Zonder woorden

Ik zit zonder woorden. Iets dat niet zo heel vaak voorkomt, al lijkt het tegelijkertijd een herhalend patroon. Mijn hoofd zit vol en tegelijk voelt alles leeg, een rare gewaarwording. Maar ja, dat past dan weer volledig bij deze periode, waarin ‘raar’ zo’n beetje de boventoon voert.

Ik schreef het al eerder, het universum laat ons mensen zien dat het tijd is het roer om te gooien. We kunnen zo niet doorgaan. We verkloten de wereld op grote schaal. We zijn compleet doorgeslagen in materialisme en hebzucht. Het ego viert hoogtij in een wereld waar ‘ikke’ de rest laat stikken. Ik blijf erbij dat we op onze plaats gezet zijn en daar blijven tot we het begrijpen. Al vrees ik dat dat laatste niet zomaar gedaan is. Begrip tot aan de drempel, dat is hoe het ervoor staat.

Ik neem me vaak voor afstand te houden binnen mijn blog van de politiek, van de problemen in de wereld. Ik heb zelf gedoe genoeg aan mijn hoofd zonder dat ik me druk maak over anderen, maar ik kan er zo slecht tegen. Ik kan slecht tegen onrecht en ongelijkheid en ik vind het moeilijk mijn mening voor me te houden. Misschien maakt me dat een bemoeizuchtige troela. Misschien word ik wel zo gezien door sommigen, maar ik ben nu eenmaal geen ‘see no evil, hear no evil’ typje.

Ik ben het niet eens met alle maatregelen, maar hou me er wel zo goed mogelijk aan. Ik vraag me af of het nu echt zo ingewikkeld is om te luisteren? Als we met z’n allen gewoon stronteigenwijs onze kont tegen de krib blijven gooien, omdat we het er niet mee eens zijn, hoe moeten we dan ooit de problemen overwinnen? Een groot deel van de mensheid is nooit verder gekomen dan een gemiddelde peuter. Stampvoetend lopen ze rond, hun ongenuanceerde mening rondschreeuwend. We weten allemaal dat hoe harder je schreeuwt hoe meer je de waarheid spreekt of was het andersom?

Ik zie even de weg niet. Ik vind de woorden niet. Ik weet het gewoon even niet. Ik ben bang dat ik de woorden verspild heb, dat mijn hoofd ze niet meer terug kan vinden. Waar ben ik zonder woorden, wie ben ik zonder woorden?

Foto Pixabay

Nieuw jaar

Goh, negen januari en ik schrijf mijn eerste blog van het jaar. Waar mijn hoofd normaal overloopt en ik eigenlijk meestal de woorden wel weet te vinden, worstel ik momenteel enorm met mezelf. Er is nogal wat gaande in mijn leven.

Allereerst zijn daar de werkzaamheden voor mijn boek. Langzaam maar zeker krijgt het vorm. Afgelopen week had ik de laatste fotoshoot en ‘as we speak’ is de illustrator bezig mijn verhalen kracht en humor bij te zetten. De eerste illustratie toverde direct een lach op mijn gezicht en dat is de bedoeling. Ik ben echt trots op dit boek en op mezelf, want het is een behoorlijk project. Het zijn de laatste loodjes; papier keuze, afbeeldingen plaatsen en natuurlijk tekst controle. Ik bespeur soms hele rare zinnen, mijn hoofd vertoont blijkbaar wat vreemde kronkels.

Mijn lijf heeft het zwaar. Ik dacht dat het allemaal wel meeviel, maar nu slaat het toch weer toe. Twee uurtjes per dag ben ik uit bed. Op een goede dag misschien drie. Die uurtjes besteed ik aan mijn boek en aan Lewis. En aan de nodige zaken als aan- en uitkleden en eten. Wat ben ik blij dat er voor me gekookt wordt en het huis op orde is. Die tijd kan ik nu besteden aan het uitlaten van Lewis. Ik heb heel weinig energie en zie eruit als een Zombie. Ik ben het afgelopen jaar wel vijf jaar ouder geworden qua rimpels.

Ik heb een lichte ‘game verslaving’ opgelopen. Zoonlief lacht zich rot als ik zeg dat ik even moet ‘gamen’ of als ik zeg een ‘game-duim’ te hebben. Dat is dus het grote nadeel; mijn polsen, duimen en schouders vinden het maar niks. En dan heb ik mijn controller nog op een kussentje liggen en speel ik het minst belastende spel ter wereld. Ik ben een ‘Animal Crossing’ fanaat geworden. Ik breng werkelijk uren door op mijn eilandje. Vis een beetje, snorkel wat en vang zo af en toe een vlinder. Het is ultiem ontspannend, voor mij tenminste.

En verder, ach ik doe mijn best mijn koppie boven water te houden. Gooi hier en daar mijn kont tegen de krib. Vol goede moed kijk ik naar dit jaar. Dit wordt mijn jaar!

Oh en leuk nieuws in dat opzicht! Ik ben genomineerd voor de BID award, meest positieve onbekende Nederlander. En nu ik genomineerd ben wil ik natuurlijk ook winnen! Daarvoor heb ik jullie hulp nodig! Vanaf 22 februari kun je stemmen. Ik ga campagne voeren! Heb je leuke ideeën, laat het me weten, ik kan alle hulp gebruiken. Enne voor wie mij genomineerd heeft, dank! Zelf de meest positieve Nederlander kan soms wat hulp gebruiken 😉.

Negatief

Nooit was negatief zo positief. Vanmorgen kwam eindelijk, na meer dan zestig uur wachten, de uitslag van mijn Corona test. Ik ben tegelijk met manlief getest, maar waar zijn uitslag gistermiddag binnenkwam, bleef het wachten op de mijne.

Het is niet zo dat ik mij vreselijk veel zorgen maakte over mijn eigen gezondheid. Ik ben nog niet klaar hier, ik denk het niet tenminste. Waar ik mij wel druk om maakte zijn de consequenties die een positieve uitslag heeft op mijn omgeving. Zorgmedewerkers die niet zouden mogen komen bij een positieve uitslag, maar ook manlief die niet naar zijn werk mag en zoonlief die braaf thuisblijft.

Gister had ik een discussie met mijn moeder. Ik ging naar buiten om Lewis uit te laten. Ik ben van mening dat ik daar niemand kwaad mee doe. Ik blijf bij mensen uit de buurt en de buitenlucht is goed voor me. Ik heb lang genoeg binnen gezeten, ik moet gewoon even frisse lucht happen! Zij vindt dat quarantaine binnen plaats moet vinden en ik vind dat ik geen virus overdraag als ik niemand tegen het lijf loop. Of rol in mijn geval. Ik ben me echt wel bewust van de consequenties en denk echt niet alleen aan mezelf.

Ik denk wel te weten waar het mis gaat trouwens. Ten eerste is momenteel een groot deel van de bevolking verkouden. Moet je dan blijven testen? Je kunt het hebben. Je kunt ook ‘gewoon’ snotterig zijn, het is tenslotte het snot-seizoen. Je kunt niet altijd overal voor thuisblijven. Manlief heeft al twee keer eerder braaf thuis gezeten terwijl zoonlief en ik door de teststraat gingen. Dat thuiszitten kost je uren, de werkgever betaalt dit niet voor iedereen. Moet je dan voor iedere snotneus thuisblijven? Ik begrijp de situatie waar mensen inzitten.

Dat het zo grandioos misloopt ligt niet alleen aan de onwil van mensen. Er is ook de onduidelijkheid en de onzinnigheid. Er is de interne strijd tussen de wil en de consequenties. Een strijd waar ik wel bekend mee ben. Wanneer ben je besmettelijk, ben je bij een herbesmetting opnieuw besmettelijk en hoe lang? Er is vooral veel onduidelijk en dat last ruimte voor eigen interpretatie.

Ik ben blij dat hier voor nu alles weer even duidelijk is. Ik mag gewoon maar buiten, nog steeds mensen mijdend. Manlief mag gewoon weer aan het werk en zoonlief mag weer hardlopen en boodschappen doen. Wat ik zei, nog nooit was negatief zo positief!

Lockdown

De aankondiging van onze MP betreffende het intreden van, wederom, een stille periode ging gepaard met een lading herrie. Letterlijk en figuurlijk. Doen ze er goed aan ons land weer op slot te doen? Zijn we onder dwang wel in staat te luisteren naar dringende adviezen? Of blijven we massaal de kont tegen de krib gooien?

Ik vind het nog steeds dubbel. Er verandert nog steeds weinig tot niets in mijn omgeving. Ik lig hier nog steeds en kom, naast mijn vaste rondjes met Lewis, weinig buiten de deur. Ik vraag me af of het hypocriet van me is dat ik aan de ene kant niets begrijp van de mensen die op ‘black friday’ naar de winkels renden en aan de andere kant gister nog wel even naar de bijna plaatselijke dierentuin afreisde. Er was geen moer te doen, dus het was echt wel veilig. Dat kon je niet zeggen van de overvolle winkelstraten.

De bobo’s van boven (Rutte en consorten) hebben lang gehoopt op enige uiting van intelligent gedrag onder de medelanders. Het bleek hopeloos, mensen doen wat ze willen, wanneer ze het willen. Het ‘grappige’ is dat ik dat zelfs bespeur onder mijn mede chronisch zieken. De drang naar het bezoeken van de kerstshow is groot. Onder iedereen trouwens vermoed ik, gezien de enorme drukte aldaar. Als je veel thuis zit wil je eruit, dat geldt ook voor onze doelgroep. Ik vind het moeilijk als klachten dan volledig genegeerd worden onder het motto ‘ik kom toch nergens’. Corona zit in een klein hoekje.

Rutte geeft aan te begrijpen hoeveel impact deze maatregelen hebben op mensen. Nú denken mensen misschien een beetje aan elkaar, maar nog steeds merk ik weinig extra begrip voor de mensen die al jaren in deze situatie zitten, of liggen. Wat ik al schreef, voor mij verandert er weinig.

We mogen nog steeds naar buiten en de Kerst, ach, die overleven we ook wel zonder hoogdravend kerstdiner. Ik blijf lekker liggen. In mijn driedelige kerstpyjama. De galajurk gebruik ik dan wel als ik Lewis uitlaat. Daar waar ik de medemens mag ontmoeten op anderhalve meter.

De foto is trouwens van mijn knapperd, hij was gisteren jarig en is nu officieel pup-af ❤️

Zelfredzaamheid

Ik spreek maar weer eens met mijn ultiem favoriete ‘Sesamstraat’ held Tommie; ‘Poeh hé’. Een pittig onderwerp.

Zelfredzaamheid. Voor veel chronisch zieken en mensen met een beperking is dit een zeer zwaar beladen woord. Wanneer ben je nog zelfredzaam en wanneer ben je het kwijt? En als je het kwijt bent, tel je dan nog mee als een volwaardig mens? Ik denk dat het deze onzekerheid is die opduikt als je het over dit onderwerp hebt.

Ik ben niet langer zelfredzaam. Zo, dat is eruit. Het heeft mentaal ontzettend veel met mij gedaan. Ik ben niet langer in staat alleen voor mijzelf te zorgen. Ik wist het wel hoor, tuurlijk wist ik het. Ik wilde het echter lang niet weten. Ik deed net alsof ik mij best nog een beetje kon redden, maar eerlijkheid gebood mij al veel langer te zeggen dat ik maar wat aan klungelde. Zonder hulp was ik echt nergens. Zonder hulp ben ik nergens.

Mensen denken bij het krijgen van hulp snel aan hulp ik de huishouding, of hulp bij het douchen, aankleden misschien? Bij het verlies van zelfredzaamheid gaat de hulp echter verder, veel verder.

Er is een complete invasie aan hulptroepen ons leven binnen gedenderd. Ik ben nog zelden alleen. Dat is voor mensen die mij buiten zien rollen misschien lastig te bevatten. Ik kan toch best nog dingen zelf? Ik kan toch best zelf een boterhammetje smeren? Of een boodschap doen? Als je mij op straat tegenkomt dan is dat op een moment dat me dat lukt. De kans dat je mij écht alleen tegenkomt is overigens niet zo heel erg groot. Er is altijd wel iemand bij me. Dat kan in de vorm van een van mijn menselijke hulptroepen zijn of in de vorm van mijn trouwe viervoeter Lewis. Hij is nog geen jaar oud en toch al een hulp van formaat.

Waarom kan ik mij alleen niet redden? Mijn systeem doet soms rare dingen. Buiten het feit dat mijn ledematen een compleet eigen (en bijzonder lui) leventje leiden, geeft mijn hoofd er ook de brui aan. Zeker bij overbelasting. Let dan ook een beetje op je grenzen zou je zeggen, maar ik heb ze ietwat te vaak overschreden en dat heeft wat schade toegebracht aan mijn autonome zenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat de belangrijke dingen regelt, zoals bloeddruk en hartslag enzo. Redelijk onmisbaar dus en het gedraagt zich soms ronduit onbetrouwbaar. Resultaat is dan dat ik als het meezit tegen de grond aan kletter en als het tegenzit compleet knock-out ga. Geen pluspunt als we het hebben over die zelfredzaamheid. Daarnaast vergeet ik te eten, vergeet ik voldoende te drinken, vergeet ik afspraken en vergeet ik medicijnen. Agenda’s, meldingen op mijn telefoon, niets werkt. Ik sta bij wijze van spreken op om iets te pakken om onderweg alweer te vergeten waar ik mee bezig was. Op een gegeven moment is dan het punt bereikt dat je aan de bel moet trekken en de hulptroepen in moet zetten.

Ik heb mij bijzonder lang verzet tegen hulp van buitenaf in huis. Dat lag niet alleen aan mij trouwens, ook mijn huisgenoten hebben echt wel wat moeite gehad met deze invasie van hulp. Mensen in huis terwijl de mannen aan het werk (of op school) zijn is één ding, mensen terwijl zij thuis zijn is twee. Het is wennen, een ‘vreemde’ in huis. Je geeft alles uit handen. Ik heb me, zeker in het begin, echt wel onwennig gevoeld. Had het gevoel de mensen te moeten ‘entertainen’. Ik had het gevoel mijn koppie erbij te moeten houden terwijl juist dat een van mijn problemen is.

Ik heb hulp. In de vorm van een hond. In de vorm van mijn mannen en mijn moeder. In de vorm van iemand die me helpt met het huishouden (eh correctie, die manlief helpt met het huishouden, want daar doe ik niet meer aan). Ik heb een begeleider, iemand die mij vier keer per week helpt met van alles en nog wat. De ene keer gaan we even eruit, de andere keer kookt ze. Ik heb er zelfs twee van die soort, een ongekende (maar ook broodnodige) luxe! En dan krijg ik ook nog hulp bij persoonlijke verzorging. De hele dag dartelen er dus mensen om mij heen.

Zelfredzaamheid.

Kan ik mij alleen redden?
Nee… een open en eerlijk antwoord. Ik heb hulp nodig, veel hulp. Dit doet echter niets af aan mijn vermogen tot zelf nadenken (meestal tenminste). Ik ben nog steeds een persoon met een eigen mening die ertoe doet. Een persoon die een toevoeging is voor de maatschappij. Ik ben nog steeds gewoon mezelf. Door alle hulp in huis krijg ik nieuwe kansen, zie ik andere mogelijkheden. Hou ik energie over om andere dingen te doen. Kan ik met Lewis naar buiten.

Ik ben mijn zelfredzaamheid dan misschien verloren, maar ik heb daarmee wel mijn vrijheid herwonnen.

Realisme

Het is weer zover. Er is een filmpje van een Duitse lotgenote. Iemand die een boek heeft geschreven over haar ervaringen met EDS en haar omgang ermee. Een positief verhaal, een verhaal dat beschrijft hoe ze zich met fysiotherapie, wilskracht, positiviteit en hard werken (binnen haar grenzen) van arbeidsongeschiktheid naar weer werken heeft gevochten. Een persoonlijk verhaal, waar iedereen wel een mening over heeft.

EDS is een lastige aandoening, een aandoening met een heel spectrum van verschillende symptomen. EDS is een probleem in het bindweefsel en dat bindweefsel zit overal. Het zit in de banden en pezen (wat leidt tot hypermobiliteit), in de huid, maar ook in de organen, het bevindt zich door het hele lijf. Er kan van alles aangedaan zijn en de mate waarin het aangedaan is kan per persoon verschillen. De ene lotgenoot kan bijna alles, een ander kan bijna niets. Daarnaast kan het zelfs per dag verschillen. Het is onvoorspelbaar en daardoor ook onvoorstelbaar voor veel mensen. Waarom kan de één ogenschijnlijk zonder problemen lopen, sporten en werken en ligt de ander als een ware firma ‘Kneus & Kreupel’ constant in de kreukels?

Ik heb jaren ‘gewoon’ gewerkt (gewoon tussen aanhalingstekens want er was onderliggend van alles loos), ben ‘pas’ rond mijn veertigste écht ingestort en geheel volgens mijn karakter deed ik ook dat instorten vol overgave. Ik denk dat ik dit had kunnen voorkomen als mijn klachten eerder serieus waren genomen en ik mijn grenzen beter bewaakt had, maar zeker weten doe ik dit niet. Het is nu eenmaal zo gelopen en daar moet ik het mee doen.

Terug naar het filmpje. De vrouw uit het filmpje heeft hard gewerkt aan haar lijf en is weer opgekrabbeld. Dat is geweldig fijn voor haar, ik gun dit iedere lotgenoot! Dat is de ene kant van de medaille. De andere kant is die van de onwetende buitenwereld. Mensen zien en horen nog steeds weinig over EDS. Mensen zijn geneigd de ernst van een aandoening af te lezen aan wat ze kennen (herkennen). Als ze in een filmpje zien dat iemand met EDS zich terugvecht en weer aan het werk kan na een fysio traject denken ze al snel dat dat voor iedereen geldt. Tel daar het trauma bij op dat veel lotgenoten jaren rondlopen met onbegrepen klachten en je begrijpt misschien waarom zij zich zorgen maken. Je ben het heden, gevormd door je verleden.

Een paar jaar geleden zou ik waarschijnlijk mijn hakken in het zand gezet hebben bij het zien van dit filmpje. Inmiddels begrijp ik het beter. Inmiddels weet ik dat EDS gepaard gaat met pieken en dalen. Inmiddels weet ik hoe wijdverspreid de klachten kunnen zijn, hoe grillig het verloop kan zijn, maar ook hoe sommige lotgenoten wonder boven wonder ook een beetje op kunnen krabbelen. Dat je achteruit kunt gaan, maar ook weer stapjes vooruit kunt zetten. Inmiddels weet ik dat positief blijven een wereld van verschil kan maken en daarmee zeg ik absoluut niet dat je daarmee beter wordt. Wel dat het je mentaal beter gezond houden kan.

Wilskracht is een wonderlijk woord in deze. Ik denk dat de meeste mensen met een chronische aandoening hierover beschikken, het is soms meer overleven dan leven en daar is wilskracht voor nodig. Wilskracht kan je de heuvel op helpen, maar kan er ook voor zorgen dat je er zo weer vanaf dondert. Balans is het toverwoord, teveel is niet goed, te weinig ook niet.

Positieve verhalen over EDS zijn nodig om de balans te houden. Het geeft mensen hoop, hoop dat het misschien toch ooit beter gaat, dat het kán. De verhalen van de lotgenoten waar het minder mee gaat zijn ook nodig. Om te laten zien dat ook dat kan gebeuren. Om begrip te kweken, om artsen te overtuigen van de noodzaak mensen serieus te nemen. Beide vormen een overzicht van de aandoening. Samen vormen ze de realiteit.

Over leven

Vorige week had ik een afspraak bij dok. Zo eens per kwartaal spreken we soort van de staat van de dag door. Hij is mijn zorgmanager en ik hou hem dan ook graag een beetje op de hoogte van mijn reilen en zeilen. Daarnaast is het ook een mooie oefening voor Lewis.

We togen dus richting de huisartsenpraktijk, Lewis, ik en de chef (lees tube spuitkaas om de puber aan mijn zijde in toom te houden). Hét onderwerp van gesprek was mijn pijnstillergebruik. Dat klinkt raar uit mijn mond (eh pen), ik weet het. Ik heb legio ware epistels geschreven over het recht op een verstandige verslaving en daar sta ik ook nog steeds achter. Dat wil echter niet zeggen dat ik niet liever gewoon zonder (of in ieder geval met minder) zware pijnstilling door het leven zou gaan. Ik probeer het al jaren; ik bouw af (en weer op), probeer het keer op keer, maar altijd haalt de pijn mij weer in. Herfst en winter zijn niet mijn seizoenen. En toch wil ik het weer proberen, ik heb het gevoel dat ik er klaar voor ben. Ik ben vastbesloten af te kicken van de opiaten.

Wat is er anders aan deze herfst dat ik het juíst nu, juíst in deze anders zo zware periode van het jaar toch aandurf? Er zijn een aantal redenen, waarvan de allerbelangrijkste denk ik de (extra) hulp in huis is. Bijna de hele dag heb ik mensen om mij heen die alles doen wat ik van ze vraag. Ik voel mij ik dat opzicht een échte prinses (geen zorgen, de erwt ligt nog steeds in mijn bed, dus ik verander niet in een verwend nest). Ik heb alle zorg die ik nodig heb en alle hulp die ik mij kan wensen. Dat maakt dat ik eindelijk de ruimte heb gekregen om de rust te nemen die mijn lijf zo hard nodig heeft. Mijn lijf fluisterde al jaren niet meer, het schreeuwde het uit. Het resultaat was pijn, zoveel pijn dat ik er letterlijk beroerd van was. Ik zocht en vond mijn oplossing in de zware pijnstillers. Zonder had ik geen leven, maar ook met bleef het overleven.

Naast alle hulp van mijn zorgverleners is daar ook hulphond Lewis gekomen. Hem opleiden kost mij energie; het is een puber met bananen in zijn oren. Ik moet met hem oefenen en ik moet met hem naar buiten. Ik doe beide met liefde! Dankzij Lewis kóm ik weer buiten. In mijn eentje in de regen een rondje rijden met Alex, dat deed ik niet. Het voelde sneu, het voelde ongemakkelijk, onzeker. Met Lewis aan mijn zijde ben ik die vrouw met die hulphond, met die enthousiaste labrador, met die leuke hond. Ik heb aanspraak, ik heb frisse lucht, ik heb vitamine buiten en wat heb ik het gemist! En dat is dan nog buiten wat hij voor mij doet, want enig idee hoeveel energie het kost steeds uit je rolstoel te klauteren om je sleutels op te pakken als je kouwe klauwen ze weer hebben laten vallen? Ik ben gewoon te ongeduldig om mijn rolstoel eerst omlaag te kantelen en klauter er dus echt uit en weer in…

Het is een balans en alles is precies op het juiste moment gekomen. En zo is daar nu toch dat moment. Dat moment dat ik wil kijken hoever ik kan komen zonder zware medicijnen. Ik weet dat dit niet makkelijk gaat zijn, ik weet dat ik te maken ga krijgen met meer pijn (ik slikte ze namelijk niet voor niets), mogelijke afkickverschijnselen (jawel, ook bewuste verslaafden kunnen hiermee te maken krijgen en ze zijn al aanwezig) en ik heb geen idee hoe mijn systeem hiermee om gaat gaan na zeven jaar gebruik.

Ik heb dok moeten beloven niet te snel te willen (hij kent me) en niet ten koste van alles eraf te willen komen. Het belangrijkste is dat ik een goede balans vindt, eentje die werkt en blijft werken. Eentje waarmee ik kan leven. Na jaren van overleven heb ik eindelijk weer dat gevoel, dat gevoel een beetje te leven. En ja, dan heb ik het over het fysieke front, want mentaal ben ik gelukkig altijd wel goed gebleven en dat is echt ontzettend belangrijk. Als je mentaal ok bent kun je meer aan dan je denkt. Ik ben echt een dankbaar en gezegend mens!

Ik ben het heden
Gemaakt door het verleden
Nu toekomstgericht

Groot GeDoe

Het leek een ver van mijn bed show, Corona. Ik hou al sinds maart zoveel mogelijk mensen op afstand, kom niet in winkels en hou netjes afstand als ik met Lewis buiten loop. Vandaag kwam ik echter in aanraking met het Grote GeDoe, dat de GGD heet. Mensen roepen om het hardst dat we de kwetsbare mensen moeten beschermen en denken vervolgens dat dat eenvoudig is, maar vandaag kwam ik er in de praktijk achter hoe lastig dit is.

Gister kwam zoonlief melden dat hij zich niet zo lekker voelt. Hij is verkouden, heeft hoofdpijn, een zere keel en voelt zich ietwat kortademig. Vanmorgen voelde hij zich nog steeds beroerd. Hij klinkt inderdaad goed verkouden en aangezien we hier te maken hebben met ‘kwetsbaren centraal’ wilde hij een Corona test. Dat bleek makkelijker gezegd dan gedaan.

Ik heb te maken met veel zorgverleners; naast mijn mantelzorgers zijnde zoonlief, manlief en mams (in de kwetsbare doelgroep) heb ik nog drie zorgverleners. Zij werken bij nog weer andere kwetsbare mensen. En dan is daar nog het feit dat manlief ook mantelzorger is voor zijn ouders, die ook in de kwetsbare doelgroep zitten en zoonlief stage loopt bij iemand die het ook niet moet krijgen. Hoe gaat alles dan in zijn werk?

Ik belde de huisarts. We kunnen zo geen dagen afwachten op test en uitslag, dan komt mijn zorgschema serieus in de knoei en zelfredzaam ben ik helaas niet echt meer (au, dat komt best hard aan). De assistente leek mijn probleem niet te snappen en verwees mij door naar de informatielijn bij de GGD. Na meer dan een half uur in de wacht gestaan te hebben werd ik te woord gestaan door een uiterst vriendelijke mevrouw die me vertelde dat met deze klachten een Corona test zeer aan te bevelen was. Verder moet zoonlief in quarantaine op zijn kamer en mogen wij niet in zijn buurt komen zo lang er geen uitslag is. Of mijn zorgmedewerkers wel of niet komen is aan henzelf. Zolang zoonlief boven bivakkeert en de deurkrukken en het toilet in de badkamer goed schoongehouden worden mag het wel.

Ik had via internet al geprobeerd een test te regelen, maar dat kon pas woensdag en in Rosmalen. Dat was een probleem, ik rij liever niet meer en zo ver kan ik sowieso niet meer rijden. Ik ben in dat opzicht afhankelijk van de werktijden van manlief en die moet deze week nu net meer werken. De mevrouw van de informatielijn verbond mij door met de plaatselijke GGD. Daar wachtte mij wederom een wachttijd van een half uur om vervolgens weer doorverbonden te worden naar de juiste afdeling.

Ik moet zeggen dat ik daar allervriendelijkst (met een tikkeltje humor aan beide kanten) werd geholpen aan een snelle afspraak in de buurt. Deze man begreep mijn zorgen in onze situatie. Hij regelde dat zoonlief nog vanmiddag terecht kon in de teststraat in de buurt, zodat we zo min mogelijk wachttijd hebben in verband met onze hulptroepen. Echt een compliment voor deze afhandeling! Het heeft even geduurd, ik belde om negen uur en om elf uur was het geregeld. Inmiddels is zoonlief getest en zit/ligt hij weer op zijn zolderkamer. Eten en drinken worden voor de deur geparkeerd en wij mogen niet bij hem in de buurt komen.

Nu pas merkte ik echt hoeveel kwetsbare mensen er in de buurt zijn. Het is werkelijk bijna onmogelijk deze groep veilig op te sluiten, zoals sommige mensen roepen. Ze zijn overal om je heen en je kunt er maar zo eentje in het wild treffen.

Ik denk en hoop dat dit een vals alarm is, maar het is hoe dan ook Groot GeDoe.

Leermoment

Ik schrijf dit stukje naar aanleiding van een bericht van een lotgenoot. Waarom? Omdat dit zo goed weergeeft waarom aandacht voor EDS (in dit geval het hypermobiele type) zo hard nodig is. Dit verhaal staat niet op zichzelf, meerdere lotgenoten hebben een soortgelijke ervaring.

In dit geval gaat het om een heupluxatie. De lotgenoot in kwestie is gevallen en heeft zelf de heup weer op zijn plek gekregen. Een begeleider heeft (onder protest van mijn lotgenoot) de huisartsenpost gebeld en deze laatste heeft een ambulance gestuurd. De ambulance medewerker leek meewerkend, maar geloofde niet dat de heup vanzelf weer terug in de kom gegaan kon zijn. Zelfs na uitleg over EDS wilde de medewerker het niet geloven. Mijn lotgenoot heeft aangegeven het verder zelf wel te redden, maar de ambulance medewerker wilde de politie inschakelen om hem weer overeind te krijgen. Het was of de politie of toediening van Fentanyl. Mijn lotgenoot heeft aangegeven absoluut geen Fentanyl te willen omdat hij na twee jaar eindelijk niet langer afhankelijk meer was opioïden, maar het was ofwel de politie ofwel Fentanyl.

Dat een niet medisch opgeleid persoon niet begrijpt dat een gewricht niet zomaar uit de kom kan gaan begrijp ik. We hebben het hier echter over een ambulance medewerker. Zij zouden moeten weten dat een lijf met deze aandoening anders is. En zelfs als ze het niet weten zouden ze het minstens moeten checken als de persoon in kwestie het aangeeft. Dat dit niet gebeurt is een zeer kwalijke zaak, maar het wordt nog gekker.

In het medisch dossier van mijn lotgenoot staat nu het volgende vermeld:


Evaluatie
Nagebootste ziekte ivm opioid misbruik

Plan
Op verzoek van ambulance

Meneer maakt misbruik van 112. Graag aandacht hiervoor

Nogmaals, dit is niet de eerste keer dat dit soort berichten mij bereiken. Dat een medisch opgeleid figuur niets afweet van onze aandoening is triest, maar dat hij/zij niet wil luisteren naar de persoon in kwestie en vervolgens dit ook nog op zo’n manier in het medisch dossier laat opnemen is zeer kwalijk!

Uit dit verhaal blijkt maar weer eens de noodzaak van aandacht voor onze aandoening. Gewrichten kunnen in ons geval zeer zeker vanzelf, zonder voorgaand trauma luxeren (uit de kom gaan) en ze kunnen ook in sommige gevallen zelf weer gereponeerd (teruggezet) worden. Het is van belang dat artsen, verpleegkundigen en para-medici op de hoogte zijn van de problematiek rondom EDS en niet zomaar oordelen zonder enige kennis. Daarnaast lijkt het mij niet meer dan logisch dat er sowieso naar de patiënt in kwestie geluisterd wordt.

En dan nog even over het vermeende misbruik van opioïden. Deze kunnen zeer verslavend zijn, er vanaf komen gaat niet iedereen makkelijk af en kan een echte hel zijn. Als iemand aangeeft om deze reden geen Fentanyl te willen dan heb je dat te respecteren. Luisteren zonder oordeel lijkt me een eerste vereiste voor mensen met een beroep als dit.

Afbeelding Pixabay

In dubio

In maart schreef ik een paar stukjes over quarantaine, isolatie en eenzaamheid, veroorzaakt door onze gezamenlijke nieuwe ‘vijand’; het COVID virus. Inmiddels zijn we een half jaar verder. Zijn we de zomer voorbij en rukt het virus weer op. Het wint snel terrein en ik zit in dubio. Mijn gedachten vliegen in hoog tempo van links naar rechts. Het ene moment ben ik voor de maatregelen en het volgende tegen. Het ene moment kan ik de stupiditeit van de mensen niet geloven en het andere moment begrijp ik het soort van misschien toch een beetje. Het is maar net met wie ik praat en welke pet ik op dat moment draag. En juist dat veroorzaakt mijns inziens de steeds groter wordende verdeeldheid. Aan de ene kant is daar het voortschrijdend inzicht en aan de andere kant is daar de onduidelijkheid van onze politici, want onduidelijk is het. Vind ik tenminste…

We hebben het over adviezen, niet over duidelijke regels. In maart was er begrip. In maart was het een verenigd land tegen een onbekend virus. Een voor allen, allen tegen Corona. En nu? Nu gooien we als opstandige kleuters onze kont tegen de politieke krib. Een dringend advies om thuis te blijven is en blijft een advies en adviezen hoeven we niet te volgen. Een advies om een mondkapje te dragen (dat volgens het RIVM niet werkt) is verre van een verplichting. De beste man van het RIVM heeft in mijn ogen dezelfde houding als zoveel artsen die aan de andere kant van de tafel zaten en zich God waanden in hun witte jas en met hun artsen titel. De ietwat arrogante en gesloten houding maakt mij opstandig. Zegt hij links, dan wil mijn gevoel naar rechts. Dat werkt dus averechts. Hoe anders is Diederik Gommers, zijn open houding, zijn luisterende oor, zijn uitleg. Zet deze man op het podium en laat hem uitleg geven en de vragen van ons land beantwoorden.

Aan de ene kant heb ik geen moeite met het houden van afstand. Ik kom toch bijna nergens en gelukkig mag ik gewoon met Lewis naar het park. Aan de andere kant zie ik hoe lastig het is voor onze puber. Hoe het de kinderen vergaat. Ze worden verscheurd tussen gewoon willen leven en de angst dat er iets gebeurd met ouders of grootouders. Jongeren zijn niet bewust onverantwoordelijk, ze zijn alleen zoals wij ook waren op die leeftijd; impulsief. En ja, dan doe je wel eens domme dingen. Onnadenkend, niet onverantwoordelijk, dat is een verschil.

Ik voel me verscheurd tussen de meningen. Als ik lees hoeveel schade het virus doet aan de maatschappij, hoeveel mensen weinig klachten ondervinden, snap ik de beweegredenen. Maar als ik zelf goed nadenk en me realiseer hoeveel mensen er wél in de risicogroep zitten. Hoe makkelijk en snel het virus zich nu verspreidt en hoeveel mensen er wel serieus ziek kunnen worden (één op de honderd van de zeventien miljoen, reken maar uit) dan kom ik tot de conclusie dat voorzichtigheid echt wel geboden is.

We kunnen ontkennen wat we willen, onze kop diep in het zand steken. Hopen dat het zomaar weer weg is, maar mijn conclusie is dat ik het gewoon niet weet. Ik heb behoefte aan een beetje échte duidelijkheid. Niet dit zieltjeswinnende, bang om kiezers te verliezen onzekere gezever van dringende adviezen. Ga staan voor wat je vindt en blijf daar achter staan. Leg de beweegredenen erachter duidelijk uit en ga de discussie aan. En als je het niet weet, wees daar dan eerlijk over. Samen onwetend is altijd nog beter dan compleet verdeeld.

Foto Pixabay