Identiteit deel 5

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Verandering 

Wie ooit was die is
Niet langer wie hij ooit was
Slechts wie hij nu is

Een haiku die ik ooit schreef, een jaar of tien geleden. Ik schreef hem voor een vriend van vroeger, die in zijn jeugd laten we zeggen wat onhandige streken uithaalde. Om tegen hem zeggen dat hij veranderd is.

Hoe waar blijkt deze haiku nu juist voor mijzelf te zijn.

Identiteit is niet vast. Identiteit is geen waarheid.

We veranderen (hoop ik) allemaal tijdens ons leven. Leren door ervaringen, goede en slechte. En groeien daarvan.

Die groei is een belangrijk onderdeel. Ik ben niet meer wie ik ooit was. 

Ik ben niet meer wie ik was voor ik, we kunnen wel zeggen, ernstig beperkt werd, maar ik ben ook niet meer wie ik toen was. 

Soms heb ik het gevoel me te moeten bewijzen. 

Te moeten bewijzen dat ik loop én toch ook moet rollen. 

Te bewijzen dat ik hulp nodig heb, ondanks mijn vooruitgang. 

Te bewijzen dat ik beperkingen heb. Omdat je ze niet altijd ziet. 

Het kostte tijd te accepteren dat ook vooruitgang een gewenst resultaat mag zijn. Hoe gek dat misschien ook klinkt. 

Misschien beweegt identiteit wel mee met mijn staat van de dag. In de ochtend zo anders dan in de avond. 

Mijn identiteit staat niet vast, is niet in steen gehouwen. Ik ben niet ziek en niet gezond. Niet beperkt en niet onbeperkt. Ik ben niet in één hokje te vangen.

Het enige dat vaststaat is dat ik altijd mezelf ben. 

En verder hoef ik niets te bewijzen. Aan niemand.

Ziek?

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Soms jeuken mijn handen.
Soms voel ik mijn vingers al tikken voor ik mijn telefoon goed en wel in mijn hand heb.

Dit is zo’n moment.

Ik lees een bericht op de pagina van De Telegraaf. Nee, eerlijk is eerlijk: ik lees vooral de kop. Het gaat over Freek van Suzan & Freek en zijn reis naar Amerika om zich onder te dompelen in een traject bij Joe Dispenza.

Ik snap dat.
De mensen die reageren duidelijk niet allemaal.

De relatie tussen lichaam en geest wordt in de westerse wereld naar mijn idee nog altijd zwaar onderschat. Ik geloof dat hoe je je voelt, hoe je leeft, hoe veilig je systeem zich voelt, invloed kan hebben op lichamelijke klachten.

Sterker nog: ik ervaar dat zelf.

Ik zeg niet dat ik alle antwoorden heb.
Ik zeg zeker niet dat dit voor iedereen werkt.
En ik zeg al helemaal niet dat ziekte je eigen schuld is.

Maar ik werk inmiddels een jaar of drie hard aan mijn gezondheid. Niet alleen fysiek, maar vooral ook mentaal, emotioneel en energetisch. En de resultaten spreken, denk ik, voor zich.

Je mag dat zien zoals je wilt.

Lelijk wordt het pas als mensen gaan roepen dat je niets mankeert. Dat je de boel voor de gek houdt. Of jezelf. Alleen omdat zij niet kunnen geloven dat iemand zelf invloed uit zou kunnen oefenen op zijn eigen gezondheid, herstel of realiteit.

Dat ongeloof komt misschien voort uit angst. Of onmacht. Of uit het feit dat hoop ook confronterend kan zijn.

Maar als je in een situatie komt waarin je niets meer te verliezen hebt, grijp je alles aan.

Niet omdat je naïef bent.
Maar omdat je slechts iets te winnen hebt.

Je leven.
Je gezondheid.
Een toekomst.

Wat maakt dat mensen zo veroordelend denken te mogen reageren op de overtuigingen van iemand anders?

Gun deze man zijn gezondheid.

Zijn jonge gezin.
Zijn leven.

Identiteit – deel 4

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

Identiteit – deel 3

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zelfbeeld

De firma Kluns en Klungel. Dat was ik al op jonge leeftijd. Zo noemde ik mijzelf.

In de loop der jaren veranderde Kluns en Klungel naar Kneus en Kreupel. Daarna kwam de rolstoel, eerst handmatig, toen elektrisch.

Dat pookje deed iets met mijn zelfbeeld.
Meer dan ik durfde toe te geven.

Ik heb altijd keihard geroepen hoe erg ik genoot van de voordelen van mijn luxe elektrische stoel (en dat voelde ook zo op bepaalde fronten), maar de voor mij mentale nadelen stopte ik diep weg.

Ik vocht voor meer zichtbaarheid in de bladen, maar liet mij op zo’n moment zelden in mijn elro zien. Had daar ook mooie excuses voor. Om het voor mijzelf te rechtvaardigen.

Drempels. Letterlijk.

Ik ontwikkelde een angst om alleen over straat te gaan. Zonder Lewis aan mijn zijde voelde ik mij in mijn stoel nooit compleet.

Pas nu, met Bumblebee, zie ik het verschil. Niet alleen in wat ik kan, maar ook in hoe ik mijzelf zie. En ik besef dat dat niet bij mijn omgeving ligt. Het ligt bij mij.

De overgang van rollen terug naar lopen deed ook iets. Mijn lichaam ging vooruit, maar mijn hoofd bleef achter.

In eerste instantie paste ik mij aan aan wat ik dácht dat er van mij verwacht werd. Niet alleen door anderen, vooral door mijzelf.

Zelfbeeld.

Het is niet alleen hoe je eruitziet,
het is ook hoe je jezelf positioneert.

Welke rol je inneemt. Welke grenzen je denkt te hebben en welke angsten je laat spreken.

Mijn hoofd heeft het me niet altijd makkelijk gemaakt. Oude overtuigingen en verhalen bleven zich maar herhalen, maar ik hoef ze niet meer te geloven.

Mijn identiteit verandert met hoe ik naar mijzelf kijk. En daar zit een keuze in.

Misschien wel de belangrijkste tot nu toe.

(fotografie Jose Donatz)

Identiteit – deel 2

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

De doorzetter

Ik ben een doorzetter. Altijd al geweest.
Als ik iets wil, ga ik ervoor. Honderd procent. Nee, duizend!

Ik kan mijzelf volledig verliezen in iets wat mijn aandacht heeft. Dusdanig dat ik mijn grenzen niet meer zie. Ze liggen mijlenver achter me als ik eens achteromkijk.

En ik blijf er eroverheen denderen.
Keer op keer.

Met alle (vooral fysieke) gevolgen van dien.

Naar de buitenwereld geeft dat het beeld van een doorzetter. En eerlijk is eerlijk, aan wilskracht heb ik geen gebrek.

Grenzen zijn er om overschreden te worden.
Dat was zo’n beetje mijn motto.

En het heeft me ver gebracht.
Beide kanten op.

In de loop van de tijd ben ik in dat beeld van mijzelf gaan geloven.

Ik ben een doorzetter.
Dus ik dóe doorzetter.

Als je iets vaak genoeg hoort ga je je ernaar gedragen. Naar wat je van jezelf verwacht, en naar wat anderen in je zien.

Je wordt wie je speelt.

Ik deed niet aan grenzen. Dat paste niet bij mijn rol en ik speelde hem goed. Te goed…

Maar hier komt mijn punt.
Ik kan die identiteit veranderen.

Wilskracht hoeft niet te zitten in doorgaan.
In over grenzen heen blijven denderen.

Misschien zit wilskracht ook in iets anders.
In stoppen. In voelen. In begrenzen.
In mezelf beschermen.

En ook hierin zit voor mij dat risico van doorslaan. Maar deze keer kies ik bewust.

Van nu af aan kies ik voor een andere rol.

Identiteit – deel 1

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Voorbij de Kneus

Ik pak mijn plek in de wereld terug!

Ik ga een serie blogs maken, met bovenstaande zin als inspiratie. Omdat dit onderwerp te groot is om in één blog te beschrijven, hak ik het in stukken. De eerste serie binnen deze serie zal gaan over identiteit.

Wie ben ik als ik niet langer ‘de Kneus’ ben?

Uiteraard zijn dit mijn woorden, jij hoeft ze niet zo te voelen. Maar voor mij is het passend. Afscheid nemen van iets dat lange tijd een groot onderdeel was van mijn zijn.

Wie ben ik zonder mijn beperkingen?

Niet omdat ze weg zijn, maar omdat ik ze niet langer alles laat bepalen.

Dus… deel 1.

Voorbij de Kneus.

Ik schreef het gisteren al. Jarenlang hebben mijn beperkingen me stof tot schrijven gegeven. Artsen, therapeuten, hulpmiddelen, nieuwe uitdagingen. Er is altijd wel iets in mijn lijf dat om aandacht vraagt. En daarmee aandacht krijgt.

Wat je aandacht geeft groeit…

Wie ben ik zonder die constante aandacht voor mijn lijf?

Ik ben zo lang gedefinieerd door mijn beperkingen. Door de pijn. Gesprekken gingen vaak over wat ik mankeer. Over hoe ik ermee omga. Hoe ‘knap’ dat is.

Complimenten te over. En ja, dat voelt ergens ook goed. Maar ik ben zoveel meer dan dat. En dat wordt soms over het hoofd gezien. 

Met alle goede bedoelingen ben ik verworden tot mijn aandoening.

Het is dubbel. Als mensen liefdevol vragen, raak ik mezelf soms kwijt. Maar als ze niet vragen, voel ik me vergeten. Die balans, die is voor iedereen anders.

Ik wil weer meedoen. Ik wil weer meetellen.

Mijn lijf is een onderdeel van wie ik ben, maar het definieert mij niet.

Als ik heel eerlijk ben moet ik toegeven dat ik daar zelf ook een rol in gespeeld. Die ga ik later onder ogen zien. Maar voor nu kies ik iets anders.

Ik laat mijn aandoening los.

Niet omdat die er niet meer is, maar omdat ik de andere kanten van mijzelf weer ruimte wil geven.

Alles wat ik heb geleerd in de afgelopen jaren neem ik liefdevol mee. De valkuilen. De lessen. De kracht. Ze begeleiden mij op dit pad. Een pad dat ik zélf kies.

Ik laat mij leiden door een bijna kinderlijk enthousiasme. Met een blik vol verwondering stap ik vooruit.

Ik pak mijn plek in de wereld terug!

Vorm geven

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Jarenlang schreef ik over ziek zijn. Over beperkingen. Over hulpmiddelen. Over wat mijn lijf niet kon en over de impact die EDS had (en heeft) op mijn leven.

Er zijn mensen die hier al vanaf het begin meelezen (dank, vanuit de grond van mijn hart!). Die alles hebben gezien. De stappen achteruit en de stappen vooruit.

Ik heb ook de stappen van een aantal van jullie mogen volgen. Vooruit, maar ook achteruit (helaas). We zijn mensen verloren, al zijn ze nog altijd aanwezig. In ons hart.

En nu gaat er iets verschuiven en dat vind ik spannend.

Ik schrijf over wat mij bezighoudt. Altijd gedaan. Ik denk niet in aantallen en schrijf niet voor likes.

Ik schrijf voor écht.
Over waar ik sta.

Waar ik stond ga ik loslaten.
Om vooruit te gaan.

En dus gaat er iets veranderen, hier.

Ik ga schrijven over hoe het mij vergaat als ondernemer. Over het opbouwen van een bedrijf. Niet als een ‘kijk hoe goed ik ben’, maar als een nieuwe reis.

Open en eerlijk. Over mijn struggles en mijn angsten. Over mijn neiging dingen maar half af te maken. Over dat wat je vaak niet hoort.

Bespreekbaar maken is altijd een drijfveer geweest voor mij.

Mijn eerst stappen zijn gezet. Ik ga ontzettend buiten mijn comfortzone. Ik heb mijn eerste video geüpload (met je hoofd (en stem) in beeld is toch echt iets anders dan alleen een foto met wat tekst) en mijn eerste cursus (traject) wordt as we speak getest.

Voor iemand die trajecten vaak maar half doorzet is dit alleen al een doorbraak.

Ik ben onderweg en in neem jullie graag mee op deze reis!

Een bijzondere dag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vandaag ben ik jarig.
Vanmorgen heb ik een intentie uitgesproken.

Dit wordt mijn jaar!

Ik heb nu zo’n vijftien jaar langs de zijlijn gestaan (of gezeten, gelegen zelfs).

Vijftien jaar!
Dat is lang.
Heel lang.

Vijftien jaar heb ik geworsteld. Gestreden met mijn lijf. Me verzet tegen van alles en nog wat.

En toen durfde ik los te laten…

In eerste instantie omdat weerstand me niets bracht. Ik bleef alleen in herhaling vallen. Vind ons brein prettig. Comfortabel.

Ergens, zo’n twee jaar geleden veranderde er iets in mij. Ik begon te voelen. Dat is maf, ik dacht dat al te doen, maar niets bleek minder waar. Ik volgde vooral adviezen over dingen die mij niet dienden. En dát heb ik uiteindelijk los durven laten.

Het was niet altijd makkelijk.
Ik ervaarde weerstand (en niet alleen van mijn eigen hoofd).

Maar ik zette ook stappen.
Eerst klein, maar ze werden steeds groter.

Ik ging het grotere geheel zien. Durfde steeds meer te vertrouwen op mijzelf. Op mijn eigen benen.

Het vertrouwen in mijn lijf weer op te bouwen.

Dit hele proces was er voor een reden, daar ben ik van overtuigd. En ik zou mijn ervaring graag inzetten om anderen te kunnen helpen. Dat was ook de reden dat ik ben gaan schrijven, tien jaar geleden.

En nu, heb ik het gevoel dat het groter mag. Meer. Zichtbaarder.

Hoe eng en oncomfortabel ik dat ergens ook vind.

Ik ben het afgelopen jaar bezig geweest met iets nieuws. Een traject om mensen die zich (net als ik) aan de zijlijn bevinden weer op weg te helpen.

Als jij voelt dat er meer is.
Dat je vastzit in de onmogelijkheden van je lijf. En je durft het aan om buiten je comfortzone te gaan. Dan ben ik je man, eh vrouw.

Stuur me een berichtje, of laat het weten in een reactie. Dan hou ik je op de hoogte van deze spannende ontwikkeling.

Dat zeg ik, dit wordt mijn jaar!
En met een beetje geluk ook dat van jou!

Een ode aan BumbleBee

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik kan het wel van de daken schreeuwen, hoe blij ik ben met Bumblebee. Deze stoel verdient een ode. Dus bij deze…

Ik heb hem (tja, ik noem alle dingen standaard hem) nu een maand of vier en gisteren kregen we (als duo) onze vuurdoop in het bos. Verder hebben we vooral geoefend rondom huis, park en dorp. Steeds een beetje verder.

Het kostte tijd. Om mijn lijf te laten wennen aan het actieve zitten. De eerste keren had ik spierpijn, maar ik merk nu al dat mijn rompbalans verbetert. Dat ik mezelf beter omhoog kan houden. Rechterop zit. De zenuwpijn in mijn benen wordt hier minder door.

In het begin had ik wat last van pijn tussen mijn schouderbladen, maar ook dit gaat steeds beter. Ik kan steeds een stukje verder. Mijn nek kan zich beter voorbereiden op de ‘klappen’ van de scheve stoeptegels. Iets waar ik in de elro ontzettend veel last van had.

De instabiliteit werd erger met mijn inactieve leven.

Het is en blijft zoeken. Mijn lijf is gebaat bij een strak spiercorset, maar hoe train je als je zo snel overbelast?

Voor mij heeft Bumblebee hier invloed op. Het is eigenlijk bizar dat ik hier niet over durfde te schrijven. Uit angst voor de mening van anderen. Iets dat ik steeds meer los durf te laten.

Vind wat je vindt…
ik heb daar toch geen invloed op.

Ik hoop dat deze stoelen voor meer mensen bereikbaar worden. Ik heb geen seconde spijt dat ik deze sprong heb gewaagd.

Ik reed in het bos!
Echt in het bos.

Niet op een gebaand pad tussen de fietsers, maar gewoon op een smal paadje met wandelaars. De eerste iets steilere afdaling was spannend, net als het eerste mulle zand, maar hij blijkt een sterke kanjer.

En samen vinden we onze balans.
Letterlijk.

Nooit eerder voelde ik mij zo vrij.
Dus bij deze, een ode aan Bumblebee, en aan mij 😉

Verwachtingen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik schrijf al meer dan tien jaar over mijn leven als ‘kneus’. In die tien jaar heb ik ontzettend veel onderwerpen open en eerlijk met jullie geprobeerd te delen.

Er is één onderwerp dat om de een of andere reden eigenlijk nooit echt ter sprake is gekomen. En eigenlijk is dat raar, want het is een onderwerp dat best wat onrust kan veroorzaken.

Volgens mij schreef ik al eerder dat ik weer gezegend ben met een dubbele hernia.
De derde inmiddels (but who’s counting).

Mijn eerste leverde behoorlijk wat medeleven op. En dat is fijn. Niet de pijn, maar het feit dat gezien wordt dat je soms best wat extra aandacht kunt gebruiken.

De tweede had hetzelfde resultaat. Geopereerd worden helpt in dat opzicht ook trouwens.

Bij deze blijft het ineens stil om mij heen.
Nou ja, relatief stil. Er zijn gelukkig wel mensen die af en toe vragen hoe het gaat.

En dan komt het toch wel precaire stukje balans.

Kijk.
Ik hou niet van medelijden.
Hoeft niet. Niet nodig. Ik red mij prima.
Ik heb deze weg al vaker bewandeld.

Maar… het is toch best prettig als mensen die dichterbij je staan zo af en toe eens informeren. En tegelijk voelt het uitspreken hiervan ontzettend sneu.

Maar ik doe het toch. Omdat ik zeker weet dat meer van jullie dit zo ervaren. En misschien is het juist daarom wel dat ik het nooit eerder schreef. Je wilt niet zeuren… en ik heb zo vaak iets.

Maar tegelijk zou je bij ieder ander met deze diagnose zeggen: jeetje wat k*t. Mensen roepen dat dit de ergste pijn is die ze ooit hebben meegemaakt. En ik krijg het er gewoon weer bij. Cadeautje.

Nogmaals, ik hoef geen medelijden. Echt niet. Maar een beetje medeleven zou zo af en toe best fijn zijn.

Een validatie van je bestaan, dat je toch weer een flinke stap terug moet doen. In moet leveren op wat je net weer herwonnen had. Waar je hard voor hebt moeten werken. En die stap terug is in mijn hoofd echt wel een dingetje ook. Weer dat bed in…

En dus is het oké om dat uit te spreken. Niet om te zeuren. En ook niet om te zeggen dat we iets erger hebben (zo zie ik het ook helemaal niet).

Maar gewoon
omdat het af en toe best k*t is.

⸻

Heb jij dat nou ook weleens?

Je staat aan de zijlijn.

Je wilt wel,
maar je lijf werkt niet meer mee.

Je leven staat op pauze voor je gevoel.
Iedereen om je heen gaat gewoon door…

Ik ben iets aan het maken.
Voor mensen zoals jij (en ik).

Niet om je te fixen.
En ook niet om je te vertellen dat je maar moet leren accepteren (hoe dan?).

Maar om samen te kijken
naar wat er nog wél kan.

Volgende week deel ik hier meer over.
Maar ben je benieuwd en wil je als eerste meer hierover horen?

Stuur me dan even een berichtje met je mailadres, dan ben je de eerste die het hoort!