Month: April 2026

Vorm geven

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Jarenlang schreef ik over ziek zijn. Over beperkingen. Over hulpmiddelen. Over wat mijn lijf niet kon en over de impact die EDS had (en heeft) op mijn leven.

Er zijn mensen die hier al vanaf het begin meelezen (dank, vanuit de grond van mijn hart!). Die alles hebben gezien. De stappen achteruit en de stappen vooruit.

Ik heb ook de stappen van een aantal van jullie mogen volgen. Vooruit, maar ook achteruit (helaas). We zijn mensen verloren, al zijn ze nog altijd aanwezig. In ons hart.

En nu gaat er iets verschuiven en dat vind ik spannend.

Ik schrijf over wat mij bezighoudt. Altijd gedaan. Ik denk niet in aantallen en schrijf niet voor likes.

Ik schrijf voor écht.
Over waar ik sta.

Waar ik stond ga ik loslaten.
Om vooruit te gaan.

En dus gaat er iets veranderen, hier.

Ik ga schrijven over hoe het mij vergaat als ondernemer. Over het opbouwen van een bedrijf. Niet als een ‘kijk hoe goed ik ben’, maar als een nieuwe reis.

Open en eerlijk. Over mijn struggles en mijn angsten. Over mijn neiging dingen maar half af te maken. Over dat wat je vaak niet hoort.

Bespreekbaar maken is altijd een drijfveer geweest voor mij.

Mijn eerst stappen zijn gezet. Ik ga ontzettend buiten mijn comfortzone. Ik heb mijn eerste video geüpload (met je hoofd (en stem) in beeld is toch echt iets anders dan alleen een foto met wat tekst) en mijn eerste cursus (traject) wordt as we speak getest.

Voor iemand die trajecten vaak maar half doorzet is dit alleen al een doorbraak.

Ik ben onderweg en in neem jullie graag mee op deze reis!

Een bijzondere dag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag ben ik jarig.
Vanmorgen heb ik een intentie uitgesproken.

Dit wordt mijn jaar!

Ik heb nu zo’n vijftien jaar langs de zijlijn gestaan (of gezeten, gelegen zelfs).

Vijftien jaar!
Dat is lang.
Heel lang.

Vijftien jaar heb ik geworsteld. Gestreden met mijn lijf. Me verzet tegen van alles en nog wat.

En toen durfde ik los te laten…

In eerste instantie omdat weerstand me niets bracht. Ik bleef alleen in herhaling vallen. Vind ons brein prettig. Comfortabel.

Ergens, zo’n twee jaar geleden veranderde er iets in mij. Ik begon te voelen. Dat is maf, ik dacht dat al te doen, maar niets bleek minder waar. Ik volgde vooral adviezen over dingen die mij niet dienden. En dát heb ik uiteindelijk los durven laten.

Het was niet altijd makkelijk.
Ik ervaarde weerstand (en niet alleen van mijn eigen hoofd).

Maar ik zette ook stappen.
Eerst klein, maar ze werden steeds groter.

Ik ging het grotere geheel zien. Durfde steeds meer te vertrouwen op mijzelf. Op mijn eigen benen.

Het vertrouwen in mijn lijf weer op te bouwen.

Dit hele proces was er voor een reden, daar ben ik van overtuigd. En ik zou mijn ervaring graag inzetten om anderen te kunnen helpen. Dat was ook de reden dat ik ben gaan schrijven, tien jaar geleden.

En nu, heb ik het gevoel dat het groter mag. Meer. Zichtbaarder.

Hoe eng en oncomfortabel ik dat ergens ook vind.

Ik ben het afgelopen jaar bezig geweest met iets nieuws. Een traject om mensen die zich (net als ik) aan de zijlijn bevinden weer op weg te helpen.

Als jij voelt dat er meer is.
Dat je vastzit in de onmogelijkheden van je lijf. En je durft het aan om buiten je comfortzone te gaan. Dan ben ik je man, eh vrouw.

Stuur me een berichtje, of laat het weten in een reactie. Dan hou ik je op de hoogte van deze spannende ontwikkeling.

Dat zeg ik, dit wordt mijn jaar!
En met een beetje geluk ook dat van jou!

Een ode aan BumbleBee

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kan het wel van de daken schreeuwen, hoe blij ik ben met Bumblebee. Deze stoel verdient een ode. Dus bij deze…

Ik heb hem (tja, ik noem alle dingen standaard hem) nu een maand of vier en gisteren kregen we (als duo) onze vuurdoop in het bos. Verder hebben we vooral geoefend rondom huis, park en dorp. Steeds een beetje verder.

Het kostte tijd. Om mijn lijf te laten wennen aan het actieve zitten. De eerste keren had ik spierpijn, maar ik merk nu al dat mijn rompbalans verbetert. Dat ik mezelf beter omhoog kan houden. Rechterop zit. De zenuwpijn in mijn benen wordt hier minder door.

In het begin had ik wat last van pijn tussen mijn schouderbladen, maar ook dit gaat steeds beter. Ik kan steeds een stukje verder. Mijn nek kan zich beter voorbereiden op de ‘klappen’ van de scheve stoeptegels. Iets waar ik in de elro ontzettend veel last van had.

De instabiliteit werd erger met mijn inactieve leven.

Het is en blijft zoeken. Mijn lijf is gebaat bij een strak spiercorset, maar hoe train je als je zo snel overbelast?

Voor mij heeft Bumblebee hier invloed op. Het is eigenlijk bizar dat ik hier niet over durfde te schrijven. Uit angst voor de mening van anderen. Iets dat ik steeds meer los durf te laten.

Vind wat je vindt…
ik heb daar toch geen invloed op.

Ik hoop dat deze stoelen voor meer mensen bereikbaar worden. Ik heb geen seconde spijt dat ik deze sprong heb gewaagd.

Ik reed in het bos!
Echt in het bos.

Niet op een gebaand pad tussen de fietsers, maar gewoon op een smal paadje met wandelaars. De eerste iets steilere afdaling was spannend, net als het eerste mulle zand, maar hij blijkt een sterke kanjer.

En samen vinden we onze balans.
Letterlijk.

Nooit eerder voelde ik mij zo vrij.
Dus bij deze, een ode aan Bumblebee, en aan mij 😉

Verwachtingen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schrijf al meer dan tien jaar over mijn leven als ‘kneus’. In die tien jaar heb ik ontzettend veel onderwerpen open en eerlijk met jullie geprobeerd te delen.

Er is één onderwerp dat om de een of andere reden eigenlijk nooit echt ter sprake is gekomen. En eigenlijk is dat raar, want het is een onderwerp dat best wat onrust kan veroorzaken.

Volgens mij schreef ik al eerder dat ik weer gezegend ben met een dubbele hernia.
De derde inmiddels (but who’s counting).

Mijn eerste leverde behoorlijk wat medeleven op. En dat is fijn. Niet de pijn, maar het feit dat gezien wordt dat je soms best wat extra aandacht kunt gebruiken.

De tweede had hetzelfde resultaat. Geopereerd worden helpt in dat opzicht ook trouwens.

Bij deze blijft het ineens stil om mij heen.
Nou ja, relatief stil. Er zijn gelukkig wel mensen die af en toe vragen hoe het gaat.

En dan komt het toch wel precaire stukje balans.

Kijk.
Ik hou niet van medelijden.
Hoeft niet. Niet nodig. Ik red mij prima.
Ik heb deze weg al vaker bewandeld.

Maar… het is toch best prettig als mensen die dichterbij je staan zo af en toe eens informeren. En tegelijk voelt het uitspreken hiervan ontzettend sneu.

Maar ik doe het toch. Omdat ik zeker weet dat meer van jullie dit zo ervaren. En misschien is het juist daarom wel dat ik het nooit eerder schreef. Je wilt niet zeuren… en ik heb zo vaak iets.

Maar tegelijk zou je bij ieder ander met deze diagnose zeggen: jeetje wat k*t. Mensen roepen dat dit de ergste pijn is die ze ooit hebben meegemaakt. En ik krijg het er gewoon weer bij. Cadeautje.

Nogmaals, ik hoef geen medelijden. Echt niet. Maar een beetje medeleven zou zo af en toe best fijn zijn.

Een validatie van je bestaan, dat je toch weer een flinke stap terug moet doen. In moet leveren op wat je net weer herwonnen had. Waar je hard voor hebt moeten werken. En die stap terug is in mijn hoofd echt wel een dingetje ook. Weer dat bed in…

En dus is het oké om dat uit te spreken. Niet om te zeuren. En ook niet om te zeggen dat we iets erger hebben (zo zie ik het ook helemaal niet).

Maar gewoon
omdat het af en toe best k*t is.

⸻

Heb jij dat nou ook weleens?

Je staat aan de zijlijn.

Je wilt wel,
maar je lijf werkt niet meer mee.

Je leven staat op pauze voor je gevoel.
Iedereen om je heen gaat gewoon door…

Ik ben iets aan het maken.
Voor mensen zoals jij (en ik).

Niet om je te fixen.
En ook niet om je te vertellen dat je maar moet leren accepteren (hoe dan?).

Maar om samen te kijken
naar wat er nog wél kan.

Volgende week deel ik hier meer over.
Maar ben je benieuwd en wil je als eerste meer hierover horen?

Stuur me dan even een berichtje met je mailadres, dan ben je de eerste die het hoort!

MOHS

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag weer een nieuwe ervaring. Ik had voor de zoveelste keer een fout plekje, maar nu in mijn gezicht. Dat is toch wat anders dan op je boven- of onderlijf. De vorige keer hield ik er een behoorlijk lelijk litteken aan over. Alsof kapitein Haak me te pakken had gehad. Dat leek me geen goed plan in mijn gezicht.

In het gezicht doen ze tegenwoordig MOHS-chirurgie. Dat betekent dat de wond open blijft totdat ze de uitslag hebben. Als er nog meer weggehaald moet worden, roepen ze je terug. Ik had geluk: ze hadden alles in één keer te pakken en na anderhalf uur mocht ik weer naar huis.

In de loop der jaren heb ik een angst ontwikkeld voor alleen reizen. Het OV roept paniekaanvallen op. Dit was het moment om daar iets mee te doen. Ik hoefde niet ver te lopen, kon met de auto naar het station en het ziekenhuis ligt naast het andere station. Dat moest lukken.

Gisteravond sloop de angst er toch in. Het is niet rationeel te verklaren. En toch gebeurt het. Overkomt het je. Maar alle meditatieoefeningen van het afgelopen jaar hebben geholpen. Ik heb het gedaan. En daar ben ik best trots op.

Weer een stukje vrijheid herwonnen.
Winst kan ook zitten in een stukje verliezen…

Ik wil ook nog even kort het woord richten tot mijn buurvrouw in de wachtkamer. Sommige ontmoetingen hebben een reden. Dit was er zo één. Een mooi gesprek, met haar en haar zoon. Ik wens haar (of jullie, als je dit leest) alle goeds. Wie weet komen we elkaar nog eens tegen.

Terug in de tijd?

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Vijftien jaar geleden viel ik uit op mijn werk. Dubbele hernia. Herstellen lukte niet echt, dus ik werd geopereerd aan hernia nummer één. De tweede lieten we zitten.

De operatie, en het herstel dat niet echt ging zoals gehoopt, bleek het begin van een heleboel fysieke ellende. En ook het einde van mijn werkende leven trouwens.

Ik begon aan een nieuw leven.
Dat van beroepskneus.

Geen zorgen, ik heb geen geen spijt. Al viel er niet echt iets te kiezen. Ik heb veel geleerd in de afgelopen vijftien jaar. En ik had het, hoe raar dat misschien ook klinkt, achteraf ook niet willen missen.

Nou ja, de pijn wel. En de hulpeloosheid die ik voelde ook. Maar wat het me gebracht heeft? Dat niet.

Ik heb een nieuwe waardering voor het leven gekregen. Ik ben dankbaarder dan ooit.

Ik heb zoveel om voor te leven.
Zoveel mooie dingen mee mogen maken.
Zoveel hulp ontvangen.
En zoveel geleerd over mijzelf.

Dat is ontzettend waardevol.
En dat zou ik niet in willen ruilen voor een makkelijker pad.

En dan terug naar het nu, vijftien jaar later. Het voelt voor mij alsof ik weer een beetje terug ga in de tijd. Eergisteren kreeg ik de uitslag van de MRI scan. Weer een dubbele hernia. Bovenop mijn, laten we zeggen, standaard fysieke uitdagingen.

Ik schrok er niet eens zo van. De signalen waren overduidelijk. Ik had van tevoren al aangegeven dat ik er niets aan wil laten doen. Ik wilde het alleen weten. Voor mijzelf.
Zodat ik snap waar de pijn vandaan komt, waarom ik soms door mijn benen zak. En er rekening mee kan houden.

Dus daar gaan we weer. Goed op mijn grenzen letten. De zenuwpijn serieus nemen. Balans zoeken. Op tijd rust nemen.

Niet te lang zitten.
Stilstaan vermijden.

En luisteren naar mijn lichaam.
Écht luisteren.

Ik geloof dat mijn lichaam me iets probeert te vertellen. En deze keer ga ik niet doen alsof ik het beter weet.

Geen Pipi Langkous.
Want ik heb dit al eens gedaan.

En deze ezel stoot zich geen derde keer aan dezelfde steen.

Er is werk aan de winkel. Ik ben niet zielig, nooit geweest ook trouwens, ik ben uiterst gemotiveerd. En ik weet inmiddels dat een klein beetje liefde wonderen kan verrichten.