#toegankelijkheid

Verlangen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik vroeg ChatGPT om me een woord te geven, ter inspiratie. Om een column over te schrijven. Soms is dat genoeg: één woord. Allerlei luikjes sprongen open, in mijn hoofd.

Verlangen.

Mooi woord. Passend ook, want het is wat mij bezighoudt momenteel. Op meerdere fronten. Het is alsof mijn grote vriend in staat is mijn gedachten te lezen. Misschien is dat ook wel zo. Of ik ben ontzettend voorspelbaar, dat kan ook. Hij kent mijn andere columns. Is getraind in mijn manier van denken.

Verlangen.

De hele wet van aantrekking, ja ik ben er nog steeds mee bezig, draait erom. Alles begint met een verlangen. Alles.

Voor je iets kunt manifesteren, moet je weten wát je wilt. Ik vind dat vaak best lastig.

Gezond zijn. Ja, dat staat hoog op mijn lijstje, maar tegelijk vind ik dat ik niets te klagen heb. Natuurlijk heb ik mijn fysieke uitdagingen, maar ik schaal die niet direct onder de noemer ongezond. Ik voel me niet ziek. Ik voel me fysiek uitgedaagd, dat wel, maar ook dat valt momenteel best mee. Ja, ik heb pijn, meestal. Nou ja, eigenlijk altijd wel, maar ik ben daar ook aan gewend. En ja, ik lig weer veel, ook dat is waar, maar daar is best mee te leven. Het kan altijd erger.

Over het algemeen ben ik eigenlijk best heel blij. Ik heb zoveel herwonnen, ik heb zoveel om ontzettend dankbaar voor te zijn. Als ik mijn rondje loop, doe ik dat met een enorme grijns op mijn gezicht. In wind en in de regen. En zeker in de zon. Ik geniet. Met volle teugen. Ik ben oprecht heel erg oké met hoe het nu gaat!

Nu mijn wereld weer wat groter wordt, veranderen ook mijn dromen. Verlang ik naar andere dingen. Naar nieuwe dingen.

Ik durf weer te dromen. Zeker nu, van de week, een heel grote droom uit mocht komen.

Eergisteren mocht ik mijn nieuwe rolstoel ophalen, ik mag mij de zeer blije, trotse eigenaresse noemen van ‘Bumblebee’, een gloednieuwe, knalgele Genny Zero. Ik verlangde énorm. Ik vertrouwde. Ik liet los… Ik was volledig oké met welke uitkomst dan ook en wat gebeurde durfde ik echt niet te hopen.

Daarmee werd het weer ontzettend duidelijk. Verlangens staan aan het begin van al je dromen.

Durf het aan.
Durf te verlangen.
Durf te dromen.

En laat ze uitkomen..

Beperkte waarde?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.

Een vleugje magie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vorige week togen we weer naar Frankrijk, nu voor een tripje naar Disneyland Parijs. Vorig jaar waren we daar ook rond deze tijd en afgelopen voorjaar besloten we dat nog een keer te doen. Gewoon, omdat het kan. Er zijn heel veel jaren geweest dat dit soort dingen niet konden. Financieel niet, maar vooral niet omdat mijn gezondheid dat absoluut niet toeliet. Hoe bijzonder is het dat ik het nu weer kan!

We gingen voor de tweede keer met dezelfde vrienden, de kids, en een vriend van zoonlief sloot ook weer aan. We namen er wederom de tijd voor, gingen een dag eerder op pad om op een uurtje van Parijs te kunnen overnachten, zonder deze extra stop houdt mijn lijf het absoluut niet vol. We vonden vorig jaar een ontzettend leuk huisje en daar brachten we ook nu de nacht weer door.

De eerste dag begon minder prettig voor mijn vriendin, die bracht de hele nacht door op het toilet. Gelukkig hield haar buik zich verder rustig, dat is toch wel fijn als je de halve dag in de auto door moet brengen.

De eerste dag Disney begon ook met een hobbel trouwens, ik bleek een lekke band te hebben met mijn rolstoel. Gelukkig waren de mannen voorbereid en hadden ze zelf een tweetal bandensets samengesteld en meegenomen. En zijn ze handig, de band was in no-time verwisseld. Fijn, want RSR komt niet naar Frankrijk denk ik. De kids hadden we vast het park ingestuurd, die vermaken zich ook prima zonder de ouwelui.

Ik ben echt een enorme Disney fan, nergens vind je de magie die je daar vindt. Ik weet niet waar het nu precies in zit, in de muziek, de entourage of de figuren (ik denk dat laatste, er is volgens mij geen mooiere baan dan in een Mickey pak in Disney werken), maar als ik door Disney rol voel ik me gewoon weer even een klein meisje. Ik dompel me compleet en volledig onder in de Disney magie, geweldig!

Dit was mijn tweede keer Disney in rolstoel en ik moet zeggen dat het allemaal echt top geregeld is daar. Met de priority kaart hoef ik nergens lang te wachten (staan) en de medewerkers waren ook nu weer allemaal even vriendelijk. Het was druk bij de check-in bij de Davy Crocket ranch, maar toen ik mijn GPK liet zien mocht ik direct doorlopen naar een vrije balie. Toch fijn, want ik loop en sta inmiddels best ok, maar een rij van drie kwartier red ik echt niet.

Het was sowieso een tripje met hobbels, we hadden te maken met a) het onvoorspelbare lijf van ondergetekende, b) zoonlief met ingegroeide en zwaar ontstoken teennagels (die inmiddels gelukkig middels de zoveelste ingreep weer verwijderd zijn), c) vriend met rugproblemen en d) maar liefst drie dames die spugend boven het toilet hingen (en waarvan er ook nog eentje flauwviel in een van de restaurants). Ik verloor mijn priority kaart in een achtbaan (en kon gelukkig een nieuwe ophalen) en had dus die lekke band met mijn rolstoel. Én we hadden nog een spannend moment op de terugweg, toen de bus te maken kreeg met een serieus gat midden op de snelweg. Gelukkig bleef de schade beperkt tot een deuk in de velg en daarmee een trilling als je onder de tachtig km/uur rijdt. Daar doen we later wel iets mee. De wieldop vloog sierlijk door de lucht, en die van ons was zeker niet de enige die langs de weg lag. Ondanks deze hobbels was het weer een geweldige trip. Wat ben ik dankbaar dat deze dagen weer tot de mogelijkheden behoren!

Nu thuis is het weer bijkomen, mijn zenuwstelsel (dat toch al behoorlijk overbelast was) doet zijn naam eer aan, het werkt me op mijn zenuwen, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Het is tijd om bij te komen. Tijd om weer even braaf terug te keren naar mijn bed. Het komt weer goed, daar heb ik inmiddels vertrouwen in. En dankzij mijn rolstoel en de rust die ik mijn lijf de afgelopen tien jaar heb gegeven zie ik langzaam maar zeker weer mogelijkheden. Dat geeft me een onbeschrijfelijk gevoel van geluk.

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Gecodeerd?

Jawel dames en heren, het is weer eens zover. Tinus Tussengas is de weg kwijt. De weg in haar eigen gedachtengang en dat is best wel een dingetje kan ik je vertellen. Het komt, hoe kan het anders, door alle berichten die rondgaan op Facebook. Berichten over QR codes, voorstanders, tegenstanders en zij die ergens vertwijfeld ronddwalen in het midden. Ik behoor tot die laatste groep.

Vorige week ging ik onnadenkend ontbijten bij de Intratuin. Bij de kassa werd ons gevraagd onze QR code te scannen. Ik heb hem niet, de beruchte app. Gewoon omdat ik hem vergeet eigenlijk, maar ook omdat ik er het nut gewoon niet zo van inzie. Ik begrijp niet goed waarom ik wel gewoon mag winkelen en niet in dezelfde winkel in het restaurant aan een tafeltje mag gaan zitten. Ik zie dat verschil niet zo, in de winkel kan ik bovenop iemands lip gaan staan, maar ik mag niet aan een tafeltje zitten waar keurig anderhalve meter afstand is. Misschien wel meer, want Sir Lewis houdt strak de wacht over mij. Ik begrijp dat niet zo goed en niemand kan het me uitleggen.

Ik lees berichten van voorstanders en van tegenstanders. De voorstanders zien niet zoveel problemen en de tegenstanders maken zich vooral druk om twee hoofdpunten. Het eerste is de vermeende discriminatie. Een deel van de wereld mag niet meedoen. De voorstanders opperen dat iedereen mee mag doen, je kunt je tenslotte laten testen, het is een keuze. De tegenstanders roepen dat ze zich tweederangs burgers voelen. Ze staan aan de zijlijn van de maatschappij.

Daar vind ik wel iets van, ik bevind me namelijk al jaren aan de zijlijn van de maatschappij. Voor de rollers onder ons zijn er diverse drempels. We kunnen vaak niet zomaar een winkel in, de toegang wordt ons letterlijk ontzegt. Door drempels in de vorm van deuren die te zwaar zijn of de verkeerde kant op gaan, door trappen zonder oprijplaat, door smalle gangpaden en door hoge counters. Geen mens die zich daar verder druk om maakt overigens. Ze hebben er zelf geen last van. Dat laatste maakt denk ik wel degelijk onderdeel uit van hun probleem. Als je niet wilt vaccineren heb je er last van. Als je niet kunt vaccineren is het een ander verhaal.

Het tweede punt is de vermeende controle die de overheid wil krijgen over de burgers met de qr code. Ik zeg vermeend, want vooralsnog gaat het toch echt alleen nog om het gebruik van de qr code om het groene vinkje voor toegang. Is er een kans dat er meer data aan deze qr code gekoppeld wordt? Ik denk, eh ik vrees, het wel. Marketeers doen een figuurlijke moord voor al deze data. Misschien zelfs wel een letterlijke moord, gezien het feit dat bedrijven grof zullen willen betalen voor deze gegevens. Zal een zorgverzekeraar graag willen weten hoeveel iemand beweegt? Eh duh, natuurlijk! De privacy zit nog in de weg, maar in Amerika is met Snowden al lang bewezen dat dat privacy slechts een woord is.

Moeten we ons hier nu ernstig zorgen om maken? Ik denk dat we ons hier tientallen jaren geleden al zorgen om moesten maken. Onze smartphones weten alles van ons, alles. Ons hele hebben en houden zit erin, een schat aan informatie en nu maken de tegenstanders zich druk om controle. Ik vrees dat we die strijd jaren geleden al hebben verloren. In slaap gesust door onze gemakzucht. Deze strijd is al gestreden, daar was corona niet voor nodig. De mens is jaren geleden al gecodeerd.

Foto Pixabay

Acceptatie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mijn rolstoel heb ik geaccepteerd, Alex is inmiddels vervangen door Maximus V (een Permobil M5, ik sta open voor een betere naam voor deze compagnon) en ook deze is een belangrijk onderdeel van mijn leven. Hij maakt mijn leven makkelijker, toegankelijker, geeft me vrijheid. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Die weg leidde naar dit moment. Het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Mijn aandoening is niet te accepteren. Hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft onze vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en ik omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten. Dat er geen dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie. Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, dat geeft dit leven zin. Het maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik echter nooit. Mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Gekleurd

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een titel met meerdere passende invalshoeken. De eerste slaat op een herontdekte hobby. Ik heb de zwerfstenen ontdekt, zo leuk! Ik vond er een aantal in het plaatselijke park en het gaf me echt een lach op mijn gezicht.

Ooit maakte ik beplakte en beschilderde harten en die hobby probeer ik, op goede momenten, weer op te pakken. Morgen hoop ik mijn eerste zwerfstenen ergens de wereld in te zetten. In de hoop ergens iemand anders een glimlach te bezorgen.

Dan, nog iets gekleurds. In dit geval de gekleurde bril die mensen op hebben. Ieders mening is enigszins gekleurd. Door gekleurde glazen kijken we naar de wereld, door gekleurde glazen nemen we dingen in ons op en interpreteren we ze. Zo kan het gebeuren dat gesprekken in een heel andere context opgevat worden. Zo kan het gebeuren dat de omgang met mensen ineens in een compleet ander licht komt te staan.

Ik heb er een hekel aan, aan de huidige -ik film alles met mijn telefoon- cultuur. Overal staat het mobieltje aan en duiken kleine stukjes van een gefilmde gebeurtenis op, die vervolgens met een gekleurde uitleg gedeeld worden. De mensen die met deze zelfde gekleurde bril naar een gebeurtenis kijken vormen je medestanders. Tegenstanders houden zich maar stil, in discussie gaan is meestal zinloos, de gebeurtenis is al gekleurd.

Mensen hebben tegenwoordig al snel hun mond vol met het woordje vrijheid, al dan niet in combinatie met beperkingen. Vrijheid komt echter in veel vormen. Vrijheid is fijn, maar is het eerlijk als de vrijheid van de een ten koste gaat van de vrijheid van een ander?

De hele corona discussie vind plaats vanachter een gekleurde bril. Het zaait verdeeldheid, het maakt mensen onrustig en opstandig en ik begrijp dat echt wel. Het zou alleen fijn zijn als iedereen, ieder kamp, zijn eigen bril eens af zou zetten en zich zou verdiepen in de zienswijze van de ander. Als je namelijk een momentje zou nemen om te kijken met die andere bril, dan zou je die ander wellicht iets beter begrijpen.

Ik word onpasselijk van de mensen die de mensen die niet dezelfde mening delen direct wegzetten als ofwel een schaap ofwel een wappie. Zet je eigen bril heel even af, zet je oren heel even open en luister naar waarom die ander zo denkt. Naar hoe hij of zij tot die mening is gekomen. Alles draait weer om die vijftig tinten in het midden. Die je met een gekleurde bril iets minder scherp waar kunt nemen…

Vriesolatie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Eergisteren schreef ik in een opwelling een gedicht. Het sloeg aan, het raakte een gevoelige snaar bij veel mensen. Begrijpelijk, want hoewel het misschien wat depressief klonk, het is de realiteit voor veel mensen. Hoe mooi en leuk deze witte wereld voor veel mensen ook is, voor anderen betekent het nog meer isolatie. Ik ben een van die mensen.

Alex zit vast, heeft er geen zin in. Nou ja, Alex wil op zich wel, maar hij heeft last van vastlopers. We glijden niet weg, gelukkig hebben we vier wielen, maar deze wielen stranden in de sneeuw. Sneeuwschuiven is prachtig, maar het levert obstakels op aan de zijkant van de weg en ja, daar loopt Alex op vast. Nu is dat, met enige hulp van manlief, wel te overwinnen, maar dan zit ik door het gehobbel als een ware Schanulleke (lappenpop) in Alex. Mijn nek (en ook de rest van mijn lijf) vindt dit niet fijn. Twee dagen gehobbel betekent de rest van de week problemen. Zie hier de staat van mijn dag.

Ik heb het geprobeerd hoor, een stukje zelf lopen. Braces om en snowboots aan, het was heerlijk. Ik liep wel zeventig hele meters, maar mijn knieën en heupen vonden het niet voor herhaling vatbaar. En dus zit, lig, hobbel ik achter de denkbeeldige geraniums. Ik mis het lopen door de sneeuw, in de zon. Ik mis het schaatsen op natuurijs. Ik mis de interactie met andere mensen op straat. Ik vind de sneeuw leuk, maar het maakt me ook wat triest. Het duwt mijn neus weer zo ontzettend richting de feiten.

Ben ik dapper, omdat ik dit durf te delen? Ben ik dapper, omdat ik mij kwetsbaar op durf te stellen? Nee, ik ben slechts oprecht en eerlijk. Ik gun iedereen zijn lol, ik weet hoe hard mensen dit nodig hebben, zeker nu! Maar wil dat zeggen dat ik daarom mijzelf niet zou mogen uiten? Het maakt me niet negatief, het maakt me niet minder positief. Het maakt me realistisch. Het maakt dat ik inzie dat ook dit een onderdeel uitmaakt van mijn leven.

Ik uit het, zodat ik verder kan. Ik uit het, zodat anderen in eenzelfde situatie lezen dat zij niet de enigen zijn met deze gevoelens. Hoe eerlijker wij zijn naar de wereld, hoe meer rekening de wereld kan houden met ons. Ik ben blij dat anderen genieten, ik gun het ze! Niemand hoeft in dat opzicht zich in te houden voor mij. Ik red me wel. Mijn tijd komt eraan, volgende week wordt het warmer. Het voorjaar nadert. In de zomer laat ik het klagen weer over aan anderen. Geef ik het stokje door.

Life on wheels

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag vier ik mijn vrijheid. Vandaag vier ik dat ik zeven jaar geleden mijn eerste eigen rolstoel kreeg, een jubileum. De meeste mensen zullen dit niet begrijpen, want hoe kun je nu vieren dat je de rest van je leven een stel wielen onder je kont hebt? Zou je niet liever leven zonder die wielen? Het antwoord daarop is ja en nee…

Ja, ik zou liever hebben dat mijn lijf gewoon functioneerde. Ja, ik zou liever gewoon rondlopen zonder pijn, zonder nagestaard te worden, zonder de medelijdende blik, zonder drempels, zonder van te voren na te hoeven denken of ik ergens wel binnenkom en vooral zonder hulp. Dus ja, in dat opzicht zou ik natuurlijk liever lopen. Maar dat is geen optie.

Zonder wielen zou ik gevangen zijn tussen de muren (en schuttingen) van ons huis en onze tuin. Zonder wielen kan ik niet naar de winkel en niet naar het park. De wielen zijn mijn benen. De wielen geven mij vrijheid. De wielen zijn mijn weg naar buiten. Eigenlijk begrijp ik de angst en de weerzin voor de wielen niet zo goed. Begrijp me niet verkeerd, ooit riep ik dat ik nooit in een rolstoel ging zitten. De rolstoel was een schrikbeeld, een drempel waarvan ik dacht dat die aan mij voorbij zou gaan. En toen kwam het moment dat ik mij realiseerde dat mijn wereld wel heel klein werd. Ik vergeet het nooit, ik liep in de dierentuin en moest op ieder bankje gaan zitten. Mijn knieën en heupen deden zoveel pijn, ik kon niet meer. Winkelen, dagjes uit, het ging niet langer.

Ik revalideerde op Klimmendaal en zag daar iedere vrijdag een meisje in een Ti-lite rolstoel. Dat is de eerste stap trouwens, dat moment dat je met enige jaloezie kijkt naar de roller in de hippe stoel. Een kanteling in mijn gedachten, nooit werd misschien ooit. Ik keek op internet naar rolstoelen en vroeg mijn fysiotherapeut of ik er misschien niet toch eentje nodig had. Waar ik het meeste moeite mee had was hoe anderen tegen mij aan zouden kijken. Zouden ze denken dat ik erin ging zitten omdat ik aandacht wilde? Was dat zo? Wilde ik aandacht? Nee, niet om die reden. Had ik hem wel echt nodig? Ik zocht bevestiging, maar schrok toch toen ik die kreeg. Er ging nog wat tijd overheen, we gingen eens kijken bij een rolstoelfabrikant, even proberen. Manlief probeerde mee, ook voor hem was dit een proces.

Het is anders als je niet langer kunt lopen door een dwarslaesie, dan is het duidelijk, zonder kun je niet. Als nog lopende roller krijg je te maken met een enorme lading vooroordelen. Toch zijn er veel, rollers die nog lopen. We rollen om verschillende redenen. Ik loop nog kleine stukjes, in huis bijvoorbeeld. Er zijn ook mensen die op zich prima kunnen lopen maar om verschillende redenen de energie niet hebben. Door COPD bijvoorbeeld, of door hartproblemen, door Lyme of ME. Rollen wil niet per definitie zeggen dat je niet meer kunt lopen.

Ik kreeg vandaag, zeven jaar geleden mijn eerste Quicky. Ietwat voorzichtig, bang voor reakties, bang voor wat anderen zouden denken en ietwat onzeker rolde ik naar het park. Te ver voor een eerste keer met brakke schouders, maar wat een overwinning. Het was een omslagpunt, het maakte de weg vrij voor een ander leven.

Stukje bij beetje accepteerde ik mijn beperkingen. Inmiddels rol ik met pookje, weer een stap qua acceptatie én zelfbeeld, want het doet wel iets met je, elektrisch rollen, vooral mentaal. Het is hoog tijd dat we die beeldvorming veranderen. Rollers zijn gewoon mensen, zijn gewoon een onderdeel van de maatschappij en horen ook gewoon in beeld. Hoe vaker je ons ziet, hoe normaler het is. Er zijn veel voorvechters van inclusie en ik hoop dat ook ik daar mijn steentje in bijdraag. Op dat vlak komen er een paar leuke projectjes aan!

Vandaag vier ik in ieder geval mijn vrijheid, lang leve mijn wielen!

De stoel of je leven

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

welkomindewereldvaneenkneus.files.wordpress.com/2020/03/blog-rolstoel.m4a

Een stuk over de overstap van lopen naar de rolstoel. Het klinkt zo simpel, lopen gaat niet meer zo goed, dus de rolstoel komt in zicht. Theoretisch makkelijk bedacht, praktisch oh zo ingewikkeld.

Ik zal uitleggen waarom. In je hoofd kun je vaak meer dan in de praktijk. Ik kon een jaar of zes inmiddels geleden nog best winkelen, vond ik. Dat ik bij iedere winkel moest gaan zitten vergat ik voor het gemak. Daar verzon ik excuses voor; ik moet toch wachten, kan ik net zo goed even gaan zitten. Dat ik dat móest omdat staan na lopen echt niet meer ging negeerde ik. Hetzelfde gold bij pretparken, dierentuinen en rondjes in het park. De looptijd werd steeds minder en de rustpunten steeds meer. Ik liep even ver als mijn Oma van 85, nam het liefst de rollator over, maar nee hoor, lopen kon ik nog prima!

Ergens komt de twijfel in je hoofd, ergens komt het moment dat je stiekem op de computer gaat zoeken naar de lelijkheid van de rolstoel (nu komt de overgangsfase, ze zijn in je ogen nog lomp en lelijk, maar langzaam zie je ze mooier worden). Er zijn nog steeds meer argumenten tegen dan voor, maar je kijkt ernaar. Je ziet ze steeds meer en langzaam maar zeker helt de twijfel over, moet ik niet toch? Je houdt jezelf nog tegen, nee, ik ben veel te ‘goed’ voor die stoel, ik loop toch nog? Ik heb toch zeker een jaar in deze fase gebivakkeerd, ik had die stoel niet nodig (al keek ik stiekem wel naar de mooie, hippe stoel van mijn buurvrouw in het revalidatiecentrum), ik liep nog best.

Mijn knieën ontspoorden steeds vaker, mijn heupen draaiden zeer vrouwelijk in de rondte, maar de pijn veroverde langzaam maar zeker de lol in het lopen. Ik kon niet meer, het ging niet meer én ik wilde dit niet meer. Mijn blik ging om, Google liet mij de mooie kanten van het rollen zien en ík ging om. Ik ga nooit in een rolstoel veranderde in misschien toch… ooit. Dat was een keerpunt, ik ging kijken en testen. Met manlief, want ook voor hem was dit een grote stap. Ook hij testte mee, voelde mee en haalde mij over het toch te doen. Gesprekken met ergo, met fysio, met de arts en de gemeente en mijn eerste stoel was in bestelling.

Ok, ik keek nog een beetje teveel naar mooi in plaats van praktisch, maar het is een proces. In de loop van het jaar werden dingen aangepast, een ander zitkussen, een andere rug, ik werd één met mijn stoel, mijn stoel werd een onderdeel van mij. En wat was ik er gelukkig mee! De eerste keer is eng, heel eng! Hoe reageert je omgeving? Ik had ze voorbereid, het hele proces heb ik gedeeld via Facebook en gelukkig nam iedereen het goed op. Het is geen zoektocht naar aandacht, het is het meeleven met jou in een zeer kwetsbaar proces. Als mensen dat niet inzien horen ze niet in je leven, punt!

Inmiddels is mijn mooie Quicky op de reservebank beland en heeft Alex hem ingehaald. Je kunt het mentaal beter aan als het gefaseerd gaat, ik was toen niet toe aan gemotoriseerd vervoer en nu wil ik niet meer zonder, het went. Ik loop nog steeds, het zijn kleine stukjes, maar inmiddels hoop en denk ik andersom. Ik wil graag met mijn braces weer iets meer kunnen lopen. Of het me gaat lukken, geen idee, ik doe mijn best, we shall see. Als je me de ene dag ziet lopen, zegt dat niets over de volgende. En zo werkt dat ook voor veel van mijn lotgenoten, soms loopt het en soms ook niet, letterlijk.

Uiteindelijk komt het weer neer op de angst voor het oordeel, het is vaak de angst die je tegenhoudt. Luister naar jezelf, voel, je weet diep van binnen wanneer de tijd daar is. Probeer het eens, ik geef toe, de tijd die ze je geven in een lompe leenstoel is vreselijk, maar het is wel een leerstoel, als je die overleeft hebt is de overschakeling naar je echte, eigen stoel een makkie. Een rolstoel is niet het eind van de wereld, het kan goed het begin zijn, je wereld wordt eindelijk weer iets groter!

Foto José Donatz