#positief

Tien jaar verder

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vanmorgen vond ik een gedicht terug. Eentje geschreven in 2013. Dit was de tijd van het revalidatiecentrum, de tijd dat mijn benen letterlijk onder me vandaan geslagen werden en ik in een rolstoel belandde. Een tijd waarin ik zo ontzettend vastzat in overbelasting dat mijn systeem ermee ophield en ik zo ongeveer lamgeslagen neerviel, om tegelijkertijd al vechtend mijn hoofd boven water proberen te houden. Ik zwom tegen de stroom in en had niet langer de energie om dat vol te houden. Ik dreigde te verzuipen.

Mijn hoofd
is gevuld met schimmige mist

Mijn lijf
zit gevangen in een loodzware kist

Ik probeer te ontsnappen
ik vecht en ik ren

Maar rennen is zinloos
ik blijf wie ik ben

Het gedicht zegt veel over hoe ik in dit gevecht stond, of zat. Of lag eigenlijk, want in deze tijd kwam ook het liggen in mijn leven.

Een tijd van verliezen, zo voelde het. Ik verloor mijn baan, ik verloor mijn leven, ik verloor mezelf. Ik zat midden in een revalidatieproces, maar achteraf was ik daar nog lang niet aan toe. Mentaal dan, want fysiek was het nodig. Het resultaat was verre van gewenst, mijn lijf was zo op dat revalideren alleen maar meer schade opleverde. Fysiek dan. Ik zakte steeds verder en na bijna een jaar revalideren werd de knoop doorgehakt en werd ik op bedrust gezet.

Inmiddels zijn we tien jaar verder. Er is veel gebeurd in deze jaren. Mijn handrolstoel is vervangen door een elektrische. Mijn lijf heeft heel wat klappen te verduren gehad. Ik ging doodziek het ziekenhuis in en kwam er gelukkig ook weer uit, maar het was echt wel even spannend. Ik werd ouder en gelukkig ook wijzer. Alles went. Zelfs het vele liggen went.

Het was niet altijd eenvoudig. Er zijn echt wel momenten geweest waarop ik me afvroeg of ik niet gewoon mijn luie lijf in beweging moest schoppen. Momenten dat ik eigenwijs een stukje ging lopen en dat ook weer moest bekopen, met extra pijn, met ontstekingen. En nog steeds zijn er momenten dat ik mijn eigenwijze kont tegen de krib gooi en dit soort dingen toch probeer en nog steeds stort ik de dag erna weer neer. En toch ben ik ver gekomen. Heb ik mezelf opnieuw uitgevonden. Tien 2.0 zeg maar, de upgrade, al zouden sommigen het misschien een downgrade vinden.

Het bovenstaande gedicht werd geschreven door een onzekere chronisch zieke. Iemand die zich uit alle macht probeerde te verzetten tegen haar opkomende beperkingen. De onmacht is voelbaar. Ik zou niet graag met haar ruilen. Je kunt veel opvangen met een sterke wil, maar niet alles. Het leven is niet altijd maakbaar.

Ik heb geleerd. Geleerd dat ik zoveel sterker ben dan ik ooit dacht. Ik heb geleerd te genieten van de mooie dingen, de kleine dingen. Ik heb geleerd te leven met een lichaam met beperkingen, ik heb geleerd te leven met pijn. En ik heb vooral geleerd om zoveel meer dan dat te zijn.

Eenzaamheid

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vier jaar geleden schreef ik onderstaand blog. Gelukkig kan ik de conclusie trekken dat de inhoud ervan voor mij eigenlijk niet meer opgaat. Dit komt voor een groot deel door Lewis, hij heeft mij nieuwe uitdagingen heeft gebracht. Nieuwe vrienden, andere sociale contacten. Ik heb een passend ritme gevonden, kom dagelijks meerdere keren buiten en mijn humeur is voornamelijk zonnig. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik deel dit blog toch, omdat het denk ik herkenbaar is voor velen. En zie dit als hoop voor de toekomst, want eraan ontsnappen kan echt!

Mensen denken bij eenzaamheid vaak aan eenzame ouderen, maar er zijn ook veel eenzame jongeren of eenzame ‘tweens’ (de tussenvalligen qua leeftijd, de middenmoters) zoals ik…

Ben ik eenzaam dan? Vaak niet, ik heb een fijne basis om mij heen. Mijn mannen. mijn ouders, een paar goede vrienden, zij vormen mijn wereld. Daarnaast heb ik mijn vrienden op afstand, vooral ook chronisch ziek, mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Gebonden door onze beperkingen.

Maar mijn mannen hebben hun eigen leven naast het thuis-leven. Ze hebben gelukkig hun werk en school, ze hebben collega’s en mede-scholieren, een leven waar ik geen deel van uit maak. Dat is goed hoor, ik had ook zo’n leven, ik mis dat leven. Ik mis die andere ik. Die ik die iets te vertellen had, die misschien wel iets te vaak rondhing in de wandelgang maar een goed contact had met de meeste collega’s. De ik die zich graag bemoeide met het reilen en zeilen van eigenlijk alles, vooral van zaken die me niet aangingen.

Alleen zijn hoeft niet eenzaam te zijn. Als ik in mijn eentje bezig ben met mijn blogs, een muziekje op de achtergrond ben ik niet eenzaam, niet meer. Ik kan mij inmiddels prima vermaken in mijn uppie, ik lees wat, kijk wat tv, schrijf en hou me bezig met Social media. Als het goed gaat knutsel ik wat en ik denk ideeën uit. Ik ben best druk, in mijn hoofd zeker.

Eenzaamheid zit hem dus niet in alleen zijn. Het is een gevoel, een gevoel dat je zo ineens kan overvallen. Wanneer je een belangrijke afspraak hebt en de mensen die iets voor je betekenen vergeten het in hun drukke bestaan. Je begrijpt het, want je kunt je nog herinneren dat je zelf ook dingen vergat in je drukke leven, maar toch steekt het. Want dan ben je alleen en dan, op die momenten voel je je eenzaam.

Het zijn die momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. De momenten dat je je realiseert wat je verloren bent, dat je een groot stuk van je identiteit bent kwijtgeraakt. Dat je jezelf een beetje kwijt bent, dat je een stukje mist. Eenzaamheid sluipt achter je aan en overvalt je op kwetsbare momenten. Mij overvalt het vooral ‘s morgens, wanneer ik niet weet waarom ik op zou moeten staan. Het huis is leeg, het is donker, druilerig en koud. Dan trek ik het liefst de dekens over mijn hoofd en vergeet de wereld. Als, zoals vandaag, de zon schijnt als ik de gordijnen opentrek. Als ik de muziek aanzet en de zon ons huis verlicht. Dan trekt de eenzaamheid weg en overvalt mij een gevoel van dankbaarheid.

Eenzaamheid komt en eenzaamheid gaat. Het zit vooral in de angst, het is kwetsbaar. Wij zijn kwetsbaar. De angst dat mensen je zullen vergeten. Een simpel berichtje, een teken van je bestaan, kan de eenzaamheid verdrijven en de zon weer laten schijnen.

Ik wens jullie een mooie, zonnige en liefdevolle dag!

Magische naweeën

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik slijt het grootste deel van mijn dagen weer in mijn bed. Terug naar mijn vaste stek. Ik had me er deels weer uit gevochten, maar de naweeën van een paar magische dagen zijn pittig. Zeer pittig. Dat had ik kunnen verwachten natuurlijk. Wie was ik om te denken dat het deze keer anders zou gaan. Ik heb mijn grenzen met zevenmijlslaarzen overschreden, heb daar overigens ook zeer zeker geen spijt van, en zulk gedrag heeft nu eenmaal consequenties. Oorzaak en gevolg. Maar ik had stiekem zo ontzettend gehoopt dat het gevolg me deze keer niet zou inhalen. Fout gehoopt…

Begrijp me niet verkeerd. Ik zou het zo weer doen. Ik wil niet klagen, doe dat geloof ik ook niet, maar toch is het eigenlijk een rare situatie. De realiteit is dat ik het fysiek gewoon even zwaarder heb dan normaal. Als ik gewoon gezond zou zijn en een griepje op zou lopen, of mijn been zou breken, dan zou ik best mogen uiten dat ik dat kwalitatief uitermate teleurstellend zou vinden. Geen haan die daarnaar kraait, geen kip die daar iets over zou vinden. Maar als je als kneus iets meer kneuzerig bent dan normaal, dan is het not done daar iets over te zeggen. Of misschien vindt die veroordeling slechts plaats in mijn eigen hoofd. Heb ik toch zo’n eigen schuld, dikke bult gevoel. Ergens vind ik het best een beetje oneerlijk dat iedereen gewoon verder kan en ik zoals altijd tien stappen terug moet doen. Voor eeuwig gevangen op mijn ganzenbord bord.

En dan denk ik over mensen die het echt zwaar hebben. Je zult daar meer dood dan levend onder het puin liggen, je zult mensen verloren zijn. Je zult de pech hebben dat je daar woont en je leven voor je ogen in puin en stof zien opgaan. Dat is pas oneerlijk. Zij hebben pas pech. Ik heb geluk. Het zet je zo met je platvoeten op de grond en ik heb nogal wat voet dat de grond raakt. Ik worstel intern nogal.

Mijn systeem heeft het zwaar. Dysautonomie klachten, klachten die ik best een tijdje achter me heb kunnen houden, zijn in volle hevigheid terug. Ik vrees dat mijn nek toch niet zo heel geschikt is voor bepaalde activiteiten. De ochtenden gaan wel, in de middag wisselen hitte en kou elkaar af. Lopen de rillingen over mijn rug en breekt het koude zweet me uit. Eten kost me ontzettend veel energie, maar niet eten is geen optie. Je weet waarvoor je het doet. Ik zou het zo weer over doen, maar mag ik dan niet een klein beetje medelijden hebben met mezelf? Zo af en toe? Mag ik dan niet een beetje balen als ik zie dat anderen gewoon door kunnen, terwijl ik als dat gansje mijn rugzak hoger op mijn rug trek en weer achteruit sjok.

‘De herinnering is blijvend. Je hebt het maar mooi gedaan. Hier kun je nog maanden op teren.’ Allemaal waar. Allemaal niet wat ik op dit moment wil horen. Net als ‘eigen schuld, dikke bult, blijf dan ook gewoon normaal doen (met andere woorden blijf gewoon op je bed liggen).’ Zo af en toe wil ik ook gewoon even voelen dat ik leef (en dat is deze keer weer bijzonder goed gelukt). Wil ik even meedoen, net als ieder ander. Wil ik even leven op adrenaline. En moet ik daarna bijkomen van die ervaring. En de consequenties daarvan accepteren.

Ik stond even op de top, ging letterlijk over de kop en sta ook hiervan wel weer op. Het is gewoon even eronder, en dan weer erop.

SI-ssues

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Schreef ik gisteren nog over een mentaal pijnpunt, vandaag is het fysiek, flink fysiek. Ik bel de huisarts fysiek. En deze doet precies niets fysiek. Welkom in de wereld van een kneus…

Vanmorgen begon prima, nou ja, gewoon, net als anders. Ik stond op, kleedde mezelf aan en ging naast beneden. Bakkie koffie, even daarvan bijkomen, hond begroeten, gewoon. Terwijl ik Lewis kriebelde voelde ik nattigheid, op zijn buik, gewoon van de plassen buiten (niet van hét plassen), nog geen teken aan de wand verdere nattigheid. Ik pakte een handdoek en zakte door mijn knieën om deze klus even te klaren, geen probleem, dagelijks werk met het natte weer. Midden in deze drogende kwestie kwam de nattigheid. Ik draaide en pats, au, damn, fuck, hell, pijn! Met hoofdletters, PIJN!

Ik ben echt geen watje, ben best wat gewend, maar deze was gemeen. Scherp, dwingend en vooral bloedje irritant. Ik kon niet meer op mijn rechter been staan en het leek alsof er iets scheef geschoten was ergens rond mijn si-gewricht. Inmiddels hing ik half op en over de eettafel in een poging de boel weer op de plek te krijgen. Zonder succes, mijn rechter been weigerde dienst en de pijn schoot vanuit mijn heup richting enkel en lies. Houston we have a problem. Ik reikte naar de telefoon om dok te bellen, maar liet de telefoon ook meteen weer vallen. Pfff wat een gezeik! Ik heb alles geprobeerd, mijn been bijna in mijn nek gegooid, om te proberen wat er ook scheef zat weer recht te krijgen. Toen dat niet lukte belde ik toch maar met dok. Wat te doen, gewrichten reponeren voor dummies.

De assistente vroeg assistentie, moment, mijn eigen dok was helaas niet ter plaatste, dus de assistentie van she-dok werd ingeroepen (normaliter heb ik he-dok). Daar schoot ik vrij weinig mee op. Het is gewoon in uw rug geschoten, neem maar een pijnstiller. Kijk, daar kan ik dus niks mee. Bij spit bel ik geen arts, ik heb meer dan genoeg ervaring daarmee. En ik zit al aan de pijnmedicatie. Ik voel dat er iets niet goed zit, kan mezelf niet verplaatsen, hoe verder? Verder kwam ik niet, she-dok zou terugbellen en ik zat, lag half op tafel, in de wacht. Ik doe niet aan wacht, ik handel. Dus belde ik mijn fysio. Ik moest er toch naartoe, alleen kwam ik er zelf nu niet. Als Mohammed niet naar de berg kan moet de berg maar naar Mohammed komen en de berg wilde dat wel doen. Vanmiddag word ik hoop ik geholpen, want mijn been zit nog steeds niet helemaal lekker onder mijn romp.

She-dok belde een half uur later terug, mijn oplossing leek haar een goede, als de fysio het ook niet wist keken we verder. De staat van de dag is drie uur verder als volgt. Mijn rechterbeen doet ondanks extra morfine niet wat hij moet doen. Ik kan er gelukkig wel weer op staan, maar mijn rechter si-gewricht lijkt verder uit de steken dan de linker. Ik heb flinke uitstralingspijn in mijn rechterheup en been, mijn si-gewricht is zeer gevoelig en ik kan niks. En ik heb ook nog een lekke band met mijn rolstoel, dus die doet gezellig mee. Top dag vandaag!

En nu? Nu wacht ik op mijn held, de fysio. Ik ben blij dat hij hiernaartoe wil en kan komen. Ik hoop dat hij de boel weer kan resetten en dat er verder niets kapot is. Wat is het toch heerlijk om een kneus te zijn…

Langs de zijlijn

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Leven met een uitkering, veel mensen hebben er een mening over. Het is een groot punt van (ver)oordeling, lees de reacties maar eens op berichten van dit onderwerp op de (sociale) media. De ‘uitkeringstrekkers’ zijn lui, ze willen een makkelijk leventje, op kosten van de werkende bevolking. Ik schets hierbij maar eens even een realistisch beeld van één van deze uitkeringstrekkers, van mij…

Inmiddels alweer acht jaar geleden werd ik voor de derde keer afgekeurd. Ik leef met een lijf dat niet langer geschikt is om te werken, nu ook (weer) officieel bepaald door de heren en dames van het UWV. Er zijn geen banen te vinden die ik kan uitvoeren met mijn beperkingen. Ik vind dit nog steeds moeilijk. Ik mis mijn collega’s en ik mis mijn werk, maar wat ik vooral mis, is het gevoel deel uit te maken van deze samenleving. Ik lig langs de zijlijn en in veel opzichten tel ik gewoon niet mee.

Dat laatste doet pijn. Ik heb niet gekozen voor mijn aandoening. Ik heb er nooit voor gekozen niet meer te kunnen werken. Ik denk dat mensen die zo makkelijk roepen dat de uitkeringstrekkers lui zijn en gewoon niet willen werken geen idee hebben van deze achterliggende pijn. Buiten het feit dat je moet leven met een lijf dat niet doet wat jij wilt, buiten het feit dat je moet leven met de bijbehorende pijn, moet je ook nog leven met de veroordeling van de werkende mens.

‘Je kunt toch wel íets doen?’ Lang gaf deze vraag mij een schuldgevoel. Tja, ik kan wel iets. Ik kan per dag een paar uurtjes overeind zijn. Zou ik die uurtjes gaan werken, dan zou er de rest van mijn dag voor mij en mijn gezin niets meer over zijn. Daarnaast speelt nog iets, iets dat veel mensen over het hoofd zien. Welke werkgever zit te wachten op iemand die maar een uurtje per dag kan werken? Als dat ene uurtje al lukt, er gaat namelijk ook tijd en energie zitten in de basis. Dingen die een gezond persoon al snel voor lief neemt; aankleden, eten, reizen van en naar het werk. Gewoon op een stoel zitten. Dingen die mij op veel dagen al zoveel pijn en energie kosten dat het bij hierbij blijft. Ik ben in dit opzicht ontzettend onbetrouwbaar, nee, dat zeg ik verkeerd, mijn lijf is onbetrouwbaar.

Ik tel gewoon niet mee, maar ik doe in deze samenleving ook niet mee, niet echt. Ik sta samen met veel andere afgekeurde mensen aan de zijlijn en ik voel me daar ronduit k*t over. Werken loont, dat weten wij arbeidsongeschikten als geen ander. We leverden allemaal enorm in, niet alleen op financieel gebied (je krijgt maar zeventig procent van je laatstverdiende loon en hebt nooit meer kans op promotie), maar misschien nog wel meer op sociaal vlak. Ik zou nooit gekozen hebben voor een leven als uitkeringstrekker, als ik een keuze zou hebben gehad.

Zou ik nog kunnen werken is niet langer een vraag. Het kan niet. Het gaat niet. Het is klaar. Ik lig langs de zijlijn en vecht op mijn eigen manier voor mijn bestaansrecht. Ik wil echter ook meetellen! Ik vind dat ik ook recht heb op mijn plaats in deze maatschappij. Ik wil niet gezien worden als een uitkeringstrekker. Ik ben een deelnemer. Ik heb zo lang ik dat kon gewerkt voor mijn geld. Ik ben blij met het vangnet van een uitkering, maar ik maak me oprecht zorgen over de toekomst. Voor de mensen met een kwetsbare gezondheid, met een beperking (en nee, niet iedereen met een beperking komt in deze situatie, die is van heel veel dingen afhankelijk).

Onze maatschappij draait om geld, op geld. Mensen doen er niet langer toe. Wij chronisch zieken zijn lastig, zijn een last en dat verdienen we niet. Ik denk dat bijna niemand (er zullen altijd een paar uitzonderingen zijn) kiest voor een uitkeringssituatie en ik hoop dat mensen eens nadenken voordat ze zo makkelijk oordelen over iets waar ze geen moer van weten.

Tussen Oud en nieuw

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het is weer oudjaar. Een gewone dag en toch ook weer niet. De dagen komen en gaan, iedere dag geeft ons een kans om opnieuw te beginnen en toch voelt dat op oudejaarsdag anders. Het einde van een jaar, het begin van een nieuw. Nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden. Het een kun je achter je laten, het volgende begint. Onmogelijkheden lijken ineens mogelijkheden. Problemen worden uitdagingen. Volgend jaar doe ik het anders, doe ik het beter. Één minuut maakt het verschil tussen het oude jaar en het nieuwe. Één minuut waarin alles mogelijk is. Één minuut, het is niks en zo veel tegelijk. Één minuut, een wereld van verschil.

Goede voornemens. Morgen wordt alles anders, morgen wordt alles beter. Het nieuwe jaar beginnen we goed en toch is morgen vaak weer hetzelfde als vandaag. Veranderen is moeilijk, onze hersenen zijn er niet op geprogrammeerd. We roesten vast in onze gewoontes. Ik denk ook iedere dag aan dingen die ik beter anders kan doen, maar morgen ontbreekt het me weer aan energie. Of aan moed, of aan iets anders dat als dwarsligger op mijn pad terecht komt. Ach, ik doe het zo slecht nog niet. Ik leef met de mogelijkheden die ik heb en overwin de uitdagingen op mijn manier. Door ze te zien als uitdagingen en niet als problemen. Dat helpt mij de dingen in perspectief te zien.

Vorig jaar schreef ik dat het een goed jaar was. Een jaar met ademruimte, met tijd om bij te komen van de achtbaan waar we de jaren ervoor in leken te zitten. We gingen omhoog, om dit jaar harder omlaag gelanceerd te worden als ooit tevoren. Jemig, wat was dit een ontzettend heftig jaar. Het begon al direct op de eerste van het jaar. Een dag die we doorbrachten op de spoedeisende hulp met zoonlief. We hadden toen nog geen idee van wat er nog boven ons hoofd zou hangen. Gelukkig maar, je hebt er toch geen bal over te vertellen. De spoedeisende hulp hebben we dit jaar iets te vaak bezocht. Zoonlief heeft een zeer pittig jaar achter de rug op dat front. De annuleringsverzekering was een zegen, (te) vaak gebruik van moeten maken. Weekendjes weg werden geboekt en weer afgezegd. Lewis werd binnen drie maanden twee keer geopereerd, ook daar zorgen. En natuurlijk het overlijden van mijn schoonvader. Voor hem geen nieuw jaar meer, al is dat ergens ook een zegen. We missen hem, maar de strijd met dementie is gestreden. Wat rest is de stilte, maar het hart vergeet nooit.

Fysiek blijft het aanmodderen, maar ook dat went. Ik ben ongelooflijk blij met alle hulptroepen, in mijn huis en in mijn omgeving! Het heeft me de ruimte gegeven weer wat dingen op te pakken. Veel wordt me uit handen genomen en daardoor kan ik juist weer wat doen. Ik hoef alleen Lewis uit te laten, want dat is mijn taak. Een taak die ik dankbaar aanvaard!

Lewis ligt trouwens onder de tafel, door een incident met vuurwerk heb ik een ontzettend bange hond. Ik ben vanmiddag al bij de dierenarts geweest voor medicijnen, want het was echt niet te doen. Afgelopen nacht hebben we geen oog dicht gedaan. We hadden een huisje geboekt op een vuurwerkvrij vakantiepark, maar helaas wordt daarbuiten wel vuurwerk afgestoken. Lewis heeft de halve nacht gepiept, tot manlief op de bank bij hem ging liggen. Dan werkt een vreemde omgeving toch niet, dus maar weer richting huis. Nu ligt hij enigszins versuft onder de tafel, Lewis dan hè, manlief zit op de stoel. Vuurwerk is echt geen pretje zo. Even doorbijten, ik zal blij zijn als het morgen is.

Ik wens jullie in ieder geval een mooie jaarwisseling en vooral een geweldig mooi, gezond en liefdevol nieuwjaar. Laten we een beetje op elkaar passen!

Wensen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik zit in mijn stoel, kijk naar een slapende hond. Hij heeft zich geïnstalleerd op mijn bed, zijn lievelingsplekje. Hij matcht prachtig bij de dekens, ach, waar matcht hij niet bij. Rechts van mij de kerstboom, als lichtend voorbeeld, waarvan, tja, dat vraag ik me ook af. Terwijl gedachten afdwalen naar alle ellende in de wereld, tik ik mezelf op mijn vingers. Ik lees geen krant, kijk geen journaal, trek me alles teveel aan. Ik kan de wereld niet veranderen, helaas. Dat wil niet zeggen dat ik geen verantwoordelijkheid neem voor mijn eigen acties, ik hou het gewoon klein, probeer dat tenminste. Help op kleine schaal, leef steeds bewust, hoop op mijn manier toch een beetje verschil te maken in het leven van anderen.

Bijna kerst, de ellendige decembermaand is daar. Niet mijn idee hoor, wel dat van mijn mannen. Teveel dingen in een maand. Verjaardagen (mijn grote zoon is van de week eenentwintig geworden, manlief wordt vijftig, paps wordt vijfenzeventig), kerst, chaos in de winkels en verplichtingen die geen verplichting zijn, maar toch zo voelen. Voor hen, niet voor mij, nou ja, misschien een beetje toch. Ik heb weinig met de feestdagen, maar hou van de lichtjes. Hou van gezelligheid, al drukt het me met mijn neus op het feit dat ik ook graag gezellig aan tafel zou zitten. Spelletjes doen, natafelen, het zit er meestal niet in met mijn systeem. En met mijn energieniveau. Hier heb ik wel wat issues mee hoor, iets met spijt en schuldgevoel. Ik weet het, niet mijn fout, niet mijn keus, maar toch.

Bijna kerst, bijna nieuwjaar. Alweer eentje bijna voorbij. Tijd om te reflecteren en om even na te denken over hoe verder. Plannen, dromen, ze zijn er, beide. Ik droom al jaren van een boek. Ik ben trots op de exemplaren die ik al geschreven heb, maar zou zo graag een écht boek schrijven. Een roman ofzo. Ik lees graag, al wil ik zoveel doen op een dag dat het vaak allen blijft bij dat uurtje lezen in bed, terwijl mijn ogen bijna dichtvallen, maar mijn boek zo spannend is dat ik het liefst de hele nacht doorlees. Zo’n boek wil ik schrijven. Een boek dat je gewoon uit wilt hebben, maar waarvan je baalt als het uit is. Zo’n boek waar de hoofdpersonen voelen als vrienden (of vijanden, afhankelijk van hun rol in het boek). Daar droom ik van. Een hele opgave met een vreselijk chaotisch hoofd dat zich niet eens kan herinneren wat ik de dag ervoor heb geschreven. Ik schrijf niet voor niets liever columns. Nog zo’n droom trouwens, iets doen met die columns. De droom te schrijven voor Libelle of Margriet, ze weten niet wat ze missen (en dat klinkt dan voor mijn gevoel weer zo arrogant). Hoe wring je je ergens tussen als je geen bekende naam of bekend hoofd hebt?

Ik mag de vormgeving doen voor een paar boeken, ontzettend leuk! In mijn hoofd klinkt overigens direct de stem van een keuringsarts (met bril op het puntje van haar neus, mij daaroverheen aankijkend met een verwijtend gezicht), en dat kun je wel? Krijg ik direct het gevoel me te moeten verantwoorden. Ik ga dat niet doen, dit doe ik omdat ik dat leuk vindt. Het kost me twintig keer zo lang omdat ik alles in hele kleine stukjes moet hakken en tussendoor veel pauze (in de vorm van dagen, geen minuten) moet houden. En dan doe ik het dus toch, dat me verantwoorden. Iets dat dat hele proces van ziek worden, afgekeurd worden met je doet. Dat gaat nooit meer over. Altijd kijk je figuurlijk over je schouder.

Ik kijk vooruit, niet achteruit. Al is het verwerken van alles wat er de afgelopen zomer is gebeurd nog echt niet klaar. Zit ik nog met samengeknepen billen als ik op het scherm van mijn mobiel de naam van zoonlief zie. Die angst, die onzekerheid zit diep, dat is niet zomaar weg. Vertrouwen moet je weer opbouwen en dan nog kan dat met een aandoening als epilepsie nooit echt. Je kunt als ouder slechts toekijken en hopen dat alles goed gaat. Je moet je kinderen hun eigen weg laten ontdekken. Mag ze niet (teveel) begrenzen, dat moeten ze zelf leren. Ik worstel daar soms echt mee, help waar ik dat kan. Een ding is zeker, als hij valt zijn wij daar om hem te helpen weer op te krabbelen. Iets dat niet ieder kind heeft, helaas.

Kerst, een periode van lichtjes, van lichtpuntjes, van hoop, van liefde. De hoop op vrede in de wereld moet ik vrees ik laten varen, maar dat doe ik niet. Wie weet, ooit, worden we wijzer. Zien we in dat liefde echt het potentieel heeft de wereld te veranderen. Voor iedereen, en voor mij? Ik wens iedereen fijne dagen, vanuit de grond van mijn hart, maak er iets moois van!

Rozengeur en maneschijn?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het leven van een kneus gaat niet altijd over rozen. Wat dat betreft zijn we net gewone mensen, ook ons leven kent pieken en dalen. Sommige dingen draaien, in mijn optiek, om keuzes. Soms bewust, soms gedwongen en soms afgedwongen. Je hebt nu eenmaal niet altijd in de hand hoe dingen lopen. Wat je wel in de hand hebt is hoe je met dingen omgaat. Je hebt altijd een keuze. Je kunt situaties accepteren of niet. Je kunt je als een malle verzetten tegen bijvoorbeeld een hulpmiddel, maar je kunt het ook een kans geven. Een keuze die een wereld van verschil kan maken in misschien wel het grootste goed dat je bezit, je mindset.

Mensen lijken soms te denken dat ik geen tegenslagen ken of heb gekend. Dat ik een basis positiviteit heb meegekregen en daardoor makkelijk door het acceptatieproces ben gefietst. Niets is minder waar, ja, ik ben van nature positief, maar ook ik heb te maken gehad met de nodige tegenslagen en tegenstand. Dat is afgelopen zomer wel duidelijk geweest trouwens.

Toen ik net mijn rolstoel kreeg, met emotion wielen om zelf te kunnen rollen, had ik te maken met de ene storing na de andere. Het gevolg was dat ik niet op mijn wielen kon vertrouwen en dus compleet afhankelijk was van ‘duwers’. Alleen op pad was er niet bij voor mij. Daarnaast was ik verwikkeld in een discussie over het al dan niet moeten betalen van een eigen bijdrage voor deze wielen (een hoop geld voor deze niet functionerende ellende dingen). Inmiddels ben ik weer vaak afhankelijk van de duwers. Ja, ik heb mijn elro, maar kan die niet altijd meenemen. Ook dat is afgelopen zomer pijnlijk duidelijk geworden. Het is allemaal niet zo eenvoudig.

Het eerste geduwd worden vond plaats in een zeer gevoelige periode in mijn leven. In de periode van het accepteren van niet alleen een rolstoel, maar ook de start van een leven vol pittige medicijnen (die mij emotioneel totaal incontinent maakten), het accepteren van het hebben van een bed in de woonkamer (waardoor een bank niet meer past) en de traplift discussie (niet willen, wel nodig hebben). Hoe makkelijk zou het geweest zijn mijn bed in te duiken (hij stond immers toch al in de woonkamer), mijn hoofd diep onder de dekens te trekken en me er letterlijk bij neer te leggen. De makkelijkste weg is nooit mijn weg geweest. Ik besefte heel goed dat ik hierin een keuze had. Dat dit een uitdaging was, een gevecht en dat ik dit gevecht toch echt wel wilde winnen. Een gevecht met mijzelf, een gevecht van mijn lijf versus mijn hoofd.

Deze periode heeft ons als gezin flink laten vechten. We moesten op alle fronten alle zeilen bijzetten; manlief en ik kwamen samen tegelijk thuis te zitten, beide met onze eigen frustraties. Beide moesten we het gevoel van nutteloosheid overwinnen, al was het op een ander vlak. Ik werd afgekeurd, mijn toekomstdromen vielen in duigen. Mijn eigen bedrijf moest ik opdoeken, en ook op mijn werk viel het doek voor mij. Einde bedrijf, letterlijk, op zoveel vlakken. En ook zoonlief kreeg steeds meer klachten. Ook met hem gingen we de medische molen in.

Ons leven veranderde, radicaal. Mijn revalidatietraject ging niet daarheen waar ik op waar ik op hoopte, nee, zelfs op rekende. Gevecht op gevecht, onzekerheid overheerste. Soms haalt het leven je volledig onderuit, Soms moet je een pas op de plaats maken en je ideeën over de toekomst loslaten. Soms moet je leren vertrouwen op een goede uitkomst. Het was niet altijd makkelijk, het is nog steeds niet altijd makkelijk. Ook dat heeft deze zomer laten zien. Een hoog/laag keuken ‘krijgen’ is geweldig, maar het feit dat het nodig is omdat ik anders geen gebruik van de keuken kan maken is een lastige. Een bus mogen rijden is top, maar het hem nodig hebben omdat je anders met je rolstoel niet weg kunt is dat niet.

Dát zijn de keuzes die je kunt maken. Zwelg je in zelfmedelijden omdat iets nodig is, omdat je niet wílt accepteren of probeer je het beste te maken van een kloterige situatie. Het leven is niet altijd makkelijk, maar dat is het voor niemand. Iedereen heeft zijn moeilijke momenten. Iedereen leeft met pieken en dalen, met ups en downs, ze zijn alleen niet bij iedereen even zichtbaar.

Het grootste cadeau dat je jezelf kunt geven is denken in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Niet alle keuzes zijn bewust, niet alle keuzes zijn gepland, of gewild, maar zo zit het leven in elkaar. Hou je hoofd omhoog en leer genieten van de kleine dingen, want die zijn er altijd. Wees dankbaar voor wat telt, voor de mensen om je heen en ga ervoor. Vecht voor jezelf, want je bent het waard!

Kwetsen of kletsen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mijn wereld is anders, compleet veranderd sinds ik mijn benen minder gebruik. Je zou denken dat de verandering vooral mijzelf betreft, maar niets is minder waar. Ook hoe anderen met me omgaan is niet altijd meer hetzelfde als voorheen. Gister mocht ik voor Medireva meewerken aan een video over de vooroordelen die mensen hebben over rolstoelers, nog steeds hard nodig, helaas…

Het eerste dat verandert is je oogpunt, als roller bedoel ik. Waar je je als loper tussen de hoofden begeeft, één of twee kinderen waar je op neerkijkt daargelaten, begeef je je als rolstoeler vooral tussen bewegende billen. Af en toe kijk je in het gezicht van een vertwijfeld kind (dat is raar, een groot mens in een buggy), maar je bent vooral omringd door achterwerken (in alle soorten en maten). Het geeft een soort gevoel van zeeziek zijn, het deinende patroon van de bipsen, denk ik tenminste, want echt zeeziek ben ik nog nooit geweest. Het is soms ook enigszins beangstigend, zeker in bijvoorbeeld een druk pretpark. Vorige week was ik bij de avond van de filmmuziek en ook daar had ik dat gevoel. Het is alsof je je in een doolhof bevindt, met een muur van bewegend vlees (gelukkig gehuld in stof, dat dan weer wel).

Nog beangstigender zijn de reacties van sommige mensen. De mensen die denken dat je met het verlies van je beenfunctie ook je hersenfunctie kwijt bent geraakt. De benadering verandert, ineens lijk je teruggezet tot het niveau van een klein kind. Als je geluk hebt, want er zijn ook mensen die over je hoofd met je ‘begeleider’ gaan praten. Je bent letterlijk je stem kwijt. Raar, wat wielen met een mens doen, kunnen doen. Nu ik erover nadenk, bij mannen zijn (een ander soort) wielen vaak een verlengstuk van hun persoonlijkheid, waarom kijken mensen dan zo neer op deze wielen? Is het omdat het de negatieve perfectie benadrukt? Is het omdat men denkt dat we incompleet zijn op de één of andere manier?

Ik ben zelf in het bezit van het monster onder de rolstoelen: de elektrische. Deze heeft een vorstelijke zit als voordeel, maar een meewarige blik van de omgeving als nadeel. Daar wil ik trouwens even heel duidelijk over zijn, wij zijn niet zielig (althans de meesten van ons niet). Mensen zijn op de één of andere manier vaak bang ons te kwetsen. Ik spreek even voor mezelf, ik kan een heleboel hebben en lach vaak als eerste om mijn eigen beperkingen. Het leven is namelijk een stuk zwaarder zonder humor en het is ook een soort van zelfbescherming. Ik draag een pantser (letterlijk overigens, ik heb zoveel braces dat ik soms lijk op Ironman).

Het belangrijkste is oprechtheid, als het je écht interesseert mag je me echt (bijna) alles vragen. Als het je geen moer aangaat, omdat het gewoon privé is, zeg ik dat wel. Wees niet bang voor de mensen op wielen. Wij zijn ook maar gewoon een persoon, met een eigen mening en eigenaardigheden. Wij houden ook van mensen en willen graag gewoon meedoen in de maatschappij. Erbij horen. We bijten niet (al blaf ik wel). Wat mij betreft kun je lekker met me kletsen en hoef je niet zo bang te zijn me te kwetsen!

  • het filmpje is binnenkort te zien op de website van Medireva, waar ook meerdere lotgenoten te zien zijn, in de gaten houden dus *

Melancholie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik voel me wat melancholisch vandaag. Geen idee waar het door komt, door de herinneringen op Facebook misschien, al had ik het al toen ik opstond vanmorgen. Of door de muziek die uit de speakers klinkt, of heeft die zich aangepast aan mijn stemming? Ik stond net aan het aanrecht voor mijn pillen en mijn cappuccino en keek naar buiten. Dacht na over de afgelopen jaren, hoe ze best zwaar zijn geweest eigenlijk.

Het kwam door een lichte opvlieger, dat was het, ik dacht na over de jaren voor de overgang, toen het leven op de een of andere manier makkelijker leek. We verhuisden naar dit huis, een nieuwbouwwoning met een lekkere grote tuin. Niet omdat we nou persé weg wilden uit ons oude huis (hadden we net helemaal naar onze zin verbouwd), maar omdat we een buurman hadden die ons letterlijk wakker hield. Ik werkte bij een ontzettend leuk bedrijf, had leuke collega’s, een goede baas (hond heeft een baas hoor ik hem zeggen), had de fotovakschool afgerond en was net, naast mijn werk, begonnen met mijn eigen bedrijf. Vormgeven en fotografie, had een eigen studio op zolder. We hadden het goed voor elkaar. Het leven lachte ons toe. En toen, toen kwamen de échte uitdagingen.

Ik fotografeerde kinderfeestjes, topmodel feestjes. Compleet met een bevriende (en ook net startende) visagiste en haarstyliste (zij heeft het echt gemaakt trouwens, vliegt de wereld over, zo trots op haar!). Het was geweldig, maar ook geweldig zwaar, voor mij dan, fysiek. Beetje bij beetje (voel me nu net de commentator bij Viaplay F1, zegt ook alles in tweevoud) ging ik achteruit. Schouders, polsen, knieën, rug. Die laatste deed me de das om. Ik ging de lappenmand in en kwam er niet meer uit. Tien jaar geleden moest ik afscheid nemen van mijn eigen bedrijf en daarna van mijn werk. Toen kwam de rolstoel (vandaag zes jaar geleden was mijn debuut in de elro zag ik op Facebook). Ik was er zeven jaar geleden gewoon bijna geweest, het was allemaal gewoon best heel pittig. Zoonlief bleek erfelijk belast en kreeg daar nog wat aandoeningen als extraatje bij. Er kwamen daar nog wat uitdagingen op ander gebied bij en dus die verrekte overgang. Ik vloog bij tijd en wijle op en mijn stemming volgde hetzelfde patroon.

Ik zag een foto in mijn herinneringen van mijn kleine zelf en dacht: ‘goh er staat je nog een en ander te wachten.’ Het waren geen makkelijke jaren, zeker niet, maar er waren ook heel veel mooie dingen en ik zou ik niet zijn als ik me die niet direct daarna voor de geest zou halen. Zoveel mooie, lieve mensen die mijn leven binnen zijn komen wandelen en die daar zijn gebleven. Mijn mooie, fijne gezin dat mijn basis is. Mijn ouders die dezelfde stormen doorstaan en als gegroeide eiken de wortels bewaken, wat een ontzettend groot cadeau. We hebben ook ervaren hoe anders dat kan, hoe zwaar dat is. Ik heb door de stormen leren schrijven. Heb geleerd mijn gedachten aan het papier toe te vertrouwen en ze op deze manier te delen met de wereld. Zo spannend, maar ook zo fijn. Heb gewoon vier boeken geschreven, heb een stichting helpen oprichten en al is dat uiteindelijk niet helemaal geworden hoe ik het voor ogen had, ik heb het wel gedaan.

En zo ben ik een beetje aan het mijmeren. Ben ik een beetje melancholisch vandaag. Inmiddels is de zon erdoor gekomen en kijk ik naar manlief en de draak (zou zomaar een boek kunnen zijn) die samen eten (manlief eet en de draak bedelt). Het is goed, na regen komt zonneschijn en na onze laatste maanden geeft het universum ons vast een heleboel zon. En anders dansen we door in de regen.