Ik kreeg een bericht onder ogen, een blog van iemand met ME. Ik ben er van zeer dichtbij bekend mee, mijn vader heeft het en ik zie hem er al jaren mee worstelen. De symptomen gaan op en af, maar hij heeft keuzes moeten maken om zichzelf te beschermen. Keuzes met verstrekkende gevolgen, sociale contacten zitten er al jaren bijna niet in. Teveel prikkels en de prikkelverwerking in zijn hoofd is op veel dagen niet best. Ik worstel mee, op afstand, een paar keer in de week naast hem. We praten over de dingen die er toe doen, voor ons, die voor anderen vaak moeilijk te begrijpen zijn. Bloedeerlijk, realistisch, we schuwen geen lastige onderwerpen. Onze gesprekken zijn van grote waarde, genieten zolang het kan. Maar realistisch gezien zijn mijn bezoekjes op sociaal niveau een hoogtepunt voor hem. Naast mijn broertje, mijn moeder en mij ziet hij weinig mensen. Dat was en is een bewuste keuze, maar niet een keuze die je makkelijk maakt.
Vanmorgen las ik dus een stuk van een ME patiënt die schrijft over een onderwerp dat een grote rol speelt in mijn huidige leven, hoe je denkpatroon je gezondheid beïnvloedt of kan beïnvloeden. Of hoe dat soms niet lukt eigenlijk. Wil dat iemand anders iets kan, ook automatisch zeggen dat jij het moet kunnen? Het is een lastig vraagstuk, welke rol speelt het toeval, welke rol speelt je achtergrond, je mogelijkheden, de omstandigheden? En misschien hoort de omgang met een aandoening wel op jouw pad? Het is een onderwerp waar ik ook mee worstel, vaak. Aan de ene kant vóel ik dat mijn vooruitgang voor een groot deel komt door mijn vertrouwen, maar aan de andere kant hoef ik maar achteruit te lezen op mijn eigen pagina om te zien waar ik ooit was. En ik wil daar niet naar terug. Ik geloof dat ik een deel daarvan zelf in de hand heb, maar wat zegt dat over anderen? Juist, helemaal niets.
Ieder loopt zijn eigen pad en dealt op zijn eigen manier met de drempels.
Afgelopen week heb ik een heleboel ellende gezien, bij lotgenoten. We hebben er weer eentje verloren, een prachtig mens, nog veel te jong. Altijd positief, altijd daar voor anderen, maar het eindresultaat verandert er niet door. Weer een ster erbij.
Zoveel andere lotgenoten die het zwaar hebben, ook positief, enorme doorzetters, altijd vechtend. Je kunt niet alles wegzetten op beter je best doen, positiever denken. Coaches geven wel die indruk. Kom bij mij en alles komt goed, was het maar zo’n feest.
Geloof kan je redden? En dan heb ik het niet over religie, laat ik daar kort over zijn, want ik vind het prima hoor, geloof wat je wilt geloven, maar mijn ding is het niet. Teveel moeten en teveel druk, verwachtingen. Geloof in je eigen kracht, dat heb ik wel. Maar ik vind het ook te makkelijk gezegd dat iedereen dat kan of zou moeten kunnen. Dat geeft juist weer druk, en stress. Verwachtingen.
Als je een mogelijkheid ziet, voor jezelf, ga ervoor. Sta erachter. Probeer het. Maar laat de verwachtingen los, je weet wat je hebt en misschien, wellicht, is daar ruimte voor meer. Is dat wat accepteren is?
Ik gun iedereen alles, ik gun mijn lotgenoten, mede chronisch zieken zoveel gezondheid. Ik gun iedereen liefde, om zich heen, maar vooral voor zichzelf. Want met liefde maak je alles een beetje lichter en dat kan je door de stormen heen helpen.
Denk ik…
