de ene keer iets meer, de andere wat minder. Hoe dan ook, ik loop, niet zo ver en niet zo lang, vandaar de stoel.

Je hebt dus niet-lopers en een-beetje-lopers (soort van niet-compleet-lopers). Daarnaast heb je de mensen die graag willen, maar niet zover kunnen. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs in de benen te zitten, ook een gebrek aan energie kan een reden zijn voor een rolstoel. Of een gebrek aan lucht, of niet kunnen staan door bijvoorbeeld een op hol slaand hart of een sterk wisselende bloeddruk. Er zijn tig redenen voor het gebruik van een rolstoel.

Er is ook een ruime keuze in stoelen, je kunt zelf rollen, geduwd moeten worden, gedeeltelijk aangedreven of misschien volledig elektrisch, of alles daartussen. De keuze is reuze, al ben je wel afhankelijk van hulp van buitenaf, een rolstoel is geen goedkope ‘accessoire’. Logisch, dan wil iedere luiaard zo’n hip item onder z’n kont (al is het maar voor het fijne parkeren of de vermeende voorrang in de pretparken). Nee, alle gekheid op mijn stokje, je gaat er niet inzitten voor de lol (of de luiheid). De overstap van lopen naar rollen gaat gepaard met een heel acceptatieproces.

Mijn reactie op de stoel, een jaar of zes geleden was ‘nooit ga ik erin!’ en dat meende ik! Wat ik toen nog niet wist is dat ik langzaam zou gaan verpieteren achter de geraniums. Mijn wereld werd steeds een beetje kleiner, het begon met niet meer ‘uit’ kunnen. ‘Uit’ als in dagje winkelen, dierentuin, dat soort dingen. Ik liep van bankje naar bankje. Was uitgeput, zere benen, zware boetes. Het ging niet meer, mijn gewrichten konden mij niet meer dragen. Ik betrapte mijzelf op enige jaloezie richting een rolstoelgebruiker in het revalidatiecentrum en dat was de eerste stap. Langzaam kwam het besef dat ik dan misschien nog wel een stukje kon lopen, maar dat ik daarmee het huis niet meer uitkwam. Ik legde mijn observaties neer bij mijn fysio en samen kwamen we tot de conclusie dat ik toch echt wielen nodig had, onder mijn kont, een linkse en een rechtse.

De eerste uitstapjes waren spannend, een lomp leengevaarte, ik schaamde me rot. Maar ik kwam weer buiten, ik ben eerlijk, de schaamte overheerste. Toen kwam mijn Quickie, mijn mooie, stoere, hippe stoeltje. Wat was ik blij! Van een leien dakje ging het nog niet, mijn aangedreven wielen bleken zeer storingsgevoelig en zo werd ik te vaak geduwd naar mijn eigenzinnige zin. Ik overschreed de drempels en leerde accepteren. In het begin durfde ik mijn stoel niet uit, bang voor wat mensen zouden zeggen, voor oordelen. Dan kun je lopen en durf je niet. Dat doen mensen met je, ze maken onzeker.

Inmiddels is er een compleet wagenpark. Heb ik naast mijn Quickie een scoot (versierd met bloemen) en Alex (mijn elektrische rolstoel). Ik loop nog steeds, in huis, maar ook in winkels. Ik stap in- en uit, ik ben niet verantwoordelijk voor wat een ander vindt en denkt. Ik leef mijn eigen leven, zonder schaamte. Ik geniet op wielen en ben er dankbaar voor. Mijn wielen zijn mijn benen, nee, ze zijn beter dan mijn benen en dat geeft niks. Ik ben weer compleet!

In de herhaling…

Inspirerende onzekerheid

Ik lees zelden blogs van anderen. Niet omdat ik vind dat anderen niet goed schrijven. Ok, soms wel, maar meestal niet. Nee, omdat het mij onzeker maakt over mijn eigen schrijven. Ik heb een opleiding gedaan in schriftelijke communicatie, maar daar leerden we meer over commercieel schrijven. Daarbij is het schrijven van een blog zeer persoonlijk en werkt het (denk ik) alleen als je je ziel en zaligheid erin legt. Als ik schrijf denk ik niet aan regeltjes. Ik schrijf gewoon wat er in me opkomt en mijn hoofd houdt zich nu eenmaal niet altijd braaf aan de regeltjes. Het komt hoe het komt.

Vanmorgen stuitte ik via de Instagram pagina van ‘Chronisch & Happy’ op het blog van Lenneke (@pillenenprosecco). Bij de eerste zin had ze me al en dat is echt knap, ik ben niet snel onder de indruk. Een blik op haar Instagram maakt dat ik op volgen klik. Wat zou ik graag zo schrijven! Dit klinkt alsof het groene monstertje dat jaloezie heet weer op mijn rug is geklommen, maar zo is het niet. Je kunt jaloers zijn op iemand, maar je kunt iemand ook bewonderen.

Toen ik op de fotovakschool zat begaf ik mij veel op fotopagina’s. Ik keek mijn ogen uit en wenste regelmatig dat ik zulk werk af kon leveren. In plaats van mij meer te leggen bij het feit dat zij (in mijn ogen) mooiere foto’s maakten oefende ik mij een slag in de rondte. Door het oefenen ontdekte ik waar ik zelf goed in was, waar mijn sterke (en zwakke!) punten lagen. Ik ontdekte dat daar waar ik anderen bewonderde, anderen mij bewonderden. Een rare gewaarwording, ik deed in mijn ogen niets bijzonders. Datzelfde gevoel heb ik nu weer. Je leert door te doen. Ik ben geen top schrijfster. Soms schrijf ik iets waarbij ik mezelf verbaas, maar ik maak ook stomme fouten.

Ik geef het niet op. Ik blijf schrijven en ik blijf leren. Ik heb nu de mogelijkheid gekregen mijn schrijven te laten redigeren en die mogelijkheid pak ik met beide handen aan. Ik droom van ware poëzie op schrift. Ik droom ervan zinnen uit mijn pen te gooien waar anderen van dromen. Ik blijf mijn gevoelens neerpennen en ik hoop dat er mensen zijn die mijn schrijfsels lezen zoals ik dat van de mensen lees die mij inspireren!

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Ik las gister een opmerking, een opmerking over onbegrip van artsen, waarom anderen zonder strijd de hulp kregen die zij nodig hadden. Nu loop ik al een tijdje mee en lees ik ook al even mee, maar echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. En ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Breighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Uitscheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen een grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het leren omgaan met pijn gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, is té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd…

  • in de herhaling *

Trekken en duwen – iets met sjorren en een dood paard

Ik heb al dagen gewoon geen inspiratie. Alhoewel, er is genoeg om over te schrijven, maar de woorden lijken maar niet te willen komen. Halve verhalen (altijd nog beter dan halve waarheden), die ik snel verwijs naar de prullenbak. Het lukt me maar niet er een lopend geheel van te maken.

Ik zou graag schrijven over #teamfred, over hoe ongelooflijk k*t ik het voor hem vind en hoezeer ik hem bewonder om de openheid die hij zojuist gegeven heeft. Het is zeer sterk je zo kwetsbaar open en op te kunnen stellen. Ik denk dat dit de enige manier is om mensen de mond te snoeren. Het gaat andere mensen geen ene moer aan wat iemand uitspookt in zijn slaapkamer, badkamer of welke andere plaats dan ook. Het is privé en ik heb geen enkele behoefte te bekijken hoe een ander de gaten in zijn vrije tijd vult. Waarom voelen mensen de behoefte een ander tot op het bot te vernederen? Voel je je dan beter over jezelf? En waarom moet dit als groot nieuws in de media verschijnen? Alles voor de kijkcijfers, voor de markt, want die is er blijkbaar. Het is triest, verder komen mijn gedachten op dit moment niet.

Ik zou willen schrijven over hoe mensen reageren op de verdere inperking van onze vrijheden. Over de verdeeldheid van de samenleving, over de maatregelen. Over de impact die chronisch ziek zijn heeft en dat dan weer in relatie met de Corona crisis, maar ik heb er al zo vaak over geschreven dat het voelt als één groot déjà Vu. Ik weet niet wat ik aan mijn eerdere stukken moet toevoegen en dus strand ik al voor ik begonnen ben. En zit ik nog steeds zonder een onderwerp.

Als je niets te schrijven hebt, schrijf dan niets. Het is stil in mij, een zeldzaamheid. Het voelt niet goed. Niet omdat ik persé wil schrijven of omdat jullie niet zonder mijn visie kunnen, nee omdat er teveel gaande is in mijn hoofd en ik de woorden niet kan vinden. En dat is niets voor mij…

Schone slaapster

Ik heb het al vaker gezegd, ik voel me soms net de prinses op de erwt, of de schone slaapster, maar dan zonder het sprookjes effect. Als je zoveel ligt als ik voel je alles, iedere kreukel in de lakens, iedere bobbel op het matras. Je zou denken dat je dan in ieder geval uitgerust door het leven gaat, maar helaas, ook dat is niet het geval. Mijn energieniveau is vaak beneden het nulpunt. Ik zoek graag naar dingen waar ik een beetje energie van krijg en ik zoek daarnaast eigenlijk altijd naar manieren om de wereld te laten zien dat je ook als je weinig mogelijkheden hebt, dat als je de nodige beperkingen hebt en drempels moet overwinnen er wél bijhoort. Ik hou van uitdagingen en gister was er eentje, op meerdere fronten!

Wat heeft ze nu weer uitgespookt? Twee jaar geleden ontmoette ik Pascale bij een fotoshoot voor Facing EDS. Zij was een van de fotografen die ons hielp in Rotterdam. Pascale is gespecialiseerd in boudoir fotografie. Deze fotografie richt zich voornamelijk op lingerie, het brengt de vrouw in jou naar boven. Iedereen is mooi, ongeacht de maat. Een boudoirshoot is echt een cadeautje aan jezelf. Het is niet alleen het resultaat dat telt, het is ook de weg daarnaartoe.

Ok, ik ontmoette Pascale dus en was direct geïntrigeerd door deze tak van fotografie. Als ‘model’ welteverstaan. Dit wilde ik, maar zou ik het wel durven? Mijn lijf heeft natuurlijk de nodige stormen doorstaan, mijn spierweefsel is zo goed als weg en is vervangen door los vel (met dank aan EDS). Trainen kan ik al jaren niet meer, ik span spieren aan en daar blijft het dan wel bij. En ik ben natuurlijk ook niet meer de jongste, ik nader de vijftig en dat is best een dingetje. Laten we zeggen dat ik de nodige onzekerheden heb. Ik vind echter ook dat vrouwen in alle soorten en maten gezien moeten mogen worden. De lopende exemplaren, maar zeker ook de rollende en liggende exemplaren! En laat dat nu juist kunnen tijdens een boudoirshoot, want mooi liggen wezen op een bed, dat moet lukken. Nou liggen op een bed, dat kan ik zeker, dat mooi zien we dan wel of dat lukt.

Pascale wilde mij wel fotograferen en na wat mailtjes kreeg ik ook twee mooie samenwerkingen voor de lingerie. Mijn vaste visagiste wilde me vergezellen naar Krimpen aan den IJssel en zo vertrokken we richting het westen van het land. Een zware dag in het vooruitzicht, want alleen de autorit ernaartoe is voor mij al een uitdaging. Zoals ik al schreef, bij deze tak van fotografie gaat het niet alleen om het eindresultaat, het gaat om het hele proces. Je gaat namelijk niet zomaar voor iedere fotograaf uit de kleren. Als je nog jong bent heb je misschien een strakker lijf, maar iedere leeftijd, iedere vrouw heeft haar onzekerheden. Je moet je op je gemak voelen, je moet je mooi voelen en dat gevoel geeft Pascale je zeker! Natuurlijk heeft ook mijn visagiste daar een grote rol in gespeeld, want met mijn kop in de plamuur zie ik er niet langer uit als een chronisch zieke, maar als een heus model. Ook dat geeft je zelfvertrouwen!

De shoot was geweldig leuk! Ik ben erachter gekomen dat gewoon mooi liggen wezen nog niet zo eenvoudig is trouwens, maar ik heb mijn best gedaan. Meer kan ik gewoon niet, met een lijf als het mijne is spieren aanspannen makkelijker gezegd dan gedaan. Het was een ervaring op zich, voor het eerst voelde ik mij echt mooi en comfortabel in mijn lijf. Een goede blik geeft de juiste hoek en een compleet ander plaatje. Het doet iets met je, het laat je anders naar jezelf kijken. Het is echt iets dat je iedere vrouw gunt, dat iedere vrouw zichzelf moet gunnen.

Ik wil een onderdeel zijn van een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of in dit geval haar plaats inneemt en in mag nemen. Als je rolt of ligt sta je een beetje aan de zijlijn van de maatschappij, in ieder opzicht. Dat moet anders. De manier daartoe is de mensen te laten zien dat we er zijn, dat we ertoe doen. Een van de redenen dat ik dit soort dingen onderneem. Wees niet bang jezelf te laten zien, geef jezelf bloot. Je zult zien dat het minder eng is dan gedacht…

Met grote dank aan pd_fotografie, bernadettehairbeauty, primadonna en bodywear superstore!

Is dit nu later…

Ik ben fan van het programma ‘Beste zangers’. Ok, het is nu en dan wat klef en overdreven, maar man, de muziek?! Het brengt zo lijkt het echt het beste in de artiesten naar boven. Oprecht luisteren naar elkaar, samen muziek maken, zouden we in het echt ook wat vaker moeten doen.

Als ik nu kon zingen of gitaar spelen, misschien was ik dan wel tekstschrijver geworden. Hoe gaaf is het als jouw woorden recht in het hart terechtkomen via muziek? Muziek heeft deze mogelijkheid. Denk aan de muziek onder een serie of film. Als ik iets kijk met het geluid uit gebeurt er weinig. Zet het geluid aan en de muziek laat de waterlanders komen. Ik ben er zeer gevoelig voor. Hoe ouder ik word, hoe emotioneler. En muziek heeft daar een grote rol in.

Even terug naar de ‘Beste zangers’. Gister was een exceptionele uitzending, althans zo ervaarde ik dat. Nu heeft Stef Bos ook zeer mooie woorden op muziek gezet, de uitvoering was geweldig. Ik dacht dat ik het toppunt gevonden had in het nummer ‘Door de wind’ vertolkt door Sanne, maar Milow bleek toch de overtreffende trap met zijn versie van ‘Is dit nu later’. Wat een mooie tekst, zo mooi gezongen, zo waar…

‘Is dit nu later?
Is dit nu later als je groot bent
Een diploma vol met leugens
Waarop staat dat je volwassen bent
Is dit nu later?
Is dit nu later als je groot bent
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Is dit nu later?’

Ik heb verschillende diploma’s. Ze hangen niet aan de muur, want wat heeft het voor nut? Wat heb ik aan tekstverwerken op een programma dat ingehaald is door de tijd? Aan Steno, aan het kunnen opdreunen van bepaalde rijtjes in het Duits terwijl ik geen idee heb wat de context is? Wat moet ik aan met mijn kennis over exporteren maar China als ik alleen importeer via Alie?

Zoonlief zei het gister nog, waarom leer ik zoveel nutteloze dingen terwijl ik niks leer over de dingen die écht belangrijk zijn? Waarom leren ze me niet om te gaan met de belastingdienst? Waarom leer ik niet hoe verzekeringen werken, wat ik moet afsluiten, hoe het zit met subsidies en toeslagen?

Ik ben het met hem eens, ze verspillen uren op school waarin ze zinloos voor zich uit staren, terwijl ze niets weten over wat hun financieel te wachten staat. Het is vast de taak van de ouders, maar laten we eerlijk zijn, niet iedereen heeft zijn zaken helder voor de geest. Ik doe mijn best, ben ervoor gaan zitten op zijn 18de verjaardag. Probeerde goed uit te leggen hoe alles in elkaar zit, maar sommige regels zijn gewoon best ingewikkeld. Doet niet iedere ouder zijn best?

Een beetje extra basiskennis over het leven zou best welkom zijn. Ik ben vooral ervaringsdeskundige. Ik leerde in de praktijk. Toegegeven, er is veel praktijkervaring opgedaan, op sommige vlakken misschien te veel. Ik heb veel geleerd, maar ben ook veel vergeten, want zo werkt dat in de praktijk. De theorie van het leven kan nog zo mooi zijn; de praktijk schopt je op bepaalde momenten gewoon onderuit. Je leert terwijl je gaat, je onderwijst, geeft je kennis zo goed mogelijk door. Je hoopt dat je kinderen de dingen beter doen dan dat je ze zelf doet, maar misschien is dat juist de belangrijkste les van het leven? Ik ben geworden wie ik ben door de lessen die ik heb geleerd. Niet door de lessen op school, die zijn grotendeels vergaan in de mist in mijn hoofd, of ingehaald door de tijd.

Altijd zal het kind in mij vragend opkijken naar mijn ouders. Op zoek naar het meest waardevolle, naar hún goedkeuring. Als kind is dat alles dat je wilt. Altijd blijft een deel van jou dat kind, dat kind dat opkijkt naar de personen die hem of haar een toekomst hebben gegeven. En daarnaast is er de moeder in mij, de ouder die haar best doet haar kind zo goed mogelijk voor te bereiden op zijn toekomst. En in het midden, daar dwaal ik zelf, mijn verleden, ingehaald door mijn heden, op weg naar mijn toekomst.

Ja, het is nu later…

Gewoon geluk(lig)

Vorige week won ik het boek ‘Jackpot’ van Tamara Straatman. Binnen een dag lag het in mijn brievenbus en ik ben er direct in begonnen. Het is een drang die ik voel. Delen van het boek trekken aan me als een enorme magneet. Andere delen duwen af, als de andere zijde van dezelfde magneet. Er zijn grote verschillen in de manier waarop we opgroeiden, maar ook grote overeenkomsten in onze manier van denken. Vooral het stukje spiritualiteit volgt mijn gevoel.

Er is een hoofdstuk over hoe chronisch ziek zijn en geluk niet samen gaan. Dat lichaam, geest en ziel volledig in balans zijn als je de staat van geluk bereikt, maar dat is in mijn ogen een misvatting. Als chronisch zieke, die dagelijks kampt met pijn en beperkingen, voel ik mij namelijk toch vaak gelukkig. Geluk zit hem voor mij in momenten. De zon op mijn gezicht voelen triggert zo’n moment, maar ook luisteren naar muziek maakt dat ik me gelukkig voel.

Sowieso voel ik mij vaak een gelukkig mens, ik denk dat dankbaarheid hand in hand gaat met dat gevoel van geluk. Geluk verspreidt zich in je borstkas, het maakt dat je straalt, dat je bijna licht geeft. Zo voel ik dat althans. Geluk is een golf die je overspoelt, als je het durft toe te laten. Ik denk dat geluk ook angst aan kan jagen, wat als het gevoel niet aanhoudt? Mensen zijn vaak bang het gevoel te verliezen.

Ieder leven kent momenten van pech, van vervelende gebeurtenissen, van onmacht en frustratie, van verlies. Het is soms lastig daar niet in te blijven hangen, het is lastig uit de schaduw te stappen en de zon terug te vinden. Waar schaduw is, is licht, dat is een gegeven. Zonder licht zal er geen schaduw zijn. Je kunt altijd kiezen voor de weg naar dat licht. De zon schijnt echt voor iedereen, je moet alleen zelf de stap zetten.

Ik ben ervan overtuigd dat je geluk kunt aantrekken door het uit te stralen. Ik leef mijn leven in dankbaarheid. Zit alles ons altijd mee? Nee, we hebben de nodige hobbels moeten overwinnen. Het leven is niet altijd makkelijk. Zonder lessen leer je niet. We vallen en staan weer op. Hoe vaker ik val, hoe groter de drang weer op te staan. Ik heb dromen, ik heb doelen voor ogen die gehaald moeten worden. Ik heb een enorme drang om dingen uit te voeren en soms kies ik daarvoor een pad dat ingewikkeld lijkt. Een ding is zeker, falen doe je nooit. Zelfs als je verliest heb je iets gewonnen, heb je iets geleerd.

Chronisch ziek of niet, gekneusd of gebroken, ik bewandel mijn leven op mijn eigen manier en vind zo gewoon mijn eigen geluk…

Energie

Ik word vaak getriggerd in mijn gedachtengang door dingen die ik lees, meestal op Social media. Mijn hoofd gaat echt alle kanten op, vliegt van links naar rechts en terug richting het midden, alwaar het een bospaadje vindt richting een compleet ander onderwerp. Het is vermoeiend zo’n hoofd. ‘Gelukkig’ legt mijn lijf zich erbij neer en laten ze het uiteindelijk in de loop van de dag samen afweten…

Ergens in deze ‘ratrace’ van gedachten probeer ik mijn eigen visie te vinden. Van alle onderwerpen die rondzweven in mijn gedachten is ‘energie’ eigenlijk het hoofdonderwerp van de dag. Wat is energie? Hoe bepaal je hoeveel energie je hebt? Hoe bepaal je hoeveel energie je in een ander investeert? Levert het geven van energie weer energie op? Het denken over energie kost energie, maar hé, dingen moeten in beweging zijn. Precies de kern van het hele energie vraagstuk. Ik houd de dingen graag in beweging, al is mijn lijf daar vaak niet of minder goed toe in staat. De dualiteit van het leven zullen we maar zeggen.

Alles is energie. Materie bestaat uit energie, gedachten zijn energie, ik vind het een machtig interessant onderwerp, al ben ik zeer zeker geen Einstein. Vanmorgen las ik een stukje op een website die ik al jaren volg. Ik ben van het spirituele type en ja, ik vind het meer dan leuk om zo af en toe een kaartje om te draaien en te horen wat de betekenis ervan is. Ik laat mij leiden door mijn intuïtie, ben een gevoelsmens. Terug naar het stukje dat ik las. Ze schrijft stukjes, deelt inzichten en draait kaarten voor haar volgers, ‘right in my alley’ dus. Vandaag deelde ze een bericht waarin ze vertelde dat ook geld een energie is.

Met geld is iets vreemds aan de hand. Er is genoeg op deze wereld om het voor iedereen leefbaar en aangenaam te maken en toch is dat niet wat er gebeurt. Er zijn partijen die zich in de meest luxe luxe wentelen en er zijn er die geen cent hebben om hun kont te krabben. Als geld energie is, waarom lukt het ons dan niet allemaal normaal rond te kunnen komen? Ik denk dat dat komt omdat voor veel mensen geld een vies woord is. Omdat we het ergens diep van binnen onszelf niet gunnen misschien?

Ik volgde de lessen van ‘the secret’, schreef denkbeeldige cheques uit, heb mijn toekomstvisie (eh droombeeld) richting het universum gestuurd via briefjes die ik enerzijds verbrand heb en voor de zekerheid ook nog in een vergeten klomp heb gepropt, die toch niet zo vergeten is want ik weet het nog, maar blijkbaar mis ik toch nog dat laatste beetje overtuiging. Ik denk dat het komt omdat ik anderen eigenlijk meer gun. Ik heb grote en mooie dromen, maar in die dromen droom ik groter voor anderen dan voor mijzelf. Ik vind dit geen slechte eigenschap, maar misschien is het toch tijd mezelf eens op nummertje één te zetten. In ieder geval qua energie.

De eerste stappen daarin zijn reeds gezet. Ik heb hulp geaccepteerd en laat me dingen nu dan ook letterlijk aandragen. Ik ben dankbaar (ook energie!) en zet daarmee de stap naar meer in gang. Ik heb niets te klagen, ik heb een fijn dak boven mijn koppie (en dat van mijn gezin), heb bijzonder lieve mensen om me heen, heb eten en drinken, heb vervoer, ik heb de basis op orde. Wat wil een mens nog meer?

Mijn ultieme droom is al vanaf dat ik een klein kind was een boerderijtje. Ik weet exact hoe het eruit ziet; niet te groot, wit, een erkertje met ramen waar mijn bed in kan staan. Een zitkamer met genoeg ruimte voor een fijne bank en fijne ligmogelijkheid bij de tv (een liggend mens heeft keuzes nodig). Een keuken met een grote tafel. Gelijkvloers, ruimte buiten voor een paar beessies (denk aan een paar geiten, schapen, kippen en een koe), natuurlijk genoeg ruimte voor hond en kat. En een extra soort van huisje voor een B&B. Ik ben namelijk een mensen-mens. Ik hou van interactie met anderen! Die B&B, daar zou ik zo graag mensen die niet zo makkelijk weg kunnen, om welke reden ook, een weekendje weg gunnen. Oh en grotendeels zelfvoorzienend, een moestuintje erbij. Dat is dé droom, ik verdeel mijn energie, ik deel.

Zo, mijn droom is eruit, ‘out in the open’. Ooit woon ik er, in onze ‘forever home’, het hoe laat ik los, want het gaat er komen. Ik geloof erin, ik verdien het, wij verdienen het!

En wat heeft dit nu te maken met dat wat ik las? Daar waar ik begon? Nou, deze mevrouw schrijft, deelt en heeft waarde voor haar lezers. Dat doet zij vanuit zichzelf, dat geeft het geheel waarde, zij levert energie en misschien zijn er mensen die daar energie in de vorm van materie tegenover willen stellen. Kortom, zij implementeert een donatie knop. Niet om te moeten, maar om te kunnen, om te gunnen. Zoals ik al eerder scheef; geld is vaak een ‘vies’ woord. En toch is het niets meer dan materie, energie. Iets dat we onszelf mogen gunnen om ons leven een beetje makkelijker te maken. Omdat we het waard zijn! Jij hebt het waard en ik ben het ook waard.

Juist wij ‘kneuzen’ voelen onszelf vaak zo. Ontdaan van waarde omdat we niet langer meedraaien in deze maatschappij. Met een uitkering in de goot gegooid. Maar we zijn zoveel meer dan dat, we verdienen zoveel meer dan dat! Wij mogen gaan staan voor wat we waard zijn! We dienen op een compleet ander vlak, vérdienen waardering. We laten onszelf van onze waarde ontdoen, maar daar komt voor mij vandaag een einde aan. Ik ben namelijk meer waard!

Ik schrijf al bijna vijf jaar over mijn dagelijkse beslommeringen, ik deel als een ware ervaringsdeskundige, als een kneuzencoach mijn verhaal. Ik ben gevallen en opgestaan, ik ben gegroeid in mijn schrijven. Ik ben dankbaar dat er mensen zijn die ik daarmee kan helpen. En misschien zijn er ook mensen die hun dankbaarheid voor mijn schrijven in energie om kunnen en willen zetten? Daar geef ik hen graag de mogelijkheid voor. Er zijn dromen genoeg; op groot vlak, maar zeker ook op klein vlak. Ter ondersteuning van dit blog bijvoorbeeld. Energie moet stromen, ik gun het iedereen, mezelf incluis! En denk je nu, ik zou best graag gebruik maken van die virtuele doneerknop, soms zijn dromen echt slechts een tikkie van iemand verwijderd…

Pijn

Ik volg de pagina van dokter Jurriaan op Facebook. Hij schrijft leuk en hij praat geen poep (meestal niet tenminste). Vandaag ging zijn stukje over de pijn paradox. We leven in een maatschappij waarin pijn een ongewenst fenomeen is. We verdoven de pijn op allerlei manieren, we vertellen onszelf dat onze pijn niet bestaat, ontkennen daarmee een deel van onszelf en dat gaat natuurlijk ergens een keer mis.

We leven een leugen, deze leugen volhouden kost ons energie. Meer energie, want onze ontkende pijn (denk aan zowel fysieke als emotionele pijn) kost ons ook energie. De weg naar een gezond leven begint bij het accepteren van de pijn. Duik erin, ga erdoorheen en de pijn zal verdwijnen. Nou, je zult stoppen met vechten tegen de pijn, je zult (daar is hij weer) accepteren… Zo is het toch?

Ik vind dit prachtige uitspraken en voor sommige mensen zal het ook zeer zeker zo werken, maar ik blijf toch wat moeite houden met dat accepteren. Ik vind bijvoorbeeld dat ik al best veel geaccepteerd heb. Ik ben chronisch pijnpatiënt en heb de nodige beperkingen. Ik lig, loop weinig, rol meer en mijn hoofd en handen doen ook niet echt wat ze behoren te doen. Ik krijg steeds meer last van mijn nek en ook dat geeft beperkingen. Normaal even een dagje weg gaan was er al niet bij en dat is nu nog een graadje lastiger geworden. Kon ik mijn hoofd maar op een presenteerblaadje leggen, en dat bedoel ik eigenlijk letterlijk, want het is zo zwaar het te dragen.

Ik accepteer me suf. Ik accepteer het niet tot weinig kunnen lopen, ik accepteer het liggen, ik accepteer mijn vermoeidheid, ik accepteer alle hulp, maar hoeveel moet ik nog accepteren? Ik ben door heel veel processen gegaan. Ik heb me verzet, ik heb gevochten en ik heb geaccepteerd dat ik daar niet beter van wordt. Ik heb me letterlijk neergelegd bij het verlies van mijn baan en mijn grootste passie. De weg van de minste weerstand heb ik gevonden en gevolgd. Ik ben in mijn pijn gedoken en met mijn volste verstand heb ik besloten dat daar toch echt de grens bereikt was.

Elke dag lig ik momenteel zo’n eenentwintig uur plat. Elke dag motiveer ik mezelf er iets van te maken. Ik haal mijn geluk uit hele kleine, basale dingen. Gister nog sprak ik een naam- en plaatsgenoot die een akelige ziekte heeft overwonnen. We spraken over het leven, over ziek zijn, over nut en geluk. Ik sprak uit dat ik kan leven met mijn beperkingen als de mensen die mij dierbaar zijn maar gezond zijn. Dat is wat telt, voor mij. Dát is geluk. Geluk zonder weerstand, ik geef me gewonnen.

Wat ik niet langer accepteer in mijn bestaan is de dagelijks aanhoudende pijn. De brandende pijn in mijn onderrug en heupen. De stekende zenuwpijn in mijn benen. Ik kies ervoor deze pijn te verdoven. Denk niet dat er geen pijn overblijft, geen zorgen, er is nog genoeg. Ik kan mijn eigen veters niet strikken omdat mijn handen het vertikken mee te werken. Stijf en pijnlijk, met dank aan de omslag van het weer.

De weg van de minste weerstand is gewoon blijven liggen. Gewoon doorademen en me niet te druk maken. De mist in mijn hoofd maakt het onmogelijk veel na te denken. In de middag verlies ik mezelf in een doolhof van ruis en watten. Een soort van land van Maas en Waal, maar dan anders. De roze olifanten vinden hun weg tussen de vingerhoed en de schaar, op zoek naar gouden bergen.

Ik accepteer me suf en zoek echt die weg, die van de minste weerstand. Ik heb veel geleerd, veel gezocht en nog meer gevonden. Het leven komt zoals het komt, met al zijn vluchtheuvels, drempels en afslagen. Ik heb de snelweg van de pijn gevolgd en schuil nu onder een viaduct, op de vluchtstrook. Het leven raast links en rechts naast me door. Ik lig en wacht, ik accepteer wat ik kan accepteren en de rest, die laat ik achter in de wachtkamer van de dokter.