Kabouter Opperdepop

Dat ben ik vandaag, eh nu eigenlijk. Het was een zeer heftig weekje. Pasen was rustig, gelukkig, maar de rest van de week had ik redelijk vol gepland. Mijn eigen schuld, de billen en de blaren zijn weer eens van toepassing, maar ik wil zo graag…

Orthomolecuwattes?

Er speelt nogal wat, als eerste mijn gestel. Ik heb een orthomoleculair bloedonderzoek laten doen en daar kwam een overgevoeligheid uit voor gluten, zuivel en suiker Nu kamp ik al maanden met serieuze darm issues en misselijkheid, dus tijd voor verandering. Ik heb deze stoffen uit mijn eetpatroon geschrapt. Ik test momenteel een sapkuur uit van Juizs, ik drink dus groentesap, eet rijstwafel en wat nootjes (suiker en zoutloos) en test glutenvrij pasta’s als avondeten (diner klinkt zo chique, dat is mijn pasta nog net niet). Ik moet zeggen, het helpt! Ik voel me energieker (gevaarlijk merk ik, want fysiek kan ik nu mijn energie niveau niet bijbenen, wat me behoorlijk hyper maakt in de omgang) én mijn misselijkheid is weg!

Druktemaker

Gister hadden we een drukke dag; we zijn druk bezig met onderzoek naar keukenaanpassingen. Ik kan niet langer fatsoenlijk koken, de knoop is doorgehakt, het moet anders. Ik moet zittend kunnen koken. Daar zijn we dus voor op onderzoek (komt nogal wat bij kijken). Sowieso is ons huis slecht rolstoeltoegankelijk (ik hobbel nu nog al dan niet als pinguïn door de benedenverdieping), dat moet beter. Ik heb mentaal meer energie, maar fysiek lever ik toch nog steeds flink in. Hier komt een oplossing voor in de vorm van een trippelstoel mét dynamische armondersteuning (de schouder heeft de handdoek al een tijdje geleden in de ring gegooid en aan vastzetten ben ik echt nog niet toe).

Ergonomische hoogtepunten

Gesprekken dus, met ergo (ik heb echt een topper!) en meneer van de ergonomische keukens (het is echt niet zo simpel). Oh en de tandarts moest ook nog (gelukkig strak kwartiertje). Daarna plat voor hét hoogtepunt van de maand, de 3JS. Ik ben fan, geen ‘ik ga naar ieder theater fan’, dat kan zowel Bruin als mijn lijf helaas niet trekken, maar als ze in de buurt zijn trekt ons gezin erop uit. Ik heb natuurlijk mijn ‘ik overhandig met twee dikke duimen mijn boekje’ relatie met Jan Dulles (lang verhaal), maar gister kon ik zonder overhandig zenuwen gaan, gewoon rustig, dacht ik. Maar nee, niets gaat hier zonder strubbelingen op een of ander front.

Gedumpt

Mijn dieet kon best een döner hebben dacht ik. Mijn maag dacht daar echter anders over en zo moest ik midden in een ‘dumping’ aanval (maag gooit alles zonder verwerking er via de achterzijde uit in het kort gezegd) naar het theater. Thuis al vier keer binnen het kwartier op het toilet gezeten en op vijf minuten van het theater moest ik mijn billetjes weer stijf dichtknijpen. Niet echt een ontspannend begin van de avond kan ik je vertellen. Gelukkig was er een toilet in de parkeergarage en kon ik de bezoekers van het theater toch enigszins behoeden voor een lading shit (sorry voor het beeldende verhaal, ik heb wel onwijs ontzag voor mensen met darmproblemen inmiddels).

De rillingen

Shit happens, zo is gebleken. Gelukkig kon ik hierna enigszins rustig de avond voortzetten. De show was geweldig, wat een prachtige stem heeft die man! We waren live getuige van een mooie aankondiging, een primeur en al veel te snel (voor mijn hoofd dan) was het weer voorbij. Mijn lijf was er inmiddels klaar mee en sprong in serieuze irritatie modus. Eenmaal in mijn bed ging het weer mis, ik krijg aanvallen van rillingen die niet te onderdrukken zijn. Een waarschuwing van mijn autonome zenuwstelsel, over de grens, te vér over de grens.

Luister naar gefluister

Ook vandaag geen rustig dagje; Medipoint over de vloer voor mijn trippelstoel (met compliment voor de Medipoint man!) en vriendin (ook nodig voor het mentale gestel). Snel nog een logo afmaken en nu plat. Te veel, maar kom op, het zijn nog steeds maar drie dingetjes (jaja da’s twee teveel, ik weet het). Ik blijf, op de plaats rust, het is op (mijn lijf schreeuwt waar ik naar het fluisteren moet luisteren).

Een brug te ver

Geen symposium voor mij morgen (er is een groot EDS symposium in Nederland), geen lotgenoten ontmoetingen, maar rustig aan dag. Jammer, maar Maastricht is momenteel echt een paar bruggen te ver voor mij. Rest mij mijn zebra vrienden- en dinnen een leerzame dag te wensen. Laat van je horen hoe het was en probeer de mist buiten te houden. Have fun!

De trein

Ooit las ik een stukje over het leven, een vergelijking met een trein. Gedurende je leven stappen er mensen in en uit. Mensen die een tijdje deel uitmaken van jouw leven. Van de één kun je leren, de ander leert van jou. Van de week hoorde ik een nummer over een trein van geheel andere orde. Als jongeling kun je het leven vergelijken met een rit in de trein, alles raast in enorm tempo om je heen en je vraagt je af of de trein niet even pauze kan nemen. Hoe ouder je word, hoe sneller de trein het eindstation lijkt te naderen. Je wilt juist niet dat de trein stopt, het leven is te snel voorbij geraast.

Music Maestro!

Het nummer raakte me, ik ben 45 en het leven lijkt steeds sneller te gaan. De klok gaat te snel en ik word me steeds meer bewust van het feit dat ik niet moet vergeten te genieten. Het leven is kort, te kort om je constant zorgen te maken, te kort om steeds terug te kijken. We leven nu en moeten genieten van het nu. Zorgen om de toekomst maken dat genieten onmogelijk. Nu telt, nu is de moeite waard en nu moet het gebeuren.

Ont-moeten

Toch kan dat nu ook verlammend werken, het kan het gevoel geven te moeten en moeten is geen aanmoediging tot genieten. Ik ben in het bezit van een hoofd dat continu doordraait. Als ik wakker ben gaat er een knop om en razen mijn gedachten net als die trein, alsmaar door. Geen moment staat het stil. Ik benijd soms de mensen die niets anders te bedenken hebben dan zich druk te maken om de kleur haar van iemand of wat iemand aanheeft. Mijn hoofd maakt zich druk om problemen waar ik niets mee kan.

Hoofd-manager

Het hele dagen liggen doet daar niet veel goeds aan, ik heb tijd genoeg om me druk te maken. Terwijl ik moet genieten en me vervolgens daar dus weer druk om maak. Het leven van een liggende kneus kan meer kopzorgen geven dan het leven van een manager kan ik je vertellen. Alhoewel, eigenlijk ben ik een soort manager; ik manage mijn hoofd. Moet mijn gedachten in goede banen leiden en dat is een dagtaak op zich.

De reis gaat verder

De trein raast verder, ik probeer mee te komen in het te snelle leven. Toch heb ik het gevoel achter de feiten aan te lopen. De trein gaat door, de trein moet verder, ik wil nog lang van deze reis genieten!

Mag het ietsje meer zijn?

In mijn zoektocht naar het vinden van mezelf valt me iets op. Ik dacht altijd dat ik een redelijk positief persoon was en toch merk ik dat het kritische stemmetje in mijn hoofd zich te vaak op een negatieve manier met mijn gedachten bemoeit. Het is er ingeslopen, door het jarenlang aanhoren van te veel kritiek. Deze maatschappij is negatief kritisch, we letten op elkaar en benoemen niet de positieve dingen, maar de negatieve.

Vertaal ideaal

Een rondje Facebook, één en al kritiek; niets of niemand voldoet aan het ideaalbeeld. Wat is dat ideaalbeeld eigenlijk? Mensen zijn allemaal verschillend, allemaal mooi op hun eigen manier. En toch heeft de maatschappij ons een ideaalbeeld voorgespiegeld, eentje die ook nog eens gebaseerd is op zoiets oppervakkigs als het uiterlijk.

Spiegelbeeld, vertel eens even

Ook ik spiegel mij aan een voor mij onmogelijk uiterlijk. Met mijn 45 jaar zou ik beter moeten weten dan mezelf te vergelijken met het maatje 34 van een model en toch doe ik het. Ik verfoei mijn buik en vergeet daarbij dat sporten een onmogelijkheid is met dit gestel. Kom me nu niet aan met niets is onmogelijk, want die weg is te vaak bewandeld en dat zinnetje geeft me serieus moordneigingen. Ik probeer te compenseren met eten (of niet eten), iets dat toch echt noodzakelijk is. Ik kan niet leven op 3 plakjes ontbijtkoek, maar probeer het toch en als ik dan trek heb is chips toch verleidelijk, veel lekkerder als brood en zo verfoei ik niet alleen mijn buik, maar ook mijn gebrek aan doorzettingsvermogen op dit gront en mijn altijd aanwezige hang naar zoute en veel te vette chips.

Issues

Van de week had ik een fotoshoot en de dames van de shoot bleven maar roepen hoe mooi ze mij vonden. Ik zag alleen mijn negatieve punten; voelde mij een rollade in mijn mooie jurk (mét corrigerende onderbroek uit China), zag mijn armen zwaaien en zwieberen als bij een oud wijf (tja, ben ook geen twintig meer) en vervloekte mijn Spock oren (iemand heeft mij ooit gewezen op het feit dat mijn oren aan de grote kant zijn en dat heeft ervoor gezorgd dat ik sindsdien mijn oren het liefst verbeg). Negatief dus, het stemmetje in mijn hoofd heeft altijd wel ergens iets te mauwen, vooral over mijzelf.

De engel op links

Ik wil af van het negatieve, ik ben een mooie vrouw, ik probeer op alle manieren mijn steentje bij te dragen en dat doe ik goed! Ik verdien mijn plaats in deze maatschappij en mag ‘staan’ voor wie ik ben! Dat zegt het engeltje op mijn linker schouder, de duivel op mijn rechter roept iets compleet anders. Ik heb tijd genoeg om te denken en ben tot de conclusie gekomen dat dit precies is wat er onder andere mis is in onze samenleving. We zijn negatief; we zeuren, we zaniken over van alles en nog wat, maar iets doen ho maar. Het is onze mentaliteit, een ander lost het wel op. Klimaatverandering? Hoezo, wij zijn maar een kleine vervuiler, dus waarom moeten wij er iets aan doen? Boete gekregen? Niet mijn schuld, er is altijd wel een stom excuus waarom iemand zich niet aan de regels kon houden. En anders is het stom dat de politie controles houdt; makkelijk geld verdienen ofzo. Dat het misschien de eigen schuld is komt niet in ons op. Afschuiven en zeuren, dat is onze maatschappij.

Weg met rechts

Ik probeer het stemmetje in mijn hoofd uit te bannen. Doe duivelsuitdrijvingen in mijn badkamer (kaarsen enzo 😉) om mijn rechter schouder te bevrijden. Ik ben er klaar mee, het moet anders. Positiever, samen werken. Als ik hoor hoeveel onderhuids gezeur er is denk ik dat er veel te verbeteren valt. Dat heeft mij dan ook tot een conclusie gebracht. Als je écht iets wilt veranderen moet je opstaan en actie ondernemen. Ik sta dan ook figuurlijk op (praktisch blijf ik er maar bij liggen), mijn hoofd staat op en is met voorzichtige stapjes onderweg naar actie. Tien gaat een nieuwe stap zetten, op politiek gebied. Ik hoop mijn positieve stem een beetje te kunnen laten horen. Samen op weg naar een mooiere wereld.

Falen

Is het een feit of is het een gevoel? Jaren heb ik het gevoel gehad te falen, te falen als persoon om precies te zijn. In de steek gelaten door mijn vreemde lijf, altijd op zoek naar een oplossing voor mijn fysieke uitdagingen. Als je zoveel bezig bent met je gezondheid laat je steken vallen op andere fronten. In dit geval voelde ik mij falen in mijn werk, thuis en werd ik onzeker over alles om mij heen.

Geblesseerde bakvis

Mijn blessures kwamen in mijn tienerjaren. Bovenop de standaard puber onzekerheden kreeg ik te maken met wat begon als sportblessures; gescheurde enkelbanden en kniebanden, peesontstekingen en overbelaste spieren. Toevalligheden, onhandigheid, ik was een kluns die struikelde over een lijn (getekend op de grond, in de sporthal). Ik faalde keer op keer bij het sporten, een teamsport. Mijn benen voelden aan alsof ik werd tegengehouden door een dik elastiek, alsof ik continu door drijfzand worstelde. Ik liep hard, denkend dat mijn conditie het probleem was, maar de tegenstand van mijn gewrichten en spieren werd niet minder, integendeel. Ik wilde zo graag, maar er was altijd wel iets. Toen het besef kwam dat mijn lijf dit niet meer aankon dreunde het door mijn geest, ik had gefaald…

Vergelijk

In sport bleef dit gevoel de kop opsteken, waarom lukte het mij niet, waarom voelden mijn benen altijd aan alsof ik een marathon had gelopen, waarom had de rest hier geen last van? Ik voelde me een aansteller, een mislukkeling. Inmiddels was ik ook aan het werk en ook op dat vlak liep ik tegen problemen aan. Mijn eerste langdurige uitval was op mijn 24-ste. Een dubbele hernia legde mij plat, letterlijk. De artsen waren het niet eens; de één wilde me opereren, de ander vond me rijp voor de psychiater, ik had pijn op plaatsen waar de hernia niet van invloed kon zijn aldus de neuroloog. Verder kijken naar het waarom deed hij niet, hij concludeerde direct dat het dus wel tussen mijn oren zou zitten. Ik had wel een hernia, maar daar had ik geen last van aldus hem. Wederom voelde ik me falen, ik werd onzeker, twijfelde aan mijn gevoel, aan mezelf. Ik werd opgenomen, bekeken, psychisch gezond bevonden door de inval psych en na tien dagen platliggen weer naar huis gestuurd. Ik werd afgekeurd en heb hard gevochten om weer aan het werk te kunnen. Wederom gefaald, ook op mijn werk konden ze niet op mij rekenen.

Geen wonder woman

Thuis deed ik niets, ik was geen keukenprinses, geen huishoudelijk wonder, mijn lijf had het al zwaar genoeg met het volhouden van mijn werk, zonder ook nog het huishouden te doen. Manlief heeft altijd zonder klagen het overgrote deel van het huishouden op zich genomen, ik heb wat dat betreft echt de jackpot getroffen. Hij heeft mij nooit kwalijk genomen dat ik zo’n knakenlijf heb, heeft nooit aan mij getwijfeld en me nooit verweten dat ik lui was. Dat laatste deden anderen wel, ik heb eigenlijk altijd het gevoel gehad me te moeten verdedigen. Altijd nam ik mensen de woorden uit de mond door er zelf maar vast en grapje over te maken, je creëert een schild. Je voelt je al vervelend genoeg, daar had ik echt geen hulp bij nodig.

Zoektocht naar gezondheid

En dan nog misschien de grootste factor in dit verhaal, het zoeken naar een diagnose. Er is serieus een tijd geweest dat ik mij afvroeg of ik een hypochonder was, waarom kon ik niet wat anderen konden? Waarom deed mijn lijf zo raar? Waarom? Toen een arts assistente op mijn 29-ste eindelijk kwam met een diagnose kon ik wel huilen van geluk. Er was écht iets mis, ik stelde me niet aan, ik was geen mislukkeling.

Gegroeid door imperfectie

Van daaruit is het fysiek nog hard naar beneden gegaan, heb ik echt wel dalen gevoeld, gezien en doorgemaakt. Toch heb ik me niet langer meer een verliezer gevoeld. Ik heb juist mijn doel gevonden, ik heb mezelf gevonden. Ik heb niet gefaald, ik heb juist gevochten en overwonnen. Het leven draait niet om perfectie, er is geen mislukken. Er is leren en van leren, er is overwinnen, er is vechten en vertrouwen dat niets voor niets is. Falen is een gevoel, een gevoel dat je jezelf oplegt of laat opleggen. Falen bestaat niet langer in mijn woordenboek, ik ben het ontgroeid!

Topsport

Het is dé tijd van het jaar, sterker nog het is dé tijd van de vier jaren! Topprestaties worden er verwacht, soms worden ze daadwerkelijk ook geleverd en soms blijkt de druk toch de groot. Ben je net op het verkeerde moment niet in vorm of blijk je op de top van je kunnen. Het is weer tijd voor het mooiste sportevenement, vind ik tenminste. Ik heb geluk, nu heb ik een keer een voordeeltje, door het verplichte thuis liggen hoef ik weinig te missen van het Olympische gevoel, ik lig er klaar voor!

Winters oranje

Ik schaats mee, in mijn hoofd dan, een rolstoel op schaatsen is volgens mij nog niet gespot in PyeongChang, laat staan een bed op het ijs. Ach, dat geeft niet, ik ben toch niet zo van de kou, laat mij maar hier onder mijn dekentje voor de tv. Alhoewel, ik zou graag kleumen op de tribune voor een mooie overwinning. Wél naast onze Koningin dan graag, samen in zo’n mooie oranje winterjas én op witte sneakers, zou een mooi plaatje opleveren (voor mij persoonlijk dan, geloof niet dat de wereldpers op mij zit te wachten, maar je weet maar nooit).

Dubbelspel

Ik vind sport mooi, maar kijk toch ook met een dubbel gevoel. Wat zou ik graag een rondje schaatsen, van een idiotenheuveltje af skieēn (er is aan mij geen enorm wintersporttalent verloren gegaan) of gewoon een rondje wandelen in de sneeuw (liefst zonder snijdende wind overigens). Topsport gaat om winnen, een tweede plaats voelt als verlies. Uit dat oogpunt bestaat de wereld uit een stelletje verliezers, er zijn maar weinig mensen die én het talent hebben het te schoppen tot goud én de mogelijkheid. Topsporter ben je niet alleen, jij levert de uiteindelijke prestatie, maar zonder coach, zonder steun van de mensen om je heen ben je niets.

Nummer één

Eigenlijk ben ik in dat opzicht ook een topsporter. Mijn lijf levert prestaties op top niveau (al zou je dat niet direct zeggen als je me ziet liggen), het houdt het hele zooitje nog steeds bij elkaar en dat is een uitdaging op niveau. Ik word ondersteund door mijn lief, door mijn zoon, door ouders en vrienden. Ik word gecoacht (heb een hele lading therapeuten stand by staan), het is net echt.

Gaan voor goud

Zijn we niet allemaal topsporters op ons niveau? Doen we niet allemaal ons best in wat we kunnen? We gaan allemaal voor goud op onze eigen manier. Ik kijk graag naar het échte goud, maar dat zal voor mij (en velen met mij) nooit weggelegd zijn. Dat maakt ons niet minder en hen niet meer. We zijn allemaal goud waard!

Hulpmiddelen

Regelmatig lees ik dat artsen denken dat mensen te snel naar hulpmiddelen grijpen. Ergens begrijp ik die reaktie wel, maar ik weet uit eigen ervaring dat het ook zo kan lijken, terwijl het compleet anders is.

Reali-tijd

Wanneer ben je toe aan een hulpmiddel? Ik neem even mijn rolstoel als voorbeeld. Het heeft jaren geduurd voor ik eraan toe was in mijn hoofd. Ik heb sinds ik mij in lotgenotengroepen ging begeven (ook een stap trouwens, je gaat niet zomaar op zoek naar lotgenoten) geroepen nooit in een rolstoel te gaan zitten. Toch haalde de realiteit mij in. De dagen kwamen dat ik niet langer in staat was normaal van A naar B te komen. Ik moest steeds vaker op bankjes gaan zitten. Kon niet meer winkelen, geen dagje meer mee naar de dierentuin. Kon niet meer naar mijn ouders lopen en de consequenties van wél lopen (ik ben een doorbijtertje) werden steeds groter.

Oriēntatie proces

Ik kwam de deur bijna niet meer uit, het ging niet meer. Mijn benen wilden niet meer en ik moest dat vooral durven toegeven aan mezelf. Daar gaat tijd overheen, veel tijd. Ik heb dat vooral zelf verwerkt, pas toen ik er in mijn hoofd aan toegaf besprak ik het met anderen. Eerst met mijn gezin, familie en vrienden. Ook voor je geliefden is het een enorme stap, de handicap wordt zichtbaar, is niet langer te ontkennen. Voorzichtig begaf ik mij in het oriëntatie traject, wat is er mogelijk, zijn er ook mooie rolstoelen (mooi ging toen in mijn hoofd nog voor praktisch). Manlief en ik maakten een afspraak om er eens eentje te proberen (beide, ook voor hem was dit een goede ervaring). En toen was ik om, dit moest.

Stapje voor stapje

Ik had al een balletje opgegooid bij mijn fysio; hij zei ‘eindelijk’, dat gaf de doorslag. Ik heb het besproken met mijn reva arts en mijn ergo therapeute en daarna startte het proces van aanvraag. Eerst een paar maanden in een lompe leenstoel (een ellendig ding, daarin voel je je pas echt gehandicapt) wachtend op mijn eigen stoel. Ik was zo blij toen mijn mooie, witte eigen stoel kwam! Voor sommige mensen lijkt het een snelle aanvraag, maar in realiteit zijn hier jaren overheen gegaan.

(On)zichtbaar

Dat is één kant van het verhaal, één onderdeel. Ik ging zo binnen een jaar van geen hulpmiddelen naar zilversplints (om mijn vingers), ortheses en een rolstoel. Ik snap best dat dat voor sommigen overkomt als vooral aandacht trekken, maar geloof me, die aandacht wilde ik niet. Ik wilde niet zichtbaar gehandicapt zijn, maar ik werd het wel, omdat het nodig was. Later (toen ik mijn handicaps zelf geaccepteerd had) ben ik ze gaan gebruiken, om aandacht te vragen voor EDS, om te laten zien dat ik niets minder ben dan een ander. En ja, er word gezegd dat ik misschien hou van alle aandacht, so be it, ik weet zelf hoe het zit. Ik weet inmiddels vrij goed wie ik ben en waar ik voor sta.

Hulp(middel)

We hebben niet gevraagd om onze gebreken, maar we mogen wel hulp vragen om ons leven zo goed mogelijk te leven. Daar zijn hulpmiddelen voor nodig. Het overgrote deel van de mensen vraagt deze hulp niet voor niets. Het lijkt soms snel, maar er gaat echt wel veel tijd aan vooraf…

Foto; Maikel van der Beek

Vrouw’lui’

Als paddestoelen duiken ze op op Social Media; de berichten over de luie Nederlandse vrouwen. Te weinig van onze vrouwen zijn ambitieus en financieel onafhankelijk. Ze werken parttime in plaats van fulltime, foei!

Het wijzende vingertje

Menig ‘topvrouw’ wijst oordelend met het vingertje. Dit is niet waar we zo hard voor hebben gevochten als vrouw lijkt de boodschap. Ik begrijp dit niet zo goed. Ik denk dat er is gevochten voor vrijheid van keuze, het moet toch je eigen keuze zijn? Is dat niet waar alles om draait, of zou moeten draaien?

Ambitieus meisje

Ik was wel een ambitieus meisje (al kwam het misschien wat later op), ik heb tijdens mijn werk nog een zooitje opleidingen gedaan. Gedeeltelijk ‘gedwongen’ door mijn fysieke uitdagingen, maar ook omdat ik het leuk vond en wilde blijven werken. Parttime werken was geen bewuste keuze, ik was niet degene die thuis zou blijven, ik vond werken echt leuk. De keuze tot minder werken (en later niet meer werken) werd gemaakt door mijn niet werkende lijf.

Financiēle onafhankelijkheid

Financiële onafhankelijkheid is nooit een punt geweest in mijn keuze tot werken. Manlief en ik werkten alletwee en toen onze zoon geboren werd was de keuze voor mij om parttime te gaan werken al gemaakt door mijn lijf. Waar ik vooral moeite mee had waren de opmerkingen als ‘je was toch wel gestopt als er kinderen kwamen’. Ten eerste was dat niet de bedoeling en ten tweede is mij de keuze tot ooit weer fulltime werken ontnomen, de rest van deze parttime moeders kan weer aan de gang als de kids groot genoeg zijn. Dat is toch een groot verschil.

Maar goed, daar gaat het niet om, financiële onafhankelijkheid moet dus een doel zijn voor iedere vrouw. Ik kan dit begrijpen als je begint met werken, alleen bent, op jezelf. Maar dan komt er een liefde in je leven, je gaat samen wonen, samen een huishouden voeren. Idealiter zou je samen werken en samen puin ruimen, maar veelal komt dat toch op de vrouw neer (uitzonderingen zoals hier thuis daargelaten, ik heb namelijk een unieke man, eentje die vroeger al het huishouden deed).

Huishouden & kids

Van vrouwen wordt vaak nog steeds verwacht dat zij het grootste deel van het huishouden doen, de kinderen opvoeden en ja, dan is de keuze voor parttime werken (of stoppen met werken) logisch toch? Daarmee gepaard gaat dan het verlies van je financiële onafhankelijkheid, maar kom op iemand moet het doen toch? Nee, volgens deze mevrouwen moeten we gewoon altijd fulltime werken, we moeten minder lui worden en aan de bak, want we doen de hele dag niets, behalve Netflixen (voor mij klopt dat wel maar ik vind het geen aanrader). Waar deze vrouwen compleet aan voorbij gaan is het gezinsleven, er zijn namelijk ook mensen die de kids niet willen laten opgroeien bij de kinderopvang, die graag zélf hun kids groot willen zien worden.

Kwestie van keuze

Tuurlijk kan een man dat ook, maar dat is een keuze, dat is hún keuze, niet die van de statistieken, niet die van de carrièremiepen, de keuze van de man én de vrouw samen. Dus so what dat we achterlopen bij andere landen, wij zijn toch geen meelopers? Financiële onafhankelijkheid staat haaks op het vertrouwen in elkaar, in samen een gezin runnen, samen de verantwoording nemen voor de opvoeding en voor elkaar. We doen het sámen, we lossen het sámen op. En als een jonge vrouw ervoor kiest één dag in de week vrij te nemen voor zichzelf is dat nog steeds haar keuze, als zij daar gelukkig van wordt is dat toch prima?

* Een andere kant van dit verhaal is dat van een bedrijf dat ervan uitgaat dat een vrouw parttime werkt en een man fulltime, dat vrouwen geen keuzemogelijkheid geeft. Keuze is key… *

What’s in a name

Ik blijf me verbazen over de kracht van een woord, van mijn titelwoord. Het is blijkbaar dubbel, wederom valt het woord ‘kneus’ bij een aantal mensen niet in de smaak.

Discutabel
Ik weet dit natuurlijk al langer; mijn blog draagt een discutabele naam. Ik begrijp de commotie niet zo goed, ik zeg namelijk niets over een ander. Het is mijn wereld waar ik over schrijf, mijn wereld en míjn kijk erop. Ik ben zelfbenoemd kneus en vind daar niets mis mee, integendeel. In de periode dat ik mijn boekje probeerde te promoten heb ik een aantal journalisten gesproken; zij vonden de titel geniaal, niks slachtofferrol, zelfspot. Het valt op en het geeft aanleiding tot discussie, dat laatste is duidelijk.

Don’t judge a book…
Jammer is wel dat sommige mensen niet verder kunnen kijken dan die titel. Dat het enige waar commentaar op komt, niet de inhoud van het geschreven stuk, maar de naam van het blog. De vraag is dan of ik niet beter de titel kan aanpassen, om meer volgers te krijgen. Nee dus, als je niet verder kunt kijken dan één enkel woord ben je bij mij niet op de goede plaats. Ik schrijf het vaker, deze titel is niet zomaar gekozen, hij heeft een geschiedenis; míjn geschiedenis.

Ontwikkeling
Het is het verhaal van een onzeker muisje, weggezet als aansteller, als pechvogel, als fysiek kneusje (als in constant geblesseerd). Het is het verhaal van het muisje dat zich door de nodige fysieke tegenslagen heen heeft geslagen, dat gegroeid is, sterker is geworden. Het muisje dat fysiek misschien wel kneuzeriger is als ooit, maar daarvan heeft geleerd en nu voor zichzelf op durft te komen en vecht voor haar dromen. Het muisje dat heeft overwonnen, is veranderd en nu de naam ‘Kneus’ draagt met trots. Het is juist het kneus-zijn dat mij heeft gevormd. Daar schaam ik mij niet voor, daar ben ik trots op!

Keuzes
Ik ben realistisch, het is hoe het is, daar moet je mee leren omgaan. Gelukkig kan ik ook de humor inzien van situaties, hoe waardeloos ze ook zijn. Als je beperkt wordt heb je nog steeds een keuze. Je kiest hoe je met jouw situatie omgaat. Je kunt bij de pakken neerzitten, je kunt jezelf zielig vinden of je kiest ervoor er het beste van te maken, te leven met de mogelijkheden die je wél hebt (en geloof mij er zijn altijd mogelijkheden, hoe klein ook).

Gevecht
Het is niet makkelijk, ook ik heb mijn momenten. Al die voor mijn gevoel verloren uren, de pijn, het totale gebrek aan energie. Het schuldgevoel naar anderen, naar jezelf. Het is vechten, altijd, elke dag opnieuw. Toch ben ik vastbesloten iets van mijn leven te maken, ik ben hier niet voor niets. Iedere persoon die ik kan ‘helpen’ met mijn verhaal is er eentje, eentje die de moeite waard is, eentje die mijn geschrijf de moeite waard maakt.

It’s me
Ik kan het niet iedereen naar de zin maken en dat wil ik ook niet. Wil je zwelgen in zelfmedelijden, dat mag, maar ik ben dan niet de juiste persoon voor jou om te volgen. Hou je van eerlijkheid, van een écht verhaal zonder opsmuk, van een tikkie sarcasme, van enthousiaste plannen, van zelfspot en een lesje van de juf op z’n tijd (ik kan nogal gepassioneerd voor mijn mening uitkomen), dán ben ik je man, eh vrouw!

Ruwmantisch

Begin januari had ik een fotoshoot met Eline (https://www.facebook.com/ruwmantisch/). Zij heeft haar passie van urban fotografie (fotografie in oude gebouwen) gecombineerd met portretfotografie en laat ik daar nu ook van houden! Een mooie combinatie dus. Gelukkig wilde mijn vaste schoonheidsspecialiste Bernadette mijn snoet en haar onder handen nemen (en wat achter de schermen foto’s maken), dus zo togen wij samen naar een geheime lokatie met oude zooi om een gave shoot te bewerkstelligen (voor zover dat lukt met mij als lijdend voorwerp).

Niet mauwen

Dat lijdend voorwerp was echt zo trouwens, het was namelijk bijzonder koud in de fabriek! Wie ‘plant‘ zoiets dan ook in januari (iets met graag willen en weinig geduld). Niet mauwen dus, tussen de foto’s door kroop ik in mijn stoeltje met mijn deken om me heen. We hadden van te voren een aantal soort van thema’s besproken, allemaal lukte niet (mijn energie laat dat niet toe en mijn lijf ook niet). Thema’s om te proberen inzichtelijk te maken hoe het voelt chronisch ziek te zijn. Eenzaamheid, maar ook kracht wilden we laten zien. Deze foto’s ga je hier en daar zeker terugzien!

(Achtergrondfoto door mij bewerkt)

Enthousiast

Lastige voor mij tijdens een shoot is mij over te geven aan de fotograaf (ik heb natuurlijk als ex-fotografe zelf ook een bepaalde visie). Ik moet zeggen dat Eline die visie haarfijn aanvoelde. Ik herkende mezelf ook een beetje in haar manier van fotograferen én omgaan met mensen (enthousiast). Nog een puntje is lachen, ik krijg de grijns erg moeilijk van mijn smoel en dat past bijvoorbeeld bij eenzaamheid uitstralen niet zo best.

De shoot

We begonnen bovenin, trap lopen dus. Ik kan het gelukkig weer een beetje al vinden mijn knieën het nog steeds niet leuk. De lieve beheerder sleepte mijn Quicky de trappen op (en Bernadette hem er weer af), ik kan niet én traplopen én boven ook nog lopen, too much. Ik verplaatste me dus in de rolstoel om zo tussendoor even te kunnen staan. Ik hoor in mijn hoofd bijna mensen denken ‘waarom die stoel ze kan toch staan en hurken?’. Ik kan heel veel, ik kan het alleen maar kort én deze acties hebben flinke consequenties die niemand ziet (daarover zo meer).

Koningin der Kneuzen

De tijd vliegt als je zo bezig bent, we hadden gerekend op twee uur, maar die waren al bijna om en ons ‘grootse’ project moest nog. Naar beneden voor een foto met Alex (mijn elro). Zoals jullie weten noem ik mijzelf ‘De Kneus’, voor deze foto pakten we groot uit; de Koningin der Kneuzen. Niet omdat ik neerkijk op de rest, maar omdat we meetellen, omdat ook wij mensen met een beperking groot zijn in wat we doen met onze mogelijkheden!

De jurk, de kroon en Alex

Ik had een mooie jurk gehuurd en Eline had toevallig net een fantastische kroon gekocht. Omkleden mocht gelukkig binnen (ik zag al bijna blauw). Trok wel bekijks, in de gang tussen de vergaderende mensen een half naakt model 😉. Ik ben de Koningin en Alex is mijn troon. Arrogant kijken, dat was het doel, niet makkelijk met mijn steeds wederkerende (enigszins bibberende) grijns.

Naweeën

Na de fotoshoot al trillend terug naar huis. Eenmaal daar sloeg de overbelasting heftig toe. Ik lag een uur bibberend onder de deken, maar kreeg mijn lijf niet meer op temperatuur. Dan maar in bad, goed heet, kaarsjes aan, even bijkomen. Ik had mijn rol watjes en de de-make up al klaar liggen op de badrand. Met het afkoelen van het water voelde ik ook de kou terugkeren in mijn lijf. Snel even de make up eraf halen, watjes naast me neer gegooid, moe en mistig ging ik te werk.

Ineens merkte ik een rare geur op en de kaarsen gaven ook een stuk meer licht. Dan merk je pas goed wat zo’n diepe vermoeidheid met je doet. Ik lag erbij en keek ernaar. Brand op de badrand, mijn rol watten rond in de fik en ik snapte maar niet waarom de kaars zoveel licht gaf. Uiteindelijk toch in een opleving mijn waterfles (staat altijd naast me) gepakt en over de losse watjes gegooid en de rol watjes bij me in bad gegooid. Ietwat verdwaasd ernaar kijkend, gelukkig was het de badkamer, maar ik heb mijn lesje geleerd, geen geklooi met kaarsen als mijn hoofd op overbelasting staat…

Oordelen

Veel mensen oordelen over wat ik doe zonder na te denken. Ik lig gemiddeld 22 uur per dag plat met dank aan van alles, doet er ook niet toe, 22 uur! Dat is veel, af en toe moet ik iets doen om mezelf mentaal gezond te houden en ja, dan doe ik iets dat mijn lijf eigenlijk niet kan, doe ik een escape room of een fotoshoot waarbij ik een houding aanneem waar ik later dubbel en dwars voor moet boeten. Waarom ik dat dan toch doe? Omdat ik anders knettergek wordt, mijn leven speelt zich bijna volledig af tussen de geraniums, ik moet af en toe iets doen. Dat je de gevolgen niet ziet wil niet zeggen dat ze er niet zijn. Het maakt me oprecht verdrietig dat sommige mensen dat niet lijken te begrijpen. Dat we chronisch ziek zijn wil niet zeggen dat we alle leuke dingen ook op willen geven. Zolang je zelf de gevolgen niet gevoeld hebt, hoef je niet over ons te oordelen…

Een positievere noot, inmiddels zijn de foto’s binnen en ik ben er erg blij mee! Dank je wel Bernadette voor het toonbaar maken van mijn snoet en dank je wel Eline voor de geweldige foto’s! Het was zwaar, maar zo leuk!