Rolstoelregenleed

Als ik opsta is het grijs buiten, donkergrijs. De regen komt met bakken uit de lucht. Twee jaar geleden zou het mijn humeur beïnvloed hebben en flink ook. Nu maakt het me niet uit. Beneden wacht mij namelijk een wiebelend achterwerk, een blij koppie met glimmende oogjes en een blije glimlach op vier poten.

Ik kleed me aan en begeef mij naar de benedenverdieping. Daar wacht de blije viervoeter me al op. In zijn blije bekkie zit zijn rode ding. Het rode ding is een rechthoekig geval van Kong met acht gaten. In die gaten verstopte ik koekjes. Inmiddels zijn de koekjes vervangen door een likje pindakaas, want Sir Lewis (hij is nu eenmaal vernoemd naar Lewis Hamilton en mag dus van mij ook de titel Sir dragen) is op een uitsluitingsdieet. De dierenarts vermoedt een voedselallergie en dus is het zes weken geen kip, rund of varken. Hypoallergene brokken en beloningen van kameel en struisvogel. Oh en paard, al vind ik dat nog wat lastig, hypocrisie ten top, ik weet het, een dier is een dier.

Terug naar deze druilerige ochtend. Ik neem mijn medicijnen en trek mijn schoenen en jas aan. Dit klinkt als een simpele handeling, maar niets minder is waar. Deze keuze is zeer ingewikkeld voor mij. Er spelen een aantal factoren, zeker als het regent. Eerste punt van overweging is de basistemperatuur. Is het koud, warm of ergens daartussen in en welke kant daartussen? Manlief zei dat het niet koud was, maar dat zegt niets voor mij, daar waar hij nog blij in korte broek en t-shirt rondloopt heb ik al bijna de winterjas aan. Met handschoenen.

Ik begeef mij naar buiten om te voelen. Koud, is mijn conclusie. Te koud voor mijn Max Verstappen jasje, te warm voor mijn winterjas. De winterjas is ook lek, dus sowieso uitgesloten met dit weer. Tussenjas dus, dons gevoerd, niet te zwaar, goede keus of toch niet. Ik ben een twijfelkont eerste klas. Dan de schoenen. Regenlaarzen zouden natuurlijk een prima keuze zijn, zij het niet dat ik bijzonder koude voeten heb, mijn dikke sokken boven liggen en ik geen zin heb in een dag koude voeten. Mijn Uggs dan maar. Weer zo’n hypocriete keuze. Ik word innerlijk verscheurd tussen de heerlijk warme voeten en het leed dat Uggs heet. Ik heb ze tweedehands gekocht en draag ze op, het is en blijft toch een dingetje in mijn hoofd.

Ik begeef me naar buiten, jas check, schoenen check. Volgende uitdaging, hoe blijf ik droog en warm in de rolstoel. Ook deze keuze vergt enig denkwerk. Ik heb verschillende rolstoelkleedjes, op maat gemaakt door mams. Ik heb een smallere, dubbel gevoerde, bekleed met echte regenjasstof en een brede, waar ik zeg maar echt in kan zitten. Die laatste is echter dunner en bekleed met softshell. Ik zag de bui al hangen, softshell is top, maar zou ik het daarmee wel echt droog houden? Twijfel, twijfel, de regencape eronder of toch niet?

Een kwartier verder ben ik er klaar voor. Uggs, tussenjas, regencape en kleed. Ik lijn Lewis aan en samen rijden we de regen in. Ik haat regen, ik haat kou, maar met Lewis maakt het me niet uit. Samen trotseren we weer en wind. We trekken de achterlanden in, rustig rollend, slechts af en toe ingehaald door een verzopen hardloper of fietser. Het regent gestaag door en de druppels tikken hun ritme op mijn capuchon. Mijn schootkleed raakt doorweekt en er vormt zich een grote plas op mijn schoot. Gelukkig heb ik mijn regencape eronder gedaan. Ik beloon Lewis met zompige brokjes uit een bakje dat halfvol water staat. De lucht blijft grijs, donkergrijs. Mijn humeur blijft zonnig. Ondanks de regen, ondanks de wind. Ondanks mijn zeikesnatte rolstoelkleed en ondanks het rolstoelregenleed.

Betutteling

Hét woord van de verslaafden, betutteling. We worden betuttelt door de overheid. We bepalen zelf wel wat we kopen en wat we doen. We kunnen prima voor onszelf zorgen. Toch?

Ik denk dat we diep van binnen allemaal wel weten dat dit niet zo is. Mensen zijn ieder op hun eigen manier bevattelijk voor verslavingen. De een rookt, de ander drinkt. Weer een ander is verslaafd aan gokken, aan medicijnen, aan paddestoelen, hasj, marihuana of aan de venijnigste van het hele stel, aan suiker.

Ik lees dat de Lidl de sigaretten uit het schap haalt. Hulde, wat mij betreft. Ik wil niet dat mijn kind verslaafd raakt aan sigaretten. Ik weet wat voor ellende het is. Ik ben zelf verslaafd geweest, sterker nog, ik rook maar af en toe, maar vind het niet prettig als me de mogelijkheid tot roken ontnomen wordt. Ergens zit het duiveltje genaamd nicotine dus nog steeds in mijn hoofd. Als een mogelijke uitweg, die ik niet hoef te gebruiken, maar wel kan als ik het wil. Manlief is verslaafd aan sigaretten. Heeft meerdere keren geprobeerd te stoppen, maar het knopje van het echt willen is steeds slechts half ingedrukt en dan is zo’n poging gedoemd te mislukken. Wie wil roken vindt wel een weg. De prijs scheelt ze niet, het is niet voor niets een verslaving. Hoe minder verkoopplaatsen, hoe minder groot de verleiding is. Maar dat is mijn visie. Betuttelend, aldus veel mensen.

Dezelfde discussie gaat momenteel op voor snoepgoed. Ik begrijp met de beste wil van de wereld de mensen niet die niet schijnen te snappen dat de supermarkt te veel rotzooi biedt op het gebied van voeding. Ik zag een documentaire waarin ze lieten zien dat feitelijk alle schappen in de binnenring niets, maar dan ook niets toevoegen aan voedingswaarde. Gemodificeerde troep is het. Te veel suiker, te veel zout, transvetten. Niet goed voor ons. Wel goedkoop. En lekker, en dat is nou juist een probleem. Je hebt toch wilskracht, je kunt toch gewoon langs dat schap lopen, zo zeggen de voorstanders van al dat lekkers. Maar dat is het het juist, er is bewezen dat we dat niet kunnen.

Ik ben niet tegen alle pakjes en zakjes. Ik ben niet tegen snoepgoed, ik hou van een handje (of kom) pepernoten op zijn tijd. Van een bakje chips of een blok chocola. Maar kom op, de gezondere keuze moet toch beter vertegenwoordigd zijn?! Goed en gezond eten is duur, terwijl de ongezondere keuzes goedkoper zijn en voor het grijpen liggen. Goed en gezond eten moet voor iedereen bereikbaar zijn, niet alleen voor de mensen met geld. Daarnaast zijn we zo gewend aan de smaak van suiker dat we niets anders meer lekker vinden. De kracht van suiker en de kracht van de grootverdieners die ons bewust verslaafd maken.

Er komen steeds meer mensen met diabetes, een regelrecht gevolg van onze suikerverslaving. Het aantal mensen met obesitas groeit, maar je mag er niets van zeggen, want we houden onszelf wel in de hand. Tuurlijk, niets om je zorgen over te maken. Zo kunnen de farmaceuten weer wat extra verdienen aan de pilletjes om ons te helpen. Weet je wat echt helpt? Gezond eten.

Betutteling. We weten het zelf allemaal beter. We houden onszelf in de hand. Tot we voor het schap staan en de suiker ons roept. Ik hoor het stemmetje van de reep chocola, die me roept vanuit de la. Martine, kom, neem me, een hapje maar. En ik eindig op bed met de reep in mijn ene hand en de zak chips – die ernaast lag – in de andere. Geef mij maar betutteling, help mij maar de betere keuze te maken. Mijn lijf is je dankbaar.

Foto Pixabay

Covergirl

Vijftien jaar geleden zat ik op de fotovakschool en droomde ik van een van mijn foto’s op de cover van een tijdschrift. Toen had ik niet kunnen voorspellen dat ik ooit zelf op de cover zou staan. Ik voelde me verschrikkelijk ongemakkelijk voor de lens, maar oefening baart kunst zullen we maar zeggen.

Twee jaar geleden werd ik geïnterviewd voor Margriet. Een artikel over eenzaamheid. Je verwacht het misschien niet als je mij ziet, maar ik weet echt hoe eenzaamheid voelt. Dat krijg je als je jaren grotendeels aan huis gebonden bent. Een interview van een uur, neergepend op een bladzijde (een kunst op zich is dat). Ik vond het confronterend, het stuk in de Margriet. Het waren mijn woorden, mijn gevoel en toch raakte het me toen ik het terug las.

Een paar maanden geleden werd ik opnieuw benaderd door de journaliste van toen, of ik mee wilde werken aan een herhaal artikel. Een artikel over hoe het nu ging. Natuurlijk wilde ik dat, ik vind het ontzettend belangrijk dat er aandacht is voor eenzaamheid. Als bonus mocht ik opnieuw op de foto, weer in de make-up, weer me eventjes mooi voelen. Even uit de dagelijkse sleur vandaan.

Drie augustus togen Elly (mijn onmisbare hulp in huis) en ik richting Wormerveer. Een droom van een studio, mijn fotografen hart ging er sneller van kloppen, maar ik was er niet vanwege mijn kwaliteiten als fotografe. Astrid, de visagiste die mij al vaker omgetoverd heeft tot een vrouw van de wereld, mocht me weer onder handen nemen. Het hele team was trouwens top, gewoon een super leuke dag gehad. De shoot verliep vlotjes, ik mocht een beetje meespieken op de laptop van fotografe Marloes en dat zag er echt mooi uit.

Een paar weken geleden kreeg een berichtje van de redactie van Margriet, of ze mijn foto op de cover mochten plaatsen. Natuurlijk mocht dat, ik bedoel, hoe cool! Zoals gezegd, ik droomde altijd van een foto van mij op de cover. Toen als fotografe, maar dat gaat hem niet meer worden. Ik vind het oprecht bijzonder om mijn eigen gezicht tegen te komen in de schappen. Nooit had ik gedacht dat te zien.

Het is leuk, zo’n cover, nou ja leuk is een understatement, want stiekem stuiterde ik de pan uit toen ik hem onder ogen kreeg, maar het verhaal is belangrijker. Een verhaal van een grietje met een hulphond, met überhaupt een hele lading hulptroepen. Het verhaal van iemand die opgesloten zat achter de geraniums en die nu, dankzij al die hulp, weer naar buiten kan en weer buiten komt. Eenzaamheid komt vaker voor dan je denkt en bij mensen van wie je het misschien helemaal niet verwacht. Het is niet zo simpel om het hardop toe te geven, dat je best eenzaam bent. Je wilt niet dat mensen zich schuldig gaan voelen, want, heel eerlijk, je bent zelf ook verantwoordelijk voor dat gevoel. Je kunt er iets aan doen, maar verwacht niet dat dat simpel is. Niets is ooit simpel.

Ik ben hoe dan ook dankbaar dat ik dit mee mocht maken, het was een toffe dag, het is een prachtige foto en het laat me ook met andere ogen naar mezelf kijken. Ik zou zeggen koop de Margriet, lees de verhalen, wees je bewust van de mensen om je heen. Wees dankbaar voor de mensen om je heen. Schenk een glimlach aan een vreemde, wie weet maak je daarmee het verschil in zijn of haar dag.

Vertwijfeld verleerd?

Ik heb een schrijversdip en een fikse ook. Geen idee wat ik moet neerpennen. Niet dat er niets gebeurt hoor, er gebeurt genoeg. Ook genoeg om over te schrijven en toch komen de woorden niet. Ik heb meerdere columns half klaar, maar ik vind gewoon niet de juiste afsluiting of aansluiting. Wat moet ik zeggen? Over de coronapas of over de andere politieke besluitvorming. Ik denk en ik denk en kom steeds tot dezelfde conclusie. Ik weet het niet. Links, rechts of in het midden, overal vind ik scheurtjes in het oppervlak. Mijn vinger vindt de juiste letters niet en mijn hoofd kan de woorden niet rijmen. En zo gaan er dagen voorbij, weken inmiddels. Ik voel me verlaten op een bepaalde manier. Ik mis jullie in de twijfels tussen mijn oren.

Tussen die woorden draait de wereld gewoon door en ik dus ook. Ik rol mijn rondjes met Lewis en we trainen op van alles en nog wat. Hij is een eigenzinnige puber en ik heb wat steekjes laten vallen in het begin. Niet omdat ik perse tegendraads wilde zijn hoor, maar omdat ik eigenlijk stiekem genoot van alle gesprekken die een gloednieuwe pup opleverde. Nu denkt hij bij alle mensen, leuk, aandacht! En dat is lastiger af te leren dan aan te leren. Maar we zijn op de goede weg! Langzaamaan leert hij dat ik toch echt het leukst ben (en dat zijn aandacht bij mij houden hem iets meer oplevert). Ik geniet van onze rondjes en onze dagelijkse gesprekken. Al hoor ik alleen mezelf praten, in mijn hoofd geeft hij me antwoord. Het duiveltje (of engeltje) zit niet langer op mijn schouder, het loopt op vier mooie pootjes naast me.

Verder ben ik nog steeds in training. Het gaat goed, we vorderen gestaag. Ik vind het heerlijk weer iets van oefeningen te doen. Ik begin een duidelijk ritme te krijgen in de dagelijkse dingen. Mijn haar wassen doe ik niet langer zelf, dat laat ik over aan een pro. Dat scheelt me aan energie, plus mijn armen en schouders zijn me er dankbaar voor. Win, win, het zit nog beter ook. Laten we de dingen positief bekijken.

Van het weekend heb ik mijn camera weer even uit de la onder het bed gehaald. Mijn schoonzus maakt de meest prachtige jurken (cosplay) en samen trokken we naar Arnhem om daar in een mooie kerk (Eusebiuskerk) foto’s te maken. We trokken de aandacht, zij in haar prachtige zwarte jurk en de rollende fotograaf, die, surprise!, toch ook bleek te lopen. Het is mega zwaar, maar oh zo heerlijk weer even te fotograferen! Mijn handen en polsen hadden het zwaar, mijn knieën ook, maar dat heb ik er voor over! De vrijwilligers daar waren zeer behulpzaam en enthousiast, alles kon, echt super! En van het bewerken word ik ook echt blij. Nu mijn enthousiasme beteugelen om het lijf verder te sparen, want uiteraard is de boete daar. Deze week een beetje dimmen. Het zonnetje lonkt, maar ik lig braaf op mijn goede matras. Ik las dat er herfst vannacht zijn intrede doet, dan is er tijd genoeg om te liggen. Zo heeft ieder nadeel toch echt zijn voordeel.

Geen zorgen, ik ben er nog, voor wie mijn schrijfsels gemist heeft. Jullie zijn nog niet van mij af! En de schone dame op deze foto’s is dus mijn schoonzus 😉.

De maand van de pijn

September is de maand van de pijn, althans, dat lees ik in mijn herinneringen. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verdere verleden trouwens, want op een gegeven moment heb je alles erover wel geschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten?

Pijn maakt een groot onderdeel uit van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer niet onderdeel van uitmaken?

Het eerste is de realiteit. Ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de bovenhand, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën. Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht gewoon liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb altijd een basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed is voor me, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik de grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig weer enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik heb het leren negeren, ik heb volgens de psycholoog mijn hoofd losgekoppeld van mijn oh zo vervelende lijf. Een overlevingsstrategie. Als ik bezig ben verdwijnt de pijn als het ware naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen.

Mensen trekken dan al snel de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties. EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…

In training

Zeven jaar geleden lag ik vier keer in de week onder de slim up, een apparaat dat met elektrostimulatie mijn spieren enigszins op orde hield. Mede hierdoor heb ik lange tijd mijn rompstabiliteit weten te behouden. Helaas kwam hier door MH17, door het verlies van mijn therapeut, in 2014 een eind aan. Zelf trainen door bewegen is al jaren een no-go, helaas levert het me slechts ontstekingen op in de aanhechtingen van de gewrichten. Ik wil wel, maar tot nu toe was het steeds tevergeefs. Helaas, pindakaas, of zoiets.

Nu, zeven jaar later dus, gloort er hoop aan de horizon. Het afgelopen jaar zag ik al vaker advertenties van een apparaat dat in werking leek op de slim up. Ik twijfelde, het ding was te huur, maar ik heb enige zelfkennis opgedaan en weet dat bij mij doorslaan in enthousiasme op de loer ligt. Iets met grenzen herkennen en erkennen. Niet mijn sterkste punt. Ik liet het voor wat het was, maar zo af en toe kruiste het mijn pad, in beeld. Een paar weken geleden kwam het apparaat opnieuw op mijn netvlies. Nu bij een plaatselijke trainer. Ik twijfelde geen moment en stuurde haar een berichtje. In mijn achterhoofd heb ik de hoop, ondanks alle gedoe met mijn lijf, nooit opgegeven. Als er een manier is om enigszins weer te kunnen trainen, zal ik het proberen.

Twee weken terug heb ik een intake gehad en een voorzichtige kennismaking met het apparaat. Vandaag was de eerste echte training. Het werkt als volgt, je krijgt eerst een strak pakje aan, het oogt in ieder geval sportief en zo voelt het ook. Ik voel mij een wielrenner, maar dan zonder fiets. Daaroverheen gaat een vest, dat heel strak aangetrokken wordt (heerlijk, stabiliteit!). Dat aantrekken doe ik niet zelf, daarvoor heb ik simpelweg niet genoeg kracht in mijn armen, dat doet de trainer. We zijn twee weken terug begonnen met een heel voorzichtig testje wat de stroomstootjes deden met mijn buik-, rug- en borstspieren. Vandaag kreeg ik de billen daarbij. Je spant je spieren aan en de stroom doet de rest. Het voelt alsof je een tens aanzet, op meerdere spiergroepen. Ik ervaar dit niet als vervelend, integendeel! Het leidt af van de pijn in mijn lijf en dat is fijn.

Heel voorzichtig deed ik wat bewegingen op het moment dat de stroom erop kwam. Verwacht geen fysieke hoogstandjes, staan is voor mij al training genoeg. Denk aan het voorzichtig een stukje optillen van een been of arm. Niet te veel en zeker niet te vaak. Niet omdat ik dat niet wil, maar omdat het verleden heeft geleerd dat ik te snel en te veel wil en dat ik dan in plaats van vooruit, juist achteruit ga. Ik moet me beheersen en daar heb ik hulp bij nodig. Die hulp heb ik gelukkig gevonden. Niet de zoveelste die me aanspoort, maar iemand die me afremt wanneer nodig.

Het is een zeer spannend project. Het gaat tijd kosten, veel tijd, maar dat geeft niet. De weg naar verbetering is ook een weg. Ik reken niet langer op einden wandelen of fietsen. Ik hoop in de eerste plaats dat ik weer een beetje rompstabiliteit kan herwinnen. Dat ik mezelf weer overeind kan houden in mijn stoel in plaats van als een plumpudding in elkaar te zakken als een kromme versie van vrouwtje theelepel. Dat zou al winst zijn. Weer een avond een beetje overeind kunnen zitten in plaats van iedere avond te liggen. Het grote voordeel van zo weinig kunnen is dat er veel valt te winnen. Iedere minuut extra overeind is er eentje waar ik dankbaar voor ben.

Het is een investering in mezelf, eentje waar ik echt wel voor wil werken. Wie weet kan dit ook andere lotgenoten helpen, trainen zonder de gewrichten te belasten. Zonder extra ontstekingen, dat hoop ik althans. Voor nu is het zoeken naar evenwicht en zoeken naar de benodigde rust na de training, want ik merk best dat ik wat gedaan heb. Maar er is hoop, na zeven jaar niets is daar weer iets…

Beter is niet beter

Stof om over na te denken, voor mij althans. Veel stof om over na te denken, want de ene zin leidt tot de andere en alles bij elkaar leiden ze tot een complete chaos in mijn toch al warrige hoofd. Beter is niet beter. Ja, beter is natuurlijk wel beter, maar niet béter. Ik ga een poging wagen dat uit te leggen.

Zoals eerder geschreven ben ik twee weken geleden naar de NVS kliniek geweest voor een daith piercing. Ik was en ben ontzettend enthousiast over het resultaat. Ik voelde mij beter, schreef ik en dat is ook zo. Ik voel mij beter dan dat ik mij hiervoor voelde. Helaas is het verschil niet meer in dezelfde mate als toen de piercing gezet werd, maar dat heeft met een grote lading factoren te maken. Ten eerste moet de piercing de kans krijgen zijn werk te doen en dat is balans brengen in de werking van de nervus vagus zenuw. Deze balans is er niet van het ene op het andere moment. Dit kan tijd kosten. Bij de een werkt het direct fantastisch, bij de ander gaat het met ups en downs. Ik ben de ander, een paar dagen geleden zakte ik terug. Dat wil niet zeggen dat hij niets doet en ook niet dat dit nu blijvend is. Dat wil slechts zeggen dat de balans er nog niet is. Maar wat niet is kan nog wel komen en ik neem de dagen ook zo, zoals ze komen.

Voor nu betekent het dat ik de dagen of momenten als kwalitatief uitermate teleurstellend kan ervaren. Met name de dysautonomie klachten verergeren de situatie. De weer toegenomen zenuwpijn en gewrichtsklachten helpen daar ook niet in mee. Deze zijn echter niet direct te wijten aan de nervus vagus, maar meer aan het duiveltje genaamd overbelasting. Er zijn hier nogal wat factoren die daar momenteel voor zorgen. De stemmingswisselingen van het monster genaamd overgang geven me het laatste zetje. Ik ben behoorlijk uit balans, net als mijn nervus vagus. Ik moet echt mijn best doen mijn positieve blik te bewaren. Wie zei ooit dat leven met een chronische aandoening makkelijk is. Dat het leven überhaupt makkelijk is.

Beter is niet beter. Ik voel me beter is blijkbaar een gevaarlijke uitspraak. Mensen hebben verwachtingen. Ze voelt zich beter staat soms gelijk aan ze is beter en nee, zo’n feest is het helaas niet. Ik voel mij beter. Het oorsuizen is minder. Het is niet weg, nog steeds heb ik een continue versie van de zee in mijn hoofd. De ruis is niet langer schel, maar nog zeker niet weg. Hij overstemd de tv niet meer, maar de ventilator helpt me ‘s nachts nog steeds hem te overstemmen. Die zorgt overigens ook voor de nodige verkoeling tijdens een opvlieger, dat is bonus. De rust in mijn hoofd wordt nu afgewisseld met de sneltrein aan gedachten. Alsof er passagiers uitstappen en er vervolgens nieuwe met een shitload aan gedachten weer instappen.

Beter is niet beter. Mijn gewrichten helen niet door balans in de nervus vagus. Ik zit niet in de rolstoel door vermoeidheid, ik zit erin omdat mijn gewrichten door overbelasting permanente problemen ervaren. Dat los je niet op met balans. Beter is niet beter. Beter is wel beter, maar beter is niet beter. EDS is niet weg, EDS gaat niet weg. Lieve mensen die meelezen om de ander beter te begrijpen, knoop deze zin in je hoofd. Dat iemand zich beter voelt is winst. Dat is iets om te omarmen, maar pas op. Beter voelen is niet beter zijn en op bepaalde fronten zorgt het uitspreken van de zin ik voel mij beter juist voor druk. Alsof het een prestatie is en alsof het blijvend is. Ik voel mij beter is een momentopname en het zegt niets over garanties of resultaten in de toekomst.

Geef ons de vrijheid ons te uiten in het moment. Laat het uitspreken ervan je niet verleiden tot het verbinden van consequenties. Laat ik voel mij beter er gewoon zijn in het moment. Laat ons genieten van dat moment, zelfs als het zorgt voor overbelasting, want dat gevaar ligt altijd op de loer bij beter. Laat ons dom zijn, onbesuisd. Laat ons genieten, geniet mee, maar denk niet beter is béter. Denk slechts de momenten van beter zijn dat, beter.

De week van de assistentiehond

Deze week is het de week van de assistentiehond. Wie mij volgt kent Lewis. Lewis is mijn assistentiehond, in opleiding nog, er zijn nog een paar kleine aandachtspuntjes. Ik kan (en wil) mij mijn leven niet langer voorstellen zonder hond. Lewis vergezelt mij bijna overal en hij heeft mijn leven in positieve zin veranderd.

Wat doet hij allemaal voor mij? Allereerst is hij daar. Zonder mening of oordeel, zonder dat ik het hoef te vragen. Hij is er, punt. Ik mag met hem mee naar buiten, want zo zie ik dat. Het is een privilege, ik mag getuige zijn van zijn blije bips, van de lach op zijn snuut en van zijn energieke energie. Ik mag mee als hij eropuit gaat en daar op het hondenveld speelt zich een groot deel van mijn sociale leven af. Sneu? Geenszins, het is een stap omhoog, van een sociaal leven dat zich afspeelde op sociale media naar heuse ontmoetingen, face to face. Ik rol met hem door het dorp, langs velden en wegen en als hij mij aankijkt met zijn blije koppie is mijn dag weer goed.

Daarnaast helpt hij mij met kleine dingen. Hij pakt mijn sleutels als ik ze laat vallen. Hij pakt sowieso alles wat ik laat vallen. Hij helpt me mijn sokken en sloffen uit te trekken en helpt me met mijn jas, zelfs als hij aan het spelen is op het veld en ik hem dan roep. Hij trekt de poort achter me dicht en hij trekt de la open. Hij gaat mee naar de dokter en naar de winkels. Hij pakt zelfs iets uit het schap als ik dat vraag.

Lewis heeft niet altijd zijn hulphondentuigje om. Mensen vragen me weleens of hij dan vrij is, maar Lewis weet gewoon wat hij moet doen. Soms denk ik dat hij het verschil van tuigjes in de gaten heeft, maar het is denk ik meer gekoppeld aan de plaats. In de winkel is hij gericht op mij, zeker als ik alleen met hem ben. Op het veld heeft hij een ander tuigje om en mag hij gewoon lekker rennen en zwemmen, maar ook dan komt hij als ik hem roep om me te helpen met mijn jas.

Voor Lewis is het helpen één groot spel. Hij wordt beloond voor zijn inzet. Zoals mensen salaris ontvangen, krijgt hij iets lekkers als hij iets doet voor mij. Ik hoor ook regelmatig mensen verzuchten dat zij het zo ook kunnen, trainen met zoveel voertjes. Tja, wat let je? Ik train hem positief, als hij iets goed doet, wordt hij beloond met iets lekkers. Ik let op wat ik koop, hij komt niets tekort. Overigens haal ik de beloning al standaard van zijn voer af, ik wil geen te dikke hond van hem maken. Hij krijgt genoeg beweging en aandacht van mij. In de winkel hou ik hem bezig, zodat hij mij kan helpen. Aandacht van anderen leidt hem af, als hij naar jou kijkt kan hij mij niet helpen, zo simpel is het. Het staat met koeieletters op zijn hesje, maar toch is het blijkbaar lastig voor mensen. Ach, ergens begrijp ik dat ook best.

Ik kan mij geen betere hond wensen. Lewis is een topper, zoals alle assistentiehonden toppers zijn voor hun baasje. Mijn wereld is zo anders dan een jaar geleden. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Ik heb weer het gevoel dat ik leef, echt leef, in de echte grote mensenwereld. Ik wil geen leven meer zonder een assistentiehond, nooit meer.

Ps Als je benieuwd bent naar dit hele proces, kun je het hele verhaal van o.a. Lewis en mij lezen in het boek dat ik schreef. Kneus -en- Co is een prachtig boek met verhalen, gedichten, foto’s en illustraties. Het is een hardcover uitgave van 288 pagina’s en kost €17,50. Bestellen kan via een mailtje aan martine@kneus-en-co.com

Interpretatie

Twee mensen, die dezelfde zin lezen en er iets totaal anders uithalen.

Interpretatie. Onze wereld is gebouwd op cultuur. Op normen en waarden, die niet gedefinieerd zijn door de complete mensheid, maar die verschillen per land, streek of soms zelfs straat of huis. Kamer zelfs misschien. Normen en waarden die dus op punten verschillen, sterk verschillen. Een voorbeeld: Twee geloven op een kussen, daar slaapt beslist de duivel tussen, of zoiets. Ik geloof daar niet in, maar het geeft heel goed het verschil in cultuur aan. Valt geloof trouwens onder de noemer cultuur? Het valt niet onder natuur, dus ja, ik denk het wel.

Er is een boek, een dik boek. Het bevat verhalen van lang geleden. Er zijn verschillende varianten van het boek, verschillende waarheden. Soort van wie van de drie, zo je wilt, wil de echte opstaan? Al is deze zin voor sommigen misschien als vloeken in de kerk. Verschillende geloven, gestoeld op grotendeels hetzelfde boek. Dezelfde hoofdpersonen, al dragen ze misschien een andere naam. Fictie of werkelijkheid? Of misschien zelfs een tussenweg? Misschien, of wellicht, is het geschrevene gebaseerd op een waargebeurd verhaal. Misschien, of wellicht, zelfs met wat dichterlijke vrijheid, zoals vaker gebeurt in verhalen? De vraag rijst of de vertaling of vertelling dan exact dat (be)schrijft wat er stond. Misschien zijn er woorden verdwaald of verloren geraakt in de, daar is hij weer, interpretatie? Misschien gebeurt dat keer op keer, steeds opnieuw.

Wanneer ik een verhaal vertel aan mijn vriendin, ziet zij mijn gezicht, hoort ze mijn stem. Mijn gezicht is vrij expressief en geeft kleur aan mijn verhaal. Ben ik enthousiast of verdrietig, klinkt mijn stem hard of juist zacht en ingetogen. Ben ik blij, boos, furieus. Het is in een geschreven stuk niet terug te vinden en zo wordt het dus overgelaten aan de interpretatie. Met het risico dat de intentie verdwijnt in de geschreven letters. De zin blijft de zin, al wordt hij daarmee soms juist onzin.

Zo veel verschillende mensen, zo veel verschillende meningen, zo veel verschillende interpretaties. Of het nu gaat om het geloof, om hoe de wereld eruit zou moeten zien. Over de ideale toekomst. De verschillen zijn soms mooi, soms ook niet. Het zijn verschillende visies, variaties. Ingekleurd met eigen ervaringen. Verschillen in vormen, beelden en geluiden. Het een is niet altijd beter dan het ander. De verschillen zijn slechts dat laatste, anders. Allemaal afhankelijk van de interpretatie.

Foto Pixabay

Gelijkheid

Is het streven naar gelijkheid niet gedoemd om te mislukken? Het klinkt als een glas halfvol wellicht, maar ik denk dat we misschien ons streven naar gelijkheid moeten laten varen. Waarom? Ik zal proberen je mee te nemen in mijn gedachtengang.

We streven naar gelijkheid. Ieder mens is gelijk, kleur, religie, geaardheid, iedereen is gelijk. Iedereen zou gelijk moeten zijn, maar we zijn niet gelijk. We zijn verschillend. Die verschillen zitten in zoveel dingen. In zoveel meer dingen dan kleur, religie en geaardheid. De verschillen beginnen in onze innerlijke wereld en breiden zich uit tot dingen als cultuur, opvoeding, omgeving.

We streven naar gelijkheid en toch heeft een advocaat in onze maatschappij meer waarde als een loodgieter. Heeft een arts meer waarde als een metselaar. Heeft een manager meer waarde als de hand aan het bed. We roepen om het hardst dat het niet uitmaakt wat je wilt worden, maar de macht van het geld geeft de mens zijn waarde. We streven naar gelijkheid, maar wie meer bezittingen heeft, heeft meer te vertellen.

Twintig miljoen Euro betaalt een 18-jarig ventje voor een reis van drie minuten in de ruimte. Gewoon, omdat dat kan. Omdat dat moet kunnen, blijkbaar. Twintig miljoen Euro, laat even op je inwerken hoe idioot veel geld dat is. Laat dan even op je inwerken hoeveel mensen door corona in de shit zijn geraakt. Hoeveel mensen geholpen hadden kunnen worden met een bedrag waarvoor iemand drie hele minuten in de ruimte is geweest. Gewoon, omdat dat kan. Omdat hij zich dat kan veroorloven. Hoeveel jongens van die leeftijd dromen van een reis in de ruimte? Hoeveel jongens kunnen deze droom waarmaken?

Ik lees veel op Facebook en las net een bericht op een van de groepen over crowdfunding. Over het bedelen om geld om een operatie voor een huisdier te kunnen betalen. Over dat je daar niet aan moet beginnen als geen paar duizend Euro op de bank hebt staan voor een eventuele operatie. Als ik het zo typ begrijp ik echt niet dat mensen vanuit hun bevoorrechte positie zo kunnen oordelen over het al dan niet aanschaffen van een pup. Onze Lewis komt niets te kort, zoals ook onze Joppe niets te kort kwam. Ik heb geen paar duizend Euro op de bank staan. Dus ik heb in deze redenatie geen recht op mijn geweldige hond? Juist de mensen met de lagere inkomens hebben vaak veel liefde, tijd en aandacht te geven aan een dier.

Gelijkheid, het bestaat niet, het is een illusie. Er is altijd iemand meer gelijk dan een ander. Er zijn altijd mensen die zich beter voelen, die zich meer voelen. We streven ernaar, maar zo lang onze maatschappij geregeerd wordt door geld zal er nooit echte gelijkheid zijn. Misschien moeten we beginnen met het omarmen van onze verschillen. Misschien moeten we leren van elkaar, terug naar de basis.

We vechten tegen discriminatie, op kleur, geaardheid, religie, maar wat te denken van de sociale gelijkheid? De verschillen worden alleen maar groter, de verdeeldheid ook. Iedereen is gelijk, het klinkt zo mooi. Gelijkheid is een utopie…