Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?

Misschien ben ik wel het perfecte voorbeeld voor deze vraag. Ik werd geboren met een erfelijke aandoening waarvan we het bestaan niet wisten, noch vermoedden. Ik was gewoon ik: hypermobiel zonder te weten wat dat betekende, wat onhandig, beperkt in mijn energieniveau en blessuregevoelig. Indrukwekkende platvoeten en instabiele knieën.

Ik wist niet dat ik iets mankeerde, laat staan wat dan. Ik wist alleen dat ik anders was dan anderen. Een uitzondering. Ik had bovengemiddeld vaak blessures. Ontstekingen. Scheurde of verrekte elke gewrichtsband die je kunt verzinnen. Ik was lid van de firma Kluns & Klungel.

Jaren later kreeg ik een stempel: EDS. Chronisch ziek. Maar toen had ik mijn fysieke grenzen al veel te vaak genegeerd.

Chronisch. Dat betekent: altijd.

Het is dubbel. In mijn hoofd probeer ik het stempel los te laten. Ik wíl niet geloven in chronisch, omdat ik vóel dat ik ruimte moet houden voor herstel. Tegelijk heb ik datzelfde stempel nodig. Praktisch. Zonder diagnose geen hulp. Zonder hulp geen ruimte om te herstellen. Mijn lijf heeft tijd nodig. Dat hoop ik althans.

Dat klinkt tegenstrijdig voor sommigen. En het maakt wantrouwen los bij anderen.

Laat ik het simpel zeggen: als chronisch altijd betekent, kan het niet beter worden. En als het beter kan worden, is het dan nog chronisch? Het zijn twee waarheden die, hoe ik er nu tegenaan kijk, naast elkaar kunnen bestaan.

Hoe vaak moet iemand bewijzen dat hij ziek is voordat we hem geloven?

En als we hem uiteindelijk geloven, als hij eindelijk de hulp krijgt die hij nodig heeft, wat gebeurt er dan als hij voorzichtig opkrabbelt? Trekken we de steun dan weer in? Of gunnen we hem de ruimte om een stukje eigen regie terug te pakken?

Ik heb jarenlang gesprekken gevoerd met instanties. Keukentafelgesprekken. Keuringen. Formulieren en indicaties. Iedere stap moest ik verantwoorden. Vooruit én achteruit. Dat gevoel, dat je bestaan meetbaar moet zijn, dat raak je niet meer kwijt.

We leven binnen een systeem dat is ingericht op controle. Op meten. Op verantwoorden. Op vastleggen. 

Wat, of wie, niet binnen de marges past, roept vragen op. Wat niet voorspelbaar is, vraagt om extra bewijs.

Geen geklieder in de kantlijn.

Maar daar, precies daar, speelt het echte leven zich af. Tussen die regels. In de ruimte waar het niet netjes uitkomt.