Topsport

Het is dé tijd van het jaar, sterker nog het is dé tijd van de vier jaren! Topprestaties worden er verwacht, soms worden ze daadwerkelijk ook geleverd en soms blijkt de druk toch de groot. Ben je net op het verkeerde moment niet in vorm of blijk je op de top van je kunnen. Het is weer tijd voor het mooiste sportevenement, vind ik tenminste. Ik heb geluk, nu heb ik een keer een voordeeltje, door het verplichte thuis liggen hoef ik weinig te missen van het Olympische gevoel, ik lig er klaar voor!

Winters oranje

Ik schaats mee, in mijn hoofd dan, een rolstoel op schaatsen is volgens mij nog niet gespot in PyeongChang, laat staan een bed op het ijs. Ach, dat geeft niet, ik ben toch niet zo van de kou, laat mij maar hier onder mijn dekentje voor de tv. Alhoewel, ik zou graag kleumen op de tribune voor een mooie overwinning. Wél naast onze Koningin dan graag, samen in zo’n mooie oranje winterjas én op witte sneakers, zou een mooi plaatje opleveren (voor mij persoonlijk dan, geloof niet dat de wereldpers op mij zit te wachten, maar je weet maar nooit).

Dubbelspel

Ik vind sport mooi, maar kijk toch ook met een dubbel gevoel. Wat zou ik graag een rondje schaatsen, van een idiotenheuveltje af skieēn (er is aan mij geen enorm wintersporttalent verloren gegaan) of gewoon een rondje wandelen in de sneeuw (liefst zonder snijdende wind overigens). Topsport gaat om winnen, een tweede plaats voelt als verlies. Uit dat oogpunt bestaat de wereld uit een stelletje verliezers, er zijn maar weinig mensen die én het talent hebben het te schoppen tot goud én de mogelijkheid. Topsporter ben je niet alleen, jij levert de uiteindelijke prestatie, maar zonder coach, zonder steun van de mensen om je heen ben je niets.

Nummer één

Eigenlijk ben ik in dat opzicht ook een topsporter. Mijn lijf levert prestaties op top niveau (al zou je dat niet direct zeggen als je me ziet liggen), het houdt het hele zooitje nog steeds bij elkaar en dat is een uitdaging op niveau. Ik word ondersteund door mijn lief, door mijn zoon, door ouders en vrienden. Ik word gecoacht (heb een hele lading therapeuten stand by staan), het is net echt.

Gaan voor goud

Zijn we niet allemaal topsporters op ons niveau? Doen we niet allemaal ons best in wat we kunnen? We gaan allemaal voor goud op onze eigen manier. Ik kijk graag naar het échte goud, maar dat zal voor mij (en velen met mij) nooit weggelegd zijn. Dat maakt ons niet minder en hen niet meer. We zijn allemaal goud waard!

Hulpmiddelen

Regelmatig lees ik dat artsen denken dat mensen te snel naar hulpmiddelen grijpen. Ergens begrijp ik die reaktie wel, maar ik weet uit eigen ervaring dat het ook zo kan lijken, terwijl het compleet anders is.

Reali-tijd

Wanneer ben je toe aan een hulpmiddel? Ik neem even mijn rolstoel als voorbeeld. Het heeft jaren geduurd voor ik eraan toe was in mijn hoofd. Ik heb sinds ik mij in lotgenotengroepen ging begeven (ook een stap trouwens, je gaat niet zomaar op zoek naar lotgenoten) geroepen nooit in een rolstoel te gaan zitten. Toch haalde de realiteit mij in. De dagen kwamen dat ik niet langer in staat was normaal van A naar B te komen. Ik moest steeds vaker op bankjes gaan zitten. Kon niet meer winkelen, geen dagje meer mee naar de dierentuin. Kon niet meer naar mijn ouders lopen en de consequenties van wél lopen (ik ben een doorbijtertje) werden steeds groter.

Oriēntatie proces

Ik kwam de deur bijna niet meer uit, het ging niet meer. Mijn benen wilden niet meer en ik moest dat vooral durven toegeven aan mezelf. Daar gaat tijd overheen, veel tijd. Ik heb dat vooral zelf verwerkt, pas toen ik er in mijn hoofd aan toegaf besprak ik het met anderen. Eerst met mijn gezin, familie en vrienden. Ook voor je geliefden is het een enorme stap, de handicap wordt zichtbaar, is niet langer te ontkennen. Voorzichtig begaf ik mij in het oriëntatie traject, wat is er mogelijk, zijn er ook mooie rolstoelen (mooi ging toen in mijn hoofd nog voor praktisch). Manlief en ik maakten een afspraak om er eens eentje te proberen (beide, ook voor hem was dit een goede ervaring). En toen was ik om, dit moest.

Stapje voor stapje

Ik had al een balletje opgegooid bij mijn fysio; hij zei ‘eindelijk’, dat gaf de doorslag. Ik heb het besproken met mijn reva arts en mijn ergo therapeute en daarna startte het proces van aanvraag. Eerst een paar maanden in een lompe leenstoel (een ellendig ding, daarin voel je je pas echt gehandicapt) wachtend op mijn eigen stoel. Ik was zo blij toen mijn mooie, witte eigen stoel kwam! Voor sommige mensen lijkt het een snelle aanvraag, maar in realiteit zijn hier jaren overheen gegaan.

(On)zichtbaar

Dat is één kant van het verhaal, één onderdeel. Ik ging zo binnen een jaar van geen hulpmiddelen naar zilversplints (om mijn vingers), ortheses en een rolstoel. Ik snap best dat dat voor sommigen overkomt als vooral aandacht trekken, maar geloof me, die aandacht wilde ik niet. Ik wilde niet zichtbaar gehandicapt zijn, maar ik werd het wel, omdat het nodig was. Later (toen ik mijn handicaps zelf geaccepteerd had) ben ik ze gaan gebruiken, om aandacht te vragen voor EDS, om te laten zien dat ik niets minder ben dan een ander. En ja, er word gezegd dat ik misschien hou van alle aandacht, so be it, ik weet zelf hoe het zit. Ik weet inmiddels vrij goed wie ik ben en waar ik voor sta.

Hulp(middel)

We hebben niet gevraagd om onze gebreken, maar we mogen wel hulp vragen om ons leven zo goed mogelijk te leven. Daar zijn hulpmiddelen voor nodig. Het overgrote deel van de mensen vraagt deze hulp niet voor niets. Het lijkt soms snel, maar er gaat echt wel veel tijd aan vooraf…

Foto; Maikel van der Beek

Bijzonder

Is dat eigenlijk niet alles wat we willen? Bijzonder gevonden worden door iemand. Door meerdere ‘iemanden’?

Een bericht op Facebook heeft me doen nadenken. Gister was er een dingetje, ik merk dat ik een irritatiepuntje heb bij een roep om aandacht. Waarom heb ik dat, waarom irriteert het me als mensen in de slachtofferrol kruipen. Ik wil gezien worden als een sterke persoonlijkheid, ik verfoei zwakte. Is het omdat ik bang ben zwak te zijn? Is dat de achterliggende psychologie?

Sterk zijn

Ik ben sterk, ik kan alles alleen en dat maakt dat ik soms mensen juist van me afstoot. Ik blijf in dat opzicht een beetje hangen in de peuterpubertijd, ‘ik ben twee en ik zeg nee’, ‘zelluf doen’. Is het de angst voor zwakte? Nee, eigenlijk het tegenovergestelde, het is angst voor afwijzing. Als je sterk bent, als je het alleen doet kan niemand je afwijzen.

Het grootste nadeel van sterk lijken is dat niemand er bij stilstaat dat je ook weleens een arm nodig hebt. Angst voor zwakte slaat door in nooit laten merken dat je niet altijd maar sterk kunt zijn. Sterke mensen zijn zelfverzekerd, maar wat als er onder dat masker eigenlijk onzekerheid schuil gaat? Tegen anderen roep ik dat het ok is toe te geven aan een slechte dag. Maar voor mezelf ben ik hard, te hard denk ik.

Issues

Ik heb issues (en niet alleen met mijn tissues 😉). Hele gesprekken met verschillende psychologen lossen de kronkels in mijn brein niet op. Wat je het meest irriteert vertelt je iets. Ik haat het vragen om aandacht, het irriteert me in hoge mate. Het voelt zwak (voor mij he, ik wil niemand veroordelen).

Iedereen is bijzonder

Ik kom terug op de titel; bijzonder. Wil niet iedereen eigenlijk bovenal bijzonder zijn. Wil niet iedereen graag horen dat je meetelt, dat je belangrijk bent, dat je ertoe doet, dat je mooi bent? Dat je een bijzonder mens bent…

Horen dat je meetelt, iets voorstelt, bijzonder bent is fijn, het is menselijk en daar is niets zwaks aan, dus kom maar op, ik geef het goede voorbeeld; jij bent een bijzonder mooi mens!

Hoe overleef ik mezelf

Ik lig, lijf lijkt in soort van rust, maar mijn hoofd gaat als een razende tekeer. Ik moet mijn gedachten ordenen, ik moet opschrijven wat ik denk, mijn digitale pennetje raast over mijn toetsenbord op mijn telefoon en mijn lijf gaat in serieus protest…

Mijn ellebogen branden, mijn hand trilt, mijn schouder steekt. Ik moet liggend de spieren in mijn benen aanspannen om mijn lijf bij elkaar te houden, maar ik moet door, anders word ik gek. Teveel gedachten, te weinig mogelijkheden ze uit te werken. Waarom raast mijn kop zo door, waarom kan ik het denken niet gewoon even uitzetten?

Mijn hoofd overruled mijn mogelijkheden en dat doet pijn, letterlijk. Ik weet wat hier de gevolgen van zullen zijn, maar ik moet door, ik moet. 

Het is de frustratie van mijn leven. Het hoofd in overdrive, het lijf in protest. Het is mijn wereld, het is mijn strijd, het is mijn valkuil en het is het enige wat mij op de been houdt…

Grenzeloos

Ik ben geen vriendjes met mijn grens, mijn fysieke grens wel te verstaan. Mentaal ben ik vrijwel grenzeloos. Ik denk in mogelijkheden, droom zonder grenzen en ga vaak daardoor fysiek juist over mijn grens. Ik heb een grenzeloos verlangen naar vrijheid, misschien juist wel omdat ik fysiek zo beperkt ben.

Therapie

Toen ik zes jaar geleden fysiek volledig instortte moest ik in therapie. Ik moest leren omgaan met mijn beperkingen. Een heel team specialisten werd aangerukt; ik onderging een multi disciplinair revalidatie traject. De psycholoog en ik waren geen goede match, ik lijk ontzettend open, praat bijna overal over, maar wat in de kast opgesloten zit blijft in de kast, punt. Een jong meiske, lief ding, maar totaal ongeschikt voor deze tante.

Niet meer voelen

Wat ze me wel wist te vertellen was dat ik mijn hoofd losgekoppeld had van mijn lijf. Ik wist niet dat het kon, maar ik had het gedaan. Niet hoeven voelen, mijn lijf hoorde niet bij mij. Het was een vervelend ‘ding’ dat mij alleen in de weg zat. Mijn lijf deed toch niet wat ik wilde en was mij tot last, het functioneerde niet en deed pijn. Ergens in mijn leven heb ik een knop in mijn hoofd gevonden en de schakelaar omgezet. Ik wilde niet langer voelen en daarmee ging ik dus volledig over mijn fysieke grens.

Leren voelen

In therapie moest ik leren voelen; ik wilde niet voelen! Ik moest de pijn accepteren, toelaten, langzaam maar zeker ging de knop weer om. Ik leerde de pijn een plek geven, al val ik soms nog terug in mijn oude patroon, negeren. Negeren heeft consequenties, negeren geeft er hoge boete, maar soms moet je grenzen overschrijden om te voelen dat je leeft!

Dé les

Als ik één ding geleerd heb in mijn leven dan is het te genieten van het moment. Je weet niet wat de toekomst je te bieden heeft. Geniet van het nú, geniet van de kleine momenten. Kijk om je heen en zie de schoonheid, voel de zon op je gezicht, geniet van je favoriete muziek. Leef met overgave, vraag een vriendin of ze langskomt, zoek naar mogelijkheden. En als je dan over de grens gaat, geniet er dubbel van. Zie het als een overwinning en niet als een boete, benader de dingen van de positieve kant. En heb je je dag niet, neem het jezelf niet kwalijk, maar blijf er niet in hangen. Bedenk jij maakt jouw wereld!