#overdenking

Van mij.

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik volg weer een nieuwe cursus, nummertje dertig denk ik. Ik wil gewoon graag alles weten en het liefst ook alles tegelijk. Deze nieuwste cursus is er eentje op het gebied van zelfliefde. Alleen van de naam kreeg ik altijd al de kriebels, maar misschien zegt dat juist wel iets over hoe hard het nodig was ermee aan de slag te gaan.

Ik geloof dat alles met elkaar verbonden is. Lichaam en geest, gedachten en gevoelens. Ik ben er altijd vrij goed in geweest mijn hoofd los te koppelen van mijn lijf. Wilde niet voelen. Had een soort kast waar ik die gevoelens en emoties ingooide en die zat met touw én elastiek vast. Muurvast. Ik had er ook weinig zin in die kast open te maken, bang voor de gevolgen denk ik.

Verschillende psychologen hebben een poging daartoe gewaagd, zonder succes. Ik was ze de baas, de psychologen én de gevoelens. Dacht ik. Ik was er nog trots op ook: kijk eens wat ik kan als ik het wil.

Ik dacht mijn lichaam de baas te kunnen met mijn hoofd. Alleen is dat niet hoe het werkt. Denk ik nu.

Gevoelens geven ons leven richting. We hebben niet voor niets dat zachte stemmetje dat intuïtie heet. Probleem is dat ons ego, laat ik het hoofd noemen, dat stemmetje vaak overstemt. Het praat harder. Het bedoelt het niet verkeerd, het wil ons veilig houden. Alleen doet het dat soms op een wat bijzondere manier. Door ons op een plaats te houden die het kent bijvoorbeeld. Onbekend voelt onveilig.

Het stemmetje in mijn hoofd (geen zorgen, ik ben niet rijp voor het gesticht) voelt zich bijvoorbeeld veilig bij het stempel ‘leven met een beperking’. Dat is wat het ként en ergens voelt die begrenzing veilig. Iedere stap die ik buiten dat bekende waag voelt voor mij spannend, maar ook voorzichtig enthousiast, tegelijk. De stem van mijn hoofd zegt: doe maar niet, terwijl mijn gevoel zachtjes fluistert: ga ervoor, wat heb je te verliezen?

Ik zal jullie niet vermoeien met de innerlijke discussie die volgt. Daar komen nog veel meer stemmen aan te pas. Van mensen die van mij houden, die me proberen te beschermen bijvoorbeeld. Soms wil ik rennen maar ook stilstaan. Soms voel ik mij als bevroren, vastgeplakt aan de vloer, terwijl om mij heen allerlei woorden rondzweven.

Ik probeer te luisteren naar het fluisteren. Ik probeer te voelen wat ík nu eigenlijk voel. Zonder alle ruis rondom mij. Hardop zeggen dat het ruis is, voelt soms alsof ik meningen van anderen wegwuif. Dat is niet wat ik bedoel. Mijn eigen stem moet de belangrijkste zijn.

Te lang geloofde ik dat zelfliefde egoïsme was. Alsof mezelf iets gunnen ten koste zou gaan van een ander. Alsof leven met een lach, terwijl een ander een lastige tijd doormaakt, zou maken dat ik diegene tekort deed. Alsof mijn vooruitgang iets zou zeggen over een ander.

Ik had en heb een verkeerd beeld van wat zelfliefde is.

We leven dit leven zélf. Houden van jezelf betekent niet dat je jezelf boven een ander zet, niet in mijn definitie in ieder geval. Het betekent dat ik waardevol ben. Dat ik mijn leven in mag delen op mijn manier. Volgens mijn normen en waarden, die niet per definitie gelijk zijn aan die van een ander. Rekening houdend met, maar niet langer anderen boven mij zettend.

Houden van jezelf is niet altijd vanzelfsprekend, maar zou dat wel moeten zijn.

Dat is niet egoïstisch.
Het is simpelweg erkennen dat ook mijn leven ertoe doet.

Aandachtstrekker

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is 28 februari, en omdat de 29ste dit jaar ontbreekt, is vandaag Zeldzame Ziektendag. Extra aandacht voor een heleboel aandoeningen die niet zo veelvoorkomend zijn. Of wel veel voorkomend, maar weinig gediagnosticeerd. Kan ook. Ik denk dat EDS (en HSD) in die laatste categorie vallen. Nog steeds.

Tien jaar trek ik al aandacht. Niet voor mezelf, maar voor een lijf dat niet in hokjes past. Al denken sommigen daar misschien anders over. Tien jaar, en al is er best wat veranderd op dit vlak, we zijn nog steeds niet waar we moeten zijn. Sterker nog, het lijkt soms wel of we terug gaan naar af. Artsen vinden ons ingewikkeld. Dat zijn we misschien ook, maar sommige artsen kijken wellicht ook te veel naar hun eigen stukje en missen daarmee het grotere geheel.

Dat past bij onze huidige maatschappij, alles versplinterd. Ons lichaam is geen uitzondering op die regel.

Sinds ik mijn lichaam meer bekijk vanuit een ander perspectief is er veel veranderd. Vooral in hoe ik dat lichaam behandel. Ik ga er stukken vriendelijker mee om. Het hoort bij mij en ik wil het nog graag een tijdje bewonen.

Dat beetje liefde voor dat soms lastige lijf was hard nodig. We behandelen onszelf (vaak onbewust) erg onaardig. Ik zou zeggen probeer het eens anders te benaderen, wie weet helpt het jou ook.

Maar goed, het zeldzame element is vandaag de dag dus nog steeds onze realiteit. We zijn zebra’s, in een veld vol paarden. Met hoeven die niet hetzelfde zijn, maar wel hetzelfde klinken. Een aandoening die veel gedaanten kent en daardoor vaak verkeerd wordt beoordeeld. En dus nog steeds aandacht nodig heeft.

Niet alleen vandaag.

Geklieder in de kantlijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?

Misschien ben ik wel het perfecte voorbeeld voor deze vraag. Ik werd geboren met een erfelijke aandoening waarvan we het bestaan niet wisten, noch vermoedden. Ik was gewoon ik: hypermobiel zonder te weten wat dat betekende, wat onhandig, beperkt in mijn energieniveau en blessuregevoelig. Indrukwekkende platvoeten en instabiele knieën.

Ik wist niet dat ik iets mankeerde, laat staan wat dan. Ik wist alleen dat ik anders was dan anderen. Een uitzondering. Ik had bovengemiddeld vaak blessures. Ontstekingen. Scheurde of verrekte elke gewrichtsband die je kunt verzinnen. Ik was lid van de firma Kluns & Klungel.

Jaren later kreeg ik een stempel: EDS. Chronisch ziek. Maar toen had ik mijn fysieke grenzen al veel te vaak genegeerd.

Chronisch. Dat betekent: altijd.

Het is dubbel. In mijn hoofd probeer ik het stempel los te laten. Ik wíl niet geloven in chronisch, omdat ik vóel dat ik ruimte moet houden voor herstel. Tegelijk heb ik datzelfde stempel nodig. Praktisch. Zonder diagnose geen hulp. Zonder hulp geen ruimte om te herstellen. Mijn lijf heeft tijd nodig. Dat hoop ik althans.

Dat klinkt tegenstrijdig voor sommigen. En het maakt wantrouwen los bij anderen.

Laat ik het simpel zeggen: als chronisch altijd betekent, kan het niet beter worden. En als het beter kan worden, is het dan nog chronisch? Het zijn twee waarheden die, hoe ik er nu tegenaan kijk, naast elkaar kunnen bestaan.

Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?

En als we hem uiteindelijk geloven, als hij eindelijk de hulp krijgt die hij nodig heeft, wat gebeurt er dan als hij voorzichtig opkrabbelt? Trekken we de steun dan weer in? Of gunnen we hem de ruimte om een stukje eigen regie terug te pakken?

Ik heb jarenlang gesprekken gevoerd met instanties. Keukentafelgesprekken. Keuringen. Formulieren en indicaties. Iedere stap moest ik verantwoorden. Vooruit én achteruit. Dat gevoel, dat je bestaan meetbaar moet zijn, dat raak je niet meer kwijt.

We leven binnen een systeem dat is ingericht op controle. Op meten. Op verantwoorden. Op vastleggen. 

Wat, of wie, niet binnen de marges past, roept vragen op. Wat niet voorspelbaar is, vraagt om extra bewijs.

Geen geklieder in de kantlijn.

Maar daar, precies daar, speelt het echte leven zich af. Tussen die regels. In de ruimte waar het niet netjes uitkomt.

Slechte verliezers?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Ik had me voorgenomen niet meer te schrijven over politiek. Over de landelijke versie in ieder geval. Bij de plaatselijke probeer ik op mijn eigen manier mijn steentje bij te dragen. En toch kan ik het niet laten. 

Niet eens omdat ik voel dat ik me moet verzetten, maar vooral vanwege de reacties van mensen die ik lees. Daar begint het namelijk. Denk ik.

Een reactie op een bericht van Jesse Klaver, maar het had ook een ander kunnen zijn. Een reactie die zegt dat hij een slechte verliezer is. Laat de woorden even tot je doordringen.

Je bent een slechte verliezer. 

Politiek is geen wedstrijd. En toch wordt het vaak zo gezien. Ben je een verliezer als je geen meerderheid hebt behaald? Of ben je een verliezer als de meerderheid niet met je wil praten? Als een ‘winnaar’ haar poot zo stijf houdt dat er geen millimeter speling is? Is dat kracht of onmacht?

We lijken steeds vaker te denken dat macht gelijkstaat aan gelijk. Dat wie ‘wint’ automatisch ook gelijk hééft. En dat wie blijft aandringen, vragen stelt of grenzen benoemt, vooral lastig is. Een slechte verliezer.

Samenleving. 

Samen leven. 

Samen.

Je bent een slechte verliezer. Omdat je opkomt voor een minderheid. Voor mensen die dat om welke reden dan ook zelf niet kunnen. Voor mensen die geen netwerk hebben vol dure connecties. 

Een samenleving is niet gebaat bij winnaars en verliezers. Een samenleving moet in balans zijn. En het samen doen. 

Voor iedereen. 

Zelfs, of misschien wel juist als daar geen winnaars uitrollen.

Februari

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

En toen was het februari. Het lijkt een ‘dingetje’ te worden: terugkijken op maanden alsof er weer een jaar voorbij is in plaats van een maand. Op tv tenminste. Ik ga er (denk ik) geen ding van maken. Oké, heel even dan. Voor nu.

Vorige week nam ik officieel afscheid van mijn elro. Met dubbele gevoelens. Die worden vooral ingegeven door een klein restantje onzekerheid. Als je lichaam je zo hard in de steek heeft gelaten, althans, zo voelt dat, laat dat sporen na. Daar reken ik beetje bij beetje mee af. Gedachte voor gedachte. Steeds een stapje dichter bij het terugvinden van vertrouwen.

Ik hoef geen wielen te missen. Ze zijn veranderd. Geëvolueerd. Ik leer weer op eigen benen staan, in meerdere opzichten. Je bent nooit te oud om te leren.

Ik schrijf dit stukje opgevouwen in een stoel voor het raam van een vakantiehuisje, mijn gezicht in het zonnetje. Uitzicht op een gecreëerd meer. De sneeuw kleurt het landschap nog grotendeels wit, al heeft de dooi ook hier ingezet. Op tv zag ik een terugblik naar januari, daar begon dit stukje ook mee. Een mevrouw vertelde klaar te zijn met de kou, de sneeuw en het natte weer. Welkom in de winter. Witter dan we gewend zijn. Jammer alleen dat de overgang altijd gepaard gaat met natte zooi.

En zo heb ik alweer een heel stuk tekst opgelepeld zonder veel te zeggen. Soms is dat genoeg: woorden geven aan een overgang. Je zou er een programma aan kunnen wijden. Of een podcast. Kletsen met kneuzen. Iemand interesse? Weet wel: als je met mij praat, liggen filosofische gedachten altijd op de loer. Wie horen wil, zal voelen. Of niet.

Nou ja. Mijn blog. Mijn gedachten.
Ik wens jullie een zonnige dag vanuit mijn stoel voor het raam.

Maak er wat moois van vandaag.

Een noodkreet…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Onderstaande brief, nou ja, noodkreet eigenlijk, schreef ik aan verschillende redacties, van kranten tot televisie. Het klinkt misschien niet als heel ernstig, maar dat is het wel. De zorgverzekeraar gaat steeds vaker op de stoel van de specialist zitten. Met grote gevolgen, in dit geval voor ons, EDS patiënten.

Vandaag staat er een artikel in de Gelderlander naar aanleiding van mijn brief. Hoe meer aandacht voor dit onderwerp, hoe groter de kans dat er bewustwording komt. En daarom deel ik mijn brief ook hier.

–

Mijn naam is Martine en ik leef met Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een erfelijke bindweefselaandoening die vaak jarenlang niet wordt herkend. Bij mij duurde het vier decennia voordat ik de juiste diagnose kreeg, en de juiste arts.

En nu, dreigt die arts juist te verdwijnen. Niet omdat hij stopt, maar omdat de zorgverzekeraar heeft aangekondigd dat zij vanaf 2026 de twee (!) gespecialiseerde revalidatieartsen in Nederland niet langer vergoeden, omdat zij geen maatschap vormen.

Dit betekent dat honderden patiënten de enige deskundige zorg die écht helpt niet langer zullen kunnen betalen. Een fiks bedrag, dat komt boven op al torenhoge zorgkosten. Maar het gaat niet alleen om geld, het gaat om onze gezondheid en onze zelfstandigheid. Weg is de vrije artsen keuze.

Ik werd twintig jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd. In reguliere revalidatiecentra is de kennis van EDS beperkt. Ik ging ooit lopend zo’n traject in en kwam er rollend weer uit. Niet doordat de artsen niet welwillend waren, maar doordat ze vaak te weinig afweten van de do’s en don’t’s van ons ingewikkelde lijf. Mijn huidige, gespecialiseerde arts, heeft letterlijk mijn leven veranderd.

Dat deze zorg dreigt te verdwijnen vanwege een administratieve structuur, en niet vanwege kwaliteit, is voor mij en veel van mijn lotgenoten onbegrijpelijk en ook zeer beangstigend.

Ik zou het bijzonder fijn vinden als jullie dit onderwerp zouden willen oppakken. Ik doe graag mijn verhaal en kan jullie eventueel ook in contact brengen met andere lotgenoten die hetzelfde meemaken.

Dit raakt niet alleen ons als patiënten. Dit raakt het bredere debat over wat is passende zorg, de macht van de zorgverzekeraars en het verdwijnen van de eindelijk gevonden expertise.

Met vriendelijke groet,
Martine

(On)zichtbaar?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zou je soms willen dat het wél zichtbaar was? Dat anderen konden zien wat je voelt… de pijn, de vermoeidheid, het voortdurend opletten dat je jezelf niet overbelast?

Bovenstaande stond als oproep op onze lotgenotengroep en ik denk dat dit een mooi onderwerp is voor een blog. Want het is een goede vraag.

Zou ík soms willen dat het zichtbaar was?
Mijn antwoord is dat het, zoals alles, niet zwart/wit is.

Ja, soms zou ik willen dat mensen konden zien wat ik voel, of misschien beter nog, zouden voelen wat ik voel. Maar tegelijk realiseer ik mij heel goed dat ik getraind ben. Ik leef al jaren met dit lichaam. Met de pijn. Met de ongemakken en de overbelasting. Het zomaar op iemand dumpen zou ik niemand aan willen doen, nog voor geen vijf minuten.

Zou ik willen dat mensen aan me zouden zien hoeveel pijn ik heb?

Nee, want zien geeft medelijden en dat wil ik niet. Tegelijk is het soms lastig, als je me ziet lopen zie je weinig aan me. Ik ben veel stabieler geworden en loop ook nog eens in een best tempo. Dat doe ik omdat me dat stabiliteit geeft en omdat ik ontzettend goed ben in mezelf een doel stellen en dat uitvoeren. Wat ook weer tegen me kan werken, want als ik dóe schakel ik het voelen vaak uit. Dat komt later pas, als ik weer tot rust kom. Dan komt ook de pijn, die soms echt wel pittig is.

Ik ben dezelfde ik, of ik nu rol of loop. Ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten. Niet beter en niet slechter. Soms heb ik meer pijn als ik rol en soms meer als ik loop. Soms wil niets, zitten, liggen of lopen.

Altijd is daar de keuze die ik moet maken. Dat zie je niet aan mijn buitenkant.

Soms is de vermoeidheid zo erg dat het opvalt. Dat vind ik niet prettig. Zichtbaarheid heeft voordelen en nadelen. Ik wil best in de spotlight staan, maar liever niet met een zwaar vermoeid hoofd.

Mensen vergeten weleens waar ik vandaan kom en dat is fijn, het maakt dat ze me voor vol aanzien, maar er is altijd die maar.

Het feit dat ik letterlijk loop op pijnstillers. Zware pijnstillers. Het feit dat de pijn nooit echt weg is. Soms is het minder, soms is het meer. Maar het is daar. Het feit dat overbelasting altijd nét om de hoek ligt. Wachtend op die ene millimeter over mijn grens. Soms zou ik willen dat dat zichtbaar was, zodat mensen zouden begrijpen.

En toch hoort dit alles bij mij en niet bij een ander. En blijft het bij mij.

Soms zie je, meestal niet.

Kerstboodschap(pen)

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Tijd vliegt. Ieder jaar lijkt hij sneller te gaan. Kerst. Het is gewoon alweer kerst.

Ik hou van de lampjes, van een beetje licht in het vroege avonddonker. Ik heb nog nooit zo’n mooie kerstboom gehad. Nou ja, gedecoreerd dan, want neerzetten doet manlief. Ik drentel er een beetje omheen tot hij staat.

Uiterlijkheden. Dat zijn het. Uiterlijk vertoon. Geluk in de vorm van een kerstboom. Dat klinkt sneu. Zo bedoel ik het niet. Zoals ik al schreef: ik hou van de boom, van de lichtjes, van de sfeer. Van de Top 4000 die me vanaf de radio toezingt. Mijn soort muziek. Dat alles maakt kerst leuk. Voor mij.

Tegelijk kondigt kerst de komst van een nieuw jaar aan. Helaas gaat dat ook gepaard met een toename van een voor mij zeer ergerlijk leed dat vuurwerk heet. Wat zal ik blij zijn als we daar vanaf zijn. Vooral voor Lewis.

Wij doen niet echt aan kerst vieren. Geen enorm vreetfestijn, geen prachtig en overdadig gedekte tafel. Meer foute kersttrui en een foute film. Ik raak al overprikkeld in de supermarkt op een gewone dag, laat staan dat ik boodschappen moet doen voor een mooi gedekte tafel. Meer voorbereiden dan gourmetten voor drie. Maandag liep ik totaal verdwaasd rond voor die ene gourmetschotel. Dit soort dingen zijn gewoon niet aan mij besteed.

Dan maar door naar die andere kerstboodschappen. De meer figuurlijke soort, al kun je ze ook letterlijk nemen.

Mijn boodschap voor kerst: wees een beetje lief voor elkaar. Dat is waar het om draait. Of zou moeten draaien. Gun elkaar geluk, liefde en schoonheid. Dat zit niet in een mooi gedekte tafel, maar in de schoonheid van het innerlijk. In de zonnestraal die de wereld verlicht. Die kun jij als mens aan een ander mens geven. In de vorm van een glimlach. Een vriendelijk en gemeend goedemorgen.

Laten we elkaar dat geven en gunnen. Een mooie kerst draait om zoveel meer dan eten. Om een fijne energie die we mee kunnen nemen het nieuwe jaar in. Dat kunnen we allemaal goed gebruiken.

Bij deze: een glimlach van mij en mijn liefste, trouwe viervoetige vriend. Met een oprechte wens voor mooie dagen voor jullie allemaal.

Maak er iets van!

What the mind believes…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik las een uitspraak die ik opgeslagen heb en die door mijn hoofd blijft spoken. 

‘What the mind believes, the body achieves.’ 

Vrij vertaald, je kunt alles wat je kunt geloven. Ik geloof dit, zonder twijfel. En tegelijk voel ik het (nog) niet. Heb ik blijkbaar nog moeite om afscheid te nemen van bepaalde beperkende overtuigingen. Is er nog werk aan de winkel.

Even een paar dagen terug in de tijd. Maandag had ik een gala. Het musical benefiet gala, in Scheveningen. Grote namen stonden samen op het podium voor het goede doel en ik mocht erbij zijn. Nou ja mocht, ik kocht gewoon een kaartje, maar ik was erbij. Bestelde een knappe jumpsuit voor de gelegenheid. En ging naar de plaatselijke drogist voor wat plamuur. Moest nog advies vragen ook, want ik doe niet aan make-up. Ben er te lui voor, of te moe, dat is maar hoe je het ziet. 

Ik ging met een vriendin, sliep in een hotel en ging met het OV. Veel prikkels. Zoveel prikkels. Mijn prikkelgevoeligheid is niet zo best, ik word serieus al gek in de supermarkt. Tel hier de keuzestress bij op voor a) welke schoenen passen bij mijn pak en kan ik er ook nog een stukje op lopen? b) welke jas moet/kan ik erbij aan en c) durf ik het wel aan met het OV? Dat speelde ‘s morgens dus al. 

Mijn rationeel brein vind deze stress overdreven en onzinnig, maar mijn zenuwstelsel slaat op dit soort dagen compleet op hol. 

De avond was leuk, lekker gegeten, mooie muziek, alles op loopafstand, zelfs voor mij. Hotel was prima, bed was goed. Slapen iets minder, maar ja, ik slaap dan ook zelden alleen en ben dat dus niet gewend. Ik mis gewoon mijn vent, zeker op zo’n moment. 

De volgende dag moest ik weer terug naar huis. Weer in het OV, de overprikkeling ging met me mee. 

De klap komt altijd later. Dinsdagmiddag begonnen de rillingen. Op slag werd ik verkouden en kreeg ik het gevoel dat ik koorts had. En pijn, knieën, heupen, schouders. Misselijk, moe. Ontzettend moe.

Vandaag is het vrijdag en nog steeds lig ik plat. Ik loop mijn rondje met Lewis, op pure eigenwijzigheid. Om daarna weer sierlijk neer te storten. 

En dan begint het échte gevecht. De vraag dringt zich op: als mijn lijf alles kan wat mijn brein gelooft, waarom voelt het dan alsof mijn lijf mij terugfluit? Ik gelóóf dat ik alles kan, maar ik kan het niet. Of geloof ik het niet, niet écht? En hoe zorg ik er dan voor dat ik het wél echt ga geloven? 

Houd mijn lichaam mij voor de gek of hou ik mijn lichaam voor het lapje?

Vragen die opkomen als je zoveel tijd hebt om na te denken. Ik ben al zo ver gekomen, en ik geloof ook oprecht dat ik uiteindelijk mijn aandoening de baas wordt, maar blijkbaar valt er nog iets te leren. Of misschien blijft het toch dat accepteren. 

‘What the mind believes, the body achieves.’

Het wordt mijn mantra, het komende jaar. 

Afrekenen met de overtuigingen die mij niet meer dienen. Geloven in mezelf. Ik zag een stukje van een interview met Conny Palmen (schrijfster). Zij vertelde overtuigd te zijn van de waarde van wat zij schrijft. Dat mag ik ook zijn! Weg met die onzekerheid. Weg met het aardig gevonden willen worden. 

Overtuigd zijn van mijn kunnen. 

Mijn boodschap telt. Ik tel. 

In 2026 wordt mijn brein mijn bondgenoot. Wat ik je brom. Want ‘what the mind believes…’.

Over leven

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Half november kregen honderden EDS-patiënten een brief die hun zorg vrijwel onbetaalbaar maakt. Zorgverzekeraar CZ (de groep, hieronder vallen ook o.a. OHRA en Nationale Nederlanden onder) vergoed niet langer onze twee in EDS gespecialiseerde revalidatieartsen. Als reden voor het stoppen van de vergoeding noemen ze dat in een solopraktijk de behandeling niet wordt afgestemd met andere zorgverleners. Een aanname overigens. Daarom vergoeden ze vanaf 2026 alleen nog revalidatiezorg in een ziekenhuis of bij een revalidatiecentrum waar minimaal 2 revalidatieartsen werken.

Voor ons EDS patiënten is dit een serieus probleem.

Stel je voor, je hebt na jaren (!) zoeken eíndelijk een arts gevonden die weet wat jou mankeert. Die jou en je lijf serieus neemt en die weet wat wel en vooral ook wat niet werkt met jouw lijf. En dan moet je het bedrag voor ieder consult zélf ophoesten. Ongeacht welke verzekering je afsluit. Bovenop alle andere zorgkosten die je al hebt. Mensen klagen alleen al over het eigen risico, onze kosten overstijgen die kosten vaak met een factor tien. Na alles wat ons lijf al kost moeten we nu dus ook nog gaan betalen voor de juiste zorg.

Uiteindelijk maakt dit de zorg niet eens goedkoper, het maakt het alleen maar nóg duurder. Wie weet wat EDS inhoudt, weet dat een verkeerde behandeling niet slechts een misser is, maar een rampscenario.

Mijn eerste kennismaking met een revalidatiearts uit het ziekenhuis liep uit op grotere problemen. Mijn lichaam werd compleet verkeerd begrepen. Grenzen waren er om overschreden te worden. Ik moest me niet zo aanstellen. Doorgaan was het advies. Vooral doorgaan.

Dat deed ik, met alle gevolgen van dien.

Tijdens een volgend revalidatietraject bleek mijn lichaam zo overbelast dat ik er lopend inging en rollend weer uitkwam.

Mede dankzij mijn huidige revalidatiearts heb ik afscheid kunnen nemen van het bed in onze woonkamer en kan ik zelfs weer stukjes lopen. Dát verschil kan een goede behandeling, de keuze voor de juiste hulpmiddelen maken.

Maar ja, stel je toch eens voor dat een arts niet voor een ziekenhuis werkt? Samenwerken kan natuurlijk alleen maar tussen stenen muren. Toch?

Dit gaat niet alleen over EDS-patiënten. Dit gaat erom dat de zorgverzekeraar steeds vaker op de stoel van de specialist gaat zitten. Zogenaamd om de geldstroom te ‘bewaken’. Bezuinigen lijkt het enige doel.

Marktwerking in de zorg. Het was een slecht idee, en het wordt alleen maar beroerder. Het bespaart geen geld, niet als je verder kijkt dan de polis lang is. Kleine lettertjes incluis.

Vandaag treft het ons, morgen misschien jou. Een zorgverzekeraar mag nooit pretenderen meer over een lijf te weten dan de arts.

Marktwerking in de zorg kost niet alleen geld, het kost ook levens.