Jouw waarheid wordt bepaald door jouw ervaringen… hoe je een bericht opvat wordt bepaald door jouw achtergrond. Iets dat me vandaag echt duidelijk werd, het spreekwoordelijke kwartje viel bijna in mijn lege mok koffie…
Een week vol besprekingen, niet bij mij, dat trek ik niet, maar bij een ander. Zo’n week wordt door mensen in de omgeving gezien als een mooie prestatie, je inzetten voor goede doelen, meerdere zelfs, dan doe je iets goeds voor de wereld! En natuurlijk is dat zo, zouden meer mensen moeten doen, als ze het kunnen. Die laatste toevoeging is belangrijk en speelt nog steeds een (te) grote rol in mijn voor mijn gevoel vaak doelloze leven.
Au, gevoelig punt, nog steeds, blijkbaar.
Er zal toch echt een les in zitten, in mijn eerste reactie, mijn eerste gevoel, bij zo’n bericht. Mijn borstkas trekt zich samen, een steek van ja, wat, ik weet het niet precies, teleurstelling? Of is het tekortkoming?
Nog steeds voel ik mij tekort schieten. Ik wil meer, nee voor mijn gevoel móet ik meer. Doe ik te weinig. Nog steeds bekritiseer ik mijn gebrek aan mogelijkheden. Nog steeds kamp ik met dat gevoel dat ik maar wat luilak door de dagen.
Ik dacht het van me afgeschud te hebben. Niet dus.
Het gevoel lag slechts om de hoek, te wachten op een onbedacht moment. Bam, recht in mijn gezicht, precies toen ik het niet meer verwachtte.
In mijn zoektocht naar mijn dromen stuit ik telkens weer op mijn onmogelijkheden. Als ik met slechts weinig doen toch teveel gedaan blijk te hebben. Als ik met enige schroom voor mezelf kies en dat doe waar ik zin in heb en vervolgens op mijn vingers getikt word door mijn eigen gevoel voor verantwoordelijkheid.
Jouw waarheid wordt bepaald door jouw eigen ervaringen. De reactie van een ander zegt nooit iets over jou, slechts over hoe jij zelf denkt over jezelf.
Dat zegt wel wat. Er is nog wat werk aan de winkel.
Ik kreeg een bericht onder ogen, een blog van iemand met ME. Ik ben er van zeer dichtbij bekend mee, mijn vader heeft het en ik zie hem er al jaren mee worstelen. De symptomen gaan op en af, maar hij heeft keuzes moeten maken om zichzelf te beschermen. Keuzes met verstrekkende gevolgen, sociale contacten zitten er al jaren bijna niet in. Teveel prikkels en de prikkelverwerking in zijn hoofd is op veel dagen niet best. Ik worstel mee, op afstand, een paar keer in de week naast hem. We praten over de dingen die er toe doen, voor ons, die voor anderen vaak moeilijk te begrijpen zijn. Bloedeerlijk, realistisch, we schuwen geen lastige onderwerpen. Onze gesprekken zijn van grote waarde, genieten zolang het kan. Maar realistisch gezien zijn mijn bezoekjes op sociaal niveau een hoogtepunt voor hem. Naast mijn broertje, mijn moeder en mij ziet hij weinig mensen. Dat was en is een bewuste keuze, maar niet een keuze die je makkelijk maakt.
Vanmorgen las ik dus een stuk van een ME patiënt die schrijft over een onderwerp dat een grote rol speelt in mijn huidige leven, hoe je denkpatroon je gezondheid beïnvloedt of kan beïnvloeden. Of hoe dat soms niet lukt eigenlijk. Wil dat iemand anders iets kan, ook automatisch zeggen dat jij het moet kunnen? Het is een lastig vraagstuk, welke rol speelt het toeval, welke rol speelt je achtergrond, je mogelijkheden, de omstandigheden? En misschien hoort de omgang met een aandoening wel op jouw pad? Het is een onderwerp waar ik ook mee worstel, vaak. Aan de ene kant vóel ik dat mijn vooruitgang voor een groot deel komt door mijn vertrouwen, maar aan de andere kant hoef ik maar achteruit te lezen op mijn eigen pagina om te zien waar ik ooit was. En ik wil daar niet naar terug. Ik geloof dat ik een deel daarvan zelf in de hand heb, maar wat zegt dat over anderen? Juist, helemaal niets.
Ieder loopt zijn eigen pad en dealt op zijn eigen manier met de drempels.
Afgelopen week heb ik een heleboel ellende gezien, bij lotgenoten. We hebben er weer eentje verloren, een prachtig mens, nog veel te jong. Altijd positief, altijd daar voor anderen, maar het eindresultaat verandert er niet door. Weer een ster erbij.
Zoveel andere lotgenoten die het zwaar hebben, ook positief, enorme doorzetters, altijd vechtend. Je kunt niet alles wegzetten op beter je best doen, positiever denken. Coaches geven wel die indruk. Kom bij mij en alles komt goed, was het maar zo’n feest.
Geloof kan je redden? En dan heb ik het niet over religie, laat ik daar kort over zijn, want ik vind het prima hoor, geloof wat je wilt geloven, maar mijn ding is het niet. Teveel moeten en teveel druk, verwachtingen. Geloof in je eigen kracht, dat heb ik wel. Maar ik vind het ook te makkelijk gezegd dat iedereen dat kan of zou moeten kunnen. Dat geeft juist weer druk, en stress. Verwachtingen.
Als je een mogelijkheid ziet, voor jezelf, ga ervoor. Sta erachter. Probeer het. Maar laat de verwachtingen los, je weet wat je hebt en misschien, wellicht, is daar ruimte voor meer. Is dat wat accepteren is?
Ik gun iedereen alles, ik gun mijn lotgenoten, mede chronisch zieken zoveel gezondheid. Ik gun iedereen liefde, om zich heen, maar vooral voor zichzelf. Want met liefde maak je alles een beetje lichter en dat kan je door de stormen heen helpen.
Je raakt eraan gewend, aan een ander perspectief. Ik bekeek de wereld anders, de afgelopen maanden. Ik snuffelde aan een andere vorm van vrijheid. Ik vóelde mijn spieren (letterlijk vaak) en vond het heerlijk om ze te voelen (meestal dan). Ik keek vanaf grote hoogte, zonder neer te kijken op. En nu, nu moet ik weer opkijken tegen. En ik weet dat dit een golvende beweging is en zal blijven. Ik weet dat dit even tijdelijk is. Ik weet dat ik nu letterlijk even afstand moet nemen (en grotere afstanden af kan leggen), maar dat wil niet zeggen dat ik het leuk hoef te vinden toch?
Het zat er al een tijdje aan te komen, ik deed teveel. Mijn opbouwschema was er eentje van niet mauwen maar doen en daar heb ik echt al jaren ervaring mee. Geen goede trouwens, maar het voelde wél goed. Of dat is omdat het is wat mijn brein kent weet ik niet, kan maar zo. Mijn omgeving keek met samengeknepen billen toe. Ging ik niet te hard? Deed ik niet teveel? Tuurlijk wel. En uiteraard weet ik best wat ik doe, en niet goed doe. Maar ik moet altijd eerst zelf ervaren, voelen. Mij proberen tegen te houden is zinloos. Daar word ik alleen maar opstandig van. Dat weet ook iedereen om mij heen.
We gingen naar Frankrijk en ik genoot! Het gevoel van zand onder mijn wandelschoenen, het gekraak van dat zand was luid genoeg om dat van mijn knieën te overstemmen, kon ik nog even doen alsof er niets aan de hand was. Manlief vroeg regelmatig of we niet beter, of ik zelf zou aangeven wanneer, maar nee, ik kon, ik wilde, ik ging. Stapje voor stapje, zei ik, deed ik. Stapje voor stapje vooruit. Genieten, voelbaar genieten ook. Kan ik.
Ik had al een tijdje meer last van mijn knieën, maar dat was best logisch gezien dat niet bestaande schema van me dat ik toch wist te overschrijden. En die knieën voel ik mijn hele leven al, dat is niet echt alarmerend, voor mij. Dat mijn scheenbenen brandden was vervelender. En dat ze bleven branden, ook na het lopen, dat was irritant. Maandag had ik een afspraak bij mijn fysiotherapeut, ik ben nieuw voor hem, maar ik ben blijkbaar best makkelijk te lezen want hij had al vrij snel uitgevogeld hoe ik in elkaar steek. Waar ik last had van die schenen? Tja, waar niet. Overbelast, ja die had ik zelf ook al bedacht, iets met dat niet bestaande en toch overschreden schema. Ontstoken, met een beetje pech. De oplossing laat zich raden, rust. En dus is mijn perspectief veranderd, deels tenminste, want ik mag nog wel lopen, als ik maar ga voelen. En dat vind ik nog steeds lastig.
Dinsdag viel het kwartje pas echt. Ik liep het late middagrondje, een korte, want ver mag ik dus niet meer (al is ver ook een rekbaar begrip, want mijn ver is niet ver, voor de meeste mensen dan, ook kwestie van perspectief). Oortjes in, wandelmeditatie aan, loopt lekkerder. Affirmaties, ‘ik zorg goed voor mezelf’, au, letterlijk en figuurlijk. Eh nope. ‘Ik let op mijn grenzen’. Weer au, ook niet. ‘Ik geef mijn grenzen aan’. Weer een dikke nee, bij iedere stap zakte ik verder in elkaar. Het is niet nieuw voor me.
Wat wel nieuw is, is het besef. Als ik zo door ga verkloot ik het weer. Raak ik alles waar ik zo hard voor gewerkt heb weer kwijt.
Een ander perspectief. Groei gaat gepaard met vallen en opstaan. De laatste weken keek ik neer op mijn stoel, letterlijk. Ik keek ernaar en dacht dan ‘nope’, om hem het nakijken te geven. Gisteren bekeek ik hem anders, ik moest wel. Ik kan al mijn stukken van jaren geleden teruglezen, hoe de stoel mijn vrijheid betekende en ja, dat is zo, maar dat staan op mijn twee benen is zo fijn. Het letterlijk anders bekeken worden, in het park. Op ooghoogte staan, tijdens een gesprek. Wat meteen wil zeggen dat er nog veel moet veranderen, in onze samenleving. Iets waar ik probeerde mijn steentje aan bij te dragen. Zoals ik dat ook probeer te doen voor rollers die lopen. En toch ook weer rollen.
Om het pad in te slaan van genezing, moet je eerst geloven in die genezing. Moet je dúrven geloven in heling, en moet je kúnnen geloven, in een positieve uitkomst.
Bovenstaande klinkt eenvoudiger dan het is, en niet eens omdat je het zelf niet wilt of kunt geloven. Je loopt aan tegen een samenleving, waarin heel veel mensen hier niet in kunnen (of willen) geloven. En geloof het of niet, dit is van grote invloed op het eigen vertrouwen. Zie maar eens overeind te blijven, als zoveel mensen je met gefronste wenkbrauwen aankijken.
Ik heb geluk, ik heb veel mensen om me heen die mij steunen. Die wel in mij geloven, al zijn er echt wel de nodige sceptische blikken. Meestal niet recht in mijn gezicht, denk ik, deze veronderstelling speelt zich natuurlijk ook vooral af in mijn brein. Ik vul graag in voor anderen.
Vertrouwen op je eigen kracht is best ingewikkeld, vooral door de reacties, van anderen, vermoed of onvermoed. En ik blijf hierover schrijven, omdat er nog veel onwetendheid is, als het om dit onderwerp gaat. En omdat het, zeker bij mensen als ik, die zo ontzettend vaak in aanraking gekomen zijn met de term aanstelleritus, gevoelig ligt.
Gisteren ging ik een middagje uit, met een van mijn oudste vriendinnen (als in een van de langste vriendschappen). Ze kent mij al een jaar of dertig, is meegegroeid in mijn hele proces. Ze weet waar ik vandaan kom, maar snapt het niet. Ze ziet mijn vooruitgang en denkt dat daarmee alle problemen zijn opgelost. Klaar om de wereld volledig en onbeperkt weer tegemoet te treden. En dan volgt een voor mij lastig dilemma, want, volgens de theorie die ik aanhang, moet ik blijven geloven in de versie van mijzelf die op dit moment al gezond is, ook al is dat nog verre van het geval. En die laatste toevoeging, die moet ik dus niet denken, want dan richt ik mijn bewustzijn op dat wat ik nog wél mankeer.
Ik wil uitleggen, ik gá uitleggen. Ik hoor mij vertellen hoe ik al mijn energie stop in de taak van de dag die ik voor mij zie. Ik hoor me mijzelf toch weer verantwoorden, voor het feit dat ál mijn energie gaat zitten in dat lopen, met Lewis. Dok zei het van de week treffend wat dat betreft, meneer Ehlers Danlos is er nog, de problemen met mijn gewrichten zijn er nog, het is mijn omgang mét die veranderd is. En ik weet niet goed welk standpunt ik in deze kán, of moet innemen. Ik voel mijn schouders nog steeds subluxeren, ik voel mijn lijf, maar probeer mijn aandacht hier zo min mogelijk op te richten. Zonder de grens te overschrijden, al blijft dat voor mij een dingetje. Op het moment dat je je aandacht erop richt, is de pijn terug, zo werkt het écht. En dus heb je invloed, door je bewustzijn te sturen. En ik geloof écht dat ik de grootste problemen zelf kan overwinnen.
Maar dan moet ik wel af van dat woordje ‘maar’. Én van dat mezelf moeten willen verantwoorden.
Ik hoop dat mensen kunnen begrijpen dat ik midden in een proces zit. En dat al dat onbegrip, hoe goed bedoeld ook, mij niet helpt. Laat mij maar gewoon even gaan. Laat alle, hoe goedbedoeld ook, adviezen maar even. Ik moet zelf mijn weg vinden tussen wat wel kan, en wat niet. Maar ik móet mijn hoofd, en hart, vrij houden van twijfel, want die gaat mij niet helpen.
Om te kúnnen geloven, moet je eerst dúrven geloven. En dat gaat niet gepaard met moeten en maren. Dat kost tijd. Dok zag het goed, dankzij het team zorgverleners dat ik om mij heen heb verzameld, dankzij al die hulp, dankzij de hulpmiddelen die er zijn als ik ze wél nodig heb, dankzij dát kan ik het ook loslaten. Wetend dat mocht ik vallen, ik ook weer opgeraapt wordt. Noem het mijn vangnet.
Zie mij als de acrobaat, daar hoog boven in de lucht, op het slappe koord. Iedereen kijkt, ademloos, naar de toeren die ze uithaalt. De tanden op elkaar geklemd, hopend dat ze niet valt. Maar als ze zou vallen, dan is daar dat net, om die val te breken. En áls ze valt, dan klimt ze weer omhoog, om het nogmaals te proberen. Net zolang tot het lukt.
Eén ding is zeker, om te slagen, moet ze geloven. In zichzelf.
Gisteren had ik een gesprek op het gemeentehuis, met een stagiaire op de afdeling WMO. Een goed gesprek was het. Uiteraard was ik veel aan het woord, ik hou van praten en als je mij vragen stelt krijg je antwoorden. Veel antwoorden.
Het gesprek ging vooral over EDS en de rol die de WMO hierbij kan spelen. Ik kan natuurlijk alleen voor mijzelf spreken, maar ik heb mijn best gedaan mijn ervaring zo goed mogelijk te vertalen naar wat je met een aandoening als EDS nodig kunt hebben, hoe een medewerker dit het beste kan verifiëren (lastige!) en hoe zoiets het best te benaderen. Ik heb aangegeven dat ík het ontzettend belangrijk vind dat ze me serieus nemen. Dat de drempel naar de aanvraag voor hulpmiddelen voor mij ontzettend hoog was. En dat ik ontzettend bang was om weer voor aansteller uitgemaakt te worden.
Ik was eerlijk, bloedeerlijk, over alles. En dat vond ik best heel eng. Ik heb dus ook eerlijk gezegd dat ik weer loop. En dat ik daarmee direct bang ben dat ze mij mijn rolstoel zouden afnemen. En mijn parkeerkaart. Want dat ik loop, zegt niet dat ik niet rol. En dat is lastig te begrijpen voor veel mensen. Dat het een naast het ander kan bestaan. Tegelijk. Dat ik het ene moment prima uit de voeten kan en een volgend niet eens meer van mijn parkeerplaats naar de winkel, of huis, kan komen. Dat EDS grillig is en het voor mijzelf al moeilijk in te schatten is hoe het zich kan gedragen. En dat het dus zo goed als onmogelijk is voor een ander dat te kunnen.
Ik heb verteld dat ik bang ben voor de mening van artsen. Daarmee vooral doelend op keuringsartsen, die zien dat je de honderd meter (zonder horden) makkelijk haalt, en oordelen dat je daarmee niet in aanmerking komt voor het hulpmiddel dat je toch echt zo hard nodig bent. Ik heb gezegd dat mensen je zien als je je goed voelt, en niet als dat niet het geval is. Maar dat diezelfde mensen je wél beoordelen op dat goede moment. En dat veel van mijn lotgenoten, net als ik, vervelende ervaringen hebben op dat gebied van niet serieus genomen worden.
Dat zeg ik, EDS is grillig, en onvoorspelbaar.
Het is lastig om beide kanten te zien, als een medewerker van de WMO noodgedwongen tegenover je zit heb je het echt nodig, denk ík, omdat ik het nog steeds echt nodig ben. Maar blijkbaar zijn er mensen die op grote schaal misbruik maken van deze voorzieningen. En het daarmee verpesten voor de mensen die het wél nodig hebben. Maar een maatschappij die uitgaat van wantrouwen staat mij niet aan. Een wankele balans.
We (eh, ik) hebben het gehad over de bizarre prijzen, want laten we eerlijk zijn, marktwerking heeft ook hier veel invloed. Over hoe ik aankijk tegen de regeltjes (en geloof mij, dat kost wat tijd). Over hoe we dit kunnen verbeteren, over EDS en op welk front dit allemaal invloed heeft. Zij koos EDS binnen de WMO als onderwerp en daar ben ik haar (en haar stagebegeleider) dankbaar voor. Het is een lastige aandoening in deze. Ik hoop dat ik een goed beeld heb kunnen schetsen van waar wij tegenaan lopen, of rollen.
Ik heb goede hoop. De jeugd heeft de toekomst en staat (nog) open voor een andere kijk.
Ik mocht een beetje aandacht geven aan een belangrijk onderwerp, een beetje extra aandacht aan EDS, van álle kanten. En ook al wordt mijn leven niet meer beheerst door mijn aandoening, het is niet weg, daar ben ik me echt nog wel van bewust (al richt ik mijn bewustzijn liever op mijn intentie; gezond en sterk zijn). Een dik compliment voor deze stagiair, en haar begeleidster. Sámen maken we de samenleving mooier, effectiever en beter voor iedereen!
Ik loop. Twee kleine woorden. Kleine woorden, met grote impact.
Twee woorden maar, maar twee woorden waarvan ik vier jaar geleden niet had durven dromen dat ik ze ooit nog als waarheid zou kunnen zeggen. Nou ja, een echte leugen was het ook niet, want ik liep nog wel. Ik liep (of strompelde) in huis, en ik ben me echt wel bewust van het verschil tussen dat nog kunnen en dat niet meer kunnen, maar waren ook dagen dat dat lopen amper ging. Ik liep op pure eigenwijsheid. Ik kan het me bijna niet meer voorstellen, nu, maar ik lees het terug, in mijn herinneringen, in mijn boek. En ik zie het terug, in de foto’s op mijn telefoon. Mijn bed, pontificaal in de woonkamer, met mij erin.
Mijn lijf brak, steeds een beetje meer, en nu, nu wordt langzaam weer heel.
Dit schrijven geeft een dubbel gevoel. Aan de ene kant is daar een ongekend gevoel van vrijheid. Een onbeschrijfelijk gevoel, een gevoel dat ik echt iedereen gun. Dat zelfs alles waar ik door ben gegaan waard is. En geloof mij, dat was niet niets, maar dit gevoel, het is groots! Dít is dat licht dat schijnt aan het eind van die tunnel. Dít is dat wat ze groei noemen. Dít is een van de lessen die ik moest leren in dit leven, denk ik. Voel ik.
En ik kan niets anders dan dankbaar zijn. Diep, ontzettend dankbaar.
En dan is daar is ook die andere kant. Een sluimerend gevoel van schuld. Schuldgevoel over dat ik mag herstellen, terwijl een ander achteruit gaat. Dat ik mij niet zo mag voelen terwijl een ander moet vechten. Alsof mijn winst bij een ander een verlies veroorzaakt. Alsof er niet genoeg ‘gezondheid’ is in de wereld. Alsof ik het dan opmaak. En blijkbaar vind ik dan een ander belangrijker dan mijzelf.
Dat gevoel van schuld wordt veroorzaakt door een overtuiging, die ergens in mijn systeem is terechtgekomen, zoveel weet ik inmiddels. Dat is dan het voordeel van zoveel lezen, luisteren en studeren. Je snapt waar dingen vandaan komen en anders vogel je dat uit. Het antwoord zit in jezelf, altijd. Waarom mag ik niet blij zijn met mijn vooruitgang? Waarom mag ik het niet van de daken schreeuwen? Wat maakt dat ik mij schuldig voel, wat veroorzaakt de angst dat mijn plussen bij een ander voor een min zorgen? Waarom voel ik mij schuldig voor anderen? Waarom moet ik altijd verantwoording afleggen, voor mijn gevoel?
Als je wilt leren wat jou drijft zijn dit de vragen die je moet durven stellen, en die je ook moet durven beantwoorden, open en eerlijk. Houdt me weer even bezig dus.
Maar ik leer. Ik schrijf het, nog een keer, ik loop!
En ik ga de neiging die in me opkomt om me te verantwoorden, om alle dingen die het me kost, onderdrukken, want die doen niet ter zake. Dit is groot, groots! En ik hou het bij die dankbaarheid, want nogmaals, dat ben ik, dankbaar.
Ik kom er wel. Ik kom er weer. Als mijzelf, steeds meer mijzelf.
Eergisteren stond op de pagina van de Engelse EDS stichting een inspirerend verhaal van een lotgenoot die dankzij de diagnose én de juiste medicijnen en therapie weer een normaal leven kon leiden. Fantastisch natuurlijk! Zijn leven veranderde enorm in tien jaar tijd. Van niets naar weer iets, van een leven ‘lijden’ naar een leven ‘leiden’. Je zou verwachten dat mensen dat inspirerend vinden, maar er zijn ook negatieve reacties. En ik kan beide begrijpen. Inmiddels.
Even een sprongetje terug in de tijd. Een jaar of zes denk ik. Ik lag meer dan twintig uur per dag, en oogde dan misschien positief, maar inmiddels weet ik dat ik lang niet alles zo kon zien. Toen stond er ook een heel inspirerend stukje op een pagina voor lotgenoten, iets met sporten, topsport zelfs. Ik wilde het best zien als inspirerend, maar ik kon het gewoon niet. Mijn situatie was uitzichtloos, dacht ik. Een toekomst die bestond uit eindeloos liggen. Geen werk, geen sport, geen culturele uitjes. Geen avondje bioscoop, slechts ik en de tv, of een boek, als mijn concentratie dat toeliet. Netflix was mijn grootste vriend. Niet echt een inspirerend beeld. En ik bleef positief hoor, ik probeerde op mijn manier er het beste van te maken, en dat lukte vaak ook best aardig, maar ik vond het ontzettend moeilijk om te lezen hoe anderen wél konden sporten. Uitgaan. Léven.
Ik was één van de mensen die eigenlijk stiekem vond dat de succesverhalen een verkeerd beeld schetsten van een leven met EDS. Ik was bang dat mensen door de succesverhalen míjn situatie niet zouden kunnen begrijpen. Nu begrijp ik dat deze reactie dus vooral voortkwam uit angst. Míjn angst, de angst om niet begrepen te worden door anderen. Maar eigenlijk begreep ik het zélf ook niet. Kon ik zelf niet goed omgaan met mijn situatie. Snapte ik er zelf geen ene moer van hoe ik zo achteruit gegaan kon zijn. Ik was bang dat het mijn eigen schuld was, dat ik iets verkeerd gedaan had. En ik was bang om dat onder ogen te zien, want het is best heel erg confronterend.
Ik wist niet goed hoe ik om moest gaan met de relatief goede (of eigenlijk ‘betere’) dagen, de slechtere dagen waren makkelijker, op een bepaalde manier. Raar eigenlijk. De slechte dagen kon ik verantwoorden, voor mijzelf. Op slechte momenten hoefde ik me niet schuldig te voelen. Sinds ik ‘ziek’ werd, was er dat gevoel dat ik mezelf moest verantwoorden, voor de uitkering, voor het niet in staat zijn tot. Tegenover anderen. Terwijl ík degene was die alles onderging, niet alleen de pijn en de beperkingen, maar ook, en misschien wel vooral, mijn eigen oordeel. Een keihard oordeel.
Ik kon in die periode niet verder kijken dan mijn eigen situatie. Ik wilde het wel, maar het ging gewoon niet. En dat besef komt nu pas. Echt jaren later. Ik vond het in die tijd moeilijk om het positieve te horen, over hoe een ander vooruitging. Omdat ik het gevoel had dat ik dat ook zou moeten kunnen. Ik weet dat dit heel vaag klinkt, maar misschien zijn er mensen die dit herkennen. Je moet eraan toe zijn anders te kunnen kijken. Anders te durven kijken. Naar jezelf.
Nu lees ik het inspirerende verhaal van lotgenoten met een enorme grijns op mijn gezicht. Ben ik oprecht blij voor hen, hoe mooi dat ze eindelijk weer kunnen léven! Hun proces staat volledig los van het mijne en nu kan ik dat ook zo zien. Voel ik minder de noodzaak me continu te moeten verantwoorden. Minder, want helemaal loslaten lukt me nog niet. Maar ik vind het echt fantastisch, niet alleen voor hen, maar ook voor mij, want het geeft mij hoop. Ooit kom ik daar ook, het kan!
En nu de moraal van dit verhaal. Er zijn altijd meerdere kanten, en zelfs de eigen verhaallijn kan alle kanten op. Ik had nooit durven dromen weer te kunnen wat ik nu kan. Ik had nooit gedacht dat hoe ik dacht, hoe ik tegen dingen aankeek, invloed zou hebben op mijn aandoening. Ik zag het zwart/wit, terwijl ik juist zo prat ga op mijn vermogen het grijs te kunnen zien.
Ik had dit pad nodig om dit te kunnen leren, en ik ben er nog niet, maar ik verruim mijn blik en ben nu dankbaar dat ik de stap naar binnen heb durven zetten.
Het is echt een proces, een persoonlijk pad, dat leven met een chronische aandoening. Zoals het hele leven een persoonlijk pad is en wat ben ik dankbaar dat ik dat nu kan zien!
Als we dan toch bezig zijn met het ontleden van oude overtuigingen, dan hoort bovenstaande er ook bij, aanstellerij. Een bijzonder hardnekkige, in mijn geval tenminste. Een heel groot deel van mijn leven heb ik mij een aansteller gevoeld, een gevoel dat denk ik herkenbaar is voor veel chronisch zieken. Als je meer mankeert dan gemiddeld, en dan ook nog niet echt de vinger kunt leggen op de oorzaak, dan zijn er altijd mensen die jou (onbewust!) dat gevoel kunnen geven. En die mensen kunnen overal op de loer liggen. Meestal ligt er onbegrip aan ten grondslag. Soms ook onwil. Vaker is het een niet weten hoe om te gaan met al het ongemak dat de ander ervaart.
EDS is een lastige aandoening, zoals veel multisysteemaandoeningen lastig zijn. Je kunt je als normaal functionerende, gezonde persoon bijna niet voorstellen hoeveel verschillende kwalen zich kunnen manifesteren binnen één enkele persoon. Het is voor de persoon zélf al een uitdaging de verschillende symptomen serieus te nemen, hoe moet een ander dat dan kunnen? En veel dingen zijn of voelen vaag, en ook dat helpt niet mee. De ene dag zit de pijn in de knie en de volgende dag kan het maar zo in de schouders zitten. Eigenlijk zit het bijna altijd overal, maar meld je hetgeen dat de boventoon voert. Iets dat voor de meeste mensen niet te begrijpen is. Lastig dus. En dan is de diagnose aansteller al snel gesteld. Niemand heeft (of kan) zoveel klachten tegelijk op zoveel verschillende fronten ervaren. Denkt men.
Wel dus. Toen ik nog hele dagen plat lag waren mijn klachten voor mensen beter te begrijpen. Nu ik me weer meer op de openbare weg begeef, wordt het lastiger. Want hoe kan dat? Waren al die problemen wel echt daar? Ik zie het sommige mensen denken, of dat denk ik, want ik weet niet of ze dat wel echt denken. Of dat ík vooral die conclusie trek. Over mijzelf. Ingewikkeld hoor, de psychologie achter de, ja wat, klacht? Overtuiging?
En toch weet ik dat dát is wat mensen denken, of dachten in ieder geval. Ik zie nog de blik van de neuroloog voor me, jaren geleden. Ik was amper twintig en had een dubbele hernia. Pijn in mijn onderrug, beide benen én mijn SI gewrichten, jaja, dacht de neuroloog, die is rijp voor de psycholoog. En die werd ook daadwerkelijk opgeroepen, aan mijn ziekenhuisbed, waar ik twee weken plat moest liggen, voor die hernia. Gelukkig keek de psycholoog verder dan zijn neus lang was en verklaarde hij me mentaal meer dan gezond. Maar dit akkefietje liet wel sporen na.
Aansteller. Tja, schud dat maar eens af dan.
Werkgevers, collega’s, leraren, teamgenoten, artsen, overal trok wel iemand een wenkbrauw op bij mijn algehele kneuzerigheid. Bij de krukken en de spalken. Bij mijn toch weer uitvallen.
En ook díe blikken lieten sporen na. Ik voel ze nog, maar laat ze achter me, bij en met het schrijven van dit stukje. Want ik mag het achter me laten. Ik bén geen aansteller, ik ben eerder het tegenovergestelde. En als je me dan een keer hoort zeggen dat iets in mijn lijf pijn doet, denk dan maar aan al die onderdelen die ik niet noem, want geloof mij, daar zijn er nog steeds veel meer van. En dat zeg ik niet om medelijden te krijgen, want dat hoef ik niet. Maar het is wel de realiteit.
Wat ik wel wil zeggen is, denk goed na voordat je een oordeel over iemand velt. Want je hebt vaak werkelijk geen idee wat zich afspeelt achter het masker van de lach. Of zelfs achter de traan.
Nu ik mezelf eens goed onder de loep neem, kom ik nogal wat dingen tegen die te maken hebben met mijn chronische ziek zijn. Of met mijn chronische pijn, beter gezegd, want ik heb mezelf nooit ziek gevoeld. Sterker nog, mijn gezondheid is prima. Ik heb een ontzettend goed immuunsysteem en daar ben ik zeer gezegend mee.
Maar pijn heb ik wel. Chronisch, acuut, verschillende varianten, die een flinke invloed op mijn leven hebben. En nu mag ik dit aspect van mijn leven onder ogen zien, ontleden. Wat zit eronder, erachter, en vooral, wat kan ik doen om het te helen? Want dat ik delen kan helen, dat weet ik zeker.
Ik heb al vaker benoemd dat ik verschillende cursussen volg en ook meerdere therapieën heb. Eén van die cursussen is van Jan Bommerez, oefeningen die jeugdtrauma uit je lichaam halen. Dat klinkt heel heftig, jeugdtrauma, maar de gebeurtenis an sich hoeft helemaal niet zwaar geweest te zijn. Het kind in jou heeft het echter wel als zodanig ervaren, en je lichaam heeft het opgeslagen.
Vorig jaar had ik fascia therapie, een therapie op het bindweefsel. Best logisch dat daar problemen zitten als je een bindweefselaandoening hebt, maar ik kon het niet verdragen. Mijn lijf sloeg volledig op hol. Mijn therapeut opperde dat hier weleens een jeugdtrauma aan ten grondslag kon liggen. Dingen die ik mij niet bewust kan herinneren, maar mijn lijf blijkbaar wel. Dingen waar ik mee aan de slag ben gegaan, en waar ik ook nog verder mee aan de slag moet gaan (wil gaan, want ik moet niks). Overigens heeft dit niets te maken met iets dat mijn ouders gedaan hebben, het woord trauma klinkt altijd zo zwaar, hen treft absoluut geen blaam. Niemand eigenlijk, laten we het maar bij levenslessen houden. Helemaal niet waar ik naartoe wilde, maar ik denk dat deze cursus voor veel mensen met chronische pijn iets kan betekenen, dus zie het maar als de tip van de dag.
Ik wilde toe naar een ander iets dat ik tegen kom onder dat vergrootglas, bewijsdrang. Ik weet niet of het in deze context wel het juiste woord is, maar ik weet geen ander. Ik bedoel het in de meest letterlijke zin, ik heb het gevoel altijd te moeten bewijzen dat ik iets mankeer. Het is best logisch, want ik heb natuurlijk, net zoals veel andere lotgenoten, te vaak gehoord dat ik me niet moest aanstellen. Dat ongeloof, zeker van artsen, heeft wel iets van trauma aangericht. Ik heb dus altijd het gevoel mezelf te moeten bewijzen. En dat botst met het traject waar ik nu in zit, mezelf helen.
Ik kan niet in het kort uitleggen hoe dat werkt, er zitten zoveel zijweggetjes in, zoveel mitsen en maren van mensen (die ik in mijn hoofd echt allemaal wel een keer gehoord heb). Dat uitleggen is onmogelijk, al hoop ik ooit hierover te kunnen spreken, als de tijd rijp is. Ik geloof met volle overtuiging dat ik álles kan helen, als ik afgerekend heb met die stemmetjes in mijn hoofd, want ik ben ze nog niet kwijt. Als ik iemand bijvoorbeeld hoor vertellen over een probleem in zijn of haar rug, dan voel ik direct de noodzaak om uit te leggen dat mijn rug op de scan ook niet zonder gedoe is. Vooral naar, voor en aan mezelf. En dat moet ik loslaten. Om mijn lichaam te vertellen dat het gezond, sterk en normaal functionerend is, moet ik gelóven dat het zo is. En dat gaat niet samen met de bewijsdrang. Ik moet daar dus van af.
Ik kan serieus pagina’s vol schrijven over hoe lastig het is af te komen van alle overtuigingen, overlevingsmechanismen en andere shit die we tussen onze oren hebben zitten (en direct daarmee trigger ik weer een ander puntje van frustratie). De medische wereld maakt ons zoveel dingen wijs die niet kloppen, die juist tegengesteld werken. Misschien doe ik dat ook nog wel, die pagina’s vol schrijven hierover. Misschien moet ik juist híer wel een boek over schrijven. Maar eerst moet ik dit oplossen. Eerst moet (mag) ik de bewijsdrang loslaten.
Om te kunnen helen hoef je niet eerst te bewijzen dat je echt wel pijn hebt, of hebt gehad.
Dit is vooral een pleidooi naar mezelf. Want om de pijn los te kunnen laten, mag ik de overtuigingen loslaten. Mag ik het feit dat ik pijn héb loslaten, hoe onzinnig dat sommige mensen ook in de oren zal klinken. Het helingsproces is voor iedereen anders, maar dat het kan, dat weet ik zeker. Wel jammer dat ik nog steeds het gevoel heb dat ik me ook moet verantwoorden voor precies dat proces. Ik zit dus nog steeds gevangen in het cirkeltje van mijn gedachten.
Een groot deel van dit alles zit echt tussen mijn oren. Maar de gebreken zijn echt, de scans bewijzen het.
Ooit zocht ik naar een diagnose… Om me gesteund te voelen. Om te verklaren. Om mijn groeiende onzekerheid te helpen temmen. Om mezelf te kunnen verantwoorden, waarom kon ik niet wat een ander kon.
Omdat ik mezelf geen raad wist. Met de pijn die me zo vaak overviel. Met het groeiende aantal beperkingen. Met hoe ik moest werken met zo weinig energie, met zoveel klachten. Met hoe ik me staande moest houden in een maatschappij die maar doorging.
Jaren heb ik gevochten. Met mezelf, en tegen mezelf. Jaren heb ik mijn leven gepauzeerd, uit onmacht. Jaren heb ik hardnekkig geprobeerd positief te blijven, te lachen, hoewel het huilen soms me soms echt wel nader stond. Dat is het ding met vechten, je gaat tegen de stroom in. En dat wringt, op enig punt.
De diagnose EDS bood me steun. Gaf me een gevoel van ergens bij horen, want ik voelde me verstoten door de gewone gemeenschap. Ik deed niet meer mee, telde niet meer mee, hoorde er niet meer bij. Al deze gevoelens, gemaskeerd door een lach. Ik omhelsde mijn aandoening, als ware hij mijn beste vriend. Tot ik hem leerde zien voor wat hij was, en langzaam leerde hem los te laten. Ik hoefde niet te voldoen aan een vast stramien. Ik ben de baas over mijn eigen leven. Ik heb de controle. Ik bepaal.
Dat klinkt simpel, zo in een alinea, maar dat is het niet. En toch ook weer wel, want mindset heeft echt enorm veel invloed, meer dan we geneigd zijn te denken. Zie je jezelf als een deelnemer van het leven of als een toeschouwer? Ik heb mezelf tien jaar lang als een toeschouwer gezien en nu doe ik weer mee.
Loopt alles op rolletjes, nu? Nee, ik worstel soms echt nog wel om mijn hoofd boven water te houden. Maar dan weet ik weer dat mezelf laten drijven op de stroom van het leven beter werkt. Soms moet je er even bij gaan liggen en jezelf de rust gunnen. En soms duurt dat even wat langer, zeg een jaar of tien.
Vandaag kreeg ik er officieel (weer) een diagnose bij. Tien jaar immobiel zijn is waarschijnlijk van grote invloed geweest op mijn botdichtheid. Tel daar een laag vitamine d gehalte bij op en je hebt een probleem in de dop. Maar het hoeft geen probleem te worden, nóg niet. Ik kan het tij nog keren en dat ga ik doen. Ik was al uiterst gemotiveerd om te blijven bewegen, dit motiveert juist extra.
Dok was enthousiast, blij dat ik deze diagnose zie als een uitdaging in plaats van als een probleem. Ik heb er genoeg, diagnoses, ze zijn uiteindelijk niet meer dan een verzameling van letters. De échte diagnose, de grote uitdaging, zit in mijn hoofd. Ik ga door op het door mij ingeslagen pad. Leren wat er te leren valt en genieten van het proces. Iedere stap vooruit is er eentje, en ik, ik loop in zevenmijlslaarzen!
Welkom in de wereld van Tien 