International wheelchair day

Eigenlijk is het maf dat er speciale dagen nodig zijn, maar blijkbaar is het zo. Vandaag nog eentje, vandaag is het internationale dag voor de rolstoel, of voor de rolstoelers? Geen idee eigenlijk. Doe de laatste maar, krijg ik dan tulpen? Kom maar door haha.

Ok, dé dag voor de rolstoel. Hoe moet ik dat interpreteren? Het is niet zo dat ik mijn stoel cadeautjes kan geven. Alhoewel, ik zou hem (geen zorgen, bij mij is alles ingeburgerd als hem) waarschijnlijk een heel groot plezier doen met een grondige (poets)beurt (klinkt ook zo heerlijk verkeerd). Mijn zeer geliefde stoel is ontzettend smerig. De klonten modder vliegen in de rondte als ik de poort uitrij. Ik gebruik Max de tweede (M5 klinkt zo knullig) alleen maar buiten en tja, Lewis en ik hebben een voorkeur voor ontmoetingen in het modderige park. Poetsen is zinloos, tenzij het daar eerst opdroogt, dan is het poetstijd. Als manlief tijd heeft, want mij lukt het niet. Eerder niet.

De dag van de rolstoel, daar wilde ik het over gaan hebben. Geen cadeautjes vandaag, wel wat aandacht voor die stoel van mij, de rollende variant. En voor de mens erin, want die is belangrijk. De mens in de stoel is grotendeels gelijk aan de mens zonder stoel. De mens in de stoel is niet eng, of raar. Is de mens anders? Dat ligt eraan. Aan hoe je ernaar kijkt. Veel mensen in een rolstoel hebben een ietwat tegendraads onderstel. Niet werkend, of minder goed werkend. Of soms werkend en soms niet. Ook de oorzaak van dat wel of niet goed werken kan verschillen. Een groot gebrek aan energie kan ook een reden zijn om te rollen en ja, ook daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn.

Rollers zijn net echte mensen, ze zijn niet eng of raar. Ze hebben alleen op wielen onder hun kont en die wielen jagen sommige mensen angst aan. Ik ben altijd benieuwd naar wat mensen drijft, waarom mensen zo bang zijn voor die stoel. Is het een onderliggende angst er ooit zelf in te zitten? Waarom roepen mensen dat hun leven eindigt als ze in een rolstoel terecht komen? Het is namelijk echt niet zo dat je dan minder waard bent. Dat is een stempel dat de maatschappij ons geeft. Maar ik ben echt wel de moeite waard, als mens!

Er is een drempel. Ik heb graag dat mensen mij gewoon aanspreken. Je mag me alles vragen, ik garandeer alleen niet dat je antwoord krijgt.
Dat de dag van de rolstoel bestaat geeft al aan dat er nog wat werk aan de winkel is. In heel veel opzichten. Er zijn teveel drempels voor rollers. Fysieke drempels, dingen waar gewoon vaak niet goed genoeg over nagedacht wordt. Maar er zijn ook de bovengenoemde mentale drempels. Anders zijn roept bij sommige mensen een bepaalde weerstand op.

Ik ben inmiddels al tien jaar anders. Dit jaar vier ik mijn jubileum op wielen. Ik ben er blij mee. Mijn wielen hebben me mijn vrijheid terug gegeven. Ze geven me helaas ook drempels, ik kan niet meer zomaar onnadenkend de deur uit rennen. Mijn bus is niet langer geschikt om er zelf in mijn eigenste uppie mee op uit te gaan. Daar moet nog wat aan gebeuren qua aanpassingen. Maar hier rundum hause gaat het prima. Als ik vastloop in de modder is er altijd wel iemand die me eruit helpt. Ik ben sowieso een samen persoon en samen komen we er wel uit.

Ik ben niet meer wie ik was. Mijn wielen staan wat dat betreft misschien wel symbool voor de grote verandering. Mijn wielen zijn als mijn vleugels, ze hebben me getransformeerd naar mijn ware ik. Een ik met wat uitdagingen, maar ook een ik die langzaam maar zeker haar weg vindt in dat andere leven. Een leven met mogelijkheden die ik nooit gevonden zou hebben zonder mijn uitdagingen. Mijn wielen hebben me letterlijk laten zien dat ik mooier ben dan ik ooit dacht. Ze hebben me kansen gegeven die ik als valide persoon nooit gekregen zou hebben.

Ik ben niet meer wie ik was. Ik ben een andere versie, Tien 2.0. Ik ben blij met deze versie. Ik ben dankbaar voor alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb mogen ervaren. Ik ben een trotse roller. Dankbaar voor mijn rolstoel en alle dingen die mede daardoor op mijn pad zijn gekomen.

Tien jaar verder

Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.

Mijn hoofd
is gevuld met schimmige mist

Mijn lijf
zit gevangen in een loodzware kist

Ik probeer te ontsnappen
ik vecht en ik ren

Maar rennen is zinloos
ik blijf wie ik ben

Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.

Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.

Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.

Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.

Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.

Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.

Eenzaamheid

Vier jaar geleden schreef ik onderstaand blog. Gelukkig kan ik de conclusie trekken dat de inhoud ervan voor mij eigenlijk niet meer opgaat. Dit komt voor een groot deel door Lewis, hij heeft mij nieuwe uitdagingen heeft gebracht. Nieuwe vrienden, andere sociale contacten. Ik heb een passend ritme gevonden, kom dagelijks meerdere keren buiten en mijn humeur is voornamelijk zonnig. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik deel dit blog toch, omdat het denk ik herkenbaar is voor velen. En zie dit als hoop voor de toekomst, want eraan ontsnappen kan echt!

Mensen denken bij eenzaamheid vaak aan eenzame ouderen, maar er zijn ook veel eenzame jongeren of eenzame ‘tweens’ (de tussenvalligen qua leeftijd, de middenmoters) zoals ik…

Ben ik eenzaam dan? Vaak niet, ik heb een fijne basis om mij heen. Mijn mannen. mijn ouders, een paar goede vrienden, zij vormen mijn wereld. Daarnaast heb ik mijn vrienden op afstand, vooral ook chronisch ziek, mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Gebonden door onze beperkingen.

Maar mijn mannen hebben hun eigen leven naast het thuis-leven. Ze hebben gelukkig hun werk en school, ze hebben collega’s en mede-scholieren, een leven waar ik geen deel van uit maak. Dat is goed hoor, ik had ook zo’n leven, ik mis dat leven. Ik mis die andere ik. Die ik die iets te vertellen had, die misschien wel iets te vaak rondhing in de wandelgang maar een goed contact had met de meeste collega’s. De ik die zich graag bemoeide met het reilen en zeilen van eigenlijk alles, vooral van zaken die me niet aangingen.

Alleen zijn hoeft niet eenzaam te zijn. Als ik in mijn eentje bezig ben met mijn blogs, een muziekje op de achtergrond ben ik niet eenzaam, niet meer. Ik kan mij inmiddels prima vermaken in mijn uppie, ik lees wat, kijk wat tv, schrijf en hou me bezig met Social media. Als het goed gaat knutsel ik wat en ik denk ideeën uit. Ik ben best druk, in mijn hoofd zeker.

Eenzaamheid zit hem dus niet in alleen zijn. Het is een gevoel, een gevoel dat je zo ineens kan overvallen. Wanneer je een belangrijke afspraak hebt en de mensen die iets voor je betekenen vergeten het in hun drukke bestaan. Je begrijpt het, want je kunt je nog herinneren dat je zelf ook dingen vergat in je drukke leven, maar toch steekt het. Want dan ben je alleen en dan, op die momenten voel je je eenzaam.

Het zijn die momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. De momenten dat je je realiseert wat je verloren bent, dat je een groot stuk van je identiteit bent kwijtgeraakt. Dat je jezelf een beetje kwijt bent, dat je een stukje mist. Eenzaamheid sluipt achter je aan en overvalt je op kwetsbare momenten. Mij overvalt het vooral ‘s morgens, wanneer ik niet weet waarom ik op zou moeten staan. Het huis is leeg, het is donker, druilerig en koud. Dan trek ik het liefst de dekens over mijn hoofd en vergeet de wereld. Als, zoals vandaag, de zon schijnt als ik de gordijnen opentrek. Als ik de muziek aanzet en de zon ons huis verlicht. Dan trekt de eenzaamheid weg en overvalt mij een gevoel van dankbaarheid.

Eenzaamheid komt en eenzaamheid gaat. Het zit vooral in de angst, het is kwetsbaar. Wij zijn kwetsbaar. De angst dat mensen je zullen vergeten. Een simpel berichtje, een teken van je bestaan, kan de eenzaamheid verdrijven en de zon weer laten schijnen.

Ik wens jullie een mooie, zonnige en liefdevolle dag!

Magische naweeën

Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…

Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.

En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.

Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.

‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.

Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.

Samen(leving)…

Chaos in mijn hoofd, serieus, complete chaos. Het is weer zo’n dag. Zo’n dag dat ik me misschien heel ver moet houden van de tv, van het nieuws en vooral van Facebook. We belandden vanmorgen al vroeg in een discussie over lonen en kosten. Ik denk dat iedereen die mij al een tijdje volgt weet hoe ik denk over de oneerlijkheid en ongelijkheid in ons mooie kikkerlandje. Ja, ik heb een socialistische inslag, niet te verwarren met een communistische inslag. Ik vind dat de sterke schouders samen zorgen voor de ‘zwakkere’ (wat is zwakker?) en kwetsbare mensen. In een samenleving zorg je voor elkaar en ja, dat betekent ook dat je accepteert dat andere mensen jou soms geld kosten. Soms zie je niet direct wat die ander inbrengt, maar leven draait om zoveel meer dan om de centen.

Gaat ze weer hoor. Het moraliserende toontje weer gevonden, Tien was vanmorgen al vroeg op dreef. Ik zat hoog op mijn stokpaardje en Facebook zorgt er voor dat ik daar nog steeds zit. Ik lees over leraren die als ZZP-er gaan werken. Blijkbaar is dat een dingetje. Zo ongeveer hetzelfde als ZZP-ers in de de zorg. Geen ellenlange vergaderingen. Geen zorgen over lastige leerlingen die niet binnen het schoolsysteem passen. Gewoon een goed salaris voor mij en verder zoekt men het maar uit. Ik chargeer? Vast, daar ben ik erg goed in. Ik scheer iedere ZZP-er over één kam? Misschien, maar hoe komt het dat we als maatschappij zo verschrikkelijk individualistisch en zelfs egoïstisch zijn geworden? Waar is ons gevoel van saamhorigheid gebleven?

Hoe zien we niet dat het bergafwaarts gaat met de mensheid? Hoe zien we niet dat we vergeten waar het om draait in een mensenleven? Hoe, wanneer, waarom heeft iets dat geen andere waarde heeft dan de waarde die wij het geven de macht compleet heeft overgenomen? Alles voor het geld, alles voor consumptie, alles voor de korte termijn bevrediging. We zijn geen musketiers meer, we zijn geen samenleving, we zijn mensen die voor zichzelf (en misschien hun kleine directe omgeving) leven en ons niet langer druk maken om de rest. Als het je niet zint druk je, net als bij de tv, op een knop. Ontvriendt, gecanceld, niet druk om maken. Iedereen op afstand.

ZZP-ers in de zorg, en nu ook in het onderwijs. Het is maar een baan. Onderhevig aan de macht van de markt. We zoeken niet langer naar stabiliteit. Het doel wordt getekend door een euroteken, de hoogste macht. Een maatschappij vol doelloosheid, dat is wat voor ons ligt. Hoe zijn we hier gekomen en vooral hoe ontkomen we aan de macht van het kapitalisme? Iedere stap voorwaarts wordt verwelkomd met de wijzende vinger van het individualisme. We maken tenslotte zelf wel uit wat goed voor ons is.

Ik weet het, ik klink weer als een moralistische bemoeial. Het is slechts omdat ik mij oprecht zorgen maak. De mensheid leert niet. De mensheid gaat opnieuw ten onder aan haar eigen genialiteit. En ik voel me zoals zo vaak een roepende in een dorre woestijn…

Foto Pixabay

Van alles en niets

Het is nog geen elf uur in de ochtend. Ik zit met een Libelle op schoot, kopje koffie naast me, telefoon in de hand, te bedenken dat ik vandaag toch ergens over moet schrijven. Even mijn gedachten ordenen, al zijn ze vandaag bijzonder lastig op een rijtje te zetten. Verschillende onderwerpen schreeuwen dwars door elkaar heen, zonder elkaar tijd en ruimte te geven, zonder rustig uit te praten als het ware. Mijn hoofd is als een gevecht tussen twee advocaten in een van de series die ik sinds mijn SI-gewricht issues bingewatch (is dat al een geaccepteerd woord hier?), een puinhoop dus. Dit wordt waarschijnlijk dan ook een ietwat chaotisch blog, wees gewaarschuwd…

Het eerste onderwerp dat mijn hoofd al een tijdje bezig houdt is precies dat, mijn hoofd. Het haar op mijn hoofd om precies te zijn. Geen haar op mijn hoofd dat eraan denkt zou je zeggen, maar ik bevind mezelf in een soort van uiterlijke schijn bedriegt identiteitscrisis. De afgelopen jaren hebben verschillende kleuren mijn stemming geprobeerd te maken. Ik heb denk ik iedere blond die bestaat heb geprobeerd, ben van paars tot roze gegaan. Als een kameleon probeerde ik dat te verdoezelen wat ik ergens diep van binnen echt wel weet. Ik word oud. En kom nu niet aan met wees blij, zoveel mensen redden het niet, want daar ben ik me echt wel van bewust en daar ben ik ook echt wel dankbaar voor, maar ik heb het gevoel dat ik die mooie tussenjaren gewoon gemist heb. Die tijd is voorbij gevlogen terwijl ik bezig was met het proberen carrière te maken en daarna proberen te accepteren dat mijn lijf het meer en meer af liet weten. En nu? Nu krijg ik een oude kop, krijg ik met dank aan de overgang (en de staat van mijn bindweefsel) te maken met het zogenaamde hang-complex.

Qua figuur mag ik nog niet klagen, al zijn onder water de tekenen echt wel duidelijk zichtbaar (mijn oplossing daarvoor is vooral boven water blijven), qua hoofd laat het zich niet langer ontkennen. Ik denk dat dit de reden is dat mensen boven een bepaalde leeftijd van dichtbij slechter gaan zien. De schok is te groot. Ik heb in drie jaar tijd wel tien jaar ingeleverd, qua looks, qua lijf liep ik al jaren achter. Of voor, het is maar hoe je het bekijkt. Ik kijk iedere morgen ietwat moedeloos in de spiegel. Roep heel hard dat ik mooi, prachtig en wat niet meer ben (luister soms naar de zogenaamde positiviteit goeroes), maar de spiegel is meedogenloos in haar oordeel. De gefilterde mensen die mij toelachen via sociale media, met hun strakke huid, gestylde krullen en perfect witte tanden helpen hier niet aan mee.

Hetgeen dat mij het meest irriteert is echter mijn haar. Vorig jaar knipte ik mijn wat ik toen zag als sneue bosje stro af, ingeruild voor een pittig (ja hoor, daar is hij, het boven-de-vijftig-pittige-korte-koppie) kapsel. Nu zie ik foto’s terug en heb ik spijt, als haren op mijn hoofd. Weten we meteen waar deze uitdrukking vandaan komt. Is vast bedacht door een vrouw van middelbare (ik haat dat woord) leeftijd. En dus heb ik de zoveelste afspraak gemaakt bij de kapper. In een zoveelste poging er iets van te maken dat matcht bij mijn niet langer kameleontische zijn. Terug naar mijn soort van natuurlijke kleur, maar niet teveel, want ik word al genoeg met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik word serieus verscheurd, tussen warm en koud (zoonlief moet steeds keihard lachen als ik daarover begin), tussen roodblond en koelbruin. Mijn natuurlijke kleur is met de jaren behoorlijk veranderd en ik vertik het om als een grijze muis door het leven te gaan.

En zo kan zoiets ogenschijnlijk simpels een vrouw behoorlijk van haar stuk brengen. Google geeft geen oplossing en mijn mannen ook niet. Zij blijven hangen bij als je het maar weer laat groeien. Kort haar zal hier geen blijvertje zijn. Tuurlijk zijn daar voordelen, tuurlijk het misstaat me niet, maar kort en pittig laat mij op mijn moeder lijken en (sorry mam) ik zie in de spiegel gewoon graag mezelf, of een versie daarvan en heb ik momenteel even geen idee hoe mijzelf er dan uit moet zien.

En zo pende ik een heel stuk over zoiets stoms als de nieuwe zoektocht naar mezelf. Niet alleen qua uiterlijk trouwens, want ook qua wie ben ik moet ik mezelf opnieuw gaan uitvinden. Ik sluit een fase af. De fase van accepteren dat mijn lijf niet meer dat doet wat het moet doen ga ik loslaten. Ik heb nog meer dan genoeg in mij om een andere weg in te slaan. Eentje waarin de accenten liggen op dat waar ik nog wel goed in ben. Tijd om de kameleon te laten gaan en te schitteren in mijn eigen ik. Het velletje mag dan wat losser zijn en de ogen mogen iets meer gezien hebben. De jongedame mag dan veranderd zijn in een mevrouw (hoe ziet dat eruit, dat mevrouw?). Het is nooit te laat om te leren en ik zal mezelf eens mores leren. Nu nog met een passende kleur…

SI-ssues

Schreef ik gisteren nog over een mentaal pijnpunt, vandaag is het fysiek, flink fysiek. Ik bel de huisarts fysiek. En deze doet precies niets fysiek. Welkom in de wereld van een kneus…

Vanmorgen begon prima, nou ja, gewoon, net als anders. Ik stond op, kleedde mezelf aan en ging naast beneden. Bakkie koffie, even daarvan bijkomen, hond begroeten, gewoon. Terwijl ik Lewis kriebelde voelde ik nattigheid, op zijn buik, gewoon van de plassen buiten (niet van hét plassen), nog geen teken aan de wand verdere nattigheid. Ik pakte een handdoek en zakte door mijn knieën om deze klus even te klaren, geen probleem, dagelijks werk met het natte weer. Midden in deze drogende kwestie kwam de nattigheid. Ik draaide en pats, au, damn, fuck, hell, pijn! Met hoofdletters, PIJN!

Ik ben echt geen watje, ben best wat gewend, maar deze was gemeen. Scherp, dwingend en vooral bloedje irritant. Ik kon niet meer op mijn rechter been staan en het leek alsof er iets scheef geschoten was ergens rond mijn si-gewricht. Inmiddels hing ik half op en over de eettafel in een poging de boel weer op de plek te krijgen. Zonder succes, mijn rechter been weigerde dienst en de pijn schoot vanuit mijn heup richting enkel en lies. Houston we have a problem. Ik reikte naar de telefoon om dok te bellen, maar liet de telefoon ook meteen weer vallen. Pfff wat een gezeik! Ik heb alles geprobeerd, mijn been bijna in mijn nek gegooid, om te proberen wat er ook scheef zat weer recht te krijgen. Toen dat niet lukte belde ik toch maar met dok. Wat te doen, gewrichten reponeren voor dummies.

De assistente vroeg assistentie, moment, mijn eigen dok was helaas niet ter plaatste, dus de assistentie van she-dok werd ingeroepen (normaliter heb ik he-dok). Daar schoot ik vrij weinig mee op. Het is gewoon in uw rug geschoten, neem maar een pijnstiller. Kijk, daar kan ik dus niks mee. Bij spit bel ik geen arts, ik heb meer dan genoeg ervaring daarmee. En ik zit al aan de pijnmedicatie. Ik voel dat er iets niet goed zit, kan mezelf niet verplaatsen, hoe verder? Verder kwam ik niet, she-dok zou terugbellen en ik zat, lag half op tafel, in de wacht. Ik doe niet aan wacht, ik handel. Dus belde ik mijn fysio. Ik moest er toch naartoe, alleen kwam ik er zelf nu niet. Als Mohammed niet naar de berg kan moet de berg maar naar Mohammed komen en de berg wilde dat wel doen. Vanmiddag word ik hoop ik geholpen, want mijn been zit nog steeds niet helemaal lekker onder mijn romp.

She-dok belde een half uur later terug, mijn oplossing leek haar een goede, als de fysio het ook niet wist keken we verder. De staat van de dag is drie uur verder als volgt. Mijn rechterbeen doet ondanks extra morfine niet wat hij moet doen. Ik kan er gelukkig wel weer op staan, maar mijn rechter si-gewricht lijkt verder uit de steken dan de linker. Ik heb flinke uitstralingspijn in mijn rechterheup en been, mijn si-gewricht is zeer gevoelig en ik kan niks. En ik heb ook nog een lekke band met mijn rolstoel, dus die doet gezellig mee. Top dag vandaag!

En nu? Nu wacht ik op mijn held, de fysio. Ik ben blij dat hij hiernaartoe wil en kan komen. Ik hoop dat hij de boel weer kan resetten en dat er verder niets kapot is. Wat is het toch heerlijk om een kneus te zijn…

Langs de zijlijn

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Kijk…

Kijk naar jezelf alsof je je beste vriend bent. Een advies, aan iemand, niet aan mij. Wel een goed advies, denk ik. Is het een haalbaar advies? Hoe zouden mijn beste vrienden tegen mij aankijken? En ben ik in staat mezelf op deze manier te zien?

Jaren geleden zat ik in een revalidatietraject. Tijdens zo’n traject komt ook de psycholoog om de hoek kijken. Een van de opdrachten die zij me gaf was er eentje die zo in dit straatje past; vraag aan een aantal mensen die je lief hebt wat je beste eigenschappen zijn. Ik weet nog dat ik met trillende pootjes naar een vriendin ging en haar deze vraag voorlegde. Ik vond het echt heel spannend, was zo bang dat het antwoord tegen zou vallen. Ik weet niet meer wat ze precies zei, ik ben geneigd positieve dingen over mezelf te vergeten en de negatieve te onthouden, maar het viel niet tegen, dat weet ik nog wel.

Kijk naar jezelf alsof je je beste vriend bent. Ik weet eigenlijk wel zeker dat ik dat niet doe, al ben ik wel een heel stuk milder geworden richting mijzelf (en ook richting anderen trouwens). Je doet wat je kunt met de mogelijkheden die je hebt, niet iedereen is in staat overal even goed mee om te gaan. Het onzekere meisje van ooit is een volwassen vrouw geworden, en daarmee gelukkig ook wat zelfverzekerder. Ik durf te gaan staan voor mijn mening, al is die niet altijd even populair. Ik durf tegen de stroom in te zwemmen en daar ben ik trots op. Ik durf het inmiddels ook prima toe te geven als ik ongelijk heb of had. Ik ben echt serieus stronteigenwijs, maar als je met goede, gegronde argumenten komt ben ik de eerste die haar ongelijk toegeeft. Kijk, dat zou een van mijn vriendinnen misschien kunnen zeggen?

Kijk naar jezelf alsof je je beste vriend bent. Ik weet dat mijn positieve blik niet altijd naar binnen gericht is. Ik vind meestal wel een paar puntjes aan mezelf die me irriteren. Ik moet toch eens leren met wat meer compassie te kijken. Ik heb de neiging altijd anderen te verdedigen. Ik probeer in iedereen wat goeds te zien. Mezelf daarentegen, kan ik zonder enige moeite flink afvallen. Stom, want ik ben best een leuk exemplaar. Het wordt hoog tijd dat ik een beetje trotser op mezelf ben. Ik beloof bij deze dat ik daar dit jaar mijn best voor ga doen. Ik ga proberen mijn eigen vriendin te zijn, te worden. Eens kijken of ik kan zien wat anderen zien. En dan maar hopen dat zij zien wat ik hoop dat ze zien en ik mezelf niet teveel tegenval…

Gelukkig nieuwjaar!

Gelukkig nieuwjaar! Of toch, gelukkig, nieuwjaar. Voor mij is het beide…

Ik gun iedereen een fantastisch, gezond, mooi, inspiratievol nieuwjaar, met een uitroepteken, dat staat voorop, maar… het nieuws geeft ieder jaar niets dan ellende. Oudjaar brengt echt het beste boven in sommige mafkezen. Ik voor mezelf ben er wel klaar mee, met het gezeik dat vuurwerk heet. Ik hoor ze al in mijn achterhoofd, de mensen die mij een spelbreker vinden. De mensen die vinden dat ik me niet zo aan moet stellen, het hoort er toch zo lekker bij toch? Maar hoe ouder ik word, hoe moeilijker ik de berichten aan kan horen. Én door, lijken anderen te denken, maar dat kan ik niet. Ik heb echt buikpijn bij het leed dat de ellende na vuurwerk heet. Dat het de bedoeling niet was, ja dat snapt mijn neus ook wel, maar het neemt eerder toe dan af. Alles moet groter, mooier, harder. Zwaarder vuurwerk, bizarre knallen, grotere schade. Zichtbare schade, aan auto’s, aan gebouwen, onzichtbare schade aan trauma’s bij mens en dier.

Ik heb het eerste half uur van dit nieuwe jaar onder de keukentafel doorgebracht in een innige omhelzing met Lewis. Niet omdat ik nou zo graag onder de tafel zit, maar Lewis dook eronder, zat blaffend met bijna uitpuilende ogen in ware doodsangst te bibberen. Ik ben tegen hem aan gekropen in de hoop hem wat troost te bieden, waarop hij bij me op schoot kroop. Leuk joh, zo’n traditie.

Vorig jaar ging het nog ok, hij kroop wel onder de tafel, maar daar bleef het bij. Dit jaar was het anders. Drie dagen geleden liep zoonlief met hem door het park en daar werd aan de andere kant van de sloot vuurwerk afgestoken. Lewis zette een sprint in en zoonlief had geen andere keuze dan achter hem aan te hollen. Daarna was hij (Lewis dus) bij iedere knal bang. Uiteindelijk heb ik gistermiddag nog medicijnen gehaald bij de dierenarts omdat hij bij iedere knal (en dat zijn er nogal wat) luid blaffend onder de tafel dook. Naar buiten gaan om even te plassen durfde hij niet, pas vannacht om half drie durfde hij heel even om de hoek van de poort zijn behoefte te doen. Om zes uur vanmorgen durfde hij er pas echt uit. Leuk joh, zo’n traditie.

Gelukkig nieuwjaar. Dit ‘gezellige’ feestje komt ieder jaar weer met een hoge rekening. De schade door vuurwerk en vandalisme, de omgang van bepaalde mensen met hulpverleners, de levens van mensen en dieren. Al in onze vroege jeugd waren er de campagnes met afgerukte ledematen voor de gevaren van vuurwerk. En toch worden de consequenties ervan alleen maar groter. Ik weet de oplossing niet, nou ja, wat mij betreft schaffen ze het hele zooitje af, maar dan wel landelijk, want het halfbakken plaatselijke afschaffen is redelijk zinloos vrees ik. Zeker wanneer de media burgemeesters interviewt die vervolgens doodleuk roepen dat ze het verbod toch niet kunnen handhaven . Laten we in ieder geval daar beginnen, bij handhaving, meer blauw op straat. In de vorm van agenten, niet van rook. Moeten we er daar wel eerst meer van opleiden. Vuurwerkvrije zones, geen geouwehoer in parken en in de directe buurt van bossen en dierentuinen. Mensen kunnen zelf kiezen, dieren niet. Ik begrijp sowieso niet zo goed dat sommige mensen zichzelf en hun pleziertjes altijd boven alles zetten. Ruim je zooi op, voed je kinderen op en hou een beetje meer rekening met elkaar én met de natuur. Wordt het voor mens en dier een beter nieuwjaar van.

Tot zo ver de nieuwjaarsspeech (en klaagzang) van Tien. Ik sluit af met een herhaling van het begin, ik wens iedereen echt een fantastisch mooi, liefdevol en vooral gezond 2023. Laten we er samen iets moois van maken en laten we hopen dat het een vreedzamer jaar wordt dan het vorige.

Cheers!