Eenzaamheidsvirus

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-eenzaamheidsvirus.m4a

‘Laten we samen zorgen dat niemand zich in de steek gelaten voelt’

Het laatste deel van de Speech van de koning is mooi, maar eigenlijk ook best een beetje pijnlijk. ‘We missen onze vaste patronen en vooral de mensen die daarbij horen’. Weer moet ik de vergelijking trekken met de enorme groep chronisch zieken. De hele dag thuis zonder werk, zonder sport, zonder koffiemomentjes.

‘Dit is iets waar we samen doorheen moeten’, nu staan mensen klaar voor elkaar. Dat kan, want er is tijd. Veel mensen zitten verplicht thuis in isolatie, nu alle sociale bijeenkomsten vervallen is er ruimte voor nadenken, voor anderen. ‘Het Corona virus kunnen we niet stoppen, het eenzaamheidsvirus wel’. Ik ben sceptisch, ik denk dat we nu bijna iedereen thuis zit dit inderdaad kunnen, maar wanneer de crisis eindelijk bezworen is gaat iedereen terug naar hun oude patroon.

Oude communicatiemogelijkheden als post en telefoon zijn tijdelijk. Als je net thuiszit is er aandacht voor elkaar, maar ik weet uit ervaring dat dat weg ebt. Nieuws verandert in oud nieuws, men gaat over tot de orde van de dag en dán, dan komt dat eenzaamheidsvirus om de hoek kijken. We zitten net een paar dagen thuis en mensen weten van gekkigheid al niet meer wat te doen. Ik ben in het voordeel, eindelijk, ik verveel me niet zo snel meer. Zelfs niet als ik noodgedwongen met mijn ogen dicht de binnenkant van mijn ogen bekijk.

Ik hoop dat jullie het nog niet zat zijn, de ‘klaagzang’ van deze chronisch zieke. Ik wil een punt maken in de hoop dat mensen dit meest kwetsbare punt onthouden. Eenzaamheid; een wereld zonder post, zonder telefoontje, zonder een appje. Dát is eenzaamheid, die jaren duurt. Wat ben ik dankbaar voor de mensen die mij niet vergeten zijn…

Quarantaine

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-quarantaine-.m4a

Ik open Facebook en mijn blik valt direct op een bericht over de psychische gevolgen van quarantaine. Die zijn heftig; ik citeer ‘Mensen in quarantaine voelen zich vaak eenzaam en geïsoleerd. Ze ervaren verveling, angst en onzekerheid,  soms ook woede en frustratie.’ Verderop lees ik ‘Als je in quarantaine zit, dan valt het gewone leven helemaal stil. Je kan niet meer naar de sportclub, naar de winkel of op bezoek bij familie en vrienden. Al die dagelijkse routines vallen weg. En dan slaat vaak onvermijdelijk de verveling toe.’ En dan ook nog ‘Quarantaine heeft ook letterlijk een prijskaartje. Het kost geld, véél geld. Wie niet kan gaan werken, voelt dat in zijn portemonnee.’

Het steekt een beetje. Ik weet niet goed hoe ik dit uit moet leggen zonder het idee te geven dat ik de situatie van de mensen in quarantaine onderschat, want dat doe ik niet, echt niet. En toch kan ik uit ervaring spreken, ik wéét hoe het voelt, de situatie is dan misschien anders, maar dat verandert niets aan het feit dat ik, samen met een grote groep andere chronisch zieken, bijna altijd in deze situatie zit. Niet vanwege het Corona virus, maar vanwege een samenloop van omstandigheden en aandoeningen.

Laat ik het bij mezelf houden, mijn wereld is klein. Mijn wereld bestaat heel veel dagen uit de vier muren van mijn huis. Normaal gesproken kan ik dan niemand besmetten met mijn aandoening, maar relaxed thuiszitten is het nooit. Naast de vele beperkingen is er de pijn die nooit een dagje vakantie neemt. Sporten is geen optie, boodschappen doen is een stap of twintig teveel en eropuit gaan en mensen ontmoeten gaat meestal ook niet. Achter de computer kruipen is geen optie en even de zolder opruimen of de tuin doen ook niet. De meeste dagen bestaan uit liggen en Netflix of liggen en een beetje lezen op Social media (als mijn hoofd meewerkt). In de zomer is het buiten liggen en lezen (zoveel beter met de zon erbij!).

Het prijskaartje van onze quarantaine verandert niet, ‘ziek’ zijn is duur en eropuit gaan om geld te verdienen is geen optie meer. Zelfs als je zoveel ligt als ik, zelfs als af en toe eten koken zo’n beetje het enige is dat je kunt doen in huis begrijpen sommige mensen niet dat je dan niet langer kunt werken. En terwijl ik deze letters toevertrouw aan dit stukje voel ik me een zeurpiet. Voelt het alsof ik overdrijf, alsof ik geen recht van spreken heb.

Quarantaine is heftig, heeft psychische gevolgen, geeft schuldgevoel. Ik zit niet in quarantaine, mijn deur zit niet op slot, maar dat is dan ook het enige verschil. Mijn hoofd sputtert nog tegen dat ik ook niet ziek ben en gelukkig is dat zo, want heel eerlijk, ik hoop dat dit virus ons huis voorbij gaat. Mijn longen hebben genoeg schade opgelopen, laat mij maar met rust. En zelfs dat levert me interne stress op want ik gun niemand het virus, je kunt heel hard roepen dat je er wel tegen kunt, maar de waarheid is dat je dat gewoon niet weet. Ik gun iedereen dus gewoon zijn gezondheid! En ik ben dan misschien niet ‘ziek’ ik heb wel te maken met genoeg ‘bijwerkingen’ van mijn aandoening.

Wat steekt is dat er nu ontzettend veel aandacht is voor de gevolgen van quarantaine, terwijl zoveel mensen standaard in deze situatie zitten en er dan echt nul begrip voor is. Niet voor de financiële zorgen die het met zich mee brengt, niet voor het gevoel van isolatie en niet voor de eenzaamheid die je regelmatig overvalt. Je loopt aan tegen een lading onbegrip en mensen geven je het gevoel een luie donder te zijn. Dat steekt. Ik hoop dan ook dat er in deze tsunami van begrip ook een beetje aandacht komt voor de mensen die altijd aan de zijlijn staan.

Het artikel van Peter Brems; De psychische gevolgen van quarantaine en wat we daaraan kunnen doen is te vinden op http://www.vrt.be.

Fotografie Ruwmantisch

Vertrouwen

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-vertrouwen-.m4a

Ik ben een spiritueel mens. Ik leef mijn leven over het algemeen vol vertrouwen, ik geloof in het goede (soms op het naïeve af) en vind het leuk zo af en toe een tarot kaart te trekken. Er zijn genoeg mensen die mij hierom uitlachen, maar ik geloof nu eenmaal dat er meer is tussen hemel en aarde en ik geloof dat ik een taak heb te vervullen. Ik ben wars van religie, ik geloof vooral in de kracht van mezelf en het universum.

Zo, dat gezegd hebbende moet ik concluderen dat sommige mensen wel erg ver gaan in het vertrouwen in hogere sferen. Zo las ik net de reakties op een stuk over het Corona virus (ja van deze berichten zijn we nog lang niet af vrees ik). We moeten vooral leven in vertrouwen en dan komt het allemaal wel goed, daar kwam het op neer. De reakties waren verbijsterend, ‘ik heb mijn boek ‘the secret’ er maar bijgepakt’. Sorry, daarvan zakt mijn broek af, serieus?! Ik word echt licht sarcastisch van alleen het zweverige toontje van sommige mensen alleen al. Ik bedoel angst is een slechte raadgever, volledig mee eens! Vertrouwen in een goede uitkomst, ja, heb ik ook! Maar om nu met ‘the secret’ op zak gewoon door te gaan en realisme compleet te vergeten lijkt mij geen goed idee.

Overal om mij heen lees en zie ik mensen die vol vertrouwen maatregelen nemen. Die niet hamsteren, die verstandig thuis blijven. Die echt wel vertrouwen op een goede uitkomst, maar zich ook realiseren dat we niet alleen onszelf moeten beschermen, maar vooral ook de mensen uit de risicogroepen. Ik ben zo iemand uit meerdere risicogroepen, ik scoor op een stuk of vijf punten denk ik (doe eindelijk eens mee). Ik ben niet bang, ik denk ook dat het met mij wel goedkomt, maar ik maak mij wel zorgen om mijn vader en mijn schoonvader. Ik ben sinds gister verkouden en blijf dus thuis, zonder bezoek. Gelukkig bestaat er zoiets als een telefoon.

Paniek veroorzaakt problemen, meer problemen, maar bagataliseren is net zo gevaarlijk. Vertrouw op een goede uitkomst, pak ‘the secret’ erbij als dat je helpt in dat vertrouwen, maar wees in vredesnaam ook realistisch en stuur niet samen met het licht het virus op anderen af…

Isolatie

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-isolatie.m4a

Gister verscheen er een bericht van onze burgervader op mijn tijdlijn. Een bericht waarin stond dat er een gezin in onze woonplaats besmet is met het Corona virus. Ze zitten thuis in quarantaine, de burgemeester wenste ze sterkte. Ik las het met een dubbel gevoel.

Gelukkig hebben deze mensen slechts milde verschijnselen en blijft het dus vooral bij voorkomen dat anderen het virus krijgen. Ik leef met ze mee, maar tegelijk schoot door mijn hoofd dat mijn leven zich iedere winter vooral tussen onze vier muren afspeelt. Niemand die daarbij stilstaat verder en ik ben niet de enige die delen van het jaar behoorlijk geïsoleerd doorbrengt, wat te denken van de eenzame ouderen? We zitten niet in quarantaine, maar veel verschil zal het voor ons niet maken.

Ik ben gister al begonnen met dit stukje, maar ik liep steeds vast. Het voelt echt dubbel, aan de ene kant is er dat stekende gevoel dat mensen te weinig aandacht hebben voor elkaar. Dat weinig mensen zien hoeveel landgenoten thuis bijna standaard in isolatie zitten doordat ze periodes niet naar buiten kunnen. Dat het niemand een moer interesseert hoe je leven er dan uitziet. Dat je dan een sneu geval bent of dat je dan niet beschikt over genoeg wilskracht. Dat kunnen gelijk staat aan willen, geloof mij maar, zo werkt het niet.

Aan de andere kant is daar dat gevoel dat iedereen het beste gunt en ik het niemand toewens in deze situatie te zitten. En er is dat gevoel van aanstelleritus, dat bij mij altijd wel ergens op de loer ligt. Daar krijgt dit gezin niet mee te maken. Er is begrip, er is medeleven, iets dat veel chronisch zieken en ouderen niet krijgen.

Vergis je niet, mensen leven ook nu maar mee tot bepaalde hoogte. Er is een zekere mate van begrip, maar er is ook het egoïsme van de bovenste plank. De mens zorgt vooral goed voor zichzelf, nadenken over een ander is ingewikkeld. Waarom zou je voedsel op de schappen laten liggen voor een ander als je het voor jezelf in de kast kunt leggen?

En waar besteden we onze door Corona verkregen ‘vrije’ tijd aan? Aan winkelen, lekker met z’n allen naar de meubelgigant of het speelparadijs! Dat mensen daar met risico tegen minimumloon gewoon door moeten werken is niet hun probleem. Dat daar nog steeds veel mensen bij elkaar kunnen komen blijkbaar ook niet.

Rare wereld…

Fotografie Hans Poels

Erop en erover

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-grenzen.m4a

Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige Teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: ‘Hallo, ik ben Martine wie ben jij?’ Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker, als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar. Mensen zeggen dan (vrij simpel lijkt dat) ‘doe dat dan ook niet’, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen, en zelfs dan vindt hij mij wel. De ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze ‘Roommate agreement’. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen dat ik leef. Even, eigenlijk het liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

* in de herhaling *

Hoge bomen

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/hoge-bomen-.m4a

We leven in een prachtig land, een land van gelijkheid, van vrijheid van meningsuiting. We leven in een eerlijk land, eentje met een democratie, waarin iedereen zijn steentje bijdraagt aan het welzijn van de ander, we mogen onze handjes dichtknijpen, toch?

Zo af en toe, ok misschien meer af dan toe, ben ik zo dom om het nieuws te lezen. Nou ja, het nieuws, ik weet niet of je nieuws nog nieuws kunt noemen. Nieuws is wat de media bestempelt tot nieuws. Nieuws is wat de meeste reacties oplevert, want het gaat niet zozeer meer over het informeren van de mensen. Het gaat om de hoeveelheid lezers en die krijg je door de dingen zo opruiend mogelijk te brengen. Maar goed, dat is een ander onderwerp. Ik lees dus af en toe het nieuws en, dom, dom, dom, de reacties erop. Ik sta echt versteld van de kortzichtigheid van mensen, van het egoïsme, maar nog het meest van het haatdragende taalgebruik,

Ik kan het niet laten mijn mening te geven, ja wederom dom, maar goed. Ik zal nooit begrijpen waarom er op een mening gereageerd moet worden met (en ik citeer) jou moeten ze ophangen aan de hoogste boom’. Mensen, dit gaat over de snelheid op de snelweg. Als je het dus niet eens bent over een snelheid mogen ze je ophangen aan de hoogste boom. Serieus?! Echt, serieus?!

Een sociale samenleving, pas op hoor, hier spreekt een domme, linkse hippie, begint met respect voor elkaar en voor elkaars mening. Je hoeft het niet eens te zijn, dat kan, maar jemig je kunt dat toch in normale bewoordingen brengen? ‘Milieu en klimaathippies zijn het leven niet waard, zielig volk’ nog zo’n uitspraak van dit welbespraakte alfamannetje. Oh en wat te denken van ‘achterlijk geboren debieletje’. Nogmaals we hebben het hier over een verschil van mening betreffende de maximum snelheid.

Negeren is het beste, discussie is zinloos, ik weet het maar toch zie ik hier een onderliggend probleem in onze samenleving. Een totaal gebrek aan respect, mensen denken alles maar te mogen zeggen. In het kader vrijheid van meningsuiting maken we elkaar verbaal af. Als je geen zinnige argumenten kunt verzinnen hou dan gewoon je mond.

Mijn touw ligt vooralsnog gewoon bij de bouwmarkt in het schap en die hoge boom vangt nu eenmaal meer wind. Het waait wel weer over tot de volgende ‘linkse hippie’ zijn mondje roert. Karma doet vanzelf zijn werk… fijne dag, ik zet de irritatiefactor uit.

Kabouter Opperdepop

Dat ben ik vandaag, eh nu eigenlijk. Het was een zeer heftig weekje. Pasen was rustig, gelukkig, maar de rest van de week had ik redelijk vol gepland. Mijn eigen schuld, de billen en de blaren zijn weer eens van toepassing, maar ik wil zo graag…

Orthomolecuwattes?

Er speelt nogal wat, als eerste mijn gestel. Ik heb een orthomoleculair bloedonderzoek laten doen en daar kwam een overgevoeligheid uit voor gluten, zuivel en suiker Nu kamp ik al maanden met serieuze darm issues en misselijkheid, dus tijd voor verandering. Ik heb deze stoffen uit mijn eetpatroon geschrapt. Ik test momenteel een sapkuur uit van Juizs, ik drink dus groentesap, eet rijstwafel en wat nootjes (suiker en zoutloos) en test glutenvrij pasta’s als avondeten (diner klinkt zo chique, dat is mijn pasta nog net niet). Ik moet zeggen, het helpt! Ik voel me energieker (gevaarlijk merk ik, want fysiek kan ik nu mijn energie niveau niet bijbenen, wat me behoorlijk hyper maakt in de omgang) én mijn misselijkheid is weg!

Druktemaker

Gister hadden we een drukke dag; we zijn druk bezig met onderzoek naar keukenaanpassingen. Ik kan niet langer fatsoenlijk koken, de knoop is doorgehakt, het moet anders. Ik moet zittend kunnen koken. Daar zijn we dus voor op onderzoek (komt nogal wat bij kijken). Sowieso is ons huis slecht rolstoeltoegankelijk (ik hobbel nu nog al dan niet als pinguïn door de benedenverdieping), dat moet beter. Ik heb mentaal meer energie, maar fysiek lever ik toch nog steeds flink in. Hier komt een oplossing voor in de vorm van een trippelstoel mét dynamische armondersteuning (de schouder heeft de handdoek al een tijdje geleden in de ring gegooid en aan vastzetten ben ik echt nog niet toe).

Ergonomische hoogtepunten

Gesprekken dus, met ergo (ik heb echt een topper!) en meneer van de ergonomische keukens (het is echt niet zo simpel). Oh en de tandarts moest ook nog (gelukkig strak kwartiertje). Daarna plat voor hét hoogtepunt van de maand, de 3JS. Ik ben fan, geen ‘ik ga naar ieder theater fan’, dat kan zowel Bruin als mijn lijf helaas niet trekken, maar als ze in de buurt zijn trekt ons gezin erop uit. Ik heb natuurlijk mijn ‘ik overhandig met twee dikke duimen mijn boekje’ relatie met Jan Dulles (lang verhaal), maar gister kon ik zonder overhandig zenuwen gaan, gewoon rustig, dacht ik. Maar nee, niets gaat hier zonder strubbelingen op een of ander front.

Gedumpt

Mijn dieet kon best een döner hebben dacht ik. Mijn maag dacht daar echter anders over en zo moest ik midden in een ‘dumping’ aanval (maag gooit alles zonder verwerking er via de achterzijde uit in het kort gezegd) naar het theater. Thuis al vier keer binnen het kwartier op het toilet gezeten en op vijf minuten van het theater moest ik mijn billetjes weer stijf dichtknijpen. Niet echt een ontspannend begin van de avond kan ik je vertellen. Gelukkig was er een toilet in de parkeergarage en kon ik de bezoekers van het theater toch enigszins behoeden voor een lading shit (sorry voor het beeldende verhaal, ik heb wel onwijs ontzag voor mensen met darmproblemen inmiddels).

De rillingen

Shit happens, zo is gebleken. Gelukkig kon ik hierna enigszins rustig de avond voortzetten. De show was geweldig, wat een prachtige stem heeft die man! We waren live getuige van een mooie aankondiging, een primeur en al veel te snel (voor mijn hoofd dan) was het weer voorbij. Mijn lijf was er inmiddels klaar mee en sprong in serieuze irritatie modus. Eenmaal in mijn bed ging het weer mis, ik krijg aanvallen van rillingen die niet te onderdrukken zijn. Een waarschuwing van mijn autonome zenuwstelsel, over de grens, te vér over de grens.

Luister naar gefluister

Ook vandaag geen rustig dagje; Medipoint over de vloer voor mijn trippelstoel (met compliment voor de Medipoint man!) en vriendin (ook nodig voor het mentale gestel). Snel nog een logo afmaken en nu plat. Te veel, maar kom op, het zijn nog steeds maar drie dingetjes (jaja da’s twee teveel, ik weet het). Ik blijf, op de plaats rust, het is op (mijn lijf schreeuwt waar ik naar het fluisteren moet luisteren).

Een brug te ver

Geen symposium voor mij morgen (er is een groot EDS symposium in Nederland), geen lotgenoten ontmoetingen, maar rustig aan dag. Jammer, maar Maastricht is momenteel echt een paar bruggen te ver voor mij. Rest mij mijn zebra vrienden- en dinnen een leerzame dag te wensen. Laat van je horen hoe het was en probeer de mist buiten te houden. Have fun!

De trein

Ooit las ik een stukje over het leven, een vergelijking met een trein. Gedurende je leven stappen er mensen in en uit. Mensen die een tijdje deel uitmaken van jouw leven. Van de één kun je leren, de ander leert van jou. Van de week hoorde ik een nummer over een trein van geheel andere orde. Als jongeling kun je het leven vergelijken met een rit in de trein, alles raast in enorm tempo om je heen en je vraagt je af of de trein niet even pauze kan nemen. Hoe ouder je word, hoe sneller de trein het eindstation lijkt te naderen. Je wilt juist niet dat de trein stopt, het leven is te snel voorbij geraast.

Music Maestro!

Het nummer raakte me, ik ben 45 en het leven lijkt steeds sneller te gaan. De klok gaat te snel en ik word me steeds meer bewust van het feit dat ik niet moet vergeten te genieten. Het leven is kort, te kort om je constant zorgen te maken, te kort om steeds terug te kijken. We leven nu en moeten genieten van het nu. Zorgen om de toekomst maken dat genieten onmogelijk. Nu telt, nu is de moeite waard en nu moet het gebeuren.

Ont-moeten

Toch kan dat nu ook verlammend werken, het kan het gevoel geven te moeten en moeten is geen aanmoediging tot genieten. Ik ben in het bezit van een hoofd dat continu doordraait. Als ik wakker ben gaat er een knop om en razen mijn gedachten net als die trein, alsmaar door. Geen moment staat het stil. Ik benijd soms de mensen die niets anders te bedenken hebben dan zich druk te maken om de kleur haar van iemand of wat iemand aanheeft. Mijn hoofd maakt zich druk om problemen waar ik niets mee kan.

Hoofd-manager

Het hele dagen liggen doet daar niet veel goeds aan, ik heb tijd genoeg om me druk te maken. Terwijl ik moet genieten en me vervolgens daar dus weer druk om maak. Het leven van een liggende kneus kan meer kopzorgen geven dan het leven van een manager kan ik je vertellen. Alhoewel, eigenlijk ben ik een soort manager; ik manage mijn hoofd. Moet mijn gedachten in goede banen leiden en dat is een dagtaak op zich.

De reis gaat verder

De trein raast verder, ik probeer mee te komen in het te snelle leven. Toch heb ik het gevoel achter de feiten aan te lopen. De trein gaat door, de trein moet verder, ik wil nog lang van deze reis genieten!

Twijfel

Ik roep het vaker, ik lees veel. Verhalen en ervaringen van lotgenoten, verschillende meningen en ook manieren om om te gaan met je aandoening. Er zijn zoveel ideeën over wat goed is en juist niet, wat is wijsheid?

Stemmetjes

Ik heb een lotgenoot die nu ze hard traint weer heel veel fysiek kan. Ik bewonder haar, haar doorzettingsvermogen, maar op de een of andere manier komt bij mij met die bewondering ook iets negatiefs boven drijven. Het gevoel, als zij dat kan moet ik dat dan niet ook kunnen? Ervaringen uit het verleden hebben meerdere malen bewezen dat het bij mij niet zo werkt en toch vind ik dat ik het ook zou moeten kunnen.

Iedereen anders

EDS is een aandoening die zich bij iedereen anders manifesteert. Door het vele liggen is mijn rug heel langzaam een beetje beter geworden. Dat wil zeggen dat het littekenweefsel aantoonbaar een klein beetje minder is geworden. In mijn geval is een klein beetje al een mooie verbetering. Kan ik daardoor het liggen laten? Nee, helaas niet. Deels doordat het er nog steeds zit en nog steeds aan de touwtjes trekt bij mijn zenuwen en deels omdat dit niet het enige probleem is. Mijn onderrug is soort van een puinhoop met meerdere problemen. Lopen is het beste, jammer dat wat dat betreft juist mijn knikkende knieën het probleem zijn (aangevuld met wat heup issues en een lastig SI gewricht). Zitten is en blijft een no go, liggend ben ik dus eigenlijk op mijn best.

Tweestrijd

Toch roept dat stemmetje achter in mijn hoofd, jij moet dat ook kunnen! Dat mijn schouders het gewicht van eh niets kunnen verdragen wordt door het stemmetje compleet genegeerd. Het resultaat is een tweestrijd, een ‘resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst’ versus ‘haal dat idiote idee maar uit je hoofd en leer nou eindelijk een wél van het verleden’. Daartussen zweef ik dus, daar waar ik als kiezer eindelijk vaste grond onder mijn politiek immer zwevende voetjes heb gevonden, zweef en fladder ik hier tussen twee werelden; de wereld van de ‘ik wil zo graag’ en die van ‘ik kan het niet’.

Bootcamp voor kneuzen

Ik wil het echt, ik wil ook sporten. Het liefst doe ik mee aan een bootcamp, maar de kneuzenvariant op mijn liggende niveau is vrees ik niet bijster interessant. ‘Til uw been op en herhaal’ is toch net iets anders dan mijn gedroomde klimmuur (waar ik mijzelf al hangend voor mij zie met twee ontwrichte schouders, wél symmetrie in mijn systeem, dat is al wat). Ik moet hard werken, niet aan mijn six pack (daar zou ik beter dr. Schumacher voor kunnen benaderen), maar aan het beteugelen van mijn wil. Ik moet leren het stemmetje te negeren, ik moet toch weer accepteren dat sommige dingen voor mij niet zijn weggelegd (die six pack dus).

(On)gelijk

Niet iedereen is gelijk, het geldt in ieder opzicht. Ik doe wat ik kan met de mogelijkheden die ik heb en daar mag ik trots op zijn. Ook zonder six pack ben ik de moeite waard, ik sport maar in mijn hoofd, ik heb een goed gespierd stel hersenen, dat is genoeg (toch 😉)!?

De kip of het ei

Het blijft een terugkerend iets, een soort van de kip en het ei situatie. Steeds weer twijfel ik aan mijzelf, aan het liggen, aan mijn schema. Steeds weer maak ik mezelf gek met vragen die ik al honderd keer gesteld heb, ik word gek van mijn eigen hoofd!

Pijnlijke conclusies

Ik heb pijn in mijn rug, ik heb al jaren pijn in mijn rug, maar soms wordt het ineens serieus erger. Meestal voel ik het pas als ik rust neem. Mijn hoofd trekt dan de conclusie dat ik gewoon lekker meer moet doen, dan voel ik het minder. Maar hoe meer ik ga doen, hoe meer pijnstillers ik nodig heb. Dat is niet goed, ik ga dus weer eens over mij grenzen en flink ook. Ik vind mijzelf zo goed bezig, even de zooi opruimen voor de hulp komt (waarop mijn hulp zegt, ‘daar ben ik toch voor’) en als ik dan toch bezig ben kan ik nog wel even de was wegwerken. Een heerlijk opgeruimd (zou ik toch last hebben van voorjaarsschoonmaak kriebels) huis, maar een zeer vervelend, vooral.pijnlijk lijf is het resultaat.

Kijk daar rent een beer!

Dan ga ik dus liggen en slaat het monstertje toe, wat mijn hoofd weer in de war brengt. Er is hier een hormoon aan het werk, een hormoon dat hardlopers aan het rennen houdt (achtervolgt door een beer volgens hun systeem) en mij over mijn grenzen duwt, een sluipschutter mag je zeggen. Adrenaline, het maakt dat je niet voelt terwijl je bezig bent, het vervaagt de grenzen en laat ik die grens nu zo hard nodig hebben!

Garanties

Mijn hoofd is in gevecht met een onzichtbare vijand. Mijn wil raakt in overdrive zo gauw de zon zich laat zien. Samen gaan ze compleet voorbij aan de ervaringen die het verleden mij heeft geleerd (al geven die volgens de beleggers geen garantie voor de toekomst). Kwam het leven soms maar met een garantie, ach eigenlijk doet het dat ook. Ik krijg gegarandeerd meer last van alles als ik teveel doe. Nee, dat praat ik mezelf niet aan, integendeel. Ik test het iedere keer opnieuw, stoot mijn tenen met enige regelmaat aan dezelfde steen. De resultaten blijven gelijk.

Hoofd versus verstand

Wat was er eerst; de grens of de pijn, de kip of het ei. Feit is dat bij het overschrijden van de grens de pijn zijn lelijke monsterkoppie laat zien en ik dus mijn wil in moet zien te tomen. Leven op adrenaline heeft mij hier gebracht, rust heeft bewezen de oplossing te zijn. Nu dit nog aan het verstand zien te peuteren bij mijn hoofd…