NEE!!!

Zo dan, schreeuwende titel, en dat terwijl ik helemaal niet zo van het schreeuwen ben, in geen enkel opzicht. Ten eerste willen mijn stembanden niet schreeuwen, als ik dat probeer eindig ik hoestend en proestend (ik moet niesen als ik moet hoesten) in een soort benauwende Gerard Joling lach en ten tweede heb ik er een hekel aan, schreeuwen is toch soort van onmachtig. Ik doe dus niet zo aan schreeuwen, ook niet in de vorm van hoofdletters (die daar voor mij voor staan). Mijn lijf is het echter momenteel op dit front niet met mij eens. Dat fluistert niet, praat niet normaal meer met me, maar schreeuwt. Met hoofdletters. Én uitroeptekens.

Even een jaartje terug in de tijd. Januari 2023, we gingen (net als dit jaar) naar Disneyland Parijs. Ik ben er dus dol op, maar dat schreef ik al eerder. Ik had mij ingesteld op een paar weken platliggen na deze uitspatting, maar mijn lichaam verbaasde me, het ging best goed. Liep ik een vierdaagse? Nee, maar ik lag ook geen tweeëntwintig uur plat en dat had ik wel verwacht. Het viel mee dus en dat was zo fijn! Ik boekte langzaam maar zeker eindelijk wat vooruitgang na jaren van rust. Mijn leven speelde zich wat vaker af buiten mijn bed en ik kon zelfs af en toe weer een avondje uit.

Mentaal maakte dit een wereld van verschil! Ik werkte flink aan mezelf, mediteerde, was extra dankbaar en mocht zelfs nog wat extra stappen zetten. Het voelde alsof ik vloog! Mooier nog, de vooruitgang hield aan, al bleef de overmoed altijd op de loer liggen. Balans was en bleef het sleutelwoord.

Ik genoot van de zomer, kon weer wat fotograferen, volgde daarna de herfstkleuren en ging vol goede moed de winter in. Niet mijn beste seizoen, maar ik had er vertrouwen in. De oplettende lezer ziet dat de tegenwoordige tijd hier overgaat in verleden tijd, helaas.

Ergens rond november begon ik hoopvol en enthousiast met een nieuwe therapie. Waarom niet, nu was de tijd om verdere stappen te zette . De eerste behandeling was op zijn zachts gezegd pittig, zeer pittig. Ik voelde me alsof ik was overreden door een Arnhemse trolleybus, het harmonica model ook nog. Twee volle weken werd ik geplaagd door een zwaar ontregeld zenuwstelsel. Opvliegers, zweetaanvallen, hartkloppingen, en pijn, heel veel pijn. Na twee weken stabiliseerde mijn lijf enigszins, een beetje. Een volgende behandeling stond op het programma en ik ging hoopvol verder, mijn lijf reageert nu eenmaal wel vaker wat overdreven op nieuwigheden.

Behandeling twee hielden we heel rustig, het resultaat viel gelukkig ook mee. Geen gekkigheid deze keer, helaas ging bij behandeling drie mijn lijf weer volledig met de hakken in het zand. De trolleybus was terug en de klachten hielden deze keer langer aan. Behandeling vier had hetzelfde resultaat. Ik behoor blijkbaar tot die ene procent die heel heftig reageert op deze manier van behandelen. De meeste EDS-ers reageren juist goed. Dat ik het nodig vond maar liefst twee keer binnen vier weken naar Frankrijk te gaan hielp natuurlijk ook niet echt.

En nu? Nu is mijn lijf er helemaal klaar mee. Mijn therapeut opperde al dat mijn lijf niet doet aan fluisteren, waarschijnlijk omdat ik toch niet luister. Iets met jaren ervaring in mijn klachten uiterst vakkundig negeren, met alle gevolgen van dien. Mijn zenuwstelsel moet echt keihard in mijn oor toeteren om mijn aandacht te trekken. En dat heeft nu dus nogal heftige consequenties. Mijn zenuwstelsel is totaal overprikkeld, het schreeuwt in de vorm van een verdriedubbeling van de pijn. En ik, ben weer bijna terug bij af. De pijnmedicatie kruipt weer omhoog naar het niveau van begin vorig jaar, als ik de medicatie op het lagere niveau houdt, schreeuwt mijn zenuwstelsel in de vorm van misselijkheid en complete ontregeling. Instant sauna, gevolgd door een bibberende bende van ellende. Gelukkig herken ik na jaren van ervaring de signalen en weet ik inmiddels een beetje wat wel en niet werkt. Ik kom er wel weer, maar moet voor nu echt even terug mijn bed in, weer een paar flinke stappen terug.

Niets is zo veranderlijk als een lijf met EDS. Het blijft een kwestie van balans. De hoop is nog niet vervlogen, ik heb tenslotte mogen zien en voelen wat er mogelijk is! Ik vraag me echter wel ernstig af of deze therapie wel echt zo geschikt is voor mij. Een zeer lastige afweging, want ik wil zo ontzettend graag vooruit. Voor nu is het even geduld, weer terug naar die basis.

Luisteren naar het fluisteren…

Een vleugje magie

Vorige week togen we weer naar Frankrijk, nu voor een tripje naar Disneyland Parijs. Vorig jaar waren we daar ook rond deze tijd en afgelopen voorjaar besloten we dat nog een keer te doen. Gewoon, omdat het kan. Er zijn heel veel jaren geweest dat dit soort dingen niet konden. Financieel niet, maar vooral niet omdat mijn gezondheid dat absoluut niet toeliet. Hoe bijzonder is het dat ik het nu weer kan!

We gingen voor de tweede keer met dezelfde vrienden, de kids, en een vriend van zoonlief sloot ook weer aan. We namen er wederom de tijd voor, gingen een dag eerder op pad om op een uurtje van Parijs te kunnen overnachten, zonder deze extra stop houdt mijn lijf het absoluut niet vol. We vonden vorig jaar een ontzettend leuk huisje en daar brachten we ook nu de nacht weer door.

De eerste dag begon minder prettig voor mijn vriendin, die bracht de hele nacht door op het toilet. Gelukkig hield haar buik zich verder rustig, dat is toch wel fijn als je de halve dag in de auto door moet brengen.

De eerste dag Disney begon ook met een hobbel trouwens, ik bleek een lekke band te hebben met mijn rolstoel. Gelukkig waren de mannen voorbereid en hadden ze zelf een tweetal bandensets samengesteld en meegenomen. En zijn ze handig, de band was in no-time verwisseld. Fijn, want RSR komt niet naar Frankrijk denk ik. De kids hadden we vast het park ingestuurd, die vermaken zich ook prima zonder de ouwelui.

Ik ben echt een enorme Disney fan, nergens vind je de magie die je daar vindt. Ik weet niet waar het nu precies in zit, in de muziek, de entourage of de figuren (ik denk dat laatste, er is volgens mij geen mooiere baan dan in een Mickey pak in Disney werken), maar als ik door Disney rol voel ik me gewoon weer even een klein meisje. Ik dompel me compleet en volledig onder in de Disney magie, geweldig!

Dit was mijn tweede keer Disney in rolstoel en ik moet zeggen dat het allemaal echt top geregeld is daar. Met de priority kaart hoef ik nergens lang te wachten (staan) en de medewerkers waren ook nu weer allemaal even vriendelijk. Het was druk bij de check-in bij de Davy Crocket ranch, maar toen ik mijn GPK liet zien mocht ik direct doorlopen naar een vrije balie. Toch fijn, want ik loop en sta inmiddels best ok, maar een rij van drie kwartier red ik echt niet.

Het was sowieso een tripje met hobbels, we hadden te maken met a) het onvoorspelbare lijf van ondergetekende, b) zoonlief met ingegroeide en zwaar ontstoken teennagels (die inmiddels gelukkig middels de zoveelste ingreep weer verwijderd zijn), c) vriend met rugproblemen en d) maar liefst drie dames die spugend boven het toilet hingen (en waarvan er ook nog eentje flauwviel in een van de restaurants). Ik verloor mijn priority kaart in een achtbaan (en kon gelukkig een nieuwe ophalen) en had dus die lekke band met mijn rolstoel. Én we hadden nog een spannend moment op de terugweg, toen de bus te maken kreeg met een serieus gat midden op de snelweg. Gelukkig bleef de schade beperkt tot een deuk in de velg en daarmee een trilling als je onder de tachtig km/uur rijdt. Daar doen we later wel iets mee. De wieldop vloog sierlijk door de lucht, en die van ons was zeker niet de enige die langs de weg lag. Ondanks deze hobbels was het weer een geweldige trip. Wat ben ik dankbaar dat deze dagen weer tot de mogelijkheden behoren!

Nu thuis is het weer bijkomen, mijn zenuwstelsel (dat toch al behoorlijk overbelast was) doet zijn naam eer aan, het werkt me op mijn zenuwen, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Het is tijd om bij te komen. Tijd om weer even braaf terug te keren naar mijn bed. Het komt weer goed, daar heb ik inmiddels vertrouwen in. En dankzij mijn rolstoel en de rust die ik mijn lijf de afgelopen tien jaar heb gegeven zie ik langzaam maar zeker weer mogelijkheden. Dat geeft me een onbeschrijfelijk gevoel van geluk.

Law Of Attraction (LOA)

Ik heb hier al eerder iets over geschreven, een maand of wat geleden heb ik mij in een opwelling aangemeld voor een cursus over de wet van de aantrekkingskracht. In het kort zegt deze wet dat je aantrekt wat je uitzendt en dan zeg ik het heel kort door de bocht. Het concept is ontzettend simpel, maar juist die eenvoud maakt het lastig. Wat als jij álles kunt manifesteren wat je maar wilt, wat zou je dan willen?

Ik wist het wel, dacht ik. Ik stuurde mijn verlangens het universum in en ging in de virtuele wachtkamer zitten. Ongeduldig, zoals ik ooit in het begin van mijn wachtkamer bij artsen periode ook ongeduldig was. Geduld moet groeien, zoals ook vertrouwen moet groeien blijkbaar. Ongeduld werkt niet bij het manifesteren. Je moet het loslaten, je moet absoluut vertrouwen en je moet creëren in vreugde. Nogmaals, het klinkt zo simpel, maar het is juist die eenvoud die het zo lastig maakt.

Ik ben eigenlijk al een paar jaar onderweg op deze reis en ik weet dat het werkt. Omdat ik het gedaan heb, achteraf kan ik precies de momenten terughalen dat ik gezien heb dat het werkte, alleen ging het toen onbewust. Nu ben ik me bewust van het proces en geloof het of niet, het heeft me al veel gebracht.

Ben ik tiptop gezond, ren ik nu marathons, start ik een eigen zaak? Nee, ik ben lerende. Ik zit als het ware weer op school, al is dit de grote leerschool van het leven. Ik leer in dit proces dat ik mijn emoties niet weg moet stoppen, maar ze mag voelen en vervolgens kan kiezen wat ik ermee doe. Vroeger schopte ik ze in een kast, deurtje dicht, alleen maar lastig. Nu vóel ik mijn weg door het leven.

Mijn lijf reageert verschillend, ook daar leer ik voelen in plaats van verdoven. Ik ben aan het afkicken van de morfine, rustig, maar ik doe het. Alles heeft een reden, denk ik. Dat hoef je niet met me eens te zijn, zienswijzen verschillen, maar overal zit een les in. En ik ga vooruit! Kleine stapjes, lastig, want ik wil zo ontzettend graag. Ik vóel mij beter, ook als mijn lijf evenveel pijn doet. En toch is het een wereld van verschil.

Het is een investering, het was een investering in mijzelf. Het kost tijd, geld en energie. Het was een impulsieve keuze, iets dat ik mezelf heb gegund en nog steeds gun, maar ik ga vooruit en dat is sowieso onbetaalbaar!


En nu mag ik degenen die dit ook zouden willen ervaren een mooie korting geven op deze cursus! Ben ik voor even een soort van minifluencer, influencer in het klein. En ik heb een hekel aan influencers die maar wat lullen om wat te verdienen, dus dat doe ik niet.

Ik ben oprecht enthousiast hierover en daarom deel ik dit (ok en het helpt mij ook naar een nieuwe cursus, want mijn honger naar kennis op dit vlak is echt aangewakkerd!).

Zegt iets in je daar wil ik meer van weten, kijk eens op haar pagina, de laatste actie voor dit jaar gaat vandaag van start en duurt tot maandag. En wil je meedoen, dan zou het voor mij persoonlijk fijn zijn als je dat via mijn link doet, dat levert mij dan weer een fijne korting op. Maar dat is verder compleet aan jou.

Ik ben enthousiast, dat gun ik jullie ook!

Kim MunnecomKim Munnecom – Law Of Attraction mastery

Hoop

Grappig, hoe hetzelfde woord zo kan verschillen in gevoel. En apart, hoe anders je werkelijkheid kan worden op dat gebied. Hoe je realiteit kan veranderen slechts door hoe je ernaar kijkt. En hoeveel invloed dat weer heeft op je toekomstbeeld.

Alles is altijd in beweging, ook als het stil lijkt te staan…

Tien jaar geleden werd ik ‘ziek’, nou ja, beperkter is de betere term. Ik kreeg problemen, kwam op bed terecht. Mijn lijf liet het afweten en ik kwam in een neerwaartse spiraal. Ik ben altijd relatief positief gebleven, zo positief als voor mij op dat moment mogelijk was tenminste. Ik was optimistisch realistisch. Me erg bewust van mijn situatie, mijn best doende om om te gaan met al dat speelde in mijn fysieke leven. Ik deed mijn best mijn hoofd boven water te houden in de storm die door mijn leven raasde. Mijn lijf versplinterde als een boom in een tornado. Zo voelde het soms tenminste. Ik zocht mijn heil bij verschillende artsen, bij medicijnen, maar nergens vond ik wat ik echt zocht.

Ik dácht het wel te vinden, ik vond een diagnose. Ik vond iets om me aan vast te houden, iets om aan te tonen dat ik écht iets mankeerde. Dat ik niet gek was. Dat ik me niet aanstelde. Dat was het woord dat me het meeste angst aanjoeg van alles. Aansteller.

In de periode die volgde zwom ik vooral tegen de stroom in. Ik vocht voor wat ik waard was om mijn plek in de samenleving te behouden. Werken moest ik, mijn waarde zat vast aan en in mijn mogelijkheden geld te verdienen. Hoop was een gevaarlijk woordje in die tijd.

Hoop voor de toekomst.
Hoop dat ik ‘beter’ zou worden.
Hoop dat ik weer ‘normaal’ zou zijn.

Hoop stond garant voor teleurstelling. Steeds als ik omhoog kroop, stortte ik terug in. Hoop was eng. Het leek beter de realiteit te accepteren, al voelde acceptatie lang als opgeven. Maar stoppen met vechten is geen opgeven. Het is niet hetzelfde als je neerleggen bij de situatie. Het is leren dat meedrijven met de stroom ook een manier van zwemmen is. De weerstand loslaten en meedrijven op de stroom van het leven. Ik leerde ok te zijn met de situatie zoals die is en weet je wat? Hierdoor ontstond beetje bij beetje ruimte, ruimte voor verbetering zelfs!

Is de pijn nu weg? Nee. Maar ik kan het wel beter hanteren. Ik vecht er niet meer tegen, ik laat het er zijn. Ik mediteer dagelijks. Ik adem bewust naar de pijn, met de pijn. Ik accepteer dat het er is. Ik weet dat er betere dagen en slechtere dagen zijn. Ik weet daardoor op de slechtere dagen ook dat er weer betere dagen komen. Ik weet dat ook pijn eigen golfbewegingen kent.

Er is weer hoop. Ík heb weer hoop. Hoop is niet langer gevaarlijk. Hoop is niet langer eng.

Hoop is weer positief. Hoop is weer dat blije verwachtingsvolle gevoel. Hoop is weer zoals hoop hoort te zijn en man, echt, dat gevoel is zo fijn!

Verwachtingen

Het is een tijdje geleden dat ik iets schreef. Niet omdat er niets gebeurde, er gebeurde meer dan genoeg. Ik kon bijvoorbeeld schrijven over het feit dat we vorige week vijfentwintig jaar getrouwd waren. Vijfentwintig jaar, al tweeëndertig jaar samen. Een mijlpaal kun je zeggen. Nog altijd ben ik getrouwd met mijn maatje, mijn beste vriend, diegene waar ik samen mee op een bankje wil zitten in Frankrijk, onder een olijfboom, oud en versleten. Dat zegt wel iets.

Ik kon schrijven over de zorgen die ik heb. Zorgen die misschien nergens op slaan en onnodig zijn, maar die zo herkenbaar zullen zijn voor ouders die hun kinderen langzaam maar zeker uit zien vliegen. Zoonlief vertrekt volgende week naar Kreta en ik gun hem zo ontzettend een geweldige en onbezorgde vakantie. Zo ontzettend erg dat het mij zorgen baart. Hij gaat het geweldig hebben, dat moet, dat verdient hij. Hij heeft genoeg bagage, meer dan anderen in vijftig jaar hebben verzameld. Ook voor in de koffer trouwens, morgen moeten we zien dat enigszins georganiseerd in zijn handbagage koffertje te proppen. Moeders heeft allerlei slimme trucjes gevonden online en hij zegt nonchalant ‘op de terugweg FaceTime ik je wel even voor het inpakken’. Handig, dit tijdperk van mogelijkheden. Gelukkig is daar onze app, vroeger belde ik bij aankomst vanuit Loret de Mar, jolig en enthousiast. Het nog kleine meisje dat groot probeerde te zijn.

Ik kon schrijven over mijn manifestatie traject. Daar waar ik normaal een zeer snelle leerling ben duurt dit iets langer. Ik blijk issues te hebben met loslaten, blijk meer een controle freak dan ik al dacht en moet mezelf echt goed onder de loep nemen om het succesvol te laten zijn. Soulsearching, best confronterend kan ik je vertellen. Ook mijn minder goede eigenschappen omarmen én op zoek gaan naar emotionele ‘trauma’s’ die zich vast hebben gezet in mijn lijf. Ze zijn er, ik bied ze dapper het hoofd. Mediteer me suf, maar mediteren vergt rust en dat heb ik (nog) niet echt. Komt wel, oefening baart kunst.

Ik sloeg net de Libelle open, even gedachten verzetten, om een zeer mooie quote te lezen, van Nhung Dam: ‘Minder van elkaar verwachten en meer van elkaar houden.’ Een quote om te onthouden, die alle bovenstaande met elkaar verbindt. Als we alles nu eens een beetje loslieten, als we alle verwachtingen over en van elkaar loslaten. Als we ons puur en alleen richten op gewoon van elkaar houden. Dan hoeven we niet alle zorgen weg te mediteren.

Loslaten is houden van. Loslaten is vertrouwen in liefde. Loslaten is accepteren van de situatie en vertrouwen op wat gaat komen. Loslaten is dat wat ik moest en moet leren, iets waar het ouderschap de meest waardevolle leerschool voor is. Uiteindelijk iets dat we allemaal moeten doen.

Minder van elkaar verwachten en meer van elkaar houden.

Mooi…

(T)rillingen

Ik doe ontzettend mijn best om mijn trillingsfrequentie hoog te houden, de lessen die ik leer uit te voeren en eigenlijk gaat dat heel goed. Ik voel me prima, heb energie, ben een blij mens. Toch bleek vandaag maar weer eens hoe makkelijk het kan zijn voor anderen om iemand uit die energie te halen en mee te slepen in hun negatieve stemming.

Ik was met Lewis aan de rol, samen naar het Horsterpark, een wandeling van een kilometer of twee denk ik. Heerlijk gerold, lekker weer, niet te warm, niet te koud. Lewis spetterde in de sloot, hij is gemaakt voor een carrière als sloothond en smeerlab. Alles prima, leuk gesprek met iemand die ik tegenkwam en waarmee ik samen schuilde voor een kort buitje onder de boom.

Niets aan de hand. Lewis en ik rolden verder en aan het eind van de route kwamen we dezelfde vrouw weer tegen. Maakten nog een praatje, de honden hingen een beetje rond. Lewis werd ongeduldig en liep vast wat vooruit. Daar kwam een vrouw aanlopen met een klein hondje. Ik heb niets tegen kleine hondjes en meestal ook niet tegen hun baasjes, maar je hebt de ‘jouw hond is groot en vals angsthaas baasjes’ en deze vrouw was blijkbaar van dit type.

Het hondje liep nieuwsgierig naar Lewis, die een rondje om zijn as rende (overprikkelings modus) en een keer blafte naar het hondje en vervolgens pakt de vrouw haar riem (met haak op het eind) en wil Lewis ermee slaan. Serieus, kom niet aan mijn hond want dan kom je aan mij, dus ik roep iets als blijf van mijn hond af, waag het niet om hem te slaan. Ok, mijn toon was verre van vriendelijk, maar hallo, wat ik zeg, mijn hond, die echt niets doet, blijf met je tengels van hem af! Begint ze tegen me te roepen dat ik hem aan moet lijnen (haar eigen hond mag natuurlijk wel gewoon loslopen, want die is klein) en (en dat vond ik echt onacceptabel) roept dat ik toch niks kan.

Want dat is natuurlijk wat je roept als je je moet verdedigen, dat iemand die in een rolstoel zit toch niets kan. Zelden heb ik een opmerking gehoord die denigrerender is dan dat. Hoe haal je het in je hoofd?! Wat geeft jou het recht om dat tegen iemand te zeggen? Het drong in eerste instantie niet eens tot mij door, ik zat in een enigszins pissige energie en dacht alleen maar kom maar op, als jij mijn hond mept mep ik jou, maar mijn gesprekspartner maakte mij erop attent. Dat je dat niet, gewoon niet zegt. Het is niet ok om zo tegen iemand te praten. Mensen met een handicap zijn meer dan hun handicap. Zelden heb ik mij met een paar woorden kleiner gevoeld, door een paar woorden kleiner gevoeld.

En weet je, in eerste instantie dacht ik, moet jij eens afwachten wat ik allemaal kan. Ik word namelijk bijzonder opstandig van dit soort mensen, maar toen de adrenaline gezakt was voelde ik eigenlijk alleen maar verdriet, want dit is hoe een groot deel van de mensen aankijkt tegen de mens in de rolstoel. Zij zien je niet als een mens, je bent gereduceerd tot dat, iets dat niets kan. Niet ok. Zo niet ok!

Ik mocht even stoom afblazen bij een van mijn vriendinnen, soms is dat even nodig. Ik heb namelijk geen enkele behoefte om mijn humeur te moeten verliezen aan zo’n iemand, iemand die blijkbaar de nodige issues heeft. Het is haar onvermogen om om te kunnen gaan met de situatie die maakt dat ze mij wil kwetsen. Ik heb een verrassing voor haar, ik laat me niet kleineren. Ik ben namelijk veerkrachtig, dat is iets dat mensen met een handicap wel leren. En ik ga niet oordelen, ik weet niet waarom ze reageerde zoals ze deed, maar ik denk dat het goed is eens stil te staan bij wat je er uit je mond komt. En bij je acties. Ik mag hopen dat ze inziet dat dit echt niet kan.

Veel mensen met kleine honden zijn bang voor de grote, enthousiaste lobbesen, zeker als ze blaffen, want er zit best geluid in. Maar verdiep je eens in de taal van de hond, want echt niets in deze situatie was gericht op agressie, niets. Het kleine hondje was niet eens bang, het baasje was bang. En haalde uit. Naar mijn hond. Hou je riem bij je, want in mijn visie heb jij geen enkel recht een dier te slaan en zeker niet mijn dier. Blijf met je tengels van andermans hond en hou je denigrerende gedachten voor je.

Ik ga mijn gedachten weer richten op mooie dingen, want 99% van mijn wandeling was precies dat, mooi. De radio in mijn hoofd stem ik maar weer eens af op frozen ‘let it go’. De wereld is over het algemeen mooi en de meeste mensen benaderen mij gelukkig wel gewoon als heel mens.

Food for thought

Een bericht aan iedereen met een chronische aandoening, met een beperking. Een vraag eigenlijk. Stel je voor dat je weer gezond door het leven zou kunnen gaan, zou je dit dan doen?

Ik denk dat iedereen in eerste instantie volmondig ja zou roepen toch? Als je je hart laat spreken zou je toch liever gezond zijn?

Ok, ik denk dat we vast kunnen stellen dat het antwoord op deze vraag voor de meeste mensen inderdaad ‘ja’ zou zijn. Een soort van huwelijkscontract met jezelf, met je gezondheid. Ik hou van jou en ik blijf je trouw, zoiets. Maar zo werkt het niet, niet echt. Er komt namelijk heel wat meer kijken bij zoiets ogenschijnlijk simpels als gezondheid en ik kan het weten.

Stel je voor dat ik als door een wonder ineens weer normaal zou kunnen functioneren? Dat ik weer zou kunnen lopen, dat mijn handen, armen, schouders weer sterk zouden zijn. Zou ik dan een gat in de lucht springen?

Ja! En misschien ook een beetje nee?

Hoezo?
Je zou het toch omarmen?

Ja, maar ergens in je achterhoofd zou misschien ook dat stemmetje zitten. Dat stemmetje dat de stemmen van de buitenwereld verwoord. Want hoewel je directe omgeving (hoop ik) niets dan liefde voor je voelt en even enthousiast met je mee zou leven, zou dansen en springen, krijg je hoogstwaarschijnlijk ook te maken met de veroordelende kant van mensen. Want hoe zouden zij moeten begrijpen dat je eerst niets kon, terwijl je later toch genezen blijkt. Terwijl jouw erfelijke aandoening niet te genezen is. Hoe zit dat?

Zij zouden misschien denken dat alle aanpassingen niet nodig waren. Dat de rolstoel puur daar was om aandacht te trekken. Dat je toch, zoals de artsen ooit al zeiden, psychische problemen zou hebben. Dat de aandoening toch niet echt daar was en de gevolgen ervan dus ook niet echt bestonden. En dat zou dan direct grote gevolgen hebben voor anderen met deze aandoening.

Zie je hier wat dit denkpatroon doet? Het zet je in het denken in angst. En dat maakt het aantrekken van gezondheid onmogelijk, want als je denkt in tekorten, trek je het aan. Zo werkt de wet van de aantrekkingskracht.

Angst houdt groei tegen. Positiviteit aantrekken en er met je hele volledige zelf in geloven betekent dat je dit soort denkpatronen los moet laten. Je hebt gewoon niet in de hand wat anderen denken en waarom zou je jezelf tegenhouden omdat anderen niet zouden begrijpen?

Het is jouw leven! Jij hebt de regie, jij bent verantwoordelijk voor jouw denkwijze. Jij kunt alles veranderen, die kracht bezit je. Je moet alleen weten hoe. En je moet vertrouwen hebben. Los kunnen laten wat anderen vinden, denken.

Jij moet het voelen.

Durf jij dit?
Durf jij je los te maken van de oordelen van anderen? Durf jij te denken ‘fuck it’ het is mijn leven en ik leef het zoals ik het vormgeef?

Durf jij samen met mij dit traject aan te gaan en te ontdekken hoe mooi het leven zonder beperkingen kan zijn? Want die moeten we loslaten. En ik voel dat dat kan, als we de angst voor de veroordeling achter ons laten.

Onze aandoening is echt, is er echt. De pijn is echt, is er echt. Maar we kunnen genezen, dat geloof ik oprecht. Dat zegt niets over ons verleden, maar alles over het heden en de toekomst.

Want stel je voor, als je durft.
Een toekomst waarin alles mogelijk is….

Durf jij het aan?

Welkom in de wereld van Tien!

Een verandering van naam. Waarom? Ik ga jullie meenemen in een spannend, nee een traject waar ik ontzettend enthousiast van word. Al maanden ben ik bezig met transformatie, met manifestatie. Al jaren heb ik dat gevoel diep van binnen dat ik voor zoveel meer bestemd ben dan dat ik doe. Ik liep alleen continu vast in het hoe. Ik liep spaak in bepaalde keuzes en ik begreep niet goed waarom. Ik was niet bewust op de hoogte van bepaalde wetten, van bepaalde omstandigheden, maar ik voelde dat er meer was. Dat ik meer was.

Een maand of twee geleden kwam ik om theater terecht bij Michael Pilarzyck. Ik heb erover geschreven, was onder de indruk, maar het voelde niet helemaal compatibel zeg maar. Ik begon wel met mediteren, niet zo lang, eigenlijk meer bewust ademhalen, maar het was een start. En ik las zijn boeken, leef je mooiste leven zegt hij. Ik bleef steken bij het hoe. Ik las over het beheersen van je gedachten, over dat jij met hard werken alles kunt bereiken, maar daar liep ik vast, want hoe doe je dat als je niet hard kunt werken, als je de energie daar gewoon niet voor hebt. En zo liep ik vast in denken, dacht ik in tekorten. Zoals ik blijkbaar vaker daarop vastgelopen ben.

De tijd liep door, ergens in mijn achterhoofd vond een verandering plaats, het voelde alsof ik als een magneet werd aangetrokken naar bepaalde boeken. Ik kocht van alles over de reis van de ziel, over reïncarnatie, over de kracht van gedachten en ik volgde een aantal van dit soort pagina’s op Instagram. En toen was daar een oproep voor een webinar van Kim Munnecom. Ik gaf me op en logde ook zowaar eens in, luisterde de middag en schreef me in een opwelling in voor een van haar cursussen. Werken aan mezelf, soulsearching, nodig. Ik bestelde nog wat boeken en bij het boek ‘de wet der resonantie’ ging de knop om. Een boek over de wet van de aantrekkingskracht. Een bijzonder boek, een boek dat bij mij ineens alles duidelijk maakte. Ik weet niet precies hoe ik het moet omschrijven, maar het voelt alsof ik weer weet waar ik vandaan kom ofzo. Vaag, ja, maar voor mij niet meer. Dit is het. Dit is het antwoord op de vraag waarvan ik niet wist dat ik hem moest stellen. Ik verslond het boek en begon aan de volgende. Steeds meer weet ik wat ik moet doen. Wat ik anders moet doen.

En toen begon ik aan de cursus. Les één, verantwoordelijkheid nemen. Gek genoeg vind ik het niet eens gek, ik geloof namelijk dat ik de situatie waar ik in zit op een bepaald niveau zelf veroorzaakt heb. Niet bewust, zeker niet, en dat ik deze ook zelf in stand hou. Dit is lastig om te zeggen, want ik zeg nogal wat. Het betekent dat ik zelf op enig niveau zelf verantwoordelijk ben voor mijn aandoening. Hoe zit dat dan met die erfelijkheid? Food for thought. Een jaar geleden zou ik in de verdediging zijn geschoten, ben jij gek, ik heb toch niet gevraagd om dit lijf? Maar ik denk dat ik dit, onbewust, toch echt zelf gemanifesteerd heb. En al ben ik altijd positief geweest en gebleven, op een bepaald niveau ben ik ergens begonnen, trok ik het aan en zette dat door. Een lastige in mijn hoofd, want waarom geef je het door en is het mijn schuld, maar nee, het is geen geval van schuld. Je kiest het niet bewust en misschien kies je onbewust wel wat nodig is om te overleven. Ik denk dat het mijn leven op bepaalde fronten veranderd heeft op een positieve manier. Ik moest leren over grenzen en leerde op de harde manier. Maar ik denk wel dat ik het heb aangetrokken en dat wil zeggen dat ik ook de mogelijkheid heb om het te veranderen.

Waarom dan niet eerder, wat hield je tegen? Misschien was dat onbewust wel angst, want wat gaan mensen zeggen als je hele leven omdraait? Zijn ze dan oprecht blij? Of zullen ze eerder over je roepen dat je je dan hebt aangesteld? Ik kan je verzekeren dat dat echt niet het geval is. Ik kan je ook vertellen dat ik die angst als eerste los ga laten. Ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen situatie. Ik heb niet bewust deze aandoening gemanifesteerd, maar ik denk wel dat ik deze steeds meer aangetrokken heb. Nogmaals, onbewust, niet mijn schuld. Wel mijn verantwoordelijkheid, groot verschil. En dat maakt dat ik in staat ben en ga zijn om dit te veranderen. En dat anderen ook in staat zijn dit te doen en daar word ik echt heel enthousiast van. Want stel je voor dat je jouw leven op zo’n manier kunt veranderen! Dat je echt in staat bent dat te doen wat jij maar wilt. Dan kun je toch niet anders dan daar heel enthousiast van worden?

En dus verander ik mijn naam. Hou ik op met schrijven over hoe een leven met EDS voelt en ga ik mij volledig focussen op de mooie en positieve dingen in mijn leven. Op dat wat ik wil bereiken, en dat is veel! Ga ik jullie meenemen in dit proces, want als ík het kan, kun jij het ook. En dat gun ik je, het allerbeste, je mooiste leven. Dat wil niet zeggen dat ik mij een perfect plaatje aanmeet, want eerlijkheid is een groot goed vind ik. Maar ik ga dit wel doen. Ik ga de verantwoordelijkheid nemen over alles wat ik gemanifesteerd heb en ga vol voor mijn dromen. Zonder bomen en zonder beren. Ik weet dat ik het kan, want ik heb het al vaker gedaan, alleen toen niet bewust.

En dus verander ik mijn naam. Want ik ben niet langer een kneus. Die naam heeft mij gediend toen ik hem nodig dacht te hebben, maar dient mij niet langer. Ik ben Tien, die tien zit niet voor niets in mijn naam. Ik ben bestemd voor grote dingen.

Dus dag kneus en welkom in de wereld van Tien!

Luilekkerland

Ik kom een blog tegen van 2020 en ik word zelf geraakt door de woorden van toen. Dan is het er eentje om nogmaals te delen. Wel met een aantekening, dingen zijn op een aantal belangrijke punten veranderd. Allereerst is manlief inmiddels onderdeel van mijn zorgteam, dat geeft rust. En ik heb een aantal extra zeer gewaardeerde hulpverleners erbij gekregen. Ik hoef echt niets meer zelf te doen en dat heeft ruimte gegeven om juist weer iets zelf te kunnen. Het is een keuze, enorm verschil! Mijn lijf is erop vooruit gegaan, ik kan weer dingen ondernemen op een goede dag. En er zijn meer goede dagen, ik ben een gezegend, dankbaar en gelukkig mens! Ik heb een omslag moeten maken in mijn denkpatroon. Ik gun het mezelf nu, ik gun het mezelf er te mogen zijn, ik heb mijn beperkingen los durven laten, de hulp durven accepteren en dat heeft me meer gedacht dan ik ooit had durven denken!

Maar goed, even terug naar juni 2020… Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

Kleinkunst

Ik ben al actief op Instagram, er als zoveel andere mensen. Ik vind het vooral leuk om een beetje gedachteloos plaatjes te kijken. Ik heb een eigen account als kneus en een account voor mijn fotografie (al is daar nog steeds niet echt veel actie). Ik kijk graag naar collega fotografen en dan vooral naar de wat creatievere fotografen. Er is ontzettend veel moois te zien en ik vind dat kijken naar wat andere mensen maken ontzettend inspirerend!

Ik vind Instagram dus leuk, maar het heeft ook een vervelende kant. Hoewel ik de foto’s van anderen dus zeer inspirerend vind, heb ik soms toch wat moeite met het feit dat ik ook zelf zo ontzettend graag aan de slag wil. Ik zou zo graag meer fotograferen! Ik blijf aanlopen aan tegen de grenzen van mijn fysieke kunnen, het blijft lastig te accepteren dat niet alles mogelijk is. Ik zit echter niet bij de pakken neer, ik denk in oplossingen, niet in problemen al loop je ook daar op een gegeven moment tegen grenzen aan.

Terwijl ik dit stukje schrijf hoor ik een nummer van de JS’s op Spotify. ‘Alles kan anders, alles kan’, een stukje verderop in dit nummer gevolgd door ‘we vonden onszelf tussen dromen en werkelijkheid’, Dulles zingt en ik denk. Alles kan anders, alles kan. Alles moet anders, maar het kan. Omdat ik het wil, denken in mogelijkheden, want die zijn er. Altijd. Is het makkelijk? Nee, verre van. Het vergt aanpassingsvermogen, veel aanpassingsvermogen, maar dat heb ik. Ik heb door de jaren heen vaak genoeg bewezen dat ik het kan. Vertrouwen in mezelf, op mezelf. Ik bevind mijzelf tussen die dromen en de werkelijkheid.

Ik begon dit stukje met het idee te schrijven over een andere kant van Instagram trouwens, ik dwaal enorm af. Gek hoe je hoofd soms werkt, ik spring van de hak op de tak. Maar goed, de andere kant van Instagram. Het foto’s kijken als fotograaf vind ik dus geweldig, wat ik al schreef, inspirerend. Het valt me echter op dat het leven van zoveel mensen gepolijst is. Levens worden nog steeds opgepoetst, geüpgraded, geperfectioneerd. Het leven is niet altijd mooi, soms doet het leven pijn. Daar zie je, een aantal uitzonderingen daargelaten, nog steeds te weinig van. Het lijkt alsof we op een podium staan, het echte leven vindt plaats achter de schermen.

Ik wil vol in het leven staan, ik wil niet leven achter de schermen. Ik stá op het toneel, maar wel als mezelf. Ik wil vol in mijn leven staan. Mijn beperkingen omarmd, ze horen bij mij, ze maken mij, hebben mij gevormd. Ik ben prima zoals ik ben, ik ben geen perfect plaatje. Ik ben een plaat met de nodige krassen. Grijsgedraaid, als de geliefde elpee van het leven. Er zullen best wat krassen bijkomen, dat betekent dat ik leef en dat is waar ik hiervoor ben. Voor mij geen perfect plaatje. Ik ben wie ik ben.

ik leef mijn leven
op het podium des levens
kleinkunst voor kneuzen