Een dun lijntje…

Facebook en Twitter ontploffen, ik lees overal hetzelfde bericht. Groot nieuws! De reden? Will Smith slaat Chris Rock op zijn smoel tijdens de Oscar uitreiking. Terecht? Het is niet aan mij om daarover te oordelen. Will Smith vond duidelijk van wel, Chris Rock waarschijnlijk niet. Het is in ieder geval een actie die de tongen los maakt en misschien wel weer een goede discussie op gang brengt.

Even wat achtergrond informatie voor wie het incident gemist heeft. Jada (vrouw van Will Smith) heeft Alopecia, een aandoening waarbij het haar uitvalt. Ze kiest ervoor geen pruik te dragen (stoer!) en is dus kaal. Chris Rock maakte hier een -foute- grap over, refererend aan een rol die Demi Moore speelde als GI Jane, gemillimeterd. Je ziet een hele zaal lachen, Will Smith -ietwat ongemakkelijk- lachen en zijn vrouw zeer ongemakkelijk kijken. Het lijkt verder een kwestie van foute grap en door, maar even later zie je Smith het podium opstappen en Rock vol in zijn gezicht slaan. De foto’s die gemaakt zijn van de sterren in de zaal zijn overigens briljant. Alles komt voorbij, van een geamuseerd lachje bij Matt Damon tot een uitdrukking van uiterste schok bij Meryl Streep.

Grappen over de rug van mensen met een aandoening of beperking zijn al zo oud als de wereld. Hoeveel denk je dat je als kneus over je heen krijgt? Waarom denk je dat ik deze naam ooit gekozen heb? Waar ik soms lach als een boer met kiespijn, kan ik bij een goede grap echt wel meelachen en ik kan vooral ook goed om mezelf lachen. Dat wil niet zeggen dat iedereen altijd maar alles moet of kan zeggen. Wat je kunt zeggen en tegen wie je het kunt zeggen, ligt aan veel dingen, met als belangrijkste reden de relatie die je met de persoon hebt. Zoonlief kan zeer grappig uit de hoek komen en hij mag veel zeggen, maar een compleet vreemde kan zich er beter ver van houden. Ook een verschil, maak je de grap over de rug van de ander? Beter niet doen, je maakt vooral jezelf belachelijk, in mijn ogen dan.

Als iemand in het begin van zijn acceptatieproces zit zijn deze grappen vernederend. Je bent al zo onzeker, het geeft voor je gevoel weer aan dat je niet meetelt. Er komen nu reacties van vooral mannen dat kaal zijn toch niet zo erg is, maar sorry mannen, bij jullie ligt dat toch anders. Behalve dan misschien als je op jongere leeftijd al kaal wordt, ook dan zijn zulke grappen pijnlijk. Iets met schaamte. Voor de meeste vrouwen is hun haar ontzettend belangrijk, ze worden erop afgerekend. Ik vind het stoer dat Jada Pinkett-Smith geen pruik draagt. Ze is prachtig, ook zonder haar, maar ik kan mij voorstellen dat ze het vreselijk vindt. Het is geen keuze hè, het is niet zo dat ze haar haar heeft afgeschoren omdat ze dat zelf graag wilde. Voor menig vrouw is het missen van het haar echt een handicap.

Ik vind het goed dat dit misschien de discussie op gang brengt over de grens van de grap. Je moet alles kunnen zeggen, zal een cabaretier wellicht roepen, maar ik vind toch echt dat er grenzen zijn aan het maken van grappen. Als je iets alleen maar zegt ik de lachers op je hand te krijgen over de rug van een ander kun je beter je mond houden. Er zit hier geen groter doel achter, behalve wanneer het in scène gezet zou zijn om juist de discussie op gang te brengen, maar dan waag ik me in de schoenen van de complotdenkers en dat doe ik liever niet. De vrijheid om alles te kunnen zeggen is een groot goed, maar je gezonde verstand gebruiken is een nog veel groter goed. Vraag je eens af hoe jíj je zou voelen als je in de schoenen van de ander stond. En vraag je dan ook eens af hoe jij je zou voelen als je die grap vaker zou horen, want -verrassing- jij bent echt niet de enige die zulke grappen maakt.

Op de kleuterschool hebben we pestprotocollen. We willen onze kinderen leren dat we geen mensen uitsluiten. Dat iedereen gelijk is en dat het niet uitmaakt hoe je eruit ziet. En tegelijk lachen we om het hardst om de grappen van cabaretiers die we zien op tv. Bij de oudejaarsroast van een bekende Nederlander of bij de Oscar uitreiking. Dan laten we zien dat het blijkbaar toch ontzettend grappig is om mensen tot op de grond toe af te zeiken, vaak juist op de meest gênante punten of om hun afwijking -die beperking heet-. Het is een dun lijntje tussen pesten en cabaret.

Een andere kijk

Er broeit iets. Het is tijd voor verandering en iedereen merkt het. Op zijn eigen manier en met zijn eigen waarheid. Mijn waarheid hoeft niet de jouwe te zijn en dat is prima. Voor mij wordt steeds meer duidelijk dat het kapitalisme zijn beste tijd heeft gehad. Of hoort te hebben gehad, want veel mensen zijn bang voor deze veranderingen. Het is tijd. Het universum probeert het al zo lang duidelijk te maken, maar we willen nog steeds niet luisteren. Dat is mijn indruk in ieder geval.

Twee jaar terug in de tijd. Het begin van de corona crisis. Manlief en ik zaten op een bankje voor ons huis in de zon. Het was stil op straat. De lucht was intens blauw, zonder witte strepen. Rust. De meeste mensen waren thuis, het land was in lockdown, echte lockdown. Gek genoeg was er weinig onrust, er heerste vooral saamhorigheid. Samen zouden we de mensen beschermen, samen gingen we dit varkentje wassen. Manlief en ik zaten op een bankje voor ons huis in de zon. Genoten van deze rust. Een rust die voelde als vrijheid. Geen gekte, geen stress, geen angst.

Ik voel het diep van binnen, de drang dat de dingen anders moeten. We zijn een slaaf van het kapitalisme geworden. We importeren kalfjes, gooien ze vol geïmporteerd voer om ze vervolgens weer te exporteren. Waar is de diervriendelijkheid, wie geeft deze dieren, onderdeel van onze planeet, een stem? Kiloknallers geven een gezicht aan onze hang naar vlees. Het maakt niet uit hoe we eraan komen, als we het maar kunnen eten. Zo goedkoop mogelijk. Vliegtuigen, vrachtwagens, we vervuilen op hoog niveau om aan onze trekken te komen. Ik ben geen heilige, ik doe even hard mee aan deze gekte, maar vraag me steeds vaker af waarom. Het is een begin.

Corona legde de vinger op een hele lading zere plekken. In het begin van de crisis zagen we dat. Waren we het erover eens dat we beter om moesten gaan met onze planeet. Zagen we wegen in plaats van auto’s en werd de lucht schoner. Twee jaar later vervalt iedereen in het oude vertrouwde en klagen we vooral over alles wat ons ontzegd wordt. Hebben we als massa nu echt niet om de gaten dat er consequenties zitten aan ons gedrag?

Je hebt de mensen, een behoorlijke groep zelfs, die overal een complot in zien. Ik vraag me steeds vaker af of zij hun eigen rol in het geheel wel duidelijk zien, want iedere persoon op deze aarde heeft invloed op het grote geheel. Als de vleugels van een vlinder ergens anders een tornado kunnen veroorzaken hoe groot denk je dan dat jouw invloed kan zijn? We zitten gevangen in een kapitalistisch net, iets dat we zelf beïnvloeden, waar we ons angstvallig aan vast houden, want stel je toch eens voor dat jij het minder hebt dan een ander?

Nu de coronacrisis voorbij lijkt (pas op hoor, als we veel mensen moeten geloven gaat de wereld nu, na de verkiezingen, weer op slot) dient zich een volgend probleem aan. Zonnebloemolie ,uit de Ukraïne, raakt op. Een probleem voor bepaalde voedingsmiddelen, waar een tekort aan kan komen. Stress bij de fabrikanten en de radartjes der marktwerking draaien op volle toeren. Tekorten stuwen de prijzen omhoog. Zelfde voor gas en benzine. Degene onderaan de ladder krijgen het het zwaarst trouwens, de grootse basis van de piramide. Het leven lijkt sowieso één groot piramidespel, met de rijken aan de top. Niet waar ik heen wilde, we worden weer met onze neus op de feiten gedrukt, maar zien de link nog steeds niet.

Ons leven hangt niet af van zonnebloemolie, ook niet van benzine. We hebben onszelf afhankelijk gemaakt van gemak in plaats van ons in te zetten voor duurzaamheid en gezonde voeding. Koekjes en friet zijn geen eerste levensbehoeften. Laten we meer terug gaan naar wat de natuur ons biedt. We zijn in alles voorzien, als we het maar wíllen zien. We kweken bloemen in kassen, waar we waardevol gas verbruiken om deze bloemen te kunnen exporteren. Dat is toch waanzin? Als je dan zo dol bent op koekjes en friet, verbouw de zonnebloemen dan zelf, in eigen land. Scheelt een hoop vervuiling van export. We kunnen overigens beter gewoon stoppen met het eten van die vette zooi. Scheelt ook weer kosten aan de gezondheidszorg.

We hebben een hele lading problemen gecreëerd. Voor onze gezondheid, voor onze natuur en waarvoor? Voor geld. Niet voor geld om van te kunnen leven, maar voor centjes voor de top. Het zijn zij die gebaat zijn bij het kapitalisme, niet wij.

Het universum legt wederom de vinger op de zere plek en wij sluiten onze ogen. Dromen over verre vakanties en dure auto’s, vergeten geluk, dat zo dichtbij voor het grijpen ligt. Of hebben nachtmerries van complotten waarin we marionetten worden van de staat.

Wij hebben de macht van de massa. Wij hebben de mogelijkheid het tij te keren, gewoon zelf in onze hand…

Foto Pixabay

Het kleine groene monstertje

Ik wil het niet. Ik ben oprecht ontzettend blij voor mensen dat ze leuke dingen kunnen doen. Ik gun mensen hun ommetje met de fiets, hun boswandelingen met hun viervoeter. Hun vrijheid en zelfstandigheid, echt! Ik lach mee met meevallers en kansen. Ik gun iedereen het mooiste leven. En toch kan ik het steekje in mijn hart niet onderdrukken.

Vanuit mijn ooghoek zie het lelijke groene monstertje door de kamer schieten. Achter de stoel langs, zich onder de tv verschuilend. Wanneer ik mijn hoofd omdraai om het recht in de ogen te kijken schiet het weer weg. Langs Lewis, alsof het een lange neus naar me wil trekken en me even met die lange neus op de feiten wil drukken. Ik heb niets te klagen. Ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn! Ik schaam me voor weer een aanvaring met deze ellendeling, maar ik voel wat ik voel en heb mijn gevoelens lang genoeg onderdrukt.

Het is niet dat ik andere mensen hun kansen niet gun. Het is geen afgunst. Wat het wel is, is dat ik iedere keer als ik zoiets lees geconfronteerd word met zoveel dingen die ik niet meer kan. En achterliggend ook het schuldgevoel weer opgerakeld wordt. De angst die nog altijd diep in mij verborgen zit. De angst dat ik dit mijzelf aandoe. Dat ik met het proberen rekening te houden met mijn lijf juist het tegenovergestelde bereik. Ik weet rationeel heel goed dat dit onzin is, maar al die jaren van anders gehoord hebben, al die jaren van meningen van mensen laten sporen achter. Het is een niet te winnen gevecht, al boek ik vooruitgang.

Het meeste pijn doen de kansen die mensen krijgen en die ze ogenschijnlijk achteloos de wereld in slingeren. Of naast zich neerleggen. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Ik kan echt een aan manisch grenzende blijheid ervaren als ik de kans krijg een mooi project te ontplooien. Zie geen beren tot ze mijn pad uiteindelijk kruisen en dan nog ga ik ze met een glimlach te lijf. Bied ze een visje aan en kijk toe hoe ze het oppeuzelen. En ook daar kan ik met dankbaarheid naar kijken (tenzij de beer te groot is, ik ben ook maar een mens). Wat ik wil zeggen is dat ik echt ontzettend dankbaar ben voor de kansen die ik krijg! Maar momenteel zijn de uitdagingen echt wel weer dat, een uitdaging. De beren zijn best flink, al zijn ze muizig in vergelijk met de ellende in de wereld.

Ook zo’n punt waardoor ik vind dat ik vooral niet moet mauwen. Ik bedoel, al komt de ellende dichtbij, hij is ook nog ver weg. Ik heb zo te doen met de mensen die middenin de oorlog zitten. Blijkbaar is er nog steeds niets geleerd, geweld is nooit de oplossing. Mijn hart breekt als ik de beelden zie. Ik wil niet wegkijken voor de realiteit, maar doe het wel. Zelfbescherming, ik voel te veel, kan er zo weinig mee. Ja, geven aan 555, om mijn schuldgevoel dat ik niet meer doe af te kopen. Maar wat moet ik doen dan? Ik heb geen invloed op hooggeplaatste mannetjes met veel te kleine pikkies. Mijn hart breekt als ik zie hoe mensen gemanipuleerd worden, hoe verdeeldheid en polarisatie verder uitgebuit worden door lieden die uit zijn op macht.

Het groene monstertje glipte net trouwens via het kattenluikje naar buiten. Het heeft zich verschanst in de schuur. De steek is tijdens het schrijven van dit stukje verdwenen. Zie je, schrijven werkt echt therapeutisch. Ik ben dol, maar dan ook dolblij met het zonnetje. Maar er slechts twee keer per dag buiten van kunnen genieten is karig. Ik zou zo ontzettend graag kilometerslange tochten willen maken met Lewis. En ik ben echt dankbaar voor de ritjes naar het park om de hoek hoor, echt! Maar oh wat lonken de bossen, de stranden. Oh wat zou ik graag…

De hangmat theorie

Een uitkering is een lekkere hangmat. Een verkiezingsposter voor de VVD in Hellendoorn. Mijn vinger blijft boven mijn toetsenbord hangen. Ik wil zoveel zeggen, maar er komt zo weinig uit. Eigenlijk omdat ik het schokkend vind dat er mensen zijn die dit denken. We leven in een sociaal land, tenminste, dit ‘gave’ land heeft nog sociale kenmerken. Die ‘lekkere’ hangmat is zo’n kenmerk. De uitkering is een vangnet voor medelanders die het minder getroffen hebben. Dit kan om verschillende redenen zo zijn, er zijn dan ook meerdere uitkeringen. Je kunt in de WW zitten, in een uitkering door ziekte of in de bijstand. Ik hoor sommige mensen denken, het is vast je eigen schuld. Mij overkomt zoiets niet. Dacht ik ook, toch heb ik in de WW gezeten en ben ik uiteindelijk door mijn aandoening afgekeurd. Het kan iedereen overkomen.

Een uitkering is een lekkere hangmat. De beste man heeft de poster met deze uitspraak laten verwijderen. Er waren mensen die zich gekwetst voelden, dat was niet de bedoeling. Hoe ver staat dit aankomende gemeenteraadslid van de gemeente Hellendoorn af van de mensen in die gemeente? Het stukje ‘lekkere hangmat’ ís toch ronduit kwetsend? Erger nog, het is denigrerend en vernederend. Als je dat niet begrijpt, hoe kun je dan gemeenteraadslid zijn?

Ik heb mij als zogenaamde uitkeringstrekker jarenlang schuldig gevoeld richting de maatschappij. Het gevoel iets van nut te moeten toevoegen drukte zwaar op mijn schouders. Uiteindelijk heb ik geaccepteerd dat werken geen optie meer was voor mij, toch blijft dat gevoel van nut, of niet langer van nut zijn, etteren. Ik zet mij op allerlei manieren in voor onze samenleving. Ben wat dat betreft nu van meer nut dan toen ik nog werkte. Zo hoop ik iets terug te doen. Zo koop ik als het ware mijn schuldgevoel af, zodat ik met iets minder ballast plaats kan nemen in die lekkere hangmat.

Ik ken mensen die in de bijstand zijn belandt. Mensen die om verschillende redenen niet langer deel kunnen nemen aan onze werkende samenleving. Zij doen wat ze kunnen om te overleven met het minimum van het minimum. Zij zetten zich op andere manieren in voor onze samenleving. Soms werkt het gewoon even niet. En ja, er zijn profiteurs. Er zijn altijd profiteurs, ze zullen er ook altijd blijven. Dat is niet anders, accepteer het. Leven met een minimum geeft al genoeg ballast, zeker in deze tijd. Je weet niet waarom iemand in deze situatie zit. Zeker niet vanachter je bureau, op grote afstand van de zandvlakte waarin de hangmat zich bevindt.

Een uitkering is geen lekkere hangmat. Een uitkering is een vangnet. Iets waar wij als Nederland trots op moeten zijn. We zijn een sociaal land, waarin iedereen een plekje heeft. Dat zouden we moeten zijn, want dit ‘gave’ land laat steeds vaker het kapitalisme voor de menselijkheid gaan. Als ik deze uitspraak op een poster had laten zetten zou ik me doodschamen. Kijk eens verder dan je luie stoel, jij zit comfortabeler dan die persoon in de hangmat.

Hersenspinsels van een dromer

Ik weet het allemaal even niet meer. Is het raar dat ik in mijn hoofd hele gesprekken met mezelf voer? Dat ik mezelf hoor praten en me voel alsof ik een boek lees, maar dan met mijn eigen gedachten daarin? Mijn hoofd heeft de raarste sprongen en hersenspinsels en tussen die hersenspinsels draaf ik door met het leven. Heb ik gewoon even geen idee wat ik ermee aan moet.

Ergens op de achtergrond ligt Poetin op de loer. Maak ik mij druk om de mensen in de Oekraïne, die in die vreselijke strijd belandt zijn. Waarom dat op de achtergrond ligt en niet op de voorgrond weet ik eigenijk ook niet. Heb ik onderliggend het gevoel dat het allemaal wel goed komt of misschien wel juist niet en heb ik me daar bij neergelegd omdat ik er toch niets aan kan doen? Het is er wel en toch ook weer niet, zoiets. Gek hoe dat soort dingen gaan.

Er is meer dan genoeg ellende op de wereld om me druk om te maken en toch is het leeg in mijn hoofd. En vol tegelijk. Raar…

Ik weet niet zo goed wat ik wil. Ik lees over het leven van je mooiste leven en weet niet welke kant ik uit moet met het mijne. Moet ik stoppen met schrijven of gewoon doorgaan. Ik ben een beetje EDS moe. Zet me al zoveel jaar in, het staat al zo lang op de voorgrond en ik ben toe aan iets anders. Niet dat EDS mij loslaat hoor, want de gevolgen ondervind ik nog steeds iedere dag. En ik wil mijn lotgenoten niet in de steek laten. Maar ik ben er tegelijk ook zo klaar mee. Voor nu dan in ieder geval, want ik ken mezelf en weet dat dat ook zo weer kan veranderen.

Wat moet ik met mijn leven? Ik weet dat er zoveel meer in mij zit dan dat er uitkomt. Ik wil mijn mooiste leven leven, maar dan moet ik eerst weten wat het hoofddoel erin is en dat weet ik gewoon even niet. Heb ik het ooit wel echt geweten eigenlijk? Ik wil schrijven, dat vind ik leuk. Ik mag graag mijn gedachten op papier zetten. Ik wil meer dan een blog, ik wil de wereld veranderen. Dat kan ik vast niet alleen, dan zou Ik toch een narcistische inslag hebben en dat heb ik niet. Ik weet dat wat iedereen zou moeten weten. Dat we het samen moeten doen, met zijn allen. Dat niet een ego de macht moet hebben en zichzelf boven de ander moet of kan voelen.

In de ideale wereld zijn we gelijk. Echt gelijk. Maakt het niet uit wat je doet, zit er geen waarde verbonden aan jouw beroep. Dat klinkt misschien als het socialisme, als het communisme, maar dat is het niet. Daar is altijd een groepje individuen die zicht toch weer beter voelt dan de rest. Die zich toch meer waarde toedicht. Wiens ego de boventoon voert en op alle manieren laat zien dat hij of zij zich beter voelt. Wat maakt de chirurg beter dan de man die zorgt dat we kunnen leven in een schoon land? Wat maakt een advocaat beter dan de medewerker in de supermarkt? Wij kennen die mensen meer waarde toe, maar hallo, de massa heeft uiteindelijk de macht. De macht om het tij te keren. Om op te staan en de gelijkheid terug te eisen. Zonder geweld, geweld is niet de weg.

Ik ben als Benny Nijman, ik weet niet hoe. Ik weet dat het anders moet. Ik weet dat het anders kan, maar ik weet niet hoe. Misschien ligt de sleutel toch in het visualiseren. Als we allemaal vanuit ons hart iedereen het beste toewensen, zou dat een klein verschil maken? Ik ben niet beter dan jou. Jij bent niet beter dan mij. We zijn allemaal slechts mensen, met dromen. We zijn allemaal slechts mensen die op zoek zijn naar geluk. Geluk zit niet in dingen. Geluk zit niet in materialistische troep. Geluk zit in onszelf. Geluk zit in de mensen om ons heen. Geluk zit in gezondheid, in mogelijkheden. Geluk zit in je hart.

En zo dreef dit blog weg. Weg van de basis, weg van de zin. Of misschien wel naar de zin. Misschien zegt het wel alles over waar mijn weg ligt. Moet ik alleen op zoek naar de juiste manier. Hersenspinsels van een dromer, op weg naar de weg, naar een weg…

International wheelchair day

Ik las net ergens dat het vandaag de internationale dag voor de rolstoel is, of voor de rolstoelers, geen idee. Een dag voor de rolstoel. Hoe moet ik dat interpreteren? Het is niet zo dat ik mijn stoel cadeautjes kan geven. Alhoewel, ik zou hem (geen zorgen, bij mij is alles ingeburgerd als hem) waarschijnlijk een heel groot plezier doen met een grondige (poets)beurt (klinkt ook zo heerlijk verkeerd). Mijn zeer geliefde stoel is ontzettend smerig. De klonten modder vliegen in de rondte als ik de poort uitrij. Ik gebruik Max de tweede (M5 klinkt zo knullig) alleen maar buiten en tja, Lewis en ik hebben een voorkeur voor ontmoetingen in het modderige park. Poetsen is zinloos, tenzij het daar eerst opdroogt, dan is het poetstijd. Eerder niet.

De dag van de rolstoel, daar wilde ik het over gaan hebben. Geen cadeautjes vandaag, wel wat aandacht voor de rolstoel. En de mens erin, want die is belangrijk. De mens in de stoel is grotendeels gelijk aan de mens zonder stoel. De mens in de stoel is niet eng, of raar. Anders? Dat ligt eraan. Aan hoe je ernaar kijkt. Veel mensen in een rolstoel hebben een ietwat tegendraads onderstel. Niet werkend, of minder goed werkend. Of soms werkend en soms niet. Ook de oorzaak van dat wel of niet goed werken kan verschillen. Een groot gebrek aan energie kan een reden zijn om te rollen en ook daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn.

Rollers zijn net echte mensen, ze zijn niet eng of raar. Ze zijn alleen op wielen en die wielen jagen sommige mensen angst aan. Ik ben altijd benieuwd naar wat mensen drijft, waarom mensen zo bang zijn voor die stoel. Is het een onderliggende angst er ooit zelf in te zitten?

Er is vaak een drempel, dat ervaar ik als roller wel. Persoonlijk heb in het liefst dat mensen mij gewoon aanspreken. Je mag me alles vragen, ik garandeer alleen niet dat je antwoord krijgt.
Dat de dag van de rolstoel bestaat geeft al aan dat er werk aan de winkel is. In heel veel opzichten. Er zijn teveel drempels voor rollers. Fysieke drempels, dingen waar gewoon vaak niet goed genoeg over nagedacht wordt. Maar er zijn ook de bovengenoemde mentale drempels. Anders zijn roept bij sommige mensen een bepaalde weerstand op.

Ik ben inmiddels al bijna tien jaar anders. Volgend jaar vier ik mijn jubileum. Ik ben blij met mijn wielen. Mijn wielen hebben me mijn vrijheid terug gegeven. Ze geven me ook drempels, ik kan helaas niet meer zonder nadenken de deur uit rennen. Mijn bus is niet langer geschikt om zelf in mijn eigenste uppie erop uit te gaan. Daar moet nog wat aan gebeuren qua aanpassingen. Maar hier rundum hause gaat het prima. Als ik vastloop in de modder is er altijd wel iemand die me eruit helpt. Ik ben een samen persoon en samen komen we er wel uit.

Ik ben niet meer wie ik was. Mijn wielen staan wat dat betreft misschien wel symbool voor de grote verandering. Mijn wielen zijn als mijn vleugels, ze hebben me getransformeerd naar mijn ware ik. Een ik met wat uitdagingen, maar ook een ik die langzaam maar zeker haar weg vindt in dat andere leven. Een leven met mogelijkheden die ik nooit gevonden zou hebben zonder mijn uitdagingen. Mijn wielen hebben me letterlijk laten zien dat ik mooier ben dan ik ooit dacht. Ze hebben me kansen gegeven die ik als valide persoon nooit gekregen zou hebben.

Ik ben niet meer wie ik was. Ik ben een andere versie, Tien 2.0. Ik ben blij met deze versie. Ik ben dankbaar voor alle mooie dingen die ik de afgelopen jaren heb mogen ervaren. Ik ben een trotse roller. Dankbaar voor mijn rolstoel en alle dingen die mede daardoor op mijn pad zijn gekomen!

Humor?

Over smaak valt niet te twisten. Een ware uitspraak! Over humor valt ook niet te twisten. Wat de een grappig vindt, vindt de ander smakeloos. Ik kan compleet onder de tafel liggen van het lachen, echt in mijn broek piesen, terwijl manlief en zoonlief mij meewarend aankijken, arm kind, is dat zo grappig? Terwijl zij in een deuk liggen van iets dat ik niet snap. Smaken verschillen, duidelijk.

In situaties van stress is lachen een welkome onderbreking. Of een reactie op de stress. Ik herinner mij dat ik totaal ongepast vreselijk moest lachen bij een vreselijke gebeurtenis. Ik schaamde me rot, maar kon er niets aan doen. Het gebeurde gewoon. De vreselijkste grappen worden gemaakt op stressvolle momenten. Ik weet er vaak niet goed raad mee.

Ik zie roze tanks op mijn tijdlijn, met het gephotoshopte hoofd van Rutte erin. Ik zie ook een foto van de pijltjes (gerolde papieren) en de elektriciteitsbuis met daarbij de tekst ‘onze bijdrage veilig aangekomen in Oekraïne’. Ik weet niet goed wat ik ervan moet vinden. Nou ja, eigenlijk weet ik het wel, ik vind het smakeloos. Ik vind het in- en intriest wat er momenteel gebeurt daar. Ik kan er niet om lachen. Blijkbaar ben ik een oude zuurpruim of zeikdoos geworden.

Ik begrijp dat humor mensen helpt dingen te verwerken, maar vindt eigenlijk dat dit slechts moet gelden voor die mensen die het daadwerkelijk moeilijk hebben. Wij zijn toeschouwers die van een afstandje via de televisie kijken naar een scenario dat we in de jaren tachtig achtergelaten dachten te hebben. Ik herinner mij de onderliggende angst voor het machtige Rusland. Draaide het nummer van Doe Maar en hoopte met heel mijn hart dat de bom niet zou vallen. Mijn angst stelde niets voor in vergelijk met wat de mensen in Oekraïne nu dagelijks voelen en dat vind ik niet om te lachen.

Smaken verschillen, daar ben ik mij echt wel van bewust. Humor speelt met grenzen, grenzen van smaak, grenzen van toelaatbaarheid en dat is goed. Toch is deze humor voor mij een stap over de grens. Ik kan niet lachen om de ellende van zoveel anderen, om hun angsten. Ik hoop met heel mijn hart dat de liefde voor de mens, voor de planeet overwint. Voordat de bom valt…

Lekker veelzijdig

Je kunt zeggen wat je wilt, maar mijn klachten zijn -net als ik- lekker veelzijdig. Iets waar ik wel even iets over kwijt wil, of moet eigenlijk, want er zijn nog teveel lotgenoten die ronddobberen in het schuitje van onwetendheid. Door de onbekendheid. Iets dat moet veranderen!

Lekker veelzijdig dus! De een heeft vooral last van luxaties -of subluxaties-. Weet jij het verschil? Ik had voor ik in de wereld die EDS heet dook geen idee wat een luxatie was. Inmiddels ben ik dankzij zoonlief een stuk beter op de hoogte. Ervaringsdeskundig, soort van. Uit de tweede hand. Of eerste, want ik stond (of zat) er meerdere keren bij en keek ernaar. Een luxatie is een gewricht dat niet in de kom wil blijven zitten. Eigenwijze, flexibele gewrichten, daar staan we denk ik het meest om bekend. Het hebben ervan in ieder geval. Zoonlief heeft ze, laxerende schouders. Meervoud inmiddels, beide kanten gaan hun eigen weg. Bij mij blijft het tot nog toe bij subluxaties. Mijn gewrichten blijven hangen op het randje van de kom. Met een harde krak zet ik ze op hun plek. Meerdere malen per dag, elke dag. Stelletje pubers.

Het zijn niet slechts de schouders die in hyperflexie modus een feestje bouwen. Ook enkels, vingers, polsen, heupen, knieën en wat wervels sluiten zich aan in de polonaise. Van hier tot Oeteldonk zo je wilt. Back to my roots, bijna dan. Beide varianten hebben zo hun eigen strategie en hun eigen zooitje gevolgen. De spieren en pezen krijgen een oplawaai, soms een scheurtje, soms volgt een ontsteking. Het is maar net waar het lijf zin in heeft. Sommige luxaties verlopen bijna geruisloos, terwijl andere subluxaties een berg ellende met zich meebrengen. Ook hier geen peil op te trekken. Onze gewrichten hebben dit al zo vaak meegemaakt dat de pezen en spieren chronisch samenspannen tegen ons. Niet bewust, wel vervelend.

Onderstaand plaatje laat een beetje zien hoe deze ellende eruit ziet (niet mijn plaatje, ik kwam het tegen). Bij mij doen de meeste gewrichten, van top tot teen en alles in het midden, tegelijk mee. Aanstelleritus aldus arts één, onmogelijk aldus een bekende. Vooral pijnlijk en vervelend aldus mijzelf, die ervaringsdeskundige. Meestal vertrek ik geen spier en corrigeer het buitenbeentje. Soms gaat dit echter gepaard met een zacht gevloek. Tieren bewaar ik voor als ik alleen ben. Niets zo vervelend als het laten zien van je pijn. Ik weet dat het me geen watje maakt, maar zo voelt het gewoon wel. Dus nee, ik maak er korte metten mee. Van tranen gaat de pijn niet weg, zoiets.

Denken dat het hierbij ophoudt is helaas niet zo. Ik heb geluk. Mijn ingewanden werken nog best ok. Ik heb wat last van dysautonomie-mijn autonome zenuwstelsel gedraagt zich soms als een raceauto op het circuit-, mijn darmen en maag zijn -net als ik- wat traag en lui en mijn blaas is wat overrekt, maar verder valt het mee geloof ik (het is voor mij zo normaal dat ik het gewoon vergeet). Een beste groep lotgenoten heeft hier echter de grootste problemen. Een stilliggend maag/darmstelsel geeft veel problemen, dat kun je je vast wel voorstellen. Het lijkt een aandoening op zich, maar EDS heeft hier overkoepelend alles mee te maken. Iets dat veel artsen in deze tijd niet weten en soms ook niet willen lijken te weten, met alle gevolgen van dien. Als eten niet weggewerkt kan worden heb je een probleem en dat probleem heet niet Anorexia! Dat is iets dat veel lotgenoten -veelal vrouwen- standaard voor hun kiezen krijgen.

Verzakkingen komen ook vaak voor, evenals verklevingen. Opereren en EDS zijn met dank aan het verkeerd aangelegde bindweefsel geen vriendjes. Dit zorgt voor zorgen, want ieder voordeel heeft zijn nadeel en helaas ondervinden we die vaak voordat we dit weten. En al weet je het wel, wat te doen? Een emotionele spagaat. Mijn liggende leven is vooral te wijten aan een hernia operatie. De hernia kwam al snel terug, evenals littekenweefsel, dat zich draaide rond de zenuw. Het gevolg, zenuwpijn. Altijd. Plus dus de hernia en twee extra stuks, erboven. Ook een probleem van EDS.

Daarnaast hebben problemen de neiging te verschuiven als je begint met braces. Zet je knieën in de steigers en het probleem zakt naar je enkels. Of klimt naar je heupen. Of allebei. En dan hebben we het nog niet gehad over de huid. Nu pas, nu ik de vijftig nader, zie ik de problemen daar. Snel blauwe plekken en een fluweelzacht, rekbaar huidje. Het klinkt als een droom, maar uiteindelijk blijkt niets minder waar. Dank u EDS.

En dan is dit nog slechts het hypermobiele type. Het mijne, het meest voorkomende en lastigst te diagnosticeren omdat het gen met de fout nog niet gevonden is. Dat komt wel, met onderzoek, met bekendheid. Gelukkig heb ik dit type, want geloof mij, er zijn vervelendere types. Je hoort mij niet klagen.

Je leest het, EDS is veelzijdig. Aandacht ervoor is van groot belang. Voor sommigen van levensbelang. Daarom blijf ik schrijven, al is de pen soms leeg. Blijf ik delen, blijf ik me inzetten. Alle beetjes helpen. Samen zetten we EDS op de kaart, dat moet. Echt.

De kloof

Kijk jij het al? Sander en de kloof? Schreeuwend zit ik voor de tv, in mijn eentje, want ik wil het de rest hier in huis niet aandoen. Soms als een uiting van frustratie en vaker als moment van wat ben ik het met je eens. Ik kan slecht tegen onrecht en ook tegen ongelijkheid. Hoe vaak hoor ik het niet. Dat het een eigen keus is van mensen. Dat ze maar iets harder moeten werken. Dat ze hun probleem zelf veroorzaken en in stand houden. Dat ze verkeerde keuzes maken. De ongelijkheid in Nederland is groot en wordt steeds groter. Sander laat ontzettend goed zien waar het misgaat, hij legt de vinger op de zere plekken, want het gaat op veel plekken mis.

Deze aflevering ging over de zorg en ja, daar kan ik toevallig over meepraten als grootverbruiker. Een groot deel van ons inkomen gaat op aan zorg. We betalen ons scheel aan zorgverzekering, aan het eigen risico(zoonlief en ik zijn al vrij snel door ons eigen risico heen), maar denk ook aan extra kosten voor vervoer (de rolstoel past niet in onze gewone auto), aanpassingen en gezonde voeding en supplementen. Ik kan slecht tegen gluten, suiker en lactose. Dingen om rekening mee te houden in je dieet. Extra kosten dus, die je bovenop het verlies aan inkomen hebt. Geen kans om jezelf te ontplooien in je werk, niet omdat je dat zo wilt, maar omdat dingen gewoon soms zo lopen. Domme pech.

Er is iets fundamenteel mis met het systeem van de wereld waarin we leven. We willen alles en als we het hebben, willen we meer van alles. Marktwerking en kapitalisme. Een wereld waarin de rijken rijker worden en met hun geld meer geld maken. Een wereld waarin tien procent beschikt over alles waar je naar van kunt dromen en de rest het nakijken heeft. Met een beetje pech vanuit een schimmelig en tochtig raam, vanachter de geraniums.

Mensen die mij al langer volgen kennen deze frustratie van mij. Ik wil mij inzetten voor een eerlijkere wereld. Mag er dan geen verschil meer zijn? Tuurlijk wel. Maar moeten de verschillen zo ontzettend groot zijn? Hoe kun je leven met jezelf, kijkend naar al je welvaart en je niet druk maken over de rest van de mensen? Om mensen die niet eens de basisbehoeften kunnen vervullen? Hoe leef je dan met jezelf?

In wat voor land leven we als je naar een privéschool moet gaan om fatsoenlijk onderwijs te krijgen. Naar een privékliniek voor goede zorg? Waar verpleegkundigen geen tijd meer hebben voor goede zorg en onder druk van hun horloge hun werk moeten doen, terwijl rijke yuppen rondvaren op de grachten in Amsterdam. Met hun laptop op schoot voor de stand van de bitcoin. En denk niet dat dit niet gebeurt, het gebeurt wel.

Welvarende senioren kunnen voor vijf- of zesduizend Euro per maand hun dagen uitzitten in een luxe resort met alle zorg, terwijl de normale senioren maar moeten afwachten of de zorg wel komt vandaag. Of ze kunnen douchen, of een beetje aandacht krijgen. Het is schrijnend om de verschillen te zien, om de verschillen steeds groter te zien worden. Het kapitalisme belooft kansen voor iedereen, als je maar hard genoeg werkt. Maar in dit land kun je jezelf kapot werken en nog geen cent overhouden. We worden afgerekend op ons vermogen. Vermogende mensen hebben de macht om geen andere reden dan dat ze geld hebben. Geld geeft status. Geld geeft macht.

Tien procent van de mensen bezit evenveel als de overige negentig procent bij elkaar. Hoe is dit eerlijk? Waarom begrijpt de massa dit niet? Waarom komt de massa niet in opstand? Alleen bereik je niets, maar samen ben je ruim in de meerderheid! De massa heeft de macht, maar de meeste mensen hebben geen idee. Het interesseert de mensen niet.

Hoog tijd om het tij te keren en dat kan echt. Weet waar je voor stemt, verdiep je in het proces en laat je stem horen. Samen hebben we de kracht de wereld te veranderen.

Voetstuk

Ik ben soms wat laat met het kijken van bepaalde programma’s. Blijkbaar heb ik een lichtelijk vooroordeel ofzo, maar ik voel me zeker niet te groot om toe te geven dat ik het fout had. Eergisteravond keek ik, op de valreep bij de een na laatste aflevering, naar ‘Better than ever’ en tja, ik ben fan. Zo erg dat ik gisteren alle andere afleveringen ben gaan kijken. Wat een ontzettend mooi programma zeg. Geen zorgen, ik ga geen review schrijven over talentenjachten. Ga niet nog een keer mijn mening geven over the voice. Ik wil echter wel even iets kwijt over het klimaat waar we in leven, als wereld. Niet qua hitte of kou, maar hoe we omgaan met mensen die bekend zijn, worden of willen worden.

Het was het najaar van 2002, het begin van ‘Idols’. Een nieuwe talentenjacht, de winnaars werden bekender dan bekend. De verliezers gingen met de staart tussen de benen af. Laten we eerlijk wezen, we lachten ons massaal rot om de jongen met de koptelefoon en om hoe anderen werden afgezeken door de jury. Vroegen ons af of er nu echt niemand was die van die kinderen hield en eerlijk zei dat ze toch echt niet zo goed konden zingen. Het was het begin van een bijzonder soort talentenjachten. De audities waren een soort rare mix van het tot op de bodem toe afzeiken van kandidaten en het de finale halen, aangemoedigd door hordes gillende meisjes. Van zero naar hero in een paar maanden tijd. En terug, als je niet tot de top drie behoorde.

Na Idols volgden natuurlijk een hele lading talentenjachten, met the Voice als misschien wel bekendste. Iedereen heeft een mening als kijker, iedereen heeft verstand van zaken en iedereen mag alles vinden over de deelnemers. Nederland heeft zeventienmiljoen voetbalcoaches en zeventienmiljoen zangcoaches. Staat je persoonlijkheid ze niet aan, ben je iets te zwaar (of te lelijk) in hun ogen, dan wordt je afgeserveerd. Geen popidoolmateriaal. Ik schrok denk ik het hardst over de opmerking die Rachel voor haar kiezen kreeg, ‘kun je je profielfoto niet aanpassen, dan val je in het echt niet zo tegen’. What the fuck?! Hoe durf je dat te zeggen?!

Ik denk dat ik mijn profielfoto ook maar aan moet passen dan, want kom op zeg, je wilt je daarop toch op zijn mooist presenteren? Denk je dat al die modellen in tijdschriften zo uit hun nest komen rollen? Lagen make-up door een goede visagiste, iemand die je haar doet en een fotograaf die met het mooiste licht een nog mooier plaatje neerzet. Zonder de wallen die het leven op je tekent. De rimpels van zorgen een beetje verzacht. De ogen gevangen in de lach die je mooi voelen op je gezicht brengt. Het is een momentopname, niet te vergelijken met wat afgezeken worden door een jury met je doet. Het gespannen trekje rond je mond, want jouw carrière hangt af van een eerste indruk.

Mensen vinden het leuk, iemand tot op de grond toe afgebrand zien worden. Toen zoonlief en ik gister samen keken en de soms schrijnende verhalen van ex-deelnemers aanhoorden dachten we na over de reden daarvan. Is het om onze eigen onzekerheid te verbloemen? Voelen we ons beter over onszelf als de ander bekritiseerd wordt? Waarom hakken we massaal iemands hoofd af als ze iets fout doen? En waarom schieten we aan de andere kant soms massaal in de verdediging als iemand die we omarmd hebben iets fout doet. Waarom moeten mensen die bekend zijn compleet geïdoliseerd worden, alleen omdat ze een talent hebben dat ze een bekende Nederlander maakt?

Iedereen heeft een (of meerdere) talenten. Soms kost het tijd jouw talent te vinden, maar iedereen is ergens goed in. Het ene talent is niet beter dan het andere. De ene persoon is niet beter dan de andere. Samen kunnen we een mooie maatschappij vormen, waarin iedereen gelijk is. Gericht op onze pluspunten, niet op oppervlakkigheden. Zou niet iedereen daar gelukkiger van worden?

Even ter illustratie deze foto’s…