Een pijnlijke nuance

Gisteren keek ik naar het staartje van Zembla. Ik hoorde artsen en apothekers praten over een probleem dat zich voordoet bij een groot aantal pijnpatiënten: verslaving aan opioïden.

Ik schreef er al vaker over. Veel vaker.
Ik verdedigde ze met verve, mijn medicijnen.
En ik vervloekte ze. Vervloek ze.
Tegenwoordige tijd.

Twee waarheden die naast elkaar bestaan in één en hetzelfde leven.

Ik wil niet verslaafd zijn. Dat ben ik ook niet. Niet in de zin van hunkeren naar meer, naar steeds hogere doseringen, naar vaker gebruiken. Ik ben stabiel. Al jaren.

Stabiel afhankelijk, want als ik mijn pijnstillers niet op tijd neem, dienen de ontwenningsverschijnselen zich aan. Mijn lichaam is afhankelijk.

Afhankelijkheid en verslaving worden vaak op één hoop gegooid. Maar er zit nuance tussen die twee. Mijn medicijngebruik is al jaren een zeer bewuste keuze. Ik ben als het ware bewust afhankelijk. Niet onwetend en zeker niet achteloos.

De pijn in mijn lijf is dusdanig heftig dat ik zonder pijnmedicatie niet kan functioneren. Dat is misschien lastig voor te stellen als een leven met pijn je vreemd is. En het is niet alleen chronische pijn. Leven met EDS betekent voor veel mensen leven met een scala aan pijn: chronisch, in mijn geval door meerdere hernia’s en slijtage op verschillende plekken, maar ook acuut, door ontstekingen en overbelasting.

Kwaliteit van leven is mij veel waard. Ik kies ervoor op deze manier om te gaan met mijn pijn. En daarnaast werk ik op veel gebieden aan hoe ik omga met wat overblijft, want dat ene pilletje, die pleister, is geen magisch middel dat alles laat verdwijnen.

De medicijnen halen de scherpe kantjes eraf. Ze zorgen dat ik niet compleet gevloerd word.

Natuurlijk moeten we kritisch kijken naar hoe opioïden worden voorgeschreven. Natuurlijk moeten artsen en patiënten zich bewust zijn van de risico’s. Deze middelen zijn niet onschuldig.

Maar pijn is dat ook niet.

Het voelt soms alsof het oplossen van een probleem kan worden afgevinkt op een lijstje: minder voorschrijven, probleem opgelost. Percentages omlaag, statistiek tevreden.

Alleen: mensen zijn geen statistieken.

Achter elk recept zit een lichaam.
Een leven.
Een afweging.

Soms een wanhopige zoektocht naar een beetje lucht.

Ik kies bewust voor deze medicatie. Niet omdat ik de risico’s negeer, maar omdat ik ze afweeg tegen wat er gebeurt als ik stop. Dat is geen ontkenning.

Dat is mijn keuze.
Binnen de grenzen van mijn eigen lijf.

Er moet iets veranderen in hoe we omgaan met chronische pijn. In kennis. In onderzoek. In begeleiding. In maatwerk.

Maar als nuance verdwijnt, verdwijnen mensen tussen de regels.

Ik hoop dat ik baas mag blijven over mijn eigen keuzes. Over mijn eigen lichaam.

Beperkte waarde?

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.