Zelfzorg

Al jaren vliegen ze me om de oren. De oh zo ware, maar ook oh zo lastige spreuken. De quotes die roepen dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen voor je goed voor een ander kunt zorgen. Of dat je eerst van jezelf moet houden voor je echt van een ander kunt houden. Zelfzorg dus.

Ik pretendeer best vaak best veel te weten, maar op het punt van zelfzorg faal ik jammerlijk. Vaak. Meestal. Ik kies bij veel dingen eerder voor de ander. Heb jij het druk, geen probleem, doe ik het wel. Zelfs als dat eigenlijk niet gaat. Ik vergeet met enige regelmaat dat ik degene ben die hulp nodig heeft als er geredderd moet worden. Niet alleen ontneem ik met deze keuze de ander de kans voor mij te zorgen, ik ontneem ook mezelf de kans voor mijzelf te zorgen.

Ik heb een enorme haat-liefde verhouding met thema’s als hulp vragen en hulp nodig hebben. Het blijkt een terugkerend fenomeen in mijn leven en ik denk dat dat het blijft tot ik ga inzien dat ik beter voor mezelf moet (mag) gaan zorgen. Wat is het toch dat ik hier zoveel moeite mee heb? Ik ben denk ik ontzettend bang voor een woord dat in mijn ogen altijd een zeer negatieve intonatie heeft gehad. Egoïsme.

Even terug in de tijd, naar mijn jeugd. Ik ben (net als heel veel andere vrouwen) opgegroeid met het voorbeeld van een moeder die altijd klaarstond voor anderen. Meer dan dat zelfs, mijn moeder vergeet in de zorg voor anderen (in mijn ogen) vaak zichzelf. Dat is niet negatief bedoeld, het is een mooie eigenschap, maar als je daarin jezelf vergeet, wat ben je dan eigenlijk waard?

Een thema waar ik momenteel behoorlijk mee worstel. Het is dubbel, aan de ene kant is daar de hulp die mij geboden wordt en aan de andere kant is daar het voorbeeld uit mijn jeugd dat nog steeds onveranderd doorgaat, het altijd klaar willen staan voor de ander.

Ik ben mezelf voorbij gelopen. Zonder te groeten, zonder mezelf zelfs maar te ontmoeten. Misschien zelfs zonder ook maar een vriendelijk hallo. Ja, een gemeende glimlach voor anderen, een liefdevolle ontmoeting voor die vreemdeling, maar geen compassie voor degene die mij in de spiegel aankijkt. In mijn drang anderen te helpen vergat ik mezelf.

Gek genoeg gebeuren er op werkelijk alle vlakken momenteel dingen die me dwingen mijn eigen gedrag onder de loep te nemen. Misschien is het de leeftijd. Misschien is het vooruitzicht Sara te zien (volgende week treed ik toe tot de club van de ouwe dozen) reden om dingen te veranderen. Wat het ook is, het is hoog tijd dat ik eens voor mezelf ga zorgen. Grenzen ga stellen en ze ook aan ga geven. Het lijkt zo eenvoudig, als je iets niet langer wilt stop er dan mee. Als iets niet langer gaat, doe het dan niet. Geloof mij maar op mijn woord, het is de moeilijke weg.

De tijd om goed voor mezelf te gaan zorgen is gekomen. Het is tijd dat ik eens écht vriendjes ga worden met mezelf, mezelf eens op de eerste plaats ga zetten en dat is dus precies waar het lastig wordt. Voor mezelf kiezen vergt een zekere mate van egoïsme en daar heb ik ontzettend veel moeite mee. Een van mijn oudste vriendinnen zei ooit dat ik de neiging heb negativiteit aan te trekken. Toen begreep ik niet wat ze bedoelde, inmiddels is dat kwartje gevallen en moet ik concluderen dat ze gelijk had. Ik wil graag de superheld zijn, ik wil graag mensen helpen, maar daarmee trek ik ook bepaalde dingen (en problemen) aan. Het is niet dat ik negatief ben of negativiteit aantrek, maar ik trek wel de problemen van anderen aan en trek me die vervolgens ook teveel aan. Een goede strategie om vooral niet teveel bezig te hoeven zijn met mezelf.

Het is echter tijd. Tijd om mezelf op die eerste plaats te zetten. Moeilijk, lastig, anders. Als je al bijna vijftig jaar doet wat je deed zijn veranderingen lastig, pijnlijk soms zelfs. En toch ga ik het doen. Ik ga in gesprek met mij en ik ga proberen open en eerlijk te luisteren. Ik ga mijn grenzen aangeven en ik ga mezelf met een andere blik te bekijken.

Omdat ik het waard ben.

Het leed dat marketing heet

Ooit deed ik een opleiding, nou ja, ik deed er meerdere, want ik verveel me nogal snel, maar ooit deed ik een opleiding marketing en management. Hierna ging ik werken op de afdeling marketing van een middelgroot bedrijf. Ik had precies wat ze zochten, een nogal bijzondere combinatie van interesses en opleidingen. Ik had zowel mijn export papieren als marketing diploma’s en was vormgeefster. Tja, ik vind nu eenmaal veel leuk en leer ontzettend graag bij.

Ik maakte verpakkingen, catalogi en schreef teksten voor van alles en nog wat. Vertalen deed ik ze ook nog. Laten we zeggen dat ik een uniek inkijkje heb gehad in de wereld der marketing. En laten we ook zeggen dat ik er, mede hierdoor, een haat-liefdesverhouding mee heb. Marketing is een mooi vak, maar het is ook een zeer discutabele tak van sport. Nou ja, dat hoeft niet, maar dat is het vaak wel. De Firma List en Bedrog ligt namelijk op de loer. Het hoofddoel van marketing is het ondersteunen van de afdeling verkoop en zo zoeken fabrikanten de randen van de waarheid op en rekken ze deze zo nu en dan ook wat extra op. Het doel heiligt de middelen, althans dat is wat ze soms echt wel lijken te denken. De grootste boeven op dit gebied werken misschien wel bij het Voedingscentrum. Zij bepalen wat gezond is, maar worden aangestuurd door, juist, de fabrikanten. Iets met wij van WC eend adviseren.

Waarom maak ik me hier vandaag druk om? Nou, ik ben me aan het verdiepen in keto. Een lifestyle volgens de een, een krankzinnig dieet volgens de ander. Het werkt, daar zijn de zogenaamde experts het wel over eens. Of het op de lange duur echt gezond is, daar zijn de meningen over verdeeld. Ik heb vandaag al een hele bende websites bezocht. Heb zoektermen verzonnen waar het Google van duizelt en een hele lading meningen gelezen. Orthomoleculaire voedingstherapeut één adviseert het, nummer twee plaatst er kanttekeningen bij en nummer drie heeft een totaal andere mening.

Wat is de bindende factor? Juist, marketing! Hoezo zul je zeggen? Nou, iedereen (bijna iedereen) die je online vindt heeft er iets bij te winnen. Ze hebben een werkelijk fantastisch kookboek geschreven (en ja, Tien heeft er alweer eentje in haar winkelwagentje gepleurd, want je weet maar nooit), of een complete methode ontwikkeld. Zolang mensen afhankelijk zijn van de verkoop van hun producten zul je, vrees ik, de waarheid niet vinden. En dus vertrouw ik maar weer op mijn eigen (hoop ik) gezonde verstand. Ik mix (eh, mijn geliefde hulp mixt) en (ik) match en ga proberen te luisteren naar mijn lijf. Wat best lastig is gezien het feit dat mijn hoofd al deze verschillende theorieën half opslaat en te pas en te onpas naar voren brengt.

Marketing heeft onze wereld verpest. We zijn ten slaaf gevallen aan het kapitalisme (goh, weer diezelfde conclusie) en we verpesten op grote schaal niet alleen onze gezondheid, maar ook die van onze planeet met producten die we niet nodig hebben, maar die oh zo verleidelijk gemaakt worden. Het leven wordt er zo niet makkelijker op. Misschien moet ik daar eens een boek over schrijven. Of wacht, dan moet in het weer promoten met misschien wel halve waarheden. Weet je wat, koop mijn andere boek maar, dat is tenminste gebaseerd op echte ervaringen…

De hangmat theorie

Een uitkering is een lekkere hangmat. Een verkiezingsposter voor de VVD in Hellendoorn. Mijn vinger blijft boven mijn toetsenbord hangen. Ik wil zoveel zeggen, maar er komt zo weinig uit. Eigenlijk omdat ik het schokkend vind dat er mensen zijn die dit denken. We leven in een sociaal land, tenminste, dit ‘gave’ land heeft nog sociale kenmerken. Die ‘lekkere’ hangmat is zo’n kenmerk. De uitkering is een vangnet voor medelanders die het minder getroffen hebben. Dit kan om verschillende redenen zo zijn, er zijn dan ook meerdere uitkeringen. Je kunt in de WW zitten, in een uitkering door ziekte of in de bijstand. Ik hoor sommige mensen denken, het is vast je eigen schuld. Mij overkomt zoiets niet. Dacht ik ook, toch heb ik in de WW gezeten en ben ik uiteindelijk door mijn aandoening afgekeurd. Het kan iedereen overkomen.

Een uitkering is een lekkere hangmat. De beste man heeft de poster met deze uitspraak laten verwijderen. Er waren mensen die zich gekwetst voelden, dat was niet de bedoeling. Hoe ver staat dit aankomende gemeenteraadslid van de gemeente Hellendoorn af van de mensen in die gemeente? Het stukje ‘lekkere hangmat’ ís toch ronduit kwetsend? Erger nog, het is denigrerend en vernederend. Als je dat niet begrijpt, hoe kun je dan gemeenteraadslid zijn?

Ik heb mij als zogenaamde uitkeringstrekker jarenlang schuldig gevoeld richting de maatschappij. Het gevoel iets van nut te moeten toevoegen drukte zwaar op mijn schouders. Uiteindelijk heb ik geaccepteerd dat werken geen optie meer was voor mij, toch blijft dat gevoel van nut, of niet langer van nut zijn, etteren. Ik zet mij op allerlei manieren in voor onze samenleving. Ben wat dat betreft nu van meer nut dan toen ik nog werkte. Zo hoop ik iets terug te doen. Zo koop ik als het ware mijn schuldgevoel af, zodat ik met iets minder ballast plaats kan nemen in die lekkere hangmat.

Ik ken mensen die in de bijstand zijn belandt. Mensen die om verschillende redenen niet langer deel kunnen nemen aan onze werkende samenleving. Zij doen wat ze kunnen om te overleven met het minimum van het minimum. Zij zetten zich op andere manieren in voor onze samenleving. Soms werkt het gewoon even niet. En ja, er zijn profiteurs. Er zijn altijd profiteurs, ze zullen er ook altijd blijven. Dat is niet anders, accepteer het. Leven met een minimum geeft al genoeg ballast, zeker in deze tijd. Je weet niet waarom iemand in deze situatie zit. Zeker niet vanachter je bureau, op grote afstand van de zandvlakte waarin de hangmat zich bevindt.

Een uitkering is geen lekkere hangmat. Een uitkering is een vangnet. Iets waar wij als Nederland trots op moeten zijn. We zijn een sociaal land, waarin iedereen een plekje heeft. Dat zouden we moeten zijn, want dit ‘gave’ land laat steeds vaker het kapitalisme voor de menselijkheid gaan. Als ik deze uitspraak op een poster had laten zetten zou ik me doodschamen. Kijk eens verder dan je luie stoel, jij zit comfortabeler dan die persoon in de hangmat.

Lekker veelzijdig

Je kunt zeggen wat je wilt, maar mijn klachten zijn -net als ik- lekker veelzijdig. Iets waar ik wel even iets over kwijt wil, of moet eigenlijk, want er zijn nog teveel lotgenoten die ronddobberen in het schuitje van onwetendheid. Door de onbekendheid. Iets dat moet veranderen!

Lekker veelzijdig dus! De een heeft vooral last van luxaties -of subluxaties-. Weet jij het verschil? Ik had voor ik in de wereld die EDS heet dook geen idee wat een luxatie was. Inmiddels ben ik dankzij zoonlief een stuk beter op de hoogte. Ervaringsdeskundig, soort van. Uit de tweede hand. Of eerste, want ik stond (of zat) er meerdere keren bij en keek ernaar. Een luxatie is een gewricht dat niet in de kom wil blijven zitten. Eigenwijze, flexibele gewrichten, daar staan we denk ik het meest om bekend. Het hebben ervan in ieder geval. Zoonlief heeft ze, laxerende schouders. Meervoud inmiddels, beide kanten gaan hun eigen weg. Bij mij blijft het tot nog toe bij subluxaties. Mijn gewrichten blijven hangen op het randje van de kom. Met een harde krak zet ik ze op hun plek. Meerdere malen per dag, elke dag. Stelletje pubers.

Het zijn niet slechts de schouders die in hyperflexie modus een feestje bouwen. Ook enkels, vingers, polsen, heupen, knieën en wat wervels sluiten zich aan in de polonaise. Van hier tot Oeteldonk zo je wilt. Back to my roots, bijna dan. Beide varianten hebben zo hun eigen strategie en hun eigen zooitje gevolgen. De spieren en pezen krijgen een oplawaai, soms een scheurtje, soms volgt een ontsteking. Het is maar net waar het lijf zin in heeft. Sommige luxaties verlopen bijna geruisloos, terwijl andere subluxaties een berg ellende met zich meebrengen. Ook hier geen peil op te trekken. Onze gewrichten hebben dit al zo vaak meegemaakt dat de pezen en spieren chronisch samenspannen tegen ons. Niet bewust, wel vervelend.

Onderstaand plaatje laat een beetje zien hoe deze ellende eruit ziet (niet mijn plaatje, ik kwam het tegen). Bij mij doen de meeste gewrichten, van top tot teen en alles in het midden, tegelijk mee. Aanstelleritus aldus arts één, onmogelijk aldus een bekende. Vooral pijnlijk en vervelend aldus mijzelf, die ervaringsdeskundige. Meestal vertrek ik geen spier en corrigeer het buitenbeentje. Soms gaat dit echter gepaard met een zacht gevloek. Tieren bewaar ik voor als ik alleen ben. Niets zo vervelend als het laten zien van je pijn. Ik weet dat het me geen watje maakt, maar zo voelt het gewoon wel. Dus nee, ik maak er korte metten mee. Van tranen gaat de pijn niet weg, zoiets.

Denken dat het hierbij ophoudt is helaas niet zo. Ik heb geluk. Mijn ingewanden werken nog best ok. Ik heb wat last van dysautonomie-mijn autonome zenuwstelsel gedraagt zich soms als een raceauto op het circuit-, mijn darmen en maag zijn -net als ik- wat traag en lui en mijn blaas is wat overrekt, maar verder valt het mee geloof ik (het is voor mij zo normaal dat ik het gewoon vergeet). Een beste groep lotgenoten heeft hier echter de grootste problemen. Een stilliggend maag/darmstelsel geeft veel problemen, dat kun je je vast wel voorstellen. Het lijkt een aandoening op zich, maar EDS heeft hier overkoepelend alles mee te maken. Iets dat veel artsen in deze tijd niet weten en soms ook niet willen lijken te weten, met alle gevolgen van dien. Als eten niet weggewerkt kan worden heb je een probleem en dat probleem heet niet Anorexia! Dat is iets dat veel lotgenoten -veelal vrouwen- standaard voor hun kiezen krijgen.

Verzakkingen komen ook vaak voor, evenals verklevingen. Opereren en EDS zijn met dank aan het verkeerd aangelegde bindweefsel geen vriendjes. Dit zorgt voor zorgen, want ieder voordeel heeft zijn nadeel en helaas ondervinden we die vaak voordat we dit weten. En al weet je het wel, wat te doen? Een emotionele spagaat. Mijn liggende leven is vooral te wijten aan een hernia operatie. De hernia kwam al snel terug, evenals littekenweefsel, dat zich draaide rond de zenuw. Het gevolg, zenuwpijn. Altijd. Plus dus de hernia en twee extra stuks, erboven. Ook een probleem van EDS.

Daarnaast hebben problemen de neiging te verschuiven als je begint met braces. Zet je knieën in de steigers en het probleem zakt naar je enkels. Of klimt naar je heupen. Of allebei. En dan hebben we het nog niet gehad over de huid. Nu pas, nu ik de vijftig nader, zie ik de problemen daar. Snel blauwe plekken en een fluweelzacht, rekbaar huidje. Het klinkt als een droom, maar uiteindelijk blijkt niets minder waar. Dank u EDS.

En dan is dit nog slechts het hypermobiele type. Het mijne, het meest voorkomende en lastigst te diagnosticeren omdat het gen met de fout nog niet gevonden is. Dat komt wel, met onderzoek, met bekendheid. Gelukkig heb ik dit type, want geloof mij, er zijn vervelendere types. Je hoort mij niet klagen.

Je leest het, EDS is veelzijdig. Aandacht ervoor is van groot belang. Voor sommigen van levensbelang. Daarom blijf ik schrijven, al is de pen soms leeg. Blijf ik delen, blijf ik me inzetten. Alle beetjes helpen. Samen zetten we EDS op de kaart, dat moet. Echt.

Hulp-hond?

Het spookt, niet in de opera, maar in mijn hoofd. Op goede dagen vind ik dat ik de hulp die ik krijg niet verdien. Op slechte dagen heb ik geen andere keuze dan me eraan over te geven. Het is moeilijk uit te leggen hoe dit mechanisme werkt aan iemand die fysiek gezond is, maar bij mij is dit -die hulp dus- al tijden een dingetje.

Na jaren van vechten voelt het accepteren als opgeven. Vechten is een makkelijker proces. Vechten heeft iets actiefs. Je bent in verzet, je doet iets. Nou ja, je doet eigenlijk iets dat je, in mijn geval dan, beter niet kunt doen, maar het voelt beter. Stel je moet werken aan genezing, revalideren dus -ja, er was een woord voor-. Met inzet kun je iets bereiken en dat laatste maakt het verschil. Ik ben iemand die zich graag inzet om iets te bereiken. Mijn willetje is zeer sterk. Het wordt echter al jaren onderuit gehaald door het kunnen. Dat doet iets met je, met mij in ieder geval. Het voelt als falen. Ik weet verstandelijk best dat het geen falen is, maar mijn gevoel zegt iets anders.

Na jaren van vechten kreeg ik hulp en nu voelt het voor mij soms alsof ik te goed ben voor die hulp, fysiek dan. Dat ik zonder hen totaal niet kan functioneren is een punt dat mijn hoofd nog weleens vergeet. Dat ik realistisch gezien niet veel meer doe dan twee keer per dag Lewis uitlaten vergeet ik ook. Dat is overigens mentaal ook beter, want op het moment dat het door mijn hoofd schiet voel ik me weer een loser, een mislukkeling, een kneus. Nee, meer dan een kneus, want dat ben ik, heus.

Vanmorgen had ik weer zo’n momentje. Dat vergt enige uitleg, de afgelopen dagen heb ik te maken gehad met een fikse terugval. Ik kon niets, zelfs Lewis uitlaten zat er niet ik en dat is echt de nummer één activiteit van de dag. Met stip, ik sla niet over, niet als het niet anders kan. Het ging dus niet. Ik lag een paar dagen weer drieëntwintig uur plat. Enig idee hoeveel dat is? Dat is echt niet grappig. Je krijgt pijn van het liggen, maar kunt niet anders. Overeind was onderuit, zo ging het. Oud en nieuw heeft erin gehakt. Vooral nieuw denk ik, al had oud ook al een goede duit in het gammele zakje gegaan. Ik heb al mijn afspraken deze week af moeten zeggen en dat vind ik bijzonder moeilijk. Het was weer een lesje in grenzen.

Gister voelde ik mij wat beter. Dingetje aan mij is dat ik dan de neiging heb compleet door te slaan in mijn willen -wat dus weer botst met dat kunnen-. Het momentje, het komt eraan, even een momentje. Vanmorgen ging er een filmpje rond van de Click, hulphondenschool, trieste aanleiding, mooi filmpje. Tranen met tuiten en echt, ik huil zelden buiten Grey’s anatomy en Disney films. Hoe mooi al die hulphonden aan het werk. Lampen uit doen en dekentjes brengen, ik smolt. De tekst, de muziek, het raakte me vol in mijn hart. En dan -hier komt het momentje- komt daar de twijfel weer. Is Lewis wel echt een hulphond? Heb in dat wel nodig, ik kan zelf de lampen uitdoen en mijn dekentje ligt standaard al bij me. Gek word ik ervan hoor, van dat hoofd van mij en van die twijfels.

Ik belde met een lotgenootje, toeval, al geloof ik niet in toeval en ging met Lewis wat boodschappen doen. Toeval wil -ja, datzelfde toeval dat niet bestaat- dat ik bij de poort mijn sleutels liet vallen en Lewis bedenkt zich geen seconde en pakt ze op en geeft ze aan mij. Ik was kapot, liet het touwtje waarmee ik de poort dicht kan doen glippen en Lewis pakte hem om hem aan mij te geven. Iets dat we nog nooit echt geoefend hebben. Commando pak en geef. Hij maakte dat mijn twijfels als sneeuw voor de zon verdwenen. Hoezo geen echte hulphond?! Lewis hoeft me dan misschien niet de hele dag bij te staan -al is het feit dat hij naast mij staat mentaal gewoon al een enorme steun- hij is daar als ik hem nodig heb. Is dat niet de bedoeling van de hulphond? Hij is mijn steun en toeverlaat. Mijn harige hulp op vier poten. Ik kan me een leven zonder hem gewoon niet langer voorstellen. Hij verdient die titel, hij maakt hem waar.

Ik moet aan de slag met een nieuw acceptatieproces, het accepteren van hulp blijkt nog steeds een dingetje. Al is het mezelf gunnen van hulp wellicht het grootste probleem. Het willen botst nog steeds met het kunnen, dat spook is ook nog altijd daar. Je kunt beter actief in een gevecht zitten dan passief moeten aanzien hoe het je leven overneemt, over heeft genomen. Vluchten kan niet meer, ik zou niet weten waarnaartoe. Zou niet weten wat of hoe. Misschien was dit een eerste échte stap. Misschien heeft Lewis me meer laten zien dan ik dacht. Als dat geen hulp is…

Verwachtingen

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Een boodschap voor mij, een hele goede boodschap voor mij. Ik hanteer een behoorlijk hoog verwachtingspatroon, zeker van mezelf. Daarnaast denk ik dat anderen datzelfde van mij verwachten en heel eerlijk, ik kan daar bijna niet aan voldoen. Bij anderen kan ik fouten -wat zijn fouten-, nee, dingen die anders lopen best accepteren. Bij mezelf accepteer ik ze niet, ik ben een perfectionist en kan dagen blijven hangen in kleinigheden. Iets waar ik richting de kerstdagen weer in volle vaart tegenaan loop. Ik wil zo veel, te veel. Kerstkaarten -weer niet gelukt-, kersttruien -wel gelukt-, stukjes schrijven, fotograferen, dingen regelen, stichtingsdingen, te veel. Daarnaast praat ik graag voor anderen in mijn hoofd. Ik oordeel en veroordeel mezelf lang voordat een ander zijn oordeel velt, of misschien wel niet velt.

Waar komt het vandaan? Ik heb echt geen idee, ik heb het altijd al gehad. Nooit vond ik mezelf goed genoeg. Wat ik ook deed, hoeveel ik ook deed. Tel daar mijn toch ietwat ambitieuze aard bij op en de drang de beste te zijn en je hebt een soms vervelend beestje. Ik denk dat het voortkomt uit onzekerheid. Dat klinkt gek misschien, maar eigenlijk ben ik ontzettend onzeker. Ik ben bang om fouten te maken, bang het niet goed genoeg te doen, te falen. Mijn onberekenbare lijf heeft hier zeker mee te maken. Ik probeer te compenseren denk ik.

We leven daarnaast in een wereld vol verwachtingen. Je moet als vrouw sowieso vrij veel. Je moet zorgen, voor jezelf en je gezin. Er wordt standaard van je verwacht dat je altijd klaar staat voor anderen. Mannen denken vaak dat dit wel meevalt, maar wij vrouwen leren deze onbewuste les al jong. Je moet werken, want stel je voor dat je gaat scheiden, dan moet je financieel op eigen benen staan. Je moet ambitie hebben, het beste uit jezelf willen halen. Je moet genieten, dat is een werkwoord geworden, een verwachting. Eigenlijk is het hele leven een soort verwachting geworden.

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Ik moet loslaten wat ík denk dat anderen van mij verwachten. Ik weet niet wat ze van mij verwachten tot ze het uitgesproken hebben en dan nog liggen deze verwachtingen niet bij mij, maar bij hen (wie die hen dan ook is). Als ik dat los kan laten geeft me dat vrijheid. Vrijheid om te duiken in mijn eigen verwachtingen. Misschien wel vrijheid om ook mijn eigen verwachtingen los te laten. Vrijheid om de dingen anders te doen. Vrijheid om te onderzoeken wat ik zelf denk zonder me druk te maken over wat anderen vinden, denken of verwachten.

Ik schreef het grootste deel van dit stuk twee jaar geleden, maar nog steeds worstel ik hiermee. Ik ga toch weer proberen de verwachtingen los te laten. Ik ga onderzoeken wat er nog meer is in mijzelf. ‘Soulsearching’, een mooie gedachte zo voor de kerstdagen en met een nieuw jaar in het vooruitzicht. Een goed voornemen. Ik geef jullie deze overweging ook mee zo de kerstdagen in. Ik gun jullie juist in deze dagen en in deze tijd vol verwachtingen de vrijheid te doen waar je zelf behoefte aan hebt!

Fijne dagen in liefde en gezondheid ❤️🎄🥂

But you don’t look sick

Gisteren stuitte ik op dit plaatje, een plaatje dat ik een paar jaar geleden gedeeld heb. Nog steeds lees ik verhalen van lotgenoten die hierop beoordeeld worden, veroordeeld worden. Ik heb geluk met de mensen om mij heen. De meesten begrijpen mijn situatie. Ik heb het meest last van mezelf in dat opzicht, ik veroordeel mezelf en hard ook. Soms ben je zelf je ergste vijand. Voor jullie beeld pik ik er even een paar voorbeelden uit.

Probeer gewoon wat positiever te zijn.
Ok, deze past totaal niet bij mij en ik word, denk ik, ook totaal niet gezien als een negatief persoon. Alhoewel, een goede vriendin van mij heeft het weleens gezegd, maar dan in een andere context. Door mijn omgang met sommige lotgenoten zocht ik het negatieve op. Door constant te schrijven over mijn ervaringen zou ik dingen niet positief benaderen. Daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik ben dan misschien vaak bezig met EDS, door het schrijven en door de stichting, maar ik vind niet dat ik daardoor negatief in het leven sta. Ik probeer de dingen juist door erover te schrijven een plekje te geven. Ik verwerk door erover te schrijven. Je kunt in mijn schrijfsels ook juist lezen dat ik stappen maak daarin. De onderwerpen veranderen, ik groei. En ik probeer met mijn stem anderen te helpen. Of dat werkt moet eenieder zelf bepalen, maar ik denk dat erover lezen -en schrijven- therapeutisch werkt. Ik ben gewoon een gratis therapeut. Betaald door de staat, soort van.

Lekker makkelijk, zo hoef je niet te werken.
Tja, een groot deel van onze geweldige samenleving schijnt zo te denken over ons kneuzen. Lekker makkelijk, een heerlijk lui leventje. De hele dag achterover leunen en je overgeven aan de geneugten des levens. Dat is wat ik doe. Ik lig achterover, afstandsbediening binnen handbereik. Bak chips op links en bak pepernoten op rechts. En maar zappen, want laten we eerlijk zijn, heel veel soeps biedt de televisie niet. Het is corona dat de klok slaat en heel eerlijk ik ben dat beu. Ik ben lamgeslagen door de cijfertjes, lamgeslagen door dat stelletje prutsers dat vast op de eigen manier hun best doet, maar in mijn ogen toch echt wel dingen anders en beter kan doen. Weleens geprobeerd trouwens? Het grootste deel van de dag moeten liggen? Verre van prettig! Dus nee, lekker makkelijk is mijn leven niet. Al heb ik me er goed aan aangepast en ben ik absoluut een dankbaar mens. Ieder heeft zijn eigen uitdagingen, laten we het daarop houden.

Misschien moet je eens gaan sporten.
Ja, die zit altijd in mijn hoofd. Eens in de zoveel tijd probeer ik het weer, om vervolgens altijd weer in te storten en terug te moeten naar af. Niet langs start, u verdient geen tweehonderd Euro. Ook mijn EMS is gestrand, overbelast, totaal. Iedere nacht lig ik wakker van de pijn. Het is weer herfst, niet mijn seizoen. Mijn lijf gooit de kont tegen de krib. Ik baal ervan, geloof mij! Lewis uitlaten, daar moet ik mij op richten. Meer zit er gewoon niet in. Sporten werkt soms tegendraads. Hoe graag ik ook wil, het gaat gewoon niet. Willen is geen kunnen, was het maar zo’n feest.

Je ziet er helemaal niet ziek uit.
Gelukkig niet! Alhoewel, die rolstoel, die verraadt me als ik buiten de deur ben. Hierbinnen zie je, behalve het bed in de woonkamer, weinig aan me. De wallen onder mijn ogen misschien, want met de extra morfine komt ook de enorme vermoeidheid. De mist in mijn hoofd die me verkeerde woorden uit laat kramen. Die me af en toe de weg kwijt laat zijn. Al komt de vermoeidheid ook door het slechte slapen. Wakker worden van pijn komt de nachtrust niet ten goede. Met een tikkie make-up ben ik best ok om te zien, zonder ga ik voor het zombie effect. Oh en ik vergeet de pinguïn-hop, het slepende been. Je hoort het als ik hakken draag, een onevenwichtige quickstep die eerder een slowfox is.

Ik veroordeel mezelf. Ik vind mezelf nog steeds niet beperkt genoeg. Vind dat ik alle hulp niet verdien. Ik kan wat ik kan door alle hulp die ik krijg. Zonder ben ik 24/7 veroordeeld tot mijn bed. Toch wil dat er in mijn hoofd niet in. Ook dat is een terugkerend probleem. Hoe hard mensen om me heen ook roepen dat ik het verdien, dat ik mezelf echt niet aanstel, het stemmetje is daar. Als een oorwurm die zich naar binnen vreet in mijn hoofd. Hij weet altijd de weg naar huis te vinden, hoe hard ik hem ook probeer naar buiten te schoppen. Het is weer de tijd van het jaar, de tijd van de vertwijfeling. Het zit diep, al boek ik vooruitgang. Ik begin langzaam maar zeker meer in mezelf te geloven. Op mezelf te vertrouwen. Wie weet vindt de oorwurm ooit zijn eigen plekje, buiten mijn hoofd.

Je weet niet wat er speelt achter gesloten deuren. Ik ga ervan uit dat mensen niet voor hun lol de hele dagen achter de tv gaan liggen. En doen ze dat wel, dan missen ze een hoop en verdienen ze op die manier mijn medeleven (niet te verwarren met medelijden!). Chronisch zieken krijgen te vaak te maken met vooroordelen, met onbegrip. Door anderen en door zichzelf. Geloof mij maar, daar hoef je geen extra moeite voor te doen.

Help of hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Je denkt bij mantelzorg aan de zorg voor oudere mensen. Je denkt aan mensen die niets zelf kunnen. Je denkt niet snel aan iemand als, eh ja, als ik. En toch heb ik ook mantelzorg, zijn mijn 48-jarige man en 19-jarige zoon echt mijn mantelzorgers.

Zonder hen ben ik nergens, hoe raar dat ook klinkt voor mijzelf. Ik ben toch een sterke, zelfstandige vrouw? Ja, ook dat gaat soms samen. Mijn man doet ontzettend veel voor mij. Hij doet ten eerste een groot deel van mijn zorg, gewoon erbij, naast zijn werk (waar hij ook nog eens 3 reisuren per dag op mag tellen). We hebben inmiddels gelukkig (veel) extra hulp, want het werd hem ook allemaal te veel. Hij gaat met mij mee naar afspraken, brengt mij weg als ik voor de stichting op pad ben (zelf rijden is voor de afstanden van meer dan een minuut of twintig voor mij eigenlijk niet te doen), hij draait eigenlijk overal voor op.

Ze hebben hier thuis hun handen vol aan mijn fysieke onkunde (en aan mijn ratelende bekkie), maar klagen daar niet over. Niet als ze het eten moet regelen als ik weer eens neergestort ben (en manlief moe van zijn werk komt), niet als het weer een zooitje is in de keet (ok, niet altijd), niet als ze me ‘moeten’ vergezellen naar iets wat ik verzonnen heb, niet als ik te moe ben voor iets wat we zouden doen. Ze accepteren zonder morren al mijn beperkingen, schamen zich niet voor mijn rolstoelen, accepteren het bed in de woonkamer en het feit dat er daardoor geen bank meer in huis past.

Mantelzorger wil trouwens niet per definitie zeggen dat je iemand de sokken aantrekt, mantelzorger zijn omvat veel meer. Ik heb gelukkig een ontzettend fijn netwerk. Ik heb mijn ouders, die altijd voor mij klaarstaan. Vriendinnen die mij op sleeptouw nemen en er zijn als ik ze nodig heb. Ik ben hen allemaal ontzettend dankbaar. Ze geven het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je. Je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans.

En dan maak ik ook even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden. Nou, een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan. Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje is ondanks het weer twee keer per dag een uur. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan.

Lewis kan me helpen mijn sokken en sloffen uit te trekken en mijn jas ook. Hij doet de la open en weer dicht en pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Hij kan zelfs tien Eurocent muntjes oppakken van de vlakke vloer om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Lewis maakt mijn wereld groter. Hij maakt mijn wereld mooier. Hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik de herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik ben iedereen dankbaar, vooral voor het feit dat ze mij behandelen als een ‘normaal’ mens. Ik heb bij tijden hulp nodig, maar zij maken dat het niet bezwaarlijk voelt. Ik ben gewoon mezelf, ik mag gewoon mezelf zijn. Ik ben geen last, dat gevoel maakt het verschil. Ik vind om hulp vragen het moeilijkst wat er is, zij maken het dragelijk.

Mantelzorgers worden onderschat, geen mens die hen vraagt hoe het met hen gaat, wat dit met hen doet. Het lijkt zo gewoon, je partner wordt ziek, ‘for better or for worse’, maar in de praktijk gaat het vaak mis. Ik ben stapelgek op mijn beste vriend, mijn ‘partner in crime’, mijn steun en toeverlaat en mijn mantelzorger. Op deze ‘dag van de mantelzorger’ zet ik de mijnen dus graag even in het zonnetje!

Geloven

Meestal hou ik me in mijn stukjes bezig met mijn leven als kneus. Soms maak ik een uitstapje richting de politiek. Als ware linkse rakker, richting een kleine poging mensen aan het verstand te peuteren dat we beter moeten zorgen voor de aarde en voor elkaar. Heeft dat zin? Vast niet, of misschien een klein beetje. Misschien leest iemand het en zet het die iemand aan het denken. Je weet nooit, een kleine stap kan een grotere stap worden en zo een mooie wandeling worden.

Meestal hou ik mij dus bezig met de dagelijkse beslommeringen van deze kneus. Denk daarmee niet dat mijn denken daar ophoudt. In mijn hoofd gaat veel om. Veel meer dan ik schrijf, vermoeiend kan ik je vertellen. Vandaag gaan mijn gedachten richting een teer onderwerp dat ik meestal mijdt qua schrijven, maar vandaag even niet. Je hoeft het niet met me eens te zijn, ik gun iedereen zijn eigen mening, maar ik moet het ergens kwijt.

Ik ben protestant christelijk opgevoed. Ging braaf elke zondag mee naar de kerk. Nou ja, braaf, ik was bij vlagen een behoorlijk opstandige puber en denk mijn hele leven al zelf na. Dat werd overigens ook gestimuleerd thuis, gelukkig! Ik had wat moeite met bepaalde onderdelen van het geloof en ging daar dan ook over in discussie. Met mijn ouders, maar ook met de dominee. Zij ging het gesprek aan, stond open voor mijn visie. Ik vind dat dat ook moet kunnen, dingen moeten bespreekbaar zijn. Ik heb ontzettend veel moeite met ‘het is zo omdat het zo is’. Daar had ik op school al moeite mee. Als ik vroeg waarom een wiskundige formule zo werkte en het antwoord kreeg ‘dat is nu eenmaal zo’, werd ik opstandig.

Die opstandigheid is gegroeid met de jaren. Ik kan helemaal niets met bepaalde elementen in het geloof. Ik ben ermee opgehouden, met de kerk, zeker met de kerk als instituut. Er gebeuren te veel dingen die niet door de beugel kunnen. Iedereen mag erheen hoor, als het je houvast geeft, prima! Maar, zoals Martien zegt, mij niet bellen.

Waar ik het meeste moeite mee heb is dat het sommige mensen een excuus geeft. Het komt allemaal goed, de Heer heeft het zo gewild. Dat vind ik geen goede insteek. We hebben zelf een stel hersens gekregen om mee na te denken. De problemen in de wereld zijn beschreven en de verlossing komt. Tja, dat kan ik ook wel voorspellen. De mens maakt er met op keer een zooitje van. Wij zijn zélf verantwoordelijk voor ons gedrag. Wij zijn verantwoordelijk voor de puinhoop die we er als mensen van gemaakt hebben. Het is onze verantwoording het tij te keren. We willen het alleen niet. Het gaat ten koste van ons gemak. We willen niet bezig zijn met de grote vraagstukken hier op aarde. We willen niet leren.

We maken er een bende van en verschuiven het probleem naar de volgende generatie. Ik begrijp niet hoe je je schouders op kunt halen en over kunt gaan tot de orde van de dag. We kunnen bidden wat we willen, vragen om onze zonden te vergeven en dan op dezelfde voet doorgaan. Als je daadwerkelijk wilt dat er iets verandert moet je daar zelf aan werken. Verantwoordelijkheid nemen voor je zonden en ervan leren. Vergeef ons onze zonden werkt niet zonder zelf actie ervoor te ondernemen.

Het geloof als basis is prima, ik geloof ook, al is het niet in de kerk. Het is tijd dat we de verantwoordelijkheid terugnemen. Dat we geloven in het feit dat wij hier sporen achterlaten. Grote sporen. Met gevolgen, grote gevolgen. Het is tijd dat we de touwtjes in handen nemen en gaan zorgen voor de aarde en voor elkaar. Daar wordt iedereen beter van. Maar dat geloof ik.

Beter?

Ik wil het weer eens hebben over het syndroom dat Ehlers Danlos heet. Je weet wel, dat syndroom dat ervoor gezorgd heeft dat ik ben toegetreden tot de club van de kneuzen en de kreupelen. Of toch niet? Heb ik daarin zelf niet een dikke vinger in de pap gehad?

Poeh, lastig! De mate van de beperkingen die je op kunt lopen met deze aandoening verschilt namelijk nogal en hangt ook nog eens van ontzettend veel factoren af. Je zou denken bindweefsel is bindweefsel en een foutje daarin is voor iedereen gelijk, maar nee, zo werkt dat dus niet. Ik denk dat als je honderd mensen met het hypermobiele type naast elkaar zet, je honderd verschillende personen ziet qua klachten. De een heeft weinig last, werkt gewoon, sport, heeft een redelijk normaal leven. De ander ligt grotendeels en rolt. Weer een ander heeft vooral last van de binnenboel. De verschillen zijn echt groot.

Er zijn lotgenoten die na jaren van fysieke ellende weer kunnen sporten, het kan. Er zijn echter ook lotgenoten die het liggen niet meer ontgroeien. Dat is iets wat voor de niet-EDS’ers niet te begrijpen is. Voor sommige EDS’ers wellicht ook niet trouwens, want hoe kan dat nu? Ik houd me ver van een oordeel daarover, ik weet het niet. Ik blijf zelf proberen. Steeds opnieuw, dat het tien jaar geleden niet ging zegt tenslotte niet dat het nu niet zou kunnen. Al tien jaar lang stoot ik mijn neus en niet te zuinig ook. Al tien jaar lang probeer in op te krabbelen en mijn lijf in beweging te schoppen. Helaas lukt het nog steeds niet. Nou ja, dat is niet helemaal waar, want ieder beetje rompstabiliteit dat ik heb en hou is meegenomen. En daar train ik dus voor.

Het kost me bloed, zweet en tranen. De boete is soms echt wel heel pittig. Vorige week ging het mis en goed ook. Een week vol pijn volgde en nog steeds heb ik er last van, maar ik ga stug door. Al doe ik het weer een tandje minder. Ik moet blij zijn met stabiliteit en de vooruitgang los laten, maar dat vind ik ontzettend moeilijk. Mensen zijn verbaasd als een lotgenoot toch vooruit gaat. Toch weer lijkt te kunnen trainen. Er is wilskracht voor nodig, het vergt doorzettingsvermogen. Maar vergis je niet, ook als je niet vooruit gaat, als je je neer moet leggen bij je situatie, soms letterlijk, kost dit enorm veel wilskracht. Het is verre van eenvoudig, je inhouden.

Mensen hebben echt geen idee hoe graag ik wil lopen, fietsen, rennen, sporten. Hoe graag ik gewoon weg wil kunnen wanneer ík dat wil, zonder afhankelijk te moeten zijn van anderen. Gewoon met Lewis naar het bos, zonder vast te rollen in de modder of de bladeren. Gewoon een avond naar de kroeg, of naar de film, zonder die verrekte beperkingen en dat enorme gebrek aan energie. Hoe graag ik honderd kilo zou willen wegdrukken met mijn benen. Of zelfs maar vijf kilo, zonder dat mijn lijf me trakteert op een lading ontstekingen. Of zelfs gewoon mijn rompbalans zou kunnen trainen zonder daarna niet te weten hoe ik moet liggen door die verrekte zenuwpijn in mijn benen. Ik wil hoepelen, ik wil gewoon kunnen fotograferen, ik wil dansen, touwtje springen. Ik wil zo ontzettend veel, maar het.gaat.gewoon.niet.

Het zijn mooie woorden. Doorzettingsvermogen, wilskracht, niet opgeven, trainen, gaan. Het zijn mooie woorden als je het kunt. Maar niet iedereen heeft die keuze. Van alle EDS’ers kan een groot percentage sporten, werken, zich terugvechten. Maar een kleiner percentage kan dit gewoon niet. Iedere EDS’er is anders, de meesten doen echt wat ze kunnen. Uitzonderingen heb je altijd, maar denk niet dat als de één iets wel kan, de ander het automatisch ook kan. Soms gaat het gewoon niet. En écht beter, dat worden we niet.