#inspiratie

Een soort van jubileum?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik (voor de zoveelste keer) een knoop doorhakte. Ik was klaar met mijn aandoening, ik was klaar met het steeds opnieuw aandacht besteden eraan eigenlijk, want hoewel ik dan wel heel erg klaar kan zijn met de rare fratsen van mijn lijf, die rare fratsen zijn (helaas) nooit klaar met mij. Ik gooide een column de wereld in. Een column waarin ik schreef te gaan stoppen met schrijven over EDS. Ik wist het al niet meer, maar gelukkig zijn daar de herinneringen op Facebook. Ik herlas het stukje zonet en ook de reacties daarop. Zo ontzettend veel ontzettend lieve reacties! Reacties die me met terugwerkende kracht heel veel goed doen!

Eigenlijk is vandaag dus een soort van jubileum. Het ik stop en hou van nu af aan mijn kop jubileum. Al kan ik dat dus helemaal niet, dat mijn kop houden. Ergens in mij zit een enorme drang tot delen, tot het uiten van mijn mening, tot schrijven. Het afgelopen jaar ging het wél een stuk minder vaak over EDS en een stuk vaker over mijn visie op onze samenleving. En over de impact die een erfelijke aandoening heeft op mij als moeder, want vorig jaar was natuurlijk best heel pittig voor ons als ouders. En voor ons als mantelzorgende kinderen. Ik geloof dat mijn ik stop en hou mijn kop fase niet eens zo lang heeft geduurd. Ach, ik blijf mezelf, een wispelturige tante. Eigenheid ten top. Maar goed, deze jubileumachtige dag geeft me dan wel de mooie gelegenheid voor een hoopvol bericht.

Drie jaar geleden raakte ik rockbottom, ik was fysiek op mijn slechtst. Kreeg ten gevolge daarvan een enorme bak hulp in huis en maakte mij best wat zorgen om mijn systeem. Ik ging met enige regelmaat volledig knock-out en werd daar eerlijk gezegd soms best moedeloos van. Ik moest hard werken om de zonnige kant te blijven zien, heb ook best met wat nare gedachten gekampt. Heb ook heel erg mijn best gedaan deze verborgen te houden voor anderen. En toen volgden een heleboel heftige dingen elkaar op en zijn het misschien wel juist die dingen geweest die maakten dat ik mijzelf terugvond. Ik ben zo ontzettend dankbaar voor het leven. Zo dankbaar voor de mensen in het mijne, voor alle mooie momenten die mij gegeven zijn. En ik meen het, oprecht!

Daar waar ik drie jaar geleden niet had gedacht nog vooruitgang te kunnen boeken, blijkt dat het met de nodige hulp toch kon. En zo kan ik inmiddels toch weer dingen zelf doen. Is daar de zeer voorzichtige hoop dat ik zelfs met ondersteuning een klein rondje met de handbike kan gaan fietsen. Ben ik als een kind zo blij als ik met een zeer grote grijns op mijn gezicht een piepklein rondje rond het blok kan maken. Het is een begin! Ik heb paardgereden (al is dat helaas voor mij voor nu toch geen blijvertje omdat mijn nek er niet goed op reageert), ik word weer wat stabieler qua balans. Ik lig wat minder, loop iets meer. Ik kan mijn dagen weer vullen met wat lezen, zonder dat ik aan het eind van de bladzijde moet herlezen wat er stond. Ik heb meer energie. Het lijken misschien kleine dingen, maar ze zijn zo groot!

Net toen ik me had neergelegd bij het feit dat het was wat het was, was daar meer. En ik laat het komen hoe het komt. Ik laat de verwachtingen los. Als dit het is, ben ik blij. Als er meer volgt spring ik letterlijk een groot gat in de zonnige lucht. Ik heb geleerd. Ik heb soort van geaccepteerd. Ik ben dankbaar voor wat is en ik mag van mijzelf mijn eigen ruimte innemen (geloof mij maar, dat was een dingetje). Ik droom van een toekomst vol interessante gebeurtenissen. Ik droom van een toekomst waarin ik meer van de wereld (en met name van Europa) mag zien. En ik hoop jullie daarin mee te kunnen nemen.

Ik hoop dat ik mag inspireren, dat ik mag laten zien dat je ook met beperkingen vol in het leven kunt staan. Dromen waar kunt maken (en ik heb nog wel wat dromen te verwezenlijken). Dat ik mag laten zien dat wat onmogelijk lijkt toch mogelijk kan zijn.

Vandaag vier ik een jubileum van hoop. En ik hou pas mijn kop als ik ooit stop.

Verantwoordelijkheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb moeite dit stuk te beginnen. Niet omdat ik niet weet wat ik wil schrijven, of moet schrijven eigenlijk, want er zit een enorme drang in mij om deze boodschap over te brengen, maar omdat mensen die eenzelfde drang bezitten vaak weggezet worden als drammers. Of als woke, of als al het andere dat de mensen een naam geeft puur omdat mensen het niet willen horen. Omdat de boodschap niet leuk is, omdat deze een grote invloed heeft op het leven van sommige mensen. En toch moet het. De wereld is niet eerlijk. De verdeling is niet eerlijk. En ik kan mijzelf niet recht in de spiegel aankijken als ik niet mijn steentje bijdraag. Hoe klein dat steentje dan ook is.

Gisteravond keek ik naar een documentaireserie op Netflix (Tales by light, aanrader!), een serie waarin een aantal fotografen gevolgd wordt. Fotografen die hun steentje bij willen dragen aan een betere wereld. De eerste drie afleveringen heb ik met tranen in mijn ogen gekeken. Kinderen in Bangladesh die werken in mijnen. Kinderen die met blote voeten over een enorme berg afval lopen om daar bakjes van plastic te verzamelen. Kinderen die rakelings langs een trein rennen voor een plastic vorkje. Om geld te verdienen, om te kunnen overleven in een tentje langs diezelfde rails. Kinderen die in bakken roeren met chemische rotzooi om ballonnen te kleuren. De ballon heeft iets magisch, had iets magisch, want die magie, die is na het bekijken van deze aflevering weg. Het is triest, in- en intriest, dat mensen, kinderen, zo moeten leven in deze tijd.

Aflevering drie vertelt het verhaal van een fotograaf die gezien heeft hoe de haaien in Indonesië precies daarnaartoe zijn gegaan, naar de haaien. Een totaal vernietigd ecosysteem, met de mens als grote verantwoordelijke. Gelukkig was het op dit stukje van de wereld nog niet helemaal te laat en zijn de haaien na ingrijpen deels teruggekeerd, maar in het overgrote deel van de wereld maken wij er als mensheid een enorme puinhoop van. Ja, dat weten we wel. Dat wist ik ook wel, maar ook ik ben blijkbaar heel goed in het buitensluiten van de gevolgen. Kan mijn ogen sluiten en denken dat ik er weinig aan kan doen. Nee! We hebben een verantwoordelijkheid. Voor andere mensen, voor andere landen, voor de dieren, voor onze planeet. En iedereen kan daarin zijn steentje bijdragen. Door je bewust te zijn van jouw voetafdruk. Door te zorgen voor de ander. Door je bewust te zijn van je gedrag. En door verder te kijken dan je neus lang is en je eigen portemonnee reikt.

Ik ben een linkse rakker, een trotse linkse rakker. Noem me woke, noem me een klimaatdrammer, I don’t care! We hebben een verantwoordelijkheid naar de wereld en het wordt hoog tijd dat we die nemen. En dan kun je wegkijken van de stikstofproblemen, van ons ecosysteem, dat we echt compleet aan het verkloten zijn, maar het haalt ons uiteindelijk in. Wij mensen zouden het vermogen moeten hebben na te denken over de toekomst van onze planeet en toch denken we slechts aan onszelf. Denken we in vakjes van landen, begrenst door ons onvermogen te delen. Met angst voor het onbekende. Hokjesgeest ten top. Schieten we de wereld aan flarden, met als enige en grootste winnaar de wapenhandel. Draait alles toch weer om de pegels.

We leven op een planeet die ons alles geeft dat we nodig hebben en we ruilen die in voor iets ongrijpbaars. Waarom zou ik het beter mogen hebben dan die ander? Waarom zou ik het beter wíllen hebben dan de ander? Iedereen op deze planeet zou het goed kunnen hebben, of in ieder geval béter, als we het concept delen zouden begrijpen en zouden uitvoeren. En ja, dan kun je heel makkelijk roepen dat jij in je eentje dat niet kunt veranderen. Dan kun je rustig doorleven in je eigen wereld, met je ogen dichtgeknepen. Dan kun je lekker liberaal zijn en roepen dat iedereen dan maar wat harder moet werken. Zeg dat tegen die kinderen, die zich uit de naad werken langs de spoorlijn. Zonder kans op een toekomst.

Ik kan dat niet. Ik kan mijn ogen niet langer sluiten. En dan maakt mij dat maar een drammer. Een woke en linkse idealist. Ik weet nog niet wat ik eraan ga doen, maar mijn ogen zijn wagenwijd open. En ik verspreid op mijn manier deze boodschap. Denk na over de toekomst. Niet alleen voor jezelf, maar voor je kinderen, voor de rest van de wereld…

Foto Pixabay

Tien jaar verder

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.

Mijn hoofd
is gevuld met schimmige mist

Mijn lijf
zit gevangen in een loodzware kist

Ik probeer te ontsnappen
ik vecht en ik ren

Maar rennen is zinloos
ik blijf wie ik ben

Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.

Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.

Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.

Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.

Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.

Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.

Een beetje magie!

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

De afgelopen dagen waren Magisch, ja, met een hoofdletter M! We hadden een aantal jubileums in ons huishouden en vierden deze met een paar dagen Disneyland Parijs met vrienden. Afgelopen zaterdag reisden we af. Eerst een overnachting op anderhalf uur om het lijf een beetje te sparen en dan de volgende dag door naar Marne a Vallee voor een paar dagen vol magie. Wat was het geweldig, wat hebben we genoten!

De wereld is mooier met een tikkie magie en een grote smile op je smoel. Ik voelde me gewoon weer even een klein meisje. Een omarming door Mickey Mouse, ik bedoel, hoe mooi kan het leven zijn?! De onbevangenheid van een klein kind, zomaar even terug, in de wereld van deze kneus. Kneus zijn heeft daar trouwens ook echt een keer een voordeel. De priority card die ik mocht gebruiken heeft ons heel wat minuten wachten bespaard. Ik moest noodgedwongen het vaakst in de attracties, double the fun, behalve een aantal achtbanen, want mijn lijf vindt dat heen en weer geschud niet echt heel tof. Het is daar voor mensen met een beperking echt heel erg goed geregeld! Omdat ik nog stukjes kan lopen kon ik ook echt bijna alles doen, alleen Space Mountain, Indiana Jones en de Tower of Terror heb ik laten schieten. Bij de eerste twee rammelt het te hard en de laatste heb ik ooit al eens overwonnen en doe ik never z’n nooit weer. Te eng, voor mij dan. Ik heb serieus hoogtevrees en naar beneden vallen is niet iets dat ik voor mijn lol doe. De rest, done it! Loved it!

Ik ging goed voorbereid op weg, mijn lieve vriendin had mijn halve lijf voorzien van tape. De tape begon echter na een paar uur al vreselijk te jeuken en te branden en de bovenste eerste helft moest ik de volgende avond al verwijderen. Met de tape liet ook mijn huid los, mijn nek en schouderregio ietwat gehavend achterlatend. De rest bleef gelukkig wel gewoon zonder irritatie zitten. Het geeft toch een beetje extra houvast. Hoeveel merkte ik vanmorgen toen ik het eraf haalde, mijn knieën knikten meteen naar achteren. Dan merk je pas echt hoezeer je stabiliteit mist in je gewrichten. Ik had thermokleding ingepakt en dat kwam echt heel goed van pas. Het was koud, zeker de eerste dag, maar met mijn extra laag en beenzak, handschoenen en muts was het goed te doen.

Het hoogtepunt van vier dagen Disney vond ik toch mijn foto met Mickey. Ik vind niets zo leuk als een ontmoeting met de Disney helden. Het lijkt me het mooiste werk ter wereld, in zo’n pak in Disneyland rondlopen. Een droomwens (wie dat voor me kan regelen zou ik eeuwig dankbaar zijn)! Kleine kinderen en grote mensen een lach op hun gezicht toveren, het allerbeste gevoel ter wereld! Sowieso, dansen in de parade, hoe fantastisch! Alleen maar blije mensen, daar krijg je zelf ook energie van.

Het is weer voorbij, het zit er weer op. Het was fysiek een beste uitdaging, maar mijn lijf heeft het gedaan, ík heb het gedaan. Op adrenaline, want vandaag heb ik de bibbers. Bliksem flitst door beide benen en de vermoeidheid slaat flink toe, maar wat heb ik genoten. Wat ben ik blij en dankbaar dat we dit hebben mogen doen. Ik hoop dat ik het ooit nog eens mee mag maken. Een beetje magie maakt de wereld zoveel mooier!

Langs de zijlijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Kijk…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Kijk naar jezelf alsof je je beste vriend bent. Een advies, aan iemand, niet aan mij. Wel een goed advies, denk ik. Is het een haalbaar advies? Hoe zouden mijn beste vrienden tegen mij aankijken? En ben ik in staat mezelf op deze manier te zien?

Jaren geleden zat ik in een revalidatietraject. Tijdens zo’n traject komt ook de psycholoog om de hoek kijken. Een van de opdrachten die zij me gaf was er eentje die zo in dit straatje past; vraag aan een aantal mensen die je lief hebt wat je beste eigenschappen zijn. Ik weet nog dat ik met trillende pootjes naar een vriendin ging en haar deze vraag voorlegde. Ik vond het echt heel spannend, was zo bang dat het antwoord tegen zou vallen. Ik weet niet meer wat ze precies zei, ik ben geneigd positieve dingen over mezelf te vergeten en de negatieve te onthouden, maar het viel niet tegen, dat weet ik nog wel.

Kijk naar jezelf alsof je je beste vriend bent. Ik weet eigenlijk wel zeker dat ik dat niet doe, al ben ik wel een heel stuk milder geworden richting mijzelf (en ook richting anderen trouwens). Je doet wat je kunt met de mogelijkheden die je hebt, niet iedereen is in staat overal even goed mee om te gaan. Het onzekere meisje van ooit is een volwassen vrouw geworden, en daarmee gelukkig ook wat zelfverzekerder. Ik durf te gaan staan voor mijn mening, al is die niet altijd even populair. Ik durf tegen de stroom in te zwemmen en daar ben ik trots op. Ik durf het inmiddels ook prima toe te geven als ik ongelijk heb of had. Ik ben echt serieus stronteigenwijs, maar als je met goede, gegronde argumenten komt ben ik de eerste die haar ongelijk toegeeft. Kijk, dat zou een van mijn vriendinnen misschien kunnen zeggen?

Kijk naar jezelf alsof je je beste vriend bent. Ik weet dat mijn positieve blik niet altijd naar binnen gericht is. Ik vind meestal wel een paar puntjes aan mezelf die me irriteren. Ik moet toch eens leren met wat meer compassie te kijken. Ik heb de neiging altijd anderen te verdedigen. Ik probeer in iedereen wat goeds te zien. Mezelf daarentegen, kan ik zonder enige moeite flink afvallen. Stom, want ik ben best een leuk exemplaar. Het wordt hoog tijd dat ik een beetje trotser op mezelf ben. Ik beloof bij deze dat ik daar dit jaar mijn best voor ga doen. Ik ga proberen mijn eigen vriendin te zijn, te worden. Eens kijken of ik kan zien wat anderen zien. En dan maar hopen dat zij zien wat ik hoop dat ze zien en ik mezelf niet teveel tegenval…

Wensen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik zit in mijn stoel, kijk naar een slapende hond. Hij heeft zich geïnstalleerd op mijn bed, zijn lievelingsplekje. Hij matcht prachtig bij de dekens, ach, waar matcht hij niet bij. Rechts van mij de kerstboom, als lichtend voorbeeld, waarvan, tja, dat vraag ik me ook af. Terwijl gedachten afdwalen naar alle ellende in de wereld, tik ik mezelf op mijn vingers. Ik lees geen krant, kijk geen journaal, trek me alles teveel aan. Ik kan de wereld niet veranderen, helaas. Dat wil niet zeggen dat ik geen verantwoordelijkheid neem voor mijn eigen acties, ik hou het gewoon klein, probeer dat tenminste. Help op kleine schaal, leef steeds bewust, hoop op mijn manier toch een beetje verschil te maken in het leven van anderen.

Bijna kerst, de ellendige decembermaand is daar. Niet mijn idee hoor, wel dat van mijn mannen. Teveel dingen in een maand. Verjaardagen (mijn grote zoon is van de week eenentwintig geworden, manlief wordt vijftig, paps wordt vijfenzeventig), kerst, chaos in de winkels en verplichtingen die geen verplichting zijn, maar toch zo voelen. Voor hen, niet voor mij, nou ja, misschien een beetje toch. Ik heb weinig met de feestdagen, maar hou van de lichtjes. Hou van gezelligheid, al drukt het me met mijn neus op het feit dat ik ook graag gezellig aan tafel zou zitten. Spelletjes doen, natafelen, het zit er meestal niet in met mijn systeem. En met mijn energieniveau. Hier heb ik wel wat issues mee hoor, iets met spijt en schuldgevoel. Ik weet het, niet mijn fout, niet mijn keus, maar toch.

Bijna kerst, bijna nieuwjaar. Alweer eentje bijna voorbij. Tijd om te reflecteren en om even na te denken over hoe verder. Plannen, dromen, ze zijn er, beide. Ik droom al jaren van een boek. Ik ben trots op de exemplaren die ik al geschreven heb, maar zou zo graag een écht boek schrijven. Een roman ofzo. Ik lees graag, al wil ik zoveel doen op een dag dat het vaak allen blijft bij dat uurtje lezen in bed, terwijl mijn ogen bijna dichtvallen, maar mijn boek zo spannend is dat ik het liefst de hele nacht doorlees. Zo’n boek wil ik schrijven. Een boek dat je gewoon uit wilt hebben, maar waarvan je baalt als het uit is. Zo’n boek waar de hoofdpersonen voelen als vrienden (of vijanden, afhankelijk van hun rol in het boek). Daar droom ik van. Een hele opgave met een vreselijk chaotisch hoofd dat zich niet eens kan herinneren wat ik de dag ervoor heb geschreven. Ik schrijf niet voor niets liever columns. Nog zo’n droom trouwens, iets doen met die columns. De droom te schrijven voor Libelle of Margriet, ze weten niet wat ze missen (en dat klinkt dan voor mijn gevoel weer zo arrogant). Hoe wring je je ergens tussen als je geen bekende naam of bekend hoofd hebt?

Ik mag de vormgeving doen voor een paar boeken, ontzettend leuk! In mijn hoofd klinkt overigens direct de stem van een keuringsarts (met bril op het puntje van haar neus, mij daaroverheen aankijkend met een verwijtend gezicht), en dat kun je wel? Krijg ik direct het gevoel me te moeten verantwoorden. Ik ga dat niet doen, dit doe ik omdat ik dat leuk vindt. Het kost me twintig keer zo lang omdat ik alles in hele kleine stukjes moet hakken en tussendoor veel pauze (in de vorm van dagen, geen minuten) moet houden. En dan doe ik het dus toch, dat me verantwoorden. Iets dat dat hele proces van ziek worden, afgekeurd worden met je doet. Dat gaat nooit meer over. Altijd kijk je figuurlijk over je schouder.

Ik kijk vooruit, niet achteruit. Al is het verwerken van alles wat er de afgelopen zomer is gebeurd nog echt niet klaar. Zit ik nog met samengeknepen billen als ik op het scherm van mijn mobiel de naam van zoonlief zie. Die angst, die onzekerheid zit diep, dat is niet zomaar weg. Vertrouwen moet je weer opbouwen en dan nog kan dat met een aandoening als epilepsie nooit echt. Je kunt als ouder slechts toekijken en hopen dat alles goed gaat. Je moet je kinderen hun eigen weg laten ontdekken. Mag ze niet (teveel) begrenzen, dat moeten ze zelf leren. Ik worstel daar soms echt mee, help waar ik dat kan. Een ding is zeker, als hij valt zijn wij daar om hem te helpen weer op te krabbelen. Iets dat niet ieder kind heeft, helaas.

Kerst, een periode van lichtjes, van lichtpuntjes, van hoop, van liefde. De hoop op vrede in de wereld moet ik vrees ik laten varen, maar dat doe ik niet. Wie weet, ooit, worden we wijzer. Zien we in dat liefde echt het potentieel heeft de wereld te veranderen. Voor iedereen, en voor mij? Ik wens iedereen fijne dagen, vanuit de grond van mijn hart, maak er iets moois van!

Rozengeur en maneschijn?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, ook ons leven kent pieken en dalen. Sommige dingen draaien, in mijn optiek, om keuzes. Soms bewust, soms gedwongen en soms afgedwongen. Je hebt nu eenmaal niet altijd in de hand hoe dingen lopen. Wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze. Je kunt situaties accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen bijvoorbeeld een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil kan maken in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand. Dat is afgelopen zomer wel duidelijk geweest trouwens.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een eigen bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen). Inmiddels ben ik weer vaak afhankelijk van de duwers. Ja, ik heb mijn elro, maar kan die niet altijd meenemen. Ook dat is afgelopen zomer pijnlijk duidelijk geworden. Het is allemaal niet zo eenvoudig.

Het eerste geduwd worden vond plaats in een zeer gevoelige periode in mijn leven. In de periode van het accepteren van niet alleen een rolstoel, maar ook de start van een leven vol pittige medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het accepteren van het hebben van een bed in de woonkamer (waardoor een bank niet meer past) en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het geweest zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn hoofd diep onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest. Ik besefte heel goed dat ik hierin een keuze had. Dat dit een uitdaging was, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, een gevecht van mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin flink laten vechten. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; manlief en ik kwamen samen tegelijk thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide moesten we het gevoel van nutteloosheid overwinnen, al was het op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijf moest ik opdoeken, en ook op mijn werk viel het doek voor mij. Einde bedrijf, letterlijk, op zoveel vlakken. En ook zoonlief kreeg steeds meer klachten. Ook met hem gingen we de medische molen in.

Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet daarheen waar ik op waar ik op hoopte, nee, zelfs op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst. Het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Ook dat heeft deze zomer laten zien. Een hoog/laag keuken ‘krijgen’ is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik anders geen gebruik van de keuken kan maken is een lastige. Een bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet weg kunt is dat niet.

Dát zijn de keuzes die je kunt maken. Zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten. Iedereen leeft met pieken en dalen, met ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar.

Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, niet alle keuzes zijn gepland, of gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je hoofd omhoog en leer genieten van de kleine dingen, want die zijn er altijd. Wees dankbaar voor wat telt, voor de mensen om je heen en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Inclusie, een illusie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een lotgenoot van me zet zich in voor een inclusieve samenleving, eigenlijk moet ik zeggen meerdere lotgenoten, want ik heb best veel actieve lotgenoten op dit front. Mooi is dat, toen ik begon met schrijven voelde ik me op dit front een beetje een pionier, maar inmiddels zijn we best zichtbaar. Niet dat mijn schrijven daar iets mee te maken heeft, zo bedoelde ik dat niet (maar stiekem ben ik wel bang dat mensen denken dat ik dat denk, zo van arrogant typetje hoor die kneus, terwijl dat niet eens zo hoeft te zijn, iets met vermoeiend hoofd), ik vind het gewoon mooi dat we van ons laten horen. Op meerdere fronten. Trots op ons!

Niet waar ik heen wilde met dit stukje, al is in deze vaak zo negatieve tijd een compliment altijd welkom toch? Ik wilde toe naar die inclusieve wereld. Een wereld die divers is, maar tegelijk hamert op gelijkheid. Ik denk dat we dat idee van gelijkheid maar los moeten laten. Ben ik nu helemaal gek geworden? Nee. Ik ben realistischer geworden in mijn kijk op de wereld.

Gelijkheid is een utopie. We zijn niet gelijk en we zullen ook nooit gelijk worden. Altijd zullen daar mensen zijn die zich meer gelijk voelen dan een ander. Altijd zullen er mensen zijn die zich boven de ander voelen staan, die meer op hun strepen durven te gaan staan. Een grote bek bijvoorbeeld, het levert je voordelen op. Nadelen ook, maar de mens met de grote smoel trekt zich daar minder van aan, haalt zijn schouders op en gaat door. Mensen met een beperking, met een chronische ziekte, ook mooi voorbeeld. De een zit in een rolstoel en kan verder alles, de ander ‘loopt gewoon’ en kan amper iets. Een verschil in energie, een verschil in aandoening, een verschil in de mate van beperktheid. Gelijkheid is een utopie. En inclusie? Inclusie is een illusie. Het bestaat niet en het gaat ook niet bestaan.

En nu? Moeten we ons neerleggen bij dit ietwat sneue feit? Nee! We zetten ons in voor de andere kant van deze campagne. We zetten ons in voor de verschillen. Het is tijd dat we accepteren dat we (mensen dus) verschillend zijn. Dat we die verschillen juist moeten laten zien, dat we daar trots op moeten zijn, dat we daar rekening mee moeten houden.

Gelijkheid vlakt de boel af, terwijl verschil de wereld kleurrijk maakt, in ieder opzicht. Rekening houden met elkaar is verloren gegaan in een wereld van ordelijke structuur in de vorm van hokjes. Dubbel, want juist in die hokjes zit het gevaar, discriminatie. Kleur, gender, geloof, handicap, allemaal voorbeelden waarbij de grens van de hokjes, discriminatie schuurt tegen die gelijkheid.

De strijd voor gelijkheid gaan we niet winnen. Niet in de huidige samenleving. Niet zolang mensen vastgeroest zitten in oude ideeën. Niet zolang ongelijkheid van generatie op generatie wordt doorgegeven. Onbewust en ongewild. De basis voor gelijkheid ontbreekt. Man versus vrouw, zwart (gekleurd) versus wit en gezond versus beperkt, zelfs beperkt versus beperkt. Maar ook betaald werkend versus onbetaald (of niet) werkend, ‘laag’ opgeleid versus ‘hoog’ opgeleid, manager versus personeel op de werkvloer. Arm versus rijk.

Gelijkheid bestaat niet. Het gaat ook niet bestaan. Inclusie is een illusie. Diversiteit is mooi, verschillen moeten we omarmen. Het belangrijkste is dat we als méns op gelijke voet staan.

Foto Pixabay

Arbeidsbeperkt.

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Normaal zet ik geen punt achter een titel, ik maak een uitzondering voor bovenstaande. Waarom? Omdat deze titel als je niet oppast een punt zet achter heel veel dingen. Een punt die beter een komma zou zijn. Een punt waar veel mensen een punthoofd van krijgen. De arbeidsbeperkte zelf, maar ook de regelgevers in Den Haag. En zonet las ik dat de vakbond ook inziet dat er wat punten op de i gezet moeten worden. En dus een titel met een punt.

Arbeidsbeperkt.
Ik ben zo iemand. Iemand met een arbeidsbeperking. Een iemand die alleen al daardoor andere iemanden afschrikt. Ik behoor dan ook tot een behoorlijk enge doelgroep. Ik behoor tot een doelgroep die de maatschappij geld kost. En die de maatschappij te weinig oplevert. Ik ben een prijzig typetje, weet je. Ik kost de zorgverzekeraar alleen al een klein vermogen, aan hulpmiddelen en medicijnen. Datzelfde geldt voor de WMO trouwens. En dan werk ik dus ook nog eens niet. Duur, foei, punt.

Het is niet dat ik niet wil hoor, want ik zou echt ontzettend graag mijn ambitie botvieren op de maatschappij. Ik zie nog altijd legio mogelijkheden, maar ze stranden op allerlei (praktische) bezwaren. Het grootste bezwaar is misschien toch wel mijn zeer beperkte energieniveau. Op de voet gevolgd door uit elkaar vallende ledematen, die zijn best lastig kan ik je vertellen. Zeker omdat ze maar half functioneren. En pijn doen, ook niet prettig. Voor mij dan, want daar heeft een ander dan weer minder last van. Nou ja, noem het maar minder, mijn gesteun en gekreun kunnen mensen denk ik missen als kiespijn. Mijn bed is niet echt handig tussen alle bureaus en het feit dat ik niets goed vast kan houden ook niet. Klinkt alsof ik flink overdrijf (en dat mag ik, want ik ben een vrouw), maar helaas is dit toch echt met meer dan enige regelmaat het geval. Oh, en ik heb wielen, niet handig met trappen en drempels. Ook hier zet ik even een punt. Gewoon om mijn punt te maken.

Ik ben dus zo’n arbeidsbeperkt persoon. Nou ja, ik werk helemaal niet meer, ik ben gewoon een honderd procent Kneus. Arbeidsongeschikt. (Die laatste is weer een punt.) Arbeidsbeperkten zijn kwetsbaar, heb ik niet bedacht, dat lees ik net. Het klopt trouwens wel, want met het verlies van vermogen tot werken verlies je nog veel meer. Je komt niet langer in aanmerking voor een promotie. Ja, tot blijvend arbeidsongeschikt, maar that’s it, geen verdere perspectieven. Als jong gehandicapte betekent dit een leven lang op een minimum loon, minder nog, ik las dat ook dat iets is waarvoor gevochten moet gaan worden. Arbeidsgehandicapten verdienen minder dat het minimumloon. Iets dat er bij mij sowieso niet zo goed ingaat. In onze kapitalistische maatschappij is presteren, omzet draaien het enige dat telt. Alles en iedereen is verworden tot een getalletje. Een getalletje dat meer getallen moet opleveren. Met een euroteken ervoor het liefst.

Ik had zoveel dromen. Dromen die ik in de vuilnisbak kon gooien. Niet omdat ik de capaciteiten niet had, maar omdat mijn lijf roet in het eten gooide. Roet dat verregaande gevolgen had en heeft, want naast het feit dat er geen beloning volgt voor de status van superkneus, heeft het het leven er niet goedkoper op gemaakt. De kachel moet blijven branden, ik ben altijd thuis, mijn systeem doet het niet zo goed op kou, reken uit je winst. De tv staat vaker aan, mijn hulpmiddelen hangen nogal eens aan de lader en mijn zorgkosten zijn een stuk hoger dan gemiddeld. Om het leven een beetje makkelijker te maken hebben we wat handigheidjes aangeschaft, maar ook die zijn verre van gratis. Sterker nog, alles in de hoek van de gezondheidszorg is extra duur. Er is een markt, geen grote, weinig concurrentie, afijn je snapt mijn punt.

Arbeidsbeperkt zijn is duur, in ieder opzicht. De prijs die je betaald om ziek te zijn is hoog. Echt geen aanrader voor de dromers onder ons. Verre van luilekkerland (denken mensen soms). Ik zou willen dat de punten die ik maakte komma’s zouden zijn. Ieder jaar heb ik zo’n dag, zo’n dag dat ik denk, hoop, bid, wens, dat mijn lijf ‘beter’ is. Dat ik het gewone leven weer op kan pakken. Dat ik gezond ben, weer kan, weer mag, maar het blijft altijd slechts de hoop. Ach, hoop doet leven toch?

Even terug naar dat punt. Naar die punt van de titel. Omdat die als je niet oppast een punt zet achter te veel dingen. Een punt die beter een komma zou zijn. Een punt waar veel mensen een punthoofd van krijgen. De regelgevers in Den Haag, maar vooral de arbeidsbeperkten zélf.

Het is dus écht een titel met een punt.