Het is 28 februari, en omdat de 29ste dit jaar ontbreekt, is vandaag Zeldzame Ziektendag. Extra aandacht voor een heleboel aandoeningen die niet zo veelvoorkomend zijn. Of wel veel voorkomend, maar weinig gediagnosticeerd. Kan ook. Ik denk dat EDS (en HSD) in die laatste categorie vallen. Nog steeds.

Tien jaar trek ik al aandacht. Niet voor mezelf, maar voor een lijf dat niet in hokjes past. Al denken sommigen daar misschien anders over. Tien jaar, en al is er best wat veranderd op dit vlak, we zijn nog steeds niet waar we moeten zijn. Sterker nog, het lijkt soms wel of we terug gaan naar af. Artsen vinden ons ingewikkeld. Dat zijn we misschien ook, maar sommige artsen kijken wellicht ook te veel naar hun eigen stukje en missen daarmee het grotere geheel.

Dat past bij onze huidige maatschappij, alles versplinterd. Ons lichaam is geen uitzondering op die regel.

Sinds ik mijn lichaam meer bekijk vanuit een ander perspectief is er veel veranderd. Vooral in hoe ik dat lichaam behandel. Ik ga er stukken vriendelijker mee om. Het hoort bij mij en ik wil het nog graag een tijdje bewonen.

Dat beetje liefde voor dat soms lastige lijf was hard nodig. We behandelen onszelf (vaak onbewust) erg onaardig. Ik zou zeggen probeer het eens anders te benaderen, wie weet helpt het jou ook.

Maar goed, het zeldzame element is vandaag de dag dus nog steeds onze realiteit. We zijn zebra’s, in een veld vol paarden. Met hoeven die niet hetzelfde zijn, maar wel hetzelfde klinken. Een aandoening die veel gedaanten kent en daardoor vaak verkeerd wordt beoordeeld. En dus nog steeds aandacht nodig heeft.

Niet alleen vandaag.