Loslaten

Het is misschien wel een van de grootste uitdagingen in het leven van een ouder: loslaten. Het begint al vroeg, je gunt en geeft -als het goed is- je kind steeds een beetje meer ruimte om de wereld te verkennen. Van kruipen naar lopen, van thuis naar de peuterspeelzaal, van peuterspeelzaal naar basisschool en zo verder. Steeds vaker is je kind uit jouw zicht en uit jouw -denk je- veilige armen. Van het relatief kleine loslaten naar school tot het steeds grotere loslaten als ze gaan stappen en uiteindelijk op zichzelf gaan wonen. Je hebt je best gedaan en ze kunnen het nu zelf. Je laat los, geeft ze het vertrouwen het zelf te doen.

Ik was -en ben- geen prittstift-ouder. Wij hebben volgens mij een prima kind afgeleverd aan de firma jong volwassenheid. Er zijn vast best wat dingen op aan te merken, maar kleinigheidjes hou je toch. Ik was ook best ok met het grote loslaten, maar toen stak dhr. epilepsie in volle glorie zijn hoofd om de hoek.

De eerste écht grote aanval konden we wegschrijven aan een oorzaak, de tweede ook, maar de derde kwam out of the blue. En een vierde volgde. Drie aanvallen in vier weken tijd. Drie aanvallen op mijn gemoedsrust ook. De laatste aanval heeft een bres geslagen in mijn vertrouwen. Niet in mijn vertrouwen in zoonlief, dat vertrouwen is er, maar in het vertrouwen in tja, zijn lijf? Zijn aandoening.

Ik was zondag niet thuis toen de aanval plaatsvond. Rationeel weet ik best dat dit mij niet aan te rekenen is, ik bedoel Lewis moet uit en ik mag best ergens koffie drinken. De kans dat dat goed gaat is groter dan de kans dat het niet goed gaat, maar kansberekening op zo’n situatie is zinloos en het ging dus niet goed. Dat is niemand aan te rekenen, mij niet , de hond niet en zoonlief zeer zeker niet. Hij leeft met de gevolgen van de aanval en piept en miept niet (ik heb echt ontzettend veel respect voor hoe hij hiermee omgaat!), maar en daar is hij, de grote maar, je kunt rationeel alles nog zo goed op een rijtje hebben, emotioneel ligt het een beetje anders.

Ik neem het op een bepaald niveau mezelf kwalijk. Dat ik niet thuis was, dat ik hem heb opgezadeld met een klote aandoening, dat ik er niet voor hem was toen hij mij zo hard nodig had. Had ik iets kunnen doen? Nee, niet tegen de aanval, niet tegen de gevolgen. Had eerder 112 bellen een verschil gemaakt? Ook nee, de schouders waren er door de kracht van de aanval al uit en een bezoekje spoedeisende hulp was niet te voorkomen geweest. Dus wat ik zeg, ik wéét echt wel dat ik dit mezelf niet aan moet en mag rekenen, maar zeg dat maar eens tegen mijn hoofd, tegen dat gevoel dat zich diep binnenin mij roert. Het liefst zit ik, als ware moeder leeuw, de hele dag naast hem, maar dat kan, mag en wil ik hem niet aandoen. Dít is een veel groter loslaten dan alle loslaat situaties die ik heb meegemaakt.

Ik heb eerder verhalen gelezen over epilepsie. Heb meegeleefd met ouders die aanvallen zagen, met verhalen van moeders die zelf deze aandoening hebben, maar dat is echt niets vergeleken bij het zelf zien gebeuren. Bij de onmacht die je voelt als ouder.

Gisteren durfde ik niet weg. Een onredelijke, maar absoluut verklaarbare angst maakte zich van mij meester. Ik weet dat ik me hiertegen moet verzetten, want anders is het einde zoek. Ik kan en mag dit niet laten gebeuren, heb mezelf gister toestemming gegeven om het voor één keertje toe te laten en mezelf vandaag gedwongen weer alleen met Lewis naar buiten te gaan.

Nu we dan toch bezig zijn met angsten, ik heb vroeger gekampt met OCD (Obsessive Compulsive Disorder), oftewel een dwangstoornis. In de puberteit had ik er best veel last van (niemand die dit wist, want zwakte in mijn ogen) en tijdens mijn zwangerschap stak het de kop weer op. Teldwang, vaste rituelen, ik ben een nogal perfectionistisch stuk vreten dat het moeilijk vindt de controle los te laten. Ook daar vecht ik al mijn hele leven tegen. Ik weet best dat het onzin is eigenschappen toe te dichten aan gebeurtenissen. Ik heb geen controle over een aanval bij zoonlief door zelf dingen te doen of te laten, dat weet ik, maar toch. Het is een manier om het in je hoofd toch te proberen. Denk aan het bijgeloof, maar dan in een grotere mate.

Bij alle ellendige gebeurtenissen vorige maand had ik -toevallig- dezelfde broek aan. Een nieuwe ook nog, die vanaf dag één om mijn kont zat. Na zes gebeurtenissen gooide ik hem uit mijn kast. Zondag droeg ik een andere, wél eenzelfde shirt. En van diezelfde winkel. Daar koop ik dus niks meer, dat snap je wel. Ik moet me inhouden niet mijn halve kast ritueel te verbranden. Maar ja, wat moet ik dan aantrekken.

Open en eerlijk, gaat het goed? Ik vind het even lastig. Ben even in gevecht met mezelf. Ik ga dit gevecht aan, zoals we dat hier altijd doen. Gewoon doorademen zeg ik tegen zoonlief. Opstaan, positief blijven en doorgaan. Niemand zei dat het leven makkelijk zou zijn…

Storm

Buiten is het prachtig zomerweer. Mijn weer, goede temperatuur, niet te heet onder mijn voeten. Buiten tenminste. Ik had gehoopt dat de storm die op andere vlakken om ons heen raast zou zijn gaan liggen. Dat er een beetje rust zou komen. Ruimte voor herstel. Ruimte om te verwerken. Gewoon adempauze. Maar nee, het universum heeft blijkbaar andere plannen.

Ik schreef het al, de omvang van de storm. Hagel, regen en wind. Alles oogt misschien kalm en rustig, maar onder de oppervlakte kolkt het. Onrust.

We hadden het achter de rug, dachten we. Boekten een paar dagen Terschelling. Even weg met ons gezin en Lewis. Even bijkomen. De vakantie vloek die ons al vijf jaar achtervolgt leek verbroken. De koffers werden gepakt en dit keer zelfs in de bus gezet. We hadden er zin in, heel veel zin. Ik pakte boven net wat laatste spullen, tandenborstels, gel dat soort dingen, toen ik op zolder een kreet hoorde, gevolgd door een harde bons. Ik wist niet hoe snel ik daar moest komen, daar waar ik zoonlief aantrof in wederom een flinke epileptische aanval.

Gelukkig ligt er op zolder ook een telefoon en kon ik direct 112 bellen. Binnen acht minuten was de ambulance er. Zoonlief was inmiddels gelukkig weer uit de aanval en zat verdwaasd naast me. Zijn schouder had weer een klap gehad en zijn oog zag er niet zo fijn uit. Hij was met zijn hoofd tegen zijn bureau aan gevallen en met zijn oog op het pootje van zijn bril. Mee naar de spoedeisende hulp dus. Weer reden we erheen, we weten inmiddels de weg. Zijn schouder zat er gelukkig nog in, het was een subluxatie, maar heeft wel weer een klap gehad. Hij heeft een blauw, dik oog en een paar schrammen op zijn voorhoofd, knokkels en tenen. En spierpijn.

De boot hebben we gemist, op meerdere fronten. Weer een vakantie geannuleerd. Wat natuurlijk bijzaak is, maar vooral zoonlief baalt er enorm van. Aanval nummer drie, de tweede binnen twee weken. Medicijnen dus, want dit gaat zo niet langer. Iets wat vooral zoonlief liever niet wilde.

De storm raast door, terwijl wij onze houvast proberen te bewaren. Er gaat van alles door mijn hoofd. EDS is op zich al genoeg om mee te dealen. Epilepsie geeft weer hele andere zorgen. Zorgen voor de toekomst, voor zijn toekomst. Ik hou me maar vast aan de gedachte dat alles een reden heeft, al weet ik niet welke. Voor nu is het wel even genoeg zo. We hebben wat tijd nodig om onze wonden te likken…

Vervangbaar?

Het is een terugkerend ding in mijn heden, iets dat al speelde in mijn verleden. Misschien is het een belangrijke les in mijn leven. Misschien moet ik het leren los te laten. Misschien moet ik leren met een ander, minder kritisch, oog naar mezelf te kijken. Grappig, terwijl ik dit typ loopt er een jongen door het gangetje achter ons huis. Hij zegt in een telefoongesprek dat het misschien iets belangrijks is om te leren. Toeval bestaat niet, het universum knikt me toe, blijkbaar.

De mens lijdt het meest aan het lijden dat hij vreest. Ik lijf aan vervangingsangst. Is dat een woord, is het echt een ding? Bij mij wel dus. Ik maak mij het liefst onmisbaar. Wil alles zelf doen en in eigen hand houden. Ik had eigenlijk niet eens zo door waarom ik zo ontzettend irritant controlfreakerig ben, tot ik vanmorgen met mijn eigen gedrag geconfronteerd werd en het kwartje viel.

Vervangingsangst. Angst om vervangen te worden. Als vriendin, als werknemer, als vormgeefster, fotografe en als blogger. Ik ben uitermate competitief, terwijl ik ook dolgraag samenwerk. Maar tijdens dat samenwerken altijd het gevoel heb (en had) niet goed genoeg te zijn.

Ooit, lang geleden, -dit lijkt het begin van een sprookje, maar is het niet- hadden Opa en Oma een geweldige hond, een Duitse herder. Ik was ontzettend dol op hem! De hond was sowieso een geweldig dier, zo eentje die waaks was, maar verder echt iedereen aardig vond. Zo ook mijn vriendin en ik, ik was gewoon jaloers. Dacht ik. Nu weet ik dat ik bang was dat de hond mij niet lief genoeg vond. Triest eigenlijk.

Er zijn altijd mensen die succesvoller zijn. Die ontdekt worden, bekend worden. Onze maatschappij geeft hen het stempeltje geslaagd. Omdat ze beter zijn, harder werken, mooier zijn? Bekendheid geeft mensen het valse gevoel dat ze beter zijn. Hoger staan, meer waard zijn. Het plaatst ze op een voetstuk, met alle voor- en nadelen van dien. Helaas voor mij spiegel ik mij altijd aan anderen, ten nadele van mezelf. Ik heb mezelf altijd vervloekt om die verrekte onzekerheid. Altijd was daar op de achtergrond die angst. Die angst om vervangen te worden. Ingeruild. Voor betere vriendinnen, voor betere werknemers, voor betere mensen. Perfectionisme komt zo vaak voort uit onzekerheid.

Hoe vaak ik ook van anderen hoor dat ik ergens goed (genoeg) in ben, ik geloof het maar zelden. Het kan altijd beter. Ík kan altijd beter. En nu is dat klaar. Moet het klaar zijn. Is het tijd dat ik eens lief ga zijn voor mezelf. Ik doe genoeg en ik ben genoeg. Ik ben genoeg als vriendin. Ik ben genoeg als hobbymatig vormgeefster en fotografe. Ik ben genoeg als baasje van Lewis. Ik ben gewoon goed genoeg.

Kon ik maar terug naar mijn jongere zelf. Kon ik haar maar vertellen dat ze het prima deed. Dat ze er prima uitzag en dat ze meer verdiende dan die hang naar perfectie. Dat juist haar imperfecties haar mooi maakten.

Ik probeer mijn vervangingsangst los te laten. Ik hoef niet meer, ik mag. Anders is niet beter en perfectie bestaat niet. Ik hoef niet leuker, slanker, beter te zijn. Als het erop aankomt is iedereen vervangbaar in zijn werk, maar is iedereen onvervangbaar als zichzelf.

Kwakzalverij

Vanmorgen las ik een artikel op de website van de vereniging van kwakzalverij over de daithpiercing, over de medische variant welteverstaan. De conclusie van het artikel laat zich raden, kwakzalverij. Ik vind die hele vereniging van de kwakzalverij precies dat, kwakzalverij. Ze irriteren me mateloos, kromme tenen krijg ik van de negatieve toon die ze aannemen. Als je het niet kunt zien bestaat het niet, dat werk. Het is de zoveelste groep mensen die je bijna een aandoening gunt. Gewoon zodat ze kunnen ervaren dat niet alles meetbaar is volgens hun ‘objectieve’ standaarden.

Ik heb hem, de medische daith. Laten zetten in Eindhoven. Uitgemeten en wel. Ik heb dus ervaren dat het werkt, bij mij tenminste wel. Mijn zeer sceptische broertje was mee en zag de verandering op mijn gezicht. Meer ontspanning, minder pijn. Wat en hoeveel het nu echt doet vind ik lastig te zeggen, omdat ik niet goed meer weet hoe het was. Het went. Maar als ik blogs teruglees kan ik wel zien dat ik er niet best aan toe was. Mijn dysautonomie geeft echt minder klachten en ik kan weer zonder nekkraag (als ik tenminste niet te veel hobbels neem), iets dat niet meer mogelijk was. Ik heb het met dok besproken en hij gelooft dat het zeker iets doet, al sluit hij het placebo effect niet uit.

Ik heb al heel wat alternatieve geneeswijzen geprobeerd. Ben bij iriscopisten geweest, heb kleurentherapie ondergaan, heb me met naaldjes laten prikken en werk met edelstenen. Heb reikt behandelingen ondergaan, zelf mijn reiki één en twee gehaald en heb dus mijn oor laten piercen. Volgens de vereniging van kwakzalverij heb ik mijn geld in een diepe put gegooid zonder dat het ook maar iets opleverde, maar ik zie dat anders.

Waarom is er zoveel weerstand tegen iets dat mensen helpt door te kijken naar energiebanen? Alles is energie. We zijn zo ver afgeraakt van de natuur. Hoe kan de medicinale werking van een plant weggezet worden als kwakzalverij, terwijl alle zooi van de farmaceutische industrie je door je strot geduwd wordt met alle (soms gevaarlijke) bijwerkingen van dien?

De vereniging voor kwakzalverij vindt de natuur gevaarlijk. Ik vind hen gevaarlijk. Niet alles is meetbaar. Vertrouw eens op de vele reacties van de mensen die uit ervaring spreken, die wéten dat iets werkt. Als je nooit openstaat voor wat je niet ziet mis je de mooiste dingen in het leven.

Zelfzorg

Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.

Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.

Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat dat het blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb? Ik ben denk ik ontzettend bang voor een woord dat in mijn ogen altijd een zeer negatieve intonatie heeft gehad. Egoïsme.

Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, maar als je daarin jezelf vergeet, wat ben je dan eigenlijk waard?

Een thema waar ik momenteel behoorlijk mee worstel. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander.

Ik ben mezelf voorbij gelopen. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar geen compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergat ik mezelf.

Gek genoeg gebeuren er op werkelijk alle vlakken momenteel dingen die me dwingen mijn eigen gedrag onder de loep te nemen. Misschien is het de leeftijd. Misschien is het vooruitzicht Sara te zien (volgende week treed ik toe tot de club van de ouwe dozen) reden om dingen te veranderen. Wat het ook is, het is hoog tijd dat ik eens voor mezelf ga zorgen. Grenzen ga stellen en ze ook aan ga geven. Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Geloof mij maar op mijn woord, het is de moeilijke weg.

De tijd om goed voor mezelf te gaan zorgen is gekomen. Het is tijd dat ik eens écht vriendjes ga worden met mezelf, mezelf eens op de eerste plaats ga zetten en dat is dus precies waar het lastig wordt. Voor mezelf kiezen vergt een zekere mate van egoïsme en daar heb ik ontzettend veel moeite mee. Een van mijn oudste vriendinnen zei ooit dat ik de neiging heb negativiteit aan te trekken. Toen begreep ik niet wat ze bedoelde, inmiddels is dat kwartje gevallen en moet ik concluderen dat ze gelijk had. Ik wil graag de superheld zijn, ik wil graag mensen helpen, maar daarmee trek ik ook bepaalde dingen (en problemen) aan. Het is niet dat ik negatief ben of negativiteit aantrek, maar ik trek wel de problemen van anderen aan en trek me die vervolgens ook teveel aan. Een goede strategie om vooral niet teveel bezig te hoeven zijn met mezelf.

Het is echter tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna vijftig jaar doet wat je deed zijn veranderingen lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga in gesprek met mij en ik ga proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga mijn grenzen aangeven en ik ga mezelf met een andere blik te bekijken.

Omdat ik het waard ben.

Het leed dat marketing heet

Ooit deed ik een opleiding, nou ja, ik deed er meerdere, want ik verveel me nogal snel, maar ooit deed ik een opleiding marketing en management. Hierna ging ik werken op de afdeling marketing van een middelgroot bedrijf. Ik had precies wat ze zochten, een nogal bijzondere combinatie van interesses en opleidingen. Ik had zowel mijn export papieren als marketing diploma’s en was vormgeefster. Tja, ik vind nu eenmaal veel leuk en leer ontzettend graag bij.

Ik maakte verpakkingen, catalogi en schreef teksten voor van alles en nog wat. Vertalen deed ik ze ook nog. Laten we zeggen dat ik een uniek inkijkje heb gehad in de wereld der marketing. En laten we ook zeggen dat ik er, mede hierdoor, een haat-liefdesverhouding mee heb. Marketing is een mooi vak, maar het is ook een zeer discutabele tak van sport. Nou ja, dat hoeft niet, maar dat is het vaak wel. De Firma List en Bedrog ligt namelijk op de loer. Het hoofddoel van marketing is het ondersteunen van de afdeling verkoop en zo zoeken fabrikanten de randen van de waarheid op en rekken ze deze zo nu en dan ook wat extra op. Het doel heiligt de middelen, althans dat is wat ze soms echt wel lijken te denken. De grootste boeven op dit gebied werken misschien wel bij het Voedingscentrum. Zij bepalen wat gezond is, maar worden aangestuurd door, juist, de fabrikanten. Iets met wij van WC eend adviseren.

Waarom maak ik me hier vandaag druk om? Nou, ik ben me aan het verdiepen in keto. Een lifestyle volgens de een, een krankzinnig dieet volgens de ander. Het werkt, daar zijn de zogenaamde experts het wel over eens. Of het op de lange duur echt gezond is, daar zijn de meningen over verdeeld. Ik heb vandaag al een hele bende websites bezocht. Heb zoektermen verzonnen waar het Google van duizelt en een hele lading meningen gelezen. Orthomoleculaire voedingstherapeut één adviseert het, nummer twee plaatst er kanttekeningen bij en nummer drie heeft een totaal andere mening.

Wat is de bindende factor? Juist, marketing! Hoezo zul je zeggen? Nou, iedereen (bijna iedereen) die je online vindt heeft er iets bij te winnen. Ze hebben een werkelijk fantastisch kookboek geschreven (en ja, Tien heeft er alweer eentje in haar winkelwagentje gepleurd, want je weet maar nooit), of een complete methode ontwikkeld. Zolang mensen afhankelijk zijn van de verkoop van hun producten zul je, vrees ik, de waarheid niet vinden. En dus vertrouw ik maar weer op mijn eigen (hoop ik) gezonde verstand. Ik mix (eh, mijn geliefde hulp mixt) en (ik) match en ga proberen te luisteren naar mijn lijf. Wat best lastig is gezien het feit dat mijn hoofd al deze verschillende theorieën half opslaat en te pas en te onpas naar voren brengt.

Marketing heeft onze wereld verpest. We zijn ten slaaf gevallen aan het kapitalisme (goh, weer diezelfde conclusie) en we verpesten op grote schaal niet alleen onze gezondheid, maar ook die van onze planeet met producten die we niet nodig hebben, maar die oh zo verleidelijk gemaakt worden. Het leven wordt er zo niet makkelijker op. Misschien moet ik daar eens een boek over schrijven. Of wacht, dan moet in het weer promoten met misschien wel halve waarheden. Weet je wat, koop mijn andere boek maar, dat is tenminste gebaseerd op echte ervaringen…

De hangmat theorie

Een uitkering is een lekkere hangmat. Een verkiezingsposter voor de VVD in Hellendoorn. Mijn vinger blijft boven mijn toetsenbord hangen. Ik wil zoveel zeggen, maar er komt zo weinig uit. Eigenlijk omdat ik het schokkend vind dat er mensen zijn die dit denken. We leven in een sociaal land, tenminste, dit ‘gave’ land heeft nog sociale kenmerken. Die ‘lekkere’ hangmat is zo’n kenmerk. De uitkering is een vangnet voor medelanders die het minder getroffen hebben. Dit kan om verschillende redenen zo zijn, er zijn dan ook meerdere uitkeringen. Je kunt in de WW zitten, in een uitkering door ziekte of in de bijstand. Ik hoor sommige mensen denken, het is vast je eigen schuld. Mij overkomt zoiets niet. Dacht ik ook, toch heb ik in de WW gezeten en ben ik uiteindelijk door mijn aandoening afgekeurd. Het kan iedereen overkomen.

Een uitkering is een lekkere hangmat. De beste man heeft de poster met deze uitspraak laten verwijderen. Er waren mensen die zich gekwetst voelden, dat was niet de bedoeling. Hoe ver staat dit aankomende gemeenteraadslid van de gemeente Hellendoorn af van de mensen in die gemeente? Het stukje ‘lekkere hangmat’ ís toch ronduit kwetsend? Erger nog, het is denigrerend en vernederend. Als je dat niet begrijpt, hoe kun je dan gemeenteraadslid zijn?

Ik heb mij als zogenaamde uitkeringstrekker jarenlang schuldig gevoeld richting de maatschappij. Het gevoel iets van nut te moeten toevoegen drukte zwaar op mijn schouders. Uiteindelijk heb ik geaccepteerd dat werken geen optie meer was voor mij, toch blijft dat gevoel van nut, of niet langer van nut zijn, etteren. Ik zet mij op allerlei manieren in voor onze samenleving. Ben wat dat betreft nu van meer nut dan toen ik nog werkte. Zo hoop ik iets terug te doen. Zo koop ik als het ware mijn schuldgevoel af, zodat ik met iets minder ballast plaats kan nemen in die lekkere hangmat.

Ik ken mensen die in de bijstand zijn belandt. Mensen die om verschillende redenen niet langer deel kunnen nemen aan onze werkende samenleving. Zij doen wat ze kunnen om te overleven met het minimum van het minimum. Zij zetten zich op andere manieren in voor onze samenleving. Soms werkt het gewoon even niet. En ja, er zijn profiteurs. Er zijn altijd profiteurs, ze zullen er ook altijd blijven. Dat is niet anders, accepteer het. Leven met een minimum geeft al genoeg ballast, zeker in deze tijd. Je weet niet waarom iemand in deze situatie zit. Zeker niet vanachter je bureau, op grote afstand van de zandvlakte waarin de hangmat zich bevindt.

Een uitkering is geen lekkere hangmat. Een uitkering is een vangnet. Iets waar wij als Nederland trots op moeten zijn. We zijn een sociaal land, waarin iedereen een plekje heeft. Dat zouden we moeten zijn, want dit ‘gave’ land laat steeds vaker het kapitalisme voor de menselijkheid gaan. Als ik deze uitspraak op een poster had laten zetten zou ik me doodschamen. Kijk eens verder dan je luie stoel, jij zit comfortabeler dan die persoon in de hangmat.

Lekker veelzijdig

Je kunt zeggen wat je wilt, maar mijn klachten zijn -net als ik- lekker veelzijdig. Iets waar ik wel even iets over kwijt wil, of moet eigenlijk, want er zijn nog teveel lotgenoten die ronddobberen in het schuitje van onwetendheid. Door de onbekendheid. Iets dat moet veranderen!

Lekker veelzijdig dus! De een heeft vooral last van luxaties -of subluxaties-. Weet jij het verschil? Ik had voor ik in de wereld die EDS heet dook geen idee wat een luxatie was. Inmiddels ben ik dankzij zoonlief een stuk beter op de hoogte. Ervaringsdeskundig, soort van. Uit de tweede hand. Of eerste, want ik stond (of zat) er meerdere keren bij en keek ernaar. Een luxatie is een gewricht dat niet in de kom wil blijven zitten. Eigenwijze, flexibele gewrichten, daar staan we denk ik het meest om bekend. Het hebben ervan in ieder geval. Zoonlief heeft ze, laxerende schouders. Meervoud inmiddels, beide kanten gaan hun eigen weg. Bij mij blijft het tot nog toe bij subluxaties. Mijn gewrichten blijven hangen op het randje van de kom. Met een harde krak zet ik ze op hun plek. Meerdere malen per dag, elke dag. Stelletje pubers.

Het zijn niet slechts de schouders die in hyperflexie modus een feestje bouwen. Ook enkels, vingers, polsen, heupen, knieën en wat wervels sluiten zich aan in de polonaise. Van hier tot Oeteldonk zo je wilt. Back to my roots, bijna dan. Beide varianten hebben zo hun eigen strategie en hun eigen zooitje gevolgen. De spieren en pezen krijgen een oplawaai, soms een scheurtje, soms volgt een ontsteking. Het is maar net waar het lijf zin in heeft. Sommige luxaties verlopen bijna geruisloos, terwijl andere subluxaties een berg ellende met zich meebrengen. Ook hier geen peil op te trekken. Onze gewrichten hebben dit al zo vaak meegemaakt dat de pezen en spieren chronisch samenspannen tegen ons. Niet bewust, wel vervelend.

Onderstaand plaatje laat een beetje zien hoe deze ellende eruit ziet (niet mijn plaatje, ik kwam het tegen). Bij mij doen de meeste gewrichten, van top tot teen en alles in het midden, tegelijk mee. Aanstelleritus aldus arts één, onmogelijk aldus een bekende. Vooral pijnlijk en vervelend aldus mijzelf, die ervaringsdeskundige. Meestal vertrek ik geen spier en corrigeer het buitenbeentje. Soms gaat dit echter gepaard met een zacht gevloek. Tieren bewaar ik voor als ik alleen ben. Niets zo vervelend als het laten zien van je pijn. Ik weet dat het me geen watje maakt, maar zo voelt het gewoon wel. Dus nee, ik maak er korte metten mee. Van tranen gaat de pijn niet weg, zoiets.

Denken dat het hierbij ophoudt is helaas niet zo. Ik heb geluk. Mijn ingewanden werken nog best ok. Ik heb wat last van dysautonomie-mijn autonome zenuwstelsel gedraagt zich soms als een raceauto op het circuit-, mijn darmen en maag zijn -net als ik- wat traag en lui en mijn blaas is wat overrekt, maar verder valt het mee geloof ik (het is voor mij zo normaal dat ik het gewoon vergeet). Een beste groep lotgenoten heeft hier echter de grootste problemen. Een stilliggend maag/darmstelsel geeft veel problemen, dat kun je je vast wel voorstellen. Het lijkt een aandoening op zich, maar EDS heeft hier overkoepelend alles mee te maken. Iets dat veel artsen in deze tijd niet weten en soms ook niet willen lijken te weten, met alle gevolgen van dien. Als eten niet weggewerkt kan worden heb je een probleem en dat probleem heet niet Anorexia! Dat is iets dat veel lotgenoten -veelal vrouwen- standaard voor hun kiezen krijgen.

Verzakkingen komen ook vaak voor, evenals verklevingen. Opereren en EDS zijn met dank aan het verkeerd aangelegde bindweefsel geen vriendjes. Dit zorgt voor zorgen, want ieder voordeel heeft zijn nadeel en helaas ondervinden we die vaak voordat we dit weten. En al weet je het wel, wat te doen? Een emotionele spagaat. Mijn liggende leven is vooral te wijten aan een hernia operatie. De hernia kwam al snel terug, evenals littekenweefsel, dat zich draaide rond de zenuw. Het gevolg, zenuwpijn. Altijd. Plus dus de hernia en twee extra stuks, erboven. Ook een probleem van EDS.

Daarnaast hebben problemen de neiging te verschuiven als je begint met braces. Zet je knieën in de steigers en het probleem zakt naar je enkels. Of klimt naar je heupen. Of allebei. En dan hebben we het nog niet gehad over de huid. Nu pas, nu ik de vijftig nader, zie ik de problemen daar. Snel blauwe plekken en een fluweelzacht, rekbaar huidje. Het klinkt als een droom, maar uiteindelijk blijkt niets minder waar. Dank u EDS.

En dan is dit nog slechts het hypermobiele type. Het mijne, het meest voorkomende en lastigst te diagnosticeren omdat het gen met de fout nog niet gevonden is. Dat komt wel, met onderzoek, met bekendheid. Gelukkig heb ik dit type, want geloof mij, er zijn vervelendere types. Je hoort mij niet klagen.

Je leest het, EDS is veelzijdig. Aandacht ervoor is van groot belang. Voor sommigen van levensbelang. Daarom blijf ik schrijven, al is de pen soms leeg. Blijf ik delen, blijf ik me inzetten. Alle beetjes helpen. Samen zetten we EDS op de kaart, dat moet. Echt.

Hulp-hond?

Het spookt, niet in de opera, maar in mijn hoofd. Op goede dagen vind ik dat ik de hulp die ik krijg niet verdien. Op slechte dagen heb ik geen andere keuze dan me eraan over te geven. Het is moeilijk uit te leggen hoe dit mechanisme werkt aan iemand die fysiek gezond is, maar bij mij is dit -die hulp dus- al tijden een dingetje.

Na jaren van vechten voelt het accepteren als opgeven. Vechten is een makkelijker proces. Vechten heeft iets actiefs. Je bent in verzet, je doet iets. Nou ja, je doet eigenlijk iets dat je, in mijn geval dan, beter niet kunt doen, maar het voelt beter. Stel je moet werken aan genezing, revalideren dus -ja, er was een woord voor-. Met inzet kun je iets bereiken en dat laatste maakt het verschil. Ik ben iemand die zich graag inzet om iets te bereiken. Mijn willetje is zeer sterk. Het wordt echter al jaren onderuit gehaald door het kunnen. Dat doet iets met je, met mij in ieder geval. Het voelt als falen. Ik weet verstandelijk best dat het geen falen is, maar mijn gevoel zegt iets anders.

Na jaren van vechten kreeg ik hulp en nu voelt het voor mij soms alsof ik te goed ben voor die hulp, fysiek dan. Dat ik zonder hen totaal niet kan functioneren is een punt dat mijn hoofd nog weleens vergeet. Dat ik realistisch gezien niet veel meer doe dan twee keer per dag Lewis uitlaten vergeet ik ook. Dat is overigens mentaal ook beter, want op het moment dat het door mijn hoofd schiet voel ik me weer een loser, een mislukkeling, een kneus. Nee, meer dan een kneus, want dat ben ik, heus.

Vanmorgen had ik weer zo’n momentje. Dat vergt enige uitleg, de afgelopen dagen heb ik te maken gehad met een fikse terugval. Ik kon niets, zelfs Lewis uitlaten zat er niet ik en dat is echt de nummer één activiteit van de dag. Met stip, ik sla niet over, niet als het niet anders kan. Het ging dus niet. Ik lag een paar dagen weer drieëntwintig uur plat. Enig idee hoeveel dat is? Dat is echt niet grappig. Je krijgt pijn van het liggen, maar kunt niet anders. Overeind was onderuit, zo ging het. Oud en nieuw heeft erin gehakt. Vooral nieuw denk ik, al had oud ook al een goede duit in het gammele zakje gegaan. Ik heb al mijn afspraken deze week af moeten zeggen en dat vind ik bijzonder moeilijk. Het was weer een lesje in grenzen.

Gister voelde ik mij wat beter. Dingetje aan mij is dat ik dan de neiging heb compleet door te slaan in mijn willen -wat dus weer botst met dat kunnen-. Het momentje, het komt eraan, even een momentje. Vanmorgen ging er een filmpje rond van de Click, hulphondenschool, trieste aanleiding, mooi filmpje. Tranen met tuiten en echt, ik huil zelden buiten Grey’s anatomy en Disney films. Hoe mooi al die hulphonden aan het werk. Lampen uit doen en dekentjes brengen, ik smolt. De tekst, de muziek, het raakte me vol in mijn hart. En dan -hier komt het momentje- komt daar de twijfel weer. Is Lewis wel echt een hulphond? Heb in dat wel nodig, ik kan zelf de lampen uitdoen en mijn dekentje ligt standaard al bij me. Gek word ik ervan hoor, van dat hoofd van mij en van die twijfels.

Ik belde met een lotgenootje, toeval, al geloof ik niet in toeval en ging met Lewis wat boodschappen doen. Toeval wil -ja, datzelfde toeval dat niet bestaat- dat ik bij de poort mijn sleutels liet vallen en Lewis bedenkt zich geen seconde en pakt ze op en geeft ze aan mij. Ik was kapot, liet het touwtje waarmee ik de poort dicht kan doen glippen en Lewis pakte hem om hem aan mij te geven. Iets dat we nog nooit echt geoefend hebben. Commando pak en geef. Hij maakte dat mijn twijfels als sneeuw voor de zon verdwenen. Hoezo geen echte hulphond?! Lewis hoeft me dan misschien niet de hele dag bij te staan -al is het feit dat hij naast mij staat mentaal gewoon al een enorme steun- hij is daar als ik hem nodig heb. Is dat niet de bedoeling van de hulphond? Hij is mijn steun en toeverlaat. Mijn harige hulp op vier poten. Ik kan me een leven zonder hem gewoon niet langer voorstellen. Hij verdient die titel, hij maakt hem waar.

Ik moet aan de slag met een nieuw acceptatieproces, het accepteren van hulp blijkt nog steeds een dingetje. Al is het mezelf gunnen van hulp wellicht het grootste probleem. Het willen botst nog steeds met het kunnen, dat spook is ook nog altijd daar. Je kunt beter actief in een gevecht zitten dan passief moeten aanzien hoe het je leven overneemt, over heeft genomen. Vluchten kan niet meer, ik zou niet weten waarnaartoe. Zou niet weten wat of hoe. Misschien was dit een eerste échte stap. Misschien heeft Lewis me meer laten zien dan ik dacht. Als dat geen hulp is…

Verwachtingen

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Een boodschap voor mij, een hele goede boodschap voor mij. Ik hanteer een behoorlijk hoog verwachtingspatroon, zeker van mezelf. Daarnaast denk ik dat anderen datzelfde van mij verwachten en heel eerlijk, ik kan daar bijna niet aan voldoen. Bij anderen kan ik fouten -wat zijn fouten-, nee, dingen die anders lopen best accepteren. Bij mezelf accepteer ik ze niet, ik ben een perfectionist en kan dagen blijven hangen in kleinigheden. Iets waar ik richting de kerstdagen weer in volle vaart tegenaan loop. Ik wil zo veel, te veel. Kerstkaarten -weer niet gelukt-, kersttruien -wel gelukt-, stukjes schrijven, fotograferen, dingen regelen, stichtingsdingen, te veel. Daarnaast praat ik graag voor anderen in mijn hoofd. Ik oordeel en veroordeel mezelf lang voordat een ander zijn oordeel velt, of misschien wel niet velt.

Waar komt het vandaan? Ik heb echt geen idee, ik heb het altijd al gehad. Nooit vond ik mezelf goed genoeg. Wat ik ook deed, hoeveel ik ook deed. Tel daar mijn toch ietwat ambitieuze aard bij op en de drang de beste te zijn en je hebt een soms vervelend beestje. Ik denk dat het voortkomt uit onzekerheid. Dat klinkt gek misschien, maar eigenlijk ben ik ontzettend onzeker. Ik ben bang om fouten te maken, bang het niet goed genoeg te doen, te falen. Mijn onberekenbare lijf heeft hier zeker mee te maken. Ik probeer te compenseren denk ik.

We leven daarnaast in een wereld vol verwachtingen. Je moet als vrouw sowieso vrij veel. Je moet zorgen, voor jezelf en je gezin. Er wordt standaard van je verwacht dat je altijd klaar staat voor anderen. Mannen denken vaak dat dit wel meevalt, maar wij vrouwen leren deze onbewuste les al jong. Je moet werken, want stel je voor dat je gaat scheiden, dan moet je financieel op eigen benen staan. Je moet ambitie hebben, het beste uit jezelf willen halen. Je moet genieten, dat is een werkwoord geworden, een verwachting. Eigenlijk is het hele leven een soort verwachting geworden.

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Ik moet loslaten wat ík denk dat anderen van mij verwachten. Ik weet niet wat ze van mij verwachten tot ze het uitgesproken hebben en dan nog liggen deze verwachtingen niet bij mij, maar bij hen (wie die hen dan ook is). Als ik dat los kan laten geeft me dat vrijheid. Vrijheid om te duiken in mijn eigen verwachtingen. Misschien wel vrijheid om ook mijn eigen verwachtingen los te laten. Vrijheid om de dingen anders te doen. Vrijheid om te onderzoeken wat ik zelf denk zonder me druk te maken over wat anderen vinden, denken of verwachten.

Ik schreef het grootste deel van dit stuk twee jaar geleden, maar nog steeds worstel ik hiermee. Ik ga toch weer proberen de verwachtingen los te laten. Ik ga onderzoeken wat er nog meer is in mijzelf. ‘Soulsearching’, een mooie gedachte zo voor de kerstdagen en met een nieuw jaar in het vooruitzicht. Een goed voornemen. Ik geef jullie deze overweging ook mee zo de kerstdagen in. Ik gun jullie juist in deze dagen en in deze tijd vol verwachtingen de vrijheid te doen waar je zelf behoefte aan hebt!

Fijne dagen in liefde en gezondheid ❤️🎄🥂