#keuzes

Moed

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

De zon schijnt, eindelijk. Weken lang was het grijs, grijzer en nog grijzer. Ik liep mijn vaste rondjes in de mist, of miezerige regen, maar dat maakte niet uit. Als ik kan lopen, geniet ik, met meer dan volle teugen. Voor het eerst in jaren liet ik me niet naar beneden trekken door het grijs. In mijn hoofd bleef de zon gewoon schijnen. En nu schijnt hij ook weer in de echte wereld. 

Vorige week vertrokken we naar Normandië, op de vlucht voor het jaarlijkse gedoe dat oud en nieuw heet. Lewis is bang, en nee, ik hoef geen tips en trucks voor de omgang met vuurwerk, soms is het beter een Houdini te zijn. In Frankrijk doen ze niet aan deze (ver)knallende onzin. Het huisje waar we verbleven bood rust, veel rust, en ik vond het heerlijk! Geen stress, geen volle boodschappenkar, slechts een bus met mens en dier. Twee mensen en een dier, het derde mens bleef thuis bij de andere diertjes. Oppasservice.

Mijn leven bestaat momenteel vooral uit trainen, door anderen gezien als de wandelende tak. Dit wordt in mijn hoofd aangevuld door een woord dat ik onderdruk, omdat het me niet past. Ik die wandelt dus. Stap voor stap. Opnieuw en opnieuw. In mijn hoofd continu dezelfde affirmatie herhalend, mijn lichaam is sterk en gezond. Onderdeel van een vaste routine. Dat ben ik trouwens, als ik iets doe, doe ik het met volle overgave. Ik ben sterk en gezond. Iedere stap opnieuw.

Het kost moed om je leven te veranderen. Het kost moed om de eerste stap te zetten. Het kost moed om je overtuigingen onder de loep te nemen en te besluiten dat je het anders wilt.

Sommige mensen om mij heen lijken te vergeten waar ik vandaan kom, en dat kan echt heel snel gaan. Lijken te vergeten dat ik als geen ander weet hoe het voelt om pijnpatiënt te zijn, alsof de realiteit dat punt al heeft ingehaald. Verander je mindset en je verandert je leven, het is echt zo, maar het is ook vaak tegen dovemansoren gezegd. En ik begrijp het, want ik was daar ook, ooit. Dus hoe help je anderen zonder je vermogen te luisteren te verliezen? Door afstand te nemen van het altijd maar anderen willen helpen. Want je kunt niet iedereen helpen. Ieder loopt zijn eigen pad.

Ik dwaal af, weer. Deze wandelende tak heeft mooie wandelingen mogen maken de afgelopen dagen. Paden die jaren onbegaanbaar waren lagen open voor mij. Groot, groter, grootst. Genieten, met meer dan volle teugen, van iedere stap die ik mocht en nog mag gaan zetten. Met het risico in herhaling te vallen, dankbaar! 

En in mijn hoofd herhalen zich diezelfde woorden, iedere stap opnieuw. Ik ben sterk en gezond. 

Bij sommige mensen gebeurt het in het moment, de verandering en bij anderen kost het tijd. Het maakt niet uit, iedere stap is er eentje en al die stappen samen rijgen zich aaneen tot een heuse wandeling. Op het pad van het leven (zie, ik klink al als een goeroe). 

Het kost moed, om die eerste stap te zetten. Het kost moed om de verandering in te zetten.

Maar, man, wat is dit pad de moeite waard!

Bijna nieuwjaar…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Tijd voor een terugblik, naar een jaar waarin het onmogelijke mogelijk bleek. Een jaar waarin ik de sleutel vond naar een vorm van, ja wat, herstel? Ik weet niet of dat het juiste woord is eigenlijk. Dok zei het treffend, laatst. Hij zei dat mijn lijf nog even, of misschien iets minder dan even, brak is, nog even uitdagend is, dat is een beter woord. Wat is veranderd, is mijn omgang met dat lijf. Het is mijn hoofd dat is veranderd, en dat heeft iets in werking gezet in mijn lijf.

En laten we de hormoontekorten die mijn lijf, met dank aan de overgang, doormaakte niet vergeten, want ook de impact daarvan bleek levensveranderend, voor mij. Achteraf gezien had ik het kunnen weten. Moeten weten misschien zelfs, maar zo werkt dat met dat achteraf, je weet het niet tijdens. Mijn hormonen gaan al heel mijn leven met me op de loop. Tijdens mijn zwangerschap had ik het er lastig mee, en na de bevalling bleken de veranderingen in mijn hormoonspiegel ook niet echt top te zijn, voor mij. Ook de verschillende pillen en spiraaltjes waren van grote invloed op mijn systeem. Dus ik had het kunnen weten. Maar ik wist het niet, niet bewust, want dan was ik tien jaar eerder al wel gestart met HST. Dan had ik gevochten voor die hormonen, en daarmee voor mijn leven, want echt, het doet zo ontzettend veel voor mij!

Ik schreef ooit dat ik het gevoel had dat mijn leven gepauzeerd was, zo voelde het. En nu, dít jaar, werd de ‘spelen’ knop weer ingedrukt. Mocht ik weer, gáán!

En terwijl ik dit schrijf schieten de gedachten weer door mijn hoofd. Die van het verkeerd begrepen worden, want dat ik ga, alsof ik geen grenzen meer heb, dat lijkt misschien zo. Voor mensen die mijn leven niet leven. Die niet dichtbij mij, in dit leven, leven. Voor hen die slechts stukjes ervan zien, lezen, horen. En dat vind ik zo ontzettend spannend. Dat ik moet vertrouwen op het feit dat mensen geen conclusies trekken op basis van minuten, meters, gemaakt in euforie en enthousiasme. Als je slechts afgaat op de brede glimlach op mijn gezicht, die zo graag waar maakt wat soms nog niet helemaal is, maar wel zo ontzettend gewenst is. En voelt, steeds vaker. Maar er zijn ook nog maren. Nóg wel.

Ik laat het los. Maak me los. Van de maren.

Het afgelopen jaar was levensveranderend. Voor mij. Ik ben dankbaar. Zo ontzettend, ongelooflijk dankbaar. Ik had dit nooit durven hopen, durven dromen. De stappen die ik zet, op mijn eigen benen, ze worden steeds zekerder. Ík word steeds zekerder. Durf eindelijk te vertrouwen op mijzelf. In meer opzichten dan slechts die benen trouwens.

Dit was een jaar van leren. Van proberen. Van leren weer te proberen. Van leren vertrouwen. Een wankel evenwicht, in het begin. Een voorzichtige balans, nu richting het einde van het jaar.

En nu ga ik op weg naar een nog mooier jaar. Ik ga op weg naar nog meer vertrouwen. Naar meer dromen, naar meer geloven. En naar dromen uit laten komen, want het kan, dat weet ik zeker!

A christmas miracle?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren kreeg ik een appje van een vriendin, zij kreeg weer een appje van een buurvrouw, of die vrouw aan het eind van de straat, die met die labrador, weer liep? Die vrouw was ik dus, niet die buurvrouw, maar die eerst rollende en nu lopende. Ik ben een parttime lopende, trouwens, wat anderen niet weten, weet ik wel. Wil ik niet weten trouwens, want ik doe heel hard mijn best om dat te vergeten. Niet in mijn bewustzijn, niet in mijn leven. Denk ik. Hoop ik. Ik grapte terug dat het een wonder was, waarop mijn vriendin weer grapte dat het een christmas miracle was. Ja, Tiny Tim, dat is het!

Mijn rolstoel staat in de schuur. Ook buiten dat bewustzijn. Als ik hem niet zie, hoef ik er ook niet in te zitten. Dat werk. Maf, hoe dat werkt. Ooit bevond ik mij op een lijn, zo’n parabool zeg maar, lopen ging minder goed en ik ging soort van verlangen naar de stoel. Dan kon ik weer naar buiten. Ik wende langzaam aan het idee mijn dagen in de stoel te slijten. Omarmde de stoel, zag mogelijkheden, maakte die eigen. Op het ‘hoogtepunt’ in deze werd ik een roller. Ok, ik liep gelukkig in huis nog wel, maar mijn benen verloren hun kracht. Merkbaar. Zichtbaar ook. Ik kon niet meer dansen, zelfs geen vijf minuten meer gek doen, op dagen. Veel dagen. Ik accepteerde dat verlies, uiteindelijk. En toen kwam de ommekeer.

Na jaren van rust, na jaren van herstellen, na de acceptatie van alle achteruitgang, kwam het moment dat ik weer kon klimmen. De weg was zwaar, maak je geen illusies. Ik moest diep gaan, dieper dan heel veel mensen gemerkt hebben. Het masker van de lach deed zijn werk, maar de lichtjes ontbraken, vaak. Ik bleef denken in mogelijkheden, waarschijnlijk vooral omdat ik gewoon stronteigenwijs ben, soms is dat een voordeel. Maar ik weet dat ik het best zwaar heb gehad, die afgelopen jaren. En nu ben ik terug, op de weg terug. Het voelt zo ontzettend groot, soms té groot, om onder woorden te brengen. Het gevoel van herwonnen vrijheid, van het staan op die twee benen. Weer leunen op mezelf, mijn lijf weer leren vertrouwen. Het is zo ontzettend fijn, ik voel me zo ontzettend vrij!

En tegelijk beperkt het me, vliegt het me soms aan. Want nu ik weer geroken heb aan die vrijheid, wil ik meer! En dat is mijn grootste valkuil. Want als ik ga, dan ga ik ook. De wil is sterk, dat merkten mijn ouders al toen ik nog een peuter was. Volgens mijn human design behoor ik tot die mensen die zich letterlijk het graf in vechten als ze ergens in geloven. En ik geloof hierin. Maar wil dat graf nog even leeg laten. Ik wil genieten van die herwonnen vrijheid, zonder mitsen en maren. Maar, die maar is er nog wel en die vóel ik ook. Ik wíl hem niet voelen trouwens, maar gezondheid manifesteren is echt niet zo makkelijk als de duurbetaalde goeroe’s je willen laten geloven.

Ik loop inmiddels dagelijks mijn rondje door de wijk. Ik heb een aantal demonen in de vorm van beperkende overtuigingen overwonnen. Ik vind de reacties spannend, bang voor consequenties die buiten mijn controle liggen. Ik heb mijn verhaal open, kwetsbaar en eerlijk verteld, en voor de rest vertrouw ik maar op het universum, dat het beste met ons voorheeft. Ik ben ultiem dankbaar, dat de kracht in mijn lijf langzaam maar zeker terugkomt. Geen zorgen, er zijn nog zat hordes te overwinnen, dus dat graf hoop ik echt nog wel even op afstand te houden. Mijn stoel staat in de schuur, zolang ik hier in de buurt wandel, mag hij daar blijven, voor rondes groter dan het rondje met het hondje heb ik hem nog steeds nodig.

Het is raar, want daar wilde ik dus heen eigenlijk, waar die lijn met rolstoel eerst omhoog ging, met dat zittende hoogtepunt (niet te verwarren met een andere variant), gaat de lijn nu de andere kant op. En gaan de gevoelens gek genoeg ook de andere kant op. Ook een soort acceptatieproces.

Eigenlijk is het hele leven gewoon één groot acceptatieproces. Hoe zeggen ze dat ook alweer, surfen op de golven van het leven. Ik surf, ik durf, want ook surfen, is voor een heel groot deel durven…

Vuurwerk

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik neem het me steeds opnieuw voor, me niet meer druk maken over dingen in de wereld. Over dingen waar ik geen invloed op heb. Me niet meer op laten naaien door reacties, ze zelfs niet lezen, maar helaas, net ging dat hele voornemen weer de prullenbak in. Gelukkig is het bijna nieuwjaar, kan ik het me opnieuw voornemen. Onderwerp van mijn hoge irritatiefactor laat zich raden, vuurwerk. En dan met name de onbenullige en compleet onzinnige reacties van mijn medemens (vooral die uit mijn leeftijdscategorie, voornamelijk van het mannelijke geslacht).

Het bericht ging over dieren die bang zijn voor vuurwerk, over vuurwerkvrije vakantieparken die al een jaar vóór datum volgeboekt zijn. Er komen steeds meer mensen uit voor hun ergernis aan deze traditie, maar ook voor het feit dat hun huisdier geen fan is. Mijn huisdier is ook geen fan. Ik ook niet trouwens, maar Lewis is bang. Blaft aan een stuk door en ligt onder de tafel te bibberen. Ook bij onweer trouwens. Feest hier in huis, in de nachten voor oud en nieuw, die steeds eerder lijken te beginnen en waarvan de ellende alleen maar groter wordt bij het steeds zwaardere vuurwerk in handen van, zo lijkt het, maar dat kan ook aan mij liggen, steeds jongere kinderen. Een puber kan het gevaar niet inschatten, dát kun je hen niet eens aanrekenen, het zijn de ouders die hun verstand moeten zijn. Of zouden moeten zijn. Maar ja, er zijn nogal wat ouders die zelf veranderen in complete randdebielen als het aankomt op het spelen met vuur.

Het is bijna een persoonlijke aanval, als je aan deze traditie dreigt te komen. Waarom zouden we ons druk maken om de hoeveelheid zware metalen die we de lucht in knallen? Alles voor ons eigen plezier toch? Waarom zouden we ons druk maken om de dieren die vreedzaam hun leven leiden (op deze dagen lijden) in onze natuur, die dagen later nog compleet van slag zijn, door ons vertier? Waarom zouden we ons druk maken om de paarden, koeien, schapen, huisdieren, die uit angst niet eens meer naar buiten durven om zich te ontlasten, omdat wíj het zo leuk vinden, die traditie.

Dat onze huisdieren ‘onnodig’ bang zijn is onze eigen schuld toch? Moeten we ze maar beter opvoeden. Want dat is met die menselijke varianten zo goed gelukt?

Weer zoeken we de schuld buiten onszelf. Weer maken we van wat inmiddels echt wel gezien kan worden als een probleem, geen probleem. Doorgeslagen gekte, zoals steeds meer in deze wereld als doorgeslagen gekte gezien kan worden. Ik word serieus zwaar geïrriteerd door de onzinnige en onbenullige reacties op deze berichten, reacties die vooral bedoeld zijn om zichzelf te verdedigen. Je zou jezelf maar niet het nieuwe jaar in mogen knallen. Dat zou toch een drama zijn. Je zou ze bijna zelf een huisdier toewensen met angst, zodat ze zien wat het doet. Maar dat wens ik geen dier toe…

Wat is waar?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Van de week schreef ik over geloven, niet in een religie, maar in jezelf. Ik geloof dat geloven in jezelf de sleutel tot genezing bevat.

De grote vraag is, in hoeverre is genezing mogelijk? Is de ziekte, of aandoening het gevolg van, of iets waarop je invloed uit kunt oefenen? Of is het daar op jouw pad met een reden? Moet je er iets van leren en kan het herstellen als die les geleerd is? Of blijft de les dit leven lang bij jou, als trouwe en soms misschien wel geliefde, of gehate, metgezel? Die vraag is er eentje die ik niet kan beantwoorden en waar ik ook niet echt uit kom.

Ik geloof niet in een God, als in een ‘persoon’ of grootheid die de regie voert over mens, dier en natuur. Ik geloof wél in een kracht die groter is dan onszelf, ik noem deze kracht ‘source’. Bron, de bron waaruit wij allemaal zijn ontstaan. Allemaal vanuit uiteindelijk dezelfde energie. Met krachten die groter zijn dan de meesten van ons zelfs maar kunnen vermoeden. Ik geloof dat, ík. Dat wil niet zeggen dat dit de waarheid is, slechts dat het míjn waarheid is.

Geloven in jezelf zegt dat jij altijd van invloed bent op de situatie, welke situatie dan ook, en dat is eng voor heel veel mensen. Het roept vragen op, zoals ben ik schuldig aan het ontstaan van een situatie? Nee, niet altijd, denk ik. Vervelende dingen gebeuren. Ze horen bij het leven. Je hebt niet altijd invloed op het ontstaan van een situatie, maar, je hebt wel invloed op de manier waarop je ergens mee omgaat. Je hebt invloed op jouw reactie erop. Je hebt een keuze, je bent geen slachtoffer van de situatie. Dat legt de verantwoordelijkheid bij jezelf. En maakt dat je je niet kunt verschuilen achter een excuus. En dat is best eng.

Wat is waar? Ik geloof in mezelf, ik doe mijn best te geloven in mezelf. Lukt dat altijd? Nee, ook dit is een proces, het gaat met vallen en opstaan, zoals dat bij alles zo gaat. Ik kan slechts spreken voor mezelf, en probeer dat ook te doen, maar ja, soms wil dat zeggen dat ik erg enthousiast praat, of schrijf, over iets waar ik in geloof. Ik denk dat dat menselijk is. Je kunt het zien als iemand willen overtuigen, maar ik denk dat dat helemaal niet altijd het geval is. Al kan ik best overtuigend zijn, weet ik. Het is in ieder geval nooit mijn insteek iemand anders van mening te doen veranderen, ik ben slechts enthousiast over iets dat ik gehoord of gelezen heb. En verwerk informatie in mijn hoofd door erover te praten. Ik hou van een ‘goed’ gesprek, met diepgang, en ja, ook met discussie. En ik kan best fel zijn, als ik ergens in geloof, maar ik weet heel goed dat dat waar ík in geloof niets anders is dan míjn waarheid. En dat zijn geen loze woorden, die ik napraat, al zal ik ze vast napraten, van iemand.

De echte waarheid bestaat niet. Het is een combinatie van ervaringen, van hoe jouw brein de informatie verwerkt en van welke informatie tot jou is gekomen, en op welk moment, in jouw leven. Van hoe jij je voelde toen je die informatie tot je nam, want ook dat is van invloed op hoe jij iets interpreteert. Er zijn ontzettend veel factoren verweven in dat ene woordje, dat in onze maatschappij zo belangrijk is. Misschien is het woord zelf wel een illusie. De echte waarheid wordt tenslotte vaak ingehaald door de realiteit. Die ook weer verdwijnt met het voortgaan van de tijd.

Je kunt wat denken, zo op een maandagmorgen.

Als ik schrijf over mijn ervaringen met mijn lijf en mijn manier van omgang met, is dat slechts de manier waarop ik het op dat moment zie, mijn laten we zeggen tijdelijke waarheid, die geen waarheid is of hoeft te zijn voor jou.

Ieder zijn ding, op zijn eigen moment…

Het slappe koord

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Om het pad in te slaan van genezing, moet je eerst geloven in die genezing. Moet je dúrven geloven in heling, en moet je kúnnen geloven, in een positieve uitkomst.

Bovenstaande klinkt eenvoudiger dan het is, en niet eens omdat je het zelf niet wilt of kunt geloven. Je loopt aan tegen een samenleving, waarin heel veel mensen hier niet in kunnen (of willen) geloven. En geloof het of niet, dit is van grote invloed op het eigen vertrouwen. Zie maar eens overeind te blijven, als zoveel mensen je met gefronste wenkbrauwen aankijken.

Ik heb geluk, ik heb veel mensen om me heen die mij steunen. Die wel in mij geloven, al zijn er echt wel de nodige sceptische blikken. Meestal niet recht in mijn gezicht, denk ik, deze veronderstelling speelt zich natuurlijk ook vooral af in mijn brein. Ik vul graag in voor anderen.

Vertrouwen op je eigen kracht is best ingewikkeld, vooral door de reacties, van anderen, vermoed of onvermoed. En ik blijf hierover schrijven, omdat er nog veel onwetendheid is, als het om dit onderwerp gaat. En omdat het, zeker bij mensen als ik, die zo ontzettend vaak in aanraking gekomen zijn met de term aanstelleritus, gevoelig ligt.

Gisteren ging ik een middagje uit, met een van mijn oudste vriendinnen (als in een van de langste vriendschappen). Ze kent mij al een jaar of dertig, is meegegroeid in mijn hele proces. Ze weet waar ik vandaan kom, maar snapt het niet. Ze ziet mijn vooruitgang en denkt dat daarmee alle problemen zijn opgelost. Klaar om de wereld volledig en onbeperkt weer tegemoet te treden. En dan volgt een voor mij lastig dilemma, want, volgens de theorie die ik aanhang, moet ik blijven geloven in de versie van mijzelf die op dit moment al gezond is, ook al is dat nog verre van het geval. En die laatste toevoeging, die moet ik dus niet denken, want dan richt ik mijn bewustzijn op dat wat ik nog wél mankeer.

Ik wil uitleggen, ik gá uitleggen. Ik hoor mij vertellen hoe ik al mijn energie stop in de taak van de dag die ik voor mij zie. Ik hoor me mijzelf toch weer verantwoorden, voor het feit dat ál mijn energie gaat zitten in dat lopen, met Lewis. Dok zei het van de week treffend wat dat betreft, meneer Ehlers Danlos is er nog, de problemen met mijn gewrichten zijn er nog, het is mijn omgang mét die veranderd is. En ik weet niet goed welk standpunt ik in deze kán, of moet innemen. Ik voel mijn schouders nog steeds subluxeren, ik voel mijn lijf, maar probeer mijn aandacht hier zo min mogelijk op te richten. Zonder de grens te overschrijden, al blijft dat voor mij een dingetje. Op het moment dat je je aandacht erop richt, is de pijn terug, zo werkt het écht. En dus heb je invloed, door je bewustzijn te sturen. En ik geloof écht dat ik de grootste problemen zelf kan overwinnen.

Maar dan moet ik wel af van dat woordje ‘maar’. Én van dat mezelf moeten willen verantwoorden.

Ik hoop dat mensen kunnen begrijpen dat ik midden in een proces zit. En dat al dat onbegrip, hoe goed bedoeld ook, mij niet helpt. Laat mij maar gewoon even gaan. Laat alle, hoe goedbedoeld ook, adviezen maar even. Ik moet zelf mijn weg vinden tussen wat wel kan, en wat niet. Maar ik móet mijn hoofd, en hart, vrij houden van twijfel, want die gaat mij niet helpen.

Om te kúnnen geloven, moet je eerst dúrven geloven. En dat gaat niet gepaard met moeten en maren. Dat kost tijd. Dok zag het goed, dankzij het team zorgverleners dat ik om mij heen heb verzameld, dankzij al die hulp, dankzij de hulpmiddelen die er zijn als ik ze wél nodig heb, dankzij dát kan ik het ook loslaten. Wetend dat mocht ik vallen, ik ook weer opgeraapt wordt. Noem het mijn vangnet.

Zie mij als de acrobaat, daar hoog boven in de lucht, op het slappe koord. Iedereen kijkt, ademloos, naar de toeren die ze uithaalt. De tanden op elkaar geklemd, hopend dat ze niet valt. Maar als ze zou vallen, dan is daar dat net, om die val te breken. En áls ze valt, dan klimt ze weer omhoog, om het nogmaals te proberen. Net zolang tot het lukt.

Eén ding is zeker, om te slagen, moet ze geloven. In zichzelf.

Pijn zit in je brein

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een lastige uitspraak. Eentje waarbij ik vijf jaar geleden waarschijnlijk mijn telefoon naar mijn eigen hoofd had geslingerd, als ik dit mezelf had horen zeggen. Of denken maar zelfs.

Pijn zit in je brein.
Dat klinkt alsof ik zeg dat het tussen je oren zit toch?

Je binnenwereld weerspiegelt je buitenwereld. Iedere goeroe die ik volg (en dat zijn er nogal wat), zegt dit. En dat je de verantwoordelijkheid moet nemen voor dat wat je zelf gemanifesteerd hebt.

Die uitspraak maakt best wat los, niet alleen in mij, denk ik. Want, ben je zelf verantwoordelijk voor jouw aandoening? Voor de pijn in je lijf? Voor misschien wel meer? Ik denk dat het genuanceerder ligt dan dat het woord, verantwoordelijkheid, suggereert.

Wat is verantwoordelijkheid nemen voor? Is dat zeggen dat iets eigen schuld en dus dikke bult is? Of is dat zeggen, ok, dit is wat het is en nu ga ik mijn uiterste best doen er het beste van te maken! Nu stop ik met slachtoffer zijn van de situatie en neem ik de verantwoordelijkheid voor mijn eigen toekomst in mijn eigen handen. Nu neem ik de tijd mezelf, mijn gewoontes, mijn patronen, mijn voeding, mijn gezondheid, dat wat ík nodig heb, op de eerste plaats te zetten. Op een manier die bij míj past, op welke manier dan ook, én ongeacht wat iemand anders daar dan ook van vindt, want geloof mij, mensen vinden overal wel wat van. Maar dat maakt niet uit, je doet dit niet voor een ander. Je doet het voor jezelf. Omdat je het aan jezelf verplicht bent. Omdat je jezelf op de eerste plaats mág zetten. Het is jouw leven!

Dat is wat ik gedaan heb. Ik heb mezelf bevraagd. Ik heb gelezen, geleerd, mezelf dingen afgevraagd. Ik heb verschillende dingen bestudeerd, op verschillende fronten. Ik ben afgegaan van de begaanbare paden en heb geitenpaadjes gecreëerd.

Ik luister naar helende frequenties, doe kwantumtherapie, pas NLP toe, gebruik bio identieke hormonen. Ik mediteer, werk aan en met voeding (nog niet genoeg, maar het gaat steeds beter) én ik geloof in mijzelf.

En dat laatste is zeker niet het minste, ík geloof in de kracht van mijn gedachten.

Pijn zit in je brein.

Het kostte wat tijd om bovenstaande opmerking écht door te laten dringen, tot mijn eigen brein, maar ik snap het, nu. Rijkelijk laat misschien, want ik verdiep me al heel wat jaren in dat leven met pijn. Heb een revalidatietraject achter de rug, maar ik was daar op dat moment gewoon nog lang niet aan toe. Als je wereld in rap tempo kleiner wordt, ben je niet toe aan mogelijkheden, ook al denk je misschien van wel. Ik dacht altijd positief te zijn -en dat was ik waarschijnlijk ook-, maar het punt dat ik nu bereik gaat verder dan positief zijn. Veel verder.

Ik heb jaren in de overleef-stand gestaan, of gelegen. Ik deed mijn uiterste best om te gaan met mijn groeiende aantal beperkingen. Met de pijn die ermee gepaard ging, die me overviel. Met het verlies van mijn werk, mijn hobbies, het sporten. Met het verlies van mijn sociale leven. Alles werd teruggebracht tot een paar miezerige vierkante meters. Best een prestatie eigenlijk, om dan de mooie dingen nog te kunnen zien. Daar mag ik mezelf best een compliment voor geven.

Pijn zit in je brein.

Het is kort door de bocht als je het zo ziet staan, maar álles bevindt zich in je brein. Zonder je brein besta je niet, niet in deze fysieke wereld tenminste. En als pijn bestaat in je brein, dan is die pijn ook te beïnvloeden. En dat kan, door gebruik van pijnstillers, iets waar ik jaren geleden voor koos, met een fysieke verslaving als gevolg. Maar het kan ook door meditatie, door te luisteren naar bepaalde frequenties. Door te ontspannen, door rustiger te ademen.

En pijn is te beïnvloeden door je hersenen voor de gek te houden. Interessant! Nu ga ik een experimentje aan, in overleg met dok. Ik heb hem denk ik het meest vreemde verzoek gedaan, dat hij ooit gehad heeft. Ik heb hem gevraagd om een placebo. Ik wil pillen die in alles lijken op mijn oxycodon pillen. Dezelfde kleur en dezelfde grootte, het liefst zelfs dezelfde verpakking. Dezelfde pillen, maar dan zonder de werkzame stoffen, want daar wil ik van af.

Uit onderzoek blijkt dat je je lijf voor de gek kunt houden, zélfs als je weet dat je je lijf voor de gek gáát houden.

Dat vind ik een interessante, want de werking, zonder de zooi, win-win toch? Ik wil dat wel proberen, en ook dok is geïnteresseerd, in dit experiment. Misschien is dit wel dé manier voor mij om dit stukje van mijn verslaving te verslaan. Ik durf die uitdaging wel aan, ik heb niks te verliezen in deze, want pijn. komt uiteindelijk vanuit het brein…

Een beetje aandacht

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren had ik een gesprek op het gemeentehuis, met een stagiaire op de afdeling WMO. Een goed gesprek was het. Uiteraard was ik veel aan het woord, ik hou van praten en als je mij vragen stelt krijg je antwoorden. Veel antwoorden.

Het gesprek ging vooral over EDS en de rol die de WMO hierbij kan spelen. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken, maar ik heb mijn best gedaan mijn ervaring zo goed mogelijk te vertalen naar wat je met een aandoening als EDS nodig kunt hebben, hoe een medewerker dit het beste kan verifiëren (lastige!) en hoe zoiets het best te benaderen. Ik heb aangegeven dat ík het ontzettend belangrijk vind dat ze me serieus nemen. Dat de drempel naar de aanvraag voor hulpmiddelen voor mij ontzettend hoog was. En dat ik ontzettend bang was om weer voor aansteller uitgemaakt te worden.

Ik was eerlijk, bloedeerlijk, over alles. En dat vond ik best heel eng. Ik heb dus ook eerlijk gezegd dat ik weer loop. En dat ik daarmee direct bang ben dat ze mij mijn rolstoel zouden afnemen. En mijn parkeerkaart. Want dat ik loop, zegt niet dat ik niet rol. En dat is lastig te begrijpen voor veel mensen. Dat het een naast het ander kan bestaan. Tegelijk. Dat ik het ene moment prima uit de voeten kan en een volgend niet eens meer van mijn parkeerplaats naar de winkel, of huis, kan komen. Dat EDS grillig is en het voor mijzelf al moeilijk in te schatten is hoe het zich kan gedragen. En dat het dus zo goed als onmogelijk is voor een ander dat te kunnen.

Ik heb verteld dat ik bang ben voor de mening van artsen. Daarmee vooral doelend op keuringsartsen, die zien dat je de honderd meter (zonder horden) makkelijk haalt, en oordelen dat je daarmee niet in aanmerking komt voor het hulpmiddel dat je toch echt zo hard nodig bent. Ik heb gezegd dat mensen je zien als je je goed voelt, en niet als dat niet het geval is. Maar dat diezelfde mensen je wél beoordelen op dat goede moment. En dat veel van mijn lotgenoten, net als ik, vervelende ervaringen hebben op dat gebied van niet serieus genomen worden.

Dat zeg ik, EDS is grillig, en onvoorspelbaar.

Het is lastig om beide kanten te zien, als een medewerker van de WMO noodgedwongen tegenover je zit heb je het echt nodig, denk ík, omdat ik het nog steeds echt nodig ben. Maar blijkbaar zijn er mensen die op grote schaal misbruik maken van deze voorzieningen. En het daarmee verpesten voor de mensen die het wél nodig hebben. Maar een maatschappij die uitgaat van wantrouwen staat mij niet aan. Een wankele balans.

We (eh, ik) hebben het gehad over de bizarre prijzen, want laten we eerlijk zijn, marktwerking heeft ook hier veel invloed. Over hoe ik aankijk tegen de regeltjes (en geloof mij, dat kost wat tijd). Over hoe we dit kunnen verbeteren, over EDS en op welk front dit allemaal invloed heeft. Zij koos EDS binnen de WMO als onderwerp en daar ben ik haar (en haar stagebegeleider) dankbaar voor. Het is een lastige aandoening in deze. Ik hoop dat ik een goed beeld heb kunnen schetsen van waar wij tegenaan lopen, of rollen.

Ik heb goede hoop. De jeugd heeft de toekomst en staat (nog) open voor een andere kijk.

Ik mocht een beetje aandacht geven aan een belangrijk onderwerp, een beetje extra aandacht aan EDS, van álle kanten. En ook al wordt mijn leven niet meer beheerst door mijn aandoening, het is niet weg, daar ben ik me echt nog wel van bewust (al richt ik mijn bewustzijn liever op mijn intentie; gezond en sterk zijn). Een dik compliment voor deze stagiair, en haar begeleidster. Sámen maken we de samenleving mooier, effectiever en beter voor iedereen!

Inspiratie?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Eergisteren stond op de pagina van de Engelse EDS stichting een inspirerend verhaal van een lotgenoot die dankzij de diagnose én de juiste medicijnen en therapie weer een normaal leven kon leiden. Fantastisch natuurlijk! Zijn leven veranderde enorm in tien jaar tijd. Van niets naar weer iets, van een leven ‘lijden’ naar een leven ‘leiden’. Je zou verwachten dat mensen dat inspirerend vinden, maar er zijn ook negatieve reacties. En ik kan beide begrijpen. Inmiddels.

Even een sprongetje terug in de tijd. Een jaar of zes denk ik. Ik lag meer dan twintig uur per dag, en oogde dan misschien positief, maar inmiddels weet ik dat ik lang niet alles zo kon zien. Toen stond er ook een heel inspirerend stukje op een pagina voor lotgenoten, iets met sporten, topsport zelfs. Ik wilde het best zien als inspirerend, maar ik kon het gewoon niet. Mijn situatie was uitzichtloos, dacht ik. Een toekomst die bestond uit eindeloos liggen. Geen werk, geen sport, geen culturele uitjes. Geen avondje bioscoop, slechts ik en de tv, of een boek, als mijn concentratie dat toeliet. Netflix was mijn grootste vriend. Niet echt een inspirerend beeld. En ik bleef positief hoor, ik probeerde op mijn manier er het beste van te maken, en dat lukte vaak ook best aardig, maar ik vond het ontzettend moeilijk om te lezen hoe anderen wél konden sporten. Uitgaan. Léven.

Ik was één van de mensen die eigenlijk stiekem vond dat de succesverhalen een verkeerd beeld schetsten van een leven met EDS. Ik was bang dat mensen door de succesverhalen míjn situatie niet zouden kunnen begrijpen. Nu begrijp ik dat deze reactie dus vooral voortkwam uit angst. Míjn angst, de angst om niet begrepen te worden door anderen. Maar eigenlijk begreep ik het zélf ook niet. Kon ik zelf niet goed omgaan met mijn situatie. Snapte ik er zelf geen ene moer van hoe ik zo achteruit gegaan kon zijn. Ik was bang dat het mijn eigen schuld was, dat ik iets verkeerd gedaan had. En ik was bang om dat onder ogen te zien, want het is best heel erg confronterend.

Ik wist niet goed hoe ik om moest gaan met de relatief goede (of eigenlijk ‘betere’) dagen, de slechtere dagen waren makkelijker, op een bepaalde manier. Raar eigenlijk. De slechte dagen kon ik verantwoorden, voor mijzelf. Op slechte momenten hoefde ik me niet schuldig te voelen. Sinds ik ‘ziek’ werd, was er dat gevoel dat ik mezelf moest verantwoorden, voor de uitkering, voor het niet in staat zijn tot. Tegenover anderen. Terwijl ík degene was die alles onderging, niet alleen de pijn en de beperkingen, maar ook, en misschien wel vooral, mijn eigen oordeel. Een keihard oordeel.

Ik kon in die periode niet verder kijken dan mijn eigen situatie. Ik wilde het wel, maar het ging gewoon niet. En dat besef komt nu pas. Echt jaren later. Ik vond het in die tijd moeilijk om het positieve te horen, over hoe een ander vooruitging. Omdat ik het gevoel had dat ik dat ook zou moeten kunnen. Ik weet dat dit heel vaag klinkt, maar misschien zijn er mensen die dit herkennen. Je moet eraan toe zijn anders te kunnen kijken. Anders te durven kijken. Naar jezelf.

Nu lees ik het inspirerende verhaal van lotgenoten met een enorme grijns op mijn gezicht. Ben ik oprecht blij voor hen, hoe mooi dat ze eindelijk weer kunnen léven! Hun proces staat volledig los van het mijne en nu kan ik dat ook zo zien. Voel ik minder de noodzaak me continu te moeten verantwoorden. Minder, want helemaal loslaten lukt me nog niet. Maar ik vind het echt fantastisch, niet alleen voor hen, maar ook voor mij, want het geeft mij hoop. Ooit kom ik daar ook, het kan!

En nu de moraal van dit verhaal. Er zijn altijd meerdere kanten, en zelfs de eigen verhaallijn kan alle kanten op. Ik had nooit durven dromen weer te kunnen wat ik nu kan. Ik had nooit gedacht dat hoe ik dacht, hoe ik tegen dingen aankeek, invloed zou hebben op mijn aandoening. Ik zag het zwart/wit, terwijl ik juist zo prat ga op mijn vermogen het grijs te kunnen zien.

Ik had dit pad nodig om dit te kunnen leren, en ik ben er nog niet, maar ik verruim mijn blik en ben nu dankbaar dat ik de stap naar binnen heb durven zetten.

Het is echt een proces, een persoonlijk pad, dat leven met een chronische aandoening. Zoals het hele leven een persoonlijk pad is en wat ben ik dankbaar dat ik dat nu kan zien!

Aanstellerij

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Als we dan toch bezig zijn met het ontleden van oude overtuigingen, dan hoort bovenstaande er ook bij, aanstellerij. Een bijzonder hardnekkige, in mijn geval tenminste. Een heel groot deel van mijn leven heb ik mij een aansteller gevoeld, een gevoel dat denk ik herkenbaar is voor veel chronisch zieken. Als je meer mankeert dan gemiddeld, en dan ook nog niet echt de vinger kunt leggen op de oorzaak, dan zijn er altijd mensen die jou (onbewust!) dat gevoel kunnen geven. En die mensen kunnen overal op de loer liggen. Meestal ligt er onbegrip aan ten grondslag. Soms ook onwil. Vaker is het een niet weten hoe om te gaan met al het ongemak dat de ander ervaart.

EDS is een lastige aandoening, zoals veel multisysteemaandoeningen lastig zijn. Je kunt je als normaal functionerende, gezonde persoon bijna niet voorstellen hoeveel verschillende kwalen zich kunnen manifesteren binnen één enkele persoon. Het is voor de persoon zélf al een uitdaging de verschillende symptomen serieus te nemen, hoe moet een ander dat dan kunnen? En veel dingen zijn of voelen vaag, en ook dat helpt niet mee. De ene dag zit de pijn in de knie en de volgende dag kan het maar zo in de schouders zitten. Eigenlijk zit het bijna altijd overal, maar meld je hetgeen dat de boventoon voert. Iets dat voor de meeste mensen niet te begrijpen is. Lastig dus. En dan is de diagnose aansteller al snel gesteld. Niemand heeft (of kan) zoveel klachten tegelijk op zoveel verschillende fronten ervaren. Denkt men.

Wel dus. Toen ik nog hele dagen plat lag waren mijn klachten voor mensen beter te begrijpen. Nu ik me weer meer op de openbare weg begeef, wordt het lastiger. Want hoe kan dat? Waren al die problemen wel echt daar? Ik zie het sommige mensen denken, of dat denk ik, want ik weet niet of ze dat wel echt denken. Of dat ík vooral die conclusie trek. Over mijzelf. Ingewikkeld hoor, de psychologie achter de, ja wat, klacht? Overtuiging?

En toch weet ik dat dát is wat mensen denken, of dachten in ieder geval. Ik zie nog de blik van de neuroloog voor me, jaren geleden. Ik was amper twintig en had een dubbele hernia. Pijn in mijn onderrug, beide benen én mijn SI gewrichten, jaja, dacht de neuroloog, die is rijp voor de psycholoog. En die werd ook daadwerkelijk opgeroepen, aan mijn ziekenhuisbed, waar ik twee weken plat moest liggen, voor die hernia. Gelukkig keek de psycholoog verder dan zijn neus lang was en verklaarde hij me mentaal meer dan gezond. Maar dit akkefietje liet wel sporen na.

Aansteller.
Tja, schud dat maar eens af dan.

Werkgevers, collega’s, leraren, teamgenoten, artsen, overal trok wel iemand een wenkbrauw op bij mijn algehele kneuzerigheid. Bij de krukken en de spalken. Bij mijn toch weer uitvallen.

En ook díe blikken lieten sporen na. Ik voel ze nog, maar laat ze achter me, bij en met het schrijven van dit stukje. Want ik mag het achter me laten. Ik bén geen aansteller, ik ben eerder het tegenovergestelde. En als je me dan een keer hoort zeggen dat iets in mijn lijf pijn doet, denk dan maar aan al die onderdelen die ik niet noem, want geloof mij, daar zijn er nog steeds veel meer van. En dat zeg ik niet om medelijden te krijgen, want dat hoef ik niet. Maar het is wel de realiteit.

Wat ik wel wil zeggen is, denk goed na voordat je een oordeel over iemand velt. Want je hebt vaak werkelijk geen idee wat zich afspeelt achter het masker van de lach. Of zelfs achter de traan.

En dat woord, aansteller, laat sporen na.
Altijd.