#zeldzameziekte

#geendorhout

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Met kippenvel op mijn armen en de rillingen op mijn rug lees ik de reacties van mensen op Twitter met #geendorhout. Een tegenbeweging op de verschillende uitspraken van een aantal gezonde mensen over de zinloosheid van de Corona maatregelen. Over de offers die zij moeten maken om de ‘zwakkeren’ te beschermen. Het klinkt me toch wat egoïstisch in de oren…

Die ‘zwakkeren’ laten nu massaal van zich horen. Jongeren, mensen van middelbare leeftijd en ouderen. De ‘zwakkeren’ zijn vindbaar in iedere laag van de bevolking. Je kunt maar zo zo’n ‘zwakkere’ worden, er is niet zo heel veel voor nodig. De meeste aandoeningen overkomen je, op enig moment word je ziek. Misschien ben je het al wel, maar weet je het niet. Kijk naar de mensen die overleden zijn aan Corona. Volgens een aantal gezonde medemensen moeten die zogenaamd ‘achterliggend lijden’ gehad hebben, anders waren ze niet aan het virus bezweken.

Ik ben ook zo’n ‘zwakkere’; naast mijn EDS en mijn overhoop liggende autonomisch zenuwstelsel heb ik vijf jaar geleden een zooitje longembolieën en een longinfarct gehad. Maakt mij dat dor hout? Maakt het een hele generatie boven mij met een zwakkere gezondheid dor hout? Of de minder gefortuneerden qua gezondheid onder mij? Gezonde mensen kunnen makkelijk praten over ‘het recht van de sterkste’ en ‘dor hout dat gekapt moet worden’. Blijkbaar hebben zij het geluk weinig dor hout in hun nabije familie- of kennissenkring te hebben. Of geluk, ik vraag me af of dat wel zo’n geluk is. Ik denk dat we veel kunnen leren van dit dorre hout.

Ik heb me lang schuldig gevoeld richting de maatschappij, ik vond dat ik niet genoeg deel kon nemen, vond dat ik niet genoeg te bieden had, maar ik had het mis. Ik heb veel te bieden, ik ben creatief en vriendelijk. Ik zet me misschien wel meer in voor een inclusieve en empatische maatschappij dan iemand die slechts op grote schaal geld binnenharkt. Gek genoeg worden juist laatstgenoemden gezien als sterk. Als het slechts het recht van de sterkste is wat telt kunnen we de gezondheidszorg beter laten voor wat het is. De zeis kan dan op grote schaal door het dorre hout, scheelt een heleboel geld, niemand hoeft zich dan nog druk te maken over de zwakkeren.

Toen de Corona crisis net begon hoopte ik dat de mensen iets zouden leren. Dat mensen zouden inzien waar het mis gaat in deze wereld, maar het lijkt alsof het egoïsme alleen maar grotere vormen aanneemt. De verdeeldheid is nog nooit zo groot geweest, het ‘wij-gevoel’ slaat om in ‘zij’. De vinger wijst naar de ‘zwakkeren’, wij zijn de schuld dat zij niet gewoon met hun ‘vrinden’ kunnen stappen. Dankzij ons ligt hun leven stil. Van enig inlevend vermogen is geen sprake meer. Drie maanden konden ze proeven aan een leven met beperkingen. Drie maanden met een voor ons nog steeds ongekende vrijheid bleken genoeg om de zwakkeren tot dor hout te benoemen.

Ik ben geen dor hout. Ik heb nog genoeg te doen, genoeg te bereiken. Mijn lotgenoten zijn geen dor hout, mijn ouders en schoonouders zijn geen dor hout. Een samenleving is zo sterk als zijn zwakste schakel en ik weet wel wie wat mij betreft die zwakste schakels zijn.

Chronisch ziek voor gevorderden

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Een gedachtengang… als je als chronisch zieke (of mens met een of meerdere beperkingen) contact zoekt met lotgenoten, trek je dan negativiteit aan? Als je als persoon met een zeldzame aandoening ervoor kiest energie te steken in het op de kaart zetten van je aandoening, trek je dan negativiteit aan? Met andere woorden, als je ervoor kiest je een deel van je dag te omringen met je aandoening is dat dan per definitie negatief?

Ieder mag zijn mening hebben, maar deze zet zich vast in mijn hoofd. Ik zie mijzelf niet als een negatief gericht persoon. Ik probeer mij ‘staande’ te houden met mijn toch best behoorlijke pakketje fysieke ellende. Ik probeer het beste te maken van een lastige situatie. Lotgenotencontact helpt, al is het maar om de simpele reden dat alleen lotgenoten écht kunnen begrijpen hoe bepaalde dingen voelen. Hoe goed mijn vriendinnen zich ook proberen in te voelen in mijn situatie, ze staan niet in mijn schoenen. Net zoals ik niet in de hunne kan staan.

Ik praat zelden over hoe mijn lijf aanvoelt. Op een vraag ‘hoe gaat het’ krijgen mensen meestal het standaard antwoord ‘fysiek kut, mentaal ok’. Ik kan lang lullen over hoeveel pijn alles doet, hoe vervelend het is niet te kunnen lopen, sporten, uitgaan, dansen, etc. maar het verandert niets en wordt daarnaast ook nog eens strontvervelend en snel gezien als klagen, dus ‘fysiek kut, mentaal ok’ dekt de lading, punt. Anders is dat bij lotgenoten. Daar kun je zo af en toe eens je ei kwijt. En dan nog heb ik een zeer minimaal contact op de lotgenotengroepen, die tijd ben ik voorbij.

Om anderen te helpen een snellere diagnose te krijgen probeer ik aandacht te genereren voor EDS. Daarvoor moet ik mij bezig houden met mijn aandoening. Door daar veel mee bezig te zijn trek ik negativiteit aan en blokkeer ik positieve dingen, aldus deze stelling. Ik vind van niet. Aandacht is belangrijk voor de toekomstige generaties. Een snellere diagnose is zo belangrijk en daarbij is dat ook eigen belang gezien het feit dat het erfelijk is. Mijn lijf wordt er niet slechter van als ik liggend tijd steek in iets nuttigs en voor mij zeer belangrijks en mijn geest heeft het nodig me bezig te houden met iets dat ertoe doet. Daarnaast zeg ik zelf met grote regelmaat dat ik op geestelijk gebied zelden een groter gevoel van nut heb ervaren dan nu. En dat ik juist door mijn beperkingen ook kansen heb gekregen die ik anders nooit gehad zou hebben. Dat het juist ook een positieve kant heeft en ik mij altijd probeer te richten op die positieve kant!

Ik hou mij verder natuurlijk bezig met mijn aandoening door het schrijven van dit blog. Een blog over mijn leven en daarmee dus automatisch ook over mijn aandoening. Schrijven is een uitlaatklep voor mij gebleken. Dit blog heeft er mede voor gezorgd dat ik kan zeggen dat ik mij mentaal ‘ok’ voel. Dat ik zoveel drempels overwonnen heb, dat ik iedere achteruitgang leer accepteren en dat ik mijn vechtlust behouden heb. Ik schrijf in eerste instantie voor mijzelf en ik deel mijn hersenspinsels in de hoop anderen een soort (h)erkenning te bieden. Daarnaast doen de vele hartverwarmende reacties mij ook ontzettend goed. Ik bespaar zo kosten voor de psycholoog en voel mij beter. Win-win, positief lijkt mij dus.

Even terug naar de mening ‘door bezig te zijn met je aandoening trek je negativiteit aan’. Ik probeer te begrijpen hoe ik dat moet zien, ik bedoel, ik leef met een hele lading beperkingen. Ze zijn er als ik wakker word en ze zijn er nog steeds als ik naar bed ga. Om eraf te komen moet ik tussen zes planken gaan liggen en dat ben ik voorlopig toch echt nog niet van plan (dus hoezo negatief?). Ik ben best een goede struisvogel gebleken in mijn leven, maar ik kan mijn kop zo diep in het zand graven dat hij in China weer boven komt en dan nog word ik wakker met mijn beperkingen. Pijn, geen moment zonder, vermoeidheid, check, altijd aanwezig. Vastlopen op eigenlijk alles, ja in dat opzicht loopt het vloeiend, dat dan weer wel. Geen moment van de dag ontkom ik aan mijn aandoening. Hoe moet ik dat anders ombuigen naar iets positiefs dan op de manier waarop ik dat nu doe?

Iedereen heeft zijn eigen gevecht en iedereen moet zijn eigen manier kiezen om daarmee om te gaan. Ik kies ervoor om van mijn ‘vijand’ mijn vriend te maken, of dat in ieder geval te proberen. EDS bepaalt mijn leven voor een heel groot deel. Dat is niet positief, noch negatief, het is slechts hoe het is. Mijn beperkingen gaan niet weg als ik mijzelf in gedachten omring met regenbogen en eenhoorns. Ik blijf dromen en ik blijf ze najagen en ja, een aantal van die dromen kruisen mijn aandoening op een voor mij positieve manier. Dat is waar het om draait. Niet om hoe een ander dat ziet, maar om hoe ik dat zélf zie. Ik verdien een gouden ster in hulpverlening, al zeg ik het zelf.

EDS, het is Elke Dag Strijd, Elke Dag Stomvervelend en Elke Dag Slopend, maar het maakt me ook Elke Dag Strijdvaardig en Elke Dag Sterk en dat mijn vrienden is verre van negatief.

Herinneringen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik blader door de herinneringen op Facebook. Dit is zo’n dag waarop meerdere herinneringen elkaar kruisen. Een bijzondere dag, de eerste herinnering misschien (of wellicht 😉) wel eentje die ik als celgedeeld wezentje onbewust mocht meemaken? Wie weet, ik mag het denken, niet hardop zeggen (oops doe ik dat toch). Het is de trouwdag van mijn ouders, negenenveertig jaar, een hele prestatie! Van harte pap en mam 😘. Dat we nog maar veel jaren erbij mogen tellen!

Verder in de herinneringen, vorig jaar een dagje Wildlands. Ik heb iets met dat park. Ik vind het prima te doen met Alex, ik kan echt uren kijken naar de vlinders en de loslopende maki’s en de apenrots. Vorig jaar was er een jong olifantje dat in het water speelde, ik ben fan. Als ik dichterbij woonde nam ik een abonnement. Wij wonen in de buurt van Burgers Zoo en daar hebben we jaren een abonnement gehad. Gewoon even een uurtje naar Bush of de Ocean (ik verkies de ‘warme’ hal, woon wat dat betreft echt in het verkeerde land). Ik vraag me wel altijd af in hoeverre dieren in die parken gelukkig zijn. Ze weten niet beter, maar ze horen gewoon in het wild. Wij mensen hebben veel te veel invloed en vinden het maar vanzelfsprekend dat we overal moeten kunnen wonen. Het is hoog tijd dat daar verandering in komt, dat we de natuur de ruimte geven, maar dat is mijn mening en ik kan daar hele epistels over schrijven. Dat ga ik nu niet doen, terug naar de herinneringen.

Drie jaar geleden was vandaag een grote dag. Drie jaar geleden vlogen we naar Amerika voor een van de mooiste reizen van ons leven. Ik vlak andere reizen die ik heb mogen maken niet uit, maar deze was een droom waarvan ik nooit meer had gedacht dat die uit zou komen. Drie weken Amerika met mijn gestel, het zou een opgave worden. Dromen zijn er om uit te laten komen en met die gedachte stapte ik in het vliegtuig richting San Fransisco. De reis was pittig, maar als ik één ding goed kan is dat mijn blik op oneindig zetten, het verstand op nul, de kiezen op elkaar en gewoon gaan. Het was zo mooi, we hebben zoveel gezien! Ik heb hier op deze pagina een verslag bij gehouden en kreeg zoveel leuke reacties. Iedere dag was een feestje!

Het heeft me wel wat gekost, ik ben niet weer op het niveau gekomen van voor Amerika. Het ‘herstel’ heeft me acht maanden gekost en toch zou ik zo weer in het vliegtuig stappen. Dát is wat telt, dromen zijn er om te beleven en dat is wat ik probeer te doen. Ik denk met een grote glimlach terug aan alles wat we gezien en gedaan hebben en ooit ga ik terug. Het gaat zo snel, voor je het weet ben je weer thuis. Met een rugzak vol herinneringen en de foto’s als bewijs. Even terug in je hoofd, nu ben ik blij dat ik zoveel fotografeer 😉.

Vijf jaar geleden kreeg mijn bed een vaste plek in ons interieur. De hoekbank werd terug gebracht tot een tweezitter en mijn bed paste er zo net naast. Ik heb de hoop dat het bed verdwijnt uit onze woonkamer opgegeven. Het liggen hoort bij mij, het is niet anders. Ik heb het geaccepteerd, soort van, want de wil om meer te kunnen verdwijnt nooit. Ik heb er een soort van vrede mee, meestal. Het is niet anders, het went, al went het nooit. Dubbel? Zeker, maar zo is het leven soms nu eenmaal.

En dan de laatste herinnering van vandaag. Terug naar 2014, dé dag van de landelijke herdenking van de slachtoffers van MH17. Vanuit mijn herinneringen lacht Barbara me tegemoet. Een gedeeld artikel uit de ‘Telegraaf’. Een foto die ik heb gemaakt, een foto die me direct terugbrengt naar dat moment. Een mooie herinnering, gestapeld op de rauwe pijn van verlies. Het heeft een plekje gekregen, de herinnering blijft.

Elke dag herinnert Facebook me aan het verleden. Ik kijk, denk terug, maar ik blijf er niet in hangen. Het leven is te mooi om niet te leven, dus maak ik er iets van. Niet iedereen krijgt die kans. Leer van het verleden, geloof in de toekomst en leef in het heden.

Iets met de hoed (en de rand)

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gek is dat. Er gaat zoveel om in mijn hoofd en tegelijk kan ik niet op de woorden komen om te schrijven wat ik voel. Ik kijk naar een knipperende cursor op mijn schermpje en mijn gedachten dwalen af. Naar de hoed op de foto. De hoed van de moeder van mijn vriendin. Bij bijzondere gelegenheden droeg ze een hoed. Stijlvol gekleed, ze liep met een zelfverzekerdheid waar ik jaloers op was. Maar ik weet inmiddels ook dat achter een houding veel schuil kan gaan, ‘be careful what you wish for’.

De moeder van mijn vriendin is niet meer. De hoed is een van de dingen die ik van mijn vriendin meekreeg als herinnering. Ook al hadden we niet veel contact, ze zit in mijn hart, bij zoveel meer mooie mensen. Deze hoed herinnert mij aan de trouwdag van mijn vriendin. Ik was haar getuige, in mijn hoofd speelt zich een film af van mijn vriendin die de trap af komt lopen in haar jurk. Verpletterend mooi, een model voor een dag, net als ik op deze foto’s, maar dan zoveel mooier. De hoed herinnert mij aan een mooie zomerdag in de achtertuin van haar ouders, een spelletje ‘Triviant’, een potje ‘Canasta’. Of aan de keukentafel waar ik samen met haar moeder een Duitse catalogus bestudeerde. Beide in ademnood van het lachen om de kitsch met hoofdletter K. Mooi is dat, hoe een simpel gebruiksvoorwerp zoveel herinneringen met zich mee kan dragen.

De foto hieronder is een paar weken geleden gemaakt tijdens een fotoshoot met Mirella. Ik wilde al vaker iets doen met de hoed, maar wist niet goed hoe het te combineren. Ik ben geen hoeden of petjesmens, maar dit ‘matchte’. Om te proberen of ik als 48-jarige misschien nog wel als model aan de bak kan heb ik mij ingeschreven bij een kleinschalig modellenbureau. Hiervoor had ik foto’s nodig en Mirella wilde mij wel helpen. Nathalie wilde de visagie verzorgen en zo hadden we een ‘team’. Het was een leuke en ontspannen middag. Grappig detail in de foto’s zijn mijn handen trouwens. Alhoewel ik de pijn en de vermoeidheid terug zie in mijn gezicht kun je aan mijn handen pas echt goed zien hoeveel moeite het me kost te blijven staan.

Mijn gedachten dwalen naar een volgende shoot die gepland stond. Ik mocht een heus model zijn voor duurzame kleding en wat had ik daar veel zin in! Helaas gooide mijn lijf zoals zo vaak roet in het eten. Ik voelde op maandag al wel dat dit wellicht op vrijdag een probleem zou gaan opleveren en moest een dag later toch echt afzeggen. Ik kon gelukkig helpen met het zoeken naar een nieuw model en dat is ook gelukt. Een lotgenoot van me die het geweldig heeft gedaan! Ik gun het haar van harte, maar ergens diep in mij klikte op het moment dat ik hoorde hoe blij ze met haar waren weer het schakelaartje van onzekerheid. Ik ging terug naar de stand waar ik jaren in heb gezeten. De overtuiging dat ik niet geschikt ben (sowieso niet als model) kwam vol binnen. Al het opgebouwde zelfvertrouwen veegde mijn eigen hoofd vakkundig weer van tafel. Een hoofd kan gekke dingen doen.

Gelukkig wil de ontwerpster nog steeds ook met mij een shoot doen om haar kleding aan de man te brengen. Niet omdat ik zielig ben, maar omdat mijn uitstraling haar aanstaat. Aan de ene kant helpt de rolstoel me soms aan leuke dingen (denk aan een leuk artikel in de Libelle of Margriet) en aan de andere kant geeft het me een bepaalde mate van onzekerheid. Ik wil geen liefdadigheidsproject zijn. Dubbel, want zonder die stoel (of mijn aandoening) was ik waarschijnlijk altijd op de achtergrond gebleven. Gek genoeg heeft juist het altijd maar vechten me over de drempel geholpen. Ik ben geworden wie ik ben door de weg die ik moest afleggen en nee, ik zou niet terug willen naar mijn vroegere zelf.

Zie hier, een poging de gedachten van een moment te vangen in woorden. Hersenspinsels, gelijk de titel van mijn eerste dichtbundel. Goed gekozen, hij past nog steeds…

Fotografie Mirella de Jong, mua Nathalie Brouwer

Dromen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik heb wat dromen gehad, sinds mijn kindertijd. Ik was niet als het ‘standaard’ meisje, ach wat is dat ook eigenlijk, standaard. Ik wilde geen kapster worden, of juf. Ik droomde van een leven als advocaat of straaljagerpiloot. Later wilde ik hotelmanager worden, samen met mijn buurmeisje had ik ‘mijn’ hotel al ingericht. Ik wilde naar de universiteit, rechten studeren, nergens in mijn hoofd kwam ‘beroepskneus’ op. Het kan anders lopen… of rollen.

Ik doorliep de HAVO met enige vertraging en ging daarna naar de PABO. Niet omdat ik me in de wieg gelegd voelde als juf, maar omdat ik het gewoon echt niet wist en ik na een jaar HBO over kon stappen naar de universiteit. Advocaat zat nog steeds in mijn hoofd, met dank aan ‘Matlock’. De PABO was een ‘geweldige’ opleiding. Ik fröbelde met vouwblaadjes (echt iets voor mij met mijn kromme klauwtjes), drukte de snor bij muziek (iets met een solo zang complex), liet anderen voor mij tekenen bij de hoorcollege’s en de leraar godsdienst heb ik nooit ontmoet. Wat deed ik wel? Ouwehoeren met klasgenoten, het was zeer gezellig! Na een half jaar werd mij vriendelijk verzocht de opleiding te verlaten. Ik was een gezellige studente, maar werkte demotiverend op de rest van de klas. Aan het werk dus.

Ik belandde fulltime in de supermarkt waar ik vanachter de vleeswarenbalie een fijn uitzicht had op het goed gevormde achterwerk van mijn collega (die ik inmiddels manlief mag noemen). Ik werd een manusje van alles; deed brood/kaas/vleeswaren en slagerij, sprong in waar nodig. Kassa wilde ik wel maar mocht ik niet van de baas. Iets met lange rijen en té gezellig. Ik heb een halfjaar gewerkt en ging daarna terug de schoolbanken in.

Naar de MEAO, ik werd secretaresse. Niet dat ik daar een toekomst in zag, maar je moest toch wat doen. Ik sloeg het eerste jaar over en haalde zonder moeite mijn diploma. De droom van de rechtbank liet ik varen, ik was soort van verdwaald en verloren. Ik ging aan het werk, werd gebruikt om het stoffige archief op te ruimen bij een notaris (waar ik ook niet paste) en verliet enigszins gedesillusioneerd de wereld van het notariaat.

Via via belandde ik in de wereld van de kippenslachtmachines. Ik begon als Verkoopmedewerkster en ging uiteindelijk via allerlei opleidingen naast mijn werk weg als vormgeefster. Een nieuwe uitdaging in Barneveld, maar niet langer in de kippenindustrie. Ik werd de inkoopmedewerkster die geen inkoop deed. Ik bleek beter op mijn plaats bij het vormgeefteam en van daaruit mocht ik de fotovakschool gaan doen. Ik was inmiddels de dertig ruim gepasseerd en vond mijn droom in de wereld der fotografie. Eindelijk wist ik wat ik wilde worden als ik later groot was!

Hoe wreed kan het lot zijn. Mijn eigen studio, die ik naast mijn werk runde, heeft denk ik een jaar of vier bestaan. Toen ik eindelijk mooie opdrachten kreeg moest ik de boel opdoeken om weer mijn dromen te laten varen. Ik werd beroepskneus. Ik doe het prima, verdien mijn salaris en meer, maar ‘shit happens’ en je moet er het beste van maken. Ik schrijf wat en fotografeer met mijn telefoon. Probeer nog steeds mooie dingen te creeëren en dat brengt mij eindelijk op de titel van vandaag.

Dromen zijn er om je houvast te geven. Ik droom altijd groot, ik wil iets achterlaten in deze wereld. Ik wil een stempel drukken, ik wil dat mijn kinderen en achterkleinkinderen (mocht ik die krijgen) trots op mij zijn. Ik wil trots op mezelf kunnen zijn! En ik wil dingen doen met hart en ziel, creëren, voelen dat je leeft (al voel ik dat al jaren op een pijnlijkere manier). Nu ik niet, of weinig, meer áchter de camera kan wil ik er wel voor. En als ik ergens aan begin wil ik ook wel kijken hoe ver het me kan brengen. En zo meldde ik mij aan bij een modellenbureau. Niet dat ik zit te wachten op veel opdrachten, zeker niet met de staat van vandaag zeg maar, maar ik wil gewoon weten of ik het kán.

En zo vroeg ik om hulp om een portfolio op te bouwen. Daaruit volgde een keileuke fotoshoot met Mirella de Jong, die ik al kende vanuit een shoot voor de stichting. Onderstaande foto komt uit haar creatieve koker en ik ben er blij mee! Er zijn er meer en die volgen ook later, maar deze kan ik zeker toevoegen. Ik ga voor het echie, ik heb een contract bij een klein bureau. Gewoon voor de ‘fun’, want ik vind het echt leuk. Het kost me bakken energie, maar als ik dan zulke foto’s krijg weer ik waarvoor ik het doe.

Dromen zijn er om na te leven, of het in ieder geval te proberen. Blijf dromen, hoe klein ze ook zijn. Voor nu ben ik al blij dat ik met Lewis buiten kom, maar ook dat zijn dromen.

  • Ik ben het heden –
  • Gemaakt door het verleden –
  • Nu toekomstgericht –

Oneerlijk

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Met de regen en de wind komen de gedachten. Bij mooi weer bloei ik op, bij regen en kou past mijn hoofd zich aan. De gedachten zijn grijs en miezerig, bewolkt. Berichten op Facebook helpen niet, ik kan echt maar één conclusie trekken; de wereld is oneerlijk. Het is oneerlijk verdeeld.

Ik heb het niet over mezelf, vergeleken met andere lotgenoten heb ik weinig te klagen. Ok, vergeleken met een grote groep weer anderen heb ik het kortste strootje getrokken, maar die gedachte stop ik snel weer terug achter het deurtje waar hij vandaan komt. Ik wil geen slachtoffer zijn en ik heb naast de minpunten ook best een aantal pluspunten.

Ik las weer een bericht van een lotgenootje dat naar Barcelona moet voor een operatie aan instabiele nekwervels. De techniek die gebruikt wordt in Barcelona is ook bekend hier in Nederland. Waarom worden ze dan niet hier geopereerd? Omdat EDS niet op het lijstje staat als ‘de operatie werkt’, er is hier geen onderzoek gedaan naar EDS en CCI (Craniale Cervicale Instabiliteit). Ik begrijp hier met mijn simpele gedachten echt geen snars van. EDS, hypermobiele type. Leven met instabiliteit, in armen, benen, torso én nek, zo onlogisch is dat toch niet? Hoe kunnen artsen niet begrijpen dat dit zo is?

Ik hou het verhaal even bij mijn klachten, ik kan tenslotte alleen vanuit mijn eigen ervaring spreken. Ik heb al jaren het gevoel dat mijn wervels verschuiven, maar dat kan niet volgens artsen. Het staat niet geschreven in het grote wijze boek der artsen en dus bestaat het niet. Ik heb verschillende lotgenoten die door onbekende oorzaak overvallen worden door aanvallen van spierspasmes die zeer heftig kunnen zijn. Onmogelijk volgens artsen. Het raadsel van onze ondertemperatuur, zeker in combinatie met de discussie over al dan geen koorts bij een dus lagere temperatuur is er ook zo eentje. Het kan niet, punt. Zoonlief heeft ooit een temperatuur gehad van 34,5. Dan is de reactie van de arts dat de thermometer kapot is. Het komt niet in hun hoofd op verder te kijken, buiten het kader van hun opleiding, buiten het kader van de boekjes en zeer zeker niet zonder duur, wetenschappelijk onderzoek.

Daarmee zijn we weer bij de nekinstabiliteit belandt. Er is veel en lang (duur) onderzoek nodig. Resultaten uit het heden zijn blijkbaar niet genoeg om het leven van een groot aantal lotgenoten te redden. Weer maakt het stempeltje van de aandoening het verschil. In dit geval het verschil tussen (over)leven in een donkere kamer, geen licht en geluid en een kans op een enigszins normaal leven. Dat zeg ik, het leven is oneerlijk…

  • Voor ik weer commentaar krijg dat ik generaliseer en alle artsen over één kam scheer; er zijn ook goede artsen, helaas zijn er ook veel die niet buiten de kaders durven te denken *

Luilekkerland

/ welkomindewereldvaneenkneus / 2 Comments

Het is een mooie dag om je druk te maken over het feit dat je ‘heerlijk’ in de tuin mag liggen met dit mooie weer. Het is mijn temperatuur. Bij een opvlieger koel ik niet teveel af, trouwens iedereen zweet want het is heet en mijn lijf voelt iets minder pijnlijk aan bij deze temperaturen. Het maakt dat ik iets beter kan ontspannen. Ik ben er dus blij mee, geluk zit in kleine dingen.

Over klein geluk gesproken. Veel mensen beseffen niet wat ze hebben. Ze maken zich druk over geld, over grote auto’s en mooie vrijstaande huizen. Ze werken zich een slag in de rondte om in al het materiële te voorzien. Ze kijken misschien met enige jaloezie naar mij, naar hoe ik leef in mijn ‘luilekkerland’. Naar hoe ik zonder ook maar iets te doen mijn geld binnenhark (gebruik maar even de hark omdat mijn armen niet functioneren) en naar hoe ik van ‘hun’ belastingcenten mijn wagenpark bekostig. Naar hoe ik op een mooie dag de hele dag op mijn gat mag blijven liggen met mijn boekje. Ach, misschien denken mensen dat wel helemaal niet. Misschien denk ik alleen dat andere mensen dat denken. Misschien is het wel mijn eigen onderliggende schuldgevoel dat praat.

Schuldgevoel? Waarover? Nou, ik ben in de luxe positie dat ik met een beetje geluk manlief straks in mag gaan zetten als mijn hulpverlener. Nu verleent hij al hulp, maar nu doet hij dat naast zijn volledige werkweek. Als ‘bonus’ mag hij bij thuiskomst opnieuw aan het werk. Ook nu hoor ik de mensen al denken, ‘is dat dan zoveel werk? Eh ja dus, opruimen, huishouden, helpen met Lewis, mij overal naartoe begeleiden, want zelf ergens heen gaan is er niet vaak meer bij, het is een werkweek bovenop een werkweek. Straks kan hij meer thuis zijn om mij te helpen en dat is heel hard nodig want ik ben langzaam aan het verzuipen en ik niet alleen.

Ik heb orders gekregen uit verschillende (medische) hoeken. Ik mág alleen maar dingen meer doen die niet moeten. Luxe positie dus, luilekkerland in optima forma. Wie droomt daar nu niet van, alleen maar dingen mogen? Niet langer ook maar iets moeten? Ik zou er zelfs niet van dromen als mijn lijf normaal zou functioneren. Ik kan je namelijk vertellen dat het knap lastig is, dat alleen maar mogen. Ten eerste omdat mijn lijf nog steeds niet wil. Mijn hoofd wil wel, dus die discussie duurt eindeloos voort. Daarnaast heb ik enorm last van keuzestress; kijk als ik iets doe wat moet gebeuren is die keuze er niet. Dan doe ik dat en stort daarna voorzichtig ter aarde. Nu mág ik alleen iets doen waar ik zelf voor kies en nu weet ik het niet. Soms is moeten makkelijker dan mogen, neem dat maar van mij aan. Het is geen makkelijke keuze als je maar maximaal één ding per dag op de kalender kunt zetten.

Als je het op een bepaalde manier bekijkt lijkt het alsof ik mij bevind in luilekkerland. Ik heb echt alles dat mijn hartje begeert. Ik heb een lieve man, een fijne zoon, geweldige ouders, lieve vriendinnen. Ik heb een fijn, grotendeels aangepast huis en mijn eigen kneuzenbus. Ik heb een compleet wagenpark bestaande uit een elektrische rolstoel, een handrolstoel en een scootmobiel (overgenomen oudje). Ik heb zelfs een geweldige hulp in opleiding in de vorm van Lewis. Ik heb kortom alles wat ik me wensen kan, behalve een gezond gestel…

Verhalende dromen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vorige week las ik met tranen in mijn ogen het krantenbericht van Marc de Hond (Volkskrant). Zijn laatste interview, zijn woorden raakten me diep. Ik voel ergens een verwantschap en tegelijk realiseer ik me dat zijn schoenen zoveel groter zijn dan de mijne. Hij was en is nog steeds een inspiratie voor zoveel mensen. Inspiratie op macro niveau, hij heeft een blijvende indruk gemaakt. Ik probeer soortgelijk iets, alleen opereer ik op micro niveau. Hij inspireerde mij, niet dat ik nu een ernstige ziekte ambieer, maar dat ambieerde hij ook niet. Ik herken het gevoel dat je beperking je een verhaal geeft om te vertellen. Iets dat de mensen moeten horen en als ze je grapjes dan niet waarderen is daar toch nog onderliggend dat verhaal. Je beperking maakt dat je ineens interessant bent. Je beperking geeft je mogelijkheden.

Ik heb me weer iets in mijn kop gehaald, ik wil proberen of ik niet een beetje model kan spelen. Niet te vaak, dat kan mijn kneuzerige lijf niet aan, maar gewoon zo af en toe. Rolstoelers moeten meer in beeld. Ik heb me een aantal bladen ten doel gesteld; Margriet, Libelle, Vrouw, daar pas ik best denk ik. Als het dan als columnist niet lukt, dan maar als model.

Om dit voor elkaar te kunnen krijgen heb ik een portfolio nodig. Nu heb ik wel een portfolio, maar dat is er eentje als fotograaf. Daarin staan foto’s van anderen, niet zo geschikt voor dit doel. Om een goed en afwisselend portfolio op te bouwen heb ik een team nodig; fotograaf, visagiste, stylist misschien. Ik deed hiervoor een oproep en was zeer aangenaam verrast over het aantal lieve en behulpzame mensen.

Ik ben enthousiast, ik vind dit leuk. Mijn lijf vindt het allemaal wat minder geslaagd, maar mentaal heb ik dit soort dingen soms gewoon echt even nodig. Om te laten zien dat ik nog mee tel misschien? Of om een stiekeme jeugddroom te verwezenlijken? Ik droomde vroeger weg bij Miss Universe en Miss world, maar had noch het lijf noch het gezicht van een Miss. Terugkijkend naar foto’s van een jongere ik was ik een stuk minder lelijk dan ik dacht, maar Miss materiaal was ik niet. Mijn beperkingen geven me in dat opzicht nu mogelijkheden en ik heb gek genoeg meer zelfvertrouwen als vroeger. De rolstoel maakt me niet langer onzeker, hij is meer een soort toegevoegde waarde. Ik ben meer dan een aardig snuutje, ik heb een verhaal te vertellen en ik heb een missie!

Dankzij mijn oproep mag ik nu onderdeel gaan uitmaken van een aantal toffe concepten. En niet omdat mensen medelijden hebben, nee omdat ze echt iets in mij zien! Zo mag ik een onderdeel zijn van een heuse campagne, eentje met een doel (daarover later meer). Mag ik met een paar fijne fotografen werken. Zijn er mensen die onderdeel uit willen maken van ‘team Kneus’.

Gelukkig heb ik ook thuis een team dat mij hierin steunt, want zonder hun hulp ben ik nergens en kom ik ook nergens. Als ik altijd maar toegeef aan de grillen van mijn lijf bestaat mijn leven uit wachten op leven en dat vertik ik. Het is niet altijd makkelijk, het gaat niet zonder consequenties, maar sommige dromen komen uit en daar ga ik voor!

Vooruitgang?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een verzamelblog, aan de ene kant is er weinig te melden, aan de andere kant is er zoveel gaande. Mijn dagen bestaan vooral uit liggen, meer liggen dan anders bedoel ik daarmee. Het gaat niet zo goed, naast mijn lijf laat nu ook mijn hoofd het bij vlagen volledig afweten. Overbelasting, al kan ik beter belasting zeggen want zoveel doe ik toch echt niet, slecht (zeer slecht) slapen, veel pijn, het doet iets met je systeem. Het is een chaos in mijn hoofd en veel dingen blijven hangen in een zeer dichte mist. Wil wel, kan niet, onthou niets, vergeet afspraken, plan dubbel en ga te vaak knock out. Niet goed dus.

Mijn dagen zijn naast liggen gevuld met Lewis. Ik probeer één keer per dag met hem naar buiten te gaan, maar eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat me dat niet altijd lukt. Gelukkig heb ik dat blik mantelzorgers dat ik open kan trekken. Daarover gesproken, twee weken geleden had ik hét gesprek met het CIZ (nee, niet over de bloemetjes en de bijtjes), het indicatie gesprek. Een pittig gesprek vond ik, vooral mentaal. Ze duiken diep in het kunnen en vooral het niet meer kunnen. Ik was voorbereid, maar het is en blijft erg confronterend. Deze week kwam het indicatiebesluit, goed nieuws, we hebben een zorgindicatie. Ik ben blij, omdat ik nu eindelijk de zorg in kan zetten die ik zo hard nodig heb én tegelijkertijd ben ik verdrietig omdat me steeds meer duidelijk word hoeveel zorg ik eigenlijk nodig heb. Vooral het feit dat ik gewoon niet langer zelfredzaam ben raakt me hard. Om maar te zwijgen over de verschillende vormen van schuldgevoel die ik bij mezelf bespeur, dit zijn geen dingen die je voor je lol aanvraagt zeg maar.

Ik zit in een virtuele achtbaan, van gevoelens, mijn stemming vliegt alle kanten op. Ik mag gaan loslaten, nee ik moet gaan loslaten. Ik mag en moet hulp gaan toestaan. Ik word er niet ‘beter’ van, maar word er wel beter van. Ik hoef niets meer te moeten, behalve alles moeten gaan mogen. Ik mag me gaan richten op het doen van slechts leuke dingen. Dingen die mijn energie waard zijn. Menig gezond mens is jaloers op deze zin, maar het komt met een hele lading gebreken en onmogelijkheden. Van nu af aan ga ik proberen me alleen maar meer bezig te houden met mogen. Onmogelijke keuzes waarin ik mezelf centraal moet gaan zetten. Lastig voor iemand die meestal denkt aan wat anderen graag willen.

Wat gelukkig weer is begonnen en waar ik graag mijn energie in steek zijn de trainingen met Lewis. Onze ontzettend knappe hond gaat goed vooruit, ik ben een trots bazinnetje! Tijdens een tochtje om voer te halen heeft hij zijn eerste rit op de roltrap gemaakt, met de trap omhoog en de lift naar beneden. We oefenen het openmaken van de laden in de keuken en verkennen het park in de buurt. Hij is meegeweest naar dok en gedraagt zich voorbeeldig. Mijn dagen zijn rond hem ingedeeld en we boeken vooruitgang. Zo kunnen dagen met weinig best druk zijn, zowel mentaal als fysiek.