Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. Is het niet mentaal, dan wel qua ondersteuning, is het niet van artsen, dan wel van de maatschappij of van lotgenoten of (erger nog) jezelf. Hoe dan ook is er strijd, altijd.

Echt makkelijk gaat het naar mijn idee zelden als het draait om EDS. Ik snap dat best, het is, ondanks dat er naar mijn idee best veel lotgenoten rondhobbelen, nog steeds niet heel bekend. Als je al het ‘geluk’ hebt een beetje op tijd een diagnose te hebben, dan nog weten ze niet wat ze met je aanmoeten. Geen EDS’er is gelijk, maar ook geen symptoom is dat. Eh, nee Tien dat zeg je verkeerd, er is toch die hypermobiliteit? Die Beighton, bij de hyperdebieltjes? Ja en nee (wat heb ik een bloedhekel aan dat nietszeggende antwoord), want ik denk dat het nog grijziger is dan die vijftig tinten, zeker dan de 9 Breighton puntjes (maar hier begeef ik mij op een zeer glad ijsvloertje).

Feit is dat ze nog te weinig weten. Feit is ook dat ze helaas soms wel veel dénken te weten. Dat leidt tot zeer schrijnende gevallen. Van scheurende huid na operaties door zeer eigenwijze arts-portretten die niet willen luisteren tot dwalende sondes die geen darm reizen zouden moeten kunnen maken. Maar ook de je-kunt-toch-niets-kapot-maken-dus-vooral-doorgaan revalidatie artsen kunnen er iets van (ja ze bestaan en noemen zichzelf arts).

De strijd begint met het begin der klachten, voor een groot deel in de pubertijd (hormonen lijken hier toch van enige invloed), maar terugkijkend zijn er in de vroege peuter pubertijd ook al aanwijzingen. Al vroeg maak je kennis met de grens en alwaar je als ‘normale’ puber daar best overheen kunt blijk jij fysiek vaker tegen die grens aan te knallen dan een ander. Het gaat gepaard met vuurwerk, maar niet van het goede soort.

Strijd, de eerste voorzichtige (of minder voorzichtige) stapjes op het ‘leren omgaan met pijn’ gebied. Strijd, de eerste vragende blikken van artsen, de eerste ‘jij hebt wel vaak wat hè?’ momenten, de eerste blikken van ‘is het een excuus?’. Strijd, de eerste omgang met de evenwichtsbalk die ze grenzen noemen. Strijd, de vraag aan jezelf, de twijfel aan jezelf.

Jaren en jaren ongeloof doen iets met een mens. Vijf jaar zoeken is lang, té lang. Vijfentwintig jaar maakt je onzeker, maakt dat je alles in twijfel trekt, zelfs als je best heel goed weet waar je over praat. Ook dat is een strijd, een gestreden strijd denk je, als je eindelijk die drie lettertjes zwart op wit hebt, ware het niet dat het een ‘waarschijnlijke’ diagnose blijft zolang de fout in het DNA niet gevonden is. En door al die jaren twijfel trek je jezelf weer in twijfel. Strijd je weer, nu met jezelf. Heb je de artsen overwonnen, heb je eindelijk de lettertjes, heb je eindelijk hulp op dat front begint het ergens anders.

Strijd in je hoofd, strijd met je lijf, strijd met jezelf, strijd met de artsen, strijd met je grens, strijd met de gemeente, strijd met het UWV, strijd tegen het ongeloof, strijd voor erkenning, strijd.

Strijd heeft mij gevormd, strijd heeft mij sterk gemaakt, maar ik strijd, altijd.

Mantelzorg

Gister was het ‘de dag van de mantelzorg’. Steeds meer mensen krijgen hiermee te maken. Onze participatie maatschappij draait om samen zorgen voor anderen en als je het zo zegt klinkt dat heel mooi en nobel. Dat is het ook, als het zou komen vanuit de mensen zelf. Het is een iets ander streven wanneer het komt uit het oogpunt van bezuinigingen.

Anyways, de dag van de mantelzorg. Vroeger vond ik het maar een wazig woord, mantelzorg. Ik stelde mij zo voor dat je mensen een jas aantrok en mantelzorg klonk chiquer als jas-zorg. Inmiddels is ons huishouden voor een groot deel overgenomen door de mantelzorgers en weet ik uit eigen ervaring hoe ontzettend belangrijk ze zijn. Ik weet inmiddels ook dat ze hier in meervoud zijn, ik mag rekenen op een heel blik en man wat ben ik daar dankbaar voor!

Het klinkt zwaar, het klinkt alsof je het hebt over zorg voor oma of opa, en dan voor mijn generatie oma of opa, zeg negentig plus. Oud, rimpelig, steunkousen, schoenen, blokje om, zorg-zorg. Ziekenzorg die geen ziekenzorg meer kan zijn omdat de handjes aan bed vervangen zijn door de handjes met pen, of computer. Door ellenlange lijsten voor de pennenlikkers. Dát klinkt voor mij als mantelzorg, gevoelsmatig.

De realiteit is anders, zo weet ik. Ik ben zo iemand die mantelzorgers heeft. Even een sprongetje, begin van vorig schooljaar kwam zoonlief thuis uit school. Ze hadden het gehad over mantelzorgers. Hoeveel leerlingen in de klas als mantelzorger fungeerden. Ik vroeg of hij zijn vinger had opgestoken en hij keek mij ietwat verbaasd aan. ‘Nee, hoezo?’ Ik legde hem uit dat hij feitelijk ook mantelzorger is, van mij, voor mij. Hij doet al jaren meer hier dan een gemiddelde puber. Hij was tien toen ik instortte, hij regelde de boodschapjes tussendoor al vrij snel. Daar is niets mis mee, kinderen mogen leren te helpen in huis. Ik herinner mij de ruzies tussen broerlief en mij met theedoeken en afwaskwasten (vaak gepaard gaand met een lading schuim die door de keuken vloog) en zijn vlucht naar het toilet als het zijn beurt was te helpen, maar het grote verschil is dat de hulp, die zoonlief biedt, noodzakelijk is.

Een kind als mantelzorger, is dat wel ok? Ik denk het wel, mits hij of zij er niet alleen voor staat. Mits de druk niet te groot is. Zoonlief vindt het als rasechte puber best weleens vervelend als hij iets moet doen, dat is inherent aan het moeten denk ik en aan het puber zijn. Voor mij is kan niet kan echt niet, dus tja dan is moeten voor hem wel echt moeten. Gelukkig neemt hij me dat niet kwalijk en regelt hij het binnen een samen overlegd tijdschema (in dat opzicht heeft hij dan weer enige vrijheid). Hij ziet het als normaal en voelt het niet als vervelende druk ofzo.

Dit soort hulp maakt dat ik mij thuis niet heel afhankelijk voel, terwijl ik best afhankelijk ben. De mensen om mij heen nemen mij dat gevoel uit handen en daar ben ik dankbaar voor. Dat doen ze door er niet de nadruk op te leggen. Dingen worden door mijn geoliede mantelzorgmachine overgenomen, het is een team dat mij op zoveel manieren ondersteunt. Door simpele handelingen als tussendoor boodschapjes doen, even avondeten om de deur te schuiven, mee te gaan naar het ziekenhuis of te rijden naar de stad of naar de visite. Door ervoor te zorgen dat mijn rolstoel is opgeladen als ik het weer eens vergeet of hem voor me in de auto of bus te zetten, door in te springen en bij te springen.

Thuis heb ik het belangrijkste netwerk dat er is, een onbetaalbaar netwerk bestaande uit man, zoon en ouders. Een netwerk dat betrouwbaarder is dan dat van welke provider (of zorgverzekeraar) dan ook. Mantelzorg is onmisbaar, geen verpleegkundige hulp kan hier, hoe lief en goed ook, aan tippen. En toch komt er teveel op de schouders van deze mantelzorgers terecht, met dank aan onze participatie maatschappij. Door bezuinigingen en door ondoordachte regelgeving. Je kunt niet alles maar (onbetaald) stapelen op dezelfde mensen, die naast hun baan, opleiding of pensioen zo ook belast worden met de fysieke zorg voor steeds meer mensen. Het is een dans op het slappe koord, een proef in evenwicht en waar blijven wij zorgbehoevenden als dat lijntje knapt…

Fotografie Hans Poels

Plichtsbesef

Ik heb er overmatig last van. Niet alleen van dat plichtsbesef, ook van schuldgevoel. Twee woorden die mij vaak danig in de weg zitten. Die mij té vaak in de weg zitten.

Ik heb een IVA uitkering en daar ben ik ontzettend blij mee. Het is een vangnet dat noodzakelijk is in ons geval en ik ben dankbaar dat we in een land leven waar we dit vangnet hebben. Gezonde mensen realiseren zich vaak niet hoeveel impact ‘ziek zijn’ op alles heeft. Je hele leven staat op zijn kop. Niet meer werken heeft meer nadelen dan voordelen, maar daar gaat dit stuk niet over.

Ik ben opgevoed met een behoorlijke dosis plichtsbesef. Ziek melden was er bij ons thuis niet zo snel bij. Dat begon al op school; als ik mij niet lekker voelde werd er ‘getemperatuurd’ en niet onder de oksel want dat gaf geen goed beeld aldus mijn moeder. Een thermometer in je reet dus (al zou ze het zelf nooit zo zeggen). Dat op zich was al reden genoeg het gewoon te proberen. Als het niet ging mocht ik naar huis, maar dat deed in in praktijk eigenlijk nooit. Daarnaast blijk ik een standaard temperatuur te hebben van onder de 36 graden en aangezien 37 de norm voor normaal was, had ik nooit koorts, ook als ik het wel had, maar goed dat wisten we toen nog niet. Ik ben geen ‘miepert’ al lijkt dat misschien voor mensen wel zo omdat ik bovengemiddeld veel fysieke uitdagingen heb.

Dit gevoel nam ik ook mee naar mijn werk, ziek melden was ‘not done’ en als mijn lijf met iets op de proppen kwam waar geen ontkomen aan was ging het standaard in gevecht met mijn hoofd én met mijn gevoel. Ik voelde mij schuldig, deed alsof er niets (of weinig) aan de hand was en ging, zoals Barry Stevens altijd riep, vooral door. Dat was niet zo goed voor mijn lijf, overbelasting op overbelasting leidde tot complete uitval en nog steeds heb ik mijn omgang met EDS en zijn gevolgen niet onder controle.

Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen om mijn recht op mijn uitkering te verdienen. Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen voor de samenleving en het is in mijn hoofd niet snel goed en/of genoeg. Daarbij roept mijn hoofd nog steeds dat als ik niet kan werken ik ook geen leuke dingen kan/mag doen. Schuldgevoel en plichtsbesef wisselen elkaar af en zo verdoe ik tijd en energie, die ik zou kunnen besteden aan leuke dingen doen met mijn gezin, aan door mijzelf opgelegde verplichtingen.

Je gaat jezelf steeds meer opleggen terwijl er steeds minder lukt. Loslaten blijkt ook hier lastiger dan gedacht, maar het moet. Ik moet ophouden de last van de wereld op mijn wankele schouders te dragen. Ik moet ophouden met moeten, ik moet, nee, ik mág accepteren dat ik hulp nodig heb. Hulp in huis, hulp bij de meest basale dingen, hulp om mijn leven makkelijker te maken én leuker, we hebben het even niet over de belastingdienst.

Ik mag energie stoppen in míj en in mijn gezin. Zonder schuldgevoel of plichtsbesef, gewoon omdat ik dat verdien. Punt.

(Deze foto maakte ik van Mariska, hij verbeeldt de strijd in het hoofd, de weg, de kronkels van de takken, de mogelijkheden en de mist, het obstakel van de aandoening)

De Koffer van Rick

Vorige week zag ik een oproep op Facebook voor ‘de koffer van Rick’:

‘Van onvindbaar naar zichtbaar. Pak je podium. 

Je bent niet je beperking; je bent je talent.’

Dat klinkt interessant toch? Een beetje meer informatie nog:

‘De mensen in de programma’s van de publieke omroep moeten een afspiegeling zijn van de Nederlandse samenleving. Maar waar zijn al die mensen met een beperking dan? Wanneer worden zij uitgenodigd in een talkshow, of een ander programma om over iets anders dan hun handicap te praten? Nauwelijks! Terwijl er zoveel interessante mensen zijn die meer zijn dan hun handicap.’

Ik roep al een paar jaar dat ik aan tafel wil bij Humberto, eh dat riep ik. Inmiddels roep ik dat ik aan tafel wil bij Beau. Ik ben meer dan mijn beperking, veel meer!

‘Ik zoek mensen met een beperking, maar niet omdat ze een beperking hebben maar omdat ze specialist zijn op een bepaald gebied. Of een interessante mening hebben. Een bijzondere visie. Of een speciaal talent. Mensen die laten zien dat die beperking voor hen geen obstakel is om hun droom te verwezenlijken. Om anderen te inspireren. Om rolmodel te zijn. Om te laten zien dat ze niet alleen volledig meedraaien in de maatschappij, maar ook nog eens een waardevolle toevoeging zijn.’

Ik wilde dus wel, maar durfde niet goed. Ben ik wel interessant genoeg, wel goed genoeg? Al sinds mijn pubertijd word ik geplaagd door deze onzekerheid. Door dat stemmetje in mijn hoofd dat je zegt dat anderen beter zijn. Gek genoeg is het juist mijn fysiek minder kunnen dat uiteindelijk dat stemmetje beetje bij beetje het zwijgen oplegt. Alsof ik dit nodig had om me te realiseren dat ik ook zo mijn dromen waar kan maken. Misschien is het wel mijn pure eigenwijsheid, dat ‘ik zal wel even bewijzen dat ik ook met al mijn beperkingen de moeite waard ben’. Wat het ook is, ik voel een enorme ‘drive’ naar buiten te treden. Buiten de geijkte paden. Ik ben als ‘Dorothy’, ik rol over onze gele stoep (ligt niet voor niets voor ons huis) richting de wijde buitenwereld.

En toen was er dus werk aan de winkel. Er moest een motivatie geschreven worden én er moest een filmpje bij de ‘sollicitatie’. Ik heb een aantal pogingen ondernomen. Ik heb bijna in mijn broek gepiest van het lachen om mijn eerste opnames. De ene ‘eh’ volgde de andere op en mijn gezicht sprak boekdelen, maar na een poging of zes stond het erop. Met maar één niet te onderdrukken ‘eh’ op naar de ‘ah’. Niet teveel over nadenken, impulsief als ik ben drukte ik op verzend en vergat ik eigenlijk alweer dat ik me had aangemeld.

Tot zonet de telefoon ging, ‘Hilversum’ stond er in mijn schermpje. KRO-NCRV met de mededeling dat ik ben opgenomen in de koffer van Rick! Spannend! Leuk! Ik heb er zin in! Beau, here I come, als je me wilt hebben. De rollende, fotograferende, schrijvende rakker. Ik ben er klaar voor, ik klik mijn hakjes en vlieg de wijde wereld in!

Beeldvorming

Gister mocht ik weer een keer fotograferen. Op Facebook zag ik steeds foto’s voorbij komen van de dochter van een vroegere klasgenoot van me en ik wilde haar zo graag een keer fotograferen! Gelukkig wilde zij ook graag een keer mijn model zijn en zo togen we gisteren naar het bos voor een herfstige shoot. We hadden geluk, het zonnetje piepte door de bladeren en het was droog.

Ik mis het, het fotograferen. Tegenwoordig ben ik soms model en dat vind ik super leuk, maar het liefst sta ik achter de camera. Dat gevoel dat je door de lens kijkt en wéét dat dit hem is. Dat alles samenvalt, het licht, de instelling, de blik, dat geeft zoveel voldoening! Ik word ongelofelijk blij van fotograferen, het geeft energie, blijdschap en dankbaarheid.

Fysiek gaat het me iets minder goed af. Ik blijf namelijk niet in mijn stoel zitten en fotografeer ook niet vanaf statief. Dat is te statisch voor mij, ik zie al doende, wil me niet laten beperken. Ik ben al beperkt genoeg. Alex brengt me naar de plaats van bestemming en wacht rustig tot ik weer plaats neem op mijn ‘troon’. Daartussen ‘spring’ ik met hulp van de omstanders op de tafel, overeind gehouden door mijn kniebraces. Strompel ik door het kreupelhout en de bladeren en word ik overeind gehouden door een flinke dosis enthousiasme en wilskracht. Thuis stort ik in, thuis doe ik ‘boete’, al zijn de foto’s meestal een fijne ‘pleister op de wonde’.

En dat is dan direct een mooi bruggetje naar de titel van dit blog, beeldvorming. Ik merk dat ik altijd het gevoel heb me te moeten verdedigen. Het gevoel dat mensen me beoordelen op het feit dat ik een uurtje ga fotograferen. Ik heb het gevoel dat mensen me afrekenen op dat iets leuks doen en denken dat het dus wel mee zal vallen met mijn klachten. Ze zien me ‘aan het werk’ zonder de ‘day after’ te zien.

Ik ben een persoon, ik ben iemand met een passie voor fotografie, iemand die het nodig heeft zich af en toe creatief te uiten. Ik kan nog prima fotograferen, maar maak niet de fout te denken dat ik dan ook wel mijn geld hiermee kan verdienen. Misschien zit het tussen mijn oren, misschien oordeel ik gewoon het hardst over mezelf, vind ik zelf dat ik nog steeds tekort schiet. Dat zou kunnen, maar ik hoor ook van andere chronisch zieken dat zij hier tegenaan lopen. Ik lees het in de harde reacties als het ergens over de arbeidsgehandicapte gaat.

Laat ze maar denken, ik heb ook recht op een uitlaatklep en voor mij is dit een hele goede. Ik ben ontzettend blij en dankbaar dat ik nog af en toe los kan gaan met mijn camera. Het maakt dat ik nog durf te dromen, durf te denken in mogelijkheden!

Out and about

Een update, over mijn avondje uit. Afgelopen donderdag speelden mijn muzikale helden hier in de buurt. Vorig jaar durfde ik het eindelijk aan met mijn rolstoel naar een club concert te gaan en daar heb ik geen spijt van gehad. Het heeft deuren geopend, ik ga er weer op uit!

Ik was een beetje bang in de verdrukking te komen, ik had drempelvrees. Met rolstoel mag je echter eerst naar binnen en krijg je rustig de tijd een plekje te zoeken, vooraan. Daarnaast mag ik meestal mijn camera meenemen en al ben ik nogal plaatsgebonden, ik kan nog best een paar leuke plaatjes schieten. Alex kan gewoon mee en zo kan ik prima zitten. Luxor Arnhem is kleinschalig en heel prima te doen zo! Donderdag gingen we dus naar mijn helden, de 3JS. Ooit vond ik ze suf, ik moet eerlijk zeggen dat ik me mee liet slepen door het toenmalige Jan Smit, Volendam imago (al vind ik ook Jan tegenwoordig prima te pruimen). Toen ik echter eens goed naar de teksten ging luisteren én naar de stem van Jan Dulles was ik verkocht, en goed ook.

Goed, ik ben fan, dat is duidelijk. Naast de JS ben ik ook fan van Emil, de violist/saxofonist/(fliere)fluiter. Een heerlijke, gekke energie op het podium en laat ik nu na de show bij de artiestenuitgang hem tegen het lijf rollen. Ik bedenk mij geen seconde en spreek hem aan. Of hij met mij op de foto wilde (jaja, rasechte groupie word ik). Hij kijkt me ietwat verbaasd aan, ‘wil je niet liever met de JS op de foto’ en ik, dom, dom, domme muts zeg ‘nee joh’. Hoe stom kun je wezen… Zet iemand vanaf het podium voor mijn neus en ik verander in een stom grijnzende bakvis. Maar goed, ik heb de foto met Emil en de rest komt ook nog wel een keer.

Weer wijk ik af van mijn verhaal, het concert was geweldig. De JS (en Robin) maken het weer waar. Hierom ben ik fan, als Bruin het kon trekken (en mijn lijf) reisde ik ze net als de andere groupies achterna. Nu doe ik het met Spotify en hallo, gelukkig hebben we de foto’s nog!

Gevoel voor verslaving

Weer duikt er in de media een artikel op over mijn favoriete pijnstiller, oxycodon. Oxycodon ligt onder vuur en flink ook. Zelfs minister Bruins van volksgezondheid gaat zich er nu mee bemoeien. Artsen maken zich zorgen, het middel is zeer verslavend, een potentieel probleem dus. We willen geen Amerikaanse toestanden, niet op dit punt.

Ik geloof direct dat oxycodon verslavend is, net als andere morfine-achtige pijnstillers. Ik ben namelijk zo’n fysiek verslaafde. Ik gebruik voornamelijk fentanyl, wat ik aanvul met oxycodon zo nodig. Als ik vergeet mijn pleisters op tijd te vervangen krijg ik te maken met afkickverschijnselen. Ik krijg last van rusteloze benen, van kriebels. De eerste keer dat dit me overkwam had ik geen idee wat er aan de hand was, maar inmiddels ken ik de verschijnselen. Ik heb hier geen last van als ik voorzichtig minder, wat ik blijf proberen. Ik behoor tot de groep gebruikers die heel goed weet wat ze gebruikt. Ik ben eigen baas over mijn pillen en pleisters en weet heel goed waar ik mee bezig ben. Ik ken in dit opzicht mijn grenzen en blijf daar netjes onder. Fysiek ben ik verslaafd, maar dankzij deze pijnstillers heb ik nog enigszins een leven.

Oxycodon zou niet gebruikt moeten worden voor chronische pijn zo lees ik, slechts voor acute pijn en dan ook maar tijdelijk. Ik herinner mij een gesprek met mijn psycholoog tijdens mijn revalidatietraject. Ik werd onderwezen in het verschil tussen chronische pijn en acute pijn. Een lezing over hoe onze hersens werken en omgaan met pijn. Over nieuwe verbindingen, hoe je de hersens anders kunt leren omgaan met pijn. Over dat de pijn bij chronische pijn vaak niet zit op het punt waar het pijn doet, maar dat de hersens de pijn in stand houden. Dat die pijn wel écht is, maar niet zit waar je hem voelt. Hoe je daarmee om moet gaan.

Daar gaat het denken vaak mis als je het hebt over mensen met EDS. Wij hebben namelijk vaak te maken met een mengeling van chronische pijn én acute pijn. Ik heb chronisch pijn in bijna ieder onderdeel van mijn lijf, maar laat ik mijn rug als voorbeeld nemen. Ik heb radiculair wortelsyndroom, dit houdt in dat mijn zenuwen constant worden afgekneld door littekenweefsel (overblijfsel van een hernia operatie). Mijn pijnarts vergeleek dit met het steeds tegen een muur aan schoppen met je voet. Eerst irriteert het, daarna gaat het steeds meer pijn doen. Zitten is voor mijn rug als dat tegen de muur schoppen met je voet. De grote reden dat ik zoveel lig is het ontlasten van mijn rug. Lopen zou beter zijn maar dat trekken mijn heupen en knieën niet helaas. Daarnaast heb ik last van slijtage van mijn onderste wervels en van instabiliteit in het hele lijf, dus ook in bekken, heupen en rug. Oh en er zit een grote gevoeligheid voor hernia’s, die me nogal eens klieren. Dit alles levert chronische pijn op, maar het bijvoorbeeld schuiven van wervels (kan niet volgens veel artsen) levert ook acute pijn op.

Met EDS leef je vaak al van jongs af aan met chronische pijn. Je weet niet beter, het hoort bij je. Daarbij komt de acute pijn van bijvoorbeeld het luxeren van gewrichten, van ontstekingen, problemen met de verschillende gewrichtsbanden. Ik heb heel wat lotgenoten ontmoet en kan zeggen dat we over het algemeen geen piepers zijn (al denkt de omgeving vaak van wel). We hebben wel te maken met een groot aantal fysieke uitdagingen.

Ik heb altijd pijn, al vanaf de pubertijd kliert er altijd wel ergens iets. Door het altijd maar doorgaan heeft mijn lijf de nodige schade opgelopen, dit vertaalt zich in chronische pijn. Misschien is hier ook pijn bij die mijn hersens doorgeven maar die er niet meer is, zou kunnen, maar daarnaast zijn er nog steeds fysieke, acute problemen die blijven stapelen.

Leren omgaan met pijn is prachtig als het werkt. Ik ben dat punt voorbij. Ik word gek als ik geen pijnstillers neem. Ik ben braaf beginnen ooit met de paracetamol, daarna met de ontstekingsremmers, met combinaties, met revalideren, met een tens, niets hielp meer. De ‘lichtere’ opioïden deden een tijdje iets, daarna niets. Het heeft jaren geduurd eer ik de overstap maakte naar de fentanyl en de oxycodon. Nu heb ik een pijnstilling die werkt, die de scherpe kantjes eraf haalt. Die maakt dat ik enigszins kan functioneren. Ik ben dan misschien verslaafd, het is dan misschien niet goed voor mijn lever, maar het is wél goed voor mijn functioneren, ik ben weer een beetje mens.

Oxycodon ligt onder vuur, ik snap dat het gevaarlijk kan zijn, maar mag ik als bewuste gebruiker zelf ook nog iets zeggen over mijn omgang met mijn pijn? We lezen slechts de negatieve kanten van het spul, maar er zijn ook mensen voor wie deze medicijnen echt van levensbelang zijn. Vergeet ons niet!

Het artikel waar ik naar refereer vind je op zorgnet.nl, fotografie Hans Poels

Het overzicht van Ark

Staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (VVD) heeft weer mooie plannen, zo lees ik net in dagblad ‘Trouw’. De huidige Wajong moet overzichtelijker en daarvoor heeft ze het licht gezien in de vorm van het schrappen van de financiële duwtjes in de rug. Jong gehandicapten kunnen hierdoor nooit meer gaan verdienen als het minimumloon, ongeacht opleiding of type werk. Ik kan feilloos stukken tekst herhalen uit een eerder stuk wat ik schreef over de Wajong plannen van deze minister.

Verwerken

Het kan alleen maar een VVD-er zijn die met dit soort ‘briljante’ ideeën komt. Laten we verder bezuinigen op een kwetsbare groep mensen. Mensen die ook graag deel uit willen maken van de samenleving, mensen die ondanks hun beperking hun steentje willen bijdragen. Die ook een toekomstperspectief willen hebben, die mee willen tellen. Dat zij hinder ondervinden van hun beperking mag duidelijk zijn, ze hebben echter de wil om te doen wat ze kunnen. Ze spannen zich hiervoor in, iets wat consequenties heeft voor hun verdere dagindeling. Weken moet lonen, een kreet die ik regelmatig voorbij heb horen komen de afgelopen jaren, maar blijkbaar hoeft werken voor (jong)gehandicapten niet lonend te zijn, zij worden vooraf al weggezet als ‘onderpresterend’ en daarbij wordt direct een vedienplafond ingesteld.

Verantwoord denken

Hoe kun je zoiets verantwoorden? Hoe kun je zo krom denken? Hoe kun je een groep mensen zo tekort doen? Mensen worden gestraft voor iets waar ze niets aan kunnen doen, voor het hebben van een aandoening, voor beperkingen waar je geen vakantie van kunt nemen, voor iets waar je levenslang voor hebt gekregen. Minder mogelijkheden, minder geld, logisch toch? Je presteert te weinig in een maatschappij waarbij je afgerekend wordt op je economische waarde. De menselijke waarde is niet aan de orde, slechts hoeveel je opbrengt, afgewogen tegen de kosten.

Motivatie

Het ergste is nog wel dat er klakkeloos vanuit gegaan wordt dat de productiemogelijkheden van deze mensen standaard lager ligt dan dat van de ‘normale’ mens. Bedoelen ze daarmee ook de ongemotiveerde, zich standaard op maandag ziek meldende mens? Of diegene die zijn tijd vooral verdoet met zinloze vergaderingen? Of de halve dag bezig is met verhalen over de kids of het weekend?Waarmee wordt de productiviteit eigenlijk gemeten? Slechts met lopende band werk? Iemand die wil, maar fysiek minder kan is misschien wel veel gemotiveerder.

Wisseling van de wacht

Wederom wordt er slechts kortzichtig gekeken naar bezuinigen. De mens achter de handicap wordt compleet genegeerd. Je mag niemand ellende toewensen, maar ze maken het wel erg lastig zo. Graag zou ik de mensen op het pluche een paar dagen in het lijf of hoofd van iemand met een beperking gunnen. Laat ze maar even ervaren hoe het is om te gaan met een leven vol hindernissen. Laat ze voelen hoe het is weggezet te worden als ongewilde mislukkeling.

Waardevol

Mensen met een handicap horen net zo thuis in onze samenleving als de ‘gezonde’ mens. Ze hebben een functie, zitten vol mogelijkheden, al is het misschien niet zozeer in het standaard arbeidsleven. Iemands bestaansrecht hangt niet af van zijn economische waarde, het hangt af van zijn waarde als mens en die waarde is waarschijnlijk een stuk hoger dan die van ons ministerie sociale zaken.

Eenzaam of alleen?

Gisteravond was er een programma over eenzaamheid. Ik ben hiervoor ook benaderd, twee keer zelfs, ik heb er best lang over getwijfeld. Eenzaamheid is een gevoelig onderwerp, het laatste dat je wilt is weggezet worden als sneu geval. Toch is het belangrijk dat er aandacht aan besteed wordt. Ik schrok ontzettend van de cijfers, tussen de 19 en 34 kampt bijna de helft van de mensen ermee, dat had ik niet verwacht.

Het programma is een soort experiment, een poging om anderen te laten ervaren wat jij als eenzaam persoon meemaakt. Ik weet niet of dat mogelijk is, het is namelijk grotendeels een gevoel. Ik vind het wel ontzettend goed dat ze proberen duidelijk te maken waar het door komt en vooral hoe je het op zou kunnen lossen.

Gister werd het verhaal van Annick gedeeld. Een jonge vrouw die in haar jeugd veel last heeft gehad van een vaak ongeziene vorm van pesten; uitzondering. Het heeft een enorme impact op haar leven, ze kampt dagelijks met eenzaamheid. Mensen onderschatten de gevolgen van bijvoorbeeld niet kunnen werken. Je staat ongewild naast de maatschappij, je mist niet alleen financiële mogelijkheden, je mist vooral menselijk contact. Een punt waar ook ik regelmatig last van heb.

Een week van leven ruilen met een eenzaam persoon, werkt dat? Ik weet het niet, ik hoor in eerste instantie binnen een paar uur de zeg maar nieuwbakken ‘eenzame’ zeggen poeh best heftig. Dan denk ik ‘serieus?!’ Je bent nog geen dag onderweg! Eenzaamheid zit hem niet in het alleen zijn. Eenzaamheid is een gevoel, een gevoel dat versterkt wordt door je eigen onzekerheid. Dat gevoel dat je ervaart als je je aan de zijlijn van het leven voelt staan. Het gevoel niet mee te tellen. Dan kun je heel veel mensen om je heen hebben en toch heel eenzaam zijn.

Heeft zo’n programma dan geen enkel nut? Ik denk zeker dat het zin heeft. Het laat zien hoeveel impact het heeft op mensen. Het laat zien dat eenzaamheid niet alleen voorkomt bij ouderen. Dat het iedereen kan overkomen. Dat het veel vaker voorkomt dan je denkt. Ik schreef hier al vaker over, in het geval van de chronisch zieke is voorkomen lastig. Het gebrek aan energie, het gebrek aan fysieke mogelijkheden, dat nekt ons. Wil wel, kan niet, weer niet.

Wat ons (eh mij in ieder geval) wél helpt is een teken van leven. Een appje, een belletje, een ‘hoe is het met je?’ of nog leuker een kaartje. De drempel is hoog, het gevoel niet mee te tellen ligt altijd om de hoek op je te wachten. De onzekerheid of het mensen niet teveel moeite is. Zeker als je weer afspraken moet afzeggen. Dát gevoel is lastig over te brengen, dát gevoel begrijpen mensen niet, dát gevoel maakt soms zo ontzettend eenzaam…

Dancing with the stars

Zo af en toe kijk ik het dansen op de zaterdag. Ik vind het een wat traag programma, teveel reclame en teveel geleuter. Het eerste optreden van Bibian Mentel zag ik op Facebook, een prachtig optreden waarbij ze leek te zweven. Ze ging door, meer dan terecht. Een spetterend begin met lovende reacties, een mooie ‘reclame’ voor het rolstoeldansen. En toen sloegen na een paar shows de reacties om. Toen werden de reacties op Social media harder… keihard.

Eigenlijk gaan ze niet eens zozeer over haar optreden, maar over het feit dat ze door de jury keer op keer de hemel ingeprezen wordt. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat de jury haar gevecht met die hemel verwart met haar deelname aan het programma. Er spelen meerdere belangen hier. Allereerst kan ik niets dan respect opbrengen voor Bibian. Ik weet uit ervaring hoe zwaar rollen is voor je armen, ik weet hoe lastig het is alles uit dat bovenlijf te moeten halen. Ik weet hoe lastig het is het gevecht aan te moeten gaan met en tegen die rolstoel. En dat hele proces gaat ze aan, letterlijk in de ‘spotlights’. Leren omgaan met de stoel met je lijf en met je hoofd. Ik denk dat mensen zwaar onderschatten wat dit inhoudt. En dat is dan nog zonder rekening te houden met het andere, grotere gevecht dat ze voert, dat gevecht om te blijven leven. Daarbij is die stoel ‘peanuts’. Groot respect dus voor haar!

Al die negatieve reacties op Social media gaan denk ik ook niet over Bibian. De reacties zijn gericht op de omgang van de jury en van het stemmende publiek op haar dansen. Ik heb een aantal behoorlijk goede rolstoeldansers in actie gezien en geloof mij, dat is top sport. Dat ziet er machtig mooi uit! Daar mis je de benen niet in je beeld. Nu zet dit programma Bibian tussen de valide dansers. Zonder referentiekader naar het rolstoeldansen. Met een jury die daar ook nog eens de ballen verstand van heeft. Had er een jurylid bijgezet met verstand van, dan had je een heel ander beeld gekregen.

Nu hemelen ze Bibian op om alles eromheen, de jurering gaat niet over haar dansen. Het gaat om haar gevecht, het gaat om de rolstoel. Het gaat om alles waar je als roller niet op bekeken wilt worden. ‘Wat knap dat je dit doet’, hoezo knap? Moet je het opgeven omdat je niet meer kunt lopen? Zijn alle kwaliteiten die je hebt ineens weg? Ben je de beste alleen omdat je het rollend moet doen? Flikken op zeg! Bibian doet mee omdat ze graag mee wil doen, een afleiding van de dagelijkse ellende en dan zorgt zo’n programma met zulke ‘medelevende’ tranentrekkende reacties voor het tegendeel. Krijgt ze een bak ellende over zich heen. Niet omdat zij het niet goed doet, nee omdat de mensen niet voorbij de stoel kunnen kijken. Niet oprecht en eerlijk kunnen beoordelen en de medelijdenfactor erbij gehaald moet worden.

Ik spreek even voor mezelf, een rolstoel is niet zielig. Een rolstoel is een vervanging voor je niet functionerende onderstel. Een rolstoel geeft je je vrijheid terug, maakt dat je weer mee kunt doen. De omgeving maakt de rolstoel tot iets waarop je beoordeelt wordt. ‘We’ zijn niet anders, we gaan alleen iets anders door het leven. Kijk verder dan de wielen, open je blik en gooi dat medelijden aan de kant. En voor de finale van de dansende sterren? Geniet van Bibian haar stralende blik, laat haar zweven op de muziek, vergeet die wielen en kijk dan oprecht naar het optreden. ‘May the best dancer win’!

Foto via Support Magazine, via RTL