#tijd

Stil

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-stil-1.m4a

Het is een beetje stil op mijn blog, net zoals het stiller is in de wereld. Het blijft raar, er verandert hier voor mij zo weinig en toch verlang ik meer dan anders naar de grote buitenwereld. Misschien komt het doordat deze periode net aan het eind van een lange winter valt, voor mijn gevoel dan, want echt winter hebben we niet eens gehad.

Ik doe niet zoveel. Vorige week was manlief ziek thuis; hoesten, koorts, hoofdpijn. Ik maakte me zorgen, zorgen om hem, om zoonlief, om hoe mijn moeder (zij het op afstand) hier in huis is geweest. De boel ging op slot, manlief er niet uit en niemand erin. Op deze momenten komt de zuster Clivia boven in mij. Laten we wel zijn, ik ben geen goede zuster Clivia. Het botste dan ook vrij snel hier in huis. Ik heb momenteel mijn handen vol aan mezelf. Mijn lijf heeft weer een zooitje ontstekingen, de overgang maakt ruzie met mijn dysautonomie en ik heb behoorlijk last van mijn gewrichten.

Op dit moment ‘ziek’ zijn doet iets met je hoofd. Waarom zet ik ziek tussen aanhalingstekens? Was manlief niet echt ziek? Jawel, hij had meetbaar koorts, hoestte de longen uit zijn lijf en had hoofdpijn. Hij heeft dit al gehad in december en in januari weer. Kennelijk blijft het terugkomen, maar nu kreeg ik er Corona koorts van. Ineens voel je van alles, vraag je je bij alles af of je ‘het’ hebt. En ik maak me dan nog niet eens zo druk om mezelf, ik maak me vooral druk om anderen. Feit is dat je nu anders reageert dan anders.

Ik ben niet bang, als het mijn tijd is is het mijn tijd, denk ik. Ik heb nog niet het gevoel dat ik klaar ben hier. Toch is er een onrust die rare fratsen uithaalt in mijn onderbuik. Een onrust die klooit met mijn hoofd en met het hoofd van de mensen om me heen. Het is nogal sfeerbepalend ik jullie vertellen. Gelukkig knapte manlief snel weer op, verdween de koorts en mocht ik mijn zuster Clivia mutsje weer aan de wilgen hangen. Ik ben er niet geknipt voor.

Over dat laatste gesproken, ik ben ook niet geknipt voor het beroep van kapster. Zoonlief begon; zijn haar was te lang, het moest eraf. Ik kocht een tondeuse en een kappersschaar. Ging als een ware Leco zijn haar te lijf, het werd korter en korter. Op een gegeven moment gaf ik hem het ultieme ‘Dumb & Dumber’ gevoel. De pony van Jim Carrey, zo gratis en voor niets. Manlief zeek bijna in zijn broek van het lachen (ik ook trouwens). De tondeuse is je vriend in zo’n geval, niet mijn vriend trouwens. Ik kan het niet, echt niet.

Manlief heeft het karwei een paar dagen later afgemaakt. Zoonlief ziet er in trainingspak uit als een ‘hakker en zager’ uit de jaren negentig, maar hij kan het hebben. Daarna stortte ik mij op het kapsel van manlief. Een paar jaar geleden was dit geen succes, dit jaar ook niet. Steeds een tikkie korter, steeds een tikkie ongelijker… Met de zon op zijn bolletje (in tegenlicht) zag ik in volle glorie het resultaat van mijn actie en kon ik mijn lachen gewoon echt niet inhouden. Sorry lief, het is beter de schaar én de tondeuse ver van mij vandaan te houden. Gelukkig groeit het weer aan, helaas is het op het werk lastig te verbloemen. Ik neem de schuld volledig op mij, het spijt me, vergeef me. Gelukkig weet ik als geen ander hoe het voelt met een mislukt kapsel over straat te gaan. Ik heb enige ervaring met mislukte kleurexperimenten.

De wereld draait door, ook nu. Het virus ging onze deur voorbij, of toch niet? Zonder test zullen we het niet weten. Ik ben blij dat de storm weer is gaan liggen. We gaan zien hoe het zich verder ontwikkelt. Ik hoop dat we nu een beter inzicht hebben in wat wij mensen elkaar en de natuur aandoen. Dat we iets leren van deze periode. Ik ben sceptisch, maar heb toch ook een sprankje hoop. Er gloort licht ergens aan de horizon…

In mijn hoofd

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/04/blog-in-mijn-hoofd.m4a

Terwijl ik aan het aanrecht een beschuitje eet open ik mijn mail. Een doorgestuurd krantenbericht uit ‘De Gelderlander’, een artikel van en over schrijver ‘Thomas Verbogt’, over de stilte, de stilste lente van ons leven. Verbeeldend mooi schetst hij het beeld over wat deze lente doet met zijn leven. Vertelt hij over zijn herinneringen, hoe belangrijk ze zijn. Hoe ze zijn verweven met de beelden op papier, met foto’s. Ze vormen ons, vormden ons, de beelden, de fragiele fragmenten uit een verloren verleden.

Schrijven is schilderen met taal, zoals fotograferen schilderen met licht is. Het is een vaardigheid die ik zo graag had willen bezitten, schilderen, maar ik ben een wandelende ramp met verf. Nu ik deze woorden neerzet realiseer ik mij dat ik toch een beetje schilder. Met licht en met woorden, misschien niet zo beeldend als Thomas Verbogt, maar ik hoop beeldend genoeg. Direct geef ik met laatste zin een waardeoordeel over mezelf, vel ik een oordeel dat twijfel zaait in mijn hoofd. Ik schrijf niet hetzelfde, gelukkig maar. Ik schrijf in een compleet eigen stijl en ik moet het afleren mezelf niet goed genoeg te vinden. Ik ben goed genoeg zoals ik ben, ik hoef niet perfect te zijn.

Ik schrijf omdat ik het fijn vind de woorden aan papier toe te vertrouwen. Het geeft me inzichten. Ik denk niet bewust na over de woorden, ze vinden het papier alsof een andere versie van mezelf het roer in handen neemt. Ik leer zelf misschien nog wel het meest van de letters die de woorden vormen.

–

een schrijver die blijft

zijn gedachten, ze leven

in bloei van z’n zijn

–

Een Haiku, ooit zelf geschreven, een waarheid als een koe. Hoe mooi zou het zijn als mijn achter, achter kleinkinderen mijn boekje vinden. Zo een inkijkje krijgen in mijn leven, mijn diepste gedachten tot zich nemen en met een lach mee kunnen lezen in het verleden. Het heden kunnen verbinden met het verleden. Kunnen kijken of zij zich herkennen in bepaalde eigenschappen. Mocht ik achter, achter kleinkinderen krijgen natuurlijk, dat is dan weer afhankelijk van zoonlief. Een keuze die ik niet kan en mag beïnvloeden maar ik zou het geweldig vinden!

‘Die stilte zit om ons heen, houdt ons voorzichtig vast, het is een stilte die ver van woorden is’

Een zin uit het nieuwe boek van Thomas Verbogt. Een mooie zin, zoals alle zinnen die hij schrijft beeldend uit zijn pen vloeien. Ja, deze stilte is er deze lente ook, het is moeilijk deze stilte te beschrijven. Het is een stilte in lagen, een stilte die opgebouwd is om afgebroken te worden. Zoals muren nu worden afgebroken; steentje voor steentje. In de verkleiningsvorm, voorzichtig begonnen de initiatieven. We zijn het ontwend, we zijn zo druk geweest met ons werk, met sporten, met afspraken, met ons eigen leven dat we de ander uit het oog verloren en gek genoeg missen we hen nu. Nu we aangewezen zijn op onszelf missen we de ander.

Zeg eens eerlijk, hoe vaak nam jij de tijd op bezoek te gaan bij je ouders? Op zondag, even een snel kopje koffie? Hoe vaak kwam je nu eigenlijk bij je vriendin op de koffie, nam je de tijd écht te luisteren naar de stilte om haar heen? Zelfs in de stilte ervaar ik stilte en ik weet dat ik niet de enige ben. Er zijn zoveel initiatieven richting de ouderen in de verpleeghuizen, nu we niet mogen missen we. Ik denk dat ze nu meer aandacht krijgen dan in de voorgaande jaren en ik gun het ze! Misschien blijft er iets van hangen, realiseren we ons nu hoe weinig we eigenlijk omkijken naar de ander in ons drukke leven.

Ik schrijf ons, maar eigenlijk sta ik weer aan de zijlijn en kijk ik nog steeds op een afstandje toe. Ik behoor tot de stilte, ik ben degene die zich afvraagt hoe het met je gaat, die de vraag stelt en dan wacht op de wedervraag. Die de stilte gewend is, die gelukkig ouders heeft die de stilte doorbreken. En ‘gelukkig’ heb ik die ene vriendin die hetzelfde ervaart en zo heb ik een medestander in deze stilte.

Samen brengen we de stilte tot zwijgen.

Quarantaine

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-quarantaine-.m4a

Ik open Facebook en mijn blik valt direct op een bericht over de psychische gevolgen van quarantaine. Die zijn heftig; ik citeer ‘Mensen in quarantaine voelen zich vaak eenzaam en geïsoleerd. Ze ervaren verveling, angst en onzekerheid,  soms ook woede en frustratie.’ Verderop lees ik ‘Als je in quarantaine zit, dan valt het gewone leven helemaal stil. Je kan niet meer naar de sportclub, naar de winkel of op bezoek bij familie en vrienden. Al die dagelijkse routines vallen weg. En dan slaat vaak onvermijdelijk de verveling toe.’ En dan ook nog ‘Quarantaine heeft ook letterlijk een prijskaartje. Het kost geld, véél geld. Wie niet kan gaan werken, voelt dat in zijn portemonnee.’

Het steekt een beetje. Ik weet niet goed hoe ik dit uit moet leggen zonder het idee te geven dat ik de situatie van de mensen in quarantaine onderschat, want dat doe ik niet, echt niet. En toch kan ik uit ervaring spreken, ik wéét hoe het voelt, de situatie is dan misschien anders, maar dat verandert niets aan het feit dat ik, samen met een grote groep andere chronisch zieken, bijna altijd in deze situatie zit. Niet vanwege het Corona virus, maar vanwege een samenloop van omstandigheden en aandoeningen.

Laat ik het bij mezelf houden, mijn wereld is klein. Mijn wereld bestaat heel veel dagen uit de vier muren van mijn huis. Normaal gesproken kan ik dan niemand besmetten met mijn aandoening, maar relaxed thuiszitten is het nooit. Naast de vele beperkingen is er de pijn die nooit een dagje vakantie neemt. Sporten is geen optie, boodschappen doen is een stap of twintig teveel en eropuit gaan en mensen ontmoeten gaat meestal ook niet. Achter de computer kruipen is geen optie en even de zolder opruimen of de tuin doen ook niet. De meeste dagen bestaan uit liggen en Netflix of liggen en een beetje lezen op Social media (als mijn hoofd meewerkt). In de zomer is het buiten liggen en lezen (zoveel beter met de zon erbij!).

Het prijskaartje van onze quarantaine verandert niet, ‘ziek’ zijn is duur en eropuit gaan om geld te verdienen is geen optie meer. Zelfs als je zoveel ligt als ik, zelfs als af en toe eten koken zo’n beetje het enige is dat je kunt doen in huis begrijpen sommige mensen niet dat je dan niet langer kunt werken. En terwijl ik deze letters toevertrouw aan dit stukje voel ik me een zeurpiet. Voelt het alsof ik overdrijf, alsof ik geen recht van spreken heb.

Quarantaine is heftig, heeft psychische gevolgen, geeft schuldgevoel. Ik zit niet in quarantaine, mijn deur zit niet op slot, maar dat is dan ook het enige verschil. Mijn hoofd sputtert nog tegen dat ik ook niet ziek ben en gelukkig is dat zo, want heel eerlijk, ik hoop dat dit virus ons huis voorbij gaat. Mijn longen hebben genoeg schade opgelopen, laat mij maar met rust. En zelfs dat levert me interne stress op want ik gun niemand het virus, je kunt heel hard roepen dat je er wel tegen kunt, maar de waarheid is dat je dat gewoon niet weet. Ik gun iedereen dus gewoon zijn gezondheid! En ik ben dan misschien niet ‘ziek’ ik heb wel te maken met genoeg ‘bijwerkingen’ van mijn aandoening.

Wat steekt is dat er nu ontzettend veel aandacht is voor de gevolgen van quarantaine, terwijl zoveel mensen standaard in deze situatie zitten en er dan echt nul begrip voor is. Niet voor de financiële zorgen die het met zich mee brengt, niet voor het gevoel van isolatie en niet voor de eenzaamheid die je regelmatig overvalt. Je loopt aan tegen een lading onbegrip en mensen geven je het gevoel een luie donder te zijn. Dat steekt. Ik hoop dan ook dat er in deze tsunami van begrip ook een beetje aandacht komt voor de mensen die altijd aan de zijlijn staan.

Het artikel van Peter Brems; De psychische gevolgen van quarantaine en wat we daaraan kunnen doen is te vinden op http://www.vrt.be.

Fotografie Ruwmantisch

Kabouter Opperdepop

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Dat ben ik vandaag, eh nu eigenlijk. Het was een zeer heftig weekje. Pasen was rustig, gelukkig, maar de rest van de week had ik redelijk vol gepland. Mijn eigen schuld, de billen en de blaren zijn weer eens van toepassing, maar ik wil zo graag…

Orthomolecuwattes?

Er speelt nogal wat, als eerste mijn gestel. Ik heb een orthomoleculair bloedonderzoek laten doen en daar kwam een overgevoeligheid uit voor gluten, zuivel en suiker Nu kamp ik al maanden met serieuze darm issues en misselijkheid, dus tijd voor verandering. Ik heb deze stoffen uit mijn eetpatroon geschrapt. Ik test momenteel een sapkuur uit van Juizs, ik drink dus groentesap, eet rijstwafel en wat nootjes (suiker en zoutloos) en test glutenvrij pasta’s als avondeten (diner klinkt zo chique, dat is mijn pasta nog net niet). Ik moet zeggen, het helpt! Ik voel me energieker (gevaarlijk merk ik, want fysiek kan ik nu mijn energie niveau niet bijbenen, wat me behoorlijk hyper maakt in de omgang) én mijn misselijkheid is weg!

Druktemaker

Gister hadden we een drukke dag; we zijn druk bezig met onderzoek naar keukenaanpassingen. Ik kan niet langer fatsoenlijk koken, de knoop is doorgehakt, het moet anders. Ik moet zittend kunnen koken. Daar zijn we dus voor op onderzoek (komt nogal wat bij kijken). Sowieso is ons huis slecht rolstoeltoegankelijk (ik hobbel nu nog al dan niet als pinguïn door de benedenverdieping), dat moet beter. Ik heb mentaal meer energie, maar fysiek lever ik toch nog steeds flink in. Hier komt een oplossing voor in de vorm van een trippelstoel mét dynamische armondersteuning (de schouder heeft de handdoek al een tijdje geleden in de ring gegooid en aan vastzetten ben ik echt nog niet toe).

Ergonomische hoogtepunten

Gesprekken dus, met ergo (ik heb echt een topper!) en meneer van de ergonomische keukens (het is echt niet zo simpel). Oh en de tandarts moest ook nog (gelukkig strak kwartiertje). Daarna plat voor hét hoogtepunt van de maand, de 3JS. Ik ben fan, geen ‘ik ga naar ieder theater fan’, dat kan zowel Bruin als mijn lijf helaas niet trekken, maar als ze in de buurt zijn trekt ons gezin erop uit. Ik heb natuurlijk mijn ‘ik overhandig met twee dikke duimen mijn boekje’ relatie met Jan Dulles (lang verhaal), maar gister kon ik zonder overhandig zenuwen gaan, gewoon rustig, dacht ik. Maar nee, niets gaat hier zonder strubbelingen op een of ander front.

Gedumpt

Mijn dieet kon best een döner hebben dacht ik. Mijn maag dacht daar echter anders over en zo moest ik midden in een ‘dumping’ aanval (maag gooit alles zonder verwerking er via de achterzijde uit in het kort gezegd) naar het theater. Thuis al vier keer binnen het kwartier op het toilet gezeten en op vijf minuten van het theater moest ik mijn billetjes weer stijf dichtknijpen. Niet echt een ontspannend begin van de avond kan ik je vertellen. Gelukkig was er een toilet in de parkeergarage en kon ik de bezoekers van het theater toch enigszins behoeden voor een lading shit (sorry voor het beeldende verhaal, ik heb wel onwijs ontzag voor mensen met darmproblemen inmiddels).

De rillingen

Shit happens, zo is gebleken. Gelukkig kon ik hierna enigszins rustig de avond voortzetten. De show was geweldig, wat een prachtige stem heeft die man! We waren live getuige van een mooie aankondiging, een primeur en al veel te snel (voor mijn hoofd dan) was het weer voorbij. Mijn lijf was er inmiddels klaar mee en sprong in serieuze irritatie modus. Eenmaal in mijn bed ging het weer mis, ik krijg aanvallen van rillingen die niet te onderdrukken zijn. Een waarschuwing van mijn autonome zenuwstelsel, over de grens, te vér over de grens.

Luister naar gefluister

Ook vandaag geen rustig dagje; Medipoint over de vloer voor mijn trippelstoel (met compliment voor de Medipoint man!) en vriendin (ook nodig voor het mentale gestel). Snel nog een logo afmaken en nu plat. Te veel, maar kom op, het zijn nog steeds maar drie dingetjes (jaja da’s twee teveel, ik weet het). Ik blijf, op de plaats rust, het is op (mijn lijf schreeuwt waar ik naar het fluisteren moet luisteren).

Een brug te ver

Geen symposium voor mij morgen (er is een groot EDS symposium in Nederland), geen lotgenoten ontmoetingen, maar rustig aan dag. Jammer, maar Maastricht is momenteel echt een paar bruggen te ver voor mij. Rest mij mijn zebra vrienden- en dinnen een leerzame dag te wensen. Laat van je horen hoe het was en probeer de mist buiten te houden. Have fun!

De trein

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ooit las ik een stukje over het leven, een vergelijking met een trein. Gedurende je leven stappen er mensen in en uit. Mensen die een tijdje deel uitmaken van jouw leven. Van de één kun je leren, de ander leert van jou. Van de week hoorde ik een nummer over een trein van geheel andere orde. Als jongeling kun je het leven vergelijken met een rit in de trein, alles raast in enorm tempo om je heen en je vraagt je af of de trein niet even pauze kan nemen. Hoe ouder je word, hoe sneller de trein het eindstation lijkt te naderen. Je wilt juist niet dat de trein stopt, het leven is te snel voorbij geraast.

Music Maestro!

Het nummer raakte me, ik ben 45 en het leven lijkt steeds sneller te gaan. De klok gaat te snel en ik word me steeds meer bewust van het feit dat ik niet moet vergeten te genieten. Het leven is kort, te kort om je constant zorgen te maken, te kort om steeds terug te kijken. We leven nu en moeten genieten van het nu. Zorgen om de toekomst maken dat genieten onmogelijk. Nu telt, nu is de moeite waard en nu moet het gebeuren.

Ont-moeten

Toch kan dat nu ook verlammend werken, het kan het gevoel geven te moeten en moeten is geen aanmoediging tot genieten. Ik ben in het bezit van een hoofd dat continu doordraait. Als ik wakker ben gaat er een knop om en razen mijn gedachten net als die trein, alsmaar door. Geen moment staat het stil. Ik benijd soms de mensen die niets anders te bedenken hebben dan zich druk te maken om de kleur haar van iemand of wat iemand aanheeft. Mijn hoofd maakt zich druk om problemen waar ik niets mee kan.

Hoofd-manager

Het hele dagen liggen doet daar niet veel goeds aan, ik heb tijd genoeg om me druk te maken. Terwijl ik moet genieten en me vervolgens daar dus weer druk om maak. Het leven van een liggende kneus kan meer kopzorgen geven dan het leven van een manager kan ik je vertellen. Alhoewel, eigenlijk ben ik een soort manager; ik manage mijn hoofd. Moet mijn gedachten in goede banen leiden en dat is een dagtaak op zich.

De reis gaat verder

De trein raast verder, ik probeer mee te komen in het te snelle leven. Toch heb ik het gevoel achter de feiten aan te lopen. De trein gaat door, de trein moet verder, ik wil nog lang van deze reis genieten!

Stemrecht

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag stem ik voor de gemeenteraadsverkiezingen. Vroeger had ik er niet zoveel mee, ik had geen idee wie waarvoor stond en het zei me eigenlijk niet zoveel. De laatste jaren ben ik me er steeds meer in gaan verdiepen. Wil je iets veranderen, iets te zeggen hebben dan moet je je stem laten horen, vind ik.

Geactiveerd

Ik ga een stapje verder, ik ben het met veel dingen niet eens en schrijf dat dan meestal van me af in de vorm van een column, die ik dan opstuur aan het onderwerp van mijn irritatie. Ik lig en lees, ik heb best tijd, maar niet altijd effectief en dat hield mij tegen me als vrijwilliger aan te melden. ‘Wat hebben ze nu aan mij’ was de achterliggende gedachte. Toch heb ik mij nu aangemeld, ik heb iets te zeggen en durf het ook te zeggen. Ik wil een stukje positieve energie delen in de hoop mijn dorp een beetje mooier en toegankelijker te maken. Ik heb de ambitie en al zal het fysiek een uitdaging worden, ik denk dat ik iets toe te voegen heb.

(V)oordelen

De eerste vraag die in mijn hoofd plopt is weer ‘wat zullen mensen hiervan denken’. Ik ben afgekeurd, heb wat dat betreft rust, hoeveel mensen gaan nu weer een oordeel vellen? Als zelfs sommige vrienden niet begrijpen waarom ik dit wel zou kunnen en niet kan werken. Ik kan sommige mensen blijkbaar niet goed duidelijk maken waarom niet. En dat terwijl ik dus effectief 21 uur per dag liggend doorbreng, weinig tot niets in het huishouden kan doen en één activiteit per dag kan ondernemen, op een goede dag. Op een slechte dag kan ik net mezelf redden in huis. Het is niet dat ik niet wil, maar welke werkgever zit te wachten op iemand waarop je niet kunt bouwen?

Verbinden

De mist in mijn hoofd heb ik niet onder controle, als hij komt val ik uit, letterlijk. Het is zo makkelijk gezegd, je kunt toch wel een paar uur in de week werken. Compleet voorbijgaand aan de druk die het zou opleveren. Ik heb meestal genoeg aan mezelf, genoeg aan het proberen mezelf fysiek bij elkaar te houden. Ik heb bijna geen sociaal leven, als ik tijd aan iemand besteed kost mij dat ook. Dat geeft niet, het is een keuze. Uitgaan doe ik zelden, ik heb niet de mogelijkheid eerst te werken en dan nog iets te ondernemen. Waarom dan toch de keuze me te binden aan het meedenken? Omdat ik ondanks al mijn gebreken (of misschien wel juist door mijn gebreken) wel ambitie heb. Omdat ik ideeën heb en omdat ik mijn steentje wil bijdragen aan een socialere wereld.

Afgeschreven of uitgeschreven?

Ik kan hier op mijn bed blijven liggen en Netflix kijken of ik kan proberen mijn hoofd bij elkaar te houden en iets zinnigs te betekenen. Ik ben dan op de arbeidsmarkt afgeschreven, maar dat betekent toch niet dat ik verder niets meer kan betekenen? Waarom zijn mensen meteen veroordelend, in plaats van te zien dat ik ondanks mijn beperkingen mij toch in wil zetten voor verandering? Waarom wordt dit niet gezien als een positief iets? Ik hoef geen schouderklopje, maar het zou toch fijn zijn als ik mij niet hoef te verdedigen om de keuzes die ik maak. Ik ben dat zo zat, altijd die mensen met hun oordeel. Terwijl ze zelf op hun kont blijven zitten, moe zijn (breng eens een dag in dit lijf door) en maar klagen.

Mijn stem telt!

Daarom vind ik het belangrijk actie te ondernemen, mijn stem te laten horen. Iedere stem telt mee, kan het verschil maken. Stem je niet, dan heb je ook geen recht van spreken. Dan heb je je stem verloren laten gaan. Het smoesje ‘ze liegen allemaal’ gaat niet op, je moet alleen het kaf van het koren scheiden. En bevalt het je écht niet, dan moet je er iets aan doen. Ik laat mijn stem horen vandaag en na de verkiezingen praat ik mee. Liggend, dankzij de vele mogelijkheden vanuit mijn bed.

Mijn groene, linkse stem telt, de jouwe ook?

Mag het ietsje meer zijn?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

In mijn zoektocht naar het vinden van mezelf valt me iets op. Ik dacht altijd dat ik een redelijk positief persoon was en toch merk ik dat het kritische stemmetje in mijn hoofd zich te vaak op een negatieve manier met mijn gedachten bemoeit. Het is er ingeslopen, door het jarenlang aanhoren van te veel kritiek. Deze maatschappij is negatief kritisch, we letten op elkaar en benoemen niet de positieve dingen, maar de negatieve.

Vertaal ideaal

Een rondje Facebook, één en al kritiek; niets of niemand voldoet aan het ideaalbeeld. Wat is dat ideaalbeeld eigenlijk? Mensen zijn allemaal verschillend, allemaal mooi op hun eigen manier. En toch heeft de maatschappij ons een ideaalbeeld voorgespiegeld, eentje die ook nog eens gebaseerd is op zoiets oppervakkigs als het uiterlijk.

Spiegelbeeld, vertel eens even

Ook ik spiegel mij aan een voor mij onmogelijk uiterlijk. Met mijn 45 jaar zou ik beter moeten weten dan mezelf te vergelijken met het maatje 34 van een model en toch doe ik het. Ik verfoei mijn buik en vergeet daarbij dat sporten een onmogelijkheid is met dit gestel. Kom me nu niet aan met niets is onmogelijk, want die weg is te vaak bewandeld en dat zinnetje geeft me serieus moordneigingen. Ik probeer te compenseren met eten (of niet eten), iets dat toch echt noodzakelijk is. Ik kan niet leven op 3 plakjes ontbijtkoek, maar probeer het toch en als ik dan trek heb is chips toch verleidelijk, veel lekkerder als brood en zo verfoei ik niet alleen mijn buik, maar ook mijn gebrek aan doorzettingsvermogen op dit gront en mijn altijd aanwezige hang naar zoute en veel te vette chips.

Issues

Van de week had ik een fotoshoot en de dames van de shoot bleven maar roepen hoe mooi ze mij vonden. Ik zag alleen mijn negatieve punten; voelde mij een rollade in mijn mooie jurk (mét corrigerende onderbroek uit China), zag mijn armen zwaaien en zwieberen als bij een oud wijf (tja, ben ook geen twintig meer) en vervloekte mijn Spock oren (iemand heeft mij ooit gewezen op het feit dat mijn oren aan de grote kant zijn en dat heeft ervoor gezorgd dat ik sindsdien mijn oren het liefst verbeg). Negatief dus, het stemmetje in mijn hoofd heeft altijd wel ergens iets te mauwen, vooral over mijzelf.

De engel op links

Ik wil af van het negatieve, ik ben een mooie vrouw, ik probeer op alle manieren mijn steentje bij te dragen en dat doe ik goed! Ik verdien mijn plaats in deze maatschappij en mag ‘staan’ voor wie ik ben! Dat zegt het engeltje op mijn linker schouder, de duivel op mijn rechter roept iets compleet anders. Ik heb tijd genoeg om te denken en ben tot de conclusie gekomen dat dit precies is wat er onder andere mis is in onze samenleving. We zijn negatief; we zeuren, we zaniken over van alles en nog wat, maar iets doen ho maar. Het is onze mentaliteit, een ander lost het wel op. Klimaatverandering? Hoezo, wij zijn maar een kleine vervuiler, dus waarom moeten wij er iets aan doen? Boete gekregen? Niet mijn schuld, er is altijd wel een stom excuus waarom iemand zich niet aan de regels kon houden. En anders is het stom dat de politie controles houdt; makkelijk geld verdienen ofzo. Dat het misschien de eigen schuld is komt niet in ons op. Afschuiven en zeuren, dat is onze maatschappij.

Weg met rechts

Ik probeer het stemmetje in mijn hoofd uit te bannen. Doe duivelsuitdrijvingen in mijn badkamer (kaarsen enzo 😉) om mijn rechter schouder te bevrijden. Ik ben er klaar mee, het moet anders. Positiever, samen werken. Als ik hoor hoeveel onderhuids gezeur er is denk ik dat er veel te verbeteren valt. Dat heeft mij dan ook tot een conclusie gebracht. Als je écht iets wilt veranderen moet je opstaan en actie ondernemen. Ik sta dan ook figuurlijk op (praktisch blijf ik er maar bij liggen), mijn hoofd staat op en is met voorzichtige stapjes onderweg naar actie. Tien gaat een nieuwe stap zetten, op politiek gebied. Ik hoop mijn positieve stem een beetje te kunnen laten horen. Samen op weg naar een mooiere wereld.

Mijn hart

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een jaar geleden (zo handig, de herinneringen op Facebook) waren de opnames voor Hart van Nederland. Aandacht voor mijn boekje en voor EDS. Mijn koppie op tv, met zoveel goede bedoelingen en zoveel reakties (goede en minder goede).

Mijn kop en het maaiveld

Eén ding heb ik goed geleerd en onthouden, wat je ook doet, het is nooit goed genoeg voor sommige mensen. Ik kreeg ontzettend veel mooie reakties, mensen die begrepen dat ik het beste voor had met mijn actie. Helaas krijg je als je je koppie boven het maaiveld uitsteekt ook te maken met kritiek, ongenuanceerde kritiek. Ik kan best tegen aanmerkingen hoor, als ze terecht zijn. Waar ik slecht tegen kan is de eeuwige negativiteit van sommige mensen.

Tijd en energie zijn kostbaar

Wat ze zich niet realiseren is dat dit soort dingen tijd kosten en energie, veel energie. Ik schrijf deels natuurlijk omdat ik het leuk vind, omdat het me de kans geeft dingen een plekje te geven. Ik schrijf ook omdat ik iets te melden heb, omdat ik de mensen een steun in de rug wil geven die hetzelfde meemaken, omdat ik begrip wil kweken voor ons. Ik geef mensen een kijkje in mijn leven en dat vergt dat ik mij heel kwetsbaar op moet stellen. Ik schrijf míjn leven, niet mooier gemaakt dan dat het is. Ik schrijf met een doel, voor een doel.

Veilig thuis

Van de week las ik verschillende berichten over mensen die door hun arts aangegeven worden omdat ze onnodig vaak met hun kind naar de arts zouden gaan. Die hun kind ziek zouden praten. Ouders die volgens artsen niet goed voor hun kind zouden zorgen. Artsen die door een gebrek aan verstand over onze aandoening mensen raken op hun meest gevoelige plek, de zorg voor hun kind. Artsen die dit dus doen door een gebrek aan kennis. Die oordelen zonder verstand van zaken. Dát doet mij pijn! Ook ik worstel altijd met de twijfel of ik het wel goed doe, het wel goed zie.

Onze aandoening is geen makkelijke, het heeft geen vastomlijnde kadertjes, het verschilt bij iedereen. Gebrek aan aandacht hiervoor in opleidingen van artsen en hulpverleners heeft grote gevolgen. Niet alleen voor ons, ook voor onze kinderen die tegen dezelfde muren aanlopen. Wij die vechten voor ons kind worden weggezet als beterweters en overbezorgd, maar weet je, wij wéten ook beter. Wij zijn de vervelende ervaringsdeskundigen. Natuurlijk zijn we bezorgd, maar dat is iets anders dan overbezorgd.

Aandacht

‘Aandacht maakt alles mooier’ (ik jat ‘m even van Ikea). Aandacht en inzicht maakt ons leven zeker mooier, aandacht voor EDS, voor de achterliggende problemen, het is zo nodig! En ja, iemand moet iets ondernemen om deze aandacht voor elkaar te krijgen. Ik werk hier hard voor, ik stop veel van mijn functionele tijd in het denken over hoe dit voor elkaar te krijgen, in mijn columns, in wat ik denk dat nodig en nuttig is. Ik vind dit belangrijk, ik ga hiervoor en blijf hiervoor gaan. Ik wil ons verhaal zichtbaar maken en daarom deel ik mijn verhaal, op mijn manier. Ik doe iets, onderneem actie, ik vecht en ik weet waarom en waarvoor. En iedereen die met een grote mond vol commentaar op zijn gat zit doet dat niet.

Mijn hart

De uitzending van dit Nederlandse hart heeft veel gedaan. Al zullen de kritische lotgenoten het ongetwijfeld vanuit hun visie veel beter hebben gekund, ik heb van veel mensen positieve reakties mogen ontvangen. Vooral de ringen om mijn handen riepen herkenning op bij anderen. Het is een begin. We zijn er nog lang niet maar je moet ergens beginnen. Ook ik sta pas aan het begin van mijn plannen. Ik ben nog lang niet klaar. Eén ding weet ik zeker, ik doe dit vanuit een goed hart.

What’s in a name

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Ik blijf me verbazen over de kracht van een woord, van mijn titelwoord. Het is blijkbaar dubbel, wederom valt het woord ‘kneus’ bij een aantal mensen niet in de smaak.

Discutabel
Ik weet dit natuurlijk al langer; mijn blog draagt een discutabele naam. Ik begrijp de commotie niet zo goed, ik zeg namelijk niets over een ander. Het is mijn wereld waar ik over schrijf, mijn wereld en míjn kijk erop. Ik ben zelfbenoemd kneus en vind daar niets mis mee, integendeel. In de periode dat ik mijn boekje probeerde te promoten heb ik een aantal journalisten gesproken; zij vonden de titel geniaal, niks slachtofferrol, zelfspot. Het valt op en het geeft aanleiding tot discussie, dat laatste is duidelijk.

Don’t judge a book…
Jammer is wel dat sommige mensen niet verder kunnen kijken dan die titel. Dat het enige waar commentaar op komt, niet de inhoud van het geschreven stuk, maar de naam van het blog. De vraag is dan of ik niet beter de titel kan aanpassen, om meer volgers te krijgen. Nee dus, als je niet verder kunt kijken dan één enkel woord ben je bij mij niet op de goede plaats. Ik schrijf het vaker, deze titel is niet zomaar gekozen, hij heeft een geschiedenis; míjn geschiedenis.

Ontwikkeling
Het is het verhaal van een onzeker muisje, weggezet als aansteller, als pechvogel, als fysiek kneusje (als in constant geblesseerd). Het is het verhaal van het muisje dat zich door de nodige fysieke tegenslagen heen heeft geslagen, dat gegroeid is, sterker is geworden. Het muisje dat fysiek misschien wel kneuzeriger is als ooit, maar daarvan heeft geleerd en nu voor zichzelf op durft te komen en vecht voor haar dromen. Het muisje dat heeft overwonnen, is veranderd en nu de naam ‘Kneus’ draagt met trots. Het is juist het kneus-zijn dat mij heeft gevormd. Daar schaam ik mij niet voor, daar ben ik trots op!

Keuzes
Ik ben realistisch, het is hoe het is, daar moet je mee leren omgaan. Gelukkig kan ik ook de humor inzien van situaties, hoe waardeloos ze ook zijn. Als je beperkt wordt heb je nog steeds een keuze. Je kiest hoe je met jouw situatie omgaat. Je kunt bij de pakken neerzitten, je kunt jezelf zielig vinden of je kiest ervoor er het beste van te maken, te leven met de mogelijkheden die je wél hebt (en geloof mij er zijn altijd mogelijkheden, hoe klein ook).

Gevecht
Het is niet makkelijk, ook ik heb mijn momenten. Al die voor mijn gevoel verloren uren, de pijn, het totale gebrek aan energie. Het schuldgevoel naar anderen, naar jezelf. Het is vechten, altijd, elke dag opnieuw. Toch ben ik vastbesloten iets van mijn leven te maken, ik ben hier niet voor niets. Iedere persoon die ik kan ‘helpen’ met mijn verhaal is er eentje, eentje die de moeite waard is, eentje die mijn geschrijf de moeite waard maakt.

It’s me
Ik kan het niet iedereen naar de zin maken en dat wil ik ook niet. Wil je zwelgen in zelfmedelijden, dat mag, maar ik ben dan niet de juiste persoon voor jou om te volgen. Hou je van eerlijkheid, van een écht verhaal zonder opsmuk, van een tikkie sarcasme, van enthousiaste plannen, van zelfspot en een lesje van de juf op z’n tijd (ik kan nogal gepassioneerd voor mijn mening uitkomen), dán ben ik je man, eh vrouw!

Tijdgebrek

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Langzaam maar zeker word ik gek. Ik word een beetje wanhopig van mezelf. Hele dagen ben ik thuis, hele dagen de tijd, ik hoef niet te werken, ik heb tijd zat. Zou je denken…

Overspannen zenuwstelsel

Ik heb dan wel tijd zat, maar ik ben mijn lijf ook zat. Ik weet niet meer welke houding aan te nemen. Zitten lukt niet, de vlammen slaan uit mijn hoofd, het staat op ontploffen en liggen is de enige remedie. ‘Je bent in de overgang’, roept men dan, maar dat is het niet. Het is die verrekte dysautonomie, het is mijn overspannen zenuwstelsel dat me parten speelt.

In de herhaling

Aangezien ik ook niet kan staan of een rondje lopen, mijn knieën heb ik ook iets teveel belast, blijft liggen over. Ja, ik weet het, ik val in herhaling. Maar enig idee hoe vervelend dat is? Mijn rug voelt beurs, de prinses op de erwt is terug, ieder bobbeltje en elke hobbel doet pijn. Het matras voelt te hard, mijn lijf wil gewoon niets en niets is geen optie. Kon ik maar gewoon zweven, zonder enig contact met een matras en toch ondersteund zijn. Dat zou even geweldig aanvoelen!

Hulp

Waar ik nog het meest van baal is dat ik steeds mijn ouders moet lastig vallen. Ze doen het graag, maar ik zou het zo graag zelf doen. Ieder dingetje wat ik doe moet ik plannen. Woensdag staat er een fotoshoot op het programma, van mij dit keer. We hebben super ideeën, een geweldige locatie, maar ik moet nog wat dingetjes regelen en dat vergt tijd. Tijd die ik niet heb, mijn dagen zijn ingeklemd door dagelijkse activiteiten als opstaan, eten en koken. Door fysio en door dat verrekte liggen.

Depri modus

Het is weer zover, ik ben het beu. Wat heb je aan tijd als je er niks zinnigs mee kunt doen. Zelfs dit schrijven gaat lastig omdat mijn ellebogen niet meewerken. Ze doen pijn en dat is een teken van, jawel daar is hij weer, overbelasting. Ik haat klagen, maar deze dagen halen het slechtste in mij boven. Het voelt zinloos, nutteloos, het voelt als januari, bah!