En toen was het februari. Het lijkt een ‘dingetje’ te worden: terugkijken op maanden alsof er weer een jaar voorbij is in plaats van een maand. Op tv tenminste. Ik ga er (denk ik) geen ding van maken. Oké, heel even dan. Voor nu.
Vorige week nam ik officieel afscheid van mijn elro. Met dubbele gevoelens. Die worden vooral ingegeven door een klein restantje onzekerheid. Als je lichaam je zo hard in de steek heeft gelaten, althans, zo voelt dat, laat dat sporen na. Daar reken ik beetje bij beetje mee af. Gedachte voor gedachte. Steeds een stapje dichter bij het terugvinden van vertrouwen.
Ik hoef geen wielen te missen. Ze zijn veranderd. Geëvolueerd. Ik leer weer op eigen benen staan, in meerdere opzichten. Je bent nooit te oud om te leren.
Ik schrijf dit stukje opgevouwen in een stoel voor het raam van een vakantiehuisje, mijn gezicht in het zonnetje. Uitzicht op een gecreëerd meer. De sneeuw kleurt het landschap nog grotendeels wit, al heeft de dooi ook hier ingezet. Op tv zag ik een terugblik naar januari, daar begon dit stukje ook mee. Een mevrouw vertelde klaar te zijn met de kou, de sneeuw en het natte weer. Welkom in de winter. Witter dan we gewend zijn. Jammer alleen dat de overgang altijd gepaard gaat met natte zooi.
En zo heb ik alweer een heel stuk tekst opgelepeld zonder veel te zeggen. Soms is dat genoeg: woorden geven aan een overgang. Je zou er een programma aan kunnen wijden. Of een podcast. Kletsen met kneuzen. Iemand interesse? Weet wel: als je met mij praat, liggen filosofische gedachten altijd op de loer. Wie horen wil, zal voelen. Of niet.
Nou ja. Mijn blog. Mijn gedachten. Ik wens jullie een zonnige dag vanuit mijn stoel voor het raam.
Onderstaande brief, nou ja, noodkreet eigenlijk, schreef ik aan verschillende redacties, van kranten tot televisie. Het klinkt misschien niet als heel ernstig, maar dat is het wel. De zorgverzekeraar gaat steeds vaker op de stoel van de specialist zitten. Met grote gevolgen, in dit geval voor ons, EDS patiënten.
Vandaag staat er een artikel in de Gelderlander naar aanleiding van mijn brief. Hoe meer aandacht voor dit onderwerp, hoe groter de kans dat er bewustwording komt. En daarom deel ik mijn brief ook hier.
–
Mijn naam is Martine en ik leef met Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een erfelijke bindweefselaandoening die vaak jarenlang niet wordt herkend. Bij mij duurde het vier decennia voordat ik de juiste diagnose kreeg, en de juiste arts.
En nu, dreigt die arts juist te verdwijnen. Niet omdat hij stopt, maar omdat de zorgverzekeraar heeft aangekondigd dat zij vanaf 2026 de twee (!) gespecialiseerde revalidatieartsen in Nederland niet langer vergoeden, omdat zij geen maatschap vormen.
Dit betekent dat honderden patiënten de enige deskundige zorg die écht helpt niet langer zullen kunnen betalen. Een fiks bedrag, dat komt boven op al torenhoge zorgkosten. Maar het gaat niet alleen om geld, het gaat om onze gezondheid en onze zelfstandigheid. Weg is de vrije artsen keuze.
Ik werd twintig jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd. In reguliere revalidatiecentra is de kennis van EDS beperkt. Ik ging ooit lopend zo’n traject in en kwam er rollend weer uit. Niet doordat de artsen niet welwillend waren, maar doordat ze vaak te weinig afweten van de do’s en don’t’s van ons ingewikkelde lijf. Mijn huidige, gespecialiseerde arts, heeft letterlijk mijn leven veranderd.
Dat deze zorg dreigt te verdwijnen vanwege een administratieve structuur, en niet vanwege kwaliteit, is voor mij en veel van mijn lotgenoten onbegrijpelijk en ook zeer beangstigend.
Ik zou het bijzonder fijn vinden als jullie dit onderwerp zouden willen oppakken. Ik doe graag mijn verhaal en kan jullie eventueel ook in contact brengen met andere lotgenoten die hetzelfde meemaken.
Dit raakt niet alleen ons als patiënten. Dit raakt het bredere debat over wat is passende zorg, de macht van de zorgverzekeraars en het verdwijnen van de eindelijk gevonden expertise.
Zou je soms willen dat het wél zichtbaar was? Dat anderen konden zien wat je voelt… de pijn, de vermoeidheid, het voortdurend opletten dat je jezelf niet overbelast?
Bovenstaande stond als oproep op onze lotgenotengroep en ik denk dat dit een mooi onderwerp is voor een blog. Want het is een goede vraag.
Zou ík soms willen dat het zichtbaar was? Mijn antwoord is dat het, zoals alles, niet zwart/wit is.
Ja, soms zou ik willen dat mensen konden zien wat ik voel, of misschien beter nog, zouden voelen wat ik voel. Maar tegelijk realiseer ik mij heel goed dat ik getraind ben. Ik leef al jaren met dit lichaam. Met de pijn. Met de ongemakken en de overbelasting. Het zomaar op iemand dumpen zou ik niemand aan willen doen, nog voor geen vijf minuten.
Zou ik willen dat mensen aan me zouden zien hoeveel pijn ik heb?
Nee, want zien geeft medelijden en dat wil ik niet. Tegelijk is het soms lastig, als je me ziet lopen zie je weinig aan me. Ik ben veel stabieler geworden en loop ook nog eens in een best tempo. Dat doe ik omdat me dat stabiliteit geeft en omdat ik ontzettend goed ben in mezelf een doel stellen en dat uitvoeren. Wat ook weer tegen me kan werken, want als ik dóe schakel ik het voelen vaak uit. Dat komt later pas, als ik weer tot rust kom. Dan komt ook de pijn, die soms echt wel pittig is.
Ik ben dezelfde ik, of ik nu rol of loop. Ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten. Niet beter en niet slechter. Soms heb ik meer pijn als ik rol en soms meer als ik loop. Soms wil niets, zitten, liggen of lopen.
Altijd is daar de keuze die ik moet maken. Dat zie je niet aan mijn buitenkant.
Soms is de vermoeidheid zo erg dat het opvalt. Dat vind ik niet prettig. Zichtbaarheid heeft voordelen en nadelen. Ik wil best in de spotlight staan, maar liever niet met een zwaar vermoeid hoofd.
Mensen vergeten weleens waar ik vandaan kom en dat is fijn, het maakt dat ze me voor vol aanzien, maar er is altijd die maar.
Het feit dat ik letterlijk loop op pijnstillers. Zware pijnstillers. Het feit dat de pijn nooit echt weg is. Soms is het minder, soms is het meer. Maar het is daar. Het feit dat overbelasting altijd nét om de hoek ligt. Wachtend op die ene millimeter over mijn grens. Soms zou ik willen dat dat zichtbaar was, zodat mensen zouden begrijpen.
En toch hoort dit alles bij mij en niet bij een ander. En blijft het bij mij.
Tijd vliegt. Ieder jaar lijkt hij sneller te gaan. Kerst. Het is gewoon alweer kerst.
Ik hou van de lampjes, van een beetje licht in het vroege avonddonker. Ik heb nog nooit zo’n mooie kerstboom gehad. Nou ja, gedecoreerd dan, want neerzetten doet manlief. Ik drentel er een beetje omheen tot hij staat.
Uiterlijkheden. Dat zijn het. Uiterlijk vertoon. Geluk in de vorm van een kerstboom. Dat klinkt sneu. Zo bedoel ik het niet. Zoals ik al schreef: ik hou van de boom, van de lichtjes, van de sfeer. Van de Top 4000 die me vanaf de radio toezingt. Mijn soort muziek. Dat alles maakt kerst leuk. Voor mij.
Tegelijk kondigt kerst de komst van een nieuw jaar aan. Helaas gaat dat ook gepaard met een toename van een voor mij zeer ergerlijk leed dat vuurwerk heet. Wat zal ik blij zijn als we daar vanaf zijn. Vooral voor Lewis.
Wij doen niet echt aan kerst vieren. Geen enorm vreetfestijn, geen prachtig en overdadig gedekte tafel. Meer foute kersttrui en een foute film. Ik raak al overprikkeld in de supermarkt op een gewone dag, laat staan dat ik boodschappen moet doen voor een mooi gedekte tafel. Meer voorbereiden dan gourmetten voor drie. Maandag liep ik totaal verdwaasd rond voor die ene gourmetschotel. Dit soort dingen zijn gewoon niet aan mij besteed.
Dan maar door naar die andere kerstboodschappen. De meer figuurlijke soort, al kun je ze ook letterlijk nemen.
Mijn boodschap voor kerst: wees een beetje lief voor elkaar. Dat is waar het om draait. Of zou moeten draaien. Gun elkaar geluk, liefde en schoonheid. Dat zit niet in een mooi gedekte tafel, maar in de schoonheid van het innerlijk. In de zonnestraal die de wereld verlicht. Die kun jij als mens aan een ander mens geven. In de vorm van een glimlach. Een vriendelijk en gemeend goedemorgen.
Laten we elkaar dat geven en gunnen. Een mooie kerst draait om zoveel meer dan eten. Om een fijne energie die we mee kunnen nemen het nieuwe jaar in. Dat kunnen we allemaal goed gebruiken.
Bij deze: een glimlach van mij en mijn liefste, trouwe viervoetige vriend. Met een oprechte wens voor mooie dagen voor jullie allemaal.
Ik las een uitspraak die ik opgeslagen heb en die door mijn hoofd blijft spoken.
‘What the mind believes, the body achieves.’
Vrij vertaald, je kunt alles wat je kunt geloven. Ik geloof dit, zonder twijfel. En tegelijk voel ik het (nog) niet. Heb ik blijkbaar nog moeite om afscheid te nemen van bepaalde beperkende overtuigingen. Is er nog werk aan de winkel.
Even een paar dagen terug in de tijd. Maandag had ik een gala. Het musical benefiet gala, in Scheveningen. Grote namen stonden samen op het podium voor het goede doel en ik mocht erbij zijn. Nou ja mocht, ik kocht gewoon een kaartje, maar ik was erbij. Bestelde een knappe jumpsuit voor de gelegenheid. En ging naar de plaatselijke drogist voor wat plamuur. Moest nog advies vragen ook, want ik doe niet aan make-up. Ben er te lui voor, of te moe, dat is maar hoe je het ziet.
Ik ging met een vriendin, sliep in een hotel en ging met het OV. Veel prikkels. Zoveel prikkels. Mijn prikkelgevoeligheid is niet zo best, ik word serieus al gek in de supermarkt. Tel hier de keuzestress bij op voor a) welke schoenen passen bij mijn pak en kan ik er ook nog een stukje op lopen? b) welke jas moet/kan ik erbij aan en c) durf ik het wel aan met het OV? Dat speelde ‘s morgens dus al.
Mijn rationeel brein vind deze stress overdreven en onzinnig, maar mijn zenuwstelsel slaat op dit soort dagen compleet op hol.
De avond was leuk, lekker gegeten, mooie muziek, alles op loopafstand, zelfs voor mij. Hotel was prima, bed was goed. Slapen iets minder, maar ja, ik slaap dan ook zelden alleen en ben dat dus niet gewend. Ik mis gewoon mijn vent, zeker op zo’n moment.
De volgende dag moest ik weer terug naar huis. Weer in het OV, de overprikkeling ging met me mee.
De klap komt altijd later. Dinsdagmiddag begonnen de rillingen. Op slag werd ik verkouden en kreeg ik het gevoel dat ik koorts had. En pijn, knieën, heupen, schouders. Misselijk, moe. Ontzettend moe.
Vandaag is het vrijdag en nog steeds lig ik plat. Ik loop mijn rondje met Lewis, op pure eigenwijzigheid. Om daarna weer sierlijk neer te storten.
En dan begint het échte gevecht. De vraag dringt zich op: als mijn lijf alles kan wat mijn brein gelooft, waarom voelt het dan alsof mijn lijf mij terugfluit? Ik gelóóf dat ik alles kan, maar ik kan het niet. Of geloof ik het niet, niet écht? En hoe zorg ik er dan voor dat ik het wél echt ga geloven?
Houd mijn lichaam mij voor de gek of hou ik mijn lichaam voor het lapje?
Vragen die opkomen als je zoveel tijd hebt om na te denken. Ik ben al zo ver gekomen, en ik geloof ook oprecht dat ik uiteindelijk mijn aandoening de baas wordt, maar blijkbaar valt er nog iets te leren. Of misschien blijft het toch dat accepteren.
‘What the mind believes, the body achieves.’
Het wordt mijn mantra, het komende jaar.
Afrekenen met de overtuigingen die mij niet meer dienen. Geloven in mezelf. Ik zag een stukje van een interview met Conny Palmen (schrijfster). Zij vertelde overtuigd te zijn van de waarde van wat zij schrijft. Dat mag ik ook zijn! Weg met die onzekerheid. Weg met het aardig gevonden willen worden.
Overtuigd zijn van mijn kunnen.
Mijn boodschap telt. Ik tel.
In 2026 wordt mijn brein mijn bondgenoot. Wat ik je brom. Want ‘what the mind believes…’.
Half november kregen honderden EDS-patiënten een brief die hun zorg vrijwel onbetaalbaar maakt. Zorgverzekeraar CZ (de groep, hieronder vallen ook o.a. OHRA en Nationale Nederlanden onder) vergoed niet langer onze twee in EDS gespecialiseerde revalidatieartsen. Als reden voor het stoppen van de vergoeding noemen ze dat in een solopraktijk de behandeling niet wordt afgestemd met andere zorgverleners. Een aanname overigens. Daarom vergoeden ze vanaf 2026 alleen nog revalidatiezorg in een ziekenhuis of bij een revalidatiecentrum waar minimaal 2 revalidatieartsen werken.
Voor ons EDS patiënten is dit een serieus probleem.
Stel je voor, je hebt na jaren (!) zoeken eíndelijk een arts gevonden die weet wat jou mankeert. Die jou en je lijf serieus neemt en die weet wat wel en vooral ook wat niet werkt met jouw lijf. En dan moet je het bedrag voor ieder consult zélf ophoesten. Ongeacht welke verzekering je afsluit. Bovenop alle andere zorgkosten die je al hebt. Mensen klagen alleen al over het eigen risico, onze kosten overstijgen die kosten vaak met een factor tien. Na alles wat ons lijf al kost moeten we nu dus ook nog gaan betalen voor de juiste zorg.
Uiteindelijk maakt dit de zorg niet eens goedkoper, het maakt het alleen maar nóg duurder. Wie weet wat EDS inhoudt, weet dat een verkeerde behandeling niet slechts een misser is, maar een rampscenario.
Mijn eerste kennismaking met een revalidatiearts uit het ziekenhuis liep uit op grotere problemen. Mijn lichaam werd compleet verkeerd begrepen. Grenzen waren er om overschreden te worden. Ik moest me niet zo aanstellen. Doorgaan was het advies. Vooral doorgaan.
Dat deed ik, met alle gevolgen van dien.
Tijdens een volgend revalidatietraject bleek mijn lichaam zo overbelast dat ik er lopend inging en rollend weer uitkwam.
Mede dankzij mijn huidige revalidatiearts heb ik afscheid kunnen nemen van het bed in onze woonkamer en kan ik zelfs weer stukjes lopen. Dát verschil kan een goede behandeling, de keuze voor de juiste hulpmiddelen maken.
Maar ja, stel je toch eens voor dat een arts niet voor een ziekenhuis werkt? Samenwerken kan natuurlijk alleen maar tussen stenen muren. Toch?
Dit gaat niet alleen over EDS-patiënten. Dit gaat erom dat de zorgverzekeraar steeds vaker op de stoel van de specialist gaat zitten. Zogenaamd om de geldstroom te ‘bewaken’. Bezuinigen lijkt het enige doel.
Marktwerking in de zorg. Het was een slecht idee, en het wordt alleen maar beroerder. Het bespaart geen geld, niet als je verder kijkt dan de polis lang is. Kleine lettertjes incluis.
Vandaag treft het ons, morgen misschien jou. Een zorgverzekeraar mag nooit pretenderen meer over een lijf te weten dan de arts.
Marktwerking in de zorg kost niet alleen geld, het kost ook levens.
Ik lig op de bank, dekentje over, telefoon in de hand. Vanavond op bezoek bij een vriendin, nu dus even in rust. Rust. Mooi woord, waar ook, in juli of augustus. In september gaat het nog, maar richting oktober sluipt langzaam maar zeker de onrust weer in mijn systeem. Mijn billen liggen niet langer ontspannen; ze maken zich op voor gedoe. Gedoe dat zich gedeisd zou moeten houden. In ieder geval tot oudejaarsavond. Niet dus.
We werden net opgeschrikt door een daverende knal in het pad achter ons huis. Jippie, een van de buurttieners heeft het vuurwerk van vorig jaar ontdekt. Ieder jaar lijkt het erger. En eerder. Verjaardagen worden gevierd met een knalfuif. Letterlijk. Om twaalf uur moet je natuurlijk even laten horen dat er weer een jaar om is. Kan geen kwaad toch? Je bent maar één keer jarig? En als de rest van het land dit ook gaat doen?
Ik ben een oude zeur geworden, blijkbaar. Je moet de dingen wat ruimer zien. In een breder perspectief.
Zonet knalde er dus een donderslag bij niet zo heldere hemel door ons pad. Lachen. Voor onze hond die luid blaffend denkt dat de wereld vergaat. Een knal zonder oorzaak, dat kent hij niet. En kom niet aan met ‘dan moet je hem wat beter trainen’, maar verdiep je eens in de gevolgen van dat gedrag voor de rest van de wereld om je heen.
Het duurt even, voor ik de hond weer rustig heb en mijn arme bips zich weer kan ontspannen. Tot de volgende knal, want het is een oplopend gebeuren. Iets waardoor de decembermaand al jaren geen feestje meer is voor mij. Het is een maand waar ik als een berg tegenop zie.
Tijd om de touwtjes eens wat strakker in handen te nemen. Laat de boa’s zich maar bezighouden met deze ellende. In plaats van zich te verschansen in de bosjes om de honden-niet-losloopgebieden te controleren. Misschien dat deze gasten met een flinke boete ook hun billen eens voelen branden.
Je kunt besluiten de touwtjes los te willen laten, maar als je diep vanbinnen voelt dat je toch echt iets te melden hebt en iets wilt bereiken, is dat best lastig. Het gevoel dat ik heb, is het beste te omschrijven als een innerlijke drang. Een innerlijk moeten dat zich slecht laat negeren.
Het is voor mij vergelijkbaar met mijn schrijven: als de inspiratie er is, moeten de woorden het digitale papier vinden. Ik kán het niet onderdrukken.
De wereld verandert, logisch ook, de tijd gaat door, de wijzers van de klok tikken ongenadig verder. De wereld van nu is niet meer de wereld uit mijn jeugd. Foto’s laten dat zien, films nog meer. De kleding, de haarstijl. Ik liep als tiener rond met schoudervullingen en haar alsof er een vliegdekschip op mijn hoofd stond. De voorkant getoupeerd, de bovenkant plat. Tja, die kon ik niet zien en met mijn toen al wankele schouders kon ik er niet goed bij. Voor lange mensen moet het een bijzonder gezicht zijn geweest. Ik droeg een glimmend groen metallic trainingspak met LA Gears, van die lompe schoenen. Mijn toenmalige vriendje was een gabbertje.
Als je de foto’s terugziet, krijg je hetzelfde gevoel als wanneer ik naar foto’s van mijn ouders keek: mijn vader met een BeeGees-kapsel en mijn moeder in een ultrakort rokje. Onvoorstelbaar. Al loop ik zelf nog steeds het liefst in mijn trainingsbroek met een veel te grote trui. Alleen glimt die broek inmiddels niet meer.
Terug naar mijn oorspronkelijke punt. De wereld is veranderd. Ons politieke systeem verandert niet mee. We doen ons best, we zien dat de organisatie die ‘de overheid’ heet niet meer goed functioneert, we signaleren het allemaal, maar verandering gaat ontzettend langzaam. Het is een groot, log schip dat te traag in beweging komt. Regeringen blijven beloven de steeds groter wordende problemen op te lossen, maar die problemen zijn allang boven hun hoofd gegroeid. Ver boven hun hoofd.
“Simpel,” denk ik dan weleens. Je moet mij even bellen. Maar de kans dat dat gebeurt is klein. Out-of-the-box denken is niet de sterkste kant van Den Haag. En dat is op zich ook logisch: ze groeien erin op. Van een figuurlijke puber met grootse ideeën tot volwassenen die gewend zijn dat dingen nu eenmaal gaan zoals ze gaan. Idealisten haken vroegtijdig af of worden afgeschoten tijdens verkiezingen. Te klein. Te weinig invloed. Te weinig inzicht. En als ze het redden, verandert het systeem hun dromen.
Gisteren reed ik met zoonlief mee naar de supermarkt (ja, ik ben zo’n curling-ouder die ‘het kind’ even brengt bij slecht weer). Terwijl ik zat te wachten, dacht ik na over het leven. Ik kwam tot een conclusie: het leven is één groot verhaal. Een soort sprookjesboek. Het is hoe je een leven wéegt, hoe je het bekijkt, vanuit welke kant je kijkt. Keuzes worden gemaakt vanuit een bepaald oogpunt.
Het maakt uit hoe je opgroeit, waar je naar school gaat, waar je geboren bent. En het gaat niet eens zozeer over geld, status of macht, het is hoe je hebt leren dénken dat het verschil maakt.
Ben je in staat de wereld van een afstandje te bekijken, of zit je vastgeroest midden in het verhaal? Dát maakt het verschil.
Je bent hier op aarde om jouw eigen verhaal te schrijven. Je wordt met een reden blanco geboren. Wat je misschien gekozen hebt als missie weet je niet meer; dat blaadje is gewist om het je later te laten herinneren. Tenminste, zo zie ik het.
Maakt ook niet uit. Je wordt blanco geboren en de wereld ligt voor je. Open. Groots. Je kunt doen wat jíj wilt. Zijn wie jíj wilt zijn. Dat is een keuze. Jouw keuze.
Ik zeg niet dat verandering makkelijk is of makkelijk zal zijn, maar het is wél mogelijk, als je het wílt.
En dan zijn we terug waar ik begon. Dat systeem dat we ontgroeid zijn. Het werkt niet meer voor ons. Het is tijd om de wereld te herzien. Te leren van wat we minder goed hebben aangepakt. Eerlijk te reflecteren. En het dan anders te doen. Kansen te bieden. Kinderen te leren zélf na te denken. Zelf keuzes te maken. Te leren van het verleden en te leven in het heden.
Ik zeg het vaker: ik ben een idealist. Maar ik weet dat mijn beeld van de wereld mogelijk is, als er maar genoeg mensen geloven dat het kán. Doe eens een grote stap achteruit en droom een verhaal. Het verhaal waarin jij de hoofdrol speelt.
Wat zou jij willen? Hoe zou jouw ideale wereld eruitzien?
Stop met denken in oorlog en verdeeldheid. Zet het nieuws uit. Sla de krant eens over. Droom van een toekomst waarin we blij zijn. Waarin we samen leven.
En denk dan eens na over hoe je die wereld in kleine stappen zou kunnen bereiken. Keuze voor keuze.
Ons leven is slechts een verhaal. Waarin wij de hoofdrol spelen. Op onze eigen manier.
Je kunt van alles willen, maar je hebt niet altijd alles zelf in de hand.
Ik had als jonge moeder het idee altijd te blijven werken. Ik vond mijn werk leuk, mijn collega’s leuk en had de tijd in een andere omgeving, vol prikkels nodig.
Dacht ik. Het leven dacht er anders over.
Ik deed het een paar jaar, werken, naar school, eigen bedrijf opstarten, moeder zijn (iets te veel in die volgorde ook vind ik nu met terugwerkend inzicht). Ik had prikkels nodig. Druk. Dan was ik op mijn best. Dat ik keer op keer uitviel na een groot project, tja, dat was te danken aan mijn lastige en onvoorspelbare lijf. Dat eigenlijk niet eens zo heel onvoorspelbaar was, want ik kon op mijn vingers natellen wat stress en druk voor mijn lichaam betekenden.
Ik wilde steeds meer, maar kon steeds minder.
Het leven had andere plannen met mij, ik moest mijn ambitie opzij zetten. Het duurde even (lees een paar jaar), maar het lukte. Voorzichtig accepteerde ik mijn aandoening en leerde ik ermee omgaan. Ik ging van overleven terug naar leven. Een korte wandeling, met Lewis naar buiten, weer wat boeken lezen, cursussen oppakken.
Het kunnen vergrootte de wil en daarmee ontwaakte de ambitie. Die was niet weg, hij sliep. Hij was weggestopt achter één van de vele deurtjes waarachter ik ook de negatieve shit verberg. Maar dat wat je wegmoffelt komt altijd ergens weer boven.
Wat een waakvlammetje was, werd een laaiend vuur. Ik wilde alles en ik wilde het nú. De oplettende lezer ziet het, wilde, verleden tijd. Grootse plannen bleken een valse droom, raadslid worden. Ik wilde iets betekenen voor ons dorp. Al na een paar vergaderingen moest ik daar echter korte metten mee maken. Mijn lijf haakt af, bij druk, bij prikkels, bij het moeten dat niemand anders dan ikzelf mij opleg.
Ambitie is mooi, luisteren naar mijn lijf is mooier.
Na drieënvijftig jaar leer ik het, langzaam: voelen wat ík wil. En dat is niet doorgaan met overbelasten, hoe mooi het doel ook is. Dat is niet meedraaien in een systeem dat me langzaam leegzuigt.
Ja, ik wil mijn stem laten horen, want ik heb een boodschap, maar dit is niet de manier. Dit is niet míjn manier.
Beetje bij beetje vind ik mezelf, in de chaos die leven heet. Werk ik naar een toekomst waar ik écht uit de verf kom, zoals ik ben. Zonder druk. Zonder stress. Zonder systeem dat me verstrikt. En vooral zonder andere ambitie dan de juiste voor mij. Doen waar ík gelukkig van word.
De weg daarnaartoe vindt mij, als ik de touwtjes los leer laten.
Ik lees, het zal ook eens niet, een stukje op Instagram. Het gaat over een meisje dat transgender dacht te zijn en met dank aan haar christelijke achtergrond en overtuigingen inmiddels tot inkeer is gekomen. God heeft haar gemaakt zoals ze is en dat heeft zij inmiddels omarmd.
De reacties eronder gaan los, oordelen over het transgender zijn, over mentale stoornissen, over opvoeding en beweringen dat deze aandoening tot het rijk der fabelen behoort. Christenen die transgenders zien als puur kwaad. Ik lees over de hel en de duivel. God zou geen fouten maken is de algemene boodschap. Daar denk ik toch ietwat anders over.
Als God geen fouten zou maken, waarom is er dan oorlog? Waarom leven we dan in een wereld waarin zoveel jongeren worstelen met depressies? Waarom gaan jonge kinderen dan dood zonder ooit geleefd te hebben?
Misschien raakt dit onderwerp mij omdat ik al vroeg leerde dat niet ieder antwoord in het boek te vinden is.
Ik was twee toen ik voor het eerst geconfronteerd werd met de dood. Mijn zusje werd stilgeboren, dood geboren. Overleden voor ze überhaupt maar een dag mocht leven. Je zou denken dat je aan zoiets geen actieve herinnering hebt, en er dus ook geen problemen van ervaart, maar de realiteit is anders.
Al mijn hele leven mis ik iets, ik kan alleen niet plaatsen wat, of wie. Volgens mijn moeder was ik ontzettend boos, op God, want wat moest ik met een baby die er niet was? Ik groeide op in een protestants gezin, een deels gereformeerde familie. We gingen naar de kerk, baden voor het eten, lazen uit de bijbel.
Mijn ouders deden alles goed, en toch ging het mis.
Ik denk dat de eerste scheurtjes in het geloof voor mij in deze tijd zijn gekomen. Ik werd kritisch en bleef kritisch.
Iedereen mag geloven wat hij of zij wil geloven, maar ik heb het gevoel dat een aantal gelovigen er een bijzondere mentaliteit op na houdt. Hoe kun je anders verklaren dat sommige priesters kinderen misbruiken voor hun eigen genot? Ze leggen de eed van het celibaat af om vervolgens hun lusten te botvieren op jonge jongens. En daar hebben deze daders vervolgens een mooi excuus voor, ze zijn bezocht door de duivel. Alsof al het kwaad hiervan afkomstig is.
De duivel verleidt de mens tot het doen van slechte dingen. Zoals Eva, die volgens het verhaal een hap nam uit een verboden appel. Foei!
Ik snap de behoefte aan het geloof in iets hogers. Iets dat een vorm van richting geeft aan het leven, maar ik mis in veel gevallen de zelfreflectie. Ik mis groei, ontwikkeling en de wil om te leren.
De wereld verandert, maar het boek verandert niet mee.
Geloof leidt in zoveel gevallen tot stilstand. Remt zelfs de menselijke behoefte zich te uiten. Hele gemeenschappen worden uitgesloten, buitengesloten. Door de mensen die prediken goed te zijn.
Ik besef dat ik het risico loop te generaliseren. Dat niet iedereen die gelovig is gelooft in deze rigide aanpak. Dat er ook kerken zijn die openstaan voor een andere aanpak. Maar bovenstaand bericht deed mij weer eens goed beseffen waar mijn afkeer voor veel vormen van religie vandaan komt. Ik verwerp het geloof niet, ik verwerp het idee dat je daarvoor moet stoppen met nadenken.
De mens is een prachtig wezen, met grootse mogelijkheden en een onstuitbare drang tot groei. Conflict geeft je de mogelijkheid te groeien. Je eigen keuzes te maken. Voel je je een slachtoffer, of zet je je schouders eronder en maak je er iets van? Dat is jóuw keuze, niet die van een grootse held in de wolken.
Jíj bent verantwoordelijk. Het is jóuw leven.
Niet dat van een Godheid die aan de touwtjes trekt. Leg je leven niet in de handen van een ander, hoe groots of goddelijk die ander ook lijkt.
Welkom in de wereld van Tien 