Voldoening

Ik ben ‘maar’ een gewone kneus, een platligger zonder doel. Qua werk dan, want ik heb wel degelijk een doel in dit leven. Ik wil mensen verder laten kijken dan hun eigen wereldje, laten zien dat er meer is dan werken. Ik wil laten begrijpen dat wij niet-werkenden ook een functie hebben, dat wij ook bestaansrecht hebben. Ik wil meetellen, meepraten en meeleven.

De man van drie miljoen

Niet het bezit van deze meneer, nee slechts het jaarsalaris. Drie miljoen om beslissingen te nemen. Drie miljoen om te doen waar je voor opgeleid wordt. Drie miljoen, niet omdat je het leven van mensen kunt redden, maar omdat je op hun centjes past. Drie miljoen, omdat je aan anderhalf miljoen nu eenmaal niet genoeg hebt.

Waarheen, waarvoor

Ik ben zo langzamerhand de weg kwijt, ik begrijp het niet meer. Een Minister President, verantwoordelijk voor een heel land, verdient een schijntje in vergelijking met deze bankdirecteur. Deze in mijn ogen zwaar overbetaalde directeur verdient maar een schijntje in vergelijking met een voetballer van hoog niveau. Een voetballer die van zijn hobby zijn werk heeft kunnen maken en daar een slordige paar miljoen mee binnensleept. En dan kijk ik naar de ‘gewone’ man of vrouw. Iemand die met zijn handen werkt, hard werkt, zijn lijf in de strijd gooit om een huis te bouwen, iemand die zichzelf letterlijk sloopt om iets op te bouwen voor een ander. Dan kijk ik naar de secretaresse, die de afspraken bijhoudt voor meneer de directeur, de jongen of het meisje achter de toonbank van de bank. De persoon in de winkel die de schappen vult. De boer die de koeien melkt, of de bloemkool van het land haalt. De verzorger van Oma of Opa, van de vader of moeder. Allemaal mensen die samen deze maatschappij draaiend houden. Op een hongerloontje als je het vergelijkt met de drie miljoen van de bankdirecteur.

Verschil mag er wezen

Ik begrijp best dat er een verschil is. Een verschil in opleiding, in veranwoordelijkheid. Ik snap dat een chirurg, die letterlijk het leven van iemand in zijn handen houdt meer compensatie mag verwachten dan het meisje achter de kassa. Ik snap dat de President, verantwoordelijk voor een land, meer compensatie verdient dan de loodgieter. Wat ik niet snap is dat het verschil zo enorm groot moet zijn. Hoeveel heb je nodig om normaal te kunnen leven. Hoeveel huizen moet je hebben, hoeveel auto’s?

Het leven draait om geld

Onze wereld draait niet langer om waar het zou moeten draaien. Je wordt afgerekend op geld, op materialistische dingen. Wil ik later als ik er niet meer ben bekend staan om de hoeveelheid auto’s die ik heb nagelaten? Om het feit dat ik in een Mercedes rijdt (wel een oudje, maar toch)? Of wil ik herinnerd worden om de goede dingen die ik heb gedaan, om het feit dat ik als platliggend lid van de firma Kneus en Kreupel iets heb kunnen betekenen voor mijn mede-kneuzen. Dat ik iemand heb kunnen inspireren, dat ik misschien wel het verschil heb kunnen maken in iemands leven. Dat iemand door mij inzag dat het leven ook voor ons de moeite waard is?

Iemand werd niemand

Ik ben geen bankdirecteur, ook geen chirurg. Ik ben zelfs geen fotografe meer, ik ben in de ogen van veel mensen een niemand. Ik ben een uitkeringstrekker, iemand die leeft op het geld van de belastingbetaler. En toch ben ik zoveel meer dan de man van drie miljoen. Ik snap misschien niets van de waarde van zijn bedrijf, van de dingen die hij opgeeft, van de redenen achter zijn drie miljoen. Maar ik snap de waarde van de mens, ik snap de waarde van liefde, van eenheid, van samen leven en van eerlijkheid. Ik snap de waarde van mijn leven, van dankbaarheid.

Ik begrijp niet veel, maar samen delen geeft meer dan drie miljoen per jaar ooit zou geven.

Vrouwen

Vandaag is het internationale vrouwendag. Dé dag van de vrouw. Raar eigenlijk, waarom moet er een dag van de vrouw zijn? Waarom is er na al die jaren nog steeds sprake van ongelijkwaardigheid als het hierop aankomt? Waarom zijn er nog steeds culturen waarin vrouwen onderdrukt worden? Waarom verdient een vrouw nog steeds minder in eenzelfde soort functie als een man? Waarom komen wij vrouwen niet voor elkaar op?

Belangrijke vragen, waarop ik geen antwoord heb. Ik snap zelf ook niet goed waarom vrouwen bijvoorbeeld elkaar zo snel veroordelen. Er lijkt altijd sprake van een soort onderliggende competitie. Zij is mooier (toch een gevoelig puntje bij veel vrouwen), slanker, jonger of beter. Waar vrouwen zijn wordt vergeleken en niet alleen door de man.

Ellebogenwerk

Ik ben een vrouw (al vond ik het op mijn werk een stuk makkelijker ‘one of the guys’ te zijn), dus ik weet een beetje hoe het voelt. Ik hou van mannen hoor (zeker de mijne), maar op sommige punten zal ik ze nooit begrijpen. Ik kan me kapot ergeren aan de hoge testosteron factor; het continue kijken naar andere vrouwen (ik persoonlijk werd daar vroeger behoorlijk onzeker van), de opmerkingen (de zogenaamde elleboog test; de vrouw staat tegen de muur, gezicht vooruit, ellebogen tegen de muur (al is dat dan in deze test juist niet de bedoeling) of dus liever niet), het banale gedrag van sommige exemplaren. Aan de andere kant zijn mannen een stuk duidelijker in de communicatie. Ze zeggen wat ze bedoelen en dat is bij vrouwen toch ietsje anders.

Gevoelskwestie

Vrouwen zijn onderling niet gemakkelijk, het is meer onderhuids, de gevoelens staan soms in de weg. Het is niet makkelijk hoor, vrouw zijn. Er zijn regels, ongeschreven, gevoelsmatige regels en daar moet je je aan houden. We leven altijd op een grens, moeten een balans vinden met het andere vrouwelijke exemplaar. Val je op, wil je aandacht, val je niet op ben je een grijze muis. Zeg je iets negatiefs ben je jaloers (dit dan weer juist vaak volgens de man), geef je een compliment zit er iets achter (aldus de vrouw). Het is een evenwichtsbalk en je dondert er zo van af.

Twijfelachtig

Maar goed, vrouwen steunen elkaar minder snel als mannen. Mannen hebben zo’n standaard bondje; jij bent een man, dus ik sta achter je. Lijkt me heerlijk! Hebben wij niet (ach, met sommige gelukkig wel). Waarom steunen we elkaar niet, waarom gaan wij niet massaal op de barricades voor andere vrouwen? Vrouwen zijn gevoelsdiertjes, ze houden altijd rekening met een ongelooflijk aantal scenario’s en ze missen een bepaalde arrogantie. Het zal de testosteron wel zijn, de missende ‘ik kan het’ factor. Wij hebben het schommelde twijfel hormoon. Het wordt tijd orde op zaken te stellen. Wij vrouwen verdienen het. Toch?!

Zeldzaam

Vandaag is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Aandacht

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las gisteren nog een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet geloofd dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Gevecht

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Geleerden

Zeldzame aandoeningen, ik las vanmorgen dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Niet standaard

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders. Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Overleven

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners. Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Het kan anders

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

Ideologie van het vogelhuis

99%, waar een groot getal klein kan zijn

Een groot getal, een grote kans. Als je een kans van 99% zou hebben om beter te worden zou dat een grote kans zijn. Als je een kans zou hebben van 99% om te kunnen werken is dat een enorme kans. Als een regering bepaalt dat er een kans van 1% bestaat dat je niet meer zou kunnen werken kun je een uitkering vergeten.

Kansberekening

Kansberekening, leuk voor op school, mijn favoriete onderdeel bij wiskunde. Eigenlijk het enige onderdeel waar ik ook maar iets van begreep. Dat begrijpende onderdeel mist duidelijk in het vogelhuis van dhr. Koolmees, onze ‘hoop in bange dagen’. Er komen nog steeds teveel mensen in de vernieuwde WIA, de kneuzen kosten te veel geld en er moet bezuinigd worden. Hoe doe je dat het meest efficiënt? Door ervoor te zorgen dat er minder mensen in de WIA belanden, dat is geen hogere wiskunde. Dat doe je natuurlijk niet door te kijken waarom zoveel mensen ziek worden en daar iets aan proberen te doen, nee dat doe je door ervoor te zorgen dat mensen fictief meer kunnen. Of dat in de praktijk ook kan is niet van belang. Of die banen er daadwerkelijk zijn ook niet. Dat is het probleem van de kneus zelf, hadden ze maar gewoon gezond moeten blijven. Ziek zijn is tenslotte volgens sommige mensen een keuze nietwaar?

Foutje, bedankt

Stel je voor, je bent geboren met een foutje in je DNA, kleinigheidje, probleempje met je bindweefsel. De ‘lijm’ is niet helemaal plakkend genoeg; je valt zo’n beetje uit elkaar en oh, klein bijkomend minpuntje, die foute ‘lijm’ zit ook in je huid en organen. Zie het als een voordeel, je bent super flexibel, mooi toch? Mede dankzij dat zeldzame foutje word je over het hoofd gezien door een arts, door meerdere artsen eigenlijk. Je wordt voor gek versleten en aan het trainen gezet, gewoon een beetje beter je best doen, dan komt alles goed. Prima, je gaat tot het gaatje, valt bijna van de fiets in je fanatisme, maar je knapt niet op. Een oplettende therapeut stelt vast dat het niet aan je doorzettingsvermogen ligt, maar het mag niet baten, het kwaad is geschied. Er is schade, slijtage heeft zich vastgeplakt (nu wel met een super glue) maar ja, dat is bijzaak, werken moet je.

We zullen doorgaan

Grenzen zijn er om overschreden te worden, pijn is als emotie en kan genegeerd dan wel uitgeschakeld worden. Doorgaan is het motto, tot het punt komt dat je lijf je écht in de steek laat en je erbij neervalt, letterlijk.de koek is op, de pijp is leeg, het is klaar, over (compleet met spiegelei en cape). Het is niet als een burn-out, het is een lijf-out; je lijf is op, het kan niet meer. Je meldt je ziek, uiteindelijk, maar het wordt niet beter. Twee jaar vecht je voor een beetje herstel, maar het herstelt niet. Je dag bestaat uit opstaan en eten, douchen als het lukt, je klooit een beetje rond en moet liggen, rust. Met een beetje geluk kun je ‘s middags iets doen, een wasje draaien misschien, of als je echt geluk hebt iets leuks doen voor jezelf. Een uurtje en dan weer plat, kapot, knock out val je in slaap. En dan is het tijd om te koken, je moet toch eten. Iets snels, niet teveel snijden, niet te lang op zijn, dat kost teveel energie. Eten en weer plat, de realiteit van de gemiddelde dag. Heb je geluk kun je eruit, een uurtje op de koffie, een kort bezoekje dierentuin, even het gevoel dat je nog meedraait op deze wereld, een onbeschrijfelijk gevoel, het gevoel dat je leeft, écht leeft.

Procentueel gezwets

Eén procent, zoveel behoud van functie heb je als het aan onze vogelman ligt nodig om volledig afgekeurd te worden. Eén procent, het kunnen drukken op een knop was volgens mijn keuringsarts genoeg capaciteit om brugwachter te worden. De kans op volledige afkeuring is nu al bijna nihil, nu is het een verlies van twintig procent. In praktijk zal het erop neerkomen dat niemand meer afgekeurd zal worden. Tenzij je aan de beademing ligt in het ziekenhuis, maar ach dan kun je altijd nog donor worden, telt dat ook als functie?

Beperkt gewerkt

Ik word hier ietwat sarcastisch van, het gaat er niet langer om dat je een mens bent. Een mens die altijd hard heeft gewerkt, heeft gevochten voor het behoud van dat werk, ook om jezelf mentaal gezond te houden is dat belangrijk roepen de verzekeringsartsen. Ja, dát weten we zelf ook wel en dat willen we zelf ook wel. Denken jullie dat het leuk is? Dat we graag onze dagen verspillen met stomweg liggen, met moe zijn, met pijn, met beperkingen? Dat dit een keuze is? Dat ik op de middelbare school bedacht, goh, laat ik kiezen voor een carrière als platliggend dwarsligger? In de weg op een groot, lomp bed in de woonkamer? Me constant een mislukkeling voelend?

De nachtmerrie van 20%

Nee meneer de vogelfluisteraar, dat is niet waar ik van droomde, ik droomde niet van die ene procent, maar kreeg wel nachtmerries van de twintig. Ik ben afgekeurd, na jaren onzekerheid kreeg ik rust, de rust om me erbij neer te leggen. Daardoor ben ik mentaal nog enigszins gezond. Maar hoe moet dat met de beroepskneuzen van de toekomst? Waar moeten de mensen die écht niet kunnen straks naartoe? Naar de voedselbank? Hadden ze maar een vak moeten leren en een gezond lijf moeten kiezen? Ik schaam me voor de ideeën van dit land, voor het egoïsme van de ‘harde werkers’ die niet meer weten wat delen met de minder gelukkigen inhoudt…

Mijn hart

Een jaar geleden (zo handig, de herinneringen op Facebook) waren de opnames voor Hart van Nederland. Aandacht voor mijn boekje en voor EDS. Mijn koppie op tv, met zoveel goede bedoelingen en zoveel reakties (goede en minder goede).

Mijn kop en het maaiveld

Eén ding heb ik goed geleerd en onthouden, wat je ook doet, het is nooit goed genoeg voor sommige mensen. Ik kreeg ontzettend veel mooie reakties, mensen die begrepen dat ik het beste voor had met mijn actie. Helaas krijg je als je je koppie boven het maaiveld uitsteekt ook te maken met kritiek, ongenuanceerde kritiek. Ik kan best tegen aanmerkingen hoor, als ze terecht zijn. Waar ik slecht tegen kan is de eeuwige negativiteit van sommige mensen.

Tijd en energie zijn kostbaar

Wat ze zich niet realiseren is dat dit soort dingen tijd kosten en energie, veel energie. Ik schrijf deels natuurlijk omdat ik het leuk vind, omdat het me de kans geeft dingen een plekje te geven. Ik schrijf ook omdat ik iets te melden heb, omdat ik de mensen een steun in de rug wil geven die hetzelfde meemaken, omdat ik begrip wil kweken voor ons. Ik geef mensen een kijkje in mijn leven en dat vergt dat ik mij heel kwetsbaar op moet stellen. Ik schrijf míjn leven, niet mooier gemaakt dan dat het is. Ik schrijf met een doel, voor een doel.

Veilig thuis

Van de week las ik verschillende berichten over mensen die door hun arts aangegeven worden omdat ze onnodig vaak met hun kind naar de arts zouden gaan. Die hun kind ziek zouden praten. Ouders die volgens artsen niet goed voor hun kind zouden zorgen. Artsen die door een gebrek aan verstand over onze aandoening mensen raken op hun meest gevoelige plek, de zorg voor hun kind. Artsen die dit dus doen door een gebrek aan kennis. Die oordelen zonder verstand van zaken. Dát doet mij pijn! Ook ik worstel altijd met de twijfel of ik het wel goed doe, het wel goed zie.

Onze aandoening is geen makkelijke, het heeft geen vastomlijnde kadertjes, het verschilt bij iedereen. Gebrek aan aandacht hiervoor in opleidingen van artsen en hulpverleners heeft grote gevolgen. Niet alleen voor ons, ook voor onze kinderen die tegen dezelfde muren aanlopen. Wij die vechten voor ons kind worden weggezet als beterweters en overbezorgd, maar weet je, wij wéten ook beter. Wij zijn de vervelende ervaringsdeskundigen. Natuurlijk zijn we bezorgd, maar dat is iets anders dan overbezorgd.

Aandacht

‘Aandacht maakt alles mooier’ (ik jat ‘m even van Ikea). Aandacht en inzicht maakt ons leven zeker mooier, aandacht voor EDS, voor de achterliggende problemen, het is zo nodig! En ja, iemand moet iets ondernemen om deze aandacht voor elkaar te krijgen. Ik werk hier hard voor, ik stop veel van mijn functionele tijd in het denken over hoe dit voor elkaar te krijgen, in mijn columns, in wat ik denk dat nodig en nuttig is. Ik vind dit belangrijk, ik ga hiervoor en blijf hiervoor gaan. Ik wil ons verhaal zichtbaar maken en daarom deel ik mijn verhaal, op mijn manier. Ik doe iets, onderneem actie, ik vecht en ik weet waarom en waarvoor. En iedereen die met een grote mond vol commentaar op zijn gat zit doet dat niet.

Mijn hart

De uitzending van dit Nederlandse hart heeft veel gedaan. Al zullen de kritische lotgenoten het ongetwijfeld vanuit hun visie veel beter hebben gekund, ik heb van veel mensen positieve reakties mogen ontvangen. Vooral de ringen om mijn handen riepen herkenning op bij anderen. Het is een begin. We zijn er nog lang niet maar je moet ergens beginnen. Ook ik sta pas aan het begin van mijn plannen. Ik ben nog lang niet klaar. Eén ding weet ik zeker, ik doe dit vanuit een goed hart.

What’s in a name

Ik blijf me verbazen over de kracht van een woord, van mijn titelwoord. Het is blijkbaar dubbel, wederom valt het woord ‘kneus’ bij een aantal mensen niet in de smaak.

Discutabel
Ik weet dit natuurlijk al langer; mijn blog draagt een discutabele naam. Ik begrijp de commotie niet zo goed, ik zeg namelijk niets over een ander. Het is mijn wereld waar ik over schrijf, mijn wereld en míjn kijk erop. Ik ben zelfbenoemd kneus en vind daar niets mis mee, integendeel. In de periode dat ik mijn boekje probeerde te promoten heb ik een aantal journalisten gesproken; zij vonden de titel geniaal, niks slachtofferrol, zelfspot. Het valt op en het geeft aanleiding tot discussie, dat laatste is duidelijk.

Don’t judge a book…
Jammer is wel dat sommige mensen niet verder kunnen kijken dan die titel. Dat het enige waar commentaar op komt, niet de inhoud van het geschreven stuk, maar de naam van het blog. De vraag is dan of ik niet beter de titel kan aanpassen, om meer volgers te krijgen. Nee dus, als je niet verder kunt kijken dan één enkel woord ben je bij mij niet op de goede plaats. Ik schrijf het vaker, deze titel is niet zomaar gekozen, hij heeft een geschiedenis; míjn geschiedenis.

Ontwikkeling
Het is het verhaal van een onzeker muisje, weggezet als aansteller, als pechvogel, als fysiek kneusje (als in constant geblesseerd). Het is het verhaal van het muisje dat zich door de nodige fysieke tegenslagen heen heeft geslagen, dat gegroeid is, sterker is geworden. Het muisje dat fysiek misschien wel kneuzeriger is als ooit, maar daarvan heeft geleerd en nu voor zichzelf op durft te komen en vecht voor haar dromen. Het muisje dat heeft overwonnen, is veranderd en nu de naam ‘Kneus’ draagt met trots. Het is juist het kneus-zijn dat mij heeft gevormd. Daar schaam ik mij niet voor, daar ben ik trots op!

Keuzes
Ik ben realistisch, het is hoe het is, daar moet je mee leren omgaan. Gelukkig kan ik ook de humor inzien van situaties, hoe waardeloos ze ook zijn. Als je beperkt wordt heb je nog steeds een keuze. Je kiest hoe je met jouw situatie omgaat. Je kunt bij de pakken neerzitten, je kunt jezelf zielig vinden of je kiest ervoor er het beste van te maken, te leven met de mogelijkheden die je wél hebt (en geloof mij er zijn altijd mogelijkheden, hoe klein ook).

Gevecht
Het is niet makkelijk, ook ik heb mijn momenten. Al die voor mijn gevoel verloren uren, de pijn, het totale gebrek aan energie. Het schuldgevoel naar anderen, naar jezelf. Het is vechten, altijd, elke dag opnieuw. Toch ben ik vastbesloten iets van mijn leven te maken, ik ben hier niet voor niets. Iedere persoon die ik kan ‘helpen’ met mijn verhaal is er eentje, eentje die de moeite waard is, eentje die mijn geschrijf de moeite waard maakt.

It’s me
Ik kan het niet iedereen naar de zin maken en dat wil ik ook niet. Wil je zwelgen in zelfmedelijden, dat mag, maar ik ben dan niet de juiste persoon voor jou om te volgen. Hou je van eerlijkheid, van een écht verhaal zonder opsmuk, van een tikkie sarcasme, van enthousiaste plannen, van zelfspot en een lesje van de juf op z’n tijd (ik kan nogal gepassioneerd voor mijn mening uitkomen), dán ben ik je man, eh vrouw!

Oud en nieuw

Raar, het is eigenlijk gewoon een dag, maar toch voelt het anders. Weer een jaar voorbij, de tijd vliegt, ik kan het tempo niet bijhouden. Als de dag van gister voel ik hoe ik uitkeek naar de vakantie, maar die is al lang weer voorbij. De tijd haalt je onverbiddelijk in, wat rest zijn herinneringen, gedachten, foto’s, momenten.

Filosofisch momentje

Op deze dag word ik altijd wat filosofisch, denk ik na over de zin van het leven, de zin van mijn leven. De tijd vliegt en ik vlieg erachteraan, wanhopig proberend hem vast te pakken, ik voel hem tussen de top van mijn vinger en mijn kromme duim. Weer vliegt hij net te ver voor mij uit. Te ver, te snel, ik ben de kameel op kromme pootjes, die al struikelend het gevecht probeert aan te gaan. Die probeert niet teveel terug te kijken, slechts genoeg om te leren, die niet te ver vooruit kijkt, die leeft in het nu.

Nu is wat we hebben, nu is waar we zijn, nu is waar we alles uit proberen te halen. Dromend over een betere toekomst voor zoveel mensen. Hopend op wijsheid voor de mensen die écht iets te vertellen hebben. Biddend voor hen die het zwaar hebben (ik weet niet in hoeverre ik daarin nog geloof, maar ik geloof wel dat goede en positieve gedachten een verschil kunnen maken). Leven in het nu, genieten in het nu, denkend over morgen…

Een nieuwe start

Morgen, weer een nieuwe dag, soort van een nieuw begin, een nieuw jaar. Een jaar vol mooie plannen, vol mooie dromen, vol ideeën. Een spannend jaar, waarin zoonlief examen moet gaan doen. Ik hoop vooral op een liefdevol jaar voor iedereen, al vrees ik dat dat een utopie is.

Knallend uiteinde

Terwijl ik dit schrijf knalt het om me heen, ligt een ineengedoken hoopje kat naast me angstig om zich heen te kijken en heeft de hond zich verstopt. Hij weet niet wat hij ermee aanmoet, vliegt het liefst luid blaffend op al het vuurwerk af (slecht idee). Knallend het ene jaar uit en het andere in. Ik behoor tot de groep zeurpieten die het liefst één groot vuurwerkfestijn ziet op het dorpsplein (kun je zelf kiezen of het je genoeg boeit ervoor de kou in te gaan). Een uur voor 12 uur knallen en een uur erna vind ik ook prima, maar het dagenlang rinkelende ruiten hoeft van mij niet. Hoefde ik vroeger ook niet trouwens. Ik behoor met deze mening tot de zeikerds, de azijnpissers die mensen hun lolletje niet gunnen. So be it, knal lekker ergens waar mijn beessies er geen last van hebben.

Vooruit kijken

Ik dwaal af, niet blijven hangen in het knallende nu, voor deze keer kijk ik even graag vooruit naar morgen. Of nog beter overmorgen, wanneer de rust is wedergekeerd. Dit jaar ga ik proberen te houden van januari, ga ik enthousiast aan de slag met leuke plannen, grootste plannen. Dit jaar word míjn jaar en naar ik hoop ook jullie jaar. Ik gun iedereen een fantastisch jaar!

Goede jaarwisseling en tot volgend jaar!

Ik mis mij…

Geen spiritueel, mindfull blog (al ben ik best van het zweverige type), nee ik blijf nu met beide pootjes op de grond. Ik ben mezelf kwijt, ergens tussen de kerststallen en eenhoornpegels ben ik mezelf verloren. Lang leve de december maand, de maand waarin iedereen in feestelijke stemming hoort te zijn. Ik heb het niet dit jaar, of nog niet misschien, ik hou alle opties open.

Kerst met rozen

Terwijl de radio de ene na de andere kersthit uitspuugt leef ik nog in oktober ofzo. Of misschien ben ik de tijd al wel voorbij, leef ik al in januari (ik haat januari, weg met lampjes, wat rest is kou). In ons huis staat geen boom, onze kater Max vind kerstballen om mee te voetballen en onze hond rent daar in volle seniorenvaart achteraan, zonder te remmen. Een boom is dus niet de juiste keuze. Daarnaast is een bed in de woonkamer al een mega sta-inde-weg, daar past een boom niet bij. Om mezelf te versieren is ook zo sneu, wij hebben dus de kersttak-aan-het-plafond versie. Zonder ballen dit jaar, kerst met rozen én vogeltjes. En toch mis ik iets.

De magie ontbreekt

Ik heb lampjes, ik heb muziek, maar ik heb geen kerstgevoel. Ik voel de jingle balls nog niet in mijn buik fladderen. Ieder jaar lijkt een stukje kerst te vervallen. Waar ik Kerst als kind als magisch ervoer vervliegt de magie. Het laat zich overweldigen door de werkelijkheid, door de nare kanten van de mensheid. En zo wordt mijn magische Kerst verduisterd. Misschien is het een gebrek aan zonlicht, of het weer (ik kom nu eenmaal weinig buiten in de winter). Eén ding weet ik wel, ik mis de magie, de schittering, ik wil hem terug!

Wiebelende stapjes

Ik mis mijn oude ik, die zich jaarlijks in een feestjurk hees, die zelfs op hakken het huis verliet (al was het gewiebel vooral ter vermaak van anderen). Dit jaar blijven de lichtjes binnenshuis, blijven de gordijnen dicht en de joggingbroek aan (bij wijze van spreken want ik bezit geen joggingbroek). Dit jaar kijken we ‘Friends’, van begin tot eind. Dit jaar trekken we niks uit de kast, slechts gemak en rust. Sluiten we ons af van de buitenwereld, even geen realiteit, maar ‘family’ tijd. En misschien kijk ik even over mijn schouder naar mijn oude ik, die is ingehaald op weg naar een nieuw jaar. Een mooi jaar, met plannen en ideeën, in plaats van kerstmannen en feeën…

* Dit schreef ik van de week. Vandaag lees ik het blog van mijn justlive blog-genootje Ankie, een blog over een eenzame Kerst. Zonder haar geliefden, zelfs zonder beessies omdat eruit gaan voor haar niet gaat. En dan besef ik mij dat ik helemaal niets te klagen heb (dat wist ik overigens al lang), dan voel ik mij weer dankbaar, want alles draait om de dierbare mensen om ons heen. Dát telt en wat ben ik ontzettend blij dat ik die mensen nog om mij heen heb!

Ik voel zo mee met Ankie en alle mensen die deze dagen alleen zijn, kon ik maar iets betekenen. Er gaat zoveel verdriet schuil achter onbekende deuren. Waarom kunnen we met z’n allen niet iets doen? Waarom zijn we zo met onszelf bezig en missen we waar het om draait? Ik gun iedereen meer dan een paar mooie dagen, ik wens iedereen alle geluk van de wereld. Ik zou je leven veranderen als ik het kon… 

Helder Geluid

Een nieuw initiatief, een andere stem die opgaat, een bijdrage aan een normale samenleving voor iedereen. Een ‘helder geluid’; mooie oneliners, hai ku’s en zinnige teksten, een verandering in denkpatroon.

De tijd is rijp om van ons te laten horen. Eén op de acht mensen in Nederland leeft met een beperking. Beperkingen gaan verder dan zitten in een rolstoel, denk aan een beperking in zien, in horen. Denk aan hersenletsel, aan depressiviteit, aan darmproblemen of aan een beperking waar je mee geboren wordt. Er zijn zoveel onzichtbare aandoeningen, zoveel mensen die leven met een beperking en zoveel mensen die daar problemen van ondervinden.

Niet serieus genomen worden, als aansteller versleten, niet gehoord worden. Het is vooral vervelend dat mensen je niet meer voor 100% aanzien. Mensen denken dat je niet meer meetelt. Je geen waarde meer hebt. Ieder mens heeft waarde, ieder mens voegt op zijn eigen manier iets toe aan deze samenleving. Ieder mens heeft recht op leven.

Om gehoord te worden moet je van je laten horen, dat is het idee achter ‘Helder Geluid’. Zullen we ons eens massaal op de sociale kaart zetten?

https://www.facebook.com/Helder-Geluid-303488973478901/

G.P.K.

Ik las net een interessante discussie over de GPK; de Gehandicapten Parkeer Kaart. Ik vind dit wel een blog-waardig punt, er heerst namelijk nogal wat onenigheid hierover.

Deze beruchte en graag gewilde kaart (er zijn nogal wat mensen jaloers op ons slecht ter been zijnden) krijg je (volgens de regels) als je minder dan 100 meter kunt lopen. Zoals met veel dingen in ons land zijn de regels ter interpretatie van de meneer of mevrouw van de WWZ (bij ons in ieder geval wel). De ene gemeente gelooft je op je mooie blauwe ogen, de andere heeft voor deze beslissing keuringsartsen. Lijkt me erg lastig om voor een ander te bepalen of hij of zij hierin een loopje met je neemt, maar goed, zij hebben daar blijkbaar voor gestudeerd.

Rolstoel als ‘fashion statement’?

In onze gemeente is het aanvragen van een rolstoel genoeg bewijs dat je slecht ter been bent. Het is dan ook niet echt een fashion statement, zo’n stoel op wielen (al vind ik mijn inmiddels met gebruikssporen gehavende Quickie nog steeds erg mooi). Ik heb ‘m dus, de kaart, en mag daarmee op de, zoals ik ze noem, ‘kneuzenplekken’ parkeren. Dat is niet alleen prettig om het feit dat ze dichterbij de ingang liggen (wel weer om het zit moment voor mij zo kort mogelijk te houden), nee, het is vooral prettig omdat deze plaatsen breder zijn. Onze bus krijg ik alleen fatsoenlijk in een normaal parkeervak als beide plaatsen ernaast vrij zijn (parkeren met bus is nu eenmaal niet mijn sterkste punt).

Als de Quickie meegaat is het ook fijn, want anders kan hij niet uit de auto. Daarbij heb ik ook extra ruimte nodig bij het in- en uitstappen, het gaat allemaal niet zo soepel meer zeg maar. Tot zover niet echt een discussie, al ik vind het wel apart dat de prijzen van deze kaart (ja lieve lezers, we krijgen hem niet voor Sinterklaas) zover uit elkaar liggen (bij gemeenten met een keuring komen de kosten dáárvoor er nog bovenop).

De discussie

Het punt van discussie zit hem in het volgende. Hier in Nederland hebben we keuze uit maar liefst twee soorten gehandicapten parkeer kaarten; de zogenaamde ‘P’ kaart en de ‘B’ kaart. Het verschil is de plaats die je inneemt in de auto, niet je handicap. Een ‘B’ kaart krijg je als bestuurder van de auto en de ‘P’ als passagier (de benaming is best logisch). Volgens de regels (zo is het aan mij uitgelegd) krijg je slechts een passagierskaart als je niet in staat bent ‘afgezet te worden en daar alleen te kunnen blijven wachten tot de bestuurder de auto heeft weggezet’. In dat opzicht zouden slechts een paar mensen hier recht op hebben, het overgrote deel van ons slecht ter been zijnden kan best even alleen zíjn. Lastig wordt het als je wordt afgezet, daar staand moet blijven wachten (terwijl je een kaart hebt omdat je slecht ter been bent) op je partner in crime. Dat vind ik dus voor interpretatie vatbaar.

Mijn issues

Ik heb een ‘B’ kaart, geen probleem, ik stuur meestal nog best (al kom ik daar weer in botsing met een ander nieuw stukje wet, maar dat is voor een later blog). Maar wat als ik heen nog prima gestuurd heb en terug mezelf geen betrouwbaar chauffeuse meer vind? Dan ben ik volgens de regel van de wet in overtreding. Daar ging de discussie over, je zit in een rolstoel, daarvoor heb je de kaart en dan nog voel je je schuldig als je op een kneuzenplek parkeert. Omdat je niet rijdt maar ernaast zit. Dat is toch echt enorme Bull Sh*t?! Zie je het voor je, drukke winkelavond, manlief rijdt omdat ik mij niet goed voel, moet onze bus voor de winkel neerzetten (compleet het verkeer blokken), uitrijplaat op de weg, mij uitladen, bus in de drukte op de te smalle parkeerplaats manoeuvreren (gelukkig kan hij dat beter als ik), teruglopen naar mij, boodschappen doen, bus halen, mij halen en dat alleen maar omdat hij rijdt en ik een plaatsje ben opgeschoven?

Laten we gewoon, net als in de rest van Europa, één kaart uitgeven. Als de kneus maar mee is is dat toch prima? Een veel groter probleem is het neerzetten op de bewuste plek zonder kaart, of met de kaart van tante Tien die er niet bij is (wat hier dus écht een no-go is). 

Zo, dat is eruit, ik moest het even kwijt…