What the mind believes…

Ik las een uitspraak die ik opgeslagen heb en die door mijn hoofd blijft spoken. 

‘What the mind believes, the body achieves.’ 

Vrij vertaald, je kunt alles wat je kunt geloven. Ik geloof dit, zonder twijfel. En tegelijk voel ik het (nog) niet. Heb ik blijkbaar nog moeite om afscheid te nemen van bepaalde beperkende overtuigingen. Is er nog werk aan de winkel.

Even een paar dagen terug in de tijd. Maandag had ik een gala. Het musical benefiet gala, in Scheveningen. Grote namen stonden samen op het podium voor het goede doel en ik mocht erbij zijn. Nou ja mocht, ik kocht gewoon een kaartje, maar ik was erbij. Bestelde een knappe jumpsuit voor de gelegenheid. En ging naar de plaatselijke drogist voor wat plamuur. Moest nog advies vragen ook, want ik doe niet aan make-up. Ben er te lui voor, of te moe, dat is maar hoe je het ziet. 

Ik ging met een vriendin, sliep in een hotel en ging met het OV. Veel prikkels. Zoveel prikkels. Mijn prikkelgevoeligheid is niet zo best, ik word serieus al gek in de supermarkt. Tel hier de keuzestress bij op voor a) welke schoenen passen bij mijn pak en kan ik er ook nog een stukje op lopen? b) welke jas moet/kan ik erbij aan en c) durf ik het wel aan met het OV? Dat speelde ‘s morgens dus al. 

Mijn rationeel brein vind deze stress overdreven en onzinnig, maar mijn zenuwstelsel slaat op dit soort dagen compleet op hol. 

De avond was leuk, lekker gegeten, mooie muziek, alles op loopafstand, zelfs voor mij. Hotel was prima, bed was goed. Slapen iets minder, maar ja, ik slaap dan ook zelden alleen en ben dat dus niet gewend. Ik mis gewoon mijn vent, zeker op zo’n moment. 

De volgende dag moest ik weer terug naar huis. Weer in het OV, de overprikkeling ging met me mee. 

De klap komt altijd later. Dinsdagmiddag begonnen de rillingen. Op slag werd ik verkouden en kreeg ik het gevoel dat ik koorts had. En pijn, knieën, heupen, schouders. Misselijk, moe. Ontzettend moe.

Vandaag is het vrijdag en nog steeds lig ik plat. Ik loop mijn rondje met Lewis, op pure eigenwijzigheid. Om daarna weer sierlijk neer te storten. 

En dan begint het échte gevecht. De vraag dringt zich op: als mijn lijf alles kan wat mijn brein gelooft, waarom voelt het dan alsof mijn lijf mij terugfluit? Ik gelóóf dat ik alles kan, maar ik kan het niet. Of geloof ik het niet, niet écht? En hoe zorg ik er dan voor dat ik het wél echt ga geloven? 

Houd mijn lichaam mij voor de gek of hou ik mijn lichaam voor het lapje?

Vragen die opkomen als je zoveel tijd hebt om na te denken. Ik ben al zo ver gekomen, en ik geloof ook oprecht dat ik uiteindelijk mijn aandoening de baas wordt, maar blijkbaar valt er nog iets te leren. Of misschien blijft het toch dat accepteren. 

‘What the mind believes, the body achieves.’

Het wordt mijn mantra, het komende jaar. 

Afrekenen met de overtuigingen die mij niet meer dienen. Geloven in mezelf. Ik zag een stukje van een interview met Conny Palmen (schrijfster). Zij vertelde overtuigd te zijn van de waarde van wat zij schrijft. Dat mag ik ook zijn! Weg met die onzekerheid. Weg met het aardig gevonden willen worden. 

Overtuigd zijn van mijn kunnen. 

Mijn boodschap telt. Ik tel. 

In 2026 wordt mijn brein mijn bondgenoot. Wat ik je brom. Want ‘what the mind believes…’.

PEM

Toen ik een jaar of twintig was, werd mijn vader gediagnosticeerd met ME. Het hoofdsymptoom: een diepe, allesoverheersende vermoeidheid die maar niet overging. Ik zag hem achteruitgaan, zag hoe dingen die ooit vanzelfsprekend waren, werk, sociale activiteiten, simpelweg leven, langzaam onhaalbaar werden. Hij moest keuzes maken. Minder mensen zien, minder doen. Alles draaide om het beetje energie dat hij nog had. Eén activiteit kon al een terugval veroorzaken, dus stelde hij grenzen. Voor zichzelf, maar ook voor de mensen om hem heen.

Rond diezelfde tijd begon mijn eigen lijf steeds vaker mankementen te vertonen. Mijn rug protesteerde, mijn schouders en polsen raakten overbelast, en ik was altijd moe. Heel diep moe. Pas eind veertig kreeg ik mijn diagnose: Ehlers-Danlos. En daarbovenop CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik sleepte mezelf door het leven. Van werk naar huis. Tussendoor op het toilet even mijn ogen sluiten om de dag door te komen. Daar, ergens, begonnen de processen waar ik inmiddels al tien jaar over schrijf.

Waar ik nooit eerder over schreef, is de titel van dit blog: PEM. Post Exertional Malaise.
In gewoon Nederlands: een verergering van klachten na inspanning.

Mijn vader had er last van. Ik dus ook. En inmiddels weten we dat PEM voorkomt bij ME, bij EDS en steeds vaker wordt gezien bij Long COVID. Goed dat er eindelijk aandacht voor komt.

Ik vond het vroeger altijd vreemd. Ik ging naar de fysio en voelde daar weinig van. En twee dagen later lag ik volledig in de kreukels. Niet een beetje, maar compleet. Niet kunnen bewegen, het gevoel hebben dat je door een stadsbus bent overreden. Ik legde nooit de koppeling met die ene activiteit en toen ik dat wél deed, vonden artsen dat ik overdreef. Dus hield ik mijn mond. Blijkbaar kon ik mijn eigen lijf niet vertrouwen.

Het heeft lang geduurd voordat ik die gedachte los kon laten.

PEM voelt alsof je griep hebt. Een flinke griep. Je lichaam voelt koortsig zonder koorts te hebben. Pijn overal. Je benen voelen alsof ze een marathon achter de rug hebben voordat je zelfs maar uit bed bent gekomen. De uitputting is zo diep, zo zwaar dat het niet in verhouding staat tot wat je gedaan hebt. Soms had ik nog geen tien keer mijn been opgetild.

Ben ik ervan nu af?

Nee. Maar het is minder heftig geworden, zolang ik niet te gek doe. Na een paar dagen Londen ging mijn systeem weer volledig op tilt. En zo’n aanval is niet met één dag liggen opgelost. Soms duurt het weken. Soms maanden. Na onze reis naar Amerika duurde het meer dan een jaar voordat ik weer een beetje op mijn oude niveau zat.

Ik doe niet aan spijt. Ik weet inmiddels wat de consequenties zijn van mijn keuzes, en ik maak ze bewust, ook als ze heftig zijn. Dat betekent niet dat ik er niet van baal.

En ik heb geluk: de afgelopen jaren is de hevigheid afgenomen. Hoe dat kan, kun je lezen in mijn laatste boek (interesse? Stuur me een berichtje). Ik weet niet of ik mentaal nog terug zou kunnen naar die periode van 23 uur per dag liggen. Dat was écht veel. Al weet ik ook dat het altijd nog erger kan.

PEM is zwaar.
En zwaar onderschat.

Het is niet te begrijpen als je het nooit hebt gevoeld, en ik gun het niemand.

Het is goed dat er steeds meer aandacht komt voor dit fenomeen. Het wordt namelijk gigantisch onderschat, door artsen, door de omgeving, maar vooral ook door de mensen die het zelf overkomt.