#therapie

Blessing in disguise?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Er zit veel in mijn hoofd, te veel. 

Ik kan niet eens hele zinnen formuleren, de een is nog niet half af of de volgende schiet naar binnen. Het is vermoeiend. Zeer vermoeiend. Ik ben het gewend te leven met een chaotisch hoofd vol ideeën, maar het afgelopen jaar leek het beter te gaan. Gestructureerder. Tot vandaag dus. 

Chaos. Totale chaos.

Ik werk aan ideeën voor de plaatselijke politieke campagne voor de partij waarbij ik mij heb aangesloten. Als het aan mij ligt gaat het complete politieke systeem op het schop, tijd voor brede hervorming, maar de wereld is vrees ik nog niet klaar voor mijn radicaal andere ideeën op dat front. Niet dat ik denk dat ik het wel even zal regelen hoor, maar ik voel toch een drang, een overtuiging dat het anders kan. En verandering moet beginnen bij jezelf. Dus werk ik aan kleine dingen, vorm ik een mini-team met ChatGPT, altijd handig, wat tegengas. 

Ik probeer mijn gedachten te ordenen op het front van mijn eigen bedrijf, waar ik ook te veel ideeën voor heb. Ik heb moeite met structuur, met planning. Ik sla compleet dicht bij alles wat er op me afkomt. Iets simpels als een mailtje sturen laat me uren naar mijn scherm staren. En ik wist echt wel waar ik aan begon, maar bepaalde reacties in mezelf had ik gewoon niet voorzien. Daar probeer ik aan te werken, maar ook dat haalt dingen overhoop in mijn hoofd. 

Contrast brengt groei. En ik denk dat ik behoorlijk moet groeien. 

Ik word getriggerd door oude trauma’s waarvan ik van sommigen niet eens wist dat ik ze had. Twijfel of ik daar weer hulp bij moet zoeken, maar dat kost energie, en tijd, die ik gewoon even niet heb. Keuzes.

Eigenlijk zou het simpel moeten zijn, kies voor jezelf, maar het is niet simpel. Niet voor mij tenminste. 

En daarnaast moet ik mij eigenlijk even overgeven aan het niets, want dat is denk ik wat mijn lijf nu van me vraagt. Of toch niet? 

We zijn een paar dagen naar Londen geweest, manlief, zoonlief en ik en de weerslag is pittig. Ik liep al op mijn tandvlees, nu is de man met de hamer daar. Hij mept flink van zich af. Zo heftig is het in jaren niet geweest. Aan de ene kant is fysiek wat actiever zijn fijn, aan de andere kant trekt mijn lijf het slecht.

Koorts, vermoeidheid, een dikke bult op mijn onderrug, bibberen en trillen, uitval en tintelingen, ook in mijn gezicht. Buikpijn en misselijkheid. Ik ken het, herken het, maar weet gewoon niet goed wat ermee te doen. Als ik ga liggen, doet alles pijn en weet ik niet meer hoe te liggen. Als ik in slaap val schiet mijn hartslag bij het wakker worden omhoog met hartkloppingen als bonus. 

Dysautonomie. Ik dacht dat het weg was, mispoes. En ik weet het: chronisch is altijd. Maar die hoop hè? Wat is wijsheid?

Dat weet uiteindelijk alleen ik, als ik mijn gevoel weet te activeren want ik val terug in mijn oude patronen. Verdoven, doorgaan, gevoel uitschakelen. En ik probeer het te veranderen, maar oude patronen zijn lastig te doorbreken. Ik signaleer het, en dat is al winst. 

En dit is nog maar een heel klein deel van alles dat mijn hoofd overspoelt. Terug in de tijd en dan back to the future, terug naar bewustere keuzes. Terug naar dat wat ik herwonnen had. Even een pas op de plaats, in mijn cocon, zonder moeten.

Ik moet slechts van mezelf. Van niemand anders. 

Eigenlijk zijn dit soort terugslagen een zogenaamde blessing in disguise, ze dwingen je na te denken over keuzes die je maakt. Bewust te kijken naar je reacties. Uiteindelijk zal ik ze bedanken, en loslaten.

Ik heb het eerder gedaan, dus ik weet dat ik het kan.

Een wond van ongeloof

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Soms heb je van die dagen. Dat het universum je binnen een week ineens confronteert met dingen waarvan je dacht dat je ermee afgerekend had. Niet dus. Contrast brengt groei. Nou, dit was een weekje vol contrast, zeg maar.

Het kan in kleine dingen zitten. Slechts één klein woord kan je binnenwereld al behoorlijk op zijn kop zetten.

Laat ik het even stukje bij beetje proberen te verwoorden. Wat ik deel is zeer persoonlijk en daarmee ook heel kwetsbaar. Ik heb het vast eerder geschreven, maar zoals hierboven vermeld: ik dacht dat ik er klaar mee was. Boy, was I wrong. Er is nog wat werk aan de winkel.

Jaren geleden, op Klimmendaal, vertelde mijn psycholoog dat ik een vorm van PTSS had. Ik vond dat onzin: ik heb geen oorlogen gezien (behalve op tv) en heb een prima leven, op mijn aandoening(en) na. Hoe kon ik nou trauma hebben? Je hoeft echter geen oorlogen meegemaakt te hebben om PTSS te krijgen. Zelfs zoiets ‘simpels’ als jaren niet geloofd worden, zeker door artsen, kan dit tot gevolg hebben. Ik was het vergeten, had het blijkbaar ergens weggestopt, achter één van de vele luikjes in mijn hoofd. En nu kom ik erachter dat het niet weg is. Nu word ik er aan alle kanten mee geconfronteerd.

Een voorbeeld. Een simpel berichtje, en de reacties daarop, bleken een trigger. Mensen die ziek zijn ‘faken’. Voor aandacht. Of geld. Het is een ding, blijkbaar. ‘Sickfluencen’, maar dan zonder echt wat te mankeren (in mijn ogen mankeer je dan wél wat, maar goed). Een televisieprogramma over uitkeringstrekkers. Ik hoef die reacties niet eens te lezen om te weten wat daarop staat. En dan een item op Facebook over die ‘sickfluencers’. En de reacties van mensen daarop. Reacties van mensen die zélf ziek zijn. Keihard.

Ik klap dicht, in angst. Is dit hoe mensen mij ook zien? Moet ik opnieuw gaan bewijzen dat ik écht iets mankeer?

Mijn hoofd functioneert niet langer rationeel als het in deze stand terechtkomt. Mijn hartslag schiet omhoog, mijn hart zit in mijn keel. Tranen zitten hoog. Paniek, onrust. Ik schiet tien jaar terug in de tijd.

Vorige week had ik een gesprek met mijn WMO-consulente. Soortgelijke reacties van mensen maakten dat ik bang was dat ze mijn hulpmiddelen zouden afpakken. Ik heb alles besproken, openheid is je beste vriend, denk ik. Maar waar de één openheid ziet als eerlijkheid, leest de ander er misschien iets heel anders in. En dan schiet ik terug naar het invullen voor een ander. En naar de angst dat mensen juist denken dat je de boel belazert. Terug naar onzekerheid. En niet omdat het zo ís, maar omdat je een half leven hebt moeten vechten. Om overeind te blijven. Om geloofd te worden. En dat laat sporen na die mensen die dat niet hebben meegemaakt, niet begrijpen. Of die het op een andere manier hebben meegemaakt, het niet kúnnen begrijpen.

Waarom voelen mensen (zelfs mensen die zélf chronisch ziek zijn) de neiging een ander aan te vallen, te beschuldigen van het faken van een aandoening? Is het angst? Dat ze zelf niet geloofd worden? Is het een vorm van controle? Is het jaloezie?

Hebben mensen énig idee wat ze kunnen aanrichten met vage insinuaties? Wantrouwen boven vertrouwen. Het zegt vooral veel over jezelf, denk ik.

Mijn manier om om te gaan met dit soort vragen is erover schrijven. Als ik praat, sla ik dicht. Trauma. PTSS.

Gisteren, in een gesprek met mijn vriendin, kwamen een aantal van die trauma’s aan bod. Mijn verloren zelfvertrouwen, dat zij nooit verwacht had en ook niet gezien heeft. Het schuldgevoel, waar ik klaarblijkelijk nog steeds mee worstel, en de tegenstrijdigheid van bepaalde dingen. Het leven is niet zwart-wit. Het zo graag willen, maar nog steeds niet echt kunnen. Al kan er meer dan drie jaar geleden. De angst om afgerekend te worden op de kwetsbaarheid van mijn openheid. Zeker als mensen, door dit soort berichten te delen, anderen in een ander of misschien zelfs verkeerd daglicht gaan bekijken, bewust of onbewust.

Ik denk dat niemand precies weet wat er speelt achter iemands voordeur. En ik denk dat we heel voorzichtig moeten zijn met ons oordeel.

Ik probeer me maar gewoon bezig te houden met mezelf, met mijn eigen leven. Dat blijkt al ingewikkeld genoeg.

Geloof het, of niet

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zoals zo vaak las ik iets op het internet (Facebook), iets waar ik over na moest denken. Iets dat ik moest verwerken en zoals zo vaak doe ik dat schrijvend. Mijn brein zet op deze manier de dingen op een rijtje.

Het stuk ging over de huidige gezondheidszorg, over hoe artsen en therapeuten al snel verwijzen naar korte termijn oplossingen: medicijnen, operaties. Over hoe we als samenleving het vertrouwen in ons eigen lichaam zijn kwijtgeraakt.

In het geschreven stuk zat een stukje dat me irriteerde en ik vroeg me af waarom. Het was wat kort door de bocht geschreven, eigenwijs en koppig. Als een ‘ik geloof je niet en ik doe het niet’ richting artsen, ik voelde nog net de opgestoken middelvinger niet, en hoewel ik zelf vaak precies zo in elkaar zit, maakte juist de toon nu dat ik mijn hakken diep in mijn voetenbankje zette. Er was iets aan de manier van schrijven dat me mateloos irriteerde, terwijl ik het eigenlijk best met de schrijfster eens was.

Wat maakte mijn reactie zo instinctief tegendraads? Ik geloof dat je eigen reactie altijd iets zegt over jezelf. Mijn weerstand wilde mij iets vertellen en het was niet dat ik de boodschap niet vond kloppen, want daar was ik het dus eigenlijk best mee eens. Het was meer de stelligheid waarmee het geschreven werd die me irriteerde. Er kwam een soort verdedigingsmechanisme op gang, iets dat het wilde opnemen voor de artsen en de therapeuten. Dat is iets waar ik wel vaker last van heb. Als iemand een ander afvalt, in dit geval de artsen en therapeuten, krijg ik de onbedwingbare neiging het voor die ander op te nemen. Ook als ik het helemaal niet met die ander eens ben.

Het psychologische effect daarvan is echter voer voor een andere column, het ging me hier om de boodschap. In de huidige gezondheidszorg zoeken we vaak naar snelle en makkelijke oplossingen. Ik heb ze ook gezocht, en ik heb ze niet gevonden. De meest positieve veranderingen in mijn leven kwamen pas toen ik mijzelf leerde accepteren. Toen ik mezelf rust gunde. Toen ik leerde vertrouwen op mijn eigen lichaam en écht naar mezelf durfde te luisteren. Op alle fronten, want ik was de connectie met mezelf behoorlijk kwijt.

Ik geloof dat de diepere oplossing voor veel gezondheidsproblemen in jezelf zit, maar ik geloof óók dat het ingewikkelder is dan veel coaches en verlichte therapeuten doen voorkomen. Ik geloof dat ieder zijn eigen pad moet volgen. Het pad dat goed voelt. Wat bij de één past kan de ander volledig laten verdwalen. De quick fix bestaat niet, ook niet in het woud der verlichten. En precies dat laatste stoorde mij in het bericht. Dat veroorzaakte de weerstand.

De schrijfster deed het voorkomen alsof niets in de huidige gezondheidszorg oké is. Alsof elke kwaal zonder medicijnen simpelweg, poef, zou kunnen verdwijnen en zo simpel is het gewoon niet. Niet altijd en niet voor iedereen. En door het zo stellig te zeggen, creëer je juist afstand. Je verwijdert mensen van het doel dat je waarschijnlijk voor ogen hebt. Ook met betrekking tot dit onderwerp geldt: het is niet zwart-wit.

Oplossingen zijn geen eenheidsworst. Ieder moet zijn eigen weg zoeken en die weg, hoe zwaar soms ook, blijkt uiteindelijk vaak ook ergens goed voor te zijn geweest. Achteraf. Geloof het, of niet.

Gemiste tijd

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren las ik een update van iemand die ik al jaren volg, een mede chronisch zieke. Andere aandoening, herkenbare symptomen, op heel veel vlakken. De woorden vlogen uit mijn digitale pen, zonder nadenken.

Het besef dat ik ontzettend veel geluk heb gehad overspoelt me, want al heb ik best heel pittige jaren achter de rug, fysiek gezien, ik mocht en mag nu ervaren hoe het is om weer te leven in de echte wereld. Je vergeet, je vergeet hoe het écht was. Gelukkig maar, misschien. Ik moet er serieus niet aan denken weer de hele dagen plat te liggen. Van gekkigheid niet te weten wat ik moet doen om mijn lijf even niet te voelen. Zo was het, dat weet ik, ik kan het teruglezen in mijn eerdere boeken. Soms zat ik heen en weer wiegend in het hoekje van de bank, mijn armen strak om mijn benen geslagen in de hoop dat de pijn die mijn lijf teisterde weg zou trekken. De bliksemschichten die door mijn benen en rug trokken waren hels. Waren, dat lees je goed.

Ze zijn niet weg. De pijn is niet weg. De beperkingen zijn niet weg. Dat denken mensen soms, als ze me zien lopen door de straat met Lewis. Ik ben nog steeds een morfine junk (al geeft junk een verkeerde indruk, want ik weet heel goed hoe ik met deze zware medicijnen om moet gaan). Ik gebruik nog steeds een flinke lading pillen, maar het is hanteerbaar. Ik gebruik zelden meer dan mijn standaard basis. Mijn benen worden sterker, kleine oefeningen, niet te veel en zeker niet te vaak, hebben eindelijk vat gekregen op mijn lijf. Mijn benen krijgen weer een beetje vorm, in mijn armen is duidelijk het begin te zien van spieren. Winst, pure winst. Hard werken, volhouden, grenzen proberen te bewaken, de stem in mijn hoofd tot rust brengen (dat stemmetje in je hoofd is je ergste vijand), geloven in mezelf, vertrouwen op een positieve uitkomst. Het werkt, het helpt.

Het is hard werken, ik lees veel, ik leer veel. Over het zenuwstelsel, over hoe lichaam en geest één zijn en ik dat vervelende lichaam losgekoppeld heb van mijn hoofd, om maar niet te voelen, terwijl dat voelen juist zo belangrijk is. Over hoe je grenzen bewaken verder gaat dan slechts letten op wat je kunt. Over hoe een simpel woordje van drie letters zoveel betekent. Pleasen was en is mij niet vreemd. Over hoe sommige mensen, hoe lief ze je ook zijn, geen goed doen in je leven en over hoe je daar dan echt andere mensen voor terugkrijgt, al zijn het er misschien minder. Over hoe je van jezelf moet houden, in de spiegel moet leren durven kijken, open en eerlijk, zonder oordelen. Wat jouw reactie op anderen eigenlijk zegt over jezelf.

Ik durf steeds meer en steeds vaker echt mezelf te zijn, mezelf te laten zien. We leren in deze maatschappij van alles over hoe men denkt dat de wereld werkt, maar we leren niets over dat wat echt belangrijk is, onze eigen binnenwereld. Die vermijden we liever, wat zich uiteindelijk ergens wreekt. Dat geloof ik echt, omdat ik het vóel.

Als je dit soort dingen uitspreekt denken mensen a) dat je gek bent, b) dat je een zweefteef bent (ben ík ook) en c) dat je daarmee dus genezen bent. Dat laatste ben ik niet. Ik leef nog steeds met de nodige beperkingen, veel meer dan een gemiddeld mens. Het heeft geen zin ze te benoemen, ik moet ermee dealen, maar het is best lastig soms, als mensen vergeten. Tegelijk is constant de aandacht erop richten gewoon niet goed. Ik probeer ervan te leren, waar ging ik over de grens, hoe kan ik het de volgende keer voorkomen en vooral was het me de achteraf pijn waard. Hoeveel dagen herstel gun ik mezelf? Wanneer is het teveel, dan doe ik het niet weer (of probeer dat tenminste, want met het meer kunnen is het meer willen ook weer wakker geworden).

Dit stukje ging een hele andere kant op dan ik bedacht had, zo werkt dat vaak met schrijven. Maar misschien maar goed ook. Ook ik heb, net als de schrijfster waar ik over begon, tien jaar gemist. Tien jaar gingen aan mij voorbij, liggend, hopend, wachtend. Tien jaar die ik blijkbaar nodig had, die mijn lijf nodig had. Om enigszins te herstellen, om de overbelasting van me af te schudden, om mijn zenuwstelsel te helpen resetten, om te leren wat het verschil is tussen overleven en leven.

Een lang verhaal voor een kort gedicht, dat eigenlijk spreekt voor zichzelf…

Ps twee dingen, ik heb gelukkig nooit in een donkere, stille kamer hoeven liggen, dat is mij bespaard gebleven en daar ben ik dankbaar voor. Dat is voor de mensen die wel in die situatie verkeren, ik steek ze een hart onder de riem, hoop ik. En als je nieuwsgierig bent naar hoe ik de weg omhoog vond, lees dan mijn boek ‘een ander perspectief’, nu verkrijgbaar via http://www.eenanderperspectief.nl of een berichtje aan mij (het kost 17,50 ex verzenden).

Wat als?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Als kind leren we vaak dat dromen niet uitkomen. Als peuter, of kleuter, mag je nog groot dromen, astronaut, op naar de sterren, en daar voorbij. Maar als je ouder wordt leer je dat niet alles mogelijk is. Dat je niet alles kunt bereiken wat je graag zou willen. We leren dat het beter is realistisch te zijn. Die realistischere blik zou je kunnen beschermen tegen teleurstellingen. Als ouder wil je je kind graag beschermen, met de beste bedoelingen haal je de kastanjes voor ze uit het vuur. Maar je kúnt ze niet beschermen tegen teleurstellingen.

Teleurstelling hoort bij het leven.
Teleurstelling maakt dat je groeit.
Teleurstelling leert belangrijke lessen.

Je hoeft teleurstelling niet tegen te houden, je kunt het juist gebruiken, om van te leren. Om te groeien. Het is niet het doel dat telt, het is de weg ernaartoe. Het gaat om de reis, niet om de bestemming.

Vanmorgen viel er weer een kwartje, ik deel het, want je weet niet wie deze woorden op dit moment moet lezen.

Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wil dat is.

Ik herhaal hem nog een keer
Als ik schrijf over wat ís, kan ik niet vóelen wat ik wíl dat is.

Wie zich heeft verdiept in de wet van de aantrekkingskracht weet wat ik hiermee bedoel. Álles is energie, alles draait om frequentie. Jouw gevoel zit op een bepaalde frequentie, voel je je slechter, dan voel je dat fysiek ook (vaak lager in je lichaam). Voel je je goed, enthousiast, dan voel je dat ter hoogte van je hart. Om aan te kunnen trekken wat je wilt, moet je dat verlangen het universum inslingeren en vóelen hoe het zou voelen als het er al is. En het dan loslaten en vertrouwen op een goede uitkomst.

Mijn verlangen, één van mijn verlangens, laat zich raden, gezond zijn. Ik leer al twee jaar, ik probeer ernaar te leven en vervolgens beschrijf ik mezelf in het heden, in een heden waarin mijn lijf niet doet wat ik zo graag zou willen dat het doet. Een patroon, een valkuil. En daarmee hou ik mezelf ook in het gevoel van dat heden, het gevoel van pijn, en beperkingen. Met alle goede bedoelingen, want dat delen van het heden geeft andere mensen herkenning en die herkenning geeft mij weer erkenning (iets waar ik blijkbaar behoefte aan heb, dat maakt dat ik mij gezien voel). Maar het delen van mijn heden maakt ook dat ik mijn verlangen niet in vertrouwen los kan laten. Ik vóel niet hoe ik mij zou willen voelen. Ik voel alleen maar meer van hoe het in het heden voelt. Ik hou mezelf gevangen in dezelfde cirkel.

Je kunt het geloven of niet, het kan werken of niet, maar niet geschoten, altijd mis. En íedere vooruitgang is vooruitgang. En dat vergeet ik, als ik terugval in mijn oude patronen.

Dat iets nog niet is, wil niet zeggen dat het nooit zal zijn. En dat is een hele wijze les. Blijven hangen in het oude laat het nieuwe niet komen. Er is helemaal niets mis met van een mooie toekomst dromen!

IJzeren wil

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kamp al 53 jaar met een lichaam dat niet doet wat ik wil, vaak niet doet wat ik wil. Ik regeer erover met ijzeren wil, ben meermaals ‘geroemd’ om mijn wilskracht, doorzettingsvermogen. Volgens artsen en therapeuten mijn grootste kracht. Ooit zei een revalidatiearts dat dit echter naast mijn grootste kracht, ook mijn grootste valkuil is. Iets met grenzen en ze overschrijden. Mijn gevoel losgekoppeld van mijn fragiele en zo pijnlijke lijf. Niet mauwen maar doorgaan. Geen goede strategie bij mijn aandoening, maar de enige strategie die ik ken(de).

Al 53 jaar leef ik met dit lijf, dit voor mij zo ingewikkelde lijf. Dit lijf dat een boodschap heeft voor mij, een boodschap die ik blijkbaar nog steeds niet kan (of wil?) horen. Ik leerde en ik ging vooruit. Zette stappen, letterlijk en viel zoals zo vaak ook weer terug. Fysiek, maar ook in mijn denkpatroon. Het gaat bijna ongemerkt, het brein voelt zich comfortabel bij het oncomfortabele, voelt zich comfortabel bij de pijn, omdat dat is wat het kent. Het onderbewuste regeert, weer.

Ik weet het, ik leerde erover en viel weer terug. Laat het voelen weer links liggen. Logisch, want de pijn regeert. Mijn remedie is ook die die ik ken, pijnstilling omhoog en gaan met die banaan.

Ik blijf lopen, mijn passen zo snel mogelijk. Om de overkant te halen, om niet te wankelen. Niet te vallen. Niet weer om te vallen. En daarmee val ik dus terug.

Ik heb in de afgelopen jaren zoveel therapeuten versleten en nu, vandaag lees ik wat ik moest lezen. Dat het tijd is om wél te gaan voelen, om te voelen wat mijn lijf nodig heeft. Wat ík nodig heb.

Mijn lijf geeft het aan, maar ik wil (weer) niet luisteren. Dat wil niet zeggen dat ik stil moet staan, maar dat ik stil moet staan bij wat ik moet doen.

Het is tijd om de les écht te gaan leren…

Het slappe koord

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Om het pad in te slaan van genezing, moet je eerst geloven in die genezing. Moet je dúrven geloven in heling, en moet je kúnnen geloven, in een positieve uitkomst.

Bovenstaande klinkt eenvoudiger dan het is, en niet eens omdat je het zelf niet wilt of kunt geloven. Je loopt aan tegen een samenleving, waarin heel veel mensen hier niet in kunnen (of willen) geloven. En geloof het of niet, dit is van grote invloed op het eigen vertrouwen. Zie maar eens overeind te blijven, als zoveel mensen je met gefronste wenkbrauwen aankijken.

Ik heb geluk, ik heb veel mensen om me heen die mij steunen. Die wel in mij geloven, al zijn er echt wel de nodige sceptische blikken. Meestal niet recht in mijn gezicht, denk ik, deze veronderstelling speelt zich natuurlijk ook vooral af in mijn brein. Ik vul graag in voor anderen.

Vertrouwen op je eigen kracht is best ingewikkeld, vooral door de reacties, van anderen, vermoed of onvermoed. En ik blijf hierover schrijven, omdat er nog veel onwetendheid is, als het om dit onderwerp gaat. En omdat het, zeker bij mensen als ik, die zo ontzettend vaak in aanraking gekomen zijn met de term aanstelleritus, gevoelig ligt.

Gisteren ging ik een middagje uit, met een van mijn oudste vriendinnen (als in een van de langste vriendschappen). Ze kent mij al een jaar of dertig, is meegegroeid in mijn hele proces. Ze weet waar ik vandaan kom, maar snapt het niet. Ze ziet mijn vooruitgang en denkt dat daarmee alle problemen zijn opgelost. Klaar om de wereld volledig en onbeperkt weer tegemoet te treden. En dan volgt een voor mij lastig dilemma, want, volgens de theorie die ik aanhang, moet ik blijven geloven in de versie van mijzelf die op dit moment al gezond is, ook al is dat nog verre van het geval. En die laatste toevoeging, die moet ik dus niet denken, want dan richt ik mijn bewustzijn op dat wat ik nog wél mankeer.

Ik wil uitleggen, ik gá uitleggen. Ik hoor mij vertellen hoe ik al mijn energie stop in de taak van de dag die ik voor mij zie. Ik hoor me mijzelf toch weer verantwoorden, voor het feit dat ál mijn energie gaat zitten in dat lopen, met Lewis. Dok zei het van de week treffend wat dat betreft, meneer Ehlers Danlos is er nog, de problemen met mijn gewrichten zijn er nog, het is mijn omgang mét die veranderd is. En ik weet niet goed welk standpunt ik in deze kán, of moet innemen. Ik voel mijn schouders nog steeds subluxeren, ik voel mijn lijf, maar probeer mijn aandacht hier zo min mogelijk op te richten. Zonder de grens te overschrijden, al blijft dat voor mij een dingetje. Op het moment dat je je aandacht erop richt, is de pijn terug, zo werkt het écht. En dus heb je invloed, door je bewustzijn te sturen. En ik geloof écht dat ik de grootste problemen zelf kan overwinnen.

Maar dan moet ik wel af van dat woordje ‘maar’. Én van dat mezelf moeten willen verantwoorden.

Ik hoop dat mensen kunnen begrijpen dat ik midden in een proces zit. En dat al dat onbegrip, hoe goed bedoeld ook, mij niet helpt. Laat mij maar gewoon even gaan. Laat alle, hoe goedbedoeld ook, adviezen maar even. Ik moet zelf mijn weg vinden tussen wat wel kan, en wat niet. Maar ik móet mijn hoofd, en hart, vrij houden van twijfel, want die gaat mij niet helpen.

Om te kúnnen geloven, moet je eerst dúrven geloven. En dat gaat niet gepaard met moeten en maren. Dat kost tijd. Dok zag het goed, dankzij het team zorgverleners dat ik om mij heen heb verzameld, dankzij al die hulp, dankzij de hulpmiddelen die er zijn als ik ze wél nodig heb, dankzij dát kan ik het ook loslaten. Wetend dat mocht ik vallen, ik ook weer opgeraapt wordt. Noem het mijn vangnet.

Zie mij als de acrobaat, daar hoog boven in de lucht, op het slappe koord. Iedereen kijkt, ademloos, naar de toeren die ze uithaalt. De tanden op elkaar geklemd, hopend dat ze niet valt. Maar als ze zou vallen, dan is daar dat net, om die val te breken. En áls ze valt, dan klimt ze weer omhoog, om het nogmaals te proberen. Net zolang tot het lukt.

Eén ding is zeker, om te slagen, moet ze geloven. In zichzelf.

Inspiratie?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Eergisteren stond op de pagina van de Engelse EDS stichting een inspirerend verhaal van een lotgenoot die dankzij de diagnose én de juiste medicijnen en therapie weer een normaal leven kon leiden. Fantastisch natuurlijk! Zijn leven veranderde enorm in tien jaar tijd. Van niets naar weer iets, van een leven ‘lijden’ naar een leven ‘leiden’. Je zou verwachten dat mensen dat inspirerend vinden, maar er zijn ook negatieve reacties. En ik kan beide begrijpen. Inmiddels.

Even een sprongetje terug in de tijd. Een jaar of zes denk ik. Ik lag meer dan twintig uur per dag, en oogde dan misschien positief, maar inmiddels weet ik dat ik lang niet alles zo kon zien. Toen stond er ook een heel inspirerend stukje op een pagina voor lotgenoten, iets met sporten, topsport zelfs. Ik wilde het best zien als inspirerend, maar ik kon het gewoon niet. Mijn situatie was uitzichtloos, dacht ik. Een toekomst die bestond uit eindeloos liggen. Geen werk, geen sport, geen culturele uitjes. Geen avondje bioscoop, slechts ik en de tv, of een boek, als mijn concentratie dat toeliet. Netflix was mijn grootste vriend. Niet echt een inspirerend beeld. En ik bleef positief hoor, ik probeerde op mijn manier er het beste van te maken, en dat lukte vaak ook best aardig, maar ik vond het ontzettend moeilijk om te lezen hoe anderen wél konden sporten. Uitgaan. Léven.

Ik was één van de mensen die eigenlijk stiekem vond dat de succesverhalen een verkeerd beeld schetsten van een leven met EDS. Ik was bang dat mensen door de succesverhalen míjn situatie niet zouden kunnen begrijpen. Nu begrijp ik dat deze reactie dus vooral voortkwam uit angst. Míjn angst, de angst om niet begrepen te worden door anderen. Maar eigenlijk begreep ik het zélf ook niet. Kon ik zelf niet goed omgaan met mijn situatie. Snapte ik er zelf geen ene moer van hoe ik zo achteruit gegaan kon zijn. Ik was bang dat het mijn eigen schuld was, dat ik iets verkeerd gedaan had. En ik was bang om dat onder ogen te zien, want het is best heel erg confronterend.

Ik wist niet goed hoe ik om moest gaan met de relatief goede (of eigenlijk ‘betere’) dagen, de slechtere dagen waren makkelijker, op een bepaalde manier. Raar eigenlijk. De slechte dagen kon ik verantwoorden, voor mijzelf. Op slechte momenten hoefde ik me niet schuldig te voelen. Sinds ik ‘ziek’ werd, was er dat gevoel dat ik mezelf moest verantwoorden, voor de uitkering, voor het niet in staat zijn tot. Tegenover anderen. Terwijl ík degene was die alles onderging, niet alleen de pijn en de beperkingen, maar ook, en misschien wel vooral, mijn eigen oordeel. Een keihard oordeel.

Ik kon in die periode niet verder kijken dan mijn eigen situatie. Ik wilde het wel, maar het ging gewoon niet. En dat besef komt nu pas. Echt jaren later. Ik vond het in die tijd moeilijk om het positieve te horen, over hoe een ander vooruitging. Omdat ik het gevoel had dat ik dat ook zou moeten kunnen. Ik weet dat dit heel vaag klinkt, maar misschien zijn er mensen die dit herkennen. Je moet eraan toe zijn anders te kunnen kijken. Anders te durven kijken. Naar jezelf.

Nu lees ik het inspirerende verhaal van lotgenoten met een enorme grijns op mijn gezicht. Ben ik oprecht blij voor hen, hoe mooi dat ze eindelijk weer kunnen léven! Hun proces staat volledig los van het mijne en nu kan ik dat ook zo zien. Voel ik minder de noodzaak me continu te moeten verantwoorden. Minder, want helemaal loslaten lukt me nog niet. Maar ik vind het echt fantastisch, niet alleen voor hen, maar ook voor mij, want het geeft mij hoop. Ooit kom ik daar ook, het kan!

En nu de moraal van dit verhaal. Er zijn altijd meerdere kanten, en zelfs de eigen verhaallijn kan alle kanten op. Ik had nooit durven dromen weer te kunnen wat ik nu kan. Ik had nooit gedacht dat hoe ik dacht, hoe ik tegen dingen aankeek, invloed zou hebben op mijn aandoening. Ik zag het zwart/wit, terwijl ik juist zo prat ga op mijn vermogen het grijs te kunnen zien.

Ik had dit pad nodig om dit te kunnen leren, en ik ben er nog niet, maar ik verruim mijn blik en ben nu dankbaar dat ik de stap naar binnen heb durven zetten.

Het is echt een proces, een persoonlijk pad, dat leven met een chronische aandoening. Zoals het hele leven een persoonlijk pad is en wat ben ik dankbaar dat ik dat nu kan zien!

Bewijsdrang

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Nu ik mezelf eens goed onder de loep neem, kom ik nogal wat dingen tegen die te maken hebben met mijn chronische ziek zijn. Of met mijn chronische pijn, beter gezegd, want ik heb mezelf nooit ziek gevoeld. Sterker nog, mijn gezondheid is prima. Ik heb een ontzettend goed immuunsysteem en daar ben ik zeer gezegend mee.

Maar pijn heb ik wel. Chronisch, acuut, verschillende varianten, die een flinke invloed op mijn leven hebben. En nu mag ik dit aspect van mijn leven onder ogen zien, ontleden. Wat zit eronder, erachter, en vooral, wat kan ik doen om het te helen? Want dat ik delen kan helen, dat weet ik zeker.

Ik heb al vaker benoemd dat ik verschillende cursussen volg en ook meerdere therapieën heb. Eén van die cursussen is van Jan Bommerez, oefeningen die jeugdtrauma uit je lichaam halen. Dat klinkt heel heftig, jeugdtrauma, maar de gebeurtenis an sich hoeft helemaal niet zwaar geweest te zijn. Het kind in jou heeft het echter wel als zodanig ervaren, en je lichaam heeft het opgeslagen.

Vorig jaar had ik fascia therapie, een therapie op het bindweefsel. Best logisch dat daar problemen zitten als je een bindweefselaandoening hebt, maar ik kon het niet verdragen. Mijn lijf sloeg volledig op hol. Mijn therapeut opperde dat hier weleens een jeugdtrauma aan ten grondslag kon liggen. Dingen die ik mij niet bewust kan herinneren, maar mijn lijf blijkbaar wel. Dingen waar ik mee aan de slag ben gegaan, en waar ik ook nog verder mee aan de slag moet gaan (wil gaan, want ik moet niks). Overigens heeft dit niets te maken met iets dat mijn ouders gedaan hebben, het woord trauma klinkt altijd zo zwaar, hen treft absoluut geen blaam. Niemand eigenlijk, laten we het maar bij levenslessen houden. Helemaal niet waar ik naartoe wilde, maar ik denk dat deze cursus voor veel mensen met chronische pijn iets kan betekenen, dus zie het maar als de tip van de dag.

Ik wilde toe naar een ander iets dat ik tegen kom onder dat vergrootglas, bewijsdrang. Ik weet niet of het in deze context wel het juiste woord is, maar ik weet geen ander. Ik bedoel het in de meest letterlijke zin, ik heb het gevoel altijd te moeten bewijzen dat ik iets mankeer. Het is best logisch, want ik heb natuurlijk, net zoals veel andere lotgenoten, te vaak gehoord dat ik me niet moest aanstellen. Dat ongeloof, zeker van artsen, heeft wel iets van trauma aangericht. Ik heb dus altijd het gevoel mezelf te moeten bewijzen. En dat botst met het traject waar ik nu in zit, mezelf helen.

Ik kan niet in het kort uitleggen hoe dat werkt, er zitten zoveel zijweggetjes in, zoveel mitsen en maren van mensen (die ik in mijn hoofd echt allemaal wel een keer gehoord heb). Dat uitleggen is onmogelijk, al hoop ik ooit hierover te kunnen spreken, als de tijd rijp is. Ik geloof met volle overtuiging dat ik álles kan helen, als ik afgerekend heb met die stemmetjes in mijn hoofd, want ik ben ze nog niet kwijt. Als ik iemand bijvoorbeeld hoor vertellen over een probleem in zijn of haar rug, dan voel ik direct de noodzaak om uit te leggen dat mijn rug op de scan ook niet zonder gedoe is. Vooral naar, voor en aan mezelf. En dat moet ik loslaten. Om mijn lichaam te vertellen dat het gezond, sterk en normaal functionerend is, moet ik gelóven dat het zo is. En dat gaat niet samen met de bewijsdrang. Ik moet daar dus van af.

Ik kan serieus pagina’s vol schrijven over hoe lastig het is af te komen van alle overtuigingen, overlevingsmechanismen en andere shit die we tussen onze oren hebben zitten (en direct daarmee trigger ik weer een ander puntje van frustratie). De medische wereld maakt ons zoveel dingen wijs die niet kloppen, die juist tegengesteld werken. Misschien doe ik dat ook nog wel, die pagina’s vol schrijven hierover. Misschien moet ik juist híer wel een boek over schrijven. Maar eerst moet ik dit oplossen. Eerst moet (mag) ik de bewijsdrang loslaten.

Om te kunnen helen hoef je niet eerst te bewijzen dat je echt wel pijn hebt, of hebt gehad.

Dit is vooral een pleidooi naar mezelf. Want om de pijn los te kunnen laten, mag ik de overtuigingen loslaten. Mag ik het feit dat ik pijn héb loslaten, hoe onzinnig dat sommige mensen ook in de oren zal klinken. Het helingsproces is voor iedereen anders, maar dat het kan, dat weet ik zeker. Wel jammer dat ik nog steeds het gevoel heb dat ik me ook moet verantwoorden voor precies dat proces. Ik zit dus nog steeds gevangen in het cirkeltje van mijn gedachten.

Een groot deel van dit alles zit echt tussen mijn oren. Maar de gebreken zijn echt, de scans bewijzen het.

Toch?

These boots

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ooit zocht ik naar een diagnose…
Om me gesteund te voelen.
Om te verklaren.
Om mijn groeiende onzekerheid te helpen temmen.
Om mezelf te kunnen verantwoorden, waarom kon ik niet wat een ander kon.

Omdat ik mezelf geen raad wist.
Met de pijn die me zo vaak overviel.
Met het groeiende aantal beperkingen.
Met hoe ik moest werken met zo weinig energie, met zoveel klachten.
Met hoe ik me staande moest houden in een maatschappij die maar doorging.

Jaren heb ik gevochten. Met mezelf, en tegen mezelf. Jaren heb ik mijn leven gepauzeerd, uit onmacht. Jaren heb ik hardnekkig geprobeerd positief te blijven, te lachen, hoewel het huilen soms me soms echt wel nader stond. Dat is het ding met vechten, je gaat tegen de stroom in. En dat wringt, op enig punt.

De diagnose EDS bood me steun. Gaf me een gevoel van ergens bij horen, want ik voelde me verstoten door de gewone gemeenschap. Ik deed niet meer mee, telde niet meer mee, hoorde er niet meer bij. Al deze gevoelens, gemaskeerd door een lach. Ik omhelsde mijn aandoening, als ware hij mijn beste vriend. Tot ik hem leerde zien voor wat hij was, en langzaam leerde hem los te laten. Ik hoefde niet te voldoen aan een vast stramien. Ik ben de baas over mijn eigen leven. Ik heb de controle. Ik bepaal.

Dat klinkt simpel, zo in een alinea, maar dat is het niet. En toch ook weer wel, want mindset heeft echt enorm veel invloed, meer dan we geneigd zijn te denken. Zie je jezelf als een deelnemer van het leven of als een toeschouwer? Ik heb mezelf tien jaar lang als een toeschouwer gezien en nu doe ik weer mee.

Loopt alles op rolletjes, nu? Nee, ik worstel soms echt nog wel om mijn hoofd boven water te houden. Maar dan weet ik weer dat mezelf laten drijven op de stroom van het leven beter werkt. Soms moet je er even bij gaan liggen en jezelf de rust gunnen. En soms duurt dat even wat langer, zeg een jaar of tien.

Vandaag kreeg ik er officieel (weer) een diagnose bij. Tien jaar immobiel zijn is waarschijnlijk van grote invloed geweest op mijn botdichtheid. Tel daar een laag vitamine d gehalte bij op en je hebt een probleem in de dop. Maar het hoeft geen probleem te worden, nóg niet. Ik kan het tij nog keren en dat ga ik doen. Ik was al uiterst gemotiveerd om te blijven bewegen, dit motiveert juist extra.

Dok was enthousiast, blij dat ik deze diagnose zie als een uitdaging in plaats van als een probleem. Ik heb er genoeg, diagnoses, ze zijn uiteindelijk niet meer dan een verzameling van letters. De échte diagnose, de grote uitdaging, zit in mijn hoofd. Ik ga door op het door mij ingeslagen pad. Leren wat er te leren valt en genieten van het proces. Iedere stap vooruit is er eentje, en ik, ik loop in zevenmijlslaarzen!