#inspiratie

Libelle vrouw

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik ben haar geworden, de Libelle vrouw. Mijn oma was haar, toen mijn moeder en nu, nu heb ik een abonnement (dat ik deel met mijn moeder). In het begin was het wat onwennig, voor mij dan. Hij viel op de mat en ik legde hem op een stapel. Een steeds verder groeiende stapel. Inmiddels loop ik een half jaar achter, lees ik rijkelijk laat over de zomerse mode. Over vakantieplannen en merken zonnebrandolie. Achter de feiten aan dus. Ach, dat loop ik wel vaker en van mode trek ik me toch niet zoveel aan, dus wat boeit het.

Twee jaar geleden stond ik erin, maar toen voelde ik me het nog niet. Twee jaar geleden was ik net de Tina ontgroeid, nee grapje, twee jaar geleden voelde ik me nog jong. Stond, nee zat, vol in het leven. Zelfs langs die verrekte zijlijn voelde ik me nog een veertiger. Dertiger zelfs soms, al gedraagt mijn lijf zich al jaren alsof ik tachtig ben.

Er is iets veranderd. Iets dat onomkeerbaar is. Het overlijden van mijn schoonvader heeft iets gedaan met mijn tijdlijn. Daar waar ik mij eerder duidelijk links van het midden bevond, bevind ik mij nu meer aan de rechterkant. Mezelf ineens ontzettend bewust van mijn eigen sterfelijkheid en van de sterfelijkheid van de generatie boven mij. Me ook ineens ontzettend bewust van het leven. Ik word met vlagen overspoeld van een gevoel van enorme dankbaarheid, maar ook met een gevoel van een bepaalde urgentie. Er zijn nog zoveel herinneringen te maken, nu het nog kan. Nog zoveel doelen te behalen, dromen te verwezenlijken. Nog zoveel te genieten van dingen.

Het is geen angst, ik ben ervan overtuigd dat er meer is tussen hemel en aarde. Dat zielen blijven bestaan, dat de connectie altijd blijft. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik voor meer bestemd ben. Dat er nog lessen te leren zijn. Ik ben me er alleen een stuk meer van bewust. Iets dat je ook terugleest bij anderen, bij andere vrouwen in deze leeftijd. Bij de Libelle vrouw.

De dood van een naaste zet je met beide voetjes op de grond. Er is iets onomkeerbaar veranderd met het overlijden van mijn schoonvader. De onbezorgdheid is weg en komt ook niet meer terug. Mijn moeder zegt altijd in deze leeftijd heb je zorgen voor de generatie boven je en voor de generatie onder je. Het maakt je bewuster. Straks zijn wij die generatie daarboven. Straks zijn wij diegene waar onze kinderen op terug kunnen vallen, dat hoop ik althans, dat ik dat mee mag maken. En nu, nu moet ik herinneringen maken en vasthouden in mijn hart. Zoveel mogelijk genieten van het feit dat ik het geluk heb nog te mogen en kunnen genieten van de ervaring en liefde van de mensen die mij zo na staan. Niet iedereen haalt de negentig, ik weet ook niet of ik dat wel wil trouwens.

En dus ben ik de Libelle vrouw geworden. Die met een bakje koffie (wie had dat ooit gedacht van mij) in het ochtendzonnetje verhalen verslindt van de vaste columnisten. Net zoals mijn oma vroeger deed en mijn moeder nog steeds doet. Hoog tijd om mijn best te gaan doen een échte Libelle vrouw te worden. Met een eigen column, dromen zijn er om uit te laten komen nietwaar?

Het groene monster

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Klinkt als de titel van een kinderboek, de avonturen van het groene monster. Ik zou er ook best een boek over kunnen schrijven. Het groene monster is iedereen bekend, je maakt mij niet wijs dat je nooit een klein steekje jaloezie hebt ervaren. Je wilt het niet, want het is een maatschappelijk ongewenst gevoel, maar het is denk ik volstrekt normaal.

Jaloezie en afgunst, ze worden vaak verward, maar het een is niet het ander. Bij afgunst gun je een ander iets niet, bij jaloezie zou je willen dat je iets zelf ook zou hebben. Het grote verschil zit in het kleine woordje, ook. Ik gun iedereen alles, echt waar! Ik gun iedereen een mooi en gelukkig leven, zonder zorgen en dat gun ik mijzelf ook. Ik ben best weleens een tikkie jaloers. Op mensen met een goede gezondheid bijvoorbeeld. Op mensen die gewoon alles kunnen, die niet na hoeven te denken over hun dagindeling. Op mensen die gewoon kunnen lopen, kunnen dansen, dagjes uit kunnen. Op mensen die geen pijn hebben. Het lijken zulke simpele dingen, dingen die je voor lief neemt, waar veel mensen (gelukkig) niet eens over na hoeven te denken. Dat ik daar een tikkie jaloers op ben wil niet zeggen dat ik het anderen misgun, het wil slechts zeggen dat ik het mezelf ook gun.

Tegenover deze gedachte heb ik (meestal) gelukkig direct een grotere gedachte. De gedachte dat het altijd nog veel erger kan. Ik ben echt dankbaar dat ik nog wel dingen kan ondernemen. Ik ben dankbaar dat ik mag leven. Al moet ik heel eerlijk zeggen dat mijn emmer wel een beetje overloopt momenteel. Zoonlief heeft gister weer een epileptische aanval gehad en heeft weer beide schouders geluxeerd, met schade aan de schouderkop. Ik gun vooral hem een normaal leven, zonder alle zorgen die nu al jaren zijn leven beïnvloeden. Ik moet harder werken om de dankbaarheid te laten overheersen, maar ik blijf mezelf voorhouden dat het zoveel erger kan zijn, dat er zoveel is om dankbaar voor te zijn. Zo probeer ik dat groene monster op afstand te houden. Dankbaarheid maakt dat jaloezie niet omslaat in afgunst.

Het lijkt soms alsof ‘negatieve’ gedachten niet mogen in onze maatschappij. Alles moet licht zijn, vrolijk, positief. Ik ben van nature een uiterst positief persoon, maar ook ik heb een duister kantje. Het groene monster is mij niet vreemd. Soms zie ik het vanuit mijn ooghoek voorbij schieten. Zie ik zijn staartje achter de kast zwiepen of zijn duivelsoortjes boven de stoel uitsteken. Het monster is best lief hoor, als je het toelaat, je vinger uitsteekt en het achter zijn oortjes krabt. Het laat je zien waar je stiekeme verlangens liggen, het houdt je een spiegel voor. Durf erin te kijken, omarm het en laat het los.

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Al schrijf ik niet meer (of in ieder geval niet meer zo veel) over mijn aandoening, vandaag is een uitzondering. Mei is zeldzame ziektenmaand. EDS is nog steeds een zeldzame ziekte, nou ja, het valt eronder. Het heeft helaas nog steeds extra aandacht nodig. Ik schrijf nu zes jaar over EDS, zet me hier ook zes jaar voor in. Het wordt gelukkig mondjesmaat bekender, dankzij de lotgenoten die hierover schrijven en die met hun verhaal naar buiten komen. Dit is en blijft zo belangrijk! Samen zetten we tenslotte onze aandoening op de kaart! EDS uit zich bij iedereen anders.

Spreek je uit, schaam je niet voor je beperkingen, voor je soms gekke lijf. Ieder verhaal is anders en ieder verhaal vertelt een stukje van het grote geheel. Ook jouw verhaal (ver)telt.

Elke Dag Sterk

Al vanaf de pubertijd is elke dag een verrassing. Een verrassing in de trant van ‘hoe is mijn lijf er vandaag aan toe’. Het begon met relatief kleine blessures (denk aan gescheurde enkel- of kniebanden), maar al snel werd het heftiger. Een chronische peesontsteking tijdens mijn schooltijd (wat schrijven erg lastig maakte), een dubbele hernia op mijn drieëntwintigste en serieuze slijtage aan de schouder voor mijn dertigste. Ik liep vaker op krukken of met gips dan zonder, ‘de kneus’ was geboren.

Natuurlijk bezocht ik met enige regelmaat mijn huisarts. Ook hij snapte niet waar mijn blessuregevoeligheid vandaan kwam. Toen de pijn mijn leven steeds meer overnam werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog. Er was iets mis met mijn gewrichten, dat moest. Na veertien jaar klungelen met steeds grotere gevolgen werd vastgesteld dat ik hypermobiel was, iets waar ik mee geboren ben. Ik had rare duimen die alle kanten uit bogen, maar verder was mij nooit iets opgevallen. Toen pas bleek dat de ‘truckjes’ die ik met mijn handen kon, dat ik twee benen in mijn nek kon leggen, tekenen waren van een onderliggende aandoening. Ik kreeg een diagnose, HMS (HyperMobiliteitSyndroom, inmiddels hernoemd naar HSD, Hypermobility Spectrum Disorders). Ik was dolblij. Ik stelde me niet aan, ik had echt iets!

Helaas werd deze diagnose niet serieus genomen door de artsen. Ik werd weggestuurd met de boodschap maar iets harder te gaan trainen. Ik trainde me suf, zonder resultaat. Nou ja het had wel resultaat, ik ging achteruit. Hoe harder ik trainde, hoe erger mijn klachten. Ik raakte zwaar overbelast. Mijn lijf kon mijn levensstijl niet meer aan. Drie keer werd ik arbeidsongeschikt bevonden. Twee keer kon ik mij terugvechten, maar nooit kwam het weer 100% goed. Na een hernia operatie ging het echt mis, mijn lijf kon de revalidatie niet aan. Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit, grotendeels platliggend door allerlei ellende in mijn onderrug.

Inmiddels ben ik 50 en is mijn diagnose bijgesteld naar h-EDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndromes). Mijn knieën zijn versleten, net als mijn schouders en mijn onderste wervels. Mijn lijf is instabiel. Ik verplaats me in een elro (elektrische rolstoel) en word bij elkaar gehouden door braces. Ik lig overdag deels in een speciale orthese. Met een goede balans, mijn pillen en pleisters, voldoende rust en niet te veel inspanning en de hulp van de mensen om me heen en mijn hulphond Lewis is het te doen. Na bijna tien jaar liggen is er nog altijd dat beetje hoop op vooruitgang, alle beetjes helpen!

Dit is geen klaagverhaal. Het is mijn realiteit en ik doe het ermee. Ik ben niet zielig. Ik leef met mijn mogelijkheden. Die zijn er altijd, je moet ze alleen leren zien. Ik ben een gelukkig mens met een fijn gezin en lieve mensen om me heen. Ik zet me op mijn manier in om deze maatschappij een tikje bewuster te maken en ik vecht voor aandacht voor EDS en HSD. Hoe sneller deze diagnose gesteld wordt, hoe beter het is. Je kunt natuurlijk niet alles voorkomen, maar wel íets. Daarbij is het belangrijk de gevaarlijke varianten uit te sluiten (EDS heeft veel verschillende varianten, de problemen kunnen zich bevinden in al het bindweefsel; niet alleen gewrichten maar ook huid, interne organen en de vaten kunnen aangedaan zijn).

EDS wordt misschien wel gezien door de artsen, maar te vaak niet herkend. Het uit zich bij iedereen anders, dat maakt het lastig. HSD komt vaker voor, maar heeft grotendeels dezelfde klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden.

Laat je bij hypermobiliteit checken, leer je grenzen kennen en (nóg belangrijker) érken ze, voorkomen van problemen is beter dan genezen! En heb je de diagnose, zit niet bij de pakken neer. Je aanpassingsvermogen is groter dan je denkt en jij kunt meer aan dan je denkt. EDS verandert je leven, maar het is niet het einde. Het maakt je ook krachtig, het maakt je Elke Dag Sterk!

Trots

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik zag een mooie vraag op Facebook ‘Als je kijkt naar een paar jaar terug, ben je dan trots op jezelf?’. Een goede om eens over na te denken.

Ik ben niet iemand die veel terugkijkt. Ik leef nu, niet in het verleden en niet in de toekomst. In heb dingen verprutst, dingen verkloot. Ik heb fouten gemaakt, maar ik heb daar ook van geleerd. Zonder die fouten was ik niet diegene geworden die ik nu ben. Van de domme dingen leer je misschien wel het meest en ik heb best een lijstje met domme dingen. Als ik terug kijk zie ik niet alleen domme dingen hoor, ik zie naast de nodige leermomenten ook echt wel mooie dingen.

Tien jaar geleden veranderde mijn leven. Er kwam een eind aan mijn carrière, mijn aandoening nam ineens een groot deel van mijn leven over. Ik wist toen nog niet voor welke uitdagingen we als gezin zouden komen te staan. Voor welke uitdagingen ik fysiek zou komen te staan. Het begon met een ogenschijnlijk simpele hernia en dat zorgde uiteindelijk, door mijn toen nog niet bekende onderliggende bindweefselaandoening, voor een grote ommekeer. Ik kan me bijna niet meer voorstellen hoe het is gewoon naar mijn werk te gaan, te sporten, avondjes weg te gaan. Niet door corona, want dat heeft in dat opzicht voor mij voor weinig verandering gezorgd. Na mijn hernia operatie lukte het niet meer op te krabbelen. Jaren van ontkenning, van grensoverschrijdend gedrag, op fysiek niveau, eisten nu hun tol. Mijn lijf was op, stortte in, echt in. Ik heb gevochten voor wat ik waard was, maar verloor keer op keer.

De winst lag uiteindelijk in het accepteren, voor zover dat mogelijk was. Accepteren dat de rolstoel in mijn leven kwam, accepteren dat zelf rollen niet kon en ik met een pookje verder moest. Accepteren dat werken geen optie meer was. Accepteren dat ik het allergrootste deel van mijn tijd om bed door moet brengen. Niet omdat ik zo vreselijk moe ben -nou ja, dat ook, maar daarom lig ik niet-, maar omdat zitten met mijn rug geen pretje is. En dat als lopen ook geen optie is slechts liggen overblijft. Ik zou kruipen als mijn knieën niet zo vervelend deden. Dat is het nadeel van deze aandoening, ieder gewricht heeft zijn eigen uitdaging.

Ben ik trots op mezelf? Ik durf te zeggen dat ik dat ben. Ik heb het maar mooi geflikt, ik heb nieuwe uitdagingen gevonden, op een positieve manier. Ik heb mijn columns, mijn gedichten, mijn boeken. Iets waar ik nooit over nagedacht heb. Daar ben ik onwijs trots op! Ik heb de stichting en al is daar de afgelopen twee jaar door corona en andere omstandigheden misschien even weinig actie geweest, we pakken dat volgend jaar gewoon weer op. Op het gebied van aandacht voor EDS heb ik op mijn manier mijn steentje bijgedragen. Ik heb mensen mogen helpen, daar ben ik dankbaar voor. Ik mag plaatselijk mijn steentje bijdragen en als is het maar een kiezeltje, je weet nooit welke rimpeling dat kiezeltje veroorzaakt.

Mijn leven was niet makkelijk de afgelopen jaren. We kregen op een aantal vlakken te maken met tegenslag, maar we hebben niet bij de pakken neergezeten. We hebben geleerd te dansen op de golven. Ik ben zo trots op mijn mannen, en op mezelf, want ook dat mag best gezegd worden.

Covergirl

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vijftien jaar geleden zat ik op de fotovakschool en droomde ik van een van mijn foto’s op de cover van een tijdschrift. Toen had ik niet kunnen voorspellen dat ik ooit zelf op de cover zou staan. Ik voelde me verschrikkelijk ongemakkelijk voor de lens, maar oefening baart kunst zullen we maar zeggen.

Twee jaar geleden werd ik geïnterviewd voor Margriet. Een artikel over eenzaamheid. Je verwacht het misschien niet als je mij ziet, maar ik weet echt hoe eenzaamheid voelt. Dat krijg je als je jaren grotendeels aan huis gebonden bent. Een interview van een uur, neergepend op een bladzijde (een kunst op zich is dat). Ik vond het confronterend, het stuk in de Margriet. Het waren mijn woorden, mijn gevoel en toch raakte het me toen ik het terug las.

Een paar maanden geleden werd ik opnieuw benaderd door de journaliste van toen, of ik mee wilde werken aan een herhaal artikel. Een artikel over hoe het nu ging. Natuurlijk wilde ik dat, ik vind het ontzettend belangrijk dat er aandacht is voor eenzaamheid. Als bonus mocht ik opnieuw op de foto, weer in de make-up, weer me eventjes mooi voelen. Even uit de dagelijkse sleur vandaan.

Drie augustus togen Elly (mijn onmisbare hulp in huis) en ik richting Wormerveer. Een droom van een studio, mijn fotografen hart ging er sneller van kloppen, maar ik was er niet vanwege mijn kwaliteiten als fotografe. Astrid, de visagiste die mij al vaker omgetoverd heeft tot een vrouw van de wereld, mocht me weer onder handen nemen. Het hele team was trouwens top, gewoon een super leuke dag gehad. De shoot verliep vlotjes, ik mocht een beetje meespieken op de laptop van fotografe Marloes en dat zag er echt mooi uit.

Een paar weken geleden kreeg een berichtje van de redactie van Margriet, of ze mijn foto op de cover mochten plaatsen. Natuurlijk mocht dat, ik bedoel, hoe cool! Zoals gezegd, ik droomde altijd van een foto van mij op de cover. Toen als fotografe, maar dat gaat hem niet meer worden. Ik vind het oprecht bijzonder om mijn eigen gezicht tegen te komen in de schappen. Nooit had ik gedacht dat te zien.

Het is leuk, zo’n cover, nou ja leuk is een understatement, want stiekem stuiterde ik de pan uit toen ik hem onder ogen kreeg, maar het verhaal is belangrijker. Een verhaal van een grietje met een hulphond, met überhaupt een hele lading hulptroepen. Het verhaal van iemand die opgesloten zat achter de geraniums en die nu, dankzij al die hulp, weer naar buiten kan en weer buiten komt. Eenzaamheid komt vaker voor dan je denkt en bij mensen van wie je het misschien helemaal niet verwacht. Het is niet zo simpel om het hardop toe te geven, dat je best eenzaam bent. Je wilt niet dat mensen zich schuldig gaan voelen, want, heel eerlijk, je bent zelf ook verantwoordelijk voor dat gevoel. Je kunt er iets aan doen, maar verwacht niet dat dat simpel is. Niets is ooit simpel.

Ik ben hoe dan ook dankbaar dat ik dit mee mocht maken, het was een toffe dag, het is een prachtige foto en het laat me ook met andere ogen naar mezelf kijken. Ik zou zeggen koop de Margriet, lees de verhalen, wees je bewust van de mensen om je heen. Wees dankbaar voor de mensen om je heen. Schenk een glimlach aan een vreemde, wie weet maak je daarmee het verschil in zijn of haar dag.

Vertwijfeld verleerd?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb een schrijversdip en een fikse ook. Geen idee wat ik moet neerpennen. Niet dat er niets gebeurt hoor, er gebeurt genoeg. Ook genoeg om over te schrijven en toch komen de woorden niet. Ik heb meerdere columns half klaar, maar ik vind gewoon niet de juiste afsluiting of aansluiting. Wat moet ik zeggen? Over de coronapas of over de andere politieke besluitvorming. Ik denk en ik denk en kom steeds tot dezelfde conclusie. Ik weet het niet. Links, rechts of in het midden, overal vind ik scheurtjes in het oppervlak. Mijn vinger vindt de juiste letters niet en mijn hoofd kan de woorden niet rijmen. En zo gaan er dagen voorbij, weken inmiddels. Ik voel me verlaten op een bepaalde manier. Ik mis jullie in de twijfels tussen mijn oren.

Tussen die woorden draait de wereld gewoon door en ik dus ook. Ik rol mijn rondjes met Lewis en we trainen op van alles en nog wat. Hij is een eigenzinnige puber en ik heb wat steekjes laten vallen in het begin. Niet omdat ik perse tegendraads wilde zijn hoor, maar omdat ik eigenlijk stiekem genoot van alle gesprekken die een gloednieuwe pup opleverde. Nu denkt hij bij alle mensen, leuk, aandacht! En dat is lastiger af te leren dan aan te leren. Maar we zijn op de goede weg! Langzaamaan leert hij dat ik toch echt het leukst ben (en dat zijn aandacht bij mij houden hem iets meer oplevert). Ik geniet van onze rondjes en onze dagelijkse gesprekken. Al hoor ik alleen mezelf praten, in mijn hoofd geeft hij me antwoord. Het duiveltje (of engeltje) zit niet langer op mijn schouder, het loopt op vier mooie pootjes naast me.

Verder ben ik nog steeds in training. Het gaat goed, we vorderen gestaag. Ik vind het heerlijk weer iets van oefeningen te doen. Ik begin een duidelijk ritme te krijgen in de dagelijkse dingen. Mijn haar wassen doe ik niet langer zelf, dat laat ik over aan een pro. Dat scheelt me aan energie, plus mijn armen en schouders zijn me er dankbaar voor. Win, win, het zit nog beter ook. Laten we de dingen positief bekijken.

Van het weekend heb ik mijn camera weer even uit de la onder het bed gehaald. Mijn schoonzus maakt de meest prachtige jurken (cosplay) en samen trokken we naar Arnhem om daar in een mooie kerk (Eusebiuskerk) foto’s te maken. We trokken de aandacht, zij in haar prachtige zwarte jurk en de rollende fotograaf, die, surprise!, toch ook bleek te lopen. Het is mega zwaar, maar oh zo heerlijk weer even te fotograferen! Mijn handen en polsen hadden het zwaar, mijn knieën ook, maar dat heb ik er voor over! De vrijwilligers daar waren zeer behulpzaam en enthousiast, alles kon, echt super! En van het bewerken word ik ook echt blij. Nu mijn enthousiasme beteugelen om het lijf verder te sparen, want uiteraard is de boete daar. Deze week een beetje dimmen. Het zonnetje lonkt, maar ik lig braaf op mijn goede matras. Ik las dat er herfst vannacht zijn intrede doet, dan is er tijd genoeg om te liggen. Zo heeft ieder nadeel toch echt zijn voordeel.

Geen zorgen, ik ben er nog, voor wie mijn schrijfsels gemist heeft. Jullie zijn nog niet van mij af! En de schone dame op deze foto’s is dus mijn schoonzus 😉.

Een goede dag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vijf jaar geleden was het zover, de IVA herkeuring. Ik heb zelf de stap gezet en bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Een IVA uitkering scheelt mij namelijk een heleboel stress. Ieder jaar rond augustus verkeerde ik in een soort herkeuringscrisis. Ieder jaar in Augustus werd ik opgeroepen door het UWV, zodat ze konden bepalen of ik genoeg was opgeknapt om weer te kunnen werken.

Helaas knapte ik niet echt op, sterker nog ik heb al jaren het gevoel dat we net de hellingproef hebben overleefd. Volgens mijn revalidatie arts mocht ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd leek te zijn en was het vooral zaak de stabiliteit te behouden, maar het is altijd weer afwachten wat de keuringsarts vindt. In mijn hoofd zit een laatje met daarin een hele lading sarcastische opmerkingen betreffende die keuringen, maar ik weet inmiddels ook dat die opmerkingen boven komen drijven uit een verleden dat op dit front toch echt traumatisch is gebleken. Een trauma dat voortkomt uit een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het nog steeds zaak dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. En op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik nog steeds zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik togen met onze bus naar de grote stad voor een meet & greet bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een goede dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op weg naar huis dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Hoe definieer je een goede dag? Wat is goed? Als ik puur kijk naar de stand van mijn fysieke ik, heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een redelijk goede dag, echt goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar het is gewoon realistisch. Wat ik wel doe is proberen iedere dag een goede dag te maken, ondanks een fysiek niet goede stand van de dag. Dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een state of mind. Je hoeft je niet neer te leggen – nou, letterlijk eigenlijk weer wel – bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Ik probeer gewoon het beste te maken van de situatie. Mensen die mij echt kennen weten wel dat dat geen opbeurend geleuter is, maar dat ik echt zo in elkaar zit.

Jarenlang heb ik me schuldig gevoeld op een goede dag. Schuldig omdat ik op die dag niet werkte, omdat ik thuis zat. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van ervan te genieten. Hoe dom kun je zijn. Alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt. Inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zeker op een zeldzame goede dag en probeer ik het beste van al mijn dagen te maken! Dus ik maak van vandaag een goede dag, met een goede afloop. Het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

  • Mijn IVA werd gelukkig goedgekeurd en het kunnen loslaten van het gedoe met het UWV scheelt me enorm veel stress. Ik heb geaccepteerd dat werken er niet meer inzit, alhoewel, ik heb ambitie zat op bepaalde fronten, dus het willen is er nog steeds. Fysiek zijn goede dagen inmiddels niet meer aanwezig. Mentaal ben ik echter sterker dan ooit.

Kracht

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Gisteravond keek ik naar Humberto (nog steeds is daar de droom ooit bij hem aan tafel te zitten). Het verhaal van BMX-er Jelle raakte me, een verhaal van iemand die knokt voor zijn toekomst, voor zijn herstel. Ik denk dat het lastig is hem geen vechtende kanjer te vinden. En juist daarin zat, eh zit, hem de crux. Als je jezelf na een ongeluk of aandoening terug vecht naar een bestaan ben je een held. Als je aftakelt met een chronische aandoening raak je, als je niet oppast, in de vergetelheid.

Hoe accepteer je achteruitgang? Ik denk dat het op een bepaalde manier makkelijker te accepteren is als er een vorm van vooruitgang in het verschiet ligt. Dan kun je keihard werken, je volledig inzetten en succes behalen. Je wilskracht gebruiken om je kunnen te versterken. Hoe anders is mijn wereld en die van verschillende lotgenoten? Het ontbreekt me niet aan wilskracht. Ik hoor vaker dat ik alles uit het leven haal door die verrekte eigenwijsheid van me. Het ontbreekt me wel aan mogelijkheden, ik wil veel, maar kan gewoon weinig.

Vorige week ben ik weer eens bij dok langs gegaan. Het gaat fysiek niet goed. Ik ben zwaar overbelast. Er stonden een aantal dingen op het programma en deze afzeggen was geen optie. Soms moeten dingen gewoon gedaan worden en moet je de boete die volgt accepteren. Normaal weet ik wel wat er scheelt, waar het aan scheelt en hoe ik het op moet lossen. Deze keer ligt dat anders. Ik weet wel hoe het komt, maar ik weet de oplossing niet. Prednison heeft niet geholpen en ik wilde niet omhoog met mijn medicatie. Fysiotherapie is gevaarlijk gezien het feit dat veel therapeuten je vooral in beweging willen hebben en dat bij mij helaas echt geen oplossing is. Het maakt de problemen alleen maar groter.

Hoe accepteer je dat waar je niet voor kunt knokken? Ik kan slechts proberen mijn hoofd omhoog te houden en er het beste van te maken. Te hopen dat de situatie niet nog verder achteruit gaat. Ik zou willen dat ik kon knokken voor herstel. Ik heb het in me ervoor te vechten, maar hoe harder ik vecht, hoe harder ik verlies. Voor mij is de enige optie hard te vechten mijn lijf in bedwang te houden. Het gaat tegen mijn natuur in. Ik wil geen stilstand, ik wil gaan. Ik wil kunnen, ik wil mogelijkheden. Ik wil vechten, maar mijn gevecht eindigt in stilstand. Ik moet vechten om de stilstand te accepteren.

Zo accepteren we allemaal anders, op onze eigen manier. Als je vecht om beter te worden oogst je bewondering. Kijk hoe knap, een voorbeeld. Als je in stilte vecht voor stabiliteit. Als je vecht om je wilskracht te beteugelen krijg je meewarige blikken. Wij vechten net zo hard, misschien wel harder. We moeten het willen beteugelen om wille van het kunnen. We accepteren misschien in stilte, maar denk nooit dat we niet vechten. We vechten altijd, iedere dag.

Inclusie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle

Meer lezen over o.a. inclusie?
Leestip Kneus-en-Co.
Nu verkrijgbaar voor 17,50 via martine@kneus-en-co.com

Acceptatie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mijn rolstoel heb ik geaccepteerd, Alex is inmiddels vervangen door Maximus V (een Permobil M5, ik sta open voor een betere naam voor deze compagnon) en ook deze is een belangrijk onderdeel van mijn leven. Hij maakt mijn leven makkelijker, toegankelijker, geeft me vrijheid. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Die weg leidde naar dit moment. Het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Mijn aandoening is niet te accepteren. Hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft onze vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en ik omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten. Dat er geen dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie. Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, dat geeft dit leven zin. Het maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik echter nooit. Mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.