Help of hulp?!

Vandaag is de dag van de mantelzorgers. Een belangrijke dag die niet vergeten mag worden. In Nederland is één op de vier mensen mantelzorger voor een of meerdere personen, (ik heb deze wijsheid van de televisie dus als het niet klopt, hun schuld) dat is echt heel veel. Je denkt bij mantelzorg aan de zorg voor oudere mensen. Je denkt aan mensen die niets zelf kunnen. Je denkt niet snel aan iemand als, eh ja, als ik. En toch heb ik ook mantelzorg, zijn mijn 49-jarige man en 20-jarige zoon echt mijn mantelzorgers.

Zonder hen ben ik nergens, hoe raar dat ook klinkt voor mijzelf. Ik ben toch een sterke, zelfstandige vrouw? Ja, ook dat gaat soms samen. Mijn man doet ontzettend veel voor mij. Hij doet ten eerste een groot deel van mijn zorg, gewoon erbij, naast zijn werk (waar hij ook nog eens 3 reisuren per dag op mag tellen). We hebben inmiddels gelukkig (veel) extra hulp, want het werd hem ook allemaal te veel. Hij gaat met mij mee naar afspraken, brengt mij weg als ik op pad wil (zelf rijden is voor de afstanden van meer dan een minuut of twintig voor mij eigenlijk niet te doen), hij draait eigenlijk overal voor op.

Ze hebben hier thuis hun handen vol aan mijn fysieke onkunde (en aan mijn ratelende bekkie), maar klagen daar niet over. Niet als ze het eten moet regelen als ik weer eens neergestort ben (en manlief moe van zijn werk komt), niet als het weer een zooitje is in de keet (ok, niet altijd), niet als ze me ‘moeten’ vergezellen naar iets wat ik verzonnen heb, niet als ik te moe ben voor iets wat we zouden doen. Ze accepteren zonder morren al mijn beperkingen, schamen zich niet voor mijn rolstoelen, accepteren het bed in de woonkamer en het feit dat er daardoor geen bank meer in huis past.

Mantelzorger wil trouwens niet per definitie zeggen dat je iemand de sokken aantrekt, mantelzorger zijn omvat veel meer. Ik heb gelukkig een ontzettend fijn netwerk. Ik heb mijn ouders, die altijd voor mij klaarstaan. Vriendinnen die mij op sleeptouw nemen en er zijn als ik ze nodig heb. Ik ben hen allemaal ontzettend dankbaar. Ze geven het onbetaalbare geschenk van tijd. Tijd is echt het mooiste dat je een ander kan geven, het is namelijk onvervangbaar en daarmee ontzettend kostbaar! Hulp aanvaarden is niet makkelijk, maar ook daarmee geef je. Je geeft iemand ook de kans iets voor jou te doen. Zo is geven en nemen verstrengeld en ontstaat er een kwetsbare balans.

En dan maak ik ook even een sprongetje naar mijn dierlijke mantelzorger, want ja, dat is hij eigenlijk wel. Mensen vragen zich weleens af wat die verharende viervoeter nu daadwerkelijk toevoegt behalve extra schoonmaakwerkzaamheden. Nou, een heleboel kan ik je vertellen! Lewis geeft mij zelfvertrouwen, hij maakt de weg naar buiten vrij. Ik had een hekel aan regen, aan kou, aan donker. In de herfst sloot ik mij binnen op met Netflix om in maart weer voorzichtig tevoorschijn te kruipen. Als ik in winterslaap had gekund had ik dat gedaan. Ik kwam tegen half elf mijn bed uit en lag er op tijd weer in (mijn bed in de slaapkamer bedoel ik dan). Ik haatte de vochtige kou die zich diep in mijn botten vastzette. Nog steeds ben ik er geen fan van, maar voor Lewis trotseer ik alles. Storm, wind, hagel en regen. Zelfs het donkere park schuw ik niet en mijn rondje met het hondje is ondanks het weer twee keer per dag een uur. Met Lewis aan mijn zijde ben ik niet alleen. Heb ik een reden om uit huis te gaan.

Lewis kan me helpen mijn sokken en sloffen uit te trekken en mijn jas ook. Hij pakt mijn sleutels als mijn stramme vingers ze laten vallen. Hij kan zelfs tien Eurocent muntjes oppakken van de vlakke vloer om ze weer in mijn hand te laten vallen! Hij danst met me op de maat van de muziek en ligt op mijn benen als ik ook moet liggen. Ook Lewis is een mantelzorger. Lewis maakt mijn wereld groter. Hij maakt mijn wereld mooier. Hij maakt dat ik mijn grenzen opnieuw verken en hij maakt zelfs dat ik ze herken. Wie weet krijgt hij me zelfs zover dat ik ze erken.

Ik ben iedereen dankbaar, vooral voor het feit dat ze mij behandelen als een ‘normaal’ mens. Ik heb bij tijden hulp nodig, maar zij maken dat het niet bezwaarlijk voelt. Ik ben gewoon mezelf, ik mag gewoon mezelf zijn. Ik ben geen last, dat gevoel maakt het verschil. Ik vind om hulp vragen het moeilijkst wat er is, zij maken het dragelijk.

Mantelzorgers worden onderschat, geen mens die hen vraagt hoe het met hen gaat, wat dit met hen doet. Het lijkt zo gewoon, je partner wordt ziek, ‘for better or for worse’, maar in de praktijk gaat het vaak mis. Ik ben stapelgek op mijn beste vriend, mijn ‘partner in crime’, mijn steun en toeverlaat en mijn mantelzorger. Op deze ‘dag van de mantelzorger’ zet ik de mijnen dus graag even in het zonnetje!

Plichtsbesef

Ik heb er overmatig last van, van plichtsbesef. Niet alleen van plichtsbesef trouwens, ook schuldgevoel is ruim vertegenwoordigd in de mix. Het zijn twee woorden die mij vaak danig in de weg zitten. Die mij té vaak in de weg zitten.

Ik heb een IVA uitkering en daar ben ik ontzettend blij mee. Uitkeringen zijn een (vind ik) noodzakelijk vangnet voor mensen die de pech hebben door bijvoorbeeld ziekte niet (langer) te kunnen werken. Ik ben ontzettend dankbaar dat we in een land leven waar we dit vangnet hebben, al vraag ik me af hoe lang dat nog zo blijft. Gezonde mensen realiseren zich niet hoeveel impact ‘ziek zijn’ op alles heeft. Je hele leven staat op zijn kop. Niet meer werken heeft veel meer nadelen dan voordelen, maar daar gaat dit stuk niet over.

Ik ben opgevoed met een behoorlijke dosis plichtsbesef. Ziek melden was er bij ons thuis niet bij, niet snel bij. Als ik mij niet lekker voelde stond mijn moeder met de thermometer klaar. Dat was de enige objectieve manier om te bepalen of ik schoolziek was of dat de griep huishield. Er werd niet onder de oksel gemeten, want dat gaf geen goed beeld, aldus mijn moeder. Een thermometer in je reet dus (al zou ze het zelf nooit zo zeggen). Dat op zich was al reden genoeg het gewoon te proberen. Als het niet ging mocht ik naar huis, maar dat deed ik in de praktijk eigenlijk nooit. Ik had nooit koorts. Achteraf kwamen we erachter dat ik een standaard temperatuur heb die onder de 36 graden ligt en aangezien 37 de norm voor normaal was, had ik eigenlijk sowieso nooit koorts, ook niet als ik het wel had, maar goed dat wisten we toen dus nog niet. En een ‘miepert’ ben ik ook niet, al lijkt dat misschien voor mensen wel zo omdat ik bovengemiddeld veel fysieke uitdagingen heb.

Deze dosis plichtsbesef nam ik ook mee naar mijn werk. Ziek melden was ‘not done’ en als mijn lijf met iets op de proppen kwam waar geen ontkomen aan was, ging het standaard in gevecht met mijn hoofd én met mijn gevoel. Ik voelde mij schuldig, deed alsof er niets (of weinig) aan de hand was en ging, zoals Barry Stevens altijd riep, vooral door. Dat was niet zo goed voor mijn lijf. Overbelasting op overbelasting leidde tot complete uitval en nog steeds heb ik mijn omgang met EDS en de gevolgen ervan slecht (eh niet) onder controle.

Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen om mijn recht op mijn uitkering te verdienen. Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen voor de samenleving en het is in mijn hoofd niet snel goed en/of genoeg. Daarbij roept mijn hoofd nog steeds dat als ik niet kan werken, ik ook geen leuke dingen kan/mag doen. Schuldgevoel en plichtsbesef wisselen elkaar af en zo verdoe ik tijd en energie, die ik zou kunnen besteden aan leuke dingen doen met mijn gezin, aan door mijzelf opgelegde verplichtingen.

Ik heb de neiging mezelf steeds meer op te leggen terwijl er steeds minder lukt. Loslaten blijkt ook hier lastiger dan gedacht, maar het moet. Ik moet ophouden de last van de hele wereld op mijn wankele schouders te dragen. Ik moet ophouden met moeten, ik moet, nee, ik mág accepteren dat ik de hulp (die ik inmiddels gelukkig krijg) echt nodig heb. Hulp in huis, hulp bij de meest basale dingen, hulp om mijn leven makkelijker (én leuker) te maken.

Ik mag energie stoppen in míj en in mijn gezin. Zonder schuldgevoel of plichtsbesef, gewoon omdat ik dat verdien.

Punt.

Midlifecrisis

Ok, ik heb het altijd een beetje afgedaan als onzin, die midlifecrisis. Mannen die rond hun vijftigste ineens zo nodig een sportauto moeten, of een motor, of een jong blaadje. Vrouwen die ineens ook op zoek gaan naar verandering. Stellen die na vijfentwintig jaar huwelijk ineens gaan scheiden. Alles ten gevolge van dus dat, de midlifecrisis. Onzin, toch?

Tja, hier lig ik dan. Net vijftig geworden en midden in de beruchte midlifecrisis, denk ik dan. Weet ik niet zeker, maar ik vrees de diagnose. Niet dat ik nu ineens motor wil rijden hoor, zou eraf lazeren met mijn beroerde evenwicht, of op zoek ga naar een jonger blaadje (heb ik al, manlief is jonger dan ik), maar er bekruipt mij regelmatig een gevoel van onrust. Het leven gaat snel, zo snel. Té snel. Ik kan het niet meer bijhouden. De jaren lijken voorbij gevlogen. Ineens heb ik een jong volwassene in huis, waar is mijn kleine jochie gebleven? Dat jochie dat mij met een enorme glimlach wakker maakte en cadeautjes voor me knutselde. Dat jochie dat al bellend met een afgeschreven mobieltje (net alsof doend dus) in de wandelwagen zat. Dat jochie dat me in mijn armen vloog als hij uit school kwam. Niet dat mijn inmiddels jong volwassenen zoon me teleurstelt hoor, maar man, wat gaat het leven snel.

Ik lig nu al tien jaar mijn dagen te verdoen met bijna niks en heb het gevoel dat ik het leven mis. Ook al zo’n tekst die bezongen is. Door mannen in mijn leeftijdscategorie. Het is echt een dingetje. Als je jong bent kun je redelijk onbezorgd door het leven. Als je geluk hebt tenminste, want mijn jongvolwassen kanjer heeft al genoeg meegemaakt voor een half leven. Ik hoop dat daar een heleboel positieve ervaringen bij mogen komen, in nog een mooi, lang leven. Maar goed, onbezorgd. Uitkijkend naar een toekomst. Vol mooie plannen, een heel leven voor zich.

Als je dertig wordt verandert het, de eierstokken gaan rammelen, bij sommigen tenminste, een nieuwe levensfase. En dan word je vijftig en veranderd alles weer.

Ik weet niet of het ligt aan mijn beroepskneuzerigheid, of aan die leeftijd. Afgeschreven. Zoveel te bieden nog en tegelijk vraag ik me af hoe en wat en waar. De wereld lijkt ineens anders. Míjn wereld lijkt anders. En dus denk ik dat ik mij bevind in die beruchte midlifecrisis. Ervaar ik dat hij toch echt bestaat.

Denk ik tenminste…

Beroepskneus

Beetje bij beetje laat je dingen los. Laat je het werken los, accepteer je dat jouw leven anders is dan dat van de meeste mensen om je heen. Dat je lang voor de pensioenleeftijd eigenlijk al gepensioneerd bent. Dat bepaalde dingen voor jou niet meer van belang zijn of van belang zouden hoeven of misschien zelfs moeten zijn. En tegelijk zijn het juist die bepaalde dingen die zo moeilijk los te laten zijn.

Ik heb nu sinds een jaar of zeven een IVA uitkering. Dat is een blijvende invaliditeitsuitkering, het geeft aan dat ik niet langer in staat geacht word te kunnen werken, nooit meer. Deze uitkering krijg je niet zomaar en deze uitkering geeft een bepaalde vorm van rust. Je hoeft jezelf niet langer te ‘bewijzen’ bij het UWV. Je bent een beroepskneus, er is geen verbetertraject meer.

Ik heb het werken los moeten laten. Dat was en is nog steeds een dingetje, een proces. Het is namelijk geen kwestie van niet meer willen, er is niet meer kúnnen aan de orde. Soms zou ik willen dat mensen een kijkje konden nemen in mijn hoofd, om dat proces eens echt goed over te kunnen brengen. Soms zou ik willen dat ik mensen een paar dagen zou kunnen laten leven in en met mijn lijf. Zeker als ik merk dat mensen twijfelen aan mijn capaciteiten als het aankomt op dat werken, of eigenlijk aan het gemis aan die capaciteiten.

Ik ben best een slimme meid (op deze toekomst was ik overigens niet echt voorbereid), ik heb echt wel capaciteiten. Als mijn hoofd het doet kan ik prima meekomen. Als mijn lijf een beetje meewerkt kan ik ook op dat front zeker wel een en ander. Helaas werken zowel hoofd als lijf meestal niet mee, en zijn ze ook nog eens behoorlijk onvoorspelbaar. Dat mensen mij als capabel zien is een plus, maar soms is het ook behoorlijk confronterend. Wanneer er geopperd wordt dat een bepaalde baan best iets voor mij zou zijn bijvoorbeeld. Natuurlijk vind ik het leuk als mensen iets geschikt voor mij vinden. Het is een teken dat ik nog meetel, dat ik iets kan en tegelijk zit daar ook het pijnpuntje. Tel ik dan niet mee zonder betaald werk?

Laten we eerlijk zijn, ‘beroepskneus’ is geen goed betaald beroep. Niet als je parttime werkte, niet als je geen hoge functie -met bijpassend salaris- had. Er is niet zoiets als promotie, er zijn geen schaalverhogingen meer. Mijn ‘baas’ houdt geen functioneringsgesprek. Zo van ‘goed je best gedaan dit jaar, je komt nooit meer te laat’. Er is geen kans meer op een bijbaantje, want stel dat je iets extra’s zou kunnen verdienen, dan kun je ook wel werken. Ik vind dit trouwens een gemiste kans daar bij het UWV, goh wat zou ik over dit onderwerp graag eens babbelen op niveau! Maar dat is een ander onderwerp.

Extraatjes zijn er niet in onze branche. Ja, extra pijn, wanneer we iets proberen. Extra vermoeidheid ook, extra veel pijnstillers, extra veel zooi -als ik weer ergens aan begin, maar het niet af kan maken-. Ik dwaal erg af, ik wilde proberen duidelijk te maken waarom een echt beroep uitoefenen niet langer geschikt is voor deze ‘beroepskneus’ (al zegt deze functie eigenlijk al genoeg).

Welke werkgever neemt iemand aan waar je niet van op aan kunt? Ik moet het grootste deel van mijn doktersafspraken al afzeggen omdat ik ofwel niet overeind kan komen, ofwel als ik sta zo weer neer donder. Het gaat nogal wisselend zeg maar. De meeste dagen heb ik het druk genoeg met de dagelijkse dingen als opstaan, eten, aankleden en de hond uitlaten. De meeste dagen lig ik de hele middag gestrekt met een kop vol mist. De meeste dagen is ons televisiescherm mijn beste vriend (al doe ik nu mijn iPhone tekort).

Doe ik dan niets? Nee, ik schrijf een beetje en ik help wat mensen met wat vormgeef dingen. Ik laat Lewis uit en probeer zo ook mijn sociale contacten te onderhouden. Ik fotografeer zo nu en dan en heb geprobeerd een stichting te runnen, maar ook dat bleek helaas gewoon niet haalbaar. Ik vul mijn dagen en alleen daarmee al overbelast ik mijzelf.

Hoe zou ik hiernaast ook nog moeten werken? Ik heb mijn handen al meer dan vol aan mijn gewone leven met mijn eigen uitdagingen…

In de luiers

Ik gooi deze even in de herhaling, vier jaar geleden, op weg naar een fotoshoot voor Facing. Inmiddels ligt die maandelijkse ellende gelukkig achter me. De opvliegers zijn helaas niet minder geworden. Het kartonnetje is ingeruild voor meerdere echte waaiers (mens moet wat, in iedere tas eentje en ook naast mijn bed ligt er altijd eentje). Waarom dan herhalen? Omdat er nog steeds een taboe rust op dit soort dingen, terwijl iedere vrouw er (in meer of mindere mate) doorheen gaat. Dus, hier komt hij nogmaals, in de luiers.

In de luiers…

Nee, geen zorgen, ik ben niet zwanger. Sterker nog, ik nader met rasse schreden het punt dat dat überhaupt niet meer gaat lukken.

Ik ben in de overgang, en niet zo’n beetje ook. Al tijden heb ik last van opvliegers, wapper ik me suf met mijn waaiertje (stuk karton) en is mijn maandelijkse ellende niet langer maandelijks. Voordeel is dat de tussenpozen langer worden, nadeel is dat er geen peil te trekken is op hoe lang (of kort). Ook qua heftigheid kan het nogal verschillen. De ene keer heb je een mini week, terwijl een week later de sluizen volledig open kunnen gaan en ik mij zo ineens bevind in een maxi maand.

Een ding is wel zeker, het komt nooit uit, het komt nooit gelegen. En dit weekend komt het zeker niet uit, maar daar heeft Murphy lak aan en mijn lijf ook. Gister begon de niet langer maandelijkse ellende en vandaag gingen de sluizen volledig open. En dan bedoel ik ook echt volledig. Er is geen redden aan, een slachthuis is er niets bij. En ik moest naar Rotterdam, dit weekend is het slechtste weekend qua timing wat je maar enigszins kunt verzinnen voor dit soort zooi. Na de halve ochtend op het toilet te hebben doorgebracht nam ik dan ook een (vind ik zelf) behoorlijk dapper besluit. Ik ga letterlijk terug de luiers in.

Ik toog op mijn scoot richting drogisterij om af te rekenen met mijn gêne. Ik moet denken in oplossingen, niet in problemen. Als ik dan ook maar iets geleerd heb van mijn aandoening is dat het wel. En zo stapte ik de winkel uit met super-super-super tampons in de ene hand en, jawel, een pak incontinentiebroekjes in de andere. Er was een drempel toen ik mij terugtrok op de badkamer, maar een mens moet wat. Thuisblijven was geen optie, ik moet fotograferen, alles is geregeld, dan mijn bips maar een keer echt in de watten leggen.

En zo ben ik vandaag echt terug in de peuterpubertijd, de tijd van ‘zelluf doen’ had ik al bereikt, de luiers gooi ik erin als bonus. Je moet er maar het beste van maken (al hoop ik echt oprecht dat de stortvloed morgen verminderd is). Dus zie je me morgen met een bips van het Kim Kardashian formaat, het is slechts tijdelijk, het is gewoon mij, de schaamte voorbij…

Het groene monster

Klinkt als de titel van een kinderboek, de avonturen van het groene monster. Ik zou er ook best een boek over kunnen schrijven. Het groene monster is iedereen bekend, je maakt mij niet wijs dat je nooit een klein steekje jaloezie hebt ervaren. Je wilt het niet, want het is een maatschappelijk ongewenst gevoel, maar het is denk ik volstrekt normaal.

Jaloezie en afgunst, ze worden vaak verward, maar het een is niet het ander. Bij afgunst gun je een ander iets niet, bij jaloezie zou je willen dat je iets zelf ook zou hebben. Het grote verschil zit in het kleine woordje, ook. Ik gun iedereen alles, echt waar! Ik gun iedereen een mooi en gelukkig leven, zonder zorgen en dat gun ik mijzelf ook. Ik ben best weleens een tikkie jaloers. Op mensen met een goede gezondheid bijvoorbeeld. Op mensen die gewoon alles kunnen, die niet na hoeven te denken over hun dagindeling. Op mensen die gewoon kunnen lopen, kunnen dansen, dagjes uit kunnen. Op mensen die geen pijn hebben. Het lijken zulke simpele dingen, dingen die je voor lief neemt, waar veel mensen (gelukkig) niet eens over na hoeven te denken. Dat ik daar een tikkie jaloers op ben wil niet zeggen dat ik het anderen misgun, het wil slechts zeggen dat ik het mezelf ook gun.

Tegenover deze gedachte heb ik (meestal) gelukkig direct een grotere gedachte. De gedachte dat het altijd nog veel erger kan. Ik ben echt dankbaar dat ik nog wel dingen kan ondernemen. Ik ben dankbaar dat ik mag leven. Al moet ik heel eerlijk zeggen dat mijn emmer wel een beetje overloopt momenteel. Zoonlief heeft gister weer een epileptische aanval gehad en heeft weer beide schouders geluxeerd, met schade aan de schouderkop. Ik gun vooral hem een normaal leven, zonder alle zorgen die nu al jaren zijn leven beïnvloeden. Ik moet harder werken om de dankbaarheid te laten overheersen, maar ik blijf mezelf voorhouden dat het zoveel erger kan zijn, dat er zoveel is om dankbaar voor te zijn. Zo probeer ik dat groene monster op afstand te houden. Dankbaarheid maakt dat jaloezie niet omslaat in afgunst.

Het lijkt soms alsof ‘negatieve’ gedachten niet mogen in onze maatschappij. Alles moet licht zijn, vrolijk, positief. Ik ben van nature een uiterst positief persoon, maar ook ik heb een duister kantje. Het groene monster is mij niet vreemd. Soms zie ik het vanuit mijn ooghoek voorbij schieten. Zie ik zijn staartje achter de kast zwiepen of zijn duivelsoortjes boven de stoel uitsteken. Het monster is best lief hoor, als je het toelaat, je vinger uitsteekt en het achter zijn oortjes krabt. Het laat je zien waar je stiekeme verlangens liggen, het houdt je een spiegel voor. Durf erin te kijken, omarm het en laat het los.

Fluistering in de mist

Ik lig op mijn bed, beneden in de woonkamer. Ergens in de verte hoor ik zachtjes iets murmelen. Het blijkt manlief die me een vraag stelt, maar ik hoor hem niet. Het is sowieso lastig iets te horen. Nee wacht, dat schrijf ik verkeerd, het zit hem namelijk niet in het horen. Het zit hem in de binnenkomst van de woorden. Mijn hoofd wordt bewolkt door een dikke, dichte mist en naast die mist ruist er van alles in het innerlijke struikgewas.

Het heeft een naam. Ze noemen het brainfog. Hersenmist. De naam klopt, hij omschrijft echt exact hoe het voelt, maar het is lastig voor mensen die er geen last van hebben te begrijpen wat er nu gebeurt in je hoofd op deze momenten. Ik word met enige regelmaat van beschuldigd dat ik niet luister. Dat klopt niet, ik luister wél, nou ja, ik doe in ieder geval mijn best, maar het lijkt alsof de zinnen onderweg ergens versplinteren. Met als gevolg dat ik de persoon die tegen mij aan praat ietwat verward aankijk onder het gemompel van ‘eh watte?’. Dat komt dus door de watten. Ze zitten overal en ze blokkeren de letters. Niet zozeer het geluid (al wordt dat ook verstoord door de constante ruis in mijn hoofd), al snap ik dat dit raar klinkt.

Vaak vang ik slechts het eind van de zin op en mis ik het begin. Ik probeer dan eerst te bedenken wat deze geweest zou kunnen zijn (dit duurt even). Soms resulteert dat in een werkelijk belachelijk antwoord, wat dan dus geen goed antwoord is en dan krijg ik weer om mijn ruisende oren dat ik niet luister. Ik luister nooit…

Het is frustrerend, ik wil wel, maar het lukt me niet. Ik zie de letters voor mijn ogen wegvliegen en ik kan ze niet pakken. Het is net als in een van die dromen, dat je hoe hard je ook probeert te rennen, je niet vooruit komt, zoiets. En als de letters er wel doorkomen, vervliegen ze zo gauw je een antwoord probeert te formuleren. En wederom kom je niet verder dan ‘eh watte?’. Leg dat maar eens uit. Dat je echt probeert de woorden op te vangen, maar dat ze niet meer zijn dan een fluistering in de mist.
Het is een gemiste kans, voor beide partijen. Beide achterblijvend in een stille frustratie. De een omdat hij niet gehoord wordt en de ander omdat het niet aankomt.

Het is een zwaar onderschat fenomeen, een bijkomstigheid van de diepe vermoeidheid die je zo van het ene op het andere moment kan overvallen en je volledig uit het veld geslagen achterlaat. In stille verwondering van wat je nu weer eens gemist hebt.

Brainfog, hersenmist, het woord klopt, het zegt echt alles, maar ik denk dat niemand écht begrijpt hoe het voelt, tenzij je het zelf gevoeld hebt. En ach, dat wil ik de mensen die mij lief zijn niet aandoen. Dus sta ik liever alleen, in de stille mist, die mij omringt als het lampje weer eens uitgaat…

Foto Pixabay

De maand van de pijn

September was de maand van de pijn. Ik heb er al veel over geschreven. Meer in het verleden trouwens, want op een gegeven moment is alles al weleens gezegd, ben je uitgeschreven. Of misschien ben ik bang dat mensen het wel weten en de herhalende factor irritant vinden?

Pijn is een groot onderdeel van mijn leven en toch ook weer niet. Raar is dat toch? Hoe kan iets dat zo verweven is in je bestaan er wel en toch ook weer geen onderdeel van uitmaken?
De realiteit, ik heb altijd pijn, punt. De plaatsen verschillen soms, het ene moment voert de pijn in mijn rug de boventoon, het andere moment overschreeuwen mijn handen. Of polsen, of knieën, heupen (momenteel vooral). Het verschilt per dag en zelfs per uur. Het ligt een beetje aan wat ik gedaan heb die dag.

Momenteel rol ik vrij veel buiten rond met Lewis aan mijn zijde en mijn onderrug, of liever gezegd mijn benen, want daar zit de uitstralingspijn van de beknelde zenuwen, vindt dat iets minder geslaagd. Ik wissel af van houding door onderweg de kantelstand van mijn rolstoel te veranderen, maar er blijft enige druk op mijn zenuwwortels door het zitten en dat is zacht gezegd niet fijn. Als ik meer lig verschuiven de problemen, ik kan namelijk slecht liggen en nietsdoen. Als ik lig hebben mijn handen en polsen het zwaarder te verduren door het gebruik van mijn telefoon. Keuzes, keuzes en tja, keuzes.

Pijn dus. Ik slik en plak zo min mogelijk, maar heb inmiddels een beste basis aan pijnstilling. Al jaren. Ik weet dat het niet goed voor me is, maar helemaal niets meer kunnen en letterlijk lam gelegd worden door de pijn doe ik niet langer, dus het is wat het is. Kwaliteit van leven voor kwantiteit. Ik zoek altijd naar de goede balans. Zonder pijnstillers zit ik constant heen en weer wiebelend of lig ik in foetushouding op bed, dat vertik ik. Met pijnstillers moet ik wel altijd oppassen dat ik mijn grenzen niet te ver overschrijd, maar heb ik gelukkig enigszins een sociaal leven. Zonder is er niets. Voor mij is dit geen moeilijke keuze.

Pijn. Voor iedereen anders, voor niemand gelijk. Ik heb altijd pijn, de realiteit en toch draait mijn leven daar niet om, al zijn er mensen in mijn omgeving die denken van wel. Ik ben niet 24/7 bezig met pijn. Ik vind dat soms wel lastig trouwens. Ik wil niet klagen en houd daarom vijfennegentig procent van de tijd de pijn voor mezelf, maar soms is deze toch zo aanwezig en overheersend, dat ik het slecht tot niet kan negeren. En zo geef ik dus blijkbaar iedere dag wel iets aan. Irritant, dat begrijp ik ook wel, maar voor mijzelf is het nog veel irritanter. Ík leef ermee, altijd. Dat besef dringt gewoon niet door tot mensen die dit niet ervaren.

Als ik bezig ben verdwijnt de pijn naar de achtergrond. Probleem opgelost, zou je zeggen, blijf gewoon lekker bezig, maar helaas, zo werkt het niet. Belasting is in mijn geval al snel overbelasting. Dat ik het op het moment van belasten niet of minder voel, wil niet zeggen dat ik er geen last van heb, of krijg. Er zijn altijd consequenties, de boete volgt, altijd. Soms valt het mee en soms valt het tegen. Sommige mensen trekken dan de conclusie dat ik lijd aan het zogenaamde pijn vermijden. Dat ik bang ben voor pijn en daarmee dus te weinig onderneem om zo te voorkomen dat de pijn erger wordt. Eigenlijk kennen deze mensen mij totaal niet. Ik ben niet bang voor de pijn die volgt. Ik moet wel oppassen voor de consequenties van mijn acties.

EDS is geen aandoening waarbij de hersenen pijn aangeven zonder dat er een oorzaak is. Bij EDS lopen chronische en acute pijn dwars door en langs elkaar heen. Overbelasting zorgt voor schade en daarmee voor acute pijn. Ik ben een meester geworden in het herkennen van de verschillende pijnsoorten. Ik weet uit ervaring welke ik kan negeren en welke wijzen op een probleem dat actie nodig heeft. Maar dat maakt wel dat ik de pijn moet kunnen voelen, al wil ik dat liever niet.

Het is een dunne lijn, de lijn tussen het voelen van de pijn om actie te kunnen ondernemen waar nodig en tussen het verdoven van de rest. Niemand zei ooit dat het leven van een pijnpatiënt simpel is. En ook onder pijnpatiënten is er een groot verschil. Waar de een geholpen is met een spuit in de zenuw of een neurostimulator, is dat voor de ander niet de juiste weg. Toch lijkt het voor de buitenwereld zo simpel, is een oordeel zo geveld.

Pijn, ik leef ermee, al jaren. Ik weet eigenlijk niet beter, al verschilt de mate van de pijn nu behoorlijk met die van een jaar of tien geleden. Pijn, het maakt onderdeel uit van mijn leven, maar het beheerst mijn leven niet. Ik heb mijn leven erop aangepast, dat wel. Mijn leven met pijn is een fulltime baan en meer. Maar als ik het op papier zet klinkt het vaak zwaarder dan ik het ervaar. Het went namelijk ook, soort van. Dat zeg ik, het beheerst je leven en ook weer niet. Het hoort bij mij en ik zou het denk ik nog missen ook als het weg was.

Een leven met pijn is nog niet zo simpel. Er is geen vakantie, er is geen rust. Er is geen afstand nemen van. Het is daar, je moet ermee omgaan. Je probeert het weg te houden bij de mensen om je heen, voor zover mogelijk tenminste. Het vraagt om aanpassingsvermogen, om flexibiliteit. Van jezelf, maar ook van de mensen om je heen. Pijn heb je niet alleen, pijn deel je samen. En een beetje aandacht daarvoor mag best, zo in de maand van de pijn…

Schrijvers

Het moet ergens vorig jaar zijn geweest dat ik kennis maakte met de schrijfsels van Charlie. Een power vrouw, aldus sommigen. Ik heb een bloedhekel aan dat woord. Power vrouw, wat zegt dat nou? Is niet iedere vrouw op haar manier een power vrouw? Iedere vrouw (man ook trouwens, maar het gaat nu even over de vrouw) heeft haar goede en slechte kanten, wat maakt dat dat woordje power ervoor moet of mag staan? Maakt niet uit, ik noem haar bij deze gewoon een échte vrouw. Zo eentje die durft toe te geven wat haar zogezegd mindere kanten zijn. Die zichzelf aardig kent en gewoon bloedje eerlijk is. En soms een beetje hypocriet (ben ik ook, hoort ook bij de echte wereld). Klinkt niet aardig, is het wel. Zij bedoel ik. Zit in mijn hart al ken ik haar niet eens heel goed. Geeft niet, wilde ik ook helemaal niet heen met dit stukje tekst.

Ik wil wel even een zijstapje maken voor wat betreft dat power vrouw. Ik krijg daar dus oprecht jeuk van. Ik ben een voorstander van vrouwen die vrouwen steunen, al zou je dat soms misschien niet zeggen. Wat is dat toch, dat vrouwen elkaar altijd afvallen? Elkaar bekritiseren. Op Facebook vinden complete slachtpartijen plaats, meestal met vrouwen in de hoofdrol. Ergens in mijn binnenste zit zo’n klein irritatie triggertje dat beide kanten op door kan slaan. Aan de ene kant richting die vrouwen empowerment (ook zo’n woord waar ik de kriebels van krijg) en aan de andere kant op dat slachthuisgedrag. Ik zet in deze niet altijd mijn beste beentje voor en betrap mezelf er soms op dat ik met een gevoel van aan relnichterigheid grenzend verlangen de reacties open, om ze vervolgens na het lezen van de eersten weer gruwend te sluiten. Ik wil het niet lezen, wil zeer zeker niet zo zijn en toch, ergens zit het. Dat gedrag dat ik zo verafschuw, zit ook in mij. Diep verborgen, dat wel. Ik loop er niet voor weg, maar onderzoek het, van alle kanten (heb ik gelezen, psychologie uit de vrouwenbladen). Ik wil dus de vrouwen steunen, maar sla aan en over bij het gebruik van de vaak Engelse termen die gebezigd worden. Raar hoe dit vrouwmens in elkaar steekt.

Goed, terug naar Charlie, al gaat dit niet zo zeer over haar als schrijfster of persoonlijkheid (beide meer dan prima overigens). Sinds ik kennismaakte met digitale Charlie (en mezelf zomaar naar voren schoof als helper in haar team ‘Charlie schrijft een boek’), heb ik kennis gemaakt met meerdere schrijvers. En zo lees ik ineens filosofische stukken, psychologische stukken en zelfs historische stukken. Het mooie aan deze zijwegen is dat ze je, ieder op hun eigen manier, laten nadenken over het leven. Ze laten je de wereld bekijken vanuit meerdere oogpunten. Je draait hem (of haar, heeft de wereldbol een gender aanduiding en waarom zie ik dan weer alles als mannelijk of moet ik gewoon stoppen hierover na te denken) als het ware steeds opnieuw rond in je hoofd. Linksom, rechtsom, door het midden. En zo kan de kennismaking met de één een wereld van andere openen. Een wereld vol power vrouwen én mannen. En al heb ik een bloedhekel aan het woord, het dekt in dit geval even wel de lading.

Foto Pixabay

(R)overheid?

Dat er iets grondig mis is met het systeem in Nederland lijkt mij duidelijk. Het rammelt aan alle kanten, álle kanten. De zorg is een puinhoop, de energieprijzen rijzen de pan uit, het onderwijs is een zooitje, het openbaar vervoer gaat niet, de WMO heeft geld tekort, net als jeugdzorg, wat gaat er eigenlijk nog wel goed? Na lang denken moet ik zorgelijk concluderen, niets.

Politici geven elkaar de schuld, mensen geven de overheid de schuld. Hoe vaak ik niet lees dat de roverheid mensen van hun geld afhelpt… Ik heb een eigen visie, eentje die die overheid hard nodig heeft, maar op een fatsoenlijke manier. Eentje die niet zegt dat onze politici fantastisch werk doen, want laten we eerlijk zijn, dat doen ze niet. Al jaren is het een puinhoop in politiek Nederland. Zijn het marionetten? Misschien wel, marionetten van het kapitalisme, van het hyperkapitalisme. Nederland besturen alsof het een bedrijf is laat dan misschien economisch een mooier plaatje zien, ze vergeten dat het de mensen zijn in een land die je er uiteindelijk op afrekenen. Dat laat overigens ook goed zien waarom de VVD-ers nog steeds redelijk gelukkig zijn. En het nog steeds voor het zeggen hebben, al vraag ik mij af hoe je hier nog gelukkig van kunt worden.

Onze (r)overheid. Een instantie die,mijne inziens, nodig is. Let wel, niet als hoe dit systeem momenteel functioneert. In mijn visie (dit hoef je echt niet met me eens te zijn) is de overheid verantwoordelijk voor de basis. Zorg, onderwijs, openbaar vervoer, energie. Zaken die voor iedereen gelijk moeten zijn, geld of geen geld. Eigenlijk is dat wat we hadden voor we het te grabbel gooiden aan het kapitalisme.

Marktwerking zou de prijzen stabiliseren. De kosten in de zorg liepen uit de klauwen, marktwerking zou zorgen dat deze controleerbaarder werden. Het ziekenfonds werd afgeschaft en de zorgverzekeraar kreeg het voor het zeggen. Met alle gevolgen van dien. Personeelstekort, mensen werken zich uit de naad voor een loon dat én de rekening niet kan betalen én vreselijk oneerlijk verdeeld is. De bureaucratie heeft de zorg overgenomen. Alles is niet beter en duidelijker, het is juist andersom. Nieuwe regeltjes vinden dat personeel hoger opgeleid moet zijn voor werk dat deze mensen al jaren meer dan prima doen. Mijn vriendin, werkend in de zorg, is gevraagd een extra opleiding te doen, maar de consequentie daarvan is dat ze dan meer verslagen moet schrijven en nog minder tijd heeft voor dat wat ze wil doen, mensen helpen. Zorgen. Idiotie dus.

Dan het onderwijs. We hebben inmiddels 3192 studies op hbo/wo niveau. 3192! We hebben een enorme behoefte aan personeel dat daadwerkelijk de handen laat wapperen, maar ze slingeren de meest onzinnige opleidingen de wereld in. Vrijetijdsmanagement, een heuse opleiding, echt waar! Nederland wemelt van de managers. Een manager die luistert naar een andere manager en die weer anderen aanstuurt. Die papierwerk (digitaal, maar toch) doorzet, veel praat en weinig doet. Sorry als ik chargeer, maar kom op, hebben we echt meer behoefte aan meer managers? Ze leren vooral hoe ze zo snel mogelijk geld kunnen verdienen met zo min mogelijk inspanning. Waarom zou je iets leren waarmee je je inzet voor de maatschappij als je je ook in kunt zetten voor jezelf? Er is een chronisch tekort aan leerkrachten omdat ze geleid worden door regeltjes. Omdat ze door de bureaucratische rompslomp niet meer toekomen aan dat wat ze willen doen, onderwijzen.

Het onderwijs moet een probleem zijn van de staat. Goed onderwijs moet voor iedereen beschikbaar zijn. Punt.

Het openbaar vervoer is een zooitje. Schiphol is een zooitje. Stakingen op de werkvloer, waar echte mensen voor een schijntje, vergeleken met wat de managers verdienen, het echte werk doen.

Ik zie overeenkomsten, Den Haag blijkbaar niet. Nog nooit eerder stonden ze daar zo ver af van de gewone mens. Energieprijzen die onbetaalbaar zijn geworden doordat ze overgelaten worden aan de vrije markt. Het kapitalisme is geweldig voor een kleine groep mensen, maar een hel voor de rest.

Als ik dit zeg, vindt men mij een communist. Maar wees nou eens eerlijk, dingen als energie, zorg, onderwijs en openbaar vervoer moeten toch voor iedereen toegankelijk zijn? Voor een normale en eerlijke prijs? Wil jij bakken met geld verdienen aan fastfood, aan bloempotten of aan woonaccessoires, be my guest, leef je uit, maar de basis, van gezonde voeding tot onderwijs en van energie tot openbaar vervoer, moet toegankelijk zijn voor iedereen. Dat is geen hardcore communisme, dat is gewoon een sociaal en gezond verstand in een ‘gaaf’ land. Ik zou willen dat ze dat in Den Haag zouden begrijpen.