Oneerlijk

Met de regen en de wind komen de gedachten. Bij mooi weer bloei ik op, bij regen en kou past mijn hoofd zich aan. De gedachten zijn grijs en miezerig, bewolkt. Berichten op Facebook helpen niet, ik kan echt maar één conclusie trekken; de wereld is oneerlijk. Het is oneerlijk verdeeld.

Ik heb het niet over mezelf, vergeleken met andere lotgenoten heb ik weinig te klagen. Ok, vergeleken met een grote groep weer anderen heb ik het kortste strootje getrokken, maar die gedachte stop ik snel weer terug achter het deurtje waar hij vandaan komt. Ik wil geen slachtoffer zijn en ik heb naast de minpunten ook best een aantal pluspunten.

Ik las weer een bericht van een lotgenootje dat naar Barcelona moet voor een operatie aan instabiele nekwervels. De techniek die gebruikt wordt in Barcelona is ook bekend hier in Nederland. Waarom worden ze dan niet hier geopereerd? Omdat EDS niet op het lijstje staat als ‘de operatie werkt’, er is hier geen onderzoek gedaan naar EDS en CCI (Craniale Cervicale Instabiliteit). Ik begrijp hier met mijn simpele gedachten echt geen snars van. EDS, hypermobiele type. Leven met instabiliteit, in armen, benen, torso én nek, zo onlogisch is dat toch niet? Hoe kunnen artsen niet begrijpen dat dit zo is?

Ik hou het verhaal even bij mijn klachten, ik kan tenslotte alleen vanuit mijn eigen ervaring spreken. Ik heb al jaren het gevoel dat mijn wervels verschuiven, maar dat kan niet volgens artsen. Het staat niet geschreven in het grote wijze boek der artsen en dus bestaat het niet. Ik heb verschillende lotgenoten die door onbekende oorzaak overvallen worden door aanvallen van spierspasmes die zeer heftig kunnen zijn. Onmogelijk volgens artsen. Het raadsel van onze ondertemperatuur, zeker in combinatie met de discussie over al dan geen koorts bij een dus lagere temperatuur is er ook zo eentje. Het kan niet, punt. Zoonlief heeft ooit een temperatuur gehad van 34,5. Dan is de reactie van de arts dat de thermometer kapot is. Het komt niet in hun hoofd op verder te kijken, buiten het kader van hun opleiding, buiten het kader van de boekjes en zeer zeker niet zonder duur, wetenschappelijk onderzoek.

Daarmee zijn we weer bij de nekinstabiliteit belandt. Er is veel en lang (duur) onderzoek nodig. Resultaten uit het heden zijn blijkbaar niet genoeg om het leven van een groot aantal lotgenoten te redden. Weer maakt het stempeltje van de aandoening het verschil. In dit geval het verschil tussen (over)leven in een donkere kamer, geen licht en geluid en een kans op een enigszins normaal leven. Dat zeg ik, het leven is oneerlijk…

  • Voor ik weer commentaar krijg dat ik generaliseer en alle artsen over één kam scheer; er zijn ook goede artsen, helaas zijn er ook veel die niet buiten de kaders durven te denken *

Studioperikelen

Afgelopen zaterdag mocht ik meedoen aan de opnames van ‘Hard spel’. Een compleet nieuw programma op NPO 1 met Richard Groenendijk als kersverse Quiz master. Ik had mezelf opgegeven en werd eruit gepikt, na een aantal telefonische casting momenten en een voorstelrondje op video en via FaceTime was ik door voor het echie. Het was een spannende dag op verschillende fronten!

Een van mijn lieve kneuzenvriendinnen zou mij vergezellen naar de studio, maar wij kneusjes weten als geen ander dat niet alles altijd loopt zoals van tevoren bedacht. Haar gezondheid gooide roet in het eten en zo moest ik op zoek naar plan B (en C en D). Iedereen om mij heen had werk of andere bezigheden en zo leek het erop dat ik de kneuzentaxi in moest gaan schakelen. Ik heb een beetje een haat/liefde verhouding met de Valys. Het is top dat het er is, maar bij mij gaat er vaak iets mis. Ik kan sowieso slecht zitten en het rondrijden van meerdere mensen werkt niet in mijn voordeel. Als ik dat zou hebben voor- en na zoiets als een studio opname, iets dat toch al vrij pittig is voor mij, zou dat mij niet veel goed doen. Gelukkig ben ik tegenwoordig een stuk brutaler, of assertiever, het is maar hoe je het beestje noemt en had ik de tegenwoordigheid van geest de productie in te schakelen om hen te vragen of zij een oplossing wisten. Zij stuurden een taxi en zo kon ik mooi op tijd in de studio zijn. Plan E geslaagd, dacht ik.

Om klokslag kwart voor één stonden zoonlief (mijn begeleider) en ik klaar. Opmerkelijk, want ik ben eigenlijk standaard te laat, maar alles was klaar voor vertrek. Behalve de taxi. Om één uur begon ik mij wat zorgen te maken en appte ik met mijn contactpersoon. Gelukkig, want er bleek een miscommunicatie en de taxi was niet onderweg naar mij. Er werd een nieuwe taxi geregeld, maar die moest eerst nog naar ons toe en zo stapten we uiteindelijk drie kwartier te laat in. Eenmaal op lokatie werden we met bloedspoed door de al volle studio geracet naar de visagie. Mijn vaste schoonheidsspecialiste had mijn make up al in orde gemaakt en dat bleek maar goed ook. Beetje bijpoederen en door naar mijn eigen kleedkamer voor een kledingwissel en een zender. Tussen de bedrijven door kreeg ik de speluitleg en binnen een kwartier zat ik op mijn kruk in het decor. Weinig tijd voor zenuwen en dat was dan wel weer prettig.

Het spel is niet zo ingewikkeld, vragen beantwoorden en op tijd op de knop drukken, check! Gaan met die banaan! Ik had leuke medekandidaten en Richard is een leuke quiz master, vind ik tenminste. Ik ga niets verklappen over de vragen, antwoorden of uitkomst, maar mag wel vertellen dat mijn specialisme een zepige variant op mijn dagelijks leven is; ziekenhuisseries dus. Ik ben gek op ‘Grey’s anatomy’, ‘ER’, ‘Code Black’ en ‘House’. Ik heb bijna alle afleveringen meerdere keren gezien en achtte mij dus best goed op de hoogte. Hoe het mij verging kun je a.s. Zaterdag zelf bekijken om 21:30 uur op NPO1!

Na de opname mochten we een hapje mee eten en werden we weer naar huis gebracht door een vriendelijke jongeman uit het productieteam. Ik wilde graag nog even op de foto met Richard en hem mijn boekje overhandigen. Toch een beetje extra bekendheid proberen te geven aan EDS, je moet je kansen pakken nietwaar? Richard is in het echt net zo leuk als op tv en wilde best even tijd nemen voor mij, heel fijn! Daarna stapten we in de auto en gingen huiswaarts.

Mensen vragen zich soms af hoe ik dat doe, zo’n dag. Het is compleet anders dan een dag liggen, dat klopt. Een dag als zaterdag doe ik op adrenaline, dat geeft je op zo’n dag de houvast om het vol te houden. Helaas houdt dit niet eeuwig aan en volgt de boete altijd. Extra pijn en extra vermoeidheid zijn het gevolg. Dat geeft niet, ik calculeer het in, het is niet anders. Ik heb een super leuke dag gehad, iets dat je niet iedere dag beleeft en ik ben wederom dankbaar dat ik dit mocht meemaken! Zaterdag kun je zelf bekijken hoe het gesteld is met mijn kennis, kijken jullie ook?